Herstel als leidraad

Transcriptie

1 Herstel als leidraad Werkplan 2013 Vereniging Ypsilon

2 Herstel als leidraad 2 Ypsilon Werkplan 2013

3 Inhoud Inhoud... 3 Vooraf... 4 Missie, doel en visie... 5 Filosofie... 5 Basisfuncties Lotgenotencontact en zelfhulp Adviesdienst: telefonisch en online Belangenbehartiging Ypsilon Nieuws, Ypsbul, website (Publieks)voorlichting en stigmabestrijding Landelijke studiedag Ondersteunde projecten Deskundigheidsbevordering Bijzondere projecten Project Levensfasen: transitie naar fasegerichte ondersteuning Triadekaart 4.0 / Familie-expertise Penvoering Voucherprogramma Werken aan vraagsturing Kwaliteit en implementatie van vraagsturing Expertisecentrum Wonen Psychosepreventie: Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen Detachement Vrienden van Ypsilon Facilitaire zaken Bestuur & beleid Leden- en financiële administratie Personeel & Organisatie Fondsen/sponsoring Bijlage: Afkortingenlijst Bijlage: Samenwerkingspartners Herstel als leidraad 3 Ypsilon Werkplan 2013

4 Vooraf De wereld is in crisis en bijna iedereen lijkt zoekende naar een nieuwe rol. Zo niet Ypsilon. Het eerder afgelegde visietraject heeft gezorgd voor een stevige basis waarop ze sindsdien met steeds meer zelfvertrouwen verder bouwt. Met een bestuur op sterkte en ledenraad die deels is vernieuwd is de landelijke organisatie klaar om stormen te overwinnen. Geen wanhoop daarom over de snel afbrokkelende subsidie, maar gericht werken aan een organisatie die zichzelf kan bedruipen. Een vereniging die haar leden effectief kan bijstaan, in welke fase ze zich ook bevinden. En een vereniging die over de visie én de praktische tools beschikt om ook andere organisaties en instellingen in het GGZ-veld vooruit te helpen. De 30 pagina s van dit werkplan laten zien dat 2013 voor Ypsilon dan ook een enorm productief jaar gaat worden. Een jaar waarin ze komt met tal van nieuwe producten en diensten die familieleden helpen om niet te blijven hangen maar vérder te komen. Met herstel, niet alleen van hun naaste maar óók van zichzelf, als leidraad. Namens het bestuur, Jan Zandijk, voorzitter Herstel als leidraad 4 Ypsilon Werkplan 2013

5 Missie, doel en visie Missie Ypsilon wil perspectief bieden aan mensen met iemand in hun omgeving die kampt met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid om eraan bij te dragen dat de kwaliteit van leven voor mensen met deze kwetsbaarheid verbetert. Doel Vanuit het gezichtspunt van naaste ijvert Ypsilon ervoor om alle betrokkenen sterk, weerbaar en zelfbewust te maken en de maatschappij ontvankelijk te maken voor deze kwetsbare groep. Hiertoe ondersteunt ze familieleden en andere naastbetrokkenen. Daar waar anderen het laten liggen zet ze zich bovendien actief in voor professionele, menselijke en perspectief biedende zorg. Ypsilon doet dit op individueel, lokaal, regionaal en landelijk niveau. Ypsilon wil bovendien bevorderen dat familieleden maatschappelijk actief blijven en de rollen behouden die ze voorheen hadden, bijvoorbeeld als gezinslid en in studie en beroep. Visie Wie zorgt praat mee. Ypsilon werkt vanuit het besef dat een optimale samenwerking tussen de betrokkene, diens omgeving en de hulpverlener in een triade leidt tot de beste vooruitzichten - zowel in medisch als maatschappelijk opzicht. Filosofie De eerste keer dat dat Ypsilon zich boog over een gedegen meerjarenbeleidsplan was in Vele van de uitgangspunten van toen hebben niets aan kracht ingeboet. Samen vormen ze de filosofie van waaruit Ypsilon opereert: Ypsilon is er voor familieleden van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid. Daarbij streeft ze ernaar de betrokkene zelf en diens familie sterk, weerbaar en zelfbewust te maken. Door de kennis en ervaringen van familieleden te bundelen en uit te dragen, levert de vereniging een essentiële bijdrage aan de zorg. De vereniging werkt vanuit het besef dat in een optimale behandeling de triade van patiënt, hulpverlener en familie in harmonie met elkaar optrekken. Dit vereist dat er overeenstemming is over de rol die de familie binnen deze triade speelt. Ze is partij in de zorg voor de patiënt, indien deze zelf niet voldoende voor zijn eigen belangen op kan komen. Het zwaartepunt van het beleid ligt bij de basis: de regionale afdelingen. De landelijke organisatie wordt gevoed door de regio's en neemt alleen die zaken op zich die niet regionaal kunnen worden gerealiseerd: Van bottom naar up. Juist in de samenwerking tussen de regio s en de landelijke organisatie zit de meerwaarde van de vereniging. Ypsilon werkt resultaatgericht en democratisch georganiseerd: Elk familielid kan zijn eigen deskundigheid inbrengen en daarmee bijdragen aan de koers van de organisatie. Daarbij staat niet de ziekte centraal, maar het streven naar welzijn en geluk. Herstel-denken, bouwen op eigen kracht, perspectief bieden en kansen benutten zijn leidend in de visie en het werk van de vereniging. Niet alleen omdat dat ieders leven prettiger maakt, maar ook vanuit het besef een positieve houding cruciaal is voor een goede prognose. Als luis in de pels is Ypsilon kritisch waar het moet en positief waar het kan. Zo opbouwend mogelijk, maar zonder blad voor de mond. Wrijving geeft glans. Cont(r)acten met financiers en samenwerking met derden vormen nooit een belemmering voor het uitdragen van haar ideeën. Herstel als leidraad 5 Ypsilon Werkplan 2013

