Andrea van der Meulen, MDL-arts

Andrea van der Meulen, MDL-arts

IBD: Enkele cijfers 80.000 mensen met IBD in Nederland Piek leeftijd diagnose 18-25 jaar + 2.500 per jaar + 300 kinderen < 18 jaar Ontstekingen dunne en dikke darm Niet te genezen

Incidentie per 100.000 per jaar Epidemiologie IBD: Incidentie 1991-2010 2017: 80.000 mensen met IBD in Nederland 1991-1999 Jaarlijkse toename 0.4% (95%CI -3.0-3.8) 1999-2010 Jaarlijkse toename 7.3% (95%CI 5.5-9.1)

Results of the Norwegian IBSEN cohort study Clinical course Ulcerative colitis D'Haens et al. Gut 2011

Monitoring Ziekte in opvlamming: Intensieve follow-up klachten Controle lab en ontlasting Aanvullend onderzoek Monitoring bijwerkingen medicatie Monitoring werking medicatie

Monitoring Ziekte in remissie: Afhankelijk per patient Liever niet meer: Heeft u klachten van de darm? Heeft u bloedverlies? Hoe vaak heeft u ontlasting? Moet u er in de nacht uit voor ontlasting? Heeft u last van gasvorming? Bent u wel eens misselijk? Heeft u gewrichtsklachten? Heeft u huidafwijkingen? Bent u vermoeid?» etc Bloed goed. Controle 6 mnd

Monitoring op maat Bijwerkingen medicatie: lab, maar ook bv huidtumoren Osteopenie / osteoporose Surveillance colorectaal carcinoom Zwangerschap(swens) Reisadviezen en vaccinaties Psychosociale factoren, sexualiteit Medicatie stop?

Monitoring op maat Voor de patient: Niet onnodig naar ziekenhuis als geen klachten en geen vragen die face to face contact vereisen Aandacht voor persoonlijke klachten Voor de zorgverlener: - Niet onnodig patient zien, maar liever met een gerichte vraagstelling wanneer het nodig is. - Toenemende noodzaak tot registratie, ook als het goed gaat

Voor de patiënt Inloggen op verzoek van patient en/of arts, beveiligde omgeving Uitwisseling tussen patient en arts/verpleegkundige Informatie over mijnibdcoah

Doel mijnibdcoach Patienten Meer en aangepaste informatie Betere communicatie Zelf centraal staan Enkel komen als het echt nodig is Hulpverleners Strikte monitoring Onderbelichte domeinen Registratie PROMs Eventueel onderzoek

Leer snel en eenvoudig wat je over de ziekte moet weten

Kenniskuren die gebruikt worden Alles wat je moet weten over IBD Zelf management Stoppen met roken Jaarlijkse griepprik Vruchtbaarheid, zwangerschap en IBD IBD and intimiteit IBD and voeding Therapietrouw Steun vragen en krijgen Omgaan met angst/depressie IBD en werk Mesalazines Immunosuppressiva Biologicals

Periodieke gezondheidscheck Maandelijkse of driemaandelijkse vragenlijst over hoe het met de patiënt gaat Daarin zit ook een mogelijkheid om een vraag aan de verpleegkundige/arts te stellen Informatie over mijnibdcoah

Hulpmiddel

Patient-IBD kliniek

Back-office 1

Back-office 2

Trial N= 465 N= 444 PROMS Tevredenheid zorg (VAS 0-10) Therapie trouw

Cohort Variable MyIBDcoach (n=465) Controls (n=444) Centre (N) Maastricht University Medical Centre Leiden University Medical Centre Zuyderland Medical Centre Sittard St. Antonius Hospital Nieuwegein 133 (29%) 144 (31%) 117 (25%) 71 (15%) 131 (30%) 152 (34%) 102 (23%) 59 (13%) Gender, N (%) Male Female Age at diagnosis, mean (SD) Age at inclusion, mean (SD) Disease duration (years), mean (SD) 194 (41.7) 271 (58.3) 30.7 (13.5) 44.0 (14.1) 12.8 (10.4) 180 (40.5) 264 (59.5) 30.4 (13.6) 44.1 (14.2) 13.1 (10.8) Phenotype, N (%) Crohn s disease Ulcerative colitis 282 (60.6) 183 (39.4) 262 (59.0) 182 (41.0) Treatment (N), (%) No medication/mesalamines Immunosuppressants Biologicals 173 (37.2) 122 (26.2) 170 (36.6) 147 (33.1) 131 (29.5) 166 (37.4) Baseline disease activity, N (%) Remission Active disease 394 (84.7) 71 (15.3) 380 (85.6) 64 (14.4)

Uitkomsten Zorg afgestemd op de individuele behoeften van de patiënt (personalized) Patiënten zijn net zo tevreden over de kwaliteit van de zorg als in de oude situatie (8.16±1.37 en 8.27±1.28) Automatische registratie van patient reported outcome measures (PROMS) en kwaliteitsindicatoren om kwaliteit van zorg nog verder te verbeteren

