ZORGCIRKELS JONGDEMENTIE LEUVEN: WETENSCHAPPELIJKE BEGELEIDING, ACTIVITEITENVERSLAG EN EVALUATIE

Transcriptie

1 LUCAS KU Leuven Minderbroedersstraat 8 bus Leuven Tel ZORGCIRKELS JONGDEMENTIE LEUVEN: WETENSCHAPPELIJKE BEGELEIDING, ACTIVITEITENVERSLAG EN EVALUATIE Svenja Steegmans dr. Kathleen De Cuyper dr. Inge Neyens dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove Leuven maart

2 Colofon Opdrachtgever Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant MEMO Onderzoeksleiding dr. Inge Neyens dr. Nele Spruytte Prof. dr. Chantal Van Audenhove Financiering Agentschap Zorg & Gezondheid Wetenschappelijk medewerkers Svenja Steegmans dr. Kathleen De Cuyper Administratieve ondersteuning Lut Van Hoof Manuela Schröder Leuven, maart 2018

3 Inhoud Hoofdstuk 1 Situering en opdracht 7 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijke begeleiding: Activiteitenverslag 9 1 Begeleiding bij data-registratie Situering Registratie van sociodemografische gegevens en inkomen Registratie van de uren en de functies in de zorgeenheden 10 2 Bijdrage tot tussentijdse rapportering 10 3 Deelname aan werkgroepen en overleg 11 4 Besluit 11 Hoofdstuk 3 Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 13 1 Vraagstelling 13 2 Methode De vragenlijst Deelnemers 15 3 Resultaten Respons Sociodemografische kenmerken van de deelnemers Zorgsituatie en zorggebruik Positieve ervaringen met zorg Belasting in de zorg voor de mantelzorger Waardering voor de zorg en begeleiding door mantelzorger en cliënt (GGZthermometer) Tevredenheid met de zorgcirkels Financieel Tips ter ondersteuning van mantelzorgers en personen met jongdementie 28 4 Besluit 29 Hoofdstuk 4 Het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van bewoner met jongdementie in de woonunit 31 1 Vraagstelling 31 2 Methode Het meetinstrument de HoNOS Opleiding Gegevensverzameling 32 3 Resultaten 32

4 [Type here] 4 Besluit 35 Hoofdstuk 5 De kwaliteit van zorg op de woonunit jongdementie 37 1 Vraagstelling 37 2 Methode Het ROPI-instrument Praktische voorbereiding van de afname ROPI-afname in Woonzorgcentrum X: Concrete organisatie en verloop 40 3 Resultaten Algemene bevinding van de ROPI-afname Overzicht van de ROPI-scores 41 4 Verantwoording van de scores 42 5 Feedback en aanbevelingen 55 6 Aanbevelingen m.b.t. het gebruik van de ROPI in woonzorgcentra en kleinschalige woonvormen voor personen met (jong)dementie 61 7 ROPI-scores Afdeling X t.o.v. afdelingen voor langverblijvers in de geestelijke gezondheidszorg 69 8 Besluit 75 Hoofdstuk 6 Algemeen besluit en aanbevelingen 77 1 SWOT-analyse en aanbevelingen voor de zorgcirkels Sterktes Zwaktes Bedreigingen Opportuniteiten 78 2 Beleidsaanbevelingen 79 Literatuur 83

5 Lijst tabellen Tabel 1 Sociodemografische gegevens van de bevraagde mantelzorgers voor de totale steekproef 17 Tabel 2 Algemene gegevens over de zorgsituatie 18 Tabel 3 Zorggebruik in de thuis- en ouderenzorg in de voorbije week 19 Tabel 4 Betrokkenheid bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven 20 Tabel 5 Resultaten van mantelzorgers op de Positieve Ervaringen Schaal 22 Tabel 6 De vier categorieën van zorgbelasting zoals gemeten met de EDIZ-Plus vragenlijst 23 Tabel 7 GGZ thermometer voor mantelzorgers 25 Tabel 8 Tevredenheid met de zorgcirkels 27 Tabel 9 Gemiddelde scores op de HoNOS items, subschalen en totaalscores, per meetmoment 33 Tabel 10 Overzicht van de itemscores van de ROPI. 41 Tabel 11 Aanpassing van het scoreformulier voor de dimensie Bevordering netwerkcontacten. 64 Tabel 12 De ROPI-scores van zeven afdelingen voor langverblijvers (2013) en Woonzorgcentrum X (2017). 70 Tabel 13 De ROPI-scores van negen afdelingen voor langverblijvers (2015) en Woonzorgcentrum X (2017). 72

