De diagnose Fronto Temporale dementie..en dan? Freek Gillissen Verpleegkundig consulent dementie
. Wij zijn al een jaar met mijn moeder bezig. Na diverse opnames bij ouderenpsychiatrie, crisisdienst, veel medicatie gericht op een depressie komt steeds meer naar voren dat er sprake is van een frontale dementie. Mijn moeder weigert elk neurologisch onderzoek en los van haar gedragingen kan niets worden vastgesteld. Onze vraag is wat kunnen wij nu verder doen.
Fronto Temporale dementie. Hersenziekte waarbij de voorste hersengebieden, bestaande uit de frontale en temporale kwabben, aangedaan zijn.
Presentie FTD. Presenteert zich tussen 40 e en 60 e levensjaar. Piek tussen 50 e en 60 e levensjaar. Jongstbeschreven patienten rond 20 e levensjaar. In 30 tot 40% familiare component. Voor een deel mutatie van MAPT(microtubuleassociatedprotein tau) en GRN ( progranuline).
Frontotemporale dementie. Gedragsveranderingen staan op de voorgrond, apathie, obsessief gedrag, ontremming. Geheugen en orientatie vaak nog lang goed. Planning en organisatie slecht. Vaak kinderlijk gedrag. Twee taalvarianten; semantische dementie en primair progressieve afasie.
Progressieve niet vloeiende afasie. Geïsoleerde vnl expressieve afasie Na jaren gevolgd door begripsstoornissen, executieve stoornissen, gedragsverandering Uiteindelijk mutisme
Sematische dementie Multimodaal verlies van semantische kennis Bij relatief episodisch geheugen Vaak gepaard met gedragsverandering (egocentrisch, dwangmatig, depressie)
FTD met motorisch voorhoornlijden 5-15 % van patienten met FTD ontwikkelen ook ALS. Prognose ongunstig. Vaak slikklachten of verslikken. Vasiculaties. Frontale problemen vaak bij ALS patienten.
Gedragsveranderingen. Sociaal gedrag Hygiëne en persoonlijke verzorging Eet-/drinkgewoontes en hyperoraliteit Slaap Sexualiteit Hyperreligieus. Dwangmatig gedrag Afleidbaarheid Utilisatiegedrag Motorisch gedrag Veranderde pijnsensatie
Potentieele problemen in thuissituatie. Werk -> ontslag? Is er begrip bij de werkgever? Financieel wanbeheer, teveel uitgeven, desinteresse, altruistische gedachten, koopdrang, uitbuiting. Relatieproblematiek, onbegrip, verdwijnen empathie, ontstaan van weerzin. Alleenstaand : verwaarlozing geen correctie ( eigen verzorging, omgeving, relaties). Sociale isolatie; mn mantelzorger. Geweldadig, dreigend gedrag. Lichamelijke problemen; obesitas, ondervoeding, verminderde pijnsensatie. Jonge kinderen in gezin.
Casemanager of sociaal psychiatrisch verpleegkundige Situatie in kaart brengen Biedt begeleiding aan patiënt Biedt ondersteuning aan mantelzorg Multidisciplinair team (gedragsproblemen vaak te complex) Speelt in op verandering van problemen (ziektebeeld is progressief) Advies over bewindvoering, curatele etc. Soms is maatregel noodzakelijk (IBS, machtiging) Fame of eigen kracht bijeenkomst.
Psycho-hygiene Biedt structuur en regelmaat. Houdt zinnen kort en duidelijk. Geen discussie maar afleiding. Wees creatief. De kunst van het verleiden. Bewaak eigen grenzen. Sta anderen toe te helpen. Support kinderen. Bewegen. Blijf sociaal actief. Kinderlijk gedrag hoort bij FTD Iemand met FTD neemt alles letterlijk Geheugen blijft lang prima
Frontaal gedrag Komt voor niet alleen bij dementie. Ook Parkinson, MS, Chemoradiatie en na CVA. Veel bij NAH. Tijdens/na contusie. Lijdt tot overlast op afdeling. Vaak weinig begrip vanuit verpleging. Vaak risicovolgedrag
Literatuur Expertgroep Fronto Temporale dementie heeft een best practice geschreven, die is voor iedereen gratis beschikbaar op www.ftdlotgenoten.nl onder kopje professionals. Diagnostiek, psychiatrische verschijnselen, maar ook dagopvang en de thuissituatie worden beschreven.
Dank voor uw aandacht, Freek Gillissen www.alzheimercentrum.nl www.ftdlotgenoten.nl www.alzheimernederland.nl