Wat wil de mantelzorger?

Transcriptie

1 Een onderzoek naar behoeften van mantelzorgers in Rotterdam Wat wil de mantelzorger? Dertien steunpunten in Rotterdam bieden hulp aan die zij genomen hebben om een vragenlijst in te vullen en aan ons terug te sturen, is dit rapport tot stand gekomen. mensen die mantelzorg verlenen aan iemand in hun omgeving. Is dit aanbod voldoende of hebben de mantelzorgers behoefte aan een andere vorm van ondersteuning? Onder de mantelzorgers die in 2008 tijdens een campagne een tas hebben gekregen, zijn personen geselecteerd voor deelname aan een onderzoek naar de behoeften van mantelzorgers. Van deze groep heeft uiteindelijk 55% ook daadwerkelijk aan het onderzoek deelgenomen. Vooral dankzij de moeite Een opmerking over het inhoudelijk resultaat: de vraag Wat wil de mantelzorger? is eigenlijk geen goede vraag, omdat elke mantelzorger zijn eigen specifieke wensen en behoeften aan ondersteuning heeft. Maar het merendeel van de mantelzorgers heeft behoefte aan informatie, zowel over financiële regelingen als over het aanbod van zorgvoorzieningen.

2

3 Inhoudsopgave Inleiding 5 Hoofdstuk 1: Het onderzoek Achtergrond Opzet van de rapportage Respons Achtergrondkenmerken van de onderzochte groep 7 Hoofdstuk 2: De praktijk van de mantelzorgers De mantelzorger en mantelzorgontvanger Steun bij verantwoordelijkheden Mantelzorg en andere activiteiten Overbelasting 12 Hoofdstuk 3: Behoeften van de mantelzorgers Normatieve verwachtingen Ondersteuning en hulpbehoefte Verwachtingen van hulp uit de omgeving 17 Hoofdstuk 4: Conclusies Conclusies Aanbevelingen 19 Bijlage 1: 21 Bijlage 2: 29

4 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 4

5 Inleiding Het uitvoeringsprogramma Intensivering Mantelzorgondersteuning is in 2007 gestart. Dankzij de mantelzorgcampagne van vorig jaar zijn we met veel mantelzorgers in contact gekomen. Hierdoor hebben we een onderzoek kunnen doen naar hun behoefte aan ondersteuning. Wat zijn hun vragen en welke behoefte hebben zij aan concrete ondersteuningsproducten? Met dit inzicht kunnen de gemeente en de deelgemeenten beter onderbouwd kiezen voor een gestandaardiseerd pakket van basisfuncties waaruit mantelzorgers de voor hen passende ondersteuning kunnen kiezen. De centrale vraag van het onderzoek was: welke ondersteuningsbehoefte hebben mantelzorgers? Deelvragen waren: Hebben mantelzorgers behoefte aan ondersteuning? Welke verwachtingen hebben zij hierover? Waaraan hebben zij behoefte en van wie willen zij deze ondersteuning hebben? Als zij geen behoefte hebben aan ondersteuning, waarom niet? Hoe varieert de ondersteuningsbehoefte naar enkele belangrijke achtergrondkenmerken, zoals geslacht, etniciteit, inkomen, en het al dan niet hebben van betaald werk? Welk deel van deze mantelzorgers is zwaar en overbelast? Doelgroep Het onderzoek vond plaats onder mantelzorgers die in 2008 tijdens een campagne een mantelzorgtas hebben gekregen. De resultaten uit dit onderzoek vertalen we naar praktijkmogelijkheden. Dat wil zeggen dat we kijken naar de mogelijkheden die het resultaat biedt om in de praktijk het aanbod van de dienstverlening aan te scherpen. Het rapport wordt daarom niet alleen geschreven voor degenen die het beleid ontwikkelen, maar ook voor hen die het uitvoeren. Daarnaast willen we de rapportage onder de aandacht brengen van andere belanghebbenden en natuurlijk ook onder de mantelzorgers zelf. Leeswijzer In hoofdstuk 1 vindt u een beschrijving van de onderzoeksopzet. Hierin komen aan de orde: de achtergrond van het onderzoek, de wijze waarop het onderzoek is uitgevoerd, de respons en de persoonskenmerken van de onderzochte groep. Daarna kijken we in hoofdstuk 2 naar de mantelzorgers in de praktijk. We besteden aandacht aan de mantelzorgontvanger, de steun die de mantelzorger ontvangt bij de uitvoering van verantwoordelijkheden en het combineren van mantelzorg met andere activiteiten. Vervolgens beantwoorden we in hoofdstuk 3 de vraag waar de mantelzorgers behoefte aan hebben. We gaan in op de normatieve verwachtingen van de mantelzorgers en kijken naar concrete behoeften die zij hebben. We sluiten de rapportage af met een aantal conclusies. 5 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

