Even bijpraten over hoe het met ons gaat Op 26 april 2004 geschreven voor vrienden en vriendinnen

Transcriptie

1 Even bijpraten over hoe het met ons gaat Op 26 april 2004 geschreven voor vrienden en vriendinnen Tim blijft steeds verder achteruit gaan. Dat is de laatste tijd steeds duidelijker. Ook al was het te verwachten, dan is het nog schrikken dat Tim nu functioneert op zo n kinderlijk niveau. Ik heb het er zelf af en toe erg moeilijk mee, ik krijg dan letterlijk pijn in mijn buik en kan het als ik eerlijk ben - soms bijna niet aanzien. Maar meestal lukt het me gelukkig toch om vrolijk en gezellig te reageren op Tims ontwapenende manier van functioneren. Ik mis hem enorm, ik bedoel, mijn Tim, zoals hij was. Soms zou ik zo graag even met die Tim willen praten, even vragen hoe hij vindt dat we het samen doen in deze moeilijke situatie. Maar Tim, die Tim, is helemaal weg. Er is een lieve, vaak maar niet altijd - vriendelijke, soms vertederende, heel onzekere en erg kinderlijke man voor in de plaats gekomen. Ik ben blij met deze nieuwe vriend en ik probeer zoveel mogelijk van hem te genieten. Maar even vaak maak ik me zorgen, want ook deze Tim is niet stabiel. Tim heeft gelukkig nog steeds - meestal - goede zin en plezier in het leven. Hij heeft zich nooit geïnformeerd over zijn ziekte, weet er bijna niets van. Wat hij weet is dat het iets met dementie te maken heeft, dat het geen Alzheimer is en dat er niets aan te doen is. Het is ook allemaal veel te ingewikkeld voor hem en hij heeft ook nooit enige poging gedaan om zich er in te verdiepen. Toch heeft hij heel bewust besloten om voor zichzelf te vechten door zo actief mogelijk te blijven. Met steeds minder middelen houdt hij die houding tot de dag van vandaag vast. Hij blijft actief. Dat is een prestatie van formaat. Hij doet zelfs nog nieuwe dingen. Zo is hij sinds vier weken aan het schilderen geslagen. Dat doet hij in het buurthuis waar dagactiviteiten worden georganiseerd voor thuiswonende dementerenden. Tim maakt heel spontane, kleurige, abstracte schilderijen, die er goed uitzien. Zeker voor iemand die geen enkele techniek geleerd heeft, die heel beperkte middelen gebruikt en die zonder enige aanwijzing doet wat hem leuk lijkt. Tim is absoluut niet bitter of neerslachtig, hij zegt af en toe: ik ben nu echt oud hoor, waarbij ik het idee krijg dat hij bedoelt dat het normaal is dat je dan dit soort mankementen krijgt. Ik weet niet hoe Tim zelf over zijn situatie denkt. We praten daar zo goed als nooit over. Dat kan ook nauwelijks of niet. Dat komt omdat dingen op een rijtje zetten, er over nadenken en bespreken, allemaal onmogelijk wordt als je Frontotemporale dementie hebt. Toch zijn er de laatste weken ineens ook dagen dat hij boos en geïrriteerd doet, in een slechte stemming raakt en dat natuurlijk vooral op mij afreageert. Dat is voor ons beiden heel vervelend en moeilijk te doorbreken, omdat Tim dan absoluut niet subtiel is in zijn benadering. Ik weet dat hij daar niks aan kan doen, dat hoort er gewoon bij, en ik weet ook dat ik dus degene ben die moet proberen daaruit te

