De stem van de cliënt

Transcriptie

1 De stem van de cliënt Notitie van CG Raad, CSO, LPGGz, NPCF en Platform VG i.o.m. Zorgbelang Nederland Utrecht, 10 november 2010

2 Kracht De pgo beweging is van waarde omdat zij... de legitieme vertegenwoordiger van patiënten, gehandicapten en ouderen is voor beter beleid en voorzieningen zorgt een grote ervaringsdeskundigheid en materiekennis bezit een uitgebreid netwerk van vrijwilligers heeft dat zich maximaal inzet voor verbeteringen kostenefficiënt is Ambities De pgo top heeft de ambitie om... een onafhankelijke en budgettair gelijkwaardige positie in te nemen t.o.v. andere partijen een agendasettende rol te spelen haar ervaringsdeskundigheid en materiekennis in te zetten voor de samenleving haar slagvaardigheid te vergroten Benodigde maatregelen Om die ambities te realiseren wil de pgo top... voldoende, structurele en onafhankelijke financiering Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en innovatieplatforms en oprichting eigen kennis en onderzoeksinstituut een gestructureerde aanpak opzetten voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid onderlinge samenwerkings en taakverdelingsafspraken maken 2

3 1. De pgo beweging: de stem van de cliënt Alle burgers in Nederland worden in vele rollen geconfronteerd met de zorg: als verzekerde, zorgvrager, zorggebruiker, cliënt, ervaringsdeskundige, etc.. Alle cliënten hebben belang bij innovatie, goede toegankelijkheid, betaalbaarheid en verbetering van de kwaliteit van zorg. Wie ziek wordt, wil met goede zorg snel beter worden. Vaak gaat dat goed, maar soms worden mensen niet meer beter. Wie niet meer beter wordt, wil geen buitenstaander worden. Datzelfde geldt voor mensen die met een handicap geboren worden of dat door een ongeluk oplopen. Voor veel ouderen geldt dat zij te maken krijgen met ouderdomsklachten en ziekten. Naarmate de leeftijd verder toeneemt stijgt ook de kans op confrontatie met meerdere ziekten en beperkingen tegelijkertijd. Voor al deze groepen mensen zijn goede zorg en voorzieningen een voorwaarde om mee te kunnen doen of een menswaardig bestaan te hebben. In de loop van ieders leven bestaat de kans dat een ernstige ziekte of blijvende beperking zich vroeg of laat aandient. Mensen die ziek of gehandicapt zijn geworden, gaan op zoek naar informatie en lotgenoten om ervaringen uit te wisselen. Ze organiseren lotgenotencontact om elkaar emotioneel en praktisch te steunen. Ze informeren elkaar over behandelingen, hulpmiddelen en behandelaars. Ze hebben op basis van hun praktijkervaringen ideeën en wensen over hoe de zorg en de ondersteuning beter kunnen worden. Ze informeren de politiek, ziekenhuizen, verzorgingstehuizen, farmaceuten, hulpmiddelenfabrikanten en verzekeraars over wat er mis is en wat er beter kan. Maar ze denken ook mee over innovaties die zieken en gehandicapten helpen om zo goed mogelijk om te gaan met hun ziekte, beperking of handicap. En zo gebeurt het dat veel mensen met ernstige ziektes en handicaps zich rondom hun specifieke aandoening verenigen. In Nederland zijn mensen lid van 250 patiënten of gehandicaptenorganisaties. Veel ouderen hebben zich verenigd in ouderenorganisaties, die zowel opkomen voor de belangen van ouderen met een aandoening, ziekte of beperking als voor de belangen van gezonde ouderen. Ook organiseren ouderen zich bij de ouderenorganisaties om van een sociaal verband deel uit te maken en om voor andere ouderen betekenis te hebben ouderen hebben zich aangesloten bij ouderenbonden en verenigingen van gepensioneerden. Een veelvoud van het aantal leden heeft baat bij het werk van deze patiënten, gehandicapten en ouderenorganisaties bijvoorbeeld doordat zij informatie vragen en ontvangen over hun ziekte of beperking. Naast cliëntenorganisaties hebben ook veel verwanten van mensen met een aandoening of beperking zich verenigd in zogenaamde familie organisaties. Wie de wereld en de zorg wil verbeteren, komt terecht in beleidsland met politici en met beleidsmakers bij de overheid, zorginstanties en maatschappelijke organisaties. Een wereld met een eigen taal en met eigen mores. In die wereld laten de georganiseerde zieken, gehandicapten en ouderen hun stem horen in medezeggenschaps en cliëntenraden, maar ook via hun collectieve belangenbehartigers. Vooral in Den Haag omdat dit het politieke centrum van Nederland is. Maar ook in Utrecht, in Zeist, in Tilburg, in Brussel en overal waar dat nodig is om de situatie en de kansen voor hun achterban te verbeteren. De afzonderlijke patiënten, gehandicapten en ouderenorganisaties behartigen de eigen (aandoenings)specfieke belangen. Voor de collectieve belangen die alle of meerdere patiënten, gehandicapten of ouderen raken, hebben zij samenwerkingsorganisaties opgezet. Koepels en platforms, zoals dat in beleidsjargon heet. In deze notitie worden ze aangeduid als de top van de pgo beweging. De meeste patiënten of gehandicaptenorganisaties zijn lid van vier landelijke overkoepelende organisaties: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG Raad), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz) of het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG). De meeste ouderenorganisaties zijn lid van de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO). 3