6 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 6

7 Hoofdstuk 1: Het onderzoek 1.1 Achtergrond Wanneer is iemand een mantelzorger? Er worden uiteenlopende definities gehanteerd. De Nationale Raad voor de Volksgezondheid hanteert de volgende criteria: het gaat om zorg; die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven; aan een hulpbehoevende; door één of meerdere leden van diens directe omgeving; waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Mantelzorg is ook niet hetzelfde als vrijwilligerswerk. Het is iets wat je overkomt, terwijl je voor vrijwilligerswerk bewust kiest (alhoewel de scheidslijn tussen mantelzorg en vrijwilligerswerk in de praktijk dunner is geworden). De GGD RotterdamRijnmond schat dat er in Rotterdam inwoners actief zijn als mantelzorger (onderzoek: Zwaar en overbelaste mantelzorgers, 2008). Op dit moment kent Rotterdam dertien steunpunten mantelzorg. Zij zijn ondergebracht bij de lokale welzijnsorganisaties. De steunpunten verzorgen de lokale ondersteuning van mantelzorgers. 1.2 Opzet van de rapportage De rapportage is geschreven voor iedereen die te maken heeft met mantelzorg, beroepsmatig of privé, of die om andere redenen geïnteresseerd is in de vraag waar mantelzorgers in Rotterdam in 2009 behoefte aan hebben. De onderzoeksresultaten kunnen bijvoorbeeld aanleiding zijn voor professionals om hun taken en aanbod nog meer af te stemmen op deze behoeften. Voor betrokkenen bij beleid kan het een inspiratie zijn om alle partijen nog beter te ondersteunen. Figuren en tabellen Omdat we een brede lezersgroep voor ogen hebben, streven we ernaar de tekst en informatie toegankelijk te maken. We maken daarom gebruik van veel figuren. maken we gebruik van statistische maten. Die maten zijn doorslaggevend om een bepaald gevonden verschil toe te schrijven aan toeval of juist niet. Per thema hebben we de verschillen tussen groepen beschreven als we van mening waren dat het gevonden verschil geen toeval kon zijn. 1.3 Respons In 2008 startte de GGD RotterdamRijnmond de campagne Mantelzorg. Deze campagne was erop gericht mantelzorgers te bereiken en de faciliteiten van de steunpunten onder hun aandacht te brengen. Zevenduizend mantelzorgers reageerden op de oproep om De Mantelzorgtas op te halen bij een stadswinkel of deelgemeentekantoor. Zo n van hen gaven hun adresgegevens. Uit de personen die aangaven te willen weten hoe de gemeente Rotterdam hen kan helpen bij hun zorgtaken hebben we een steekproef getrokken van personen. Aan deze mantelzorgers is begin mei 2009 een brief gestuurd met het verzoek om deel te nemen aan een behoefteonderzoek onder mantelzorgers. Zij kregen een schriftelijke vragenlijst toegestuurd, die zij na invulling kosteloos aan de GGD RotterdamRijnmond konden terugsturen. De vragenlijst hebben wij zelf ontwikkeld (zie bijlage). Vooraf is de vragenlijst uitgebreid getest tijdens twee groepsinterviews met elk circa tien mantelzorgers. Tijdens de responsperiode konden degenen die een vragenlijst hadden ontvangen telefonisch met vragen en reacties terecht bij een medewerker van de GGD. Na twee weken is een herinneringsbrief verzonden. In reactie hierop kwamen bij de GGD nog verscheidene telefoontjes binnen van mantelzorgers die de vragenlijst alsnog wilden invullen. Aan hen is opnieuw een vragenlijst toegezonden. Eind mei eindigde de responsperiode. De beoogde respons van 35% (350 ingevulde vragenlijsten) is ruimschoots behaald: maar liefst 549 mantelzorgers hebben de vragenlijst ingevuld en opgestuurd. Dit komt neer op een respons van 55%. 1 We zien dit als een signaal dat de mantelzorgers zich betrokken voelen bij het onderwerp en het belangrijk vinden dat hun stem meetelt. Verschillen tussen groepen mantelzorgers In de beschrijving van de uitkomsten kijken we ook naar verschillen tussen groepen mantelzorgers. De groepen die we onderscheiden delen we in op grond van persoonskenmerken. Welke dit zijn, staan vermeld in paragraaf 1.3. Om nu te bepalen of de ene groep anders oordeelt over een onderwerp dan een andere groep, 1 Dit is de bruto respons (549/1000). Omdat er 73 van de 1000 opgestuurde vragenlijsten werden teruggestuurd als onbestelbaar (verkeerd adres, verhuisd, onbekend), bedraagt de netto respons 59% (549/(100073)). 7 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

8 1.4 Achtergrondkenmerken van de onderzochte groep De mantelzorgers die deelnamen aan het onderzoek vormen een nieuwe groep die nog niet bekend was bij de steunpunten mantelzorg. Het is een groep die heeft aangegeven te willen weten hoe de gemeente Rotterdam hen kan helpen bij hun zorgtaken. Op de behoefte van deze groep dient het aanbod aan mantelzorgsteun te worden afgestemd. Deze groep wijkt qua samenstelling af van de samenstelling van de Rotterdamse bevolking. Om inzicht te krijgen in de kenmerken van de groep mantelzorgers in ons onderzoek hebben we de verdelingen in Bijlage II naast elkaar gezet. De onderzochte groep is gemiddeld genomen ouder, bestaat voor een groot deel uit vrouwen en de meesten zijn in Nederland geboren. De oververtegenwoordiging van vrouwen wijst op een groot verschil tussen mannen en vrouwen qua inzet voor mantelzorg. Door vrouwen wordt aanmerkelijk vaker mantelzorg verleend dan door mannen. Van de onderzochte groep is een klein deel niet in Nederland geboren (15%), terwijl over heel Rotterdam beschouwd een groter deel elders is geboren (26%). Deze ondervertegenwoordiging geldt overigens vooral voor Turkse en Marokkaanse Rotterdammers. Een verklaring voor deze ondervertegenwoordiging kan zijn dat het in sommige culturen vanzelfsprekend is dat er voor naasten wordt gezorgd, waardoor men zichzelf helemaal niet als mantelzorger beschouwt. Het zorgen hoort er gewoon bij. Kenmerkend voor de meeste mantelzorgers is dat ze vaak geen betaald werk hebben (70%). Als zij dat wel hebben, is dit meestal een parttime aanstelling (64%). GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 8

