Netwerkindicatoren en registratie instructie. Programma ketenzorg Dementie

Transcriptie

1 Netwerkindicatoren en registratie instructie Programma ketenzorg Dementie Pilot koplopers najaar 2008 VWS, ZN, Alzheimer Nederland

2 Voorwoord Dit document bevat de netwerkindicatoren dementie, die in 2008 door Alzheimer Nederland, ZN en VWS samen met diverse veldpartijen zijn ontwikkeld. Doel van de indicatoren De indicatoren zijn bedoeld als richtsnoer en ondersteuning voor de netwerken bij het inrichten van hun dementieketen. Ze geven inzicht in de kwaliteit van de zorg in de dementieketen en helpen bij het stellen van doelen voor de verdere ontwikkeling daarvan. Ten slotte kunnen de kwaliteitsgegevens voor externe doeleinden worden gebruikt, zoals bij de zorginkoop door zorgkantoren. Status van de indicatoren De indicatoren zijn begin 2008 ontwikkeld in opdracht van ZN, Alzheimer NL, VWS. In juli 2008 hebben de koplopers in het programma ketenzorg Dementie de conceptversie hiervan ontvangen. Het is de bedoeling dat de koplopers de indicatoren tussen november 2008 en januari 2009 testen in een pilot. Voor de meting in deze pilot zijn de indicatoren in oktober 2008 in opdracht van VWS verder gespecificeerd door Plexus Medical Group. In dit document vindt u deze specifiekere set. Tijdens en na de pilot wordt de werking en de werkbaarheid van de indicatoren geëvalueerd. De resultaten hiervan en de eventuele voorstellen tot wijziging van de indicatoren komen eind februari 2009 beschikbaar. Opzet document Dit document geeft een overzicht van de (meet-)gegevens die per netwerk geregistreerd dienen te worden. Hierbij is er onderscheid te maken naar: algemene gegevens over het netwerk meetgegevens per indicator. Zowel bij de algemene gegevens als de gegevens per indicator is waar nodig een aanvullende instructie opgenomen. Afsluitend volgt een aantal algemene registratie richtlijnen. 2 van 14

3 Overzicht indicatoren ketenzorg Dementie Opbouw indicatorenset De indicatoren zijn voor vijf themagebieden benoemd (zie onderstaande figuur): I Vóór de diagnose II Diagnostiek III Manifeste fase IV Trajectbegeleiding V Organisatie netwerk V: Organisatie netwerk Indicator 7: Centraal registratiepunt Indicator 8: Percentage crisisbedden Indicator 9: Mogelijkheden respijtzorg I: Vóór diagnose II: Diagnostiek III: Manifeste fase Indicator 1: Informatievoorziening rondom dementie Indicator 2: Percentage gediagnosticeerde dementerenden Indicator 3: Percentage gediagnosticeerde jongdementerenden Indicator 4: Gebruik cliënt- Ervaringenmonitor IV: Trajectbegeleiding Indicator 5: Beschikbaarheid casemanager en aanwezigheid van een zorgplan Indicator 6: Afspraken rondom monitoren van mantelzorgers Algemene gegevens over het netwerk Allereerst wordt aan het netwerk een aantal algemene gegevens gevraagd. Het betreft achtergrondinformatie als: contactpersoon, adresgegevens, beschrijving van het netwerk etc. Verder is het in de Algemene gegevens mogelijk om toelichting te geven op aangeleverde data. Daarnaast wordt in de algemene gegevens gevraagd naar het regioaandeel. Dit is het aandeel dat een netwerk heeft in de totale zorgvraag die in een regio wordt bediend. Voor een tweetal indicatoren (indicator 2 en 3) is het voor representatieve uitkomsten nodig met dit regioaandeel rekening te houden. Het regioaandeel wordt bepaald door deling van de werkelijke prevalentie van dementiecliënten in een netwerk, gedeeld door de geschatte dementieprevalentie in een regio. In de algemene gegevens voert een netwerk daartoe de werkelijke prevalentie van dementiecliënten (die zij in een regio bedient) in en het geschatte prevalentiecijfer voor de hele regio.