4 Deze notitie richt zich op de pgo top. Echter, naast de koepels en platforms zijn er nog andere collectieve belangenbehartigende organisaties, zoals LOC en LSR (medezeggenschap), Per Saldo (persoonsgebonden budget) en Vo!ce en Zorgbelang Nederland (regionale structuur). De positionering van deze landelijke overkoepelende organisaties ten opzichte van de PGO top dient in een volgend traject nader te worden uitgewerkt. De koepels en platforms hebben twee kerntaken: 1. het behartigen van de collectieve belangen van hun (diverse) achterbannen 2. het ondersteunen en versterken van hun lidorganisaties met hun leden (empowerment) In de bijlagen staat meer in detail weergegeven hoe zij de collectieve belangenbehartiging en empowerment georganiseerd hebben. Ook is in de bijlagen informatie te vinden over de achterban en doelgroep van de onderscheiden koepels en platforms. Als collectieve belangenbehartiging primair op de externe omgeving is gericht, dan is empowerment juist meer intern gericht. De NPCF, CG Raad, en de twee platforms rekenen empowerment van het individu, van de pgorganisaties en de lokale belangenbehartigers tot hun tweede hoofdtaak. Bij de CSO en de ouderenorganisaties ligt dat anders. In het verleden hebben de ouderenorganisaties gekozen voor een kleine koepel. De CG Raad, NPCF, CSO en de Platforms VG en GGz vormen het hart van de collectieve belangenbehartiging voor patiënten, gehandicapten en ouderenorganisaties (pgo organisaties). Hierna volgende tabel geeft in het kort weer wat hun officiële doelstellingen en missies zijn. De pgo top is actief op vele beleidsdomeinen: Zvw zorg, AWBZ zorg, Wmo, rechtspositie en gelijke behandeling, dwang en wilsonbekwaamheid, wonen, onderwijs, toegankelijkheid, mobiliteit, werk, inkomen, pensioenen en isolementsbestrijding. De NPCF richt zich in de praktijk uitsluitend op zorg met aandacht voor de raakvlakken met de Wmo. De CG Raad, de CSO, het LPGGz en het Platform VG richten zich daarnaast ook op de andere beleidsdomeinen. De levenslange en levensbrede domeinen zoals dat in jargon heet. In de uitwerking van genoemde voorbeelden is een accent gelegd op zorg en ondersteuning, voor andere levensdomeinen zijn vergelijkbare uitwerkingen mogelijk. De CG Raad, NPCF, CSO en de Platforms VG en GGz werken nauw samen om hun doelstellingen te bereiken en om kostenefficiënt te zijn. Ze vormen coalities met elkaar en met andere organisaties voor verbetering van bijvoorbeeld de AWBZ of de WMO. Ook verzamelen ze samen systematisch de gegevens over de prestaties van de pgo beweging en brengen dit in het jaarlijkse Brancherapport pgo organsaties naar buiten. Ze hebben om kosten te besparen een gezamenlijk bedrijfsbureau. Voor de ondersteuning en versterking van hun achterban is er een gezamenlijk programma PGOsupport. 4

5 Organisatie Doelstelling koepel / platform NPCF Realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiënten en consumenten vanuit het patiëntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie. (Bron: CG Raad De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of een handicap. Centraal in alle activiteiten staat het realiseren van een samenleving, waaraan mensen met een chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties zijn de twee belangrijkste taken van de CG Raad. (Bron: raad.nl) CSO De CSO is de koepel van de ouderenorganisaties. Ze werkt aan de kwaliteit van het bestaan van mensen in de derde en vierde levensfase, opdat zij zinvol en waardig leven. De CSO komt niet alleen op voor de bij de vier lidverenigingen georganiseerde ouderen, maar voor alle ouderen in Nederland. Collectieve belangenbehartiging op nationaal en Europees niveau op de terreinen gezondheid, inkomen, pensioen, wonen, welzijn en mobiliteit is de belangrijkste taak van de CSO. (Bron: LPGGz Het Platform streeft voor zijn achterban naar een volwaardig leven als burger vanuit het besef dat psychische problematiek tijdelijk of blijvend diep ingrijpt op alle levensterreinen en zich in alle levensfases kan manifesteren. Alle inspanningen en ter beschikking staande middelen van het Platform zijn erop gericht om verbetering te realiseren in de kwaliteit van leven van cliënten en van naastbetrokkenen. Het benutten en ontplooien van eigen mogelijkheden van cliënten, alsmede behoud van eigen regie over zijn/haar handelen wordt zoveel mogelijk als uitgangspunt genomen. (Bron: Platform VG Middels collectieve belangenbehartiging, ondersteuning van lidorganisaties en beeldvorming bijdragen aan een kwalitatief goed bestaan voor alle mensen met een verstandelijke beperking, levenslang en levensbreed. (Bron: 5

6 2. De kracht en waarde van de pgo beweging Kracht De pgo beweging is van waarde omdat zij... de legitieme vertegenwoordiger van patiënten, gehandicapten en ouderen is voor beter beleid en voorzieningen zorgt een grote ervaringsdeskundigheid en materiekennis bezit een uitgebreid netwerk van vrijwilligers heeft dat zich maximaal inzet voor verbeteringen kostenefficiënt is Legitimiteit Spreekbuis van de cliënten en de grootste minderheid van Nederland Bijna alle Nederlanders doen op de één of andere manier ervaring op met het gezondheidssysteem en de zorgen participatievoorzieningen. Nederlanders die al eerder met een (chronische) ziekte, een beperking of handicap zijn geconfronteerd zijn door hun, soms jarenlange, ervaring specialisten op die terreinen geworden. Mensen met een (chronische) ziekte, beperking of handicap en ouderen vormen de grootste minderheid in de samenleving. Zoals bepaald in internationale verdragen hebben zij zelf het recht om hun belangen te verwoorden en te behartigen. Niet voor of over ons, maar met en door ons, luidt het adagium Maatschappelijke meerwaarde Zorgen voor beter beleid en betere voorzieningen De inspanningen van de pgo beweging om de kwaliteit van de zorg, maatschappelijke ondersteuning en andere sociale voorzieningen te verbeteren, komen niet alleen direct ten goede aan de georganiseerde leden of aan de 4,5 miljoen mensen die enige ziekte of beperking hebben. Elke Nederlander, nu of in de toekomst, profiteert van hun inspanningen om de zorg en maatschappelijke participatie te verbeteren. De pgo beweging draagt echter ook bij aan het betaalbaar houden van de zorg en andere sociale voorzieningen. Door zieken en gehandicapten te ondersteunen bij zelfmanagement en behoud van regie op het eigen leven verminderen zij het beroep op de zwaardere vormen van zorg, hulp en ondersteuning. Door maatschappelijke participatie onder ouderen te bevorderen, dragen zij bij aan het langer actief blijven van deze grote groep mensen op de arbeidsmarkt, als vrijwilliger, als mantelzorger, etc. De meerwaarde van oudere migranten is vooral zichtbaar in hun zorg voor de vierde generatie ouderen uit hun eigen kring. De kritisch constructieve opstelling van de pgo beweging houdt de overheden, de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders, het UWV, de NS, de wetenschap, etc. scherp en leidt tot verbetering van hun beleid en dienstverlening. In hiernavolgend schema is de meerwaarde van de pgo beweging voor direct en indirect belanghebbenden weergegeven. 6