6 Basisfuncties Basisfuncties zijn activiteiten die cruciaal zijn voor de functies die Ypsilon wil vervullen en altijd moet kunnen uitvoeren. Basisfuncties worden zo veel mogelijk gefinancierd uit contributie of andere vaste inkomsten. 1. Lotgenotencontact en zelfhulp Doel en belang Ypsilon biedt tal van mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten en door het uitwisselen van ervaringen actief te werken aan verbetering van de eigen situatie en die van hun naaste. Herkenning en lotsverbondenheid moeten daarbij handvatten bieden om het gevoel van machteloosheid te doorbreken en boven de problemen uit te groeien. Doelgroep Familieleden en andere naastbetrokkenen, patiënten en hulpverleners Wijze van aanpak Ypsilon stuurt vanaf haar landelijk bureau zo n 40 regionale afdelingen van Ypsilon aan. Deze afdelingen organiseren door het gehele land gespreksbijeenkomsten en telefonische en persoonlijke ondersteuning/spreekuren. De bijeenkomsten hebben een thematische of juist meer ervaringsgerichte insteek en worden geleid door mensen die direct betrokken zijn bij de problematiek van verhoogde psychotische kwetsbaarheid. Vaak familieleden, maar ook hulpverleners. Voorts worden er bijeenkomsten georganiseerd door 6 bovenregionale groepen (partner-van, broer/zus-van, kind-van, forensische zorg e.d.). De landelijke bijeenkomst voor broers en zussen wil Ypsilon in 2013 groter aanpakken. Met een spreker in de ochtend en gespreksgroepen in de middag biedt Ypsilon hen een informatieve dag. Sinds een aantal jaren zijn er 6 gespreksgroepen via , waaronder 1 algemene, 1 voor professionals en 1 expliciet voor patiënten. Extra, inhoudelijke ondersteuning voor de groepsleiders komt van het project De helper geholpen. Dit project ondersteunt vrijwilligers bij het regisseren van hun gespreksgroepen/groepsgesprekken naar lotgenotencontact 2.0: van klagen naar positieve hulp. Meer informatie hierover vindt u op bladzijde 18. Verwachte resultaten In 2013 zullen zo n 400 gespreksbijeenkomsten verspreid door het hele land worden georganiseerd, met een bereik van circa 500 leden per maand. Van de bovenregionale gespreksgroepen vinden er minimaal 8 bijeenkomsten plaats met gemiddeld 15 leden per bijeenkomst. Aan de online groepen zijn samen rond de 400 deelnemers verbonden. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur (excl. de projecturen voor De helper geholpen ). Samenwerkingspartners In een aantal regio s organiseert Ypsilon de bijeenkomsten samen met collega-organisaties als Labyrint~In Perspectief of met de plaatselijke GGZ-instelling. Financiering Algemene middelen, ministerie van VWS, WMO-gelden gemeenten Herstel als leidraad 6 Ypsilon Werkplan 2013

7 2. Adviesdienst: telefonisch en online Doel en belang De adviesdienst van Ypsilon biedt aan mensen die bij Ypsilon aankloppen een luisterend oor, informatie en advies op maat. Regelmatig worden adviesvragers na de eerste opvang verwezen naar de regio of naar extra informatiebronnen als de websites en de informatiepakketten. De dienst wordt hoog gewaardeerd. Doelgroep Leden en aspirant-leden, patiënten, hulpverleners, publiek. Wijze van aanpak De adviesdienst bestaat uit drie onderdelen: Telefonische adviesdienst Adviesdienst online Consulent sociaal-juridische dienstverlening. Elke werkdag is de telefonische adviesdienst minimaal van 10 tot 16 uur bezet door een team met grote ervaring en een jarenlange staat van dienst. Het zijn stuk voor stuk mensen die een veelheid aan adviesvragen direct kunnen beantwoorden. Zij zijn generalist, maar op onderdelen ook specialist. De mensen van de adviesdienst online geven doorgaans binnen 48 uur antwoord. Het kernteam bestaat uit 4 vrijwilligers, die onder supervisie werken van de coördinator en kunnen terugvallen op de medewerkers van het telefoonteam. Het telefoonteam bestaat uit betaalde krachten van Ypsilon, ondersteund door enkele vrijwilligers die op drukke momenten bijspringen. De consulent sociaal-juridische dienstverlening is alle werkdagen bereikbaar. Hij adviseert tevens patiëntenvereniging Anoiksis en de stichting Nu voor Later. Verwachte resultaten Kwantitatief: Zo'n inkomende telefoontjes en zo n online adviezen op jaarbasis, geënt op een goed geëquipeerde online databank. Consulent Jody Sluijter: zo n handelingen die soms grote financiële verlichting kunnen betekenen. Kwalitatief: Familieleden en patiënten voelen zich gesteund. Ze weten beter hoe ze kunnen omgaan met elkaar in de triade van familie, patiënt en hulpverlener, en dragen zo bij aan een betere prognose. Familieleden kennen beter de weg en weten wat hun mogelijkheden en hun rechten zijn. De werkzaamheden van de adviesdienst moeten tevens bijdragen aan groei van het ledenaantal. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Anoiksis, Nu voor Later. Financiering De kosten van de consulent worden vooralsnog door Ypsilon, Anoiksis en Nu voor Later gezamenlijk gedragen. De subsidie-afbouw maakt het echter onzeker of Anoiksis deze activiteit kan blijven dragen. 3. Belangenbehartiging Doel en belang Was belangenbehartiging voorheen een van de belangrijkste activiteiten die de overheid wilde subsidiëren, anno 2013 kunnen alleen koepels nog op financiële steun voor belangenbehartiging rekenen. Een merkwaardige insteek, omdat koepels als het Landelijk Platform GGz aangeven dat ze voor hun praktijkinformatie moeten bouwen op wat de lidorganisaties ze aanleveren. Bovendien is de zorg regionaal georganiseerd, terwijl daar de koepels juist niet actief zijn. Zo goed en zo kwaad als het Herstel als leidraad 7 Ypsilon Werkplan 2013