9 Hoofdstuk 2: De praktijk van de mantelzorgers 2.1 De mantelzorger en mantelzorgontvanger Op het moment dat het onderzoek werd gehouden, waren niet alle respondenten (nog) actief als mantelzorger. Bij 15% was er geen sprake van actuele mantelzorg. Zij hebben gedurende een periode voorafgaand aan het onderzoek echter wel mantelzorg gegeven. Het overgrote deel (85%) gaf wel actuele mantelzorg. Onderlinge relaties De zorg betreft overwegend een naast familielid (80% zorgt voor partner, ouder of kind). Maar ook aan vrienden, kennissen en buren wordt mantelzorg verleend (18%). In onderstaande figuur is weergegeven in welke relaties mantelzorg werd gegeven. Daarbij konden de mantelzorgers meer dan één antwoord geven, waardoor de percentages in de figuur niet optellen tot 100%. Van de mannen die mantelzorg verlenen, verleent een groot deel zorg aan een partner. Door vrouwen wordt bovengemiddeld vaak zorg verleend aan een ouder. De groep mantelzorgers die niet in Nederland geboren is, verleent vaker mantelzorg aan een kind dan de groep die wel in Nederland is geboren. Alleenstaanden verlenen vaker mantelzorg aan een vriend/collega of aan buren. De mantelzorgontvanger woont vaak niet bij de mantelzorger in huis (66% woont elders). In die gevallen hebben de mantelzorgers een reistijd. Vaak is men wel binnen een kwartier op het adres (42%), soms kost het reizen meer tijd. Zo duurt dit bij 33% een kwartier tot een half uur, bij 16% een half uur tot een uur en bij 9% meer dan een uur. We constateren tussen de mantelzorgers met een reistijd geen verschil in duur van de reistijd, in relatie tot bepaalde achtergrondkenmerken. Alleen mantelzorgers die voor overige familieleden (broer, zus, grootouder) zorgen hebben een iets langere reistijd. Meestal zorgen de mantelzorgers voor één naaste (73%), maar in enkele andere gevallen wordt er voor meer dan één persoon gezorgd: 18% zorgt voor twee personen, 7% voor drie of vier personen en 2% voor meer dan vier personen. Onder 65+ers wordt wat minder vaak aan meer dan één persoon zorg verleend (18%) dan onder mantelzorgers tussen 20 en 65 jaar (35%). Figuur 2.1 Relatie met degene waaraan de mantelzorg wordt verleend 50% 40% 39% 30% 28% 20% 13% 16% 10% 10% 8% 6% 0% Partner Kind Ouder Overige Vriend, Buurman of Overig familie kennis of buurvrouw collega 9 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

10 Soort klacht of aandoening In 72% van de gevallen heeft de zorgontvanger één type klacht. In 28% van de gevallen is er sprake van meerdere type klachten of aandoeningen. Een grote groep (69%) heeft last van lichamelijke beperkingen of chronische aandoeningen. De overige klachten komen aanzienlijk minder vaak voor. Het gaat dan om dementie (21%), een psychische aandoening (14%), een verstandelijke beperking (9%) of andere aandoeningen (19%). Mantelzorgers die buiten Nederland zijn geboren hebben vaker te maken met zorg voor iemand met een verstandelijke handicap (18%) dan zij die in Nederland zijn geboren (8%), 2.2 Steun bij verantwoordelijkheden We hebben de mantelzorgers gevraagd welke soorten steun zij ontvangen bij de uitvoering van hun zorgtaken en als dat het geval is van wie. Bijna een kwart (23%) van de mantelzorgers ontvangt geen professionele hulp. Meer dan driekwart (77%) geeft aan wel professionele hulp te ontvangen. Van deze groep krijgt 56% één vorm van professionele hulp, 30% twee vormen en de overige 41% meer dan twee. Vaak gaat het om huishoudelijke hulp (40%), hulp bij persoonlijke verzorging (29%) of hulp van het verzorgings of verpleeghuis (24%; figuur 2.2). Tussen groepen mantelzorgers zijn er enkele (beperkte) verschillen in de ontvangen professionele hulp. Paren met thuiswonende kinderen ontvangen minder professionele hulp (11%) dan de overige huishoudens (17% en meer). Mantelzorgers die in Nederland geboren zijn, geven vaker aan dat zij hulp krijgen bij persoonlijke verzorging (31%) dan zij die niet in Nederland zijn geboren (18%). Van de onderzochte groep mantelzorgers geeft 58% aan dat er niemand is waarmee zij hun zorgtaken kunnen delen. 42% (273 personen) heeft die mogelijkheid wel. Bijna de helft van deze groep (48%) deelt taken met broer(s) en/of zus(sen), 28% met een partner, 30% met andere familieleden. De groep die deze taken deelt met mensen buiten de familiekring is veel kleiner: 9% krijgt informele steun van vrienden of buren en 8% van een vrijwilliger. Figuur 2.2 Type hulp of ondersteuning dat wordt ontvangen (n=419) GGZ / RIAGG 5% Maatschappelijk werk 5% Verpleging 8% Dagopvang / dagbehandeling 11% Overige professionele hulp 12% Verzorgings of verpleeghuis 24% Persoonlijke verzorging 29% Huishoudelijke zorg of hulp 40% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 10