2 komen. Toch lukt me dat niet altijd, want mijn gevoelens raken daar soms behoorlijk bij in drie knopen. Maar tot nu toe gebeurt dat niet zo heel vaak. Tim raakt in zo n bozige en vervelende stemming, merk ik, als hij veel aanloopt tegen dingen die niet goed gaan, die hij ineens helemaal verkeerd doet, of die hij gewoon niet meer kan. Dus als hij merkt dat het slechter gaat, en dat hij heel veel van de controle kwijt is over zijn eigen leven. En dat gebeurt de laatste tijd vaker. Om het concreter te maken een aantal voorbeelden. Tim weet vaak niet meer welke dag het is. Is het maandag en gaat hij naar het buurthuis of is het zondag en gaan we bij naar zijn zus en zwager met een taart op de koffie? En wat het morgen is, is natuurlijk helemaal niet meer duidelijk. De tijd zegt hem ook niets meer. Wat betekent het als het 10 uur is? Of hoe lang duurt het nog als ik zeg dat het pas over 10 minuten tijd is om te gaan, dat is heel moeilijk voor hem. Ik probeer daarom vaak de tijd in concrete dingen te vertalen. Als we nog een kwartier de tijd hebben zeg ik bijvoorbeeld: je kunt Jip nog best even uitlaten, maar dan niet lang hoor. Of als ik toch nog een keer ga hardlopen zeg ik, je kunt best een lekker eind gaan fietsen (dat blijkt ongeveer een uur te zijn). Voor de nacht heb ik een kinderbedlampje met tijdschakelaar geïnstalleerd bij het bed. Daarop kan Tim zien of hij op moet staan, want dan gaat het lampje uit. Dat is een goed idee geweest, maar toch: hij ligt nu vaak te kijken of het lampje uitgaat, zonder een besef te hebben van hoe lang dat nog kan duren. Het gaat natuurlijk nog veel verder, teveel om op te noemen. Nog een greep. Koken kan totaal niet meer, nog geen ei. Kiezen wat hij wil eten: zo goed als onmogelijk. Een CD opzetten: gaat niet meer. Zelfs een boterham smeren is te ingewikkeld omdat je het moet organiseren: mes pakken, bordje, brood, boter en wat moet er op en hoe doe je dat? Even de tafel dekken voor ons tweeën: gaat altijd met veel vragen gepaard en meestal gaat het dan nog verkeerd. Ook steeds meer mensen en situaties, vooral uit het niet heel nabije verleden zijn verdwenen, of, soms tijdelijk, onbereikbaar geworden in zijn hoofd. Tim begrijpt ook nog maar weinig en dan nog heel traag. Dat is lastig voor hem en dat irriteert hem natuurlijk soms. Daarbij komt nog dat van steeds meer woorden een groot deel van de betekenis weg is. Daardoor kan hij ook steeds slechter praten, omdat hij de woorden waarvan de betekenis weg is niet meer kan gebruiken. Als je het begrip sneeuw niet meer hebt en niet meer koppelt aan het woord sneeuw, hoe moet je dan zeggen dat het sneeuwt. Dat wordt een onduidelijk geformuleerd verhaal waarin iets wits voorkomt, wat uit de lucht valt. Maar als het woord lucht ook zijn betekenis kwijt is, ga je zeggen: het witte dat hoog is en dat er dan ligt. Als je ziet dat het sneeuwt is het geen probleem. Maar als je geen idee hebt waar Tim iets over wil zeggen is het soms helemaal onbegrijpelijk, alsof het nergens

3 over gaat. Dat geeft hem soms een hopeloos gevoel, omdat hij steeds vaker merkt dat hij niet meer goed begrepen wordt. Met Tim praten over zijn steeds slechter functioneren heeft geen zin. Tim kan daar niet over redeneren, kan ook geen gedachtegang daarover ontwikkelen of die van mij volgen. Elke poging om dat te doen loopt helemaal, helemaal vast in het niets. Volgens Tim is er niets met hem aan de hand, doet hij alles en kan hij alles. Mijn houding is al helemaal in het begin geworden om Tim zo weinig mogelijk te confronteren met zijn ziekte en afnemende mogelijkheden. Ook bij de neuroloog weiger ik met Tim erbij te vertellen hoe ik vind dat het gaat. Ik probeer Tim het gevoel te geven dat hij er toe doet door hem zoveel mogelijk te laten helpen bij allerlei dagelijkse zaken. Dat laatste slaat nergens op als het om echte hulp gaat, want Tim kan nog maar heel erg weinig. Hij kan toch nog allerlei kleine dingen doen en of die nou wel of niet nodig zijn en wel of niet goed gebeuren, maakt natuurlijk niet uit. Zo maakt Tim bijvoorbeeld altijd de post open, bekijkt hem dan en geeft alle poststukken één voor één