Jaarbeeld AfasieNet 2014

Transcriptie

1 Jaarbeeld AfasieNet

2 INHOUDSOPGAVE in vogelvlucht p Terugblik Afasieconferentie 2014 en Netwerkdag 2014 p Werkgroepen p Website en PR p. 5 Website Social Media Nieuwsbrief 5. Evaluatie AfasieNet 2014 p. 6 BIJLAGEN A. Werkgroepen AfasieNet in 2014 p. 8 B. Rekening van Baten en Lasten AfasieNet over 2014 p. 11 2

3 in vogelvlucht In het derde jaar van zijn bestaan heeft AfasieNet een aantal belangrijke beslissingen voor de toekomst genomen. Het was sowieso een andere jaar dan de eerste twee door het besluit de tweedaagse Afasieconferentie in tweeën te delen: één dag gekoppeld aan de International Aphasia Rehabilitation Conference 2014 (IARC 2014) in Den Haag en een aparte Netwerkdag in oktober. De koppeling van één congresdag aan het IARC is een goede beslissing geweest. Het bood de mogelijkheid om gerenommeerde internationale sprekers een bijdrage te laten leveren op de Afasieconferentie, iets dat normaal gesproken niet haalbaar is voor AfasieNet. De Netwerkdag in oktober was een vruchtbare dag en mocht zich verheugen in een goede opkomst. De opdeling in twee afzonderlijke dagen had één belangrijk nadeel. De tijd om elkaar informeel te ontmoeten en het laatste nieuws uit te wisselen was helaas beduidend minder. In 2015 keren we weer terug naar de vertrouwde tweedaagse Afasieconferentie. Vanaf 2015 wordt dit congres steeds begin oktober gehouden. Op die wijze houden we rekening met de planning van andere congressen die voor afasie professionals interessant zijn. Het aantal deelnemers aan AfasieNet groeide tot 172, waarmee we het voor 2014 geformuleerde streefgetal van 160 betalende deelnemers hebben behaald. Op dit moment bedraagt de jaarlijkse bijdrage 75,-. Leden van de NVAT en de VKL kregen in 2014 de gebruikelijke korting op hun verenigingslidmaatschap wanneer zij tevens deelnemer van AfasieNet waren. De inkomsten die door de conferentie en de deelnemersbijdragen worden gegenereerd, waren ook in 2014 niet voldoende om alle kosten van AfasieNet te dekken. Dit betreft betaalde ondersteuning voor 8 uur per week, de kosten voor de website en (geringe) overige kosten. Het jaar 2014 was financieel ook ongunstig door het opdelen van de tweedaags conferentie en de relatief dure locatie van het IARC in Den Haag. Dankzij de genereuze sponsoring door de Stichting Afasie Nederland (SAN) kon AfasieNet het afgelopen jaar toch op de gewenste wijze blijven functioneren. Zie verder de financiële verantwoording Begin oktober vond in Lheebroek (Drenthe) een belangrijke bijeenkomst plaats ter voorbereiding op de Netwerkdag van 31 oktober Op deze dag bogen zo n 30 actieve deelnemers (leden van de stuurgroep en de verschillende werkgroepen) zich over de toekomst van AfasieNet. Tevredenheid over wat er dan tot dan toe bereikt was werd gedeeld, maar daarnaast werd geconstateerd dat verdere verdieping en professionalisering van AfasieNet nodig is. Op basis van de uitkomsten van de bijeenkomst in Lheebroek is een programma voor gepresenteerd op de Netwerkdag. Dit programma, met de nodige aanvullingen en adviezen, kon rekenen op de instemming van de deelnemers aan de Netwerkdag. Het jaar 2015 staat in het teken van de uitvoering van de eerste fase van dit programma. De uitvoering wordt gecoördineerd door een stuurgroep onder voorzitterschap van Harry Moeskops en verder bestaande uit: namens de SAN: Roelien Bastiaanse, Mieke van de Sandt namens de VKL: Joost Hurkmans, Marloes Veldkamp namens de NVAT: Nelleke Loseman, Henriëtte van der Wielen De stuurgroep wordt ondersteund door Dineke Blom. In 2014 heeft de stuurgroep 5 keer vergaderd. 3