4 Algemene gegevens; bepalen regioaandeel: Prevalentie: het aantal gevallen op een specifiek moment in de bevolking. Regioaandeel: Binnen een regio kunnen meerdere netwerken bestaan. Hierdoor zal de geschatte incidentie worden verdeeld over deze meerdere netwerken. Om deze reden wordt voor ieder netwerk binnen de regio aan de hand van de prevalentiecijfers bepaald hoeveel procent van de cliënten met dementie in hun netwerk zitten en welk aandeel van de incidentie zij op basis hiervan naar verwachting zouden moeten bedienen. Prevalentiecijfers teller: Bepaal alle cliënten in het netwerk (per regio). Indien er geen Prevalentiecijfers < 65 jaar noemer: teller: centrale registratie is waarin dit (relatief) eenvoudig bepaald kan worden, is een alternatieve verzameling van deze data nodig. Een netwerk kan er voor kiezen om dan deze gegevens te inventariseren bij de belangrijkste zorgaanbieders van het netwerk in de regio. Kies hierbij voor die zorgaanbieders die samen naar verwachting aan ca. 80% van de cliënten zorg verlenen. In de noemer van deze indicator dient de geschatte prevalentie per regio ingevoerd te worden. Mogelijke bronnen hiervoor zijn TNO Quality of life (Leiden) en het RIVM (Bilthoven). Bepaal alle cliënten jonger dan 65 jaar in het netwerk (per regio) (zie ook prevalentiecijfers) Beschrijving per indicator Deze paragraaf bevat de indicatoren. Per indicator wordt in hieronder het volgende omschreven: Beschrijving (teller/noemer) Exclusiecriteria Invulinstructies 1. Informatievoorziening rondom vroegsignalering INDICATOR 1 Beschrijving 1a INFORMATIEVOORZIENINGEN RONDOM VROEGSIGNALERING Goede voorlichting kan de angst voor dementie verminderen en kan in het dementienetwerk een stimulans zijn voor vroegsignalering en/of vroegdiagnostiek. De doelstelling van deze indicator is het bevorderen van de (verscheidenheid aan) activiteiten in het dementienetwerk om mensen met een vermoeden op dementie van informatie te voorzien en te verleiden tot het laten stellen van de diagnose en het informeren van naasten daarbij. Daarnaast stimuleert deze indicator een actieve samenwerking met de gemeente op dit gebied. De verwachting is dat een actieve samenwerking bovendien de structuur van het dementie netwerk borgt. 1a. Is er een actief samenwerkingsverband tussen het dementienetwerk en de gemeente met betrekking tot informatievoorziening rondom dementie? 4 van 14

5 Beschrijving 1b 1b. Zijn over de hieronder genoemde onderwerpen met betrekking tot informatie, voorlichting en steun in de regio aantoonbaar afspraken gemaakt tussen het dementienetwerk en de gemeente? Exclusie Criteria Indicator 1a Indicator 1b - (tweejaarlijkse) campagne gericht op herkenning van dementie en taboeverkleining; beschrijf de campagne: - schriftelijke voorlichting met folders over dementie bij alle maatschappelijke en gezondheidsorganisaties; welke folders worden gebruikt?: - telefonische hulpdienst, 24-uur bereikbaar (bijvoorbeeld Alzheimer telefoon); Beschrijving van de tel. hulpdienst: Hoe is 24 uur bereikbaarheid geregeld? - laagdrempelige bijeenkomsten, psycho-educatie en lotgenotencontact over dementie (bv. Alzheimer Café). toelichting: - Informatiecentrum/ loket; toelichting: - Publieksvoorlichting in artikelen, website en berichten via regionale media. toelichting: - Overige Campagne: het massaal onder de aandacht brengen van een onderwerp met als doel een gedragsverandering teweeg te brengen en/of een discussie opgang te brengen. Over het algemeen wordt in een korte periode (een week) extra aandacht besteed aan een bepaald onderwerp. Laagdrempelige bijeenkomsten: Bijeenkomsten, die georganiseerd worden voor geïnteresseerden, die gemakkelijk bereikbaar zijn en waarvoor vrijwel geen inspanning vanuit de bezoeker nodig is. Bijvoorbeeld informatiebijeenkomsten, psycho-educatie, lotgenotencontact over dementie (bijv. een Alzheimer café). Actief samenwerkingsverband: Met actief samenwerkingsverband wordt bedoeld dat gezamenlijk een doel is vastgesteld, dat er afspraken gemaakt zijn over de activiteiten en verantwoordelijkheden van de verschillende netwerkpartijen. Aantoonbaar: Indien gewenst kan een netwerk laten zien dat er afspraken zijn gemaakt bijvoorbeeld in een protocol of contract Geen exclusiecriteria Het accent bij deze indicator ligt op het actief samenwerkingsverband. Met actief samenwerkingsverband wordt bedoeld dat gezamenlijk een doel is vastgesteld, dat er afspraken gemaakt zijn over de activiteiten en verantwoordelijkheden van de verschillende netwerkpartijen. De vraag wordt alleen met ja beantwoord als er sprake is van een actieve samenwerking Deze vraag beschrijft de verschillende onderwerpen waarover tussen dementienetwerken en gemeenten afspraken gemaakt kunnen worden. De opties worden met ja beantwoord indien de afspraken in gezamenlijkheid zijn gemaakt en er dus afstemming plaats heeft gevonden. Naast de genoemde voorbeelden zijn ook andere onderwerpen mogelijk. Die kunnen worden beschreven bij de optie Overig. Bij deze optie hoeft in tegenstelling tot de andere opties geen ja of nee te worden ingevoerd.