Figure 3. Examples of PROMs and quality indicators registered with myibdcoach

Minder polikliniek bezoeken Table 2. Number of outpatient visits and phone consultations a Adjusted for center, treatment, phenotype, age, gender, disease duration, disease activity at baseline, smoking and educational level MyIBDcoach Controls Adjusted mean 95% CI P-value N=465 N=444 difference a Mean (SD) Mean (SD) Outpatient visits Gastroenterologist 1.26 (1.18) 1.98 (1.19) -0.72-0.87, -0.56 <0.001 Nurse 0.29 (0.68) 0.36 (0.84) -0.07-0.17, 0.03 0.173 Total 1.55 (1.50) 2.34 (1.64) -0.79-0.98, -0.59 <0.001 Phone consultations Gastroenterologist 0.58 (0.98) 0.84 (1.11) -0.26-0.40, -0,12 <0.001 Nurse 0.70 (1.59) 0.74 (1.90) -0.08-0.30, 0.13 0.448 Total 1.28 (2.06) 1.57 (2.44) -0.34-0.63, -0.06 0.018

Veilige zorg, met strikte opvolging van ziekte activiteit Table 4. Disease outcomes a Adjusted for center, treatment, phenotype, age, gender, disease duration, disease activity at baseline, smoking and educational level MyIBDcoach N=465 Mean, SD, number of flares Controls N=444 Mean, SD, number of flares Adjusted mean difference a 95% CI P-value Number of flares 0.19, 0.42, 82 0.19, 0.44, 80-0.01-0.06, 0.05 0.819 Number of prednisone courses 0.10, 0.33, 42 0.12, 0.37, 52-0.02-0.07, 0.02 0.322 Number of hospital admissions 0.05, 0.28, 21 0.10, 0.43, 43-0.05-0.10, 0.00 0.046 Number of emergency visits 0.07, 0.35, 32 0.10, 0.54, 46-0.03-0.09, 0,03 0.366 Number of IBD-related surgeries 0.03, 0.16, 11 0.03, 0.16, 12 0,00-0.02, 0.02 0.786

2 M o o i w a a r d e s t e l s e l. Educatie Kennis Begrip MijnIBD coach Communi catie Vertrouwen HRQOL Monitoring Minder bezoeken Lagere kosten Data Controle Onderzoek Betere zorg 24 VINTURA

Wat wil LUMC-IBD in de nabije toekomst bereiken? Dit najaar: koppeling HIX MijnIBDcoach Alle patiënten bereiden hun spreekuur voor, Bij voorkeur mbv MijnIBDcoach Patiënten die het willen: - Deelname aan MijnIBDcoach - Controles via MijnIBDcoach (iedere 3 mnd). Bij klachten: naar de polikliniek. - Zeer stabiele patiënten, al langere tijd: frequentie polikliniek in overleg tussen patiënt en behandelaar

Vragen?

Table 3. Patient-reported quality of care a Adjusted for center, treatment, phenotype, age, gender, disease duration, disease activity at baseline, educational level and quality of care at baseline. MyIBDcoach Control group Adjusted mean 12 months 12 months followup quality of care difference in Baseline score follow-up Baseline score (mean, SD) score (mean, (mean, SD) score (mean, SD) after 12 months SD) between groups a 95% CI P-value Overall quality of care 8.25 (1.24) 8.16 (1.37) 8.26 (1.05) 8.27 (1.28) 0.10-0.13, 0.32 0.411 Satisfaction with IBD care 8.22 (1.26) 8.13 (1.37) 8.23 (1.09) 8.17 (1.34) Experience contacting 8.07 (1.44) 8.01 (1.50) 8.18 (1.13) 8.23 (1.20) healthcare providers To what extent delivered 8.31 (1.39) 8.38 (1.81) 8.09 (1.23) 8.08 (1.50) IBD care met expectations Healthcare workers 8.40 (1.43) 8.35 (1.71) 8.34 (1.27) 8.30 (1.64) timeliness of response on questions or symptoms Healthcare workers 8.34 (1.47) 8.33 (1.83) 8.41 (1.26 8.29 (1.60) fulfillment of agreements Healthcare workers 8.46 (1.45) 8.32 (1.81) 8.23 (1.55) 8.26 (1.76) attentiveness to acute situations Healthcare workers 8.29 (1.19) 8.25 (1.35) 8.35 (1.46) 8.48 (1.60) accessibility in case of symptoms Overall quality of care Crohn s 8.14 (1.32) 8.27 (1.34) 8.31 (1.00) 8.22 (1.43) 0.05-0.27, 0.38 0.748 disease Overall quality of care ulcerative 8.51 (0.95) 8.23 (1.37) 8.15 (1.12) 8.34 (1.04) 0.14-0.18, 0.46 0.387 colitis Overall quality of care academic 8.15 (1.35) 8.22 (1.38) 8.19 (1.09) 8.27 (1.30) 0.19-0.11, 0.49 0.221 patients Overall quality of care nonacademic patients 8.47 (0.93) 8.30 (1.33) 8.33 (1.00) 8.28 (1.25) 0.04-0.40, 0.32 0.842

IBD Epidemiology De incidentie stijgt in bijna alle landen Ook in Nederland Diagnose meestal op jonge leeftijd Moldecky et al. Gatroenterology 2012 Van den Heuvel et al JCC 2016