Ondersteunen eigen regie van de zorgvrager Tot stand gekomen in samenwerking met Jeroen Havers (CBO), Angela de Rooij- Peek (DVN) en Dennis van de Rijt en mede gebaseerd op workshop tijdens de kennissessie 4 december 2014 Meer regie verbetert de kwaliteit van zorg Zelfmanagement is het zodanig omgaan met een chronische aandoening 1, dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat mensen met een chronische ziekte zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden (bron: Zorgmodule Zelfmanagement, CBO). Een cruciaal element bij de invoering van ondersteunde zelfzorg is de mate waarin iemand met een chronische aandoening in staat wordt gesteld om zelf de regie te nemen. Niet voor niets is de rol van de patiënt een van de muren van het huis van persoonsgerichte zorg. Het gaat dan om regie over: Het leven met de ziekte; Het eigen aandeel in de zorg; Het organiseren zorg- en hulpbronnen. Meer regie van mensen met een chronische aandoening leidt tot verbetering hun situatie. Ze krijgen:! meer kennis over hun aandoening en de mogelijke consequenties van hun gedrag; meer vertrouwen in eigen kunnen; een actievere houding en actiever gedrag; een verbetering van klinische symptomen; lagere ziekte- en sterftecijfers; een hogere ervaren kwaliteit van zorg; een hogere ervaren kwaliteit van leven. De volgende voorbeelden onderbouwen dit. Recent onderzoek laat zien dat diabetespatiënten die moeite hebben met zelfmanagement, minder tevreden zijn over de zorg en meer klachten van diabetes hebben. Ook gebruiken ze tussen de 1.500 en 2.000 euro per jaar meer aan zorg (http://www.nivel.nl/nieuws/meerzorggebruik-bij-minder-zelfmanagement). 1 Voor wat betreft symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl.
De meta-analyse van Gibson et al, 2002 laat iets soortgelijks zien. Uit dit onderzoek blijkt dat zelfmanagement bij astmapatiënten leidt tot een gezondheidswinst en tot verminderd zorggebruik. Het aantal ziekenhuisopnamen daalt met 36%, het aantal bezoeken aan de spoedeisende hulp met 18% en het aantal ongeplande bezoeken aan de dokter met 32%. Over de zelfzorg bij trombose patiënten is gebleken dat dit leidt tot een halvering van het aantal trombose-embolieën en een sterftecijfer dat 36% lager ligt (zie de metaanalysen van Garcia-Alamino et al, 2010 en Heneghan et al, 2011). In het eerste jaar van Zelfzorg Ondersteund zijn we op legio onderzoeken en analyses gestuit waarin bovenstaande bevestigd wordt. En op tal van plaatsen aan universiteiten en andere onderzoeksinstellingen vindt momenteel onderzoek plaats dat van belang is voor de (wetenschappelijke) onderbouwing van ondersteunde zelfzorg. Helaas is er op dit moment echter geen goed totaaloverzicht van de belangrijkste uitkomsten en ontbreekt een helder beeld van de onderzoeksinfrastructuur. Welke partij is bezig met welk onderzoek op het terrein van zelfmanagement? Waar zit overlap en waar zitten hiaten? Wat zijn de belangrijkste uitkomsten tot nu toe en wat vraagt nader onderzoek? In samenwerking met Zonmw heeft Zelfzorg Ondersteund daarom een call uitgezet, waarin deze vragen beantwoord worden. In 2015 zijn de resultaten daarvan beschikbaar. De kennis daarover kun je dan meenemen in de implementatietrajecten. Aanpak Mensen met een chronische aandoening ondersteunen om de regie in eigen hand te nemen, vraagt een bepaalde aanpak. De uitgangspunten hierbij zijn: sluit aan bij de persoonlijke situatie en doelen van de zorgvrager; streef naar optimale levenskwaliteit en niet per definitie naar optimale gezondheid. De focus ligt op de mens, niet op de ziekte; bouw een langdurige en dynamische relatie op tussen zorgvrager en zorgverlener; bied begeleiding op maat en wees flexibel in de vorm waarin die begeleiding gegeven wordt (face-to-face, telefonisch, digitaal, in groepen, enzovoort); behandel de zorgvrager als een gelijkwaardige en neem hem/haar serieus in de keuzes die hij of zij maakt over zijn of haar gezondheid en de kwaliteit van leven; Bepaal doelen en acties op basis van het principe van gedeelde besluitvorming; Zorg dat zorgverleners dezelfde taal spreken en eenduidige adviezen geven.