11 2.3 Mantelzorg en andere activiteiten Het verlenen van mantelzorg kan van invloed zijn op andere verplichtingen en besteding van vrije tijd. We hebben aan de mantelzorgers enkele stellingen voorgelegd en hen gevraagd of de situatie op hen van toepassing is. De antwoorden staan weergegeven in figuur 2.3. Het geven van mantelzorg leidt voor de meeste mensen niet tot financiële problemen (78%) en de meesten worden er ook niet overspannen van (78%). Een grote groep komt echter (soms) niet toe aan dingen die men normaal in zijn vrije tijd doet (73%). Ook komt 63% (soms) tijd tekort doordat ze mantelzorg verlenen en is 62% in zijn vrije tijd soms te moe om nog iets te ondernemen. Bij de vraag of mantelzorgers hun andere werkzaamheden minder zorgvuldig doen, zegt één op de vijf mantelzorgers van wel en bij 36% is dat soms wel, soms niet het geval. Overigens verschilt dit niet tussen mantelzorgers met betaald werk en mantelzorgers zonder betaald werk. Verschillen tussen groepen De gevolgen die het verlenen van mantelzorg kunnen hebben verschillen enigszins tussen groepen mantelzorgers. Tussen mensen boven en onder de 65 jaar zien we dat er een verschil is in de mate waarin financiële problemen uit de mantelzorg volgen. Voor 26% van de mensen tot 65 jaar is dit (soms) het geval. Onder de oudere mantelzorgers is dit percentage lager, namelijk 13%. Voor de mantelzorgers die niet in Nederland geboren zijn, blijkt de mantelzorg tot meer problemen te leiden dan voor de mantelzorgers die in Nederland zijn geboren. Zo zegt 71% van de elders geboren Nederlanders dat zij als gevolg van hun mantelzorgtaak andere bezigheden minder zorgvuldig doen, 43% van hen is overspannen geworden en 53% is financieel in de problemen gekomen. Onder de mantelzorgers die in Nederland geboren zijn, zijn deze percentages respectievelijk 55%, 18% en 16%. De inkomensgroepen vanaf 1300 euro hebben minder vaak last van ziekte of overspannenheid als gevolg van de mantelzorg dan de mantelzorgers die minder verdienen. Figuur 2.3 Gevolgen van mantelzorgtaken voor andere tijdbesteding en verplichtingen Door het geven van mantelzorg ja soms nee...kom/kwam ik niet toe aan dingen die ik normaal in mijn vrije tijd doe 31% 42% 27%...kom/kwam ik regelmatig tijd tekort 27% 36% 37%...ben/was ik in mijn vrije tijd te moe om iets te ondernemen 24% 38% 38%...kost(te) het me meer moeite dan anders om mijn huishouden te regelen 27% 31% 41%...doe/deed ik mijn werk of andere bezigheden minder zorgvuldig dan ik gewend ben 21% 36% 43%...heb/had ik financiële problemen 8% 14% 78%...ben ik ziek of overspannen (geworden) 12% 10% 78% Ik vind/vond het zwaar om mantelzorg te geven 15% 45% 40% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 11 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

12 2.4 Overbelasting Als het verlenen van mantelzorg een abnormaal grote invloed heeft op de verplichtingen en tijdsbesteding van een mantelzorger dan kan deze overbelast raken. Aan de hand van de antwoorden op de stellingen in de vorige paragraaf hebben wij gemeten of een respondent zwaaren overbelast is. Als een respondent op vijf of meer van de acht stellingen ja heeft geantwoord en hiermee heeft aangegeven vijf of meer (tijds)problemen te hebben, dan noemen wij de respondent een zwaar en overbelaste mantelzorger. In onderstaande tabel is het aantal zwaar en overbelaste mantelzorgers weergegeven. Een deel van de mantelzorgers (92) heeft de stellingen niet beantwoord. 11% van de mantelzorgers is zwaar en overbelast. Dit komt redelijk goed overeen met gegevens uit de Vrijetijdsomnibus 2007 (GGD RotterdamRijnmond, Zwaar en overbelaste mantelzorgers, 2008), waaruit bleek dat 12% van de mantelzorgers in Rotterdam zwaaren overbelast zijn. Tabel 2.2 Aantal en percentage (zwaar en overbelaste) mantelzorgers aantal % niet overbelast % overbelast 49 11% totaal 457 onbekend GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 12

13 Hoofdstuk 3: Behoeften van de mantelzorgers 3.1 Normatieve verwachtingen In welke mate leeft bij de mantelzorgers de verwachting dat zij voor hulp en steun in hun omgeving terecht kunnen? We hebben enkele mogelijkheden voor steun aan de mantelzorgers voorgelegd. De resultaten zijn weergegeven in tabel 3.1. De meeste instemming is er ten aanzien van de verwachting dat men professionele hulp krijgt als men een hulpbehoevende in de familie heeft. Met deze stelling is 74% het (helemaal) eens. Daarnaast verwacht een grote groep (67,9%) emotionele steun van familieleden. Tot zover lijken de antwoorden redelijk voorspelbaar. In de top drie van verwachtingen treffen we echter ook de stelling aan dat een mantelzorger recht heeft op een financiële vergoeding van de overheid. Met deze stelling is 56,5% het (helemaal) eens. Slechts 15% is het hiermee (helemaal) oneens. Opvallend is de constatering dat de mantelzorgers niet van mening zijn dat familie moet zorgen voor een zieke. Ook de werkgever en de arts worden als verantwoordelijk gezien; mantelzorgers oordelen vrij neutraal. Hierbij moeten we wel opmerken dat de verwachtingen ten aanzien van de werkgever beïnvloed worden door het al dan niet hebben van een betaalde baan. Mantelzorgers met een betaalde baan zijn het vaker (helemaal) eens met de stelling dat een werkgever moet helpen (59%) dan mantelzorgers zonder betaalde baan (42%). Tabel 3.1 Normatieve verwachtingen van mantelzorgers ten aanzien van steun en hulp Helemaal Mee Neutraal Mee Helemaal oneens oneens eens eens Als ik een hulpbehoevende in de familie heb dan verwacht ik professionele zorg 3,3% 5,8% 16,9% 48,0% 26,0% Voor emotionele steun verwacht ik terecht te kunnen bij familie en vrienden 4,9% 8,1% 19,1% 45,9% 22,0% Ik vind dat ik als mantelzorger recht heb op een financiële vergoeding van de overheid 7,3% 7,7% 28,5% 32,1% 24,4% Als mijn mantelzorgtaken te zwaar worden dan verwacht ik dat de gemeente mij helpt 5,7% 11,8% 25,7% 41,4% 15,3% Als iemand moeite heeft met de combinatie van werk en zorgtaken dan vind ik dat zijn/haar werkgever hierbij moet helpen 7,9% 12,4% 32,6% 36,9% 10,2% Als mijn mantelzorgtaken te zwaar worden dan verwacht ik dat de huisarts mij helpt 10,0% 13,5% 31,0% 35,5% 10,0% Als er iemand ziek is in mijn omgeving dan vind ik dat de familie voor hem/haar moet zorgen 7,6% 16,9% 32,2% 33,3% 10,0% 13 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