6

7 Hoofdstuk 1 Situering en opdracht MEMO, het expertisecentrum dementie Vlaams-Brabant neemt het al vele jaren op voor personen met jongdementie en hun families. Ze pionierden met het praatcafé jongdementie, trokken mee aan de kar van de Vlaamse werkgroep jongdementie en namen in 2015 het initiatief om te starten met de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. De Vlaamse overheid lanceerde in het voorjaar van 2015 een oproep tot proeftuinen woonzorg in de GGZ. Met deze proeftuinen wil de overheid komen tot een aangepaste woonomgeving, betere zorg op maat, met focus op herstelgericht werken voor langdurig psychiatrisch patiënten, maximale empowerment van de bewoners, inzet van mantelzorg en integratie in de woonbuurt en de plaatselijke gemeente. Er wordt verwacht dat er samenwerking is met een bestaand project 107 en men denkt aan gemiddeld 12 patiënten per project. Het Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo is initiatiefnemer van het project Zorgcirkels jongdementie regio Leuven. Dit ambitieuze project omvat in feite acht initiatieven zorgcirkels die samen een zorgcontinuüm vormen voor personen met jongdementie en hun families. Zorgcirkel 1: Een sterke eerstelijnszorg Zorgcirkel 2: Zorgbegeleiding Zorgcirkel 3: Het ontmoetingshuis Zorgcirkel 4: Het dagcentrum voor personen met jongdementie Zorgcirkel 5: Het groepswonen voor personen met jongdementie Zorgcirkel 6: De buddywerking Zorgcirkel 7: Vorming van mantelzorgers en professionals Zorgcirkel 8: Ontmoeting Personen met jongdementie kunnen beschouwd worden als mensen die tussen wal en schip vallen, zowel in de reguliere GGZ (omwille van de moeilijke diagnosestelling bv.) als in de reguliere ouderenzorg (omwille van hun specifieke leeftijd en leeftijdsgebonden noden en behoeften). Door de creatie van de zorgcirkels wordt een aanbod op maat uitgewerkt, waarbij er oog is voor wonen, dagbesteding, autonomie en integratie. Bij aanvang van het project zijn nog niet alle zorgcirkels operationeel. Met de projectmiddelen wordt een coördinator en zorgbegeleider aangeworven. LUCAS KU Leuven is van bij aanvang betrokken als wetenschappelijke partner en staat in voor wetenschappelijke begeleiding en evaluatie van het project, zoals voorgeschreven door Agentschap Zorg en Gezondheid. Deze activiteiten kunnen worden samengevat in vier onderdelen, die we in dit rapport in aparte hoofdstukken toelichten. Hoofdstuk twee belicht de wetenschappelijke begeleiding die is opgenomen door het team van LUCAS. Het betreft vooral begeleiding bij data-registratie, hulp bij tussentijdse rapportering en deelname aan werkgroepen en overleg. 7

8 Hoofdstuk 1. Situering en opdracht Hoofdstuk drie gaat in op de meting van de ervaringen en tevredenheid van de mantelzorgers. Hiervoor is een vragenlijst ontwikkeld die toelaat dat er ook vergelijking wordt gemaakt met mantelzorgers van personen met een (ernstige) psychiatrische aandoening (GGZ). Hoofdstuk vier beschrijft het sociaal functioneren en mentaal welbevinden van de bewoners met jongdementie aan de hand van de Health of the Nations Outcome Scale (HoNOS). Hoofdstuk vijf gaat in op de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg voor bewoners met jongdementie. In hoofdstuk zes maken we een algemeen besluit en aanbevelingen. 8

9 Hoofdstuk 2 Wetenschappelijke begeleiding: Activiteitenverslag De wetenschappelijke begeleiding van de proeftuin Zorgcirkels Jongdementie Leuven omvat ondersteuning bij correcte data-registratie, de tussentijdse rapportering en deelname aan werkgroepen en overleg. We belichten onze rol voor elk van deze taken hieronder. 1 Begeleiding bij data-registratie 1.1 Situering Bij aanvang heeft de Vlaamse overheid een aantal vereisten geformuleerd voor de kwantitatieve registratie van dit project: Volgende gegevens moeten in principe verplicht worden geregistreerd bij start, na 1 jaar en na 2 jaar, tenzij anders aangegeven. Teneinde in het kader van de evaluatie van de projecten, over gestandaardiseerde data te kunnen beschikken, zal gevraagd worden dat elk geselecteerd project gegevens registreert over volgende topics, om deze uiteraard volledig geanonimiseerd aan het Agentschap Zorg en Gezondheid te bezorgen: Sociodemografische gegevens Diagnose via Health of the Nation Outcome scale (HoNOS) Categorieën van inkomen van de bewoners of type vervangingsinkomens Tevredenheid van de cliënten Registratie van de uren en de functies in de zorgeenheden; Indien instrument beschikbaar, een geobjectiveerde meting van de zorgbehoeften en het sociaal functioneren van elke (kandidaat-)bewoner bij opname, na het eerste en na het tweede jaar. De Vlaamse overheid onderzoekt het mogelijk gebruik van de BelRAI GGZ. Meting van de ROPI (na vorming) Deze vereisten zijn in een document verduidelijkt en hieruit blijkt dat voor wat betreft de tevredenheid van de cliënten de Vlaamse overheid verwijst naar het instrument van het Vlaams Patiëntenplatform. Deze meting was in 2016 nog niet op punt en ook niet meteen bruikbaar om te laten invullen door personen met jongdementie. Om die reden is samen met het team van de Zorgcirkels Jongdementie Leuven beslist om een nieuwe meting uit te voeren, gericht op de ervaringen en tevredenheid van de mantelzorgers van personen met jongdementie (zie hoofdstuk drie van dit rapport). 9

