Outline Zorgstandaard Kanker Opdrachtomschrijving en werkplan werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan Blaauwbroek bureau voor Vraaggestuurde Zorg Nieuwstad 100c 1381 CE WEESP tel. 0294 491 400 e-mail : info@bbvz.nl www.bbvz.nl
Inhoud 1 Inleiding 3 2 Het kader 4 3 Hoofdstukindeling 6 Algemene inleiding 6 Hoofdstuk 1: Specifieke elementen van oncologische zorg 6 Hoofdstuk 2: Generieke modules 8 Hoofdstuk 3: Organisatiestructuur van oncologische zorg 8 Hoofdstuk 4: Kwaliteitsindicatoren 9 4 De werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan 11 4.1 Opdrachtomschrijving werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan 12 4.2 Samenstelling 14 4.3 Werkwijze en werkplan 14 Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 02 16
1 Inleiding De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding werken aan de realisatie van een Zorgstandaard Kanker. Met de zorgstandaard wordt kwaliteitsverbetering van de oncologische zorgketen beoogd door het verbinden van het professionele perspectief met het patiëntenperspectief. Kwaliteitswinst kan worden geboekt door het stimuleren van zelfmanagement en door het verbeteren van communicatie, coördinatie, continuïteit en complementariteit in de zorgketen 1. Uit het onderzoek Op weg naar een zorgstandaard Kanker 2 blijkt dat er vele bouwstenen zijn voor een Zorgstandaard kanker. De Stuurgroep Zorgstandaard Kanker stelt drie werkgroepen in om de Zorgstandaard Kanker inhoudelijk vorm te geven met behulp van bestaande bouwstenen. De werkgroepen zijn: a. Inhoud & organisatie van integrale oncologische zorg b. Zelfmanagement & Individueel zorgplan c. Indicatoren voor integrale zorg Deze outline van de Zorgstandaard Kanker schetst het doel, het kader en de inhoud van de Zorgstandaard Kanker. Het is bedoeld om de leden van de werkgroepen een duidelijk beeld te geven van het beoogde eindproduct. 1 Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. Onderzoek naar de kwaliteit van de oncologische zorgketen voor patiënten die worden behandeld met radiotherapie. Rapport Inspectie voor de Gezondheidszorg, 2009. 2 Op weg naar een Zorgstandaar Kanker. NFK KWF Kankerbestijding IKNL. Januari 2012. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 03 16
2 Het kader Waarom een zorgstandaard Kanker? Doel van de zorgstandaard Kanker is het realiseren van kwaliteitsverbetering in de oncologische zorg. Dit gebeurt door het vastleggen en uitvoeren van afspraken tussen patiëntenorganisaties en beroepsgroepen over de inhoud, samenhang en kwaliteitsaspecten van de oncologische zorg. De stuurgroep Zorgstandaard Kanker wil door middel van de zorgstandaard de volgende doelen realiseren: - Het aanbieden en borgen van continuïteit, coördinatie, communicatie en complementariteit in de hele zorgketen. - Kwaliteit bevorderen op basis van inhoudelijke resultaten. - Het stimuleren van zelfmanagement. De zorgstandaard Kanker bevat afspraken over de inhoud en organisatie van oncologische zorg op generiek niveau. De Zorgstandaard Kanker is niet bedoeld als naslagwerk op het bureau van de hulpverlener. Het is een leidraad voor inhoud en organisatie van zorg die wordt vastgelegd in richtlijnen, zorgpaden en protocollen. Het is een hulpmiddel voor het inrichten van opleidingen en nascholingen, of voor het toepassen van instrumenten voor zelfmanagement. Het ontwikkelen en aanbieden van goede kwaliteit van zorg is en blijft met de zorgstandaard een verantwoordelijkheid van de beroepsgroepen. Het model voor Zorgstandaarden De Zorgstandaard Kanker wordt vorm gegeven volgens het model voor zorgstandaarden van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden 3. Model zorgstandaard Coördinatieplatform Zorgstandaarden Hoofdstuk 1: Ziekte specifieke elementen in het Zorgcontinuüm a. Vroege onderkenning & preventie b. Diagnostiek c. Individueel zorgplan & behandeling d. Nazorg (Begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie & relapspreventie) Hoofdstuk 2: Generieke elementen van preventie en zorg Hoofdstuk 3: Organisatiestructuur van preventie en zorg Hoofdstuk 4: Kwaliteitsindicatoren voor preventie en zorg Definitie zorgstandaard Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie, zorg, 3 Rapport Zorgstandaarden in model. Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw. Februari 2010. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 04 16
ook inhoudende de en ondersteuning bij zelfmanagement voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, als mede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. Inhoud van de zorgstandaard Kanker De Zorgstandaard kanker beschrijft op hoofdlijnen de noodzakelijke onderdelen van oncologische zorg op basis van evidence-based medicine (richtlijnen), inzichten uit de praktijk van zorgaanbieders (practice based) en patiënten (patiëntenperspectief / kwaliteitscriteria). Zij beschrijft hoe deze zorg het beste kan worden georganiseerd en wat de rol van patiënten en zorgverleners hierbij is. De zorgstandaard beschrijft aldus de normen waaraan oncologische zorg op generiek niveau moet voldoen. Karakteristieken van de zorgstandaard Kanker - De zorgstandaard is kort, bondig en leesbaar geschreven. Na lezing is duidelijk wat een patiënt in de verschillende zorgfasen mag verwachten. - De zorgstandaard is functioneel beschreven. Zij bevat een beschrijving van de inhoud van zorg, de organisatie van zorg en de bijbehorende kwaliteitsindicatoren. Niet wie deze zorg verleend. - De zorgstandaard beschrijft de elementen van zorg (bijvoorbeeld: huisartsgeneeskundige zorg) de globale inhoud (bijvoorbeeld: lichamelijk onderzoek, voorlichting en verwijzing) en de samenhang tussen deze elementen. De zorgstandaard bevat geen inhoudelijke beschrijvingen van behandelingen en de bijbehorende bewijsvoering. - Zelfmanagement en het individueel zorgplan zijn cruciale elementen van de zorgstandaard. Kennisgebieden Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard kanker zijn de volgende kennisgebieden betrokken: - huisartsgeneeskundige zorg - farmaceutische zorg - medisch specialistische zorg - verpleegkundige zorg - Paramedische zorg - Psychosociale zorg - Arbeidsgeneeskundige zorg - Het patiëntenperspectief De kennisgebieden zijn nader gedefinieerd in bijlage 1. Ontwikkeling Voor het formuleren van de Zorgstandaard kanker wordt gebruik gemaakt van de bouwstenen die zijn geïnventariseerd en benoemd in het rapport Op weg naar een Zorgstandaard Kanker. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 05 16
3 Hoofdstukindeling Algemene inleiding - Doelstelling Zorgstandaard kanker - Nut en noodzaak - Opbouw - Gebruik - Reikwijdte, vaststelling, onderhoud Toelichting: De inleiding bevat algemene informatie voor de gebruikers van de zorgstandaard Kanker: patiënten, professionals, kwaliteitsmedewerkers, zorgverzekeraars, en anderen. Het betreft praktische informatie, gericht op het bevorderen van het gebruik en de implementatie van de zorgstandaard. Hoofdstuk 1: Specifieke elementen van oncologische zorg De Zorgstandaard Kanker wordt opgesteld volgens het model voor zorgstandaarden van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. De kern van dit model is het zorgcontinuüm. De specifieke elementen van oncologische zorg worden beschreven op basis van de vier fasen van het zorgcontinuüm: - Vroege onderkenning & preventie - Diagnostiek - Individueel zorgplan & behandeling - Nazorg (begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie en relapspreventie) Per fase worden beschreven: 1.1 Inleiding 1.2 Integrale zorg 1.2.1 Zorginhoudelijke elementen 1.2.2 Zelfmanagement 1.3 Kwaliteitsinformatie Toelichting 1.1 De paragraaf heeft betrekking op de inhoud van zorg in de betreffende fase van het zorgcontinuüm. De inleiding bevat een beschrijving van het aandachtsgebied, de doelstellingen en doelgroepen in de betreffende zorgfase. De geformuleerde doelstellingen zijn bepalend voor de inhoud van de zorgverlening. Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en professioneel perspectief worden benut voor het formuleren van de doelstellingen. Voor de beschrijving van de doelstellingen geldt dat deze geformuleerd worden vanuit het perspectief van de patiënt. De Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 06 16
beschrijving van doelgroepen blijft in de generieke zorgstandaard algemeen van aard. Specifieke risicogroepen en kenmerken kunnen worden benoemd. Afbakening De zorgstandaard beperkt zich tot het beschrijven van de zorgketen voor individuele patiënten. Dit betekent dat de beschrijving start op het moment dat bij een individuele patiënt kanker wordt vermoed (positieve uitslag screening) of een patiënt zichzelf meldt met klachten. Het bevolkingsonderzoek blijft in de zorgstandaard buiten beschouwing. 1.2 Integrale zorg Definitie: Zorg gericht op de individuele behoeften van de patiënt, waarbij professionals uit verschillende disciplines hun activiteiten zoveel mogelijk op elkaar afstemmen zodat er een samenhangend aanbod rond de patiënt is. (Thesaurus Zorg en Welzijn) 1.2.1 Zorginhoudelijke elementen Een beschrijving van de zorginhoudelijk elementen die op basis van de beschreven doelstellingen onderdeel zijn van integrale zorg. Het betreft het benoemen van zorginhoudelijke activiteiten die nodig zijn om de geformuleerde doelstellingen te realiseren en het beschrijven van de onderlinge samenhang. 1.2.2 Zelfmanagement Zelfmanagement is een onderdeel van integrale zorg. Het omvat enerzijds de activiteiten die een patiënt zelf kan doen om ziekte te beheersen en in te passen in het leven. Anderzijds betreft het ondersteuning bij zelfmanagement: de activiteiten van de hulpverlener om zelfmanagement te bevorderen. Zelfmanagement Zelfmanagement stelt de (chronische) patiënt in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Aandacht voor het versterken van zelfmanagement is van belang bij alle onderdelen in het zorgproces. Daarom vormt zelfmanagement een integraal onderdeel van alle hoofdstukken van de Zorgstandaard. Belangrijke randvoorwaarden voor zelfmanagement zijn: - iets kennen: informatie, ondersteuning - iets kunnen: beschikken over vaardigheden - iets willen: motivatie - iets doen en volhouden: resultaten zien, regie voeren, kunnen sturen Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 07 16
1.1.3 De gegevens die vastgelegd worden ten behoeve van de bepaling van kwaliteitsindicatoren. Dit onderdeel wordt geschreven nadat bepaald is welke indicatoren in de zorgstandaard Kanker worden opgenomen. Hoofdstuk 2: Generieke modules Generieke modules bevatten een beschrijving van zorg die van toepassing is voor meerdere chronische ziekten. Er bestaat een generieke zorgmodule Stoppen met roken. Er wordt gewerkt aan het ontwikkelen van generieke modules voor palliatieve zorg en chronisch ziek en werk Bij de ontwikkeling van de Zorgstandaard Kanker blijft dit hoofdstuk in eerste instantie buiten beschouwing. Hoofdstuk 3: Organisatiestructuur van oncologische zorg In de zorgstandaard Kanker wordt de organisatie van kanker beschreven aan de hand van drie doelstellingen die met de zorgstandaard worden beoogd: - Het bieden en borgen van continuïteit, coördinatie, communicatie en complementariteit in de hele zorgketen. - Kwaliteit bevorderen op basis van inhoudelijke resultaten. - Het stimuleren van zelfmanagement. De organisatie van zorg wordt beschreven in de vorm van voorwaarden die op