Nieuwsbrief CSA 2013

Transcriptie

1 Nieuwsbrief CSA 2013

2 2

3 Nieuwsbrief over het CSAonderzoek (Clinically Suspect Artralgia cohort) Geachte mevrouw of meneer, Afgelopen jaar heeft u toegestemd om mee te doen aan het CSA onderzoek. In deze nieuwsbrief kunt u lezen wat dit onderzoek precies inhoudt. Gewrichtsreuma (RA) De afdeling Reumatologie doet al meer dan twintig jaar onderzoek naar het ontstaan van gewrichtsontstekingen. De afgelopen twintig jaar zijn waardevolle gegevens verzameld van een grote groep patiënten met een nieuw ontstane gewrichtsontsteking. Daarvan hebben we veel geleerd over het beloop en de behandeling van reumatische ziekten. Een van die ziekten is gewrichtsreuma (Reumatoïde Artritis, afgekort RA). Waarom het CSA onderzoek? Het CSA onderzoek is vorig jaar gestart omdat er aanwijzingen zijn dat reuma al eerder begint dan we tot voor kort dachten. Tot nu toe stelt een arts de diagnose RA als er gewrichtsontstekingen en bepaalde andere kenmerken aanwezig zijn. Zo n gewrichtsontsteking wordt ontdekt bij een lichamelijk onderzoek. 3

4 Sinds kort is echter bekend dat verschillende reumastofjes in het bloed al lang (soms al jaren) aanwezig zijn voordat de gewrichtsontstekingen aan de buitenkant zichtbaar worden. De ontsteking blijft blijkbaar eerst een periode onderhuids. Maar waarschijnlijk hebben mensen in die periode al wel klachten. Wat er precies in deze vroegste periode gebeurt, is nog onbekend. Dat willen we ontdekken met het CSA onderzoek. Hoe eerder hoe beter Hoe eerder de behandeling van RA wordt gestart, hoe gunstiger het ziekteverloop is. Met het CSA onderzoek willen we daarom nagaan of we RA eerder kunnen gaan herkennen dan we nu doen. Namelijk nog voordat er aan de buitenkant afwijkingen zichtbaar zijn. Ons idee is: als je reuma bij een patiënt (nog) eerder herkent en behandelt, dan heeft die patiënt minder pijn en minder functieverlies. Wie doen er mee aan het CSA onderzoek? Voor het CSA onderzoek zijn mensen nodig met nieuw ontstane hand of voetklachten. Als die klachten zouden kunnen wijzen op beginnende RA, dan vraagt de reumatoloog of de patiënt mee wil doen aan het onderzoek. U heeft aangegeven dat u mee wilt doen. Daarom is deze nieuwsbrief belangrijk voor u. Bij nieuw ontstane hand en voetklachten is het gebruikelijk om enige tijd bij de reumatoloog onder controle te blijven, om te zien hoe de klachten zich ontwikkelen. 4

5 Dat gebeurt in het CSA onderzoek ook, maar verzamelen we bovendien informatie over hoe het met u gaat. Die gegevens worden anoniem opgeslagen. We gebruiken ze om van te leren welke mensen met gewrichtspijn wel RA krijgen en welke mensen dit niet krijgen. Hoe ontdekken we die onderhuidse ontstekingen? Omdat we op zoek zijn naar onderhuidse ontstekingen die dus niet aan de buitenkant zichtbaar zijn maken we gebruik van een MRI scanner. Het mooie van MRI is dat het laat zien wat er van binnen in het gewricht en het omliggende bot gebeurt. Door het gebruik van een contrastmiddel worden de plekken met ontsteking verlicht. MRI is een zeer nauwkeurige methode. Zelfs bij mensen zonder klachten zijn soms kleine afwijkingen te zien. We willen onderzoeken welke afwijkingen op de MRI slecht zijn (een mogelijke voorbode van RA) of wat normaal is. Dat onderscheid kunnen we nu nog niet kunnen maken. Daarom kunnen we ook de deelnemers aan het onderzoek nog geen uitslag van de MRI geven. De MRI is voor het onderzoek wel heel belangrijk omdat we hopen daarmee de ziekte in een heel vroeg stadium te kunnen vaststellen. 5

6 Omdat de MRI in onderzoeksverband gemaakt wordt, zijn er voor u geen kosten aan verbonden. Hoeveel deelnemers aan het CSA onderzoek krijgen RA? Deze vraag kunnen we nog niet goed beantwoorden omdat het onderzoek pas één jaar bestaat. Afgelopen jaar zijn 80 patiënten gestart. Sommigen van hen doen al bijna een jaar mee, anderen zijn pas geleden gestart. We willen alle deelnemers aan CSA tenminste twee jaar volgen. Tot nu toe heeft 16% van de deelnemers een gewrichtsontsteking of RA ontwikkeld. Hoe gaat het verder? Na het eerste bezoek aan de reumatoloog heeft u drie afspraken bij de arts en verpleegkundige: na 4 maanden, na 1 jaar en na 2 jaar. Als dat nodig is, komt u natuurlijk ook tussen door bij de reumatoloog. Als zich bij u een gewrichtsontsteking ontwikkelt, zal de reumatoloog waarschijnlijk medicijnen voorschrijven. In dat geval zal de reumatoloog ook vragen of u aan een ander soortgelijk onderzoek mee wil doen van mensen met vroege gewrichtsontstekingen. Als u na de twee jaar van het CSA onderzoek géén gewrichtsontstekingen heeft gekregen, bepaalt u samen met de behandelend reumatoloog of u wel of niet onder controle blijft op de polikliniek Reumatologie. 6

7 Als tijdens de twee jaar uw klachten juist verminderen of helemaal verdwijnen, hopen we dat u toch de volle twee jaar blijft mee doen aan het CSA onderzoek. Uw gegevens zijn namelijk erg waardevol. We vergelijken ze met de gegevens van de deelnemers die een minder gunstig ontwikkeling hadden. Blijft u daarom de twee jaar meedoen? Dank u wel! We willen alle deelnemers heel hartelijk danken voor hun deelname en inzet! Alleen door uw bijdrage kunnen we onderzoeken of het mogelijk is reuma heel vroeg te ontdekken. Vragen naar aanleiding van deze nieuwsbrief kunt u stellen aan de onderzoeksverpleegkundige of reumatoloog tijdens de reguliere controlebezoeken. Vriendelijke groet, Drs H.W. van Steenbergen Dr A.H.M. van der Helm van Mil 7