14 Figuur 3.1 Redenen waarom mantelzorgers geen behoefte hebben aan extra hulp en ondersteuning (n=372) Ik kan het nu nog allemaal aan 45% Andere reden 12% Ik heb alle ondersteuning al 17% De hulpbehoevende wil geen hulp van anderen 12% Ik regel het liever zelf 14% 3.2 Ondersteuning en hulpbehoefte In hoeverre hebben deze mantelzorgers behoefte aan (extra) hulp? Door 71% van de ondervraagden (372 mantelzorgers) wordt aangegeven dat zij hier geen behoefte aan hebben. De reden dat zij hier geen behoefte aan hebben, is vooral omdat zij het allemaal nog zelf aankunnen (45%). Sommigen geven aan dat ze alle ondersteuning die ze nodig hebben al ontvangen (17%). 14% zegt het liever zelf te regelen. Ik ben te vaak tegen gesloten deuren aangelopen, daarom regel ik het liever zelf. De verschillende redenen zijn weergegeven in figuur 3.1. De 12% die een andere reden aangaf, noemde meestal dat degene voor wie zij zorgde, was overleden of opgenomen in een verzorgingstehuis of andere zorginstelling. Vaak geeft men aan dat ze de taken wel aan kunnen. In een enkel geval merkt de mantelzorger op dat ze het graag zelf doen, bijvoorbeeld omdat ze veel van hun naaste houden: Zij is de allerliefste moeder, dus ik doe het graag. Door 11% van de mantelzorgers wordt aangegeven dat zij wel behoefte hebben aan (extra) ondersteuning en 18% zegt hier misschien behoefte aan te hebben. Zwaar en overbelaste mantelzorgers hebben in veel grotere mate behoefte aan ondersteuning: 51% zegt ja en 23% antwoordt misschien. Ruim een kwart (26%) wil geen ondersteuning. Aan alle respondenten is een reeks met mogelijke vormen van ondersteuning voorgelegd ter beoordeling. Overigens konden alle ondervraagden deze reeks mogelijkheden inzien en beoordelen, ook als ze eerder hadden aangegeven dat zij geen behoefte aan extra ondersteuning hadden. In figuur 3.2 staan de resultaten van de analyse weergegeven voor de twee groepen afzonderlijk: alle mantelzorgers die een vragenlijst hebben geretourneerd en de zwaar en overbelaste mantelzorgers onder hen. De vormen van ondersteuning zijn gesorteerd op basis van het percentage mantelzorgers dat aangeeft er behoefte aan te hebben. De ondersteuningsvorm die het meest is genoemd, staat bovenaan. Opvallend is dat alle ondersteuningsvormen relatief laag scoren. Van de gehele groep mantelzorgers (de blauwe balken) heeft 18% behoefte aan informatie over financiële regelingen en 17% heeft behoefte aan informatie over het aanbod van zorgvoorzieningen. Ongeveer evenveel mantelzorgers willen een financiële tegemoetkoming ter compensatie van de extra kosten die zij maken. Een kleinere groep (1113%) wil gebruik maken van een inloopspreekuur, een parkeerpas, huishoudelijke hulp en hulp bij het aanvragen van zorg. Alle overige vormen van ondersteuning worden minder vaak genoemd. De zwaar en overbelaste mantelzorgers (de groene balken in figuur 3.2) vertonen een duidelijk ander behoeftepatroon dan de gehele groep. De groene balken zijn over het algemeen twee tot drie keer langer dan de blauwe balken. Het meest hebben zwaar en overbelaste mantelzorgers behoefte aan een financiële tegemoetkoming (41%), gevolgd door informatie over financiële regelingen en een inloopspreekuur (beide 39%). De rangordening van de verschillende ondersteuningsvormen is voor een deel hetzelfde als bij de gehele groep, maar er zijn opmerkelijke verschillen. Een persoonlijk gesprek met een maatschappelijk werker (37%), lotgenotencontact en respijtzorg (beide 31%) scoren hoog bij de zwaar en overbelaste mantelzorgers. Bij de gehele groep worden deze vormen duidelijk veel minder vaak genoemd (810% van de groep). Anders gezegd: zwaar en overbelaste mantelzorgers hebben veel vaker behoefte aan emotionele steun dan de mantelzorgers die dat niet zijn. GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 14