7 MAATSCHAPPELIJKE MEERWAARDE Voor wie wordt: Wat bereikt: Individuele patiënten, mensen met een beperking, chronisch zieken en ouderen Verbetering mogelijkheden zelfmanagement en behoud regie over eigen leven; Sterkere rechtspositie, gelijke behandeling en goede informatiepositie; Signaleren verbeterpunten die leiden tot verbeterde kwaliteit en grotere cliëntgerichtheid van zorglevering en inkoop; Verbeterde kwaliteit en grotere cliëntgerichtheid dienstverlening gemeenten en maatschappelijke organisaties; Inzicht in kwaliteitsverschillen zorgaanbieders en andere dienstverleners: maakt betere keuzes mogelijk; Mogelijkheden tot uitwisselen van ervaringen. Alle burgers zonder ziekte, aandoening, beperking, handicap Bij confrontatie met ziekte, een beperking of ouderdom in de toekomst profiteert men van in het verleden gerealiseerde kwaliteitsverbeteringen, vergrote mogelijkheden tot participatie, keuzeinformatie, etc.; Pgo organisaties dragen bij aan het betaalbaar houden van de sociale voorzieningen door ondersteuning bij zelfmanagement en behoud van regie over het eigen leven: vermindert beroep op zwaardere, duurdere tweedelijnsvoorzieningen; Inzicht in kwaliteitsverschillen zorgaanbieders en andere dienstverleners: maakt betere keuzes mogelijk. Politici Goede informatie over maatschappelijke ontwikkelingen en (on)gewenste beleidseffecten. Beleidsambtenaren Verbetering van kwaliteit van voorgenomen beleid/uitvoering en mogelijkheid bijstelling bestaand beleid/uitvoering op basis van ingebrachte cliëntervaringen. Zorgverzekeraars/ zorgkantoren Mogelijkheid cliëntervaringen te betrekken bij zorginkoop (concurrentievoordeel); Verzamelde cliëntervaringen helpen om verbeteringen af te dwingen bij en toezicht te houden op zorgaanbieders; Mogelijkheid om samen met pgo organisaties richtlijnconform handelen van aanbieders te toetsen; Pgo organisaties zijn interessante innovatiepartners: ontwikkelen nieuwe zorgconcepten, bevorderen van zelfmanagement, opzetten van collectieve contracten, etc.. Zorgaanbieders Mogelijkheid om organisatie te verbeteren m.b.v. kwaliteitstoetsing vanuit cliëntperspectief; Goed geïnformeerde cliënten worden partners in behandeling: effectievere, efficiëntere en kwalitatief betere zorg. Gemeenten en maatschappelijke organisaties, als NS, UWV, wetenschap, etc. Verbetering van dienstverlening mogelijk door het cliëntenperspectief en cliëntenervaringen mee te nemen in beleid, uitvoering, onderzoek en ontwikkeling; Goed geïnformeerde cliënten en sterke cliëntenorganisaties vormen volwaardige gesprekspartners voor gemeenten en uitvoeringsorganisaties in Wmo raden, WSW raden, cliëntenraden WWB, gebruikersplatforms, etc.. 7

8 2.3. Ervaringsdeskundigheid en materiekennis Een sector met een unieke kennis In de pgo beweging is specifieke kennis en deskundigheid aanwezig, namelijk ervaringskennis en deskundigheid. Dit geeft de pgo beweging een unieke positie ten opzicht van andere partijen, als aanbieders van zorg en maatschappelijke diensten, verzekeraars en overheden. Voor zorgaanbieders en maatschappelijke organisaties bevatten cliëntervaringsgegevens een schat aan informatie om hun dienstverlening te verbeteren. Voor verzekeraars zijn deze gegevens van belang om cliëntgerichte zorginkoop vorm te geven. Overheden kunnen de cliëntervaringsgegevens gebruiken om de kwaliteit van hun beleid en uitvoering te verbeteren. En andere maatschappelijke organisaties worden in staat gesteld hun dienstverlening op het vlak van onderwijs, vervoer, arbeidsreïntegratie, etc. te verbeteren op basis van de cliëntervaringen uit de pgobeweging. Naast voorgaande zet de pgo beweging haar ervaringsdeskundigheid natuurlijk ook in om individuen uit haar doelgroep te ondersteunen bij het maken van keuzes, het vormgeven van zelfmanagement en het behouden van regie over het eigen leven. Ervaringskennis en deskundigheid zijn het unique selling point van de pgo beweging. Door haar unieke ervaringskennis en deskundigheid in te brengen, draagt de pgo beweging bij aan de borging van publieke belangen, als kwaliteit en betaalbaarheid van zorg en dienstverlening. De Kwaliteitswet zorginstellingen (1996) stelt dat zorgaanbieders verantwoorde zorg dienen aan te bieden, wat onder andere cliëntgerichte zorg betekent. Het is juist de pgo beweging die vanuit de door haar verzamelde cliëntervaringen aangeeft wat onder cliëntgerichte zorg verstaan moet worden, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van richtlijnen en zorgstandaarden. Daarmee richt de pgo beweging zich niet alleen op individuele belangen of deelbelangen, maar juist op het leveren van een bijdrage aan het algemene, publieke belang van de kwaliteit van zorg en maatschappelijke dienstverlening. Voorgaande concludeert ook de RVZ in haar recente advies De patiënt als sturende kracht Grote inzet en betrokkenheid Zetten zich massaal in voor verbeteringen Wat het meest opvalt is de grote betrokkenheid van de achterban bij de pgo beweging. Dit is des te opvallender, omdat veel organisaties in het maatschappelijk middenveld al jaren worstelen met het betrokken houden van hun achterban. De grote betrokkenheid binnen de pgo beweging komt mede door het unieke karakter van pgo organisaties: van, voor en door cliënten. Een uitgebreid netwerk aan zeer gemotiveerde, vaak ervaringsdeskundige vrijwilligers, vormt de spil van de pgo beweging. De grote mate van betrokkenheid van de achterban bepaalt en garandeert de legitimatie van de pgo beweging. Het stelt de pgo beweging ook in staat de unieke ervaringskennis en deskundigheid op peil te houden Kostenefficiënt De cliënt centraal: uw bijdrage: 0,20 per maand In de huidige subsidiesystematiek is een jaarlijks budget van 39,1 mln beschikbaar voor de gehele pgobeweging. Of anders gezegd: met een bijdrage van nog geen 0,20 per persoon per maand profiteert elke Nederlandse burger van de inspanningen van de pgo beweging om de kwaliteit van zorg en brede maatschappelijke dienstverlening te verbeteren. Er is niet alleen sprake van lage kosten, maar ook van een hoge output en brede reikwijdte. Hierna volgende tabel, waarvan de cijfers afkomstig zijn uit het onderzoek Stille Kennis van het Julius Centrum, is een duidelijke illustratie van het kostenefficiënt opereren van de pg 8