kankerspecifiek niveau kunnen worden uitgewerkt in de vorm van zorgpaden, richtlijnen of protocollen. Dit zal variëren per kankersoort en organisatorische eenheid. De voorwaarden kunnen worden afgeleid uit kwaliteitscriteria. Het hoofdstuk omvat de volgende paragraven: 3.1 Inleiding 3.2 Organisatorische voorwaarden voor integrale zorg 3.3 Kwaliteitssysteem 3.4 Individueel zorgplan 3.5 Kwaliteitsinformatie Toelichting 3.1 Inleiding Het hoofdstuk over organisatiestructuur bestaat uit drie onderdelen: - de organisatorisch voorwaarden; - het kwaliteitssysteem; - het individueel zorgplan. De inleiding bevat een omschrijving van de doelstellingen per onderdeel en een beschrijving van de onderlinge samenhang. Het onderdeel Individueel zorgplan wordt uitgewerkt door de werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 08 16
3.2 Organisatorische voorwaarden voor integrale zorg De organisatorische voorwaarden worden ontleend aan kwaliteitscriteria en functioneel omschreven. Dit wil zeggen dat het doel dat met een voorwaarde wordt beoogd duidelijk is. De middelen die hiervoor worden ingezet kunnen variëren. Specifieke aandacht is er voor het onderwerp de centrale zorgverlener. Doel, functie, verantwoordelijkheden en bevoegdheden worden benoemd. 3.3 Kwaliteitssysteem Het kwaliteitssysteem is een hulpmiddel voor het bewaken en continu verbeteren van de inhoudelijke en organisatorische kwaliteit van oncologische zorg. De uitkomsten van zorg (vastgelegd door indicatoren) worden benut voor inhoudelijke en organisatorische aanpassingen van de zorg. De basis voor het kwaliteitssysteem is gegeven in de vorm van het Kwaliteitskader Oncologische zorg (IKNL). Het model wordt uitgebouwd op basis van nader te benoemen kwaliteitsindicatoren en organisatorische voorwaarden voor integrale zorg. 3.4 Individueel zorgplan Het individueel zorgplan is een cruciaal hulpmiddel bij het bevorderen van zelfmanagement. Beschreven worden doel, inhoud, functie en toepassing van het individueel zorgplan in relatie tot zelfmanagement en professionele zorg. Uitgangspunt hiervoor is het model Individueel Zorgplan van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Individueel zorgplan Voor zelfmanagement en het nemen van regie moet de patiënt weten wat hij aan zorg mag verwachten en wat hij er zelf aan kan doen. Dit wordt beschreven in het individuele zorgplan, dat fungeert als een soort draaiboek voor de patiënt als regisseur over zijn eigen leven inclusief ziekte. Voor het individueel zorgplan wordt gebruik gemaakt van een te ontwikkelen uniform format. De zorgstandaard vormt de leidraad voor het opstellen van het individuele zorgplan. 3.5 De gegevens die vastgelegd worden ten behoeve van de bepaling van kwaliteitsindicatoren. Dit onderdeel wordt geschreven nadat bepaald is welke indicatoren in de zorgstandaard Kanker worden opgenomen. Hoofdstuk 4: Kwaliteitsindicatoren In het model voor zorgstandaarden is veel aandacht voor indicatoren. De indicatoren geven inzicht in de geleverde prestaties op het gebied van structuur van de zorg, het proces en de uitkomsten. Gezamenlijk zeggen zij iets over de kwaliteit van zorg. De uitkomsten van indicatoren worden benut om te sturen op inhoud. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 09 16