8 kan zal Ypsilon daarom doorgaan met belangenbehartiging, en wel op 2 manieren: regionaal en landelijk. Regionale belangenbehartiging richt zich op verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënt en familie. Daarnaast heeft de versterking van de positie van de patiënt en diens familieleden binnen de gezondheidszorg alle aandacht. In elke regio ontwikkelen kaderleden op dit terrein activiteiten. Soms zijn deze gericht op individuele belangen, zoals de succesvolle familiecoaching die in het midden van het land werd ontwikkeld en uitermate succesvol blijkt bij het bereiken van migrantenfamilies en andere gezinnen met een lage sociaal-economische status. Andere keren richt de belangenbehartiging zich meer op regionaal niveau zoals beleidsverandering binnen de zorginstellingen. Ypsilon blijft zich ook landelijke inzetten om de belangen van patiënt en familie te behartigen en de zorg te verbeteren. Zij klopt hiertoe aan bij vertegenwoordigers van de politiek, zorgkoepels en beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, de inspectie en adviesraden als ook bij tal van collegaconsumentenorganisaties. Zo is er aandacht voor zaken als wetgeving en regelgeving (bijv. de Wet Verplichte GGZ als opvolger van de BOPZ, de WMO, implementatie richtlijnen schizofrenie), politieke besluitvorming, toegang en kwaliteit van de zorg (bijv. via de jurering van de Ria van der Heijdenprijs van Delta, genoemd naar de oprichter van Ypsilon), de rol van de familie binnen de triade. Groeiende aandacht is er daarnaast voor het initiëren, stimuleren, becommentariëren, beoordelen en het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Doelgroep De belangenbehartiging richt zich zowel op familieleden als op de patiënt en meer in het bijzonder als deze zelf onvoldoende voor zijn belang kan opkomen en niemand anders dat doet: de 'stille zorgvrager'. Ypsilon trekt daarbij zoveel mogelijk samen op met de patiënt. Wijze van aanpak Belangenbehartigers laten zich in hun werk voeden door de ervaringen in de gespreksgroepen. Ypsilon beschikt over een netwerk van een kleine 100 belangenbehartigers die de leden met raad en, indien nodig, met daad kunnen bijstaan. Sommigen richten zich meer op de behartiging van individuele belangen, terwijl de activiteiten van andere belangenbehartigers zich vooral richten op beleidsveranderingen binnen de zorginstellingen. Zij zitten regelmatig om de tafel met vertegenwoordigers van zorginstellingen in de regio. Als vertegenwoordiger van Ypsilon, maar soms ook als vertegenwoordiger van meerdere familieorganisaties of als formele vertegenwoordiger vanuit de familieraad. Ypsilon blijft zich ook landelijke inzetten om de belangen van patiënt en familie te behartigen en de zorg te verbeteren. Waar het kan trekt ze daarbij op met Anoiksis en andere collega-organisaties van het Landelijk Platform GGz, met familieraden en met zorgverleners, Phrenos, Trimbos en anderen. Veel aandacht zal daarbij uitgaan naar de enorme politieke ingrepen in de zorg, de Wet Werk & Inkomen, de WMO en mantelzorg GGZ. Een heel concrete vorm van samenwerking kan nog worden FABuleus een project om het trainingsconcept van de Familie als Bondgenoot (FAB) verder te verspreiden. De Stichting Landelijke Koepel Familieraden (SLKF) heeft Ypsilon gevraagd in het project te participeren. Verwachte resultaten De belangenbehartigers zullen ook in 2013 regionaal of lokaal bereiken dat er betere woonvoorzieningen komen, familieleden beter geïnformeerd raken, schuldhulpverlening wordt geboden, de hulpverlening zorg biedt die perspectieven schept, etc, etc. Landelijk wil Ypsilon onder meer stevig werken aan betere zorg in de vroege fase (psychosepreventie), triadisch werken en nieuwe wooninitiatieven stimuleren en ondersteunen. Komt het project FABuleus financieel rond, dan de FAB-training bij 6 GGZ-instellingen in Zuid, Oost en Noord Nederland worden geïntroduceerd. 36 familieleden, 18 cliënten en 15 hulpverleners zijn getraind om de FAB-cursus te geven. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Herstel als leidraad 8 Ypsilon Werkplan 2013

9 Samenwerkingspartners Structureel: Collega-organisaties als Labyrint~In Perspectief, de Stichting Landelijke Koepel Familieraden (SLKF) en de Landelijke Stichting van Ouders en Verwanten van Drugsgebruikers (LSOVD), het Landelijk Platform GGz, Anoiksis, GGZ-instellingen, kenniscentrum Phrenos, Multidisciplinair Netwerk Vroege Psychose. Meer incidenteel/op projectbasis: Kennisinstituten als Trimbos en het Expertisecentrum Mantelzorg, GGZ Nederland, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP) Sriebie Wiekie en andere stakeholders. Financiering Algemene middelen, projectgelden (zie verder bij de betreffende projecten). Het lidmaatschap van het Landelijk Platform GGz en van de Europese koepel Eufami wordt gefinancierd door het ministerie van VWS. 4. Ypsilon Nieuws, Ypsbul, website Doel en belang Het algemene doel van de voorlichting aan familieleden en patiënten is het bespoedigen van adequate hulpverlening en het toewerken naar herstel. Voor patiënt en familie ligt het accent daarbij op vroegtijdige informatie over wat het betekent om kwetsbaar te zijn voor psychoses en wat patiënt en familie er zelf aan kunnen doen om de gevolgen te beperken. Doelgroep Familieleden zijn de eerste doelgroep, maar ook patiënten, hulpverleners, beleidsmakers, media en buitenstaanders tonen zich geïnteresseerd. Wijze van aanpak Al een jaar werkt Ypsilon op de achtergrond aan de modernisering van haar nieuwsvoorziening. De waardering is altijd hoog geweest, maar de mogelijkheden nemen nog steeds toe. Uitgangspunt van beleid is geweest dat de leden daarvan optimaal zouden kunnen profiteren zonder dat de kosten zouden toenemen. Dus: meer van deze tijd, meer variatie, meer op maat maar met hetzelfde geld. In 2013 heeft Ypsilon daarvoor 4 eigen media ter beschikking: het Ypsbul nieuws, de Ypsbul attenderingsservice, het kwartaalblad YN en de website. Ypsbul wordt digitaal via de mail verspreid en is er in 2 varianten: een nieuwsvariant, waarbij de lezer alleen berichten ontvangt over de thema s die hij als interessant heeft aangemerkt en variant om de lezer, opnieuw op maat, te informeren over congressen, bijeenkomsten, radio- en tv-uitzendingen en dergelijke. Ypsbul vervangt het e-zine Schizbul. Ook past zich stapsgewijs aan, mede ingegeven door de uitkomsten van het Levensfaseproject (zie pag. 15). Toegankelijker, gebruiksvriendelijker en met snel antwoord op de persoonlijke vragen van de bezoeker. Digitale voorlichting is flexibeler en kan op de individuele behoefte worden afgestemd, maar is niet zaligmakend. Met een gemiddelde leeftijd van 59 jaar heeft Ypsilon een relatief oude doelgroep die informatie op papier erg waardeert. Het tijdschrift YN blijft dan ook het visitekaartje van de vereniging, maar wijzigt wel. Het wordt vanaf 2013 eens per kwartaal uitgegeven in een nieuwe opmaak. Prettiger leesbaar met een moderne tekst/beeldverhouding, gevuld met ervaringsverhalen, informatie over behandeling en medicatie, onderzoek, beschouwing, opinie en debat en met verenigingsnieuws. De wijzigingen worden stapsgewijs doorgevoerd. De gecombineerde redactie van de vier media bestaat uit een professionele eindredacteur en hoofdredacteur en telt daarnaast zeven redactieleden op vrijwillige basis. Zij komt vier maal per jaar bijeen om de inhoud te bespreken, ideeën te spuien en op te doen en de taken te verdelen. De opmaak wordt verzorgd door een externe vormgever. Leden van de vereniging krijgen Ypsilon Nieuws automatisch toegezonden. Ook buitenstaanders kunnen zich abonneren. Ypsbul wordt gratis per toegezonden aan iedereen die zich heeft geabonneerd. Leden hebben een streepje voor omdat zij bij elk bericht kunnen doorklikken naar extra, verdiepende informatie. Los van de eigen media zal de redactie daarnaast nog actief zijn voor externe media, zoals de website Op initiatief van Ypsilon wordt bovendien onderzocht of het mogelijk is een Herstel als leidraad 9 Ypsilon Werkplan 2013