9 beweging. Het onderzoek heeft betrekking op patienten en gehandicaptenorganisaties in De relatief grote ouderenorganisaties ( georganiseerden) maakten dus geen deel uit van de onderzoekspopulatie en hun output komt nog bovenop hetgeen in onderstaand schema wordt gemeld. N = 163 pg organisaties Reikwijdte Aantal leden Aantal bereikte personen Output Aantal informatievragen Aantal verschenen voorlichtingsdocumenten Aantal groepen lotgenotencontact Aantal acties collectieve belangenbehartiging Aantal leden waarvoor individuele belangenbehartiging heeft plaatsgevonden Arbeidsinzet Beroepskrachten (fte) 400 Vrijwilligers (in aantallen taakeenheden) Kosten per jaar in Collectieve middelen (susbidies Fonds PGO) Contributie leden Overige inkomsten Totaal Indien de gegevens niet voor alle 163 organisaties bekend waren, is om een onderlinge vergelijking mogelijk te maken het gemiddelde vermenigvuldigd met Hier zijn het aantal vrijwilligers per taakgebied (ic voorlichting en informatieverstrekking, lotgenotencontact, belangenbehartiging, administratief en bestuurswerk) opgeteld. Het aangegeven getal geeft dus het aantal vrijwilligers in taak eenheden weer. Het totale aantal vrijwilligers in aantal personen zal waarschijnlijk lager liggen, omdat er personen zullen zijn die werkzaamheden verrichten binnen meerdere taakgebieden. 9

10 3. De ambities van de pgo top Ambities De pgo top heeft de ambitie om... een agendasettende rol te spelen haar ervaringsdeskundigheid en materiekennis in te zetten voor de samenleving haar slagvaardigheid te vergroten een onafhankelijke en budgettair gelijkwaardige positie in te nemen t.o.v. andere partijen De pgo top staat voor een samenleving waarin mensen met een (chronische) ziekte, beperking of handicap en ouderen benodigde zorg van goede kwaliteit ontvangen, maar ook voor een samenleving waarin hun capaciteiten en mogelijkheden tot hun recht komen en waarin zij volwaardig kunnen participeren. Om vanuit de pgo beweging nog beter aan dit ideaal bij te kunnen dragen, heeft de pgo top vier ambities: 3.1. Agendasettende rol spelen Van reageren op Haags beleid, naar bepalen van de Haagse agenda De pgo top heeft de afgelopen jaren onophoudelijk het cliëntperspectief ingebracht bij voorgenomen beleidsontwikkelingen. Steeds zijn ook incidenten en perikelen in de beleidsuitvoering aan de kaak gesteld. De pgo top heeft de ambitie om haar collectieve belangenbehartiging verder te versterken door vaker pro actief gewenste beleidsontwikkelingen te initiëren. Van het beïnvloeden van de Haagse beleidsvoornemens naar het bepalen van de Haagse agenda. Van lijdend voorwerp naar onderwerp. Om deze agendasettende rol te gaan vervullen, investeert de pgo top de komende tijd in het verbeteren van de beleidsmonitoring en in meer eigen onderzoek leidend tot kennisopbouw en visie ontwikkeling. Dit alles vanuit het cliëntperspectief en gebaseerd op cliëntervaringen. De pgo top wil niet alleen agendasettend zijn in het kader van haar collectieve belangenbehartigingstaak, maar ook bij haar empowermenttaak. Zo ambieert de pgo top een voortrekkende rol bij het uitdenken, uittesten, implementeren en uitrollen van zelfmanagementtools, alsmede andere cliëntgerichte innovaties en ICTtoepassingen. Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen, maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren......dan vraagt dat om de mogelijkheid een agendasettende rol te spelen 10

11 3.2. Ervaringsdeskundigheid inbrengen en benut laten worden Verzilveren van unique selling point Patiënten, gehandicapten en ouderen hebben samen zeer veel praktijkervaring over hoe de zorg en participatievoorzieningen in de praktijk werken en hoe die beter en efficiënter zouden kunnen worden. Lange tijd was er binnen de zorg nauwelijks ruimte voor het inbrengen van wensen, ervaringen en het perspectief van cliënten. Als gevolg van autonome maatschappelijke ontwikkelingen, zoals een toegenomen opleidingsniveau en mondigheid, gecombineerd met veranderingen in de ordening van het zorgstelsel is dit aan het veranderen. De RVZ stelt in haar recente advies De patiënt als sturende kracht dat het belang van ervaringsdeskundigheid voor verzekeraars en aanbieders groot is. De pgo top heeft de ambitie om het unique selling point van de beweging de komende jaren veel meer in te zetten voor de samenleving. De pgo top zal de inbreng van ervaringskennis en deskundigheid daarbij niet beperken tot het zorgdomein. Ook op het domein van de maatschappelijke participatie is het noodzakelijk de kwaliteit van dienstverlening door gemeenten en andere maatschappelijke organisaties vanuit het cliëntperspectief te verbeteren. Te veel innovaties komen momenteel nog tot stand zonder het cliëntperspectief daarbij te betrekken. Naast het inbrengen van de cliëntervaringsdeskundigheid ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van zorg en dienstverlening zal de pgo top de ervaringsdeskundigheid ook inzetten ten behoeve van het uitdenken, testen, implementeren en uitrollen van cliëntgerichte innovaties en ICT toepassingen. Op basis van de ervaringen van cliënten met behandelingen en medicatie komt de pgo top met ideëen om de effectiviteit en kostenefficiëntie van de zorg te verbeteren. Het gaat er daarbij om zowel onder als overbehandeling te minimaliseren, zodat het rendement van de bestaande behandelingen wordt vergroot. Maar het gaat ook om het snel invoeren van innovaties waarvan is aangetoond dat de baten voor de maatschappij hoger zijn dan de kosten. De pgo top heeft de ambitie om met behulp van haar cliëntervaringsdeskundigheid het rendement van elke zorgeuro te vergroten. Als laatste zal de pgo top de ervaringsdeskundigheid in gaan zetten ten behoeve van de ondersteuning van chronisch zieken bij zelfmanagement. Volgens de RVZ in haar rapport Zorg voor je gezondheid! zal het aantal mensen met een chronische aandoening in 2020 het aantal mensen met een niet chronische aandoening verre overtreffen. Meer dan voorheen wordt door beleidsmakers en behandelaren onderkend dat actieve betrokkenheid van chronisch zieken bij hun behandeling van cruciaal belang is voor het succes van de behandeling en het verloop van de aandoening. Vanwege de aanwezige ervaringsdeskundigheid is het juist de pgo beweging die chronisch zieken kan ondersteunen bij zelfmanagement van hun aandoening en behoud van regie over het eigen leven. Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen, maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren......dan vraagt dat om het gestructureerd inbrengen van de cliëntervaringskennis en deskundigheid bij kwaliteitsverbetering, innovatie en ondersteuning van zelfmanagement 11