4 2 Terugblik Afasieconferentie 2014 en Netwerkdag 2014 Zoals hierboven al aangegeven, heeft AfasieNet er in 2014 voor gekozen de gebruikelijke jaarlijkse tweedaagse conferentie in het najaar te verdelen over twee dagen: Op 21 juni 2014 heeft de Afasieconferentie "State of the Art 2014" plaats gevonden in Hotel Bel Air te Den Haag Op 31 oktober heeft de Netwerkdag AfasieNet 2014 plaats gevonden in Conferentiecentrum Woudschoten te Zeist Deze keuze is gemaakt om met de Afasieconferentie te kunnen aansluiten op de International Aphasia Rehabilitation Conference, van 18 tot 20 juni, eveneens in Hotel Bel Air te Den Haag. Dit bood AfasieNet de gelegenheid om Linda Worrall, een vooraanstaande spreker uit Australië uit te nodigen om de Afasieconferentie te openen met een Keynote lezing. Daarnaast bestond het programma uit interactieve casuïstiekbesprekingen, workshops en een lezing van Samantha Orasji (in plaats van Niels Prins). De Afasieconferentie is bezocht door 85 personen. Uit de evaluatie bleek dat de presentaties gemiddeld met een 7,6 werden beoordeeld. Over de lezing van de buitenlandse spreker, Linda Worrall, was men met een 7,9 unaniem enthousiast. De Netwerkdag werd bezocht door in totaal 81 personen. Naast de bespreking van de koers AfasieNet hebben de NVAT en de VKL een gezamenlijke ledenvergadering gehouden in de vorm van een presentatie over de ontwikkeling van de richtlijn Afasie. Jonge onderzoekers gaven een flitspresentatie van hun onderzoek. Tevens werden twee plenaire lezingen gegeven door Roelien Bastiaanse resp. Lisette Mol. De presentaties tijdens de Netwerkdag zijn gemiddeld met een 7,9 beoordeeld. De lezing van Lisette Mol kreeg een uitstekende 8,6. Voor het programma van beide dagen verwijzen wij naar de website. Gedurende drie maanden na beide dagen waren de presentaties te raadplegen op de website. De organisatie van de conferentie was dit jaar weer verdeeld over een programmacommissie, een organisatiecommissie en het secretariaat van AfasieNet. De programmacommissie heeft de conferentie inhoudelijk voorbereid en onderhield contact met de sprekers. Zij bestond uit de volgende personen: Philine Berns Joost Hurkmans (voorzitter) Antoinette Keulen Sandra Wielaert De organisatiecommissie droeg zorg voor de praktische organisatie van beide dagen en onderhield de contacten met de locatie. Tijdens de Afasieconferentie is de commissie ondersteund door 3 studenten. De organisatiecommissie bestond uit de volgende personen: Ghislaine Dubbeldam (Afasieconferentie) Sofie Steenbergen (Afasieconferentie en Netwerkdag) Sandra Verhagen (Afasieconferentie en Netwerkdag) Het secretariaat van de congresorganisatie van AfasieNet was in handen van Dineke Blom. Zij heeft de registratie, de PR, de accreditatie en de financiën geregeld en onderhield hiervoor nauw contact met de beide commissies. In 2015 zal weer een tweedaagse Afasieconferentie State of the Art georganiseerd worden in Conferentiecentrum Woudschoten te Zeist, op 9 en 10 oktober. 4

