Health literacy en laaggeletterdheid

Transcriptie

1 B E S C H O U W I N G Health literacy en laaggeletterdheid Anneke Nusselder Samenvatting In de Verenigde Staten, Canada en Australië wordt het begrip health literacy al jarenlang gebruikt om de gezondheid van achterstandsgroepen te verbeteren. In die landen zijn daar ook vele publicaties over verschenen. In Nederland is de interesse voor het thema van recentere datum. De belangstelling voor health literacy en laaggeletterdheid blijkt onder andere uit de recent door de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) uitgebrachte Toolkit Laaggeletterdheid. Onderzoek onder Turkse mensen laat zien dat health literacy gezondheidsverschillen kan verklaren. Health literacy Onze samenleving en de gezondheidszorg zijn steeds meer ingesteld op mondige burgers. Mondige burgers kunnen goed lezen, kunnen omgaan met de computer en met internet, weten hoe ze zich moeten informeren over ziekte en gezondheid, weten hoe ze hun klachten onder woorden kunnen brengen, stellen de juiste vragen aan hulpverleners, houden zich aan afspraken en zijn in staat om gezondheidsinformatie op een bij hen passende manier te gebruiken. Het geheel van deze vaardigheden heet health literacy, in Nederland ook wel: gezondheidsvaardigheden. 1 Het begrip health literacy duidt aan welke problemen er kunnen zijn met de communicatie, en waar mogelijke aangrijpingspunten liggen voor verbeteringen in de gezondheidszorg. Health literacy is in Nederland een relatief nieuw begrip. Landen als de Verenigde Staten, Canada en Australië schenken er al wat langer aandacht aan. Onderzoekers uit deze landen kijken bijvoorbeeld naar werkzame methodes om health literacy te verbeteren en hoe je het beste kunt omgaan met cliënten met een laag niveau van health literacy. 2,3 Ook zijn instrumenten ontwikkeld. Drie domeinen Nutbeam en Kickbusch introduceerden in 2000 het begrip health literacy. 4,5 Zij wilden hiermee het onder- Casus Mevrouw Smit komt geregeld bij haar huisarts met pijnklachten als gevolg van lichte artrose. Opvallend is dat zij vrijwel nooit op de afgesproken tijd op het spreekuur komt. De praktijkondersteuner vindt het vreemd dat ze nog steeds zoveel klaagt over pijn. Haar medicatie zou voldoende moeten zijn voor de mate waarin zij artrose heeft. In de communicatie met mevrouw Smit is het lastig om een goed beeld te krijgen van hoe ernstig haar klachten zijn. Ze praat veel, maar het is moeilijk om een lijn in haar verhaal te ontdekken. De praktijkondersteuner bespreekt tijdens een van de bezoeken heel gedetailleerd met mevrouw Smit over hoe zij omgaat met de pijnmedicatie. Tijdens dat gesprek blijkt dat mevrouw Smit s morgens drie tabletten inneemt in plaats van steeds één na de maaltijd. Mevrouw Smit heeft onthouden dat ze drie tabletten per dag moest innemen, maar thuis wist ze niet meer precies wanneer ze dat moest doen. De toelichting op de verpakking kon ze niet lezen. Uit schaamte heeft ze geen vragen gesteld en nam ze de totale dosis in één keer in op het tijdstip van de dag waarop ze de meeste pijn had, namelijk s morgens. Vrijwel elke praktijkondersteuner kent cliënten die niet op tijd op afspraken komen, folders en bijsluiters niet lezen, hun klachten niet duidelijk onder woorden kunnen brengen of zich niet aan adviezen houden. Dit zijn signalen die in de huisartsenpraktijk een belletje moeten doen rinkelen met de vraag of hier sprake is van laaggeletterdheid. Laaggeletterdheid is vaak de oorzaak van een laag niveau van health literacy. zoek naar gezondheidsverschillen een nieuwe impuls geven. Het niveau van health literacy van een persoon bepaalt in hun visie mede zijn gezondheid. Nutbeam en Kickbusch benoemden drie typen vaardigheden of domeinen binnen health literacy: (1) lezen van 66 Tijdschrif t voor praktijkondersteuning