15 Figuur 3.2 Vormen van ondersteuning waaraan behoefte bestaat (n=549) overbelaste mantelzorgers alle mantelzorgers Informatie over financiële regelingen Een tegemoetkoming ter compensatie van de kosten die ik maak Informatie over het aanbod van zorgvoorzieningen Een inloopspreekuur Parkeerpas voor mantelzorgers (waarbij ik korting krijg op betaald parkeren bij de hulpbehoevende) Hulp bij het aanvragen van zorg Huishoudelijke hulp voor mijzelf Een persoonlijk gesprek over mijn zorgen met een maatschappelijk werker Hulp bij het invullen van formulieren Contacten met andere mantelzorgers (lotgenotencontact) Informatie over de ziekte/beperking van de hulpbehoevende Cursus over het slim indelen van mijn tijd (time management) Respijt of vervangende zorg (iemand die af en toe de zorg overneemt Een logeervoorziening zodat ik één of enkele dagen weg kan of met vakantie kan Hulp bij het verdelen van de zorgtaken over mijzelf en mijn familie/anderen Cursus over (omgaan met) ziekte Extra hulpmiddelen voor de hulpbehoevende (bijvoorbeeld een verhoogde toiletpot) Woningaanpassing voor de hulpbehoevende Huishoudelijke hulp voor de hulpbehoevende Aangepast vervoer voor de hulpbehoevende Administratieve hulp Hulp bij het afstemmen van mijn werk en zorgtaken Aangepaste woning voor de hulpbehoevende Een oppas voor de hulpbehoevende waardoor ik zelf een deel van de dag weg kan Instructie voor het gebruik van hulpmiddelen of een praktische training, bijvoorbeeld bij het tillen van de hulpbehoevende Dagopvang waar de hulpbehoevende één of meer dagdelen per week naar toe gaat Rolstoel voor de hulpbehoevende Schuldhulpverlening Opleiding in de zorg Extra kinderopvang voor mijn kinderen Nachtopvang waar de hulpbehoevende s nachts naar toe gaat 18% 39% 17% 41% 17% 35% 13% 39% 12% 27% 11% 31% 11% 33% 10% 37% 10% 27% 10% 31% 9% 29% 8% 29% 8% 31% 8% 14% 7% 24% 7% 16% 7% 20% 7% 29% 7% 14% 6% 20% 6% 16% 6% 22% 5% 20% 5% 22% 5% 18% 4% 12% 3% 6% 3% 10% 3% 10% 2% 10% 2% 4% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 15 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

16 Tabel 3.2 Aan welke hulp of ondersteuning die u hierboven heeft genoemd heeft u het meest behoefte? (n=549) Ondersteuningsvorm aantal % Een tegemoetkoming ter compensatie van de kosten die ik maak 17 3% Respijt of vervangende zorg (iemand die af en toe de zorg overneemt) 12 2% Parkeerpas voor mantelzorgers (waarbij ik korting op betaald parkeren bij de hulpbehoevende) 10 2% Informatie over financiële regelingen 9 2% Een persoonlijk gesprek over mijn zorgen met een maatschappelijk werker 9 2% Huishoudelijke hulp voor mijzelf 9 2% Overig 64 12% Niet ingevuld % Totaal % Door 130 mantelzorgers is een voorkeur aangegeven voor één van de vormen van ondersteuning. We beschouwen deze groep als een select deel van de gehele groep ondervraagden, die zich van de rest onderscheidt door het feit dat ze een specifieke voorziening in het bijzonder missen in hun werk als mantelzorger. Mogelijk ligt de urgentie bij de overige mantelzorgers lager of vonden zij het moeilijk om te kiezen welke voorziening zij het belangrijkst vinden. In tabel 3.2 zijn de resultaten weergegeven. Door 3% van de mantelzorgers wordt een financiële tegemoetkoming ter compensatie van kosten als meest belangrijk gezien. Alle vormen van ondersteuning die 1% of lager scoren hebben we in de tabel weggelaten. De overige genoemde vormen worden elk door 2% van de mantelzorgers genoemd. Omdat deze resultaten redelijk in lijn zijn met de hierboven genoemde bevindingen uit figuur 3.2. geven we er verder geen toelichting op. Vanwege het lage aantal respondenten dat de vraag heeft ingevuld, zullen we ook verder niet ingaan op mogelijke verschillen tussen de zwaar en overbelaste mantelzorgers en de gehele groep mantelzorgers. De mantelzorgers konden hun antwoord bij deze vragen toelichten. In een aantal gevallen hebben zij dit ook gedaan. Zo uitten sommigen de wens om een financiële vergoeding te krijgen, om daarmee op een passende manier respijtzorg te kunnen regelen. Dit kan zijn iemand inhuren die in plaats van de mantelzorger de boodschappen doet, maar het kan ook gaan om het financieren van een reis, zodat degene die verzorgd moet worden tijdelijk bij iemand anders kan verblijven. Wat betreft de behoefte aan respijtzorg wordt verder weinig toelichting gegeven. In een enkel geval merkt een mantelzorger op dat degene voor wie ze zorgt dat niet wil. Een andere mantelzorger noemt het persoonsgebonden budget (pgb) aanleiding tot enige teleurstelling. De dochter van deze mantelzorger heeft een pgb, maar het volledige bedrag gaat naar de instelling waar ze (slechts) 5 van de 7 dagen is. Voor de andere dagen is er geen budget. Anderen noemen reiskosten voor mantelzorgers. Door één van de mantelzorgers wordt opgemerkt dat de bewindvoerder de financiële vergoedingen van de gemeente ontvangt en zij daaraan niets overhouden. Ook de parkeerkaart maakt enkele reacties los. Niet alleen het krijgen van een parkeerkaart voor de mantelzorger, maar ook het aanvragen van een invalideparkeerkaart. Volgens één van de mantelzorgers is het aanvragen van deze kaarten een onmogelijk iets. Daarnaast wordt het tijdelijk parkeren voor de ingang van een ziekenhuis genoemd als voorziening waaraan behoefte is. 2 Ook merkt een respondent op dat sociale contacten in het algemeen lijden onder werk en zorgtaken. Niet alleen het lotgenotencontact is van belang, ook het contact in brede zin is belangrijk. Financiële beperkingen vormen daarbij nog een extra belemmering. Als laatste willen wij hier noemen dat ook het leren omgaan met artsen en hulpverleners genoemd wordt als een vorm van hulp die mantelzorgers graag ontvangen. 2 Het Oogziekenhuis aan de Schiedamse Vest in het stadscentrum heeft voorzien in de behoefte aan het dichtbij de ingang in en uitstappen door de introductie van een parkeerservice (een medewerker van het Oogziekenhuis parkeert de auto). GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 16