5 3 Werkgroepen In 2014 waren zes werkgroepen binnen AfasieNet actief. Voor de doelstellingen, werkwijze en samenstelling van de verschillende werkgroepen zie bijlage A. In 2014 is het volgende door de werkgroepen gerealiseerd: De scholingswijzer gaf door het jaar heen weer een actueel overzicht van het relevante scholingsaanbod (werkgroep scholing) De resultaten van de enquête naar scholingsbehoefte, gehouden tijdens de Afasieconferentie 2013, zijn op de website gepubliceerd. De lage respons geeft helaas geen representatief beeld van mogelijke scholingsbehoeften. Voor potentiële scholingsaanbieders geeft de uitslag weinig houvast voor het ontwikkelen of organiseren van scholing (werkgroep scholing) Vanaf mei 2014 zijn er maandelijks samenvattingen van relevante artikelen uit de internationale vakliteratuur op de website en in de nieuwsbrief geplaatst. Voor de meeste deelnemer van AfasieNet zijn deze artikelen doorgaans niet toegankelijk. Bij de samenvattingen worden ook vragen gesteld m.b.t. de implicaties voor de behandelpraktijk. De in 2013 ontwikkelde inventarisatielijst van apps, hulpmiddelen en websites ten behoeve van mensen met afasie is in 2014 vier keer herzien en aangevuld (werkgroep technologie) Voor mensen met afasie die beschikken over een tablet is een basislijst apps gepubliceerd (werkgroep technologie) De IPad groep van het Afasiecentrum Amsterdam heeft twee recensies geschreven over apps voor mensen met afasie (werkgroep technologie) Uit het overleg met de werkgroepen en tijdens de Netwerkdag is gebleken dat het formeren van werkgroepen niet altijd de beste manier is om actieve leden bij AfasieNet te betrekken. Deelnemers willen graag actief zijn, onder voorwaarde dat er een duidelijke opdracht is die met een relatief beperkte tijdsinzet aan kan worden uitgevoerd. Op de Netwerkdag is besloten in overleg met de werkgroepen na te gaan of en zo ja op welke wijze in 2015 de activiteiten van elke werkgroep worden voortgezet. 4 Website en PR a. Website In 2014 is de website maal bezocht, een stijging van 75% ten opzichte van Het aantal unieke bezoekers steeg in 2014 van naar , een stijging van 78%. Contentmanager voor de website is Dineke Blom. Zij ontvangt regelmatig bijdragen van deelnemers en niet-deelnemers uit Nederland en België om als nieuwsbericht op de website te plaatsen. Daarnaast benadert zij mensen actief om een bijdrage aan te leveren. Sommige delen van de website zijn alleen voor deelnemers van AfasieNet toegankelijk. Dit betreft met name de Scholingswijzer, het Forum, een aantal pagina s met informatie en de volledige nieuwsberichten in het menu Nieuws op de website en in de Nieuwsbrief. b. Sociale media Er is een besloten LinkedIn groep voor AfasieNet. In januari 2014 heeft deze groep 213 leden, in december 2014 zijn er 323 leden. Het gebruik ervan blijft erg beperkt: in 2014 is er 6x een bericht geplaatst in deze groep, waarvan 5x door AfasieNet zelf. Tevens heeft AfasieNet een Twitter account met op 1 januari 50 volgers, op 31 december 75 volgers. Ook dit medium wordt zeer beperkt gebruikt: Er zijn in tweets verzonden, waarvan 9 door AfasieNet. c. Nieuwsbrief AfasieNet heeft een eigen nieuwsbrief. In 2014 is deze nieuwsbrief 12 keer verschenen en verstuurd aan gemiddeld 834 lezers, waarvan 40% de nieuwsbrief daadwerkelijk heeft geopend. Door veel dubbele inschrijvingen zal het werkelijke aantal lezers lager liggen en het percentage geopende nieuwsbrieven hoger. Naast de maandelijkse nieuwsbrieven zijn 7 extra edities verstuurd: 1 nieuwsbrief wetenschap, 4 extra nieuwsbrieven met specifieke informatie en 2 speciale nieuwsbrieven voorafgaand aan de Afasieconferentie en de Netwerkdag (alleen verzonden aan de conferentiebezoekers). 5

