Self empowerment met reuma De tools in handen Marjolein Spronk Patricia Hugen Reumapatiëntenbond jep communicatie 1.1
Opbouw presentatie Reumapatiëntenbond: voorbeelden van patient empowerment Reumamonitor: wat waarom en hoe Reumamonitor demo Stelling en discussie 1.2
Patient empowerment door de Reumapatiëntenbond
Reumapatiëntenbond Het bevorderen van kwaliteit van leven voor mensen met een reumatische aandoening Voorlichting Collectieve belangenbehartiging Lotgenotencontact Op landelijk en lokaal niveau -4-
Digitale patient empowerment De Reumapatiëntenbond ontwikkelt veel producten die bijdragen aan patient empowerment regie over eigen leven en ziekte gelijkwaardige gesprekpartner zorgverlener Tendens naar digitale middelen! -5-
Onze digitale produkten Youth-R-well.com Reuma Uitgedaagd! digitaal Reuma Hyves Reuma-online Reumamonitor -6-
Youth-R-well.com 2004 van start Doel: verjonging Reumabeweging Jongeren grote behoefte aan digitaal! Nu Digitaal landelijk netwerk voor jongeren 16 29 jaar 800 leden -7-
www.youth-r-well.com
Reuma Uitgedaagd! digitaal Ontwikkeling van digitale variant van zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd voor jongeren in combinatie met weekendcursus Samenwerking tussen de jongeren van het WKZ/UMC en de jongerenkernploeg van de Reumapatiëntenbond -9-
Reuma hyves.nl Behoefte aan digitaal (lotgenoten) contact Ervaringsdeskundige van de Reumalijn ontwikkelt Reuma Hyves -10-
-11-
Een jaar later: Groot succes! Bijna 1500 bezoekers Leeftijdscategorie 41-50 jaar meest vertegenwoordigd Digitaal is niet alleen iets voor jongeren -12-
Zelfscoring ziekte-activiteit en dagelijks functioneren 1.1
Reumatoïde artritis (RA) Ontsteking van het gewrichtsslijmvlies Pijn, zwelling, warmte gestoorde functie Leidt tot schade van gewrichten invaliditeit 1.2
Project Zelfscoring Ziekte-activiteit Waarom? Steeds meer aandacht voor (frequenter) bepalen ziekte-activiteit bij RA-patiënten, ook in CBO-richtlijn Zelfscoring kan bijdragen aan volgen ziekteactiviteit in de tijd Patiënt wordt steeds meer eigenaar van zijn ziekte en behandeling (self-empowerment) Behoefte bij leden Reumapatiëntenbond aan zorginhoudelijke producten 1.4
Reumamonitor Hoe? Draagvlakverkenning onder reumatologen en verpleegkundigen: grotendeels positief t.o. zelfscoring Verkenning te gebruiken scoringsinstrumenten (gekozen voor DAS28 en HAQ) Bouw zelfscoringstool, te benaderen via internet. Reumapatiëntenbond met interactieve webbouwer Testen door ervaringsdeskundigen en zorgverleners Lancering Breed uitzetten (2010 vrije toegang) Rapportages door patiënt meegenomen of via e-mail naar reumatoloog en/of consulent gestuurd 1.4
1.4 Project Zelfscoring Ziekte-activiteit Impressie
Reumamonitor Overige informatie Informatie gaat versleuteld naar database ivm privacy (SSL beveiliging, à la internetbankieren) Verdere informatie op website www.reumabond.nl en www.reumamonitor.nl direct 1.2
1.4
Reumamonitor Toekomst -Diverse ideeën voor uitbreiding, bijv. Bechterew-score (BASDAI) Toevoeging icoontjes wat voor weer is het?, hoe voel ik me vandaag? Toevoeging meetlat score pijn en vermoeidheid -Verdere inbedding en evaluatie onder gebruikers en zorgverleners 1.4
Reumamonitor Plaatsbepaling Diverse andere tools, maar (nog) niet voor de patiënt zelf: LUMC/IBM: Meteor MST Twente: touch screens in wachtkamer Maartenskliniek: Klinilyzer Met beperkt budget en korte doorlooptijd serieuze tool gelanceerd Circa 600 gebruikers (incl zorgverleners) Onderzoek ErasmusMC: vergelijken DASscore door reumatoloog en patiënt zelf (gebaseerd op Reumamonitor) 1.4
Vragen? Opmerkingen? Start demo 1.2
Een paar vragen vooraf, waaronder: behoort u tot de juiste doelgroep?
Aanmaken van uw account om toegang te krijgen tot de Reumamonitor
Nu kunt u inloggen
ekst en itleg over et rogramma
Het hoofdscherm: hier scoort u uw ziekteactiviteit
U vult alle gegevens in en uw DAS-zelfscore wordt berekend
In 1 oogopslag ziet u hier uw ziekte-activiteit tijdens het gebruik van de Reumamonitor
Vragen over uw dagelijks functioneren
Alles ingevuld? Sla de antwoorden op en uw score wordt berekend
Uw score voor uw dagelijks functioneren
In 1 oogopslag uw scores voor uw dagelijks functioneren van de afgelopen tijd
U kunt een rapport met uw scores mailen naar uw zorgverlener en voor eigen gebruik opslaan of printen
Stelling Zelfmonitoring door de patiënt: praten met een pleister op je mond? 1.2