12 3.3. Vergroten van de slagvaardigheid in een context van diversiteit Grotere onderlinge slagvaardigheid door verdere verbetering van de samenwerking De diversiteit van de pgo beweging is een gegeven en een afspiegeling van de diversiteit in de achterbannen en in de samenleving. Zorgconsumenten, chronisch zieken, mensen met lichamelijke, verstandelijke en/of psychiatrisch handicaps en ouderen zijn er namelijk in verschillende soorten en maten. Ze hebben niet allemaal hetzelfde type zorg nodig en hebben niet allemaal (dezelfde soort) participatiebeperkingen. De top van de pgobeweging wil de meerwaarde van deze diversiteit beter voor het voetlicht brengen. Het zijn namelijk allemaal waardevolle thuisbasissen voor mensen die zich willen verenigen en die samen met hun eigen lotgenoten de wereld willen verbeteren. Naast een organisatorische diversiteit is er ook een inhoudelijke diversiteit. Niet alle ouderen, patiënten en gehandicapten hebben dezelfde belangen en standpunten. Marktwerking bijvoorbeeld. Niet alle mensen die zorg nodig hebben, worden daar beter van en dus bestaan daar verschillende standpunten over. Deze veelsoortigheid en veelstemmigheid van de pgo beweging stelt de pgo top voor bijzondere uitdagingen. Afstemming van standpunten vergt soms tijd terwijl politiek handelen geboden is. Het besef is er binnen de top van de pgo beweging dat vergroting van de collectieve slagvaardigheid prioriteit heeft. Intensiveren en uitbreiden van de goede manieren van samenwerken maar ook betere taakverdelingen, leren om in vertrouwen te delegeren en respect voor elkaars doelgroepen zijn daartoe noodzakelijk. Het uitbreiden van de goede manieren van samenwerken en het maken van betere taakverdelingen heeft ook betrekking op de relatie tussen de pgo top en het decentrale niveau. Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen, maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren......dan vraagt dat om grotere slagvaardigheid door uitmuntende samenwerking 3.4. Een gelijkwaardige en onafhankelijke positie Sterker tegenwicht is noodzakelijk De landelijke overheid treedt steeds vaker terug en laat het benodigde beleid over aan markten en maatschappelijke organisaties. Zowel in de zorg als in de participatiedomeinen is er sprake van complexe krachtenvelden. In de zorg staat de pgo beweging tegenover machtige zorgaanbieders en verzekeraars. In de participatiedomeinen staat ze tegenover organisaties als het UWV, de werkgeversbranche, de Nederlandse Spoorwegen, e.a.. En ook de beleidscapaciteit van de landelijke en decentrale overheden overtreft in honderdvoud die van de pgo beweging. Kortom in de beleidsbepaling is er voor de cliënten sprake van een ongelijk speelveld. In de huidige stelsels van zorg en ondersteuning is het van belang dat de cliënt en zijn vertegenwoordigende organisaties een gelijkwaardige positie innemen ten opzichte van zorgaanbieders, verzekeraars en de beleidsafdelingen van de overheden. Een gelijkwaardige positie betekent ook een onafhankelijke positie. Het is de ambitie van de pgo top de komende jaren deze gelijkwaardige en onafhankelijke positie te realiseren. Dat vraagt een grondige herziening van de huidige financieringswijze. Door de huidige financieringspraktijk kan de pgo top geen gelijkwaardige positie innemen doordat het budget dat voor de pgo top beschikbaar is bij lange na niet kan tippen aan de financiële mogelijkheden die de andere partijen in de stelsels van zorg en ondersteuning (Zvw, AWBZ en Wmo) hebben. 12

13 Ter vergelijking: In 2009 bedroeg het totaalbudget van de pgo top (CG Raad, NPCF, CSO, LPGGz en Platform VG): 20 mln 3. Veruit het grootste gedeelte van dit bedrag bestond uit niet structurele middelen. Het ging daarbij om projectgelden waarbij de overheid een bepalende rol had. Het totaalbudget van slechts enkele van al de bestaande brancheorganisaties van zorgaanbieders (nml. NVZ, LHV, GGZ Nederland, VGN en MOgroep Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening) bedroeg al meer dan 48 mln 4. Door de huidige financieringspraktijk komt ook de onafhankelijke positie van de pgo top in het geding doordat het ministerie van VWS zelf de beschikbare subsidiemiddelen verdeelt, terwijl zij ook object is van de collectieve belangenbehartiging door de pgo top. Deze dubbelrol van de overheid brengt de pgo top in een onwenselijke spagaat en gaat ten koste van een sterke, onafhankelijke collectieve belangenbehartiging. Willen we in Nederland de cliëntenvertegenwoordigers meer tegenwicht geven ten opzichte van de zorgpartijen, maatschappelijke organisaties en beleidsambtenaren......dan vraagt dat om een herziening van de huidige financieringswijze. 3 Pgo top: Jaarrekening 2009 en het op 2009 betrekking hebbende deel van de door de Programmaraad toegekende meerjarensubsidies. 4 NVZ: Jaarverslag 2008, LHV: Jaarrekening 2008, GGZ Nederland: Jaarverslag 2008, VGN: Jaarverslag 2008, MOgroep Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening: Jaarrekening