Een prachtig onderzoek naar hoe verschillend patiënten en zorgverleners kijken naar de gezondheid is uitgevoerd door Machteld Huber. Zij laat zien dat mensen met ervaring met ziekte gezondheid breed beschouwen. Veel breder dan het strikt medische domein zoals wordt weergegeven in onderstaande figuur. Bron: Presentatie Machteld Huber Http://www.zonmw.nl/fileadmin/documenten/Overig/Parel_voor_nieuw_concept_van_ gezondheid_-_machteld_huber.pdf Bij het vergroten van eigen regie van mensen met een chronische aandoening hoort het stellen van doelen. Deze zijn te verdelen in de volgende categorieën: kan de informatie zelf managen en gemakkelijk communiceren met anderen; kan zelf medische testen uitvoeren; komt in contact met info-/hulplijn; komt in contact met lotgenoten; leert om te gaan met zijn ziekte; stelt eigen doelen, maakt een actieplan en volgt dit; voert zijn periodieke controle zelf uit; weet bij welke zorgaanbieders hij terechtkan; weet hoe om te gaan met de zorgverlener; weet inhoudelijk meer over de ziekte; werkt aan de combinatie ziekte en werk; werkt aan een gezonde leefstijl;
werkt aan zijn eigen behandeling. Vanuit de persoonlijke doelen van een patiënt kan een procesmatige aanpak worden ingezet. De aanpak van de zorgverlener(s) zou qua proces aan moeten sluiten bij het proces van de zorgvrager. Tegelijkertijd vraagt de aandoening en de ontwikkeling van de aandoening een aanpassing van het gedrag van de mens met een chronische ziekte. Dit aanpassingsproces bestaat uit meerdere stappen: het openstaan voor de verandering, het begrijpen ervan, veranderbereidheid, zich in staat voelen de verandering door te kunnen voeren, het daadwerkelijk doorvoeren van de verandering en het volhouden van het veranderde gedrag. Zorg- en hulpverleners kunnen hun patiënten hierbij ondersteunen en motiveren door hen volgens de methodiek van gedeelde besluitvorming te helpen bij het achterhalen van doelen, mogelijkheden en belemmeringen, te adviseren, afspraken te maken over doelen en acties en deze vast te leggen in een individueel plan. Persoon met een chronische ziekte Zorg- en hulpverleners Openstaan( Achterhalen) Blijven( doen( Begrijpen( Arrangeren) Adviseren) Individueel) Zorgplan) Doen( Willen( Kunnen( Assisteren) Afspreken) Tools Er zijn veel tools beschikbaar waarmee je mensen met een chronische aandoening (meer specifiek diabetes) kunt ondersteunen bij het nemen van de regie. Meer informatie over de meeste van deze tools vind je op http://www.zelfmanagement.com/tools/diabetes/. Hieronder hebben we een aantal tools voor je op een rij gezet. Hiervan staat een aantal tools niet op zelfmanagement.com. 1. Kennis: Patiënteneducatie via bijeenkomsten PRISMA PRISMA staat voor PRo-actieve Interdisciplinaire Self MAnagement educatie en is een bewerking van het Engelse DESMOND-programma door de VUmc. Het DESMOND-programma is effectief gebleken bij nieuw gediagnosticeerde diabetes
type 2 patiënten. In Nederland wordt PRISMA onder meer toegepast bij de diabetespatiënten van het VUmc en bij zorggroep Medrie in Zwolle en omgeving. NAD-training (DVN) In het kader van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD) is patiënteneducatie ontwikkeld die door de DVN wordt gegeven. De training heeft onder meer plaatsgevonden bij de zorggroepen Zorroo (Oosterhout e.o.), Thoon (Twente) en Cohaesie (Rijnmond Zuid). Gezond Leven (Utrecht) De training Gezond Leven is bedoeld voor patiënten met een hart- of longaandoening die onder behandeling zijn in het UMC Utrecht. Geen woorden, maar daden Groepsprogramma voor patiënten met diabetes, maar ook geschikt voor andere doelgroepen patiënten. Cursisten blijken daadwerkelijk proactiever te worden (Thoolen e.a., 2007). Wordt ingezet door zorggroep De Ondernemende Huisarts (DOH) in Zuidoost Brabant. 2. Kennis: Patiënteneducatie met digitale systemen Stichting September op het e-vitaplatform: wordt ingezet bij Medrie in Zwolle www.thuisarts.nl Diabetescoach: wordt ingezet door Medic Info, Stichting Gezondheidscentra Eindhoven en ZuidZorg 30 minuten bewegen: wordt ingezet bij DOH Stoppen kun je leren: wordt ingezet bij DOH Screening op zelfmanagementvaardigheden Vilans heeft hier een uitgebreid overzicht van opgesteld. Dit vind je op http://www.kennispleinchronischezorg.nl/docs/kcz/instrumenten_pati%ebntprofielen.pdf 3. Gezamenlijke besluitvorming Individueel Zorgplan/Persoonlijk Gezondheidsplan: Huisartsenzorg Drenthe (HZD) werkt met een persoonlijk gezondheidsplan in het project Generiek Individueel Zorgplan. Motivational Interviewing: de praktijkondersteuners van veel zorggroepen zijn inmiddels getraind in motivational interviewing, onder meer bij Meditta in Midden- Limburg en de Westelijke Mijnstreek en bij Medrie in Zwolle. 4. Digitale Zelfzorgplatforms Er zijn diverse leveranciers van digitale zelfzorgplatforms voor zorgvragers. Met de leden van Zelfzorg Ondersteund is in 2014 de eerste versie van de lijst met minimale
basiseisen voor zelfzorgplatforms opgesteld. Het overzicht van platforms die voldoen aan de minimale basiseisen vind je op www.zelfzorgondersteund.nl. 5. Groepsactiviteiten/lotgenotencontact Regionale DVN-activiteiten: onder andere diabetescafé, workshops, et cetera. Zie http://www.dvn.nl/dvn/activiteiten Beweegprogramma s: bijvoorbeeld Bewegen op Recept in de gemeenten Nieuwegein, Nijkerk en Soest en het beweegprogramma van zorggroep Zorroo in Oosterhout en omgeving.