10 Hoofdstuk 2. Wetenschappelijke begeleiding: Activiteitenverslag De Vlaamse overheid stimuleerde ook de afname van BelRAI GGZ, maar legde hier geen dwingende verplichting rond op. In samenspraak met de Zorgcirkels Jongdementie Leuven is beslist om nog niet met dit instrument van start te gaan, omdat de zorgcirkels zelf nog in volle ontwikkeling waren begin Volgende gegevens zijn verzameld na goedkeuring van het project door de Ethische Commissie: - Categorieën van inkomen van de bewoners of type vervangingsinkomens (zie 1.2.) - Registratie van de uren en de functies in de zorgeenheden (zie 1.3.) - Tevredenheid van cliënten - Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers (zie hoofdstuk drie) - Sociodemografische gegevens (zie hoofdstuk drie) - Diagnose via HoNOS (zie hoofdstuk vier) - Meting van de ROPI (zie hoofdstuk vijf) 1.2 Registratie van sociodemografische gegevens en inkomen Het team van de Zorgcirkels Jongdementie werkte aanvankelijk met een gecombineerd instrument dat zowel basisgegevens bevat over de cliënt en diens netwerk, alsook de mogelijkheid bood om zorginhoudelijke afspraken te noteren. Op basis van overleg is een papieren registratiefiche ontwikkeld, waarmee de eerste cliëntgegevens zijn geregistreerd. In de loop van 2016 is vervolgens door Zorgcirkels Jongdementie Leuven het initiatief genomen om te werken aan een digitaal zorgdossier op maat van de cliënt. In samenwerking met de onderzoeksequipe is ervoor gezorgd dat in dit project de juiste data konden worden verzameld met het oog op de eindrapportering. Op 13 februari en 31 maart 2017 was er overleg tussen het team van LUCAS, IT-partner Jemasoft en de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. 1.3 Registratie van de uren en de functies in de zorgeenheden De inzet van mankracht voor het project Zorgcirkels Jongdementie Leuven wordt centraal bijgehouden door het team van de zorgcirkels zelf. Zij vullen dit aan bij de tussentijdse rapportering. 2 Bijdrage tot tussentijdse rapportering Het team van LUCAS bezorgde aan de Zorgcirkels Jongdementie Leuven bij de tussentijdse rapportering van juni 2016 en maart 2017 telkens een voorzet van punten die belangrijk waren om op te nemen (bv. Beschrijving van cliënten, infrastructuur, begeleiding ). 10

11 Hoofdstuk 2. Wetenschappelijke begeleiding: Activiteitenverslag 3 Deelname aan werkgroepen en overleg Het team van LUCAS is gevraagd om deel uit te maken van twee werkgroepen: De werkgroep dagcentrum, woonunit en ontmoeting De werkgroep vorming Het team van LUCAS heeft voor de werkgroep dagcentrum, woonunit en ontmoeting meestal gewerkt met een schriftelijke rapportering over de stand van zaken van het onderzoek. Deze werkgroep had bijeenkomsten op 12 mei 2016, 12 december 2016, 27 maart 2017 en 19 juni Daarnaast werd er actief deelgenomen aan de werkgroep vorming op de volgende momenten: 25 april 2016, 30 mei 2016, 4 juli 2016, 19 sep 2016 en 27 oktober 2016 en 1 juni Tot slot hield het team van LUCAS regelmatig werkoverleg met het team van de Zorgcirkels Jongdementie Leuven, onder meer op 28 januari 2016, 19 april, 19 mei, 16 juni, 9 september, 16 januari 2017, 26 januari 2017 enzovoort. Op 21 juni 2016 organiseerde LUCAS KU Leuven een vorming over de afname van de HoNOS (zie ook hoofdstuk vier). Op 16 maart 2017 gaf het team van LUCAS toelichting over het ROPI-instrument (zie ook hoofdstuk vijf). 4 Besluit Doorheen de looptijd van het project stond het team van LUCAS in voor wetenschappelijke begeleiding en bewaakte ze mee dat de dataregistratie op een goede manier kon verlopen. 11