6 Uit feedback van de deelnemers blijkt dat de inhoud van de nieuwsbrief door de meesten als belangrijk en zinvol wordt beoordeeld. De frequentie van verschijnen beoordeelt men als goed. 5. Evaluatie AfasieNet 2014 Begin oktober vond, zoals in de eerste paragraaf al is aangegeven, in Lheebroek (Drenthe) een belangrijke bijeenkomst plaats ter voorbereiding op de Netwerkdag van 31 oktober Op deze dag bogen 15 actieve deelnemers (leden van de stuurgroep en de verschillende werkgroepen) zich over de toekomst van AfasieNet. Centraal stond hierbij de vraag: Hoe denk jij/wil jij de komende 5 jaar de zorg aan mensen met afasie (te) verbeteren? Tevredenheid over wat er dan tot dan toe bereikt was werd gedeeld, zoals het bereik van AfasieNet onder professionals, een interessante en goed gelezen maandelijkse nieuwsbrief, goed bezochte en succesvolle conferentiedagen, actueel overzicht scholingsaanbod, samenvattingen van belangrijke artikelen. Daarnaast werd geconstateerd dat een verdere verdieping en professionalisering van AfasieNet nodig is. Een levendige discussie leidde tot 5 richtinggevende thema s voor de komende jaren: Versterking positie persoon met afasie Versterking positie behandelaar afasie in de zorgketen Kennisdeling Verbetering randvoorwaarden voor afasiebehandelaars Structuur AfasieNet Hierbij werden de volgende suggesties en aspecten genoemd: Persoon met afasie (PMA) Principiële keuze om PMA bij AfasieNet te betrekken Vraagbaak inrichten nu toegankelijkheid van kennis voor patiënten minder wordt (door verdwijnen AVN) Betrekken van patiënt via interactieve website, digitale fora, patiënten panels Klankbordgroep, patiënten- en/of partnerpanels Organiseren van beschikbaarheid van deskundigen Invloed van patiënten op vraagstellingen aan/van behandelaars en wetenschappers Meer aandacht voor patiënten die 4 à 5 scoren op spontane taal Logopedist Status logopedist(e) bij behandeling niet goed genoeg en niet geborgd Optie: AfasieNet gaat logopedisten ondersteunen in onderhandelingsspel? AfasieNet gaat werken aan dataset: aantallen mensen met afasie, regionale verschillen, aanbod per regio, succesverhalen en mislukkingen Optie: profiel van deelnemers AfasieNet opnemen op website, werken met een keurmerk? Verbeteren van doorverwijzen door beter inzicht in wie waar zit Specialisatie? Kennisdelen Kennisdelen komt onvoldoende van de grond Werkgroep wetenschap in huidige vorm voegt weinig toe Werkgroepen gemêleerd samenstellen en laten werken aan een concreet doel Info voor deelnemers op presenteerblaadjes: toegang tot literatuur en belangrijke tijdschriften, protocollen, richtlijnen Website in drieën: deel voor patiënten, deel voor behandelaars en verzorgenden (inclusief audiovisueel materiaal), deel voor verwijzer Contact universiteiten/hogescholen en werkveld organiseren via website Via gesloten deel mogelijkheid om als behandelaar vragen te kunnen stellen 6