17 3.3 Verwachtingen van hulp uit de omgeving De mantelzorgers hebben aangegeven van welke betrokkenen uit hun omgeving zij hulp verwachten. De antwoorden zijn weergegeven in figuur 3.3. Daarbij merken we op dat we niet per vorm van ondersteuning hebben gevraagd welke partij hen daarbij zou moeten helpen, maar hebben we alleen naar het totaalbeeld gekeken. We zijn echter wel nagegaan welke ondersteuningsbehoeften de groep heeft die vooral steun van bijvoorbeeld de huisarts verwacht. Hier komen we verder in deze paragraaf op terug. Uit de antwoorden van de mantelzorgers leiden we af dat ruim één op de vijf niet weet van wie zij de gewenste ondersteuning moeten of mogen verwachten. Daarnaast wordt door 19% van de mantelzorgers verwacht dat het steunpunt mantelzorg hen ondersteuning biedt (zij zijn dus bekend met de steunpunten). Iets kleiner is de groep die steun verwacht te krijgen van de huisarts (16%), gemeente (16%), een thuiszorginstelling (16%) en van familie of vrienden (14%). Slechts zelden verwachten de mantelzorgers steun van de werkgever (1%), een buurthuis, een verpleegkundige (elk 2%) of een vrijwilliger (4%). Men verwacht vooral hulp van zorgprofessionals. Figuur 3.3 Hulpverleners, instanties en andere betrokkenen waarvan extra hulp of ondersteuning wordt verwacht, n = 296 Werkgever Buurthuis Verpleegkundige 1% 2% 2% Vrijwilliger of vrijwilligersorganisatie Zorgverzekeraar 4% 5% Indicatieorgaan (AWBZ) Maatschappelijk werk Zorginstelling (verpleeghuis of verzorgingshuis) 10% 11% 12% Familie of vrienden Thuiszorginstelling Gemeente Huisarts 14% 16% 16% 16% Steunpunt mantelzorg 19% Ik weet het niet 21% Niet van toepassing 13% Anders namelijk 11% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 17 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

18 Hebben de mantelzorgers die steun van de huisartsen verwachten andere behoeften qua soort ondersteuning dan degenen die vooral steun van familie en vrienden verwachten? En hoe zit het met de overige groepen? In tabel 3.2 hebben we voor de grootste groepen hun prioriteiten op een rij gezet wat betreft de vorm van ondersteuning die zij verwachten. We hebben daarbij een top vijf gemaakt van belangrijkste onderwerpen. Zo houden we het overzicht en beperken we ons tot onderwerpen die er volgens de mantelzorgers echt toe doen. Hoe lezen we de tabel? In de linkerkolom staan van boven naar beneden de verschillende groepen genoemd. Dit zijn achtereenvolgens de groep die steun verwacht van (1) familie of vrienden, (2) de huisarts, (3) gemeente, etc. Bij deze groepen staat een percentage. Dit percentage geeft aan hoe groot de groep is die steun vanuit deze hoek verwacht. In het geval van de groep die steun van familie of vrienden verwacht is dit 14% (hetzelfde percentage als uit figuur 3.3). In de kolommen twee tot en met zes staan de prioriteiten van elke groep vermeld. Onder de kolom 1e staat de vorm van ondersteuning waaraan de hoogste prioriteit wordt gegeven. Dit loopt door tot de ondersteuningsvorm die een vijfde plaats inneemt (in de kolom onder 5e ). Voorbeeld: de groep die steun van familie of vrienden verwacht, geeft vooral aan behoefte te hebben aan een inloopspreekuur. Verder zien we dat deze groep ook behoefte heeft aan dagopvang (2e plaats), een rolstoel (3e plaats), een cursus over omgaan met de ziekte (4e plaats) en tot slot op de 5e plaats aan een opleiding in de zorg. Dit betekent overigens niet dat de groepen al deze vormen van ondersteuning van die ene helpende partij verwachten. We lezen hun behoeften vooral als profiel van de groep. Zo hebben mantelzorgers die hulp van de gemeente verwachten vooral behoefte aan extra kinderopvang, hulpmiddelen en woningaanpassingen. Deze verwachting is niet onrealistisch, omdat men voor deze producten inderdaad bij de gemeente terecht kan. 3 Ook de verwachtingen van een steunpunt mantelzorg (vooral emotionele steun) en van een huisarts (vooral taken die van een casemanager verwacht mogen worden) sluiten redelijk goed aan bij de situatie in de praktijk. Van een thuiszorginstelling verwachten mantelzorgers instructies bij het gebruik van hulpmiddelen, huishoudelijke hulp en respijt of vervangende zorg (inclusief nachtopvang). Tabel 3.2 Prioriteitentabel Prioriteiten: 1e 2e 3e 4e 5e Hulp van: Familie of vrienden (14%) Inloopspreekuur Dagopvang één of meer dagdelen Rolstoel Cursus over (omgaan met) ziekte Opleiding in de zorg Huisarts (16%) Hulp bij afstemmen werk en zorgtaken Huishoudelijke hulp Huishoudelijke hulp voor mijzelf Hulp bij het aanvragen van zorg Hulp bij verdelen van de zorgtaken over mijzelf en mijn familie/anderen Gemeente (16%) Extra kinderopvang voor mijn kinderen Administratieve hulp Extra hulpmiddelen Woningaanpassing Aangepaste woning Steunpunt mantelzorg (19%) Een persoonlijk gesprek met maatschappelijk werker Inloopspreekuur Contacten met andere mantelzorgers Hulp bij afstemmen werk en zorgtaken Administratieve hulp Thuiszorginstelling (16%) Nachtopvang Instructie gebruik hulpmiddelen/ praktische training Administratieve hulp Respijt of vervangende zorg Huishoudelijke hulp 3 De gemeente vergoedt het werkgeversdeel voor de kinderopvang als iemand geen baan heeft. GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 18