10 nieuwsredactie op te zetten die GGZ-breed werkt en alle aangesloten lidorganisaties van het Landelijk Platform GGz voorziet van het belangrijkste nieuws. Verwachte resultaten In 2013 verschijnen 4 edities YN met een oplage van minimaal exemplaren per editie. Ypsilon verwacht verder zo'n 100 edities van de nieuwsvariant en de attenderingsservice samen uit te brengen van Ypsbul naar een abonneebestand van minimaal adressen. Kwalitatief verwacht Ypsilon de doelgroep met deze combinatie van media goed en snel te kunnen informeren. In 2013 zal ook duidelijk worden of het idee van een GGZ-brede nieuwsdienst levensvatbaar is. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Lidorganisaties Landelijk Platform GGz. Financiering Algemene middelen, ministerie van VWS, sponsorgelden. 5. (Publieks)voorlichting en stigmabestrijding Doel en belang Jarenlange verzamelde ervaring en kennis delen met de achterban, hulpverlening en het brede publiek. Dat is kortweg het doel van (publieks)voorlichting. Begrip en steun vanuit de omgeving zijn belangrijk voor familie en patiënt, die echter moeten vechten tegen misverstanden en vooroordelen. Het stigma op schizofrenie en psychose drukt nog altijd bijzonder zwaar. Ook de term schizofrenie zelf staat ter discussie omdat deze in toenemende mate als stigmatiserend en onjuist wordt ervaren. Voorlichting op landelijk niveau is heel divers en beslaat verschillende terreinen, variërend van mediabegeleiding en het verzorgen van presentaties of gastcolleges tot de uitgave van papieren of digitale uitgaven. Naar zorgverleners biedt Ypsilon informatie over de zorgbehoefte vanuit consumentenperspectief en naar het publiek toe ligt het accent meer op stigmavermindering en het belang van een begripvolle omgeving. Doelgroep Familieleden en andere naastbetrokkenen, patiënten, hulpverleners en het brede publiek. Wijze van aanpak Ypsilon is (co-)uitgever van een tiental brochures die dagelijks worden verspreid. Het betreft hier brochures over schizofrenie en psychoses, over de vereniging, vrijwilligerswerk, privacy, het risico op zelfdoding, etc. Daarnaast worden drie versies informatiepakketten aangeboden met toegesneden informatie op het gebied van psychose, schizofrenie en Ypsilon en zijn er verschillende strooifolders in meerdere talen. Voorlichting op regionaal wordt vooral verzorgd door de Ypsilon vrijwilligers (ook wel kaderleden genoemd). Zij verspreiden folders en brochures, geven lezingen, bemensen stands, geven telefonische informatie en verzorgen diverse gastlessen. Gerichte activiteiten in het kader van stigmabestrijding zal Ypsilon waar mogelijk laten vallen onder de vlag van Samen Sterk tegen Stigma; het anti-stigmaprogramma van het Fonds Psychische Gezondheid, de ParnassiaBavogroep, GGZ-Nederland, de NVvP en het LPGGz. In dat kader beschikt Ypsilon al over de groep stigmabestrijding@ypsilon.org die reageert op media-uitingen, het antistigmafilmpje en de Schizo-label ansichtkaarten. Maar het is goed mogelijk dat er nog extra materiaal voortkomt uit andere projecten zoals het project Levensfasen (zie pag. 15). Ypsilon steunt de (internationale) strijd van Anoiksis voor een passender alternatief voor het begrip schizofrenie en zal actief werken aan draagvlak voor de naamswijziging. Herstel als leidraad 10 Ypsilon Werkplan 2013

11 Verwachte resultaten Familieleden en patiënten zijn beter toegerust om psychotische kwetsbaarheid bespreekbaar te maken met derden. De directe omgeving en het brede publiek hebben meer inzicht in en begrip voor de impact ervan op patiënt en familie. Breder draagvlak om het begrip schizofrenie te vervangen door een passender alternatief. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Bij gerichte activiteiten in het kader van stigmabestrijding trekt Ypsilon samen op met Anoiksis, het het LPGGz, het Fonds Psychische Gezondheid, de ParnassiaBavogroep, GGZ Nederland en de NVvP. Financiering Algemene middelen, sponsorgelden, gelden gegenereerd uit het bestuurlijk akkoord. 6. Landelijke studiedag Doel en belang De landelijke Studiedag is een scholingsdag waarop topspecialisten de kennis van de bezoekers scherpen en die een belangrijke functie heeft in het maken van contact met mensen in een vergelijkbare situatie. Doelgroep Doelgroep vormen primair familieleden en nieuw geïnteresseerde niet-leden en secundair: patiënten en hulpverleners. Wijze van aanpak Deelnemers krijgen een programma aangeboden met diverse specialisten op het gebied van schizofrenie en psychoses. Tevens worden workshops gegeven over een scala van onderwerpen. In de pauzes kunnen bezoekers de informatiemarkt bezoeken. In verschillende stands kan contact worden gelegd met en informatie worden verkregen bij Anoiksis, Mezzo, uitgeverijen, collegaorganisaties, etc. Verwachte resultaten Zo n 250 à 300 bezoekers die opgeladen en geïnspireerd weer naar huis gaan. Duur / Looptijd De Studiedag vindt elk jaar plaats rond de week van de psychiatrie op de tweede of derde zaterdag in november. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Een scala van collega-organisaties in het veld krijgt de ruimte zich op de Studiedag te presenteren. Financiering Entreegelden van bezoekers, sponsorbijdragen, algemene middelen. Herstel als leidraad 11 Ypsilon Werkplan 2013