12

13 Hoofdstuk 3 Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 1 Vraagstelling De Vlaamse overheid wil dat de proeftuinen woonzorg in de GGZ de tevredenheid van de cliënten meten. Hiervoor verwijst men naar de meting die door het Vlaams Patiëntenplatform wordt ontwikkeld. In 2016 had het team van LUCAS contact met het VPP en was de meting nog niet op punt. Bovendien bleek dat de ontwerpversie vrij complex is en daarom niet meteen bruikbaar voor afname bij personen met jongdementie. In overleg met de Zorgcirkels Jongdementie Leuven is besloten om een bevraging op te zetten bij de mantelzorgers van personen met jongdementie, omdat die personen toch ook sterk ondersteund worden door dit initiatief. In december 2016 stuurde het team van LUCAS een paar voorstellen van meetinstrumenten door naar de Zorgcirkels Jongdementie Leuven en na bespreking is ervoor gekozen om te werken met het instrument dat is gehanteerd in het kader van onderzoek over de vermaatschappelijking van de GGZ en artikel 107 (Helmer e.a., 2016). In die studie zijn de ervaringen in beeld gebracht van zowel GGZmedewerkers, van mantelzorgers als van patiënten/cliënten. Voor dit onderzoek kiezen we ervoor om enkel de mantelzorgers te bevragen. Doelstelling van de vragenlijst is een zicht krijgen op: - De tevredenheid met de zorgcirkels en de dienstverlening die wordt aangeboden - De positieve ervaringen en zorgbelasting bij de mantelzorgers - De waardering van de dienstverlening - De tevredenheid en bereidheid tot financiële bijdrage aan het initiatief - Tips voor verdere ondersteuning Een bijkomende doelstelling is om na te gaan of de gebruikte meetinstrumenten uit de GGZ eveneens hanteerbaar zijn voor de doelgroep jongdementie. De resultaten van mantelzorgers voor personen met jongdementie en mantelzorgers van personen met een (ernstige) psychiatrische aandoening (EPA) zullen worden vergeleken. Vanuit dit oogpunt wordt er zoveel als mogelijk gewerkt met hetzelfde instrumentarium als in de studie van Helmer e.a. (2016). 13

14 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 2 Methode 2.1 De vragenlijst De vragenlijst uit het onderzoek van Helmer e.a. (2016) is als vertrekbasis genomen en gewijzigd en aangevuld met een aantal specifiekere items. Zo is bijvoorbeeld meer in detail gevraagd naar de betrokkenheid en de tevredenheid over elk van de acht zorgcirkels. De finale vragenlijst beslaat 16 pagina s en bestaat uit de volgende onderdelen: Inleiding waarin de deelnemer ook zijn geïnformeerde toestemming geeft. Deel A: Sociodemografische gegevens Deel B: Gegevens over de zorg voor uw naaste met jongdementie Deel C: Ervaring met het zorg dragen voor uw naaste met jongdementie Deel D: Betrokkenheid bij de zorgcirkels Jongdementie Leuven Deel E: Oordeel over de ervaren ondersteuning Deel F: Oordeel over de zorg aan uw naaste met jongdementie De vragenlijst bestaat deels uit aparte items, en deels uit gevalideerde schalen. Met drie wetenschappelijk gevalideerde instrumenten is tevens ook vergelijking mogelijk met de bevindingen van het onderzoek in de GGZ. De Positieve Ervaringen Schaal (PES) De PES is een schaal die positieve ervaringen in de mantelzorg in beeld brengt. Het instrument bestaat uit 8 items en is ontwikkeld door de Boer e.a. (2012). Het is een eendimensionale geordende Mokkenschaal die onder meer peilt naar intrinsieke voldoening, relationele opbrengst, competentieverbetering en sociale opbrengst. De items zijn eenvoudig zelf in te vullen op papier. De Ervaren Druk door Informele Zorg-Plus (EDIZ-Plus) Het meten van zorgbelasting bij mantelzorgers is een courante praktijk. In het Nederlands taalgebied is de EDIZ-schaal hiervoor een nuttig instrument (Pot e.a., 1995). Dit instrument werd verder uitgebreid met items die peilen naar de ervaren tijdsdruk door de combinatie arbeid en zorg, en de gevolgen hiervan op de gezondheid van mantelzorgers (de Boer e.a., 2012). De EDIZ-plus is een Mokkenschaal bestaande uit 15 items, gaande dus van 0 (geen ervaren belasting) tot 15 (de hoogst ervaren belasting). 14

15 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers De items binnen de EDIZ-Plus vormen een hiërarchische schaal die resulteert in vier gradaties van ervaren belasting: Geen belasting (score 0) Lichte belasting (score 1-3): een groot verantwoordelijkheidsgevoel van de verzorger Matige belasting (score 4-8): problemen met het combineren van taken in het gezin of op het werk Ernstige belasting (score 9-15): een achteruitgang van de eigen gezondheid De vragenlijst is eenvoudig in te vullen door mantelzorgers zelf. GGZ-Thermometer De GGZ-thermometer is een instrument van het Trimbos Instituut Nederland. Volgens de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid voldoet deze vragenlijst aan twee belangrijke vereisten: hij is praktisch bruikbaar en wetenschappelijk onderbouwd (Baert, 2008). In dit onderzoek is deel B gebruikt en hiermee wordt inzicht verkregen in hoe familieleden zich ondersteund voelen in de zorg. De meeste items hebben een ja-nee-antwoordschaal. We bekomen vier domeinen waarover een uitspraak wordt gedaan: - De waardering van de eigen betrokkenheid als familielid in de zorg (5 items) - De waardering van de hulpverlener (2 items) - De waardering van de eigen begeleiding (3 items) - De waardering van de informatie en inspraak van de cliënt in de begeleiding (4 items) 2.2 Deelnemers Zorgcirkels Jongdementie Leuven verzamelden zoveel mogelijk mailadressen van mantelzorgers van personen met jongdementie die betrokken zijn bij de zorgcirkels. Dit is niet beperkt tot de partner; ook adressen van andere familieleden zoals kinderen, of broers en zussen werden verzameld. Het team van LUCAS maakte een webpagina op met verduidelijking van de drie onderdelen van dit onderzoek (www. Kuleuven.be/lucas/nl/docs/zorgcirkels). Het team van LUCAS stuurde de uitnodigingsbrief met link naar de online vragenlijst op 9 juni 2017 uit naar 139 unieke mailadressen die zijn verkregen via de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. Op 26 juni is een herinneringsmail verstuurd. De lijst met mailadressen is bij het afsluiten van de bevraging vernietigd. 15