6 2. Gediagnosticeerde cliënten met dementie INDICATOR 2 Beschrijving 2 GEDIAGNOSTICEERDE CLIËNTEN MET DEMENTIE Het stellen van een tijdige diagnose bij mensen met een vermoeden van dementie is belangrijk. De behandeling van cliënten met dementie en de ondersteuning van de mantelzorg kan zo tijdig gestart worden. Op basis van het inzicht in het percentage gediagnosticeerde dementerenden kan een netwerk gericht actie ondernemen op het gebied van vroegsignalering wanneer blijkt dat het aantal dementerenden achterblijft ten opzichte van de regio. Het percentage nieuw gediagnosticeerde cliënten met dementie in het netwerk in meetperiode ten opzichte van de geschatte incidentie in meetperiode (NB. deze indicator wordt per regio berekend) Regio 1: <Naam> T: Totaal aantal nieuwe cliënten met dementie in het dementienetwerk in deze regio in de meetperiode. N: Het geschatte incidentie cijfer voor dementie in deze regio in de meetperiode De geschatte incidentie wordt gecorrigeerd voor regioaandeel van het netwerk op basis van prevalentiecijfers. Exclusiecriteria Nieuwe cliënt: cliënt bij wie voor het eerst de diagnose dementie wordt gesteld. Dus geen cliënten met diagnose dementie die nieuw in het netwerk zijn. (Geschatte) Incidentie: aantal geschatte nieuwe cliënten met dementie in een regio per afgesproken tijdsperiode. Prevalentie: het aantal gevallen op een specifiek moment in de bevolking. Regioaandeel: Binnen een regio kunnen meerdere netwerken bestaan. Hierdoor zal de geschatte incidentie worden verdeeld over deze meerdere netwerken. Om deze reden wordt voor ieder netwerk binnen de regio aan de hand van de prevalentiecijfers bepaald hoeveel procent van de cliënten met dementie in hun netwerk zitten en welk aandeel van de incidentie zij op basis hiervan naar verwachting zouden moeten bedienen. Geen criteria geformuleerd Indicator 2 teller: Bepaal alle nieuwe cliënten in het netwerk die de diagnose dementie hebben gekregen in het afgelopen jaar. Vervolgens moet gekeken worden of bij deze telling geen mensen dubbel worden geteld. Indien er geen centrale registratie is waarin dit (relatief) eenvoudig bepaald kan worden, is een alternatieve verzameling van deze data nodig. Inventariseer deze gegevens dan bij belangrijkste instanties in het netwerk binnen de regio waar diagnostiek bedreven zoals a) HA-en b) GGZ-centra c) evt. geheugenpoli, poli geriatrie Ziekenhuizen etc. Kies voor die instanties die samen naar verwachting ca. 80% van de cliënten diagnosticeren. noemer: In de noemer van deze indicator dient de geschatte incidentie per regio ingevoerd te worden. Mogelijke bronnen hiervoor zijn TNO 6 van 14