14 4. Benodigde maatregelen Benodigde maatregelen Om die ambities te realiseren wil de pgo top... Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en innovatieplatforms en oprichting eigen kennis en onderzoeksinstituut een gestructureerde aanpak opzetten voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid onderlinge samenwerkings en taakverdelingsafspraken maken voldoende, structurele en onafhankelijke financiering Als we vinden dat een sterkere cliëntenbeweging in het belang van de samenleving is, dan zijn vier beleidsmaatregelen noodzakelijk. De eerste twee komen voor rekening van de minister van VWS in samenspraak met betrokken partijen; de andere twee beleidsmaatregelen zal de pgo top nemen Invloed op en toegang tot bestaande denktanks, onderzoeksinstituten en innovatieplatforms en oprichting eigen kennis en onderzoeksinstituut De cliënt ook beleidsbepalend in de top van ZonMW, MOVISIE, Vilans en het Zorginnovatieplatform De pgo top heeft de ambitie om een agendasettende rol te vervullen. Allereerst heeft die ambitie betrekking op de collectieve belangenbehartiging door de pgo top. Om deze ambitie te kunnen waarmaken, is het noodzakelijk dat de pgo top een betere toegang krijgt tot bestaande onderzoeksbudgetten van wetenschappelijke denktanks en onderzoeksinstituten, zoals ZonMW, MOVISIE en Vilans. Vervolgens gaat het er ook om dat bij onderzoeken die gaan over cliënten of uitgevoerd worden onder cliënten het opdrachtgeverschap van die onderzoeken bij de pgo top komt te liggen en niet bij departementen of andere instituten. Als laatste is een eigen kennis en onderzoeksinstituut voor de pgo beweging noodzakelijk, zodat zij ook op eigen initiatief benodigde onderzoeken kan laten uitvoeren, expertise kan opbouwen, creatieve ideëen kan ontwikkelen en beleidsvoorstellen van anderen of van de pgo beweging zelf kan laten doorrekenen op financiële en maatschappelijke kosten en baten. Uiteraard is een levensbrede reikwijdte hier van belang. Ook de commissie Hoekstra ziet in haar rapport Angel en Antenne een grotere rol voor de pgo beweging op het vlak van onderzoek, kennisopbouw en kennisoverdracht. De commissie noemt daarbij ondermeer de volgende onderwerpen: keuze informatie, informatie over het klachtrecht, evaluatie van de cliëntenrechten, kwaliteitsverbetering en meting van cliëntervaringen. De pgo top wil echter ook haar empowermenttaak op een pro actievere manier vormgeven. Om een voortrekkende rol te spelen bij het uitdenken, uittesten, implementeren en uitrollen van cliëntgerichte innovaties is toegang tot het Zorginnovatieplatform een noodzakelijke randvoorwaarde. 14

15 4.2. Gestructureerde aanpak inbreng ervaringsdeskundigheid Niet opnieuw het wiel uitvinden, maar verzilveren van unique selling point Aanwezige ervaringskennis en deskundigheid en ruimte om die in te brengen zijn noodzakelijke, maar niet voldoende voorwaarden, om vanuit de pgo beweging op een effectieve wijze invloed uit te oefenen op de kwaliteit van zorg en bredere maatschappelijke dienstverlening. Daarvoor is een gestructureerde aanpak noodzakelijk. Op die manier wordt voorkomen dat elke organisatie opnieuw het wiel uitvindt en wordt eenheid van taal en instrumenten bewerkstelligd. De eerste ervaringen met het op een gestructureerde wijze inbrengen van het cliëntperspectief bij zorglevering en zorginkoop worden momenteel ondermeer opgedaan binnen het programma Kwaliteit in Zicht en binnen het landelijk zorginkoop project GGz. De pgo top zal de komende tijd prioriteit geven aan het tot stand brengen en verder uitrollen van een gestructureerde aanpak voor het inbrengen van het cliëntperspectief op basis van cliëntervaringen. Het optimaal benutten van innovatieve ICT toepassingen, sociale media en zelfmanagementportals ( health 2.0 ) past in zo n gestructureerde aanpak. Met deze instrumenten kunnen veel meer dan nu het geval is grote aantallen cliëntervaringen verzameld, gebundeld en ingezet worden. Dit versterkt, verbreedt en verdiept de ervaringsdeskundigheid van de pgo beweging. De gestructureerde aanpak zal niet alleen betrekking hebben op het zorgdomein, maar ook op het domein van de maatschappelijke participatie. Een nauwe samenwerking tussen het landelijke en decentrale niveau is een wezenlijk onderdeel van de gestructureerde aanpak, evenals het scholen en professionaliseren van ervaringsdeskundigen. De aanpak richt zich op: Het gestructureerd verzamelen van cliëntervaringen met gebruikmaking van innovatieve ICTtoepassingen en sociale media; rekening houdend met hen die niet, of niet makkelijk toegang hebben tot ICT kanalen. Het vaststellen van algemene kwaliteitscriteria aangevuld met aandoeningspecifieke criteria; Het inbrengen van het cliëntperspectief bij ontwikkeling van richtlijnen en zorgstandaarden, de inkoop en levering van zorg en maatschappelijke diensten en innovatietrajecten; Vanuit het cliëntperspectief monitoren, toetsen en transparant maken van de prestaties van aanbieders van zorg en maatschappelijke diensten, zorgverzekeraars en gemeenten en adviseren over systeemaanpassingen; Het ter beschikking stellen van de verzamelde cliëntervaringen als subjectieve keuze informatie voor cliënten Samenwerkings en taakverdelingsafspraken pgo top Samenwerkingsafspraken maken, noodzaak structuurmaatregelen onderzoeken Binnen de top van de pgo beweging leeft het besef dat vergroting van de collectieve slagvaardigheid noodzakelijk en mogelijk is. De pgo top is van mening dat het intensiveren en uitbreiden van de goede manieren van samenwerken en het komen tot betere taakverdelingen de pgo beweging als geheel slagvaardiger maakt. Daarbij gaat het niet alleen om het uitbreiden van de samenwerking en het maken van taakverdelingsafspraken binnen de pgo top, maar ook tussen de pgo top en andere overkoepelende pgoorganisaties (zoals LOC, LSR, Per Saldo, Zorgbelang Nederland) en het decentrale niveau. De pgo top ziet gezamenlijk de volgende prioriteiten: Visieontwikkeling betreffende de toekomstige ordening van de zorg en maatschappelijke participatie: ketenzorg en ontwikkeling zorgstandaarden, toekomst AWBZ en de doorontwikkeling van de Wmo; Het opzetten van de gestructureerde aanpak voor het inbrengen van cliëntervaringskennis en deskundigheid; Het beter afstemmen van de landelijke en decentrale belangenbehartiging; 15