2 De kern Health literacy is de Engelse term voor gezondheidsvaardigheden. Deze vaardigheden van patiënten bestaan uit drie domeinen: (1) lezen van gezondheidsinformatie, (2) gelijkwaardig communiceren met hulpverleners, en (3) kritisch omgaan met gezondheidsinformatie en besluiten nemen over de eigen behandeling. Niet alleen geschreven teksten vormen een probleem voor laaggeletterden, ook mondelinge informatie. Een belangrijk gevolg van lage health literacy zijn de hogere kosten voor gezondheidszorg doordat laaggeletterden minder gebruik maken van preventieve zorg, minder begrip van ziekte en van instructies hebben, minder mogelijkheden hebben om problemen op te lossen en een als slechter ervaren gezondheid hebben. Turkse mensen in Nederland die kort naar school zijn geweest, de Nederlandse taal slechter spreken en uit een Turks dorp komen, hebben vaak een lage health literacy. Dit gaat vooral spelen vanaf de leeftijd van 45 jaar, maar het komt voor bij Turkse mensen van alle leeftijden. gezondheidsinformatie, (2) communiceren binnen de gezondheidszorg en (3) kritisch omgaan met gezondheidsinformatie. Deze vaardigheden heten respectievelijk (1) functionele, (2) interactieve en (3) kritische health literacy. De ideale cliënt in de gezondheidszorg kan goed uit de voeten in alle drie de domeinen. Maar sommige cliënten kunnen niet lezen (een onderdeel van functionele health literacy). Dan is de kans groot dat zo n cliënt ook moeite heeft om op een gelijkwaardig niveau met jou te communiceren (interactieve health literacy) en om de opgedane kennis te integreren in zijn leven (kritische health literacy). Hij zal zich ook niet goed toegerust voelen om met informed consent een beslissing over een behandeling te nemen. Informed consent is een begrip uit de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en houdt in dat je een patiënt goed moet informeren over een behandeling voordat hij kan beslissen of hij deze wil ondergaan. 1 Meetinstrumenten De instrumenten die tot nog toe ontwikkeld zijn om health literacy te meten, beperken zich vrijwel geheel tot het domein van de leesvaardigheid. Voorbeelden van veelgebruikte meetinstrumenten zijn de Rapid Estimates of Adult Literacy in Medicine (REALM) en de Test of Functional Health Literacy in Adults (TOFHLA). 6 De REALM bestaat uit 66 medische termen die de patiënt hardop moet lezen. Als iemand minder dan 60 woorden goed leest, geldt hij als laaggeletterd. De TOFHLA bestaat uit een aantal zinnen over gezondheid waarin een woord ontbreekt. Dit woord moet de persoon zelf invullen. De REALM en de TOFHLA zijn beide nog niet beschikbaar in de Nederlandse taal en zijn in de dagelijkse praktijk van de gezondheidszorg moeilijk te gebruiken: het kost veel tijd om ze af te nemen. Bovendien meten ze slechts leesvaardigheden. Als meetinstrument voor health literacy in zijn breedheid voldoen de REALM en de TOFHLA dan ook niet, omdat ze communicatievaardigheden en het kritisch beoordelen van gezondheidsinformatie niet meten. Overschatting Omdat hulpverleners in de gezondheidszorg veelal een hoge opleiding hebben en de weg binnen de gezondheidszorg goed kennen, kan het voor hen lastig zijn om zich in te leven in mensen met een laag niveau van health literacy. In de Verenigde Staten is geconstateerd dat hulpverleners de leesvaardigheid van hun cliënten daarnaast systematisch overschatten. Dit komt mede omdat het opleidingsniveau van een cliënt niet alles zegt over zijn leesvaardigheid. Deze daalt na afsluiting van een opleiding tot het leesniveau van een aantal jaren daarvoor. Maar ook mensen die wel goed kunnen lezen, zijn niet altijd in staat om als cliënt gelijkwaardig te communiceren met hulpverleners en zelfbewust een beslissing te nemen over hun behandeling. 