7 Quality of life (Leiden) en het RIVM (Bilthoven). De noemer van deze indicator wordt gecorrigeerd voor het regioaandeel. Dit regioaandeel is bepaald op basis van de door het netwerk aangeleverde gegevens t.a.v. prevalentie (onder algemene gegevens ). De invoertool bepaalt deze correctie automatisch. 3. Gediagnosticeerde jong dementerenden INDICATOR 3 Beschrijving 3 Exclusiecriteria GEDIAGNOSTICEERDE JONG DEMENTERENDEN Bij mensen jonger dan 65 met geheugenproblematiek wordt vaak niet gedacht aan dementie, maar aan depressie of een andere psychiatrische aandoening. Wanneer dementie gediagnosticeerd wordt bij iemand die jonger is dan 65 jaar, is er sprake van een jong dementerende. Omdat deze mensen en hun mantelzorgers in een andere levensfase verkeren en vaak nog werken, is er een andere behoefte aan zorg en begeleiding. Doelstelling van deze indicator is het krijgen van inzicht in de tijdige signalering binnen het netwerk van jong dementerenden. Het percentage nieuwe jong dementerende (jonger dan 65 jaar) cliënten in het netwerk in 2008 (jaar van meting) ten opzichte van de geschatte incidentie in 2008 (NB. deze indicator wordt per regio berekend) T: Totaal aantal nieuwe jong dementerende cliënten (jonger dan 65 jaar) in het dementienetwerk in deze regio in de meetperiode N: Het geschatte incidentie cijfer voor jong dementerenden in deze regio in de meetperiode De geschatte incidentie wordt gecorrigeerd voor regioaandeel van het netwerk op basis van prevalentiecijfers. Nieuwe jong dementerende cliënten: cliënt jonger dan 65 jaar bij wie voor het eerst de diagnose dementie wordt gesteld. Dus geen cliënten jonger dan 65 jaar met diagnose dementie die nieuw in het netwerk zijn. (geschatte) Incidentie: aantal geschatte nieuwe cliënten met dementie in een regio per afgesproken tijdsperiode. Prevalentie: het aantal gevallen op een specifiek moment in de bevolking. Regioaandeel: Binnen een regio kunnen meerdere netwerken bestaan. Hierdoor zal de geschatte incidentie worden verdeeld over deze meerdere netwerken. Om deze reden wordt voor ieder netwerk binnen de regio aan de hand van de prevalentiecijfers bepaald hoeveel procent van de cliënten met dementie in hun netwerk zitten en welk aandeel van de incidentie zij op basis hiervan naar verwachting zouden moeten bedienen. Exclusie: cliënten 65 jaar en ouder Indicator 3 teller: De cliënten die in kaart zijn gebracht voor indicator 2 kunnen als noemer: basis dienen. Alle cliënten die 65 jaar of ouder zijn worden geëxcludeerd. In de noemer van deze indicator dient de geschatte incidentie per regio ingevoerd te worden. Mogelijke bronnen hiervoor zijn TNO Quality of life (Leiden) en het RIVM (Bilthoven). Let op: het gaat om clienten jonger dan 65 jaar. De noemer van deze indicator wordt gecorrigeerd voor het regioaandeel. Dit regioaandeel is bepaald op basis van de door het