16 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3 Resultaten 3.1 Respons In totaal ontvingen we geïnformeerde toestemming van 49 deelnemers, wat overeenkomt met een respons rate van 35%. Daarnaast vulden twee vrijwilligers de vragenlijst in. Aangezien zij niet tot de doelgroep van mantelzorgers behoren werden hun antwoorden geëxcludeerd uit de analyses. Van de overblijvende deelnemers waren er 7 mantelzorgers met een onvolledige en 7 met een niet ingevulde vragenlijst. Het aantal mantelzorgers dat de vragenlijst niet voortijdig heeft beëindigd bedroeg 35. Aangezien de steekproef vrij beperkt is, werd er besloten om alle (deels) ingevulde vragenlijsten (N = 42) mee op te nemen in de resultaten. 3.2 Sociodemografische kenmerken van de deelnemers Tabel 1 geeft een overzicht van de sociodemografische gegevens van de bevraagde mantelzorgers over de hele steekproef en geeft eveneens vergelijkende cijfers van mantelzorgers in de GGZ weer. Omwille van de vergelijkbaarheid maken we in deze tabel gebruik van percentages, niettegenstaande het lage aantal deelnemers in onze steekproef (N = 42). De gemiddelde leeftijd van de bevraagde mantelzorgers is 62 jaar (28 80). Iets meer dan de helft van de respondenten is een vrouw. Ongeveer één derde van de respondenten heeft een niet-universitair hoger of universitair diploma. Twee derde van de mantelzorgers is gepensioneerd. Slechts zeven personen zijn aangesloten bij een familievereniging (o.a. Alzheimerliga). Ongeveer driekwart van de mantelzorgers is partner van een persoon met jongdementie. De meeste andere mantelzorgers dragen zorg voor hun ouder (6 mantelzorgers) of broer/zus (5 mantelzorgers). De resultaten tonen een aantal opvallende verschillen t.o.v. mantelzorgers van personen met een (ernstige) psychiatrische aandoening (EPA) uit de GGZ. Het lijkt erop dat mantelzorgers in de GGZ lager opgeleid zijn en minder vaak een universitair diploma bezitten. Daarnaast blijkt dat mantelzorgers van personen met een EPA meestal zorg dragen voor een partner of kind. In de doelgroep van personen met jongdementie zijn de meeste mantelzorgers partner. In tegenstelling tot de GGZ, dragen eerder de kinderen zorg voor hun ouder. Mantelzorgers van personen met een EPA zijn gemiddeld iets jonger (54 jaar) dan mantelzorgers van personen met jongdementie (62 jaar). 16

17 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Tabel 1 Sociodemografische gegevens van de bevraagde mantelzorgers voor de totale steekproef Aantal mantelzorgers Percentage mantelzorgers (%) Jongdementie (N = 42) EPA (N = 467) Jongdementie Geslacht (vrouw) % 57 % Opleiding Lager % 9 % Lager secundair % 22 % Hoger secundair % 32 % Niet-universitair hoger % 26 % Universitair % 7 % Andere % 4 % Tewerkstellingsstatus Gepensioneerd % 30 % Voltijds werkend % 26 % Deeltijds werkend % 14 % Zelfstandig % 5 % Werkongeschikt % 13 % Ander % 5 % Werkloos % 6 % Student % 1 % Aangesloten bij familievereniging (ja) % 9 % Relatie t.o.v. zorgbehoevende naaste Partner % 36 % Kind % 8 % Broer of zus % 13 % Ander % 0 % Ouder % 34 % EPA 17