7 Leesvaardigheden en gezondheid Met de bestaande tests voor health literacy, die zoals gezegd alleen leesvaardigheden meten, hebben verschillende wetenschappers onderzocht wat het verband is tussen leesvaardigheid, gezondheidsbeleving en kosten voor gezondheidszorg. In de Verenigde Staten bleek dat een laag niveau van geletterdheid samengaat met meer kosten voor gezondheidszorg, minder screenings, minder gebruik van preventieve zorg, minder begrip van hun ziekte, minder begrip van instructies, minder mogelijkheden om problemen op te lossen en een als slechter ervaren gezondheid. In Nederland heeft de Universiteit van Amsterdam berekend dat laaggeletterdheid per jaar tot 61 miljoen euro extra aan kosten leidt: door meer ziekte, niet goed begrepen adviezen, niet de juiste zorg ontvangen, minder gebruik van preventie en een onge- Tijdschrif t voor praktijkondersteuning 67

3 zonde leefstijl. Niet alleen geschreven teksten vormen een probleem voor laaggeletterden, ook mondelinge informatie is voor hen lastig te begrijpen. 8 Daarnaast speelt vaak het probleem van health numeracy: moeite hebben met het lezen van getallen op bijvoorbeeld bijsluiters. Zelfmanagement We weten dat de grootste gezondheidswinst in de westerse samenleving te behalen is door preventie en gezond gedrag. Tot nog toe hebben vooral de hoger opgeleiden met een hoog niveau van health literacy hier profijt van. Preventie is voor laaggeletterden en mensen met een laag niveau van health literacy moeilijk te realiseren. Zij missen informatie over vroegtijdige screening en een gezonde leefstijl en kunnen daardoor hun gedrag niet aanpassen. 3 Een sprekend voorbeeld hiervan is een laaggeletterdenambassadeur die op de dag van de alfabetisering in 2011 in Woerden vertelde dat ze, sinds ze kon lezen hoeveel suiker er in haar frisdrank zat, maar liefst 23 kilo was afgevallen. De tekst op het etiket was voor haar een eyeopener. Naast de invloed op gezond gedrag is er de invloed van health literacy op zelfmanagement bij ziekte: mensen nemen medicijnen bijvoorbeeld niet op het juiste moment in en houden zich niet aan leefstijladviezen. Niet-westerse allochtonen Van de anderhalf miljoen laaggeletterden in Nederland is naar schatting een half miljoen van nietwesterse achtergrond. 9 Zij lopen risico op gezondheidsachterstanden. De gezondheidssituatie van nietwesterse allochtonen wijkt in verschillende opzichten af van die van autochtonen in Nederland. Zij beleven hun gezondheid als minder goed dan autochtonen, zij sterven vergeleken met autochtonen eerder en er zijn ziektes die bij hen meer voorkomen dan bij autochtonen. In het oog springende gezondheidsproblemen zijn bijvoorbeeld overgewicht, psychische klachten en diabetes. De literatuur noemt voor de gezondheidsverschillen verschillende oorzaken. Zo hebben veel allochtonen een lage sociaaleconomische status (SES), wat op zichzelf een risico vormt voor de gezondheid. Daarnaast noemen onderzoekers andere oorzaken, zoals genetische eigenschappen, sociaal isolement, taalproblemen en cultuurverschillen Niet-westerse allochtonen komen relatief vaak bij hun huisarts. Gezien hun gezondheidssituatie maken zij echter weinig gebruik van voorzieningen als ziekenhuis, specialisten, thuiszorg en tandarts. Voor een deel ligt dit aan het feit dat zij minder verwezen worden, omdat het voor hulpverleners