aan mij. Ik laat de post voor hem liggen, al begrijpt hij vrijwel niets meer van alle dingen die hij openmaakt, serieus bekijkt en dan aan mij geeft. Ik heb bij het verschuiven van allerlei taken van Tim naar mij geprobeerd om dat zo sluipend mogelijk te laten gaan, ook weer om confrontaties: dat kun jij niet meer, dat moet ik nu doen, te vermijden. Bovendien probeer ik steeds te bedenken dat het onbelangrijk is als er soms of vaak iets mis gaat. Bijna alles is oplosbaar of geeft eigenlijk niks. Intussen kan Tim niets meer overzien en regelen en toch lijkt het oppervlakkig gezien of hij zaken nog in de hand heeft. Maar het is een toneelspel, een toneelspel dat hij zelf ook een beetje meespeelt en wel prettig vindt, denk ik te merken. Tim gaat sinds begin december drie dagen per week naar een buurthuis, waar hij deelneemt aan het activiteitenprogramma voor thuiswonende dementerenden. Als enige partner breng ik Tim elke ochtend om 10 uur en haal hem om 3 uur s middags weer op. Hoewel er nog iemand is die haar man steeds zelf brengt, met haar heb ik daardoor veel contact gekregen. De meeste anderen komen met een busje, sommigen komen alleen. Ik vind het heerlijk om Tim te brengen en te halen: dicht bij hem blijven, hem nog niet kwijt zijn. Het rare is dat Tim nooit begrepen heeft waar hij nu precies aan deelneemt in het buurthuis. Wat is dat nou? Wat doen die andere mensen daar? Wie betaalt dat allemaal - want zo n boterhammetje tussen de middag kost natuurlijk wel wat. Hij snapt het niet, ook niet als ik het uitleg. En dat is toch wel veelzeggend voor iemand die 6 jaar geleden zelf dit type activiteiten, en nog vele andere, onder zijn beheer had. De man die 6 jaar geleden nog voorzitter was van vergaderingen waar alle gezondheidszorginstellingen in de regio aan deelnamen en pas een jaar geleden zijn laatste bestuursfunctie opgaf, zong eind februari in de vergadering van deelnemers, partners en vrijwilligers van het dagactiviteitencentrum het liedje Op de step van Wim Sonneveld; alle coupletten inclusief de stemmetjes van de chique

4 mevrouw en de arbeideristische chauffeur. Helemaal in zijn eentje, op verzoek van de coördinator, omdat hij dat liedje zo goed kan zingen. Ik wist niet of ik trots moest zijn of moest huilen, maar hij was zelf trots, dus was het goed. Dat was zijn enige inbreng, van de vergadering zelf kon hij zo goed als niets volgen. Het is overigens een goed activiteitencentrum, ik ben er zeer gelukkig mee. Tim gaat er erg graag naar toe. Voor hem mag het bijna alle dagen club zijn. Aan de dagelijkse contacten in en om het buurthuis heb ik zelf natuurlijk ook een hoop. Daar is veel begrip en warmte en ik ontmoet mensen in dezelfde situatie wat natuurlijk onderlinge steun geeft. Dat sluit me tegelijk ook nog meer op in de wereld rondom Tim, maar dat is dan maar zo. In februari heeft Tim door een val tijdens het fietsen een middenhandsbeentje gebroken. Dat betekende een tijd niet fietsen. Intussen is zijn hand helemaal genezen. Hij fietst ook weer. Maar wat kortere stukjes, in ieder geval minder ver. Het wordt ook langzaam steeds gevaarlijker, vooral door zijn uiterst slechte concentratie. Hij is wel ongelooflijk voorzichtig geworden, wacht op iedereen die voorrang heeft en bij alle rode lichten. Maar als het op groen springt steekt hij rücksichtlos over zonder verder te kijken. Ook verliest hij soms opeens zijn geduld, wordt boos en steekt over, al roepend naar anderen dat ze moeten stoppen. Ik vrees dat fietsen niet heel lang meer zal kunnen. Toch stimuleer ik hem daar nu nog in (soms met angst natuurlijk, maar ik zou toch gek zijn