8 netwerk aangeleverde gegevens t.a.v. prevalentie (onder algemene gegevens ). De invoertool bepaalt deze correctie automatisch. 4. Gebruik cliëntervaringen monitor INDICATOR 4 GEBRUIK CLIËNTERVARINGEN MONITOR Sinds april 2006 wordt de vragenlijst Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie ingezet door Alzheimer Nederland in het kader van het Landelijk Dementie Programma. Doelstelling van deze indicator is het structureel evalueren van cliëntervaringen en aanzetten tot het verbeteren van de cliënttevredenheid in het dementienetwerk en op de afstemming zorgvraag en zorgbehoefte. Beschrijving 4 a. Wordt de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks Exclusiecriteria in samenwerking met Alzheimer NL uitgevoerd? b. Worden de resultaten van de cliëntervaringen monitor tweejaarlijks geëvalueerd? c. Welke acties / verbeterplannen zijn ondernomen naar aanleiding van de evaluatie van de vorige ja / nee / n.v.t. cliëntervaringen monitor? Cliëntenervaringen monitor: Wensen en problemen van mantelzorgers van mensen met dementie is een meetinstrument om de ervaren problemen van de mantelzorgers en het belang van deze problemen inzichtelijk te maken. Alzheimer Nederland gebruikt de cliëntenmonitor in LDP. NIVEL beheert de database. Evalueren: Het bespreken van de uitkomsten van de cliëntenervaringen monitor met alle netwerkpartners Geen criteria geformuleerd Indicator 4 a. De vraag wordt met ja beantwoord indien de cliëntervaringen monitor 1 of 2 jaarlijks EN in samenwerking met Alzheimer Nederland is uitgevoerd. b. De vraag wordt met ja beantwoord als alle netwerkpartijen betrokken zijn bij het evalueren van de resultaten van de cliëntervaringen. Indien vraag a. met Nee is beantwoord, dan hier invullen N.v.t. c. Beschrijf hier ingezette acties / verbeterplannen. Indien er geen acties/verbeterplannen zijn gestart kan geen verbeteringen gestart worden ingevuld. Vul dan tevens de argumentatie in voor het niet starten van verbeteringen. Indien er geen cliëntervaringen monitor is uitgevoerd, dan invullen N.v.t. 5 Beschikbaarheid Casemanager en aanwezigheid zorgplan BESCHIKBAARHEID CASEMANAGER EN AANWEZIGHEID ZORGPLAN Doel indicator Casemanagement draagt bij aan het verhogen van de kwaliteit van zorg voor de dementie patiënt en de mantelzorger. De rol van casemanager mag niet INDICATOR 5 Beschrijving 5a blijven steken bij de organisatie van de zorg, maar er moet een actieve ondersteuning worden geboden aan de patiënt en de mantelzorger. Doelstelling van deze indicator is het stimuleren van het inzetten van casemanagement en het gebruik van (multidisciplinaire) zorgplannen in het dementienetwerk. Het percentage cliënten met dementie in het dementienetwerk dat een casemanager heeft (berekend op peildatum). 8 van 14

9 Beschrijving 5b Beschrijving 5c Beschrijving 5d T: Het aantal cliënten met dementie in het dementienetwerk dat een casemanager heeft. N: Het totale aantal cliënten met dementie bekend in het dementienetwerk. Wat is de gemiddelde caseload per casemanager (berekend op peildatum)? T: Totaal aantal cliënten met dementie in het netwerk met een casemanager. N: Totaal aantal FTE casemanagers in het dementienetwerk Bij deze noemer moeten 2 getallen achter te komma zichtbaar zijn na het opslaan Het percentage cliënten met dementie dat een actueel zorgplan heeft (berekend op peildatum). T: Het aantal cliënten met dementie in het dementienetwerk dat een actueel zorgplan heeft. N: Het totale aantal cliënten met dementie in het netwerk. Ten aanzien van het gebruik van het zorgplan moeten in ieder geval heldere werkafspraken worden gemaakt over het beheer (wie schrijft wat), het delen van het zorgplan en de eindverantwoordelijkheid. Kruis hieronder aan met welke zorgverleners werkafspraken zijn gemaakt (meerdere opties mogelijk). Beheer Eindverantwoordelijk Delen het zorgplan Cliënt Mantelzorger Casemanager Huisarts Verpleegkundige Specialist Psycholoog Geriater Paramedici Verpleeghuisarts Ziekenhuis specialist incl. klinisch geriater Anders, namelijk Eindverantwoordelijkheid: hieronder kan o.a. het volgende worden verstaan: zorgen dat het zorgplan past bij behoefte van cliënt, verantwoordelijke voor volledig, up-to-date en juist zorgplan. Delen van het zorgplan: per cliënt zijn afspraken gemaakt met de betreffende zorgverlener of hij/zij het zorgplan mag inzien, dan wel bijwerken Beheer: denk hierbij bijvoorbeeld aan het beheer van de instellingen (autorisaties, wie schrijft wat) Casemanagement: het LPD definieert casemanagement als volgt: het systematisch aanbieden van gecoördineerde zorg en benodigde ondersteuning op het terrein van behandeling, zorg en welzijn door een vaste professional die onderdeel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband, gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten gedurende het hele traject van niet pluis of de diagnose tot aan opname of overlijden. Caseload: het aantal patiënten dat onder begeleiding staat van een casemanager.