lastig is om een goede diagnose te stellen. Maar het komt waarschijnlijk ook doordat verwijzingen uiteindelijk niet tot stand komen. Ergens op de weg naar een andere hulpverlener komt er vaak een kink in de kabel. Bijvoorbeeld doordat de cliënt een afspraak niet nakomt, een brief niet heeft begrepen, of de essentie van een gesprek niet heeft opgepikt. Hierdoor is het zorggebruik van niet-westerse allochtonen te laag, terwijl je dat in de huisartsenpraktijk niet direct zult waarnemen. Turkse mensen Het begrip health literacy biedt een kader om problemen in de communicatie tussen niet-westerse allochtonen en hulpverleners in de gezondheidszorg te begrijpen. Om health literacy onder Turkse mensen in Nederland nader te verkennen, heb ik met bestaande meetinstrumenten en eigen aanvullingen een vragenlijst ontwikkeld om te proberen het begrip health literacy in zijn breedheid te meten, dus met alle drie de domeinen. Een paar voorbeelden van vragen en stellingen: Hoe vaak helpt iemand u met het lezen van een brief van een hulpverlener? ; Hoe zeker bent u ervan dat u formulieren over uw gezondheid zelf goed invult? ; Hoe zeker weet u wat gezond is voor u?; (stelling:) Het is gemakkelijk voor mij informatie over een ziekte te vinden. De vragenlijst is ingevuld door 295 Turkse volwassenen in Nederland met verschillende achtergronden en van verschillende leeftijden. De respons was zeer hoog. De verklaring daarvoor is dat de tussenpersonen die de vragenlijsten verspreid hebben, de respondenten persoonlijk kenden, hen hebben gemotiveerd en zo nodig hebben geholpen om de vragenlijst in te vullen. Er zijn meer ingevulde vragenlijsten teruggekomen dan er verspreid waren, omdat de tussenpersonen vragenlijsten bij hebben gekopieerd. Enkele resultaten van het onderzoek noem ik hier. Er blijkt een sterk verband te zijn tussen de drie domeinen van health literacy. Net als uit ander onderzoek naar de relatie tussen geletterdheid en gezondheid blijkt ook hier dat Turkse mensen in Nederland met een laag niveau van health literacy zich ongezonder voelen dan de mensen met een hoog niveau. 13 Zij begrijpen hulpverleners niet goed en voelen zich ook niet begrepen. Opvallend is dat bij de groepen met de lagere niveaus van health literacy een hoog percentage respondenten vermeldt dat ze zelf hulpverleners wel begrijpen, maar zich niet begrepen voelen. In de groep met het laagste niveau van health literacy is dit 35%, in de groep met het hoogste niveau is dit slechts 3%. De Nederlandse taal binnen de gezondheidszorg blijkt voor een groot deel van de respondenten heel lastig te zijn. Bij de helft van de mensen met de laag- 68 Tijdschrif t voor praktijkondersteuning

4 ste niveaus van health literacy lijkt het ook niet uit te maken of ze de Nederlandse taal nu wel of niet voldoende spreken: Nederlandse gezondheidszorgtaal blijft bij hen een probleem. 14 Voor jou als praktijkondersteuner is het goed om te weten bij welke mensen je extra moet letten op een eventueel laag niveau van health literacy. In mijn onderzoek heb ik gezocht naar kenmerken. Het blijkt dat Turkse mensen met een laag niveau van health literacy gemiddeld ouder zijn: hoe ouder, hoe groter de kans op een laag niveau van health literacy (vanaf de leeftijd van ongeveer 45 jaar is de kans tamelijk groot). Verder zijn Turkse mensen met een lage health literacy vaak korter naar school geweest, spreken zij de Nederlandse taal slechter en komen zij vaker uit een dorp (zie tabel 1). Wees er bij mensen met een of meer van deze kenmerken op bedacht dat je een patiënt kunt treffen met een laag niveau van health literacy. 