In de generieke zorgstandaard Kanker wordt op hoofdlijnen aangegeven welke indicatoren van belang zijn. Geformuleerd worden de aspecten van kwaliteit waarover de indicatoren een indicatie moeten geven. Zo mogelijk worden concrete indicatoren of instrumenten bij genoemd. De volgende paragraven worden beschreven: 4.1 Inleiding 4.2 Kwaliteitsindicatoren inzake: 4.2.1 Minimale kwaliteitseisen 4.2.2 Behandeluitkomsten 4.2.3 Ervaren kwaliteit van zorg (CQI) 4.2.4 Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (PROMs) Toelichting 4.1 Inleiding De inleiding bevat een toelichting op het doel en het gebruik van Indicatoren op generiek niveau. Beschreven wordt de relatie met het kwaliteitssysteem en de relatie met het primaire proces. 4.2 Kwaliteitsindicatoren In de sub-paragraven van 4.2 wordt concreet beschreven welke indicatoren worden gebruikt ten aanzien van minimale kwaliteitseisen, behandeluitkomsten, patiëntervaringen en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. In sommige gevallen zijn hiervoor concrete instrumenten of indicatoren beschikbaar, zoals de CQI Kankerzorg. Per indicator wordt beschreven welke informatie in het primaire proces moet worden vastgelegd ten behoeve van de meting. De werkgroep Indicatoren wordt op een nader te bepalen moment ingesteld door de Stuurgroep Zorgstandaard Kanker. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 10 16
4 De werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan De Stuurgroep Zorgstandaard Kanker stelt drie werkgroepen in om de Zorgstandaard Kanker inhoudelijk vorm te geven. De werkgroepen zijn: - Inhoud & organisatie van integrale oncologische zorg - Zelfmanagement & Individueel zorgplan - Indicatoren voor integrale zorg In onderstaande matrix is aangegeven welke onderdelen van de Zorgstandaard Kanker door de verschillende werkgroepen worden ingevuld. Stuurgroep Werkgroep Inhoud & Organisatie Werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan Werkgroep Indicatoren Inleiding Hoofdstuk 1: Specifieke elementen 1.1 Inleiding 1.2 Integrale zorg 1.2.1 Zorginhoudelijke elementen 1.2.2 Zelfmanagement 1.3 Kwaliteitsinformatie Hoofdstuk 2: Generieke modules Hoofdstuk 3: Organisatiestructuur 3.1 Inleiding 3.2 Organisatorische voorwaarden 3.3 Kwaliteitssysteem 3.4 Individueel zorgplan 3.5 Kwaliteitsinformatie Hoofdstuk 4: Kwaliteitsindicatoren 4.1 Inleiding 4.2 Indicatoren Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 11 16
De algemene inleiding op de Zorgstandaard Kanker en de inleidingen voor de verschillende hoofdstukken worden geschreven door de Stuurgroep. Hierin wordt het kader geschetst voor de overige paragraven. Hierdoor bewaakt de stuurgroep de samenhang en consistentie van de Zorgstandaard Kanker. Inhoud en organisatie van zorg zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. De werkgroep Inhoud & Organisatie richt zich om het beschrijven van de inhoud van het zorgcontinuüm. Hieruit volgt de wijze waarop dit wordt georganiseerd en bewaakt. Zelfmanagement en ondersteuning bij zelfmanagement zijn betrekkelijk nieuwe elementen in de zorg die zich steeds verder uitkristalliseren. Het individueel zorgplan is hierbij een belangrijk hulpmiddel. De werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan richt zich op het verder ontwikkelen en verankeren van zelfmanagement in de zorg. Inhoud en organisatie sturen op basis van gemeten uitkomsten van zorg. Dat is het doel van het werken met indicatoren. De werkgroep indicatoren gaat op generiek niveau beschrijven welke informatie hiervoor in het primaire proces moet worden vastgelegd en welke indicatoren hierbij horen. 4.1 Opdrachtomschrijving werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan De Zorgstandaard Kanker wordt opgesteld volgens het model voor zorgstandaarden van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. De specifieke elementen van oncologische zorg worden beschreven op basis van de vier fasen van het zorgcontinuüm: - Vroege onderkenning & preventie - Diagnostiek - Individueel zorgplan & behandeling - Nazorg (begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie en relapspreventie) De werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan ontwikkelt de volgende onderdelen: Ten aanzien van de inhoud: 1.2.2 Zelfmanagement Ten aanzien van de organisatie: 3.4 Individueel zorgplan Resultaat Het resultaat is een tekst waarover in de werkgroep consensus bestaat met betrekking tot: - zelfmanagement door patiënten in de verschillende zorgfasen - ondersteuning bij zelfmanagement door professionals in de verschillende zorgfasen - de organisatie van zelfmanagement en de plaats in het kwaliteitsysteem Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 12 16
