24. Kunstmatig voeden en versterven De laatste tijd gaat mijn moeder snel achteruit. Het eten en drinken wordt steeds moeilijker. De verpleeghuisarts wil geen sondevoeding geven. Maar dan zal ze uitdrogen en sterven. Ik weet dat dit wel vaker gebeurt in verpleeghuizen. Toch heb ik er moeite mee. Is dit niet een vorm van levensbeëindiging? Ouderen in een verzorgings- of verpleeghuis zijn soms niet meer in staat om zelf te eten en te drinken. Het kan voorkomen dat ze voedsel pertinent weigeren. Kunstmatige voeding is dan een mogelijkheid, maar in deze levensfase is dat niet altijd de beste optie. Het is confronterend als de verpleeghuisarts je vertelt dat je moeder amper meer kan eten of drinken. Je realiseert je meteen dat het levenseinde dan heel dichtbij komt. Het gebeurt regelmatig dat ouderen in een verzorgingshuis of verpleeghuis niet meer in staat zijn om zelf te eten. Er zijn oudere mensen die niet meer kunnen slikken, bijvoorbeeld na een hersenbloeding. Ook mensen met dementie gaan vaak steeds slechter eten. Daarom krijgen ze slikoefeningen. Het kan moeilijk zijn om deze mensen te eten te geven. Dementerende ouderen duwen de hand van de verzorger soms weg, of ze spugen het eten weer uit. Beslissen over voedsel Zolang het nog kan, is het goed om je naaste op de gewone manier eten te blijven geven. Met een tuitbeker, een rietje of een lepeltje kun je mensen helpen om toch vocht en eten op te nemen. Advies van de arts, de logopediste of de diëtiste kan ook een oplossing bieden. Als niets meer werkt, zal de arts kijken of kunstmatige toediening van vocht en voeding kan helpen, bijvoorbeeld via een sonde. Vaak wordt de overstap naar kunstmatige toediening van voedsel en vocht niet gemaakt, vanwege de nadelen. Patiënten kunnen de sonde en het infuus gemakkelijk lostrekken. Op den duur gaan deze instrumenten ook irriteren en kunnen ze ontstekingen veroorzaken. Als de arts na zorgvuldige afweging tot de beslissing komt om niet kunstmatig voeding toe te dienen, kun je daar als familieleden grote moeite mee hebben. Want zonder voeding sterft iemand. Wanneer kies je voor voedseltoediening langs een niet-natuurlijke weg? Daarvoor kijkt de arts eerst of deze handeling proportioneel is. Zijn de nadelen van de behandeling wel kleiner dan de voordelen? De arts zal hierover in gesprek gaan met de familie. In de beslissing om wel of niet voedsel toe te dienen, beslis je als familie mee. Het kan goed zijn dat de arts een andere mening heeft dan de familie, dat is logisch. Dat ver- 186
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN schil van opvatting moet bespreekbaar zijn. De arts blijft verantwoordelijk voor de beslissing over de zinvolheid van de medische handeling, zoals dat tegenwoordig wordt aangeduid. In feite gaat het hier om een bijzondere vorm van basale zorg. Het doet denken aan bijvoorbeeld flesvoeding bij een baby: die kun je niet direct als medische handeling duiden. Maar sondevoeding is toch iets anders. De betrokkene drinkt niet zelf. Vanuit deze gedachte is de voeding kunstmatig en heeft die ook medische aspecten. In sommige gevallen is het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht heel nuttig. Bijvoorbeeld om een longontsteking te overbruggen tot de patiënt weer is opgeknapt, of omdat er slikproblemen zijn. Met het kunstmatig geven van vocht kun je ook medicijnen toedienen. Bij veel patiënten leidt zo n tijdelijke verzorging tot herstel. Maar bij stervenden is vaak het tegendeel waar. Dan kan zo n behandeling het sterven juist zwaarder maken. Bijvoorbeeld omdat er vocht achter de longen komt, waardoor het ademhalen moeilijker wordt. Artsen kijken dus eerst wat de oorzaak is van de weigering van eten en drinken. Die proberen ze zo mogelijk weg te nemen (hoofdstuk 32). n nleving sch ls Een medische Meer handeling? lezen Bij het besluit over kunstmatige - voeding is het belangrijk of je het geven van vocht en voeding ziet als een medische of als een verpleegkundige handeling. Als dit een medische handeling is, kunnen artsen ermee stoppen als de handeling medisch gezien geen zin meer heeft. In de palliatieve fase ga je over het algemeen terughoudend om met kunstmatig