16 Het verbreden en beter afstemmen van de individuele empowermentprogramma s; Het gezamenlijk leiding geven aan de verdere ontwikkeling van PGOsupport. Om de slagvaardigheid verder te vergroten, wil de pgo top, naast voorgaande stap, ook de huidige inhoudelijke ordening van de pgo top onder de loep nemen. Daarom onderzoeken de organisaties uit de pgo top momenteel of verdergaande onderlinge samenwerking in de vorm van samenwerkingsovereenkomsten met taakverdelingsafspraken dan wel structuuraanpassingen mogelijk en wenselijk zijn. In dat kader zijn de goede inhoudelijke samenwerkingservaringen van belang. Verwacht wordt dat deze trajecten in 2011 hun beslag hebben gekregen. De PGO top werkt in nauw overleg met alle relevante betrokkenen een aanvullende notitie uit aangaande het decentrale niveau van de PGO beweging. Deze ambities vragen niet alleen om bereidheid tot samenwerking en delegatie maar ook om tijd om dit voor elkaar te krijgen. Niet alle organisaties hebben al ervaring in programmagericht werken opgedaan of verkeren in een andere fase van ontwikkeling. Naast tijd kunnen de ambities ten aanzien van het vergroten van de slagvaardigheid alleen worden gerealiseerd als het intensiveren van de samenwerking binnen de pgo top hand in hand gaat met een fundamentele aanpassing van het financieringssysteem Voldoende, structurele en onafhankelijke financiering Fonds Cliëntenbeweging gevoed door premie en begrotingsmiddelen Voorgaande ambities kunnen alleen worden waargemaakt als het financieringssysteem van de pgo beweging grondig wordt herzien. Voldoende, structrurele en onafhankelijke financiering is een noodzakelijke voorwaarde voor het realiseren van een gelijkwaardige positie voor de cliëntenbeweging ten opzichte van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, maatschappelijke organisaties en overheden. Daartoe dient de rijksoverheid een onafhankelijk Fonds Cliëntenbeweging op te richten. Dit fonds krijgt een levensbrede en levenslange reikwijdte. Bij de toekenning van financiering aan pgo organisaties zijn niet de beleidsprioriteiten van de rijksoverheid leidend, maar de belangen van de patiënten, gehandicapten en ouderen. Die belangen en de belangen van de overheid vallen niet altijd samen. Het Fonds Cliëntenbeweging wordt vanuit verschillende financieringsbronnen gevoed. Allereerst wordt een vast percentage van de premiegefinancierde middelen jaarlijks in het fonds gestort. De rationale achter het inzetten van deze financieringsbron is het feit dat de pgo beweging een steeds grotere rol vervult bij de verbetering van de kwaliteit van zorg door zowel bij zorglevering als zorginkoop het cliëntperspectief in te brengen. Alle Nederlanders profiteren nu of op een later moment van deze kwaliteitsverbetering. Een bijdrage van alle Nederlanders via premiefinanciering is dan ook gerechtvaardigd en praktisch goed vorm te geven. Naast premiefinanciering dient het Fonds Cliëntenbeweging gevoed te worden met begrotingsgelden van het ministerie van VWS en de andere departementen met een verantwoordelijkheid voor het bevorderen van maatschappelijke participatie van kwetsbare groepen. Daartoe dient het ministerie van VWS met de andere departementen tot sluitende afspraken te komen over de structurele financiële bijdragen van deze departementen aan het Fonds Cliëntenbeweging. Vanuit haar verantwoordelijkheid voor een deel van de zogenaamde participatieregelingen, namelijk de Wmo, ligt het voor de hand dat het ministerie van VWS zelf minstens het huidige subsidiebudget voor de pgo beweging stort in het Fonds Cliëntenbeweging. De verschillende niveaus binnen de pgo beweging kunnen niet los van elkaar gezien worden. Nauwe samenwerking en interactie tussen het centrale, het regionale en het lokale niveau is van groot belang. Ook bij de financiering van de pgo beweging worden idealiter de financieringsregimes nauw op elkaar aangesloten. De pgo top zal de komende maanden in nauw overleg met alle relevante betrokkenen uitwerken hoe de nieuwe financieringssystematiek praktisch vormgegeven dient te worden. De resultaten van deze uitwerking zullen eind 2010 beschikbaar komen. 16

17 Overzicht Bijlagen Bijlage 1: Bijlage 2: Bijlage 3: Bijlage 4: Achterban en doelgroep onderscheiden koepels en platforms Maatschappelijke rollen van de koepels en platforms Budgettaire informatie Overzicht door collectieve belangenbehartiging te beïnvloeden partijen 17

18 Bijlage 1: Achterban en doelgroep onderscheiden koepels en platforms 18

19 De meeste landelijke en veel lokale pgo organisaties zijn aangesloten bij één en soms meerdere koepels cq. Platforms uit de pgo top. Navolgende tabel geeft het aantal lidorganisaties per koepel/platform weer, evenals de achterliggende doelgroep waarop desbetreffende koepel/platform zich richt. Organisatie Aantal 5 Achterliggende doelgroep Cijfers over omvang achterliggende doelgroep6 lidorganisaties NPCF 37 7 Alle Zvw verzekerden 16,5 mln mensen CG Raad 165 Chronisch zieken en gehandicapten, alsmede ouders van mensen met een chronische ziekte of handicap. 4,5 mln chronisch zieken (bron: RIVM); 1,5 mln mensen met een lichamelijke beperking (Bron: RIVM) 8. Binnen deze groepen kunnen mensen niet participeren zonder overheidsbeleid (kerndoelgroep CG Raad) Lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten hadden in 2008 een indicatie voor de AWBZ. (bron: VWS). CSO 4 9 Alle Nederlanders ouder dan 55 jaar. Derde en vierde generatie ouderen LPGGz 20 Mensen met psychische problemen, alsmede naast betrokkenen van mensen met psychische problemen 14% van de Nederlandse bevolking was in 2007 ouder dan 65 jaar: 2,3 mln mensen (bron: RIVM) ouderen (excl. pgb houders) hadden in 2008 een indicatie AWBZ (bron: VWS). In Nederland heeft 10,0% van de bevolking van 12 jaar en ouder psychische klachten (bron: RIVM) chronische psychiatrische patiënten (excl. pgb houders) deden in 2007 een beroep op de AWBZ (bron: VWS). Platform VG 17 Mensen met een verstandelijke beperking, alsmede ouders en vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking Het aantal mensen met een verstandelijke beperking wordt in Nederland geschat op (bron: RIVM) Meer dan verstandelijk gehandicapten (excl. pgb houders) deed in 2007 een beroep op de AWBZ (bron: VWS). 5 De lidorganisaties verschillen onderling qua karakter en inrichting. Zo zijn er naast de landelijk georganiseerde categorale lidorganisaties ook koepels met eigen leden (bv. NFK) en zo zijn sommige lidorganisaties juist sterk decentraal georganiseerd. 6 In diverse rapporten worden diverse definities en dientengevolge verschillende cijfers gebruikt. Het is erg ingewikkeld om hier tot eenduidigheid te komen. 7 Dit is inclusief 2 aspirantleden en inclusief 13 aangesloten leden. Laatste groep zijn organisaties die niet helemaal (kunnen) voldoen aan de toelatingscriteria van de NPCF, bijvoorbeeld regionale organisaties op het terrein van zorg en welzijn. 8 Het aantal chronisch zieken en het aantal mensen met een beperking overlappen elkaar. 9 Van de grote ouderenorganisaties is alleen de ANBO geen lid van het CSO. 19