7 Op basis van de uitkomsten van de bijeenkomst in Lheebroek is een programma voor gepresenteerd op de Netwerkdag. Dit programma, met de nodige aanvullingen en adviezen, is met instemming begroet door de deelnemers aan de Netwerkdag. Er is vervolgens in drie groepen gediscussieerd over een aantal aspecten van dit programma. Uiteindelijk is naar aanleiding van de uitkomsten van de Netwerkdag door de Stuurgroep een programma AfasieNet opgesteld, dat in de vorm van een brief aan de deelnemers in december op de website is geplaatst. Zie hiervoor in de nieuwsrubriek goed om te weten op de website. Dit programma is gestoeld op 6 besluiten, gebaseerd op de uitkomsten van de Netwerkdag: 1. De inhoudelijke thema s versterking positie afasiebehandelaar en kennisdeling krijgen prioriteit. 2. Bij de uitwerking hiervan wordt gewerkt met concrete opdrachten en doelen, die binnen een redelijke termijn zijn te behalen, zodat veel meer deelnemers mogelijk een actieve bijdrage kunnen leveren. 3. Met elke werkgroep wordt nagegaan welke activiteiten in 2015 doorgang moeten vinden, welke als afgesloten kunnen worden beschouwd en welke nieuwe nodig zijn in het kader van de twee inhoudelijke prioriteiten. 4. Het gericht verzamelen van data en die beschikbaar stellen via AfasieNet is een belangrijke bijdrage aan kennisdeling. Enkele leden van de stuurgroep maken een eerste inventarisatie van wat er al beschikbaar is en waar behoefte aan is. Aan de hand van deze inventarisatie zal de deelnemers van AfasieNet gevraagd worden actief mee te werken aan het verzamelen van data. 5. De stuurgroep wil snelheid maken met de uitvoering van de plannen. Daarvoor is meer geld nodig (o.a. om de website te vernieuwen) dan op dit moment beschikbaar is bij AfasieNet. De stuurgroep is doende dit geld te verwerven. 6. Er zal een Stichting AfasieNet opgericht worden. De voorzitters van NVAT, VKL en SAN (Henriëtte van der Wielen, Joost Hurkmans resp. Harry Moeskops) gaan dit voorbereiden. Om de doelstellingen te behalen zal de website grondig worden herzien, waarbij ook mensen met afasie (en hun familie) en verwijzers als nieuwe doelgroepen zullen worden geïncludeerd. Naast de inhoudelijke doelstellingen in dit programma is vooral van belang dat het wordt uitgevoerd in een nauwe samenspraak en wisselwerking met de deelnemers. Onder regie van de stuurgroep wordt in 2015 fase 1 van dit programma ter hand genomen. Rimke Groenewold zal in 2015 worden aangesteld als projectleider AfasieNet, om voldoende snelheid in de uitvoering van de plannen te houden. Het voorbereiden en houden van een enquête onder de deelnemers van AfasieNet en de herziening van de website van AfasieNet zullen daarbij haar hoofdtaken zijn. 7

8 Bijlage A Doelstellingen, werkwijze en samenstelling Werkgroepen AfasieNet in 2014 Werkgroep Wetenschap Doelstellingen voor 2014: 1. het ontwikkelen van een vast format waarin het Nederlands onderzoek dat zich richt op afasie wordt beschreven. 2. de mogelijkheid van het maken van een database met testgegevens onderzoeken. Deelnemers aan de werkgroep wetenschap in 2014: Roelien Bastiaanse Laura Bos Ruth Dalemans Rimke Groenewold Marjolein de Jong Roel Jonkers (voorzitter) Judith Krijger Peter Mariën Ineke van der Meulen Karin van Nispen (secretaris) Frank Paemeleire Erik Robert Marina Ruiter Majoke van der Werff Lizet van Ewijk Werkgroep Scholing Doelstelling voor 2014: Kwaliteitsverbetering van de logopedische zorg aan mensen met afasie door goede scholing voor professionals die werken met deze doelgroep. Scholingswijzer: De scholingswijzer op de website van AfasieNet wordt door de werkgroep actueel gehouden. Deze biedt een totaaloverzicht van scholing op het gebied van afasie voor logopedisten en linguïsten. Regelmatig wordt via de website van AfasieNet en in de nieuwsbrief een oproep gedaan aan scholingsaanbieders om ontbrekende scholing door te geven aan de werkgroep. Deelnemers aan de werkgroep scholing in 2014: Jasmina Apostolovic Elsbeth Boxum (contactpersoon) Liesbeth Boyce Karina Crum (voorzitter) Manon Schrijnemaekers Marloes Veldkamp Carolien de Vries Sandra Wielaert 8