13 Cultuur versus health literacy Los van de discussie of met maatregelen speciaal gericht op allochtone bevolkingsgroepen integratie gediend is, onthouden we Turkse mensen met een laag niveau van health literacy goede gezondheidszorg als we niets doen aan hun specifieke behoeftes. Met het ouder en kwetsbaarder worden van de Turkse bevolking in Nederland zullen hun problemen in de gezondheidszorg naar verwachting groter worden. Het heeft niet zo veel zin heeft om te spreken over culturele verschillen tussen Turkse mensen en Nederlandse hulpverleners, omdat er tussen Turkse respondenten onderling ook grote diversiteit is. Beter is het om te kijken naar de individuele situaties van mensen. Een begrip als health literacy kan dan nuttig zijn om problemen te verklaren. Aan de slag Wat kun je als praktijkondersteuner doen om health literacy te bevorderen? Een allereerste stap is je ervan bewust worden dat niet al je cliënten gezondheidsvaardig zijn. Door dit te beseffen en open te staan voor de problemen die je patiënten kunnen hebben met de communicatie in de gezondheidszorg, zet je een belangrijke eerste stap. Deze stap moet vanuit jou komen, omdat dit bij je professionele handelen hoort. Bij de groep niet-westerse allochtonen die oppervlakkig gezien goed Nederlands spreken, is het zaak extra op te letten of zij wel werkelijk begrijpen wat je zegt. Zij kunnen heel goed een laag niveau van health literacy hebben, met alle gevolgen van dien. Allochtone zorgconsulenten kunnen een belangrijke intermediaire rol vervullen in de communicatie tussen hulpverleners en Turkse mensen. Sommige gemeenten zetten deze functionarissen nog in. Zij zijn gespecialiseerd in communicatie met allochtonen, geven zelfstandig gezondheidsinformatie, en houden rekening met de persoonlijke situatie van de cliënten. Het inzetten van kinderen als tolk is niet gewenst. Daarmee leggen jij en de ouders een groot en emotioneel beslag op die kinderen: een waarschijnlijk onderschat probleem in de gezondheidszorg. Maar ook kwalitatief is dit niet gewenst, omdat gezondheidsinformatie in de relatie tussen ouder en kind gevoelig kan liggen en het kind uit schaamte niet voldoende open kan zijn. Er zijn hulpmiddelen waarmee je de communicatie met laaggeletterde en allochtone cliënten kunt verbeteren, zoals een signalenkaart met tips om laaggeletterdheid te herkennen (bijvoorbeeld: Geef een folder op zijn kop aan de patiënt en let op of hij dit merkt; Let op uitvluchten van de cliënt om niet te hoeven lezen), adviezen om geschreven teksten zo toegankelijk mogelijk te maken, en praktische tips voor het omgaan met minder geletterde cliënten. In het directe contact met cliënten kun je informatiemateriaal gebruiken met veel platen, eenvoudige teksten over bepaalde ziektes en film- en beeldmateriaal met eenvoudige aanwijzingen. Op de website van het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Tabel 1 Health literacy en enkele kenmerken van de onderzochte groep Turkse mensen (n = 295) 25% van de groep met het laagste niveau health literacy Gemiddelde leeftijd 53,8 jaar oud 35,4 jaar oud 25% van de groep met het hoogste niveau health literacy Tot welke leeftijd gemiddeld naar school gegaan Tot 12 jaar Tot 19 jaar Gemiddelde beheersing van de Nederlandse taal naar eigen zeggen: schaal van 1 (= goed) tot 4 (= slecht) 2,9 1,1 Geboren in een Turks dorp 74% 36% Tijdschrif t voor praktijkondersteuning 69