10 Exclusiecriteria Casemanager: In de praktijk worden verschillende termen gehanteerd: casemanagers, dementieconsulenten, zorgtrajectbegeleiders, etc.. Wanneer het volgde profiel overeenkomt met een functie kan deze aangeduid worden als casemanager. Profiel: - HBO opgeleide hulpverlener - In dienst van samenwerkende organisaties op het gebied van zorg, welzijn en cure. - Zorgt voor continuïteit en afstemming van het zorgaanbod. - Begeleidt en ondersteunt dementerenden en hun mantelzorgers. Actueel zorgplan: Een zorgplan dat in het afgelopen jaar geëvalueerd of aangepast is. Zorgplan: dit plan kan ook anders benoemd worden. Wanneer het volgde profiel overeenkomt kan dit aangeduid worden als zorgplan. Verder moet het plan voldoen aan de eisen die de WGBO stelt. In het plan zijn minstens opgenomen: - Zorgdiagnose - Zorgverlening - Ondersteuning cliënten - Ondersteuning mantelzorger - Medicatie - Behoeften van de cliënt - Evaluatie data Geen exclusiecriteria geformuleerd 5a Teller: Ga uit van de cliënten die voor de noemer van 5a zijn geselecteerd. Bepaal het aantal cliënten hiervan dat een casemanager toegewezen gekregen heeft. Noemer: Voer hier het werkelijke prevalentiecijfer in voor het gehele netwerk (zie hiervoor cijfers ingevoerd bij algemene gegevens ) 5b Teller Ga uit van de cliënten die voor de teller van 5a zijn geselecteerd. Noemer Bepaal het totaal aan FTE s casemanagers dat beschikbaar is voor het netwerk. 5c Teller: Ga uit van de cliënten die voor de noemer van 5c zijn geselecteerd. Bepaal het aantal cliënten hiervan dat een zorgplan heeft. Noemer: Voer hier het werkelijke prevalentiecijfer in voor het gehele netwerk (zie hiervoor cijfers ingevoerd bij algemene gegevens ) 5d De optie beheer, eindverantwoordelijkheid of delen van het zorgplan wordt aangekruist indien er afspraken zijn gemaakt over deze onderwerpen. Voor uitleg over beheer, eindverantwoordelijkheid en delen van het zorgplan zie beschreven definities 6. Monitoren mantelzorgers INDICATOR 6 MONITOREN MANTELZORGERS Het (structureel) monitoren van de mantelzorgers speelt een belangrijke rol in het voorkómen van overbelasting bij mantelzorger. De doelstelling van deze 10 van 14

11 Beschrijving 6 Exclusiecriteria Indicator 6 indicator is het stimuleren van netwerken om een structuur op te zetten om mantelzorgers structureel te kunnen monitoren. Zijn de volgende aspecten over het monitoren van mantelzorgers aantoonbaar vastgelegd in de vorm van afspraken binnen het dementienetwerk? Te gebruiken instrument Verantwoordelijkheden Frequentie van monitoren Te gebruiken instrument: Om de belasting van de naasten in kaart te brengen kan bijvoorbeeld gebruik gemaakt worden van het Zorgkompas of de Inventarisatielijst Draagkracht/draaglast centraleverzorger(s) (LESA, 2005). Andere instrumenten zijn de EDIZ, Burden Interview, de Gevoel van Competentieschaal (CBO richtlijn, 2005). Geen criteria geformuleerd Geen specifieke instructie geformuleerd 7. Centraal registratiepunt INDICATOR 7 Beschrijving 7 Exclusiecriteria Indicator 7 CENTRAAL REGISTRATIEPUNT Om inzicht te krijgen in de populatie die het dementienetwerk bedient, is het belangrijk om een centraal registratiepunt te hebben, zodat het dementienetwerk de voorzieningen kan afstemmen met de grootte van de populatie. De doelstelling van deze indicator is het motiveren van dementienetwerken om een centraal registratiepunt in te richten om patiënten met de diagnose dementie te registreren. De gegevens die verzameld worden op het registratiepunt kunnen voor verschillende doeleinden gebruikt worden, bijvoorbeeld voor het monitoren van de regio (gebruik van crisisbedden) en het effect van interventies op gebied van de vroegdiagnostiek. Wordt in het dementienetwerk door alle netwerkpartners gebruik gemaakt van één centraal registratiepunt voor (nieuwe) cliënten met dementie? Centraal registratiepunt: een registratie waar alle netwerkpartners (zorgverleners) hun cliënten met nieuwe diagnose dementie aanmelden. Dit registratiepunt zorgt voor eenduidige registratie van de cliënten met dementie in het netwerk Nieuwe cliënt: cliënt bij wie voor het eerst de diagnose dementie wordt gesteld. Dus geen cliënten met diagnose dementie die nieuw in het netwerk zijn. Geen criteria geformuleerd Geen specifieke instructie geformuleerd 8. Crisisopname INDICATOR 8 CRISISOPNAME Ieder netwerk heeft te maken met crisisopnamen (=ongeplande opnamen). Door goede afspraken te maken over respijtzorg en monitoren van cliënten en mantelzorgers kunnen netwerken het aantal crisisopnamen zo laag mogelijk houden. Bijvoorbeeld door voorkoming van overbelasting van de mantelzorger (vermijdbare opname). Een deel van de crisisopnamen blijft altijd bestaan,