- doel, functie, inhoud en toepassing van het individueel zorgplan Daarnaast levert de werkgroep: - een overzicht van methoden en instrumenten voor zelfmanagement bij kanker - een overzicht van methoden en instrumenten voor ondersteuning bij zelfmanagement aan kankerpatiënten Afstemming De teksten van de werkgroep Zelfmanagement & Individueel zorgplan en de werkgroep Inhoud & Organisatie moeten op elkaar worden afgestemd. Dit is de verantwoordelijkheid van de voorzitters en secretarissen van beide werkgroepen. 4.2 Samenstelling De werkgroep bestaat uit een kern (voorzitter en secretaris) en inhoudsdeskundige leden uit het werkveld. Daarnaast is er een klankbordgroep waarin beroepsorganisaties en patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd. Profiel voorzitter Een ervaren voorzitter, daadkrachtig, onafhankelijk, generalistische visie op zorg, kennis op het gebied van zelfmanagement en organisatie van zorg. Profiel secretaris Een ervaren projectleider, inhoudelijk deskundig ten aanzien van zelfmanagement, goede onderzoeks- en redactionele vaardigheden, generalistische visie op zorg, bekend met het oncologische werkveld. Inhoudsdeskundige leden uit de werkvelden - Medische specialistische zorg - Huisartsenzorg - Farmaceutische zorg - Paramedisch zorg - Verpleegkundige zorg - Psychosociale zorg - Arbeidsgeneeskundige zorg - Kenniscentrum - Patiëntenorganisaties Profiel: De inhoudsdeskundige leden hebben generieke kennis ten aanzien van hun eigen werkveld, hebben een generalistische visie op zorg, zijn geïnteresseerd in zelfmanagement. Klankbord groep Voor de klankbordgroep worden alle beroepsorganisaties en patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij oncologie uitgenodigd. De functie van de klankbordgroep is reflecteren op de producten van de werkgroep. Er is één gezamenlijke klankbordgroep voor de drie werkgroepen. Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 13 16
4.3 Werkwijze en werkplan Het doel is om in april 2013 een versie van de zorgstandaard Kanker gereed te hebben die ter vaststelling wordt voorgelegd aan beroepsorganisaties en patiëntenorganisaties. Om dit te realiseren is de volgende werkwijze ontwikkeld: - De kern (secretaris en voorzitter) van de werkgroep doet het feitelijke werk: het schrijven van de teksten voor de zorgstandaard en het realiseren van consensus hierover. - De inhoudsdeskundige leden brengen individueel en in collectief verband hun kennis en visie in ten behoeve van de zorgstandaard Kanker. - De inhoudsdeskundige leden ontwikkelen waar nodige gezamenlijk nieuwe ideeën en inzichten ten behoeve van de zorgstandaard Kanker. - Ten behoeve van de werkgroep wordt een besloten online forum ingericht voor uitwisseling en feedback. - De klankbordgroep wordt gedurende het ontwikkelingstraject een aantal malen geraadpleegd. Ook hiervoor wordt een online forum ingericht. In december wordt een bijeenkomst met leden van de klankbordgroep belegd. - De voorzitter is samen met de secretaris verantwoordelijk voor het bewaken van de continuïteit en kwaliteit van de werkzaamheden. - De voorzitter participeert in de stuurgroep Zorgstandaard Kanker ten behoeve van de afstemming met andere werkgroepen. - De secretaris van de werkgroep is samen met de voorzitter verantwoordelijk voor de afstemming met andere werkgroepen. - De werkgroep rapporteert aan de stuurgroep Zorgstandaard Kanker. Bij het formuleren van de Zorgstandaard maakt de werkgroep gebruik van bestaande bruikbare bouwstenen. Deze zijn geïnventariseerd en terug te vinden in het rapport Op weg naar een Zorgstandaard Kanker. De werkgroep maakt daarnaast gebruikt van de kennis op het gebied van zelfmanagement die beschikbaar is vanuit het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Uitgangspunt voor het Individueel Zorgplan is het model Individueel Zorgplan van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (maart 2012). Werkgroep Inhoud en Organisatie zorgstandaard Kanker 14 16