18 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3.3 Zorgsituatie en zorggebruik De algemene gegevens over de zorgsituatie van mantelzorgers van personen met jongdementie (en vergelijkende cijfers voor personen met een (ernstige) psychiatrische aandoening (EPA)) worden weergegeven in Tabel 2. Ondanks het lage aantal deelnemers in onze steekproef worden er in deze tabel percentages weergegeven, omwille van de vergelijkbaarheid met de resultaten uit de GGZ. Meer dan twee derde van de mantelzorgers woont samen met de persoon met jongdementie. Ongeveer de helft draagt al tussen de 2 en de 5 jaar zorg voor hun naaste, en dit gemiddeld 8 uur (0 24) per dag. Het aantal jaren zorg is lager bij mantelzorgers van personen met jongdementie, vergeleken met personen met een EPA. Dit kan verklaard worden door het feit dat jongdementie een progressieve en terminale aandoening is, waardoor de gemiddelde levensverwachting na de diagnose lager is dan bij personen met een EPA. Daarnaast kan de zware en toenemende zorgbehoevendheid bij personen met jongdementie leiden tot een opname in een woonzorgcentrum. Mantelzorgers van personen met een EPA rapporteren minder uren mantelzorg per dag (6 uren) dan mantelzorgers van personen met jongdementie (8 uren per dag). In tegenstelling tot personen met een EPA hebben personen met jongdementie meestal permanente ondersteuning en aanwezigheid nodig. De interpretatie van zorg kan ook sterk variëren. Mantelzorgers kunnen dit interpreteren als enkel fysieke zorg, of als algehele beschikbaarheid voor de persoon met dementie. Tabel 2 Algemene gegevens over de zorgsituatie Aantal mantelzorgers Percentage mantelzorgers (%) Jongdementie (N = 42) EPA (N = 467) Jongdementie EPA Woonsituatie Ik woon samen met mijn zorgbehoevende naaste Ik woon niet (meer) samen met mijn zorgbehoevende naaste % 50 % % 44 % Andere % 6 % Duur van de zorg Maximaal 2 jaar % 19 % Tussen de 2 en de 5 jaar % 21 % Meer dan 5 jaar % 60 % 18

19 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Ongeveer vier op vijf van de bevraagde mantelzorgers deden in de week voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst beroep op thuis- en ouderenzorg. Mantelzorgers maken het meest gebruik van ambulante diensten aan huis, zoals poetshulp en gezinszorg. Daarnaast worden personen met jongdementie overdag opgevangen in een woonzorgcentrum. Mantelzorgers doen eveneens beroep op andere vormen van ouderenzorg, zoals onder meer de Zorgcirkels voor Jongdementie. Een aantal van hen krijgt hulp van thuisverpleging. Er zijn eveneens personen met jongdementie die tijdelijk (kortverblijf) of permanent verblijven in een woonzorgcentrum. Slechts enkelen maken gebruik van oppashulp of een dagverzorgingscentrum (CADO). Geen van de bevraagde mantelzorgers deed de week voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst beroep op nachtopvang, en de betrokken personen met jongdementie werden niet opgenomen in een ziekenhuis (Tabel 3). Vergeleken met het zorggebruik van mantelzorgers van personen met een EPA blijkt dat mantelzorgers voor personen met jongdementie meer gebruik maken van ouderenzorg en minder van de GGZ. Slechts enkele personen met jongdementie doen beroep op voorzieningen in de GGZ, waaronder consultaties bij een privépsycholoog, dagbehandelingen in een psychiatrisch ziekenhuis of een verblijf in een psychiatrisch verzorgingstehuis of een voorziening voor beschut wonen. Tabel 3 Zorggebruik in de thuis- en ouderenzorg in de voorbije week Variabele Aantal mantelzorgers dat aangeeft dat de persoon met jongdementie gebruik maakte van diverse vormen van thuis- en ouderzorg de voorbije week a (N = 42) Poetshulp 20 Gezinszorg 12 Dagopvang in WZC 12 Ander 8 Permanent verblijf WZC 5 Thuisverpleging 3 Kortverblijf WZC 2 Oppashulp 1 Dagopvang CADO 1 Nachtopvang (thuis, WZC) 0 Ziekenhuisopname 0 Nota. a Meerdere antwoordopties mogelijk 19

20 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers De betrokkenheid van mantelzorgers en personen met jongdementie bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven wordt weergegeven in Tabel 4. Mantelzorgers en personen met jongdementie zijn het meest betrokken bij Het ontmoetingshuis ( s Hertogenlaan 97 Leuven). Daarnaast maken mantelzorgers het meest gebruik van de ontmoetingsmomenten en vormingen. Personen met jongdementie benutten voornamelijk de zorgbegeleiding en eerstelijnszorg. Zowel mantelzorgers als personen met jongdementie doen het minst beroep op de buddywerking. De betrokkenheid van de naaste met jongdementie werd weergegeven vanuit het perspectief van de mantelzorger. Aangezien niet alle mantelzorgers op de hoogte zijn van de zorgcirkels waarbij hun naaste met jongdementie betrokken is, kunnen deze cijfers een vertekend beeld opleveren. Tabel 4 Betrokkenheid bij de Zorgcirkels Jongdementie Leuven Zorgcirkel Aantal betrokken mantelzorgers (N = 42) Aantal betrokken personen met jongdementie (N = 42) Het ontmoetingshuis ( s Hertogenlaan 97 Leuven) Ontmoeting (Praatcafé Jongdementie, ontmoetingscirkels,...) Vorming (Dementie en nu?) Zorgbegeleiding (Kristel Denruyter) Sterke eerstelijnszorg (Werkgroepen over de Zorgcirkels Jongdementie) Het dagcentrum (Dagopvang WZC) Groepswonen (Verblijf in WZC) Buddywerking (Vrijwilligerswerking voor personen met jongdementie)