12 Ondersteunde projecten Ondersteunende projecten voorzien in basisfuncties die niet uit de contributie of andere vaste inkomsten kunnen worden. 7. Deskundigheidsbevordering Doel en belang Wil de familie in tijden van beddenafbouw een grotere rol kunnen dragen dan moet ze kunnen terugvallen op een netwerk van kundige en geïnspireerde vrijwilligers. Investeren in vrijwilligers van Ypsilon betekent dan ook een dubbele investering: zij vormen zelf een groep familieleden die gesterkt, geschoold en gefaciliteerd worden, maar geven die kennis en kracht op hun beurt weer door aan een veelvoud van familieleden in hun omgeving. Vrijwilligers van Ypsilon ijveren ervoor om alle betrokkenen sterk, weerbaar en zelfbewust te maken en de maatschappij ontvankelijk te maken voor de kwetsbare groep. Daar waar anderen het laten liggen zetten ze zich bovendien actief in voor professionele, menselijke en perspectief biedende zorg op individueel, lokaal, regionaal en landelijk niveau. Ypsilon wil bovendien bevorderen dat familieleden maatschappelijk actief blijven. Zo wordt de helper geholpen. Doelgroep Primair: Familieleden en andere naastbetrokkenen die op vrijwillige basis actief zijn bij of voor Ypsilon. Secundair: Familieleden in bredere zin en hun zieke naasten. Wijze van aanpak A. Algemene kaderondersteuning Veel fantastisch werk voor Ypsilon wordt verzet door een groep van een kleine 300 vaste vrijwilligers ( kaderleden ) die door het hele land actief zijn. Zij werken volgens het principe dat alles wat regionaal kan, ook regionaal gebeurt. Maar de problematiek is zwaar en vereist vaardigheden en doorzettingsvermogen om actief en geïnspireerd te blijven. Zij worden daarom bijgestaan door 2 kaderconsulenten op het landelijk bureau en een commissie vrijwilligersbeleid bestaande uit vrijwilligers, personeelsleden en de portefeuillehouder van het bestuur die probeert mee te kijken, een steuntje in de rug te geven en met informatie (digitaal en op papier), beleidsstukken en bijeenkomsten mensen bij te staan. Uit een inventarisatieronde in 2012 bleek dat veel kaderleden behoefte hadden aan een aantal zaken die we aanpakken via het project De helper geholpen, waarover zo dadelijk meer. Maar ook op andere fronten wil Ypsilon haar kaderleden actief bijstaan. Onder meer met een ontspannen vrijwilligersdag waarin scholing enerzijds en ontmoeting en uitwisseling anderzijds beide een plek hebben. Maar ook door het aangeven van kaders bij bijvoorbeeld bij de vraag vanaf wanneer het verstandig is om niet als zelfstandige afdeling verder te gaan, maar het beter is om samen te gaan met andere afdelingen. En uiteraard zal ook de pool van deskundigen verzameld in wat nu nog de Ypsilon Academie heet (zie hierna) voor kaderleden een belangrijke steun kunnen zijn in het brengen van kennis en deskundigheid en het meedenken bij problemen. B. Project De helper geholpen Het deskundigheidsbevorderingsprogramma De helper geholpen omvat verschillende activiteiten: 1. Scholingsbijeenkomsten voor vrijwilligers Decennia lang kregen patiënten en familieleden mee dat de diagnose schizofrenie levenslang betekende en werd vooral aandacht besteed aan de beperkingen die de ziekte met zich meebracht. Ook de meeste vrijwilligers zijn nog met die (stigmatiserende!) mantra opgegroeid. Het is vooral de Herstel als leidraad 12 Ypsilon Werkplan 2013

13 verdienste van de herstelbeweging dat de laatste jaren de aandacht is verschoven naar de vraag wat iemand wél kan en de nadruk is komen te liggen op hoop en het bieden van perspectief. Ypsilon wil zich er via een serie scholingsbijeenkomsten van verzekeren dat haar vrijwilligers (groepsleiders, belangenbehartigers én voorlichters) zich bewust zijn van die omslag en beseffen wat de implicaties hiervan zijn voor hun werkzaamheden. Dit gaan we doen in verschillende werkvormen. Daarbij denken we aan de vertoning van een film en het bieden van informatie over achtergronden en historie, maar ook aan presentaties van deskundigen en workshops waarin de deelnemers wordt gevraagd om zelf verbindingen te leggen tussen actuele relevante onderwerpen en het thema herstel. 2. Training Positief lotgenotencontact en intervisie Ook in tijden van individualisering zullen er altijd mensen bestaan die de behoefte hebben om zich te spiegelen in een groep met lotgenoten. Om ervaringen uit te wisselen, af te kijken en te spuien als het een tijdje niet lukt. Herkenning en erkenning. Dat is iets anders dan klagen. Klagen lucht niet op, maar maakt juist dat mensen in hun onvrede blijven hangen of, erger nog: gaan opbieden wie het grootste leed is overkomen. Bijna iedereen heeft wel negatieve ervaringen met de hulpverlening, al dan niet ingegeven door het rouwproces dat familieleden doormaken op hun tocht naar herstel. Een goede groepsleider doorziet dit en kan de stemming zó ombuigen dat mensen weer perspectief zien en de energie vinden om er weer tegenaan te gaan. Het vereist belangrijke vaardigheden om die rol te kunnen innemen. Maar het loont: behalve dat het de stemming verbetert en aantrekkelijker maakt voor nieuwkomers, geeft het de familieleden handvatten hoe ze de patiënt het best kunnen ondersteunen vanuit de herstelvisie. Met de nieuw ontwikkelde training Lotgenotencontact 2.0: van klagen naar positieve zelfhulp, aangevuld met intervisie wil Ypsilon haar groepsleiders hierin ondersteunen. Omdat groepsleiders meestal ook vermeld staan als contactpersoon in het regio-overzicht gaat de training ook nadrukkelijk in op de vraag hoe de opgedane vaardigheden kunnen worden ingezet in het individuele lotgenotencontact: de vaak zware verhalen aan de telefoon of in het persoonlijke gesprek. 3a. Ypsilon academie Ypsilon beschikt over een enorm potentieel aan deskundigen: op elk denkbaar gebied is er wel iemand te vinden die juist dat tot zijn of haar expertise heeft gemaakt. Vanuit de historie is echter nooit een goede structuur aangelegd om die deskundigen te vinden, te binden en van de beste ondersteuning te voorzien. Daarin wil Ypsilon verandering gaan brengen. Want de thematische kennis die onder de oppervlakte aanwezig is, is enorm. Met de Ypsilon academie als werktitel willen we een ondersteuningsstructuur opzetten om die kennis te ontsluiten naast de traditionele structuur die we al hebben. Kortweg beogen we met de Ypsilon academie dat deskundigen worden benoemd (al dan niet breder georganiseerd via een taskforce ) die door het land heen ingezet om weer anderen deskundig te maken of direct te helpen. Hoe deze opzet het best gaat werken weten we alleen door het te gaan doen. Eind 2012 is Ypsilon daarom gestart met een beperkte groep experts (10 à 15) om in de praktijk te kijken waar ze tegenaan loopt. Een evaluatie leert vervolgens of bijsturing noodzakelijk is. 3b. Ypsilon academie Pro Ypsilon kreeg van de Vrienden van Ypsilon steun om daarnaast te onderzoeken of het samen met collega-organisaties mogelijk is om een professionele variant te maken, ondergebracht in een aparte werkstichting. Ypsilon is voor vrijwilligers een kweekvijver van kennis en vaardigheden die het professionele niveau kunnen benaderen. Willen derden van die kennis gebruikmaken, dan is het heel reëel om daarvoor een bijdrage te vragen die het niveau van een onkostenvergoeding overstijgt. Vanuit daar is het nog maar een kleine stap voor vrijwilligers om hun diensten als ZZP-er te gaan aanbieden: een groepsleider die een eigen therapiepraktijk begint, een kaderlid die eerder voorlichting verzorgde en nu besluit gastdocent te worden, een belangenbehartiger die zich opwerpt als familieervaringsdeskundige. Ypsilon wil ook deze mensen bijstaan, maar binnen grenzen, onder meer om te voorkomen dat de ondersteuning van de andere vrijwilligers in de knel komt. En dus gaat Ypsilon uit van het idee dat het de betrokkene zelf is die de cruciale inspanningen levert, waarbij de vereniging een rol kan spelen door het bieden van een netwerk, het meedenken over de invulling en na afloop het vastleggen van een norm. Om te beschrijven waar deze groep van aanstormend ZZP-ers vanuit Ypsilon op kan rekenen, stelt Ypsilon een stappenplan op en start ze een pilot op waarin ze de experts rondom twee functies koppelt en begeleidt. Omdat Ypsilon daar al geruime tijd in investeert, ligt het voor de hand dat de groep van (aanstaande) familie-ervaringsdeskundigen (FED s) een van die groepen is, al dan Herstel als leidraad 13 Ypsilon Werkplan 2013