9 Werkgroep Literatuur Doelstellingen: 1. De werkgroep Literatuur vervult voor de deelnemers van AfasieNet een brugfunctie tussen (nationale en internationale) publicaties en de klinische behandelpraktijk op het gebied van afasie. 2. De werkgroep Literatuur bevordert en ondersteunt discussies over publicaties via de website ww.afasienet.com. Werkwijze: De werkgroep literatuur plaatst elke maand een samenvatting van een relevant artikel uit de (inter)nationale literatuur op de website. Deelnemers aan de werkgroep literatuur in 2014: Marit Guichelaar Maaike Haenen Leonore Meilof Fenetta van der Scheer (tot augustus) Manon Schrijnemaekers Petra Sloot Sofie van Wessel Werkgroep Verworven Kinderafasie Doelstellingen: goede screening en diagnostiek ontwikkelen prevalentie en incidentie van kinderafasie in kaart brengen kennis over kinderafasie vergaren en delen bekendheid geven over kinderafasie Deelnemers aan de werkgroep kinderafasie in 2014: Roelien Bastiaanse Corrine Burgler Petra Franssen Jacqueline Goudswaard Maaike de Kleijn Marije Kraak Peter Mariën Ingrid Notten Marty Oosting Philippe Paquier Marjolijn Priest Annette de Ruijter Mieke van de Sandt-Koenderman Nienke Stolk Inge Taling 9

10 Werkgroep cognitieve communicatiestoornissen (CCS) De werkgroep CCS richt zich op bundelen en delen van bestaande kennis over logopedisch onderzoek en behandeling van personen met cognitieve communicatiestoornissen bij NAH en het begeleiden van hun omgeving. De werkgroep richt zich met name op logopedisten en linguïsten. De werkgroep heeft voor haar werkzaamheden de volgende prioriteiten vastgesteld: 1. ontwikkelen van een genormeerde en gestandaardiseerde screening 2. ontwikkelen van een genormeerd en gestandaardiseerd onderzoek 3. inventariseren van behandelmateriaal De werkgroep bestond in 2014 uit de volgende personen: Mylène Bon Marlies Feenstra Roel Jonkers Petra Panis Christa Rawée Nicole Verwegen Bregje Willems (voorzitter/contactpersoon) Werkgroep technologie Doelstellingen 1. De werkgroep technologie inventariseert alle bestaande en in ontwikkeling zijnde technologische hulpmiddelen en informatie voor mensen met afasie en hun behandeling. Dit betreft communicatiehulpmiddelen (hard- en software), apps voor communicatie en behandeling, en websites met informatie. 2. De werkgroep technologie draagt er zorg voor dat deze informatie beschikbaar komt voor alle deelnemers van AfasieNet op de website 3. De werkgroep Technologie draagt er zorg voor dat deze informatie voortdurend aangevuld wordt met nieuwe ontwikkelingen. Werkwijze: het up-to-date houden van de inmiddels ontwikkelde lijst van alle apps, hardware, software en websites m.b.t. afasie het ontwikkelen en up-to-date houden van een basislijst van apps, bedoeld voor mensen met afasie die starten met een ipad het aanleveren van recensies van apps, gemaakt door de ipad groep van een Afasiecentrum, die op de website geplaatst worden Deelnemers aan de werkgroep Technologie in 2014: Talina Brouwer Anke Harbers Geertje Janssen Tjitske Klazinga Janneke Ploum 10

11 Bijlage B Rekening van Baten en Lasten AfasieNet over 2014 Rekening 2014 Baten Inschrijvingen Netwerkdag Inschrijvingen Conferentie Jaarlijkse bijdrage deelnemers Rente 119 Totaal Baten Lasten Bankkosten 138 Kosten conferentie Kosten Netwerkdag Kosten website 768 Kosten bijeenkomsten stuurgroep en werkgroepen 655 Betaalde ondersteuning Totaal lasten Tekort: -/ Bijdrage vanuit SAN Resultaat: 0 11