21 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3.4 Positieve ervaringen met zorg De PES meet in welke mate mantelzorgers positieve ervaringen hebben met het zorgdragen voor een naaste met jongdementie. Tabel 5 geeft voor elke stelling van de PES weer hoeveel percent van de bevraagde mantelzorgers het hiermee eens of oneens is of hier neutraal tegenover staat. De percentages worden gehanteerd omwille van de vergelijkbaarheid, ondanks het lage aantal deelnemers in onze steekproef (N = 42). Meer dan vier op vijf mantelzorgers geeft aan te genieten van de leuke momenten met de persoon met jongdementie. Bovendien leerde ongeveer driekwart van hen nieuwe mensen en dingen kennen door hun rol als mantelzorger. Iets meer dan twee op drie mantelzorgers vindt dat ze dankzij het zorgen geleerd hebben om blij te zijn met de kleine dingen des levens. Ongeveer de helft van de mantelzorgers zegt dat het zorgen voor hun naaste hen veel waardering oplevert en een goed gevoel geeft. Tenslotte ervaart iets minder dan de helft van de mantelzorgers dat de band met de naaste met jongdementie en de band met familie en vrienden hechter geworden is door het zorgen. In vergelijking met de positieve zorgervaringen van mantelzorgers van personen met een (ernstige) psychiatrische aandoening (EPA) geven mantelzorgers van personen met jongdementie meer aan dat ze nieuwe mensen leren kennen. De Zorgcirkels hebben hierin een belangrijk aandeel. Daarnaast heerst er in de GGZ nog altijd een groot stigma rond psychiatrische aandoeningen, wat ertoe kan leiden dat deze mantelzorgers minder gemakkelijk nieuwe contacten leggen. Mantelzorgers van personen met een EPA ontwikkelen een hechtere band met hun naaste door de zorg, vergeleken met mantelzorgers voor personen met jongdementie. Dit verschil kan verklaard worden doordat dementie eerder een proces is van verlies en elkaar loslaten, en de ziekte ook een impact heeft op taal, spraak en sociale contacten. Personen met een EPA hebben nog blijvend goede momenten en kunnen meestal makkelijker communiceren of contact leggen met hun mantelzorger. Deze bevindingen tonen belangrijke verschillen aan tussen beide settingen en doelgroepen. 21

22 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Tabel 5 Resultaten van mantelzorgers op de Positieve Ervaringen Schaal Aantal mantelzorgers Percentage mantelzorgers (%) Jongdementie (N = 42) EPA (N = 467) Jongdementie EPA eens neutraal oneens eens neutraal oneens eens neutraal oneens eens neutraal oneens Ik genoot van de leuke momenten die er waren met mijn naaste Door het zorgen heb ik nieuwe mensen leren kennen Door het zorgen heb ik zelf ook nieuwe dingen geleerd Door het zorgen heb ik geleerd blij te zijn met kleine dingen Ik ontving veel waardering voor de hulp die ik gaf Zorgen voor mijn naaste gaf mij een goed gevoel In de periode waarin ik zorgde, zijn mijn naaste en ik dichter bij elkaar gekomen Door het helpen is de band met mijn familie en vrienden hechter geworden % 11 % 6 % 80 % 16 % 4 % % 14 % 8 % 48 % 28 % 25 % % 11 % 13 % 67 % 25 % 8 % % 24 % 8 % 65 % 28 % 7 % % 32 % 15 % 55 % 33 % 12 % % 32 % 21 % 57 % 35 % 9 % % 29 % 26 % 65 % 27 % 9 % % 26% 32 % 38 % 41 % 21 % Globaal % 22 % 16 % 59 % 29 % 12 % 22

23 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3.5 Belasting in de zorg voor de mantelzorger De zorgbelasting van mantelzorgers werd nagegaan aan de hand van de EDIZ-plus vragenlijst. De scores worden ingedeeld in vier categorieën volgens de mate van ervaren zorgbelasting: niet belast (0), licht belast (1 3), matig belast (4 8) en ernstig belast (9 15). Omwille van het lage aantal mantelzorgers voor personen met jongdementie (N = 42), werden zowel de mediaan als het gemiddelde berekend voor deze doelgroep. De gemiddelde score op de EDIZ-plus vragenlijst bedraagt 7.3/15, de mediaan is 7.5. In de GGZ bedraagt de gemiddelde score 6.3/15. Deze scores van beide groepen situeren zich in de categorie matig belast. Wanneer we de percentages voor beide groepen vergelijken, zien we wel een verschillend resultaat (Tabel 6). Het merendeel van de mantelzorgers voor jongdementie (44%) geeft aan ernstig belast te zijn. Bij mantelzorgers in de GGZ scoort de meerderheid echter matig belast (38%). Dit resultaat geeft mogelijk een verschil weer in de ernst van de problematiek. De zorg voor personen met jongdementie kan namelijk erg zwaar zijn voor de betrokken mantelzorger. Tabel 6 De vier categorieën van zorgbelasting zoals gemeten met de EDIZ-Plus vragenlijst Categorie EDIZ-Plus Jongdementie (N = 42) Aantal mantelzorgers Percentage mantelzorgers (%) EPA (N = 467) Jongdementie EPA Niet belast % 2 % Licht belast % 27 % Matig belast % 39 % Ernstig belast % 32 % 23