20 Bijlage 2: Maatschappelijke rollen van de koepels en platforms 20

21 In deze bijlage staat de maatschappelijke rol van de pgo top (CG Raad, NPCF, CSO, Platform VG en LPGGz) centraal. Of anders gezegd: de hoofdtaken die zij verrichten. In de kern gaat het om twee hoofdtaken: 1. Collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de maatschappelijke participatie en de zorg 2. Versterking en ondersteuning achterban ( Empowerment) Bij het verrichten van bovengenoemde taken werkt de pgo top nauw samen met andere organisaties op landelijk, regionaal en lokaal niveau. Waar relevant wordt deze samenwerking beschreven. 1. Collectieve belangenbehartiging 1. 1 Collectieve belangenbehartiging: de verschillende doelgroepen en twee domeinen Collectieve belangenbehartiging richt zich met name op het monitoren van de kansen en bedreigingen voor de achterban die zich in de samenleving en op de onderscheiden beleidsdomeinen voordoen. Op basis daarvan probeert de pgo top gewenst en ongewenst beleid van de landelijke en gemeentelijke overheden en maatschappelijke partijen te beïnvloeden. Er zijn in hoofdzaak twee inhoudelijke hoofddomeinen te onderscheiden binnen de collectieve belangenbehartiging. Allereerst collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de maatschappelijke participatie van mensen met een chronische ziekte of beperking en ouderen. Daarnaast collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de zorg. Opgemerkt moet worden dat collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie verschilt van collectieve belangenbehartiging gericht op het zorgdomein, omdat de speelvelden en actoren verschillen. Bij belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie geldt dat goede zorg een weliswaar belangrijke, maar tegelijkertijd één van de vele randvoorwaarden is die adequaat moet worden ingevuld om volwaardige maatschappelijke participatie van de doelgroep mogelijk te maken. Bij collectieve belangenbehartiging gericht op de zorg is het verbeteren van de zorg doel op zichzelf. Vanuit het perspectief van een cliënt liggen beide vormen van belangenbehartiging wel duidelijk in elkaars verlengde. Voor onderscheiden groepen mensen is de collectieve belangenbehartigingfunctie op landelijk niveau als volgt verdeeld over de topstructuur van het pgo veld. Zorgconsumenten 10 (cure) Chronisch zieken 11 zonder ernstige participatieproblemen Chronisch zieken met ernstige participatieproblemen Gehandicapten met cure/care afhankelijkheden Gehandicapten zonder cure/care afhankelijkheden Ouderen zonder cure/care afhankelijkheden Verbetering van Maatschappelijke Participatie CG Raad LPGGz CSO CG Raad Platform VG CG Raad Platform VG CSO NPCF LPGGz CSO NPCF CG Raad LPGGz CSO CG Raad LPGGz CSO NPCF CG Raad Platform VG Verbetering van Zorg 10 Zorgconsumenten: mensen die (soms) ziek worden en voor genezing afhankelijk zijn van de gezondheidszorg en daar binnen twee jaar grotendeels vanaf komen. 11 Chronisch zieken: mensen die ziek zijn en na twee jaar nog geen of weinig perspectief hebben dat zij geheel beter zullen worden. Zij zijn daarmee levenslang afhankelijk van langdurige cure en carezorg. 21

22 1.2 Collectieve belangenbehartiging gericht op verbetering van de maatschappelijke participatie Inleiding Het ideaal dat chronisch zieken, mensen met ernstige lichamelijke of verstandelijke beperkingen, mensen met langdurige psychiatrische problematiek en ouderen met elkaar delen, is het ideaal van een samenleving, waarin zij volwaardig kunnen participeren. In een samenleving waarin voor alle mensen volwaardige participatie mogelijk is, kan niet worden volstaan met het maken van allerlei speciale aanpassingen, voorzieningen en regelingen voor chronisch zieken, mensen met een beperking, mensen met langdurige psychische problematiek en ouderen. Het gaat er ten diepste om het beleid zoveel mogelijk zodanig in te richten dat het voor iedereen bruikbaar is. Dan worden uitsluiting, stigmatisering en een aparte positie voorkomen. Volwaardige participatie betekent ook zoveel mogelijk zelfstandige participatie. Ook chronisch zieken, mensen met een ernstige lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met langdurige psychiatrische problematiek en ouderen moeten in staat worden gesteld zoveel mogelijk hun eigen keuzes te maken en regie te voeren over het eigen leven. Het overheidsbeleid gericht op volwaardige participatie van genoemde groepen moet zich niet richten op het regelen van allerlei zaken voor deze groepen mensen. Waar mogelijk moet het uitgangspunt zijn: door en met in plaats van voor. Als laatste heeft het ideaal van volwaardige participatie voor de bovengenoemde groepen betrekking op alle levensdomeinen: gezondheidszorg, welzijn, wonen, onderwijs, arbeid, inkomen, toegankelijkheid, vervoer, wettelijke rechtspositie, etc. Het ideaal van volwaardige participatie strekt zich dus veel verder uit dan alleen een goede uitvoering van de Wmo. De totstandkoming van een samenleving, waarin mensen met een beperking, een handicap, chronische aandoening of psychische ziekte en ook ouderen volwaardig kunnen meedoen, is het doel van de collectieve belangenbehartiging door de koepels en platforms op het domein van de maatschappelijke participatie. Verschillende niveaus; zes hoofdactiviteiten Collectieve belangenbehartiging gericht op maatschappelijke participatie vindt, geografisch bezien, voornamelijk plaats op landelijk en lokaal niveau. Dat komt doordat op het lokale niveau de gemeenten veel rijksbeleid op het vlak van maatschappelijke participatie uitvoeren. Overigens krijgt de collectieve belangenbehartiging ook steeds meer een Europese dimensie. Binnen de collectieve belangenbehartiging, gericht op maatschappelijke participatie, zijn zes hoofdactiviteiten te onderscheiden: 1. Formuleren van de streefdoelen en randvoorwaarden betreffende een inclusieve samenleving Het gaat hierbij om het benoemen van een visie over hoe volwaardige maatschappelijke participatie door chronisch zieken, mensen met een ernstige lichamelijke of verstandelijke beperking, mensen met langdurige psychiatrische problematiek en ouderen eruit dient te zien en welke maatschappelijke veranderingen daarvoor nodig zijn. 2. Monitoring en toetsing Het constant monitoren van de effecten van rijksbeleid en de uitvoering van dit beleid op de mogelijkheden voor maatschappelijke participatie. Het confronteren van verantwoordelijke organisaties met de monitoringresultaten. Het gaat erom vanuit cliëntperspectief steeds oog te 22