Bijlage 1: Werkgroep Zelfmanagement en Individueel Zorgplan Werkplan 2012 /2013 Hieronder staat een globaal werkplan. Dit wordt verder uitgewerkt door de voorzitter en secretaris van de werkgroep. Activiteit Doel Wie Planning Samenstelling werkgroep Secretaris stuurgroep Juni - augustus 2012 Startbijeenkomst Kennismaken, bespreken doelstellingen, September 2012 werkwijze, werkplan en stand van zaken Studiebijeenkomst Deskundigheidsbevordering. Gezamenlijk vertrekpunt creëren. Leden werkgroep. Oktober 2012 Onderzoek en inventarisatie Inventarisatie wenselijke en beschikbare vormen van (ondersteuning bij) zelfmanagement. Online raadpleging in het kader van inventarisatie Secretaris Individuele leden Oktober / november 2012 Raadpleging klankbordgroep Secretaris Oktober / november Klankbordgroep 2012 Werkgroepvergadering Eerste concept tekst 1.2.2 Werkgroep November 2012 Afstemming werkgroep Inhoud Afstemming Voorzitter en secretaris November / & Organisatie december 2012 Onderzoek en inventarisatie Organisatie van zelfmanagement en Secretaris December 2012 Individueel zorgplan Individuele leden Januari 2013 Werkgroepvergadering Vaststellen tekst 1.2.2. Werkgroep Februari 2013 Eerste concept tekst 3.4 Raadpleging klankbord Eerste resultaten Secretaris Februari 2013 groep Klankbordgroep Afstemming werkgroep Inhoud Afstemming Voorzitter en secretaris Februari 2013 & Organisatie Werkgroepvergadering Vaststellen tekst 3.4 Werkgroep Maart 2013 April 2013
Bijlage 2: Definities zorginhoudelijke kennisgebieden Zorginhoudelijke kennisgebieden Huisartsgeneeskundige zorg Huisartsgeneeskunde is generalistische klinische zorg in de eerste lijn. Farmaceutische zorg Het geheel van zorgverleningsactiviteiten dat de patiënt nodig heeft om op het juiste moment over het juiste geneesmiddel in de juiste toedieningsvorm en dosering te beschikken, voorzien van de juiste begeleiding en informatie (NZA, 2010) Medisch-specialistische zorg Medisch-specialistische zorg bestaat uit diagnostiek en behandeling van de bij de patiënt aanwezig aandoening(en) of symptomen. (Boot & Knapen, 2005). Medisch-specialistische zorg concentreert zich in de tweede lijn. Verpleegkundige zorg Verpleegkundige zorg bestaat uit observatie, begeleiding, verpleegkundige handelingen en persoonlijke verzorging van patiënten en hun naasten. Verpleegkundige zorg is niet gebonden aan lijnen. Paramedische zorg Paramedische zorg is gericht op het verminderen van de functionele gevolgen van een ziekte of aandoening. Het gaat om bijvoorbeeld om fysiotherapie, logopedie, diëtetiek, oefentherapie en ergotherapie (www.kiesbeter.nl) Psychosociale zorg Psychosociale zorg is aandacht, zorg en behandeling voor de kwaliteit van leven van de patiënt met kanker. Hieronder worden alle niet-medische gebieden van kwaliteit van leven verstaan die onder invloed staan van het ziekteproces en de medische behandeling (NVPO 2011). Arbeidsgeneeskundige zorg Het geheel aan zorggerelateerde activiteiten met betrekking tot het bepalen van de belasting en belastbaarheid van een patiënt en relatie tot werk. Patiëntenperspectief Gebundelde ervaringsdeskundigheid van patiënten zoals vastgelegd in kwaliteitscriteria ten aanzien van inhoud, organisatie en uitkomsten van zorgverlening.