14 niet in combinatie met medewerkers Steunpunt Mantelzorg GGZ. De evaluatie van de pilot leidt vervolgens tot het bijstellen van het stappenplan. Verwachte resultaten Terwijl de GGZ zich opmaakt voor een trek naar de buurt, werken we met deskundigheidsbevordering toe naar versterking van de familie van binnenuit. Beter geschoolde en gefaciliteerde vrijwilligers maken dat hier sprake is van een vliegwiel-effect: De druk op de professionele hulpverlening neemt af doordat de zelfredzaamheid van familieleden en daardoor ook die van de cliënt toeneemt. Van de activiteiten op het gebied van algemene kaderondersteuning verwachten we in elk geval de volgende resultaten: Landelijk overzicht van regionaal aanbod, mogelijk naar voorbeeld van de VMDB, waar elke regio/provincie zijn eigen aanbod op de site zet. Beschrijving van minimale aanbod om als afdeling zelfstandig te kunnen opereren Proef met 2 zwakkere regio s om te onderzoeken hoe hun samenwerking kan worden aangepakt Kennisoverdracht naar en ondersteuning van kaderleden door deskundigen van Ypsilon academie op diverse thematische gebieden (bijv. WMO, forensische zorg, etc.) Inzet deskundigen Ypsilon academie bij jaarlijkse belronde langs kaderleden voor direct contact, steun en uitwisseling van wat speelt Vrijwilligersdag waaraan minimaal een kwart tot een derde van alle kaderleden heeft deelgenomen Realisering van een elektronisch forum voor groepsleiders voor bijvoorbeeld het uitwisselen van agenda s en thema s Verbetering van de informatievoorziening via intranet. Het project De helper geholpen levert kwalitatief in elk geval de volgende resultaten: 1. Een nieuw ontwikkelde training Positief lotgenotencontact 2.0 voor groepsleiders 2. Deskundiger en vaardiger vrijwilligers die leden van Ypsilon beter kunnen bijstaan waardoor deze zich beter staande kunnen houden 3. Een databank van thematische specialisten die landelijk inzetbaar zijn Kwantitatief levert dit project ook nog eens de volgende resultaten: 1. 3 centraal georganiseerde scholingsbijeenkomsten 2. 3 decentraal gegeven trainingen lotgenotencontact 2.0, steeds gevolgd door intervisie 3. Bijscholing op maat voor een eerste deel van de specialisten 4. Helderheid over de mogelijkheden om te komen tot een aparte werkstichting voor ZZP ers en het traject dat daarvoor dan moet worden afgelegd. Duur / Looptijd Project: 1 oktober oktober 2013 Overige kaderondersteuning: het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Om niet zelf weer het wiel uit te vinden hoopt Ypsilon te kunnen rekenen op adviezen van de Sesam Academie danwel stichting Laluz en PGOsupport over hoe ze een en ander het best kan opzetten. Bureau De Mat is geïnteresseerd om mee te denken in een pilot om familie-ervaringsdeskundigen te ondersteunen. Financiering Fondsen, bijdrage stichting Vrienden van Ypsilon. Herstel als leidraad 14 Ypsilon Werkplan 2013

15 Bijzondere projecten Bijzondere projecten hebben dezelfde globale doelstelling als de ondersteunende projecten, maar hebben een meer tijdelijk karakter. Ze worden voornamelijk gefinancierd door centraal te werven en te beheren fondsen en/of subsidies. 8. Project Levensfasen: transitie naar fasegerichte ondersteuning Doel en belang Van oudsher waren het vooral de moeders die zich bekommerden om het lot van hun zieke kind. Zij zijn daarmee zowel degenen die de vereniging groot hebben gemaakt als de belangrijkste afnemers van diensten van Ypsilon. Maar willen idealen als ambulantisering, beddenreductie en buurtzorg kunnen slagen, dan moet het netwerk rond de patiënt groter zijn en moeten ook andere naasten met de problematiek overweg kunnen. Het huidige aanbod van Ypsilon is nog niet toereikend om deze extra groepen goed te bedienen. Met dit project wil Ypsilon op een heel praktische manier een overtuigend aanbod neerzetten dat is toegesneden op die veranderde behoefte. Een gedifferentieerd aanbod waarmee we de moeder van 60+ blijven bedienen, maar veel nadrukkelijker dan nu ook partners, broers/zussen en kinderen-van, in elke fase van de ziekte en van herstel. Doelgroep Direct: Familieleden en andere naastbetrokkenen Indirect: Patiënten, zorgaanbieders, beleidsmakers. Wijze van aanpak Het fundament Als kapstok voor dit omvangrijke project fungeren de levensfases die niet alleen de patiënt, maar ook de familie doorloopt. Hierbij zou men kunnen denken aan de volgende opbouw: Herstel als leidraad 15 Ypsilon Werkplan 2013