12 Beschrijving 8a Beschrijving 8b Exclusiecriteria bijvoorbeeld als gevolg van acute aandoeningen van cliënt of mantelzorger (onvermijdbare opname). Een hoog percentage crisisopnamen kan desalniettemin aanwijzing voor hoog aandeel vermijdbare opnamen Het percentage crisisopnamen van cliënten met dementie in het netwerk T: Totaal aantal crisisopnamen van cliënten met dementie in netwerk in de meetperiode N: Totaal aantal opnamen van cliënten met dementie in het netwerk in de meetperiode Bevatten de (protocol)afspraken in het netwerk voor crisisopnamen aantoonbaar ten tenminste de volgende aspecten? Triage Beschrijving van de doelgroep Opname criteria Ontslag criteria Vangnetfunctie Route beschrijving voor cliënten Verpleegplannen Capaciteit (aantal beschikbare bedden) Verantwoordelijke crisisopname = ongeplande opname van cliënten met dementie; zowel vermijdbaar als onvermijdbaar. vermijdbare opnames= bijvoorbeeld te gevolge van overbelasting van de mantelzorger. Dit kan indirect leiden tot toename van gedragsproblemen bij de dementerende en vervolgens tot een negatieve spiraal met als gevolg een acute opname onvermijdbare opnames= nodig ten gevolge van acute aandoeningen (hartinfarct, herseninfarct, collumfractuur) bij cliënt of bij diens primaire verzorger, acute uitval primaire mantelzorger door ziekenhuisopname of ziekte en overlijden. Voorlopig geen exclusiecriteria geformuleerd Indicator 8a teller Bepaal het aantal crisisopnamen gedurende meetperiode. Daarbij worden alle instellingen in het dementienetwerk betrokken die beschikken over crisisbedden. Per cliënt kunnen meerdere crisisopnames voorkomen noemer Bepaal alle opnamen, gepland en ongepland (= crisisopname) binnen het netwerk. Daarbij worden alle instellingen in het dementienetwerk betrokken. Per cliënt kunnen meerdere opnamen voorkomen Indicator 8b Geen specifieke instructie geformuleerd 9. Respijtzorg INDICATOR 9 RESPIJTZORG In de toekomst zullen cliënten met dementie steeds vaker en langer thuis blijven wonen. Om dit ook voor de mantelzorger behapbaar te houden is het belangrijk dat de mantelzorger op bepaalde tijdstippen de zorg over kan dragen aan andere zorgverleners om zelf rust te nemen. Deze indicator beoogt een gevarieerd en voldoende aanbod van voorzieningen gericht op respijtzorg in het dementienetwerk. Het gaat daarbij om een goede afstemming tussen 12 van 14