voeden en vocht toedienen. Komt er meer vocht binnen dan eruitgaat zogenoemde overvulling dan wordt het stervensproces verzwaard. Afweging Hier gaat het om de zinvolheid en proportionaliteit van de medische handeling, bezien vanuit de levenslijn. Een voorbeeld kan dit dilemma is er sprake van medische of basale / verpleegkundige zorg? goed duidelijk maken. Mevrouw Ineke Stinissen raakte in 1974 in een coma. Haar echtgenoot vroeg meerdere malen om beëindiging van haar leven. In 1990 bleek dat de staf van het verpleeghuis waarheen zij was overgebracht, van mening was dat de kunstmatige toediening van voeding en vocht in dit geval een medische handeling Wetenschappelijk was. Omdat de artsen de handeling niet meer medisch zinvol vonden, kon die worden beëindigd. De rechtbank ging mee in dit oordeel. Elf dagen laten overleed zij, op 19 januari 1990. De NPV is in deze zaak opgetreden als vertegenwoordiger van de wilsonbekwame mevrouw Stinissen. De NPV was van mening dat de voedseltoediening in dit geval geen medische handeling was, maar basale verpleegkundige zorg. Het leven van een comapatiënt mag in een stabiele situatie niet op deze manier aan zijn einde komen. Als de situatie Behandeling verandert, kan dat om een nieuwe beslissing vragen. Net zoals je dat doet bij een terminale levensfase of de laatste fase van dementie. Ook hier gaat het weer om de vragen rond proportionaliteit en de levenslijn. Ik maak me zorgen om mijn vader. Hij heeft de ziekte van Alzheimer Pastoraal en weigert regelmatig elke hap eten. Ik weet niet wat ik hiermee moet. We kunnen hem wel een sonde geven, maar die zal hij lostrekken. 187
DEEL 4 LEVEN IN DE LAATSTE FASE eving h Als een ziek iemand steeds minder gaat eten en drinken, kun je Afweging je daar als familie zorgen over maken. Het is belangrijk je te realiseren dat het in de laatste levensfase normaal is dat je als mens steeds minder voeding en vocht inneemt. Dat hoort bij het natuurlijke proces van het sterven. Daarom is het vrij gebruikelijk om in deze fase geen infuus of sonde meer te geven. De nadelen van te veel vocht zoals de benauwdheid die daardoor kan ontstaan zijn groter dan de nadelen van te weinig vocht. In de terminale of stervensfase kan een patiënt (of zijn lichaam) aangeven dat hij geen Wetenschappelijk behoefte meer heeft aan eten of drinken. Zo dooft het leven langzaam uit, als een kaars die opbrandt. Je komt dit stervensproces ook tegen in de Bijbel, bij mensen die verzadigd zijn van hun dagen (Genesis 25: 8 Job 42: 17). Mensen trekken zich dan terug en laten hun voedsel staan. Artsen noemen dit cachexie: een slechte lichamelijke toestand met vermagering en verval van krachten. Dit komt voor in de eindfase van veel dodelijke ziektes en van dementie. Behandeling In deze situaties heb je als stervende mens behoefte aan verzorgende nabijheid gebed, aandacht, begrip, mededogen en soms alleen het vasthouden van de hand. Professionals zullen zich in deze fase terughoudend opstellen. Het spreekt vanzelf dat de verzorging doorgaat, zoals het zacht houden van lippen (met vaseline) en het vochtig houden van mond en ogen. De Pastoraal ervaring van dorst heeft in deze situatie meer te maken met het gevoel van een droge mond dan met de uitdroging van het lichaam de terminale dehydratie. Uit respect voor onze naasten vindt gedwongen of kunstmatige toediening van voedsel en vocht dus niet of nauwelijks plaats. Dit zou het natuurlijke beloop van het sterven alleen maar verhinderen en het stervensproces onnodig verzwaren. Deze mensen sterven niet door uitdroging, maar door het uitvallen van alle lichamelijke functies omdat zij stervend zijn. Bij voedselweigering van iemand met dementie is het regelmatig zoeken naar de juiste weg. Soms is de oorzaak een fysiek probleem, maar vaak komt de weigering vooral voort uit het gedrag van de patiënt. Dan sta je voor de vraag wat nu proportioneel handelen is. Moet je de patiënt gaan fixeren (vastbinden) of sederen (verdoven) om kunstmatig te kunnen voeden? In dat geval zal hij misschien langer in leven worden gehouden. Maar is deze ingreep niet inhumaan? Het kan in zo n situatie beter zijn om te kiezen voor het welzijn