16 Elke levensschakel (elk pijltje ) staat voor 1 fase van 1 doelgroep. Door elke schakel apart te bezien met de vraag welke behoefte de betrokkene heeft in deze fase, wordt duidelijk welk passend aanbod nog ontbreekt. We zorgen ervoor dat het model op zo n manier is uitgewerkt dat het het fundament kan vormen voor alle naderhand te ontwikkelen producten en diensten. Dat doen we in een paar stappen: het ontwerpen van een fasemodel, het beschrijven van de afzonderlijke fases, het ontwerpen van een webwizard, testen en terugkoppeling en tot slot het verzorgen van voorlichting en publiciteit. Omdat het project te groot is om in één keer op te pakken, richt Ypsilon zich vervolgens op een tweetal pilots waarin de druk het grootst is en nadrukkelijk ook van Ypsilon steun wordt verwacht: Oplopende druk & psychose en Werken aan herstel. Op basis van een eerste verkenning hebben we al wel een beeld waar het aanbod in deze fases tekortschiet. We hebben bovendien ideeën voor een aantal innovatieve oplossingen hoe we daarin tegemoet kunnen komen. Deze zullen we in 2013 realiseren. Cursus Kom op verhaal Met de cursus Kom op verhaal voorziet Ypsilon familieleden in een format om te werken aan het eigen herstel. De cursus heeft een eenvoudige opzet: Schrijf (delen van) je levensverhaal uit, signaleer en benoem de cruciale momenten en werk die onder begeleiding uit om te begrijpen wat er nu precies veranderde in die fase. Wat maakte dat die ervaring bij jou leidde tot een omslag? Wat was de rol van de hulpverlener erin? En wat was je eigen rol? Doel van de cursus is bewustwording en empowerment. Eerste doelgroep van de cursus vormen ouders van patiënten, maar ook partners, broers en zussen of kinderen-van zijn welkom. Webbased toolkit Praten met je omgeving Dat de familie haar verhaal voor zichzelf onder woorden kan brengen is een begin, maar hoe vertelt ze het verhaal aan anderen? Te veel familieleden kiezen ervoor om er niet met hun (directe) omgeving over te praten, met als onbedoeld effect dat ze het stigma in stand houden en zelf verstrikt raken in een isolement. Met deze toolkit wil Ypsilon familieleden helpen er wél mee naar buiten te komen. Daartoe maakt ze een (digitale) leidraad met tips die met filmclips worden ondersteund, zoals Ypsilon eerder deed met de Triadekaart en de bijbehorende dvd Gedeelde zorg. Bij de productie kijkt Ypsilon eerst goed naar ander materiaal dat (ooit) is ontwikkeld, zoals de brochure Ooit een haan horen zeggen dat hij vroeger een eitje is geweest die Pandora schreef voor patiënten en Bijsluiter ontbreekt, de 13-delige serie die omroep Brabant maakte over mensen die betrokken zijn bij een zelfhulp- of lotgenotengroep. Leden voor leden: Buddy-systeem voor broers en zussen en kinderen-van Alhoewel ze er misschien wel behoefte aan hebben, komen veel broers en zussen er niet toe om aan te haken bij de lotgenotenbijeenkomsten van Ypsilon. Om hen toch goed te ondersteunen wil Ypsilon het idee onderzoeken om een buddy-systeem te ontwikkelen volgens het leden-voor-leden-principe: Broers en zussen die al in beeld zijn schrijven we aan met de vraag of ze willen optreden als maatje/buddy voor nieuw binnengekomen broers en zussen. Het gaat er niet om dat de buddy per se meer kennis of ervaring moet hebben: beide helften van het koppel fungeren naar elkaar als klankbord en vraagbaak vanuit de functie van lotgenoot. Voelt een broer of zus hiervoor, dan leggen we een korte beschrijving van zijn of haar achtergrond vast in een database waar weer anderen een beroep op kunnen doen op vergelijkbare wijze als datingsites dat doen. Broers en zussen die niet mee willen doen vragen we waarom niet, zodat duidelijk wordt of de database groot genoeg kan worden om ervoor te zorgen dat vraag en aanbod voldoende matchen. Analoog daaraan wordt een soortgelijke database aangelegd met kinderen-van. Facebook/LinkedIn-groep voor familieleden die zelf werken in de GGZ Voor zover bekend is er nooit onderzoek naar gedaan, maar het lijkt erop dat broers en zussen en ook kinderen-van opvallend vaak kiezen om zelf te gaan werken in de GGZ. Hen lukt het om hun kwetsbaarheid om te zetten in kracht. Nu zijn het nog eenlingen die zelf hun weg banen. Het maakt hen krachtiger als ze de mogelijkheid zouden hebben om bij elkaar te rade te gaan, twijfels of onzekerheden te delen en tips uit te wisselen. Social media bieden daarvoor een uitkomst. De anonimiteit van een besloten Facebook- of LinkedIn-groep is daarbij cruciaal. Herstel als leidraad 16 Ypsilon Werkplan 2013

17 Interactieve special over herstel kinderen-van Vanuit de preventieafdelingen van zorgaanbieders is voor Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen (KOPP-kinderen) een prima aanbod op maat ontwikkeld, gecoördineerd vanuit het Landelijk Steunpunt Preventie. Deze speciale KOPP-groepen richten zich echter vooral op jonge kinderen, in de leeftijd van 13 tot 18 jaar. Tegelijkertijd is er nauwelijks aanbod voor de groep die ouder is en in een latere fase zit. Ten onrechte, want een zeer groot deel van deze oudere groep loopt in het eigen leven zó vast, dat het er zonder therapie niet uitkomt. Bij Ypsilon is veel kennis aanwezig over wat deze groep in die latere fase zoekt en waar ze tegenaan loopt en wat wel en juist niet werkt. Met een interactieve special van het tijdschrift YN wil Ypsilon de eerste stap zetten om die problematiek helder voor het voetlicht te brengen. Ruggengraat van de digitale special vormt een artikelenreeks waarin het herstel van vooral oudere kinderen-van centraal staat: welke moeilijkheden hadden zij te overwinnen en hoe zijn zij daarin geslaagd? Behalve de serie zijn in de special service-artikelen te vinden en verwijzingen naar praktische informatie en naar een online gespreksgroep. Ontsluiten en verrijken aanbod van derden Ook buiten Ypsilon is prachtig materiaal te vinden of diensten op maat verzorgd. Het probleem is alleen dat je het wel moet weten te vinden, terwijl je vaak niet weet waar je eigenlijk naar op zoek bent. Hier ligt een grote taak voor Ypsilon om als een soort portal te fungeren. Denk bijvoorbeeld aan webfilmpjes die er al in groten getale zijn, veelal in het Engels. Ypsilon zet ze op haar site en zorgt voor ondertiteling. Want gezondheidsinformatie wil je lezen en kijken in je eigen taal. Maar ook zorgaanbieders zijn bepaald niet gewend om verder te kijken dan hun eigen regionale aanbod, waardoor het zicht op het grotere geheel vaak ontbreekt. In welke regio wordt een cursus psycho-educatie voor familieleden aangeboden? Waar in het land wordt gewerkt met VIP-teams die expertise hebben over mensen met een eerste psychose? Ypsilon wil het regionale zorgaanbod inventariseren en via overzichtelijke kaartjes op de website ontsluiten voor iedereen. Verrijken eigen materiaal Behalve het nieuw te ontwikkelen materiaal, beschikt Ypsilon ook nu al over materiaal dat voor deze groep in deze fase interessant kan zijn. Maar we zeiden het eerder: Het aanbod mist zijn doel als de doelgroep het niet weet te vinden. Wil de doelgroep goed zicht krijgen op wat er voor hem te koop is, dan is het zaak om nieuw en bestaand aanbod met elkaar te integreren en als één aanbod te presenteren. De eerder in dit project ontwikkelde webwizard vormt hiervoor de ruggengraat. Via tags worden interessante artikelen uit ons tijdschrift YN, brochures, agenda-items, webartikelen en bestanden gekoppeld aan de betreffende doelgroep en de betreffende fase, zodat de bezoeker er gemakkelijk op kan filteren. Deze activiteit verricht Ypsilon vanuit de eigen middelen. Verwachte resultaten Terwijl de GGZ zich opmaakt voor een trek naar de buurt, werkt dit project toe naar versterking van de familie van binnenuit. De opbrengst daarvan is evident: Goed getrainde en ondersteunde familieleden dragen bij aan een betere zorg en het terugdringen van de kosten, wijst onderzoek uit. Op het fundament dat in het begin van het project wordt gelegd, bouwt Ypsilon toe naar een hele reeks van concrete diensten en producten, waaronder: Een nieuw ontwikkelde training waarmee familieleden via het beschrijven van levenservaringen leren beseffen waar hun rol zit in de ondersteuning van de patiënt en, minstens zo belangrijk: waar niet. 2 pilots waarin een aantal leden in deze fase de training volgen Digitale leidraad Praten met je omgeving met tips en ondersteunende filmclips Bij gebleken behoefte: een buddy-systeem voor broers en zussen en voor kinderen-van Facebook/LinkedIn-groep voor familieleden die zelf werken in de GGZ Interactieve special die oudere kinderen-van richting geeft aan hun herstel Treffende webfilmpjes die zijn getraceerd, ondertiteld en ondergebracht bij het aanbod voor de specifieke doelgroep en levensfase Het regionale zorgaanbod is in kaart gebracht en op toegankelijke wijze terug te vinden op de website. Voor elke doelgroep in elke fase is niet alleen het nieuwe, maar ook het bestaande aanbod ontsloten via de webwizard. Duur / Looptijd Oktober 2012-oktober Op basis van de resultaten zal een vervolgtraject worden gestart. Herstel als leidraad 17 Ypsilon Werkplan 2013