als ik nu ineens alle risico's ging vermijden). Tim alleen thuis laten durf ik ook bijna niet meer. Ik heb nu een slim alarm geïnstalleerd waardoor ik een melding op mijn mobiele telefoon krijg als Tim door het huis gaat dwalen, terwijl ik 's avonds de hond uitlaat. Het gaat nog steeds redelijk met ons, maar de vernietigende achteruitgang van Timzal niet stoppen. En het tempo is waarneembaar. Het wordt al met al voor mij langzaam steeds moeilijker, ik vind het zwaar en voel me onder grote druk staan, maar ik ga natuurlijk door en dat wil ik ook. Voor Tim zorgen kost intussen alles wat ik heb te bieden, althans zo voel ik dat nu. Bijna alle andere dingen laat ik intussen schieten. Mijn eigen bedrijf heb ik begin januari helemaal stil gelegd. Afspraken met anderen zijn sporadisch geworden, s avonds ga ik nu helemaal niet meer weg. Zelfs mijn verslaving, hardlopen, komt nu in het gedrang. Ik wist natuurlijk ook niet waar ik aan begon en ik ga in dat opzicht verder dan ik zelf bedacht had dat verstandig zou zijn. Maar tot nu toe is het goed, ik zou niet anders willen. Als ik terugkijk heb ik tot nu toe goed gekozen en was het de moeite waard. Bovendien: het gaat snel. Twee jaar geleden werd pas langzaam duidelijk dat er iets ergs aan de hand was en over nog een jaar zou het wel eens voorbij kunnen zijn. Tim is er dan nog wel, maar zo slecht dat thuis functioneren misschien niet meer kan. Dat maakt me opnieuw bang voor de toekomst. Hoe zal die fase, als die komt, in godsnaam gaan en hoe hou ik dan greep op het welbevinden van Tim. Of moet ik alles op alles zetten om Tim thuis te houden, maar kan dat wel verantwoord?

5 Voorlopig probeer ik op beide mogelijkheden vooruit te lopen. Door me heel goed te gaan oriënteren op concrete verpleeghuizen en de beste voor Tim te vinden. En anderzijds door de mogelijkheden van een PGB (=Persoonsgebonden Budget) te gaan benutten. Dat kan een weg zijn om de zorg in huis te halen. Maar eigenlijk malen die molens veel te langzaam, de PGB-wereld is een ingewikkelde, gebureaucratiseerde bedoening. Dus ik ben daar nu al mee bezig om in het geval het misschien een goede oplossing is op tijd te zijn. En als ik niet meer zou weten hoe het verder moet, kan ik nog terugvallen op prima professionele adviseurs waar ik altijd bij terecht kan. Bij de VU is dat de coördinator van het Alzheimercentrum en eventueel de neuroloog; en bij het buurthuis de coördinator van de club van Tim. En ook onze huisarts is uit het goede hout gesneden. Wat mij heel sterk maakt zijn vrienden. Vriendschap, aanwezigheid, gezelligheid, menselijkheid en warmte van anderen zou ik niet kunnen missen.het geeft ook een prachtige dimensie aan het gezamenlijke leven van Tim en van mij in de huidige afgeslankte vorm en het geeft me het lef om af en toe aan de toekomst zonder Tim te durven denken. Het komt niet veel voor, dat je niet alleen komt te staan, in zo n situatie. Als je het hierboven beschrevene leest is dat ook niet zo n wonder natuurlijk. Het vraagt gewoon alles, eigenlijk meer dan je hebt. En alles is alles, dan blijft er niks meer over voor anderen. Daar zit helaas toch de oorzaak voor de keren dat ik niet of te laat reageer op mailtjes van jullie die ik wel heel graag ontvang en die vaak heel verwarmend voor me zijn. Ik heb gemerkt dat het helpt als je jezelf niet alleen voelt. Ik heb dit dan ook allemaal opgeschreven om twee redenen: om jullie te bedanken voor jullie zorg en aandacht voor Tim en voor mij en om jullie vast te houden in de komende tijd, waarin mijn blikvernauwing nog erger zal worden. jos.van.b@planet.nl Amsterdam, 26 april 2004