13 Beschrijving 9a Beschrijving 9b Beschrijving 9c Exclusiecriteria het beschikbare aanbod en de vraag naar respijtzorg. Welke vormen van respijtzorg voor mantelzorgers van cliënten met dementie worden in het netwerk aangeboden? Dagbehandeling ja, totaal uur per jaar / nee Oppasservice ja, totaal uur per jaar / nee Mogelijkheid tot tijdelijk verblijf (incl. overnachtingen) ja, totaal uur per jaar/ nee Mogelijkheid van vakantie- opnames (incl. overnachting) Ontmoetingscentra Anders, nl. ja, totaal uur per jaar/ nee ja, totaal uur per jaar/nee Totaal uur/ per jaar Het aantal uren respijtzorg dat voor mantelzorgers van cliënten met dementie beschikbaar is (per cliënt). T: Totaal aantal beschikbare uren respijtzorg in de meetperiode. N: Totaal aantal geregistreerde cliënten met dementie in het dementienetwerk in de meetperiode. Het aantal uren respijtzorg dat door mantelzorgers van cliënten met dementie werd gebruikt (per cliënt). T: Het totaal aantal uren dat respijtzorg werd gebruikt in de meetperiode. N: Het totaal aantal geregistreerde cliënten met dementie in het dementienetwerk in de meetperiode. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel om die mantelzorger vrijaf te geven (EIZ, 2003a). Een respijtzorgvoorziening is een organisatorisch verband, dat als expliciet doel heeft tijdelijk vrijaf van zorg te bieden aan mantelzorgers door (het organiseren van) volledige zorgovername (EIZ, 2003a). Geen criteria geformuleerd Indicator 9b teller Bepaal hoeveel uur in totaal aan respijtzorg beschikbaar is in het netwerk. Gebruik daarbij gegevens van 9a. noemer Voer hier het werkelijke prevalentiecijfer in voor het gehele netwerk (zie hiervoor cijfers ingevoerd bij algemene gegevens ) Algemene registratie instructies Tot slot nog een aantal algemene registratieinstructies. 1. Gehanteerde definities Voor de verschillende indicatoren zijn voor zover mogelijk definities geformuleerd. Verder kan de leidraad (versie juli 2008) waar nodig meer toelichting geven. 2. Meetperiode en meetmoment De indicatoren worden gebruikt voor de inkoop van dementiezorg, die jaarlijks in november plaatsvindt. Daarom is gekozen indicatoren te rapporteren over de periode van één jaar met 1 oktober 2008 als peildatum. Indien getallen over de meetperiode worden bepaald, dan heeft dit betrekking op de periode 1 oktober 2007 tot 1 oktober (bv totaal aantal nieuwe cliënten in het afgelopen jaar). Indien getallen worden bepaald op enig moment (bijvoorbeeld prevalentie) dan wordt als peildatum 1 oktober 2008 genomen.

14 3. Indicatoren per regio Voor een aantal indicatoren is het noodzakelijk om de indicator per regio te bepalen (prevalentie onder algemene gegevens en uitkomstindicatoren 2 en 3). Wanneer een netwerk in meerdere regio s actief is, dient het netwerk de betreffende indicator per regio in te rapporteren. Een voorbeeld: Netwerk 1 bedient zowel patiënten uit Regio A en Regio B. Voor indicator 2 rapporteert Netwerk 1 de incidentie van dementiecliënten in het netwerk, opgesplitst naar regio A en regio B, en de geschatte incidentie van dementie in Regio A en Regio B. Bij de algemene gegevens wordt voor zowel Regio A als Regio B het regioaandeel gerapporteerd. 4. Noodzakelijke gegevens op cliëntniveau Voor de meeste indicatoren worden de benodigde gegevens verzameld op niveau van het netwerk. Voor een aantal indicatoren (indicator 3 en 6) is het noodzakelijk dat een netwerk beschikt over gegevens op cliëntniveau. Onderstaande gegevens zijn nodig op cliëntniveau: - Leeftijd jaar (indicator 3) - Casemanager toegewezen (indicator 6) - Zorgplan actueel (indicator 6) Indien een netwerk beschikt over een centraal registratiepunt dan zal dat de registratielast aanzienlijk verminderen. Wanneer er geen centraal registratiepunt is, is het noodzakelijk om verschillende instellingen te raadplegen om volledig te rapporteren op bovengenoemde indicatoren. Investeren in een centrale registratie van (gegevens over) dementiecliënten in een netwerk loont, omdat naar verwachting het aantal gegevens dat op cliëntniveau geregistreerd moet worden, in de toekomst verder zal toenemen. 14 van 14