5 Foto: Marc de Haan/Hollandse Hoogte Ziektepreventie (NIGZ), staat zo n pakket met hulpmiddelen: de Toolkit Gezondheidsvaardigheden, met een uitgebreid overzicht van ondersteunende middelen voor hulpverleners. Verder kun je je laaggeletterde patiënten ook motiveren om een alfabetiseringscursus te volgen. Informatie hierover kun je opvragen bij de gemeente: die moet zorgen dat deze cursussen er zijn. Naast de aanpak voor individuele patiënten zouden er educatieprogramma s voor de bevolking moeten komen om de health literacy te verbeteren. Je zou zelf het initiatief kunnen nemen door met andere organisaties en zorginstellingen in de wijk en in de gemeente in gesprek gaan over organisatie en financiering. LHV-toolkit Op 2 december 2011 heeft de LHV een eigen Toolkit Laaggeletterdheid voor de huisartsenpraktijk gepresenteerd. Overigens is zowel de NIGZ-toolkit als die van de LHV interessant, als je meer over het onderwerp health literacy wilt weten. De LHV-toolkit bestaat uit een toelichtend document en bijbehorende materialen. De materialen zijn een korte film, een herkenningswijzer voor de gezondheidszorgsector, een e-learningmodule voor praktijkassistenten, een checklist communicatie op maat voor laaggeletterden, kaartjes van de landelijke bellijn, een checklist om je eigen praktijk kritisch te observeren, en wachtkamerposters. Elke huisartsenpraktijk heeft in januari 2012 een exemplaar van de Toolkit Laaggeletterdheid ontvangen. Het document kun je downloaden van de website van de LHV ( De complete toolkit en onderdelen ervan kun je bij de LHV bestellen via lhv@lhv.nl of (030) Dankwoord Voor het schrijven van dit artikel is de auteur dank verschuldigd aan dr. Theo Verheggen, universitair hoofddocent aan de faculteit Psychologie van de Open Universiteit, en aan Jorien Bakx, senior medewerker bij het programma Zorg van het Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie (NIGZ). Literatuur 1 Bakx J, Saan H, Singels L. Werkdocument gezondheidsvaardigheden en diversiteit (Health Literacy). Woerden: NIGZ, Doak CC, Doak LG, Root JH. Teaching patients with low literacy skills. Philadelphia, PA: J.B. Lippincott Company, Rudd R, Kirsch I, Yamato K. Literacy and health in America. Policy information report. Princeton, NJ: Policy Information Center, Nutbeam D. Health literacy as a public health goal, a challenge for contemporary: Health Education and Communication Strategies into the 21st century. Eur J Public Health 2000;15: Kickbusch IS. Health literacy: Adressing the health and education divide. Health Promot Int 2001:16: McCray AT. Promoting Health Literacy. JAMA 2005;12: Saan H, Singels L. Gezondheidsvaardigheden en informed consent, de bijdrage van het health literacy - perspectief aan patiëntenrechten. Woerden: NIGZ, Bohnenn E, Ceulemans C, Van de Guchte C, Kurvers J, Van Tendeloo T. Laaggeletterd in de Lage Landen, hoge prioriteit voor beleid. Den Haag: Nederlandse Taalunie, Van Berkum MTM, Smulders EMC. Migranten, preventie en gezondheidszorg. Utrecht: Pharos, Stronks K, Uniken Venema P, Dahhan N, Gunning-Schepers LJ. Allochtoon, dus ongezond? Mogelijke verklaringen voor de samenhang tussen etniciteit en gezondheid geïntegreerd in een conceptueel model. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen 1999;77: Mackenbach JP. Ziekte in Nederland, gezondheid tussen politiek en biologie. Amsterdam: Mouria, Schouten BC, Meeuwesen L. Cultural differences in medical communication: A review of the literature. Patient Educ Couns 2006;64: Nusselder A. Health literacy langs de lat bij Turkse mensen in Nederland [afstudeeronderzoek]. Zwolle: Open Universiteit, Auteursgegevens Icare, Postbus 900, 7940 KE Meppel: Anneke Nusselder MSc, projectleider Laaggeletterdheid Espria en Gezond Gewicht Kinderen Zwolle. Correspondentie: anneke.nusselder@home.nl. Mogelijke belangenverstrengeling: geen. 70 Tijdschrif t voor praktijkondersteuning