19 Hoofdstuk 4: Conclusies 4.1 Conclusies De mantelzorgers die in 2008 tijdens de campagne een mantelzorgtas hebben ontvangen en die zijn benaderd om een vragenlijst in te vullen, hebben dit in grote getale gedaan. Maar liefst 55% heeft meegedaan aan het onderzoek. Dit getuigt van een grote betrokkenheid van mantelzorgers en een grote bereidheid om mee te helpen om de ondersteuning van mantelzorgers te verbeteren. Ondanks de hoge respons heeft circa 70% van de mantelzorgers laten weten geen behoefte te hebben aan extra hulp of ondersteuning. Bijna de helft hiervan geeft als reden op dat men het nu nog allemaal aan kan. Een kleiner deel geeft aan alle ondersteuning al te hebben, het liever zelf te regelen of bezwaren te ontmoeten van de hulpbehoevende die geen hulp van anderen wil. De mantelzorgers die zeggen wel (extra) ondersteuning of hulp te willen, noemen een veelheid van concrete producten waaraan zij behoefte hebben. 18% heeft behoefte aan informatie over financiële regelingen en 17% heeft behoefte aan informatie over het aanbod van zorgvoorzieningen. Ongeveer evenveel mantelzorgers willen een financiële tegemoetkoming ter compensatie van de extra kosten die zij maken. Een kleinere groep (11 tot en met 13%) wil gebruik maken van een inloopspreekuur, een parkeerpas, huishoudelijke hulp voor zichzelf en hulp bij het aanvragen van zorg. Alle overige vormen van ondersteuning worden minder vaak genoemd. Zwaar en overbelaste mantelzorgers geven in veel grotere mate aan behoefte aan ondersteuning te hebben dan de gemiddelde mantelzorger. Zij hebben het meest behoefte aan een financiële tegemoetkoming (41%), gevolgd door informatie over financiële regelingen en een inloopspreekuur (beide 39%). In tegenstelling tot de gehele groep mantelzorgers hebben zwaar en overbelaste mantelzorgers verhoudingsgewijs ook veel behoefte aan een persoonlijk gesprek met een maatschappelijk werker (37%), lotgenotencontact en respijtzorg (beide 31%). Van wie willen mantelzorgers ondersteuning? Ook hier is het beeld gemêleerd. 19% van de mantelzorgers verwacht dat het steunpunt mantelzorg hen ondersteuning biedt. Iets kleiner is de groep die verwacht steun te krijgen van de huisarts (16%), gemeente (16%), een thuiszorginstelling (16%) en van familie of vrienden (14%). Van een steunpunt mantelzorg verwachten mantelzorgers vooral emotionele steun (een persoonlijk gesprek, lotgenotencontact). Van de gemeente verwacht men vooral woonvoorzieningen, extra hulpmiddelen en kinderopvang. Respijt of vervangende zorg verwacht men te ontvangen van een thuiszorginstelling. De huisarts ziet mantelzorgers eerder als casemanager dan als medische vraagbaak. Overigens verwachten mantelzorgers wel hulp bij het communiceren met de huisarts en zorgprofessionals. Blijkbaar gaat dit niet altijd even goed. Emotionele steun verwachten mantelzorgers in de eerste plaats niet van de steunpunten. Hun antwoorden op een aantal normatieve stellingen geeft aan dat meer dan tweederde van de mantelzorgers verwacht voor emotionele steun terecht te kunnen bij familie en vrienden. Daarnaast verwachten zij professionele zorg. Opvallend is dat die professionele zorg blijkbaar hard nodig is, omdat uit het onderzoek ook blijkt dat 58% van de mantelzorgers niemand in de directe omgeving heeft waarmee zorgtaken gedeeld kunnen worden. 4.2 Aanbevelingen Mantelzorgers hebben grote behoefte aan informatieproducten, zowel informatie over financiële regelingen als over het aanbod van zorgvoorzieningen. Bij de vormgeving van een ondersteuningsstructuur voor mantelzorgers dient hiermee rekening te worden gehouden. In die structuur kunnen ook andere producten worden aangeboden, zoals een compensatie van de kosten die mantelzorgers maken, een inloopspreekuur en een parkeerpas. Naast een generieke ondersteuningsstructuur voor alle mantelzorgers moeten er ook producten worden aangeboden waaraan zwaar en overbelaste mantelzorgers verhoudingsgewijs veel behoefte hebben: emotionele steun in de vorm van een persoonlijk gesprek met een maatschappelijk werker of lotgenotencontact en respijtzorg. Wat de parkeerpas voor mantelzorgers betreft blijkt uit het onderzoek dat hieraan zeker behoefte is. Het aanvragen van een invalideparkeerkaart vindt men ingewikkeld. Hierin zouden verbeteringen kunnen worden aangebracht. Tevens is er behoefte aan meer uitgebreide vormen van parkeerservice, bijvoorbeeld bij ziekenhuizen. 19 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR

20 GGD RotterdamRijnmond ZORGMONITOR 20