van de betrokkene. Ook al overlijdt hij dan mogelijk iets eerder als gevolg van een tekort aan voeding en vocht. De levenslijn en zinvolle zorg Bij het nadenken en beslissen over behandelingen rond het levenseinde kan de eerder genoemde levenslijn helpend zijn. De levenslijn geeft je inzicht in het proces van groeien, bloeien, ouder worden, aftakelen en sterven. Als je naar de levenslijn van mensen kijkt, zie je dat de opgaande lijn op een gegeven moment afvlakt en ombuigt. Bij vrouwen zie je dat heel duidelijk in de vorm van de menopauze. De vruchtbaarheid verdwijnt in deze periode en hierbij ervaar je als vrouw lichamelijke en psychische verschijnselen. Voor mannen geldt net zo goed als voor vrou- 188
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN wen dat bij het ouder worden de vitaliteit afneemt de levenskracht en mogelijkheden tot herstel van lichaam en psyche worden minder. Misschien was je een ijzersterke persoonlijkheid, maar heb je nu minder energie en moet je meer rusten. Het kan zijn dat je minder dan vroeger bent opgewassen tegen concurrentie op het werk. Je ervaart het ook in de relatie met je levenspartner en tegenover je kinderen. Je bent minder flexibel en levenservaringen kunnen je emotioneel sterker raken dan vroeger. En je immuunsysteem was vroeger misschien onbreekbaar, maar tegenwoordig doe je met iedere griep mee. Het vraagt inzet om je gezondheid en je vitaliteit op pijl te houden. Al deze signalen zijn heel gewoon. Na het 60 ste levensjaar is er sprake van een normale vermindering van je vitaliteit. Dat uit zich in allerlei verschijnselen: van een gebrek aan belangstelling, lusteloosheid, prikkelbaarheid en koppigheid tot geestelijke verwarring, sterke schommelingen in je gevoelens (affectlabiliteit) en depressiviteit. Er kunnen slaapstoornissen, concentratieverlies en vermoeidheid optreden. Nog wat hoger op de leeftijdsladder ervaar je de dalende levenslijn heel duidelijk. Dan kom je volop in de neergang en raak je steeds meer aangewezen op hulp en ondersteuning. Daarin spelen lichamelijke en psychische factoren een rol. Bij onze vitaliteit is het net als bij de levenscyclus van een boom. Net als een mens kan die herstellen van de aanslagen die op hem worden gepleegd. De boom laat in eerste instantie een conditievermindering zien als je veel van zijn wortels afhakt. Een vitale boom krabbelt weer op. Maar een niet-vitale of oude boom blijft slecht of gaat er zelfs aan dood. In het Bijbelboek Job wordt de vitaliteit van een boom vergeleken met die van een mens, zoals we zo meteen zullen zien. Het verouderingsproces raakt de totale mens in iedere cel en in alle dimensies van zijn bestaan. Alle orgaansystemen gaan slechter functioneren, de zintuigen gaan achteruit, het levenstempo vermindert, de mobiliteit neemt af en er treden ouderdomsziektes op. Geleidelijk boet je in aan vitaliteit, totdat anderen de zelfzorg overnemen en je wellicht zelfs geholpen moet worden bij eten en drinken. Buiten de dagelijkse zorg is vrijwel iedere medische behandeling in die fase buiten proportie. Het gewicht van de behandeling staat dan niet meer in redelijke verhouding tot het doel van die behandeling. Als je zo naar medische handelingen kijkt, krijg je een helder antwoord op de vraag of een handeling medisch zinvol of zinloos is. Maar ook als we niet meer kunnen behandelen, blijven we met mededogen voor de patiënt zorgen. Dat zorgen met mededogen betekent dat je de oudere vol respect benadert. Je kijkt verder dan de problematiek en ziet deze mens. Je hebt een realistisch oog voor zijn of haar situatie en wat daarin goed is om te doen. Dat geeft je extra geduld, moed en trouw in de zorg voor hem of haar. Versterven Versterven is van oorsprong een begrip met een brede inhoud. Het verwijst naar het natuurlijke stervensproces waardoor de behoefte aan voeding en vocht afneemt. Versterven is ook een religieuze aanduiding voor vasten en boetedoening. Het doel is dan de reiniging van de ziel en 189