18 Verwachte inzet bureau gedurende uur. Samenwerkingspartners Voor dit project wordt naast een uitvoerende projectgroep ook een klankbordgroep samengesteld. De klankbordgroep bestaat uit één ervaringsdeskundige (mantelzorger) uit iedere doelgroep. Op de achtergrond zijn bovendien hulpverleners, patiënten en deskundigen op het gebied van websites, social media, trainingen en dergelijke inzetbaar. Desgewenst is ook een plaats in de klankbordgroep beschikbaar voor een vertegenwoordiger vanuit de financiers. Voor de pilot Oplopende druk & psychose werkt Ypsilon samen met de projectpartners genoemd onder project 13. Psychosepreventie: Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen (zie pagina 25) Financiering Projectgelden van fondsen, sponsorgelden, legaat aan de stichting Vrienden van Ypsilon. 9. Triadekaart 4.0 / Familie-expertise Doel en belang De familie is hot! Overal denken GGZ-instellingen na hoe ze familieleden meer bij de zorg kunnen betrekken. Maar tegelijk is de praktijk weerbarstig: zonder goede visie blijkt het betrekken van familieleden er niet zomaar even bij te doen. Steeds meer GGZ-instellingen besluiten daarom te gaan werken met de Triadekaart. Een verheugende ontwikkeling die laat zien dat de familie op steeds meer plekken in het land letterlijk op de kaart komt te staan. Ook voor Ypsilon zelf is het een mooi resultaat: zij was het immers die de Triadekaart bedacht, ontwikkelde en uitzette. Maar met het succes wordt ook de vraag steeds relevanter of de kaart inderdaad zo werkt als beoogd. Op de langere termijn wordt de implementatie van de kaart belangrijk ondersteund wanneer er inzicht is de effecten die de kaart heeft binnen de triade en uiteindelijk op de kwaliteit van de zorg. In een eerder wetenschappelijk onderzoek naar de Triadekaart werd vooral gekeken naar het gebruik en de tevredenheid van alle betrokkenen van de eerste versies. Op basis hiervan werden nieuwe versies ontwikkeld die leidde tot de versie waarmee nu in veel instellingen wordt gewerkt: versie 3.2. Wat Ypsilon betreft is de ontwikkeling nog lang niet ten einde. Het gebruik van de kaart roept steeds nieuwe vragen op en ook de opvattingen over de zorg veranderen continu. Shared decision making is internationaal de leidende gedachte bij het sturen van de zorg en de Triadekaart past daar perfect in. Ook heeft de Triadekaart de potentie om als voorbeeld kunnen dienen bij de ontwikkeling van het mantelzorgplan in de nieuwe Wet verplichte GGZ. Het is dus goed te weten in welke mate de Triadekaart bijdraagt aan betere zorg, of dat ook geldt voor de settingspecifieke varianten en op welke punten de kaart nog aanpassing behoeft. Deze vragen zullen worden beantwoord in een nieuw onderzoek dat opnieuw wordt verricht door wetenschappers van het Rob Giel Onderzoekscentrum (RGOc). Omdat de uitkomsten van een dergelijk onderzoek enkele jaren duren, zal de verdere ontwikkeling van de Triadekaart er parallel aan lopen. Doelgroep Primair: Familieleden en andere naastbetrokkenen die op vrijwillige basis actief zijn bij of voor Ypsilon. Secundair: Familieleden in bredere zin en hun zieke naasten. Wijze van aanpak Omdat veel instellingen vastlopen bij het invoeren van goed familiebeleid in de praktijk en Ypsilon juist beschikt over veel praktijkkennis op dit punt, zal Ypsilon nadrukkelijker nadenken over de vraag hoe ze instellingen hierbij kan helpen. Daarbij kan het gaan om nieuwe vormen van ondersteuning, maar ook het doorontwikkelen van bestaande instrumenten als de Triadekaart. Met het oog op dit laatste laat Ypsilon een longitudinaal onderzoek verrichten bestaande uit twee deelonderzoeken: een evaluatieonderzoek bij teams die op dit moment al werken met de kaart en een quasi-experimenteel effect-onderzoek waarbij de veranderingen over een jaar worden vergeleken tussen teams die bij de start nog niet met de Triadekaart werken maar waarvan de helft direct na de start wel met de kaart aan de gang gaat. Herstel als leidraad 18 Ypsilon Werkplan 2013