DEEL 4 LEVEN IN DE LAATSTE FASE niet de lichamelijke dood. We komen het woord zelfs in de Statenvertaling van 1637 tegen, in Job 14. Daar wijst Job op een boom die wordt omgehakt. Maar deze boom weet zich weer te vernieuwen. Ook al versterft zijn stronk in de grond, zijn wortels vinden nieuw water en hij bot weer uit. Een mens op leeftijd heeft die veerkracht niet meer, zegt Job: die sterft als hij zwak is en geeft de geest. De tegenwoordige betekenis van versterven is veel beperkter dan deze oude betekenis. In een levensrelativerende geneeskunde dreigt het oude en vertrouwde begrip zelfs een heel smalle en misplaatste betekenis te krijgen. Versterven staat dan voor een medische behandeling waarvoor je beleid kunt maken. Zo n verstervingsbeleid is een schoolvoorbeeld van taalvervuiling. Het wekt de illusie dat we in staat zijn de regie van het sterven in handen te houden. Dan lijkt het begrip versterven al gauw een alternatief voor euthanasie en levensbeëindigend handelen. Wat is het verschil tussen dit zogenoemde versterven en levensbeëindigend handelen? Zoals gezegd maakt versterven onderdeel uit van een natuurlijk stervensproces. Je verruilt het aardse bestaan voor een eeuwig huis (Prediker 12: 5 1 Korintiërs 15). Bij levensbeëindigend handelen sterft de mens door een medische beslissing. Daarbij kan het gaan om euthanasie, hulp bij zelfdoding of andere vormen van levensbeëindiging die buiten de euthanasiewet vallen en dus strafbaar zijn. Binnen de huidige geneeskunde wordt het natuurlijke proces van versterven soms ook op een onnatuurlijke manier gestuurd. Er wordt dan heel bewust gekozen om met voedsel en vocht te stoppen om de dood nadrukkelijk te versnellen. Deze behandeling is een alternatief voor euthanasie. Er is een fundamenteel verschil tussen deze onnatuurlijke handeling en het gewone versterven. Bij het natuurlijke versterven accepteer je dat mensen niet meer kunnen eten en drinken. Zij eten en drinken immers niet meer omdat zij (op een natuurlijke manier) stervend zijn en niet andersom. Bij de onnatuurlijke methode stop je met voeding met een onnatuurlijke dood als dóél. De discussie over het versterven is dus niet altijd zuiver. Er wordt maar al te snel een fuikredenering opgebouwd. Als de patiënt niet meer wil eten en drinken, wordt dit uitgelegd als een weigering van voedsel. Er wordt niet uitgezocht wat het niet willen eten en drinken eigenlijk betekent: of er bijvoorbeeld sprake is van een psychische reden of een probleem met de slokdarm. De arts en de verpleegkundige zien het stoppen met eten al snel als een wilsuiting, een teken dat iemand klaar is met het leven. Dat is dan de morele rechtvaardiging om te stellen dat langer toedienen van vocht uit den boze is. En zo sluit de fuik zich. Want er is geen andere weg meer dan het respecteren van de weigering. Zo wordt vocht en voedsel (onterecht) onthouden, met een snellere dood tot gevolg. Ook in de terminale levensfase is een juiste diagnose dus van essentieel belang voor een goede zorgverlening. Je mag pas over versterven spreken als is vastgesteld dat de achteruitgang van de patiënt wordt veroorzaakt door een natuurlijk (stervens)proces. 190
24. KUNSTMATIG VOEDEN EN VERSTERVEN Tot slot: ontluistering Als moderne mensen hebben we steeds meer moeite om het lichamelijke proces van aftakeling te accepteren. Als het even kan, willen we de ontluistering vermijden. Het voelt haast als een onrecht dat ons wordt aangedaan, waar artsen en verpleegkundigen iets aan moeten doen. Dit kan de reden zijn dat medici het niet meer willen eten en drinken al snel interpreteren als de uitdrukking van een doodswens: Ik wil niet langer aftakelen, laat mij maar sterven. Vervolgens trekken ze de conclusie dat ze zich niet alleen terughoudend moeten opstellen in hun zorg, maar zelfs levensbeëindigend moeten handelen. De crux zit hem in onze interpretatie. Onze maatschappelijke opvattingen bepalen hoe we het gedrag van anderen interpreteren. Wil vader niet meer eten en drinken? Dan is dat een signaal dat hij klaar is met het leven. Zo dringt het denken over voltooid leven ook door in het gesprek over versterven. Dat is jammer, want versterven is geen vorm van euthanasie. Christenen mogen instaan voor de bescherming van het mensenleven, als een onschatbaar geschenk van God. Tegelijk beseffen we dat het leven tijdelijk is. 191