24 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3.6 Waardering voor de zorg en begeleiding door mantelzorger en cliënt (GGZ-thermometer) Tabel 7 geeft een overzicht van het percentage ja-antwoorden op de stellingen van de GGZthermometer. De resultaten tonen aan dat de grote meerderheid van de mantelzorgers voor personen met jongdementie (89%) waardering heeft voor de hulpverleners. Ongeveer driekwart van hen vindt dat ze voldoende ondersteuning krijgen om met de problemen en klachten van de persoon met jongdementie om te gaan. Bijna twee op drie mantelzorgers geeft aan voldoende betrokken te worden in de behandeling of begeleiding van zijn naaste. Tenslotte ervaart twee vijfde van de mantelzorgers dat de persoon met jongdementie voldoende informatie ontvangt over en inspraak krijgt in het eigen zorgtraject. De interpretatie van dit laatste resultaat is echter moeilijk. Mantelzorgers van personen met jongdementie zijn namelijk niet altijd op de hoogte van de informatie en begeleiding die hun naaste krijgt. Daarnaast kan de persoon met jongdementie de informatie niet altijd meer begrijpen. Twee op vijf mantelzorgers geeft aan de vragen uit de categorie informatie en inspraak niet te kunnen beantwoorden omwille van deze redenen, een vijfde van de mantelzorgers vindt dat hun naaste onvoldoende informatie of inspraak kreeg. Vergeleken met mantelzorgers van personen met een EPA voelen mantelzorgers van personen met jongdementie zich over het algemeen meer ondersteund. Het vertrouwen en tevredenheid over de hulpverlening is gelijkaardig in beide groepen. Mantelzorgers van personen met jongdementie zijn meer tevreden over de begeleiding die ze krijgen en de mate waarin ze betrokken worden bij de behandeling of begeleiding van hun naaste. 24

25 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Tabel 7 GGZ thermometer voor mantelzorgers Aantal mantelzorgers Percentage mantelzorgers (%) Jongdementie (N = 42) EPA (N = 467) Jongdementie Dimensies Ja Totaal Ja Totaal Ja Totaal Ja Totaal Hulpverlener Heeft u voldoende vertrouwen in de deskundigheid van de hulpverlener? Toont de hulpverlener voldoende respect voor u? % 93 % Resultaat eigen begeleiding Hebt u door deze begeleiding beter inzicht gekregen in de problemen of klachten van uw naaste? Kunt u door deze begeleiding beter omgaan met de problemen of klachten van uw naaste? Hebt u voldoende begeleiding gekregen bij het omgaan met de problemen of klachten van uw naaste? Waardering eigen betrokkenheid Krijgt u voldoende informatie over de aanpak van de behandeling of begeleiding van uw naaste? Wordt u voldoende betrokken bij de behandeling of begeleiding van uw naaste? Krijgt u voldoende informatie over het te verwachten resultaat van de behandeling of begeleiding van uw naaste? Krijgt u voldoende informatie over het verloop van de behandeling of begeleiding van uw naaste? % 84 % 89 % 91 % 66 % % 76 % 65 % % 62 % % 64 % 63 % % 58 % % 55 % % 57 % EPA 92 % 65 % 56 % 25

26 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Wordt uw mening gevraagd over de behandeling of begeleiding van uw naaste? Waardering informatie en inspraak Vindt u dat uw naaste voldoende informatie heeft gekregen over de behandel- en begeleidingsmogelijkheden van de dienst? Vindt u dat uw naaste voldoende gelegenheid kreeg om mee te beslissen over de behandeling of begeleiding? Vindt u dat uw naaste voldoende informatie heeft gekregen over de aanpak door de dienst? Vindt u dat uw naaste voldoende informatie heeft gekregen over wat hij/zij kon verwachten als resultaat van de behandeling of begeleiding? % 48 % % 89 % % 82 % 16 a a % % 88 % % 81 % 85 % 26

27 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 3.7 Tevredenheid met de zorgcirkels Er werd aan alle mantelzorgers gevraagd om de Zorgcirkels Jongdementie Leuven te scoren op een schaal van 0 tot 10. Enerzijds beoordelen mantelzorgers hoe goed zij zich ondersteund voelen door de verschillende zorgcirkels. Daarnaast werden mantelzorgers gevraagd om te evalueren hoe goed de zorgcirkels hun naaste met jongdementie ondersteunen (Tabel 8). Wat betreft de ondersteuning van mantelzorgers, krijgen de Zorgcirkels als geheel een gemiddelde score van 8/10. Voor de ondersteuning van personen met jongdementie kenden de mantelzorgers een gemiddelde score van 9/10 toe. Naast een algemene score werden alle zorgcirkels ook apart beoordeeld. Alle zorgcirkels kregen zowel voor de ondersteuning van mantelzorgers als hun naaste met jongdementie een gemiddelde score van 8/10 of 9/10. Dit kan worden geïnterpreteerd als een goede tot zeer goede score. Daarnaast geven alle bevraagde mantelzorgers aan dat ze andere personen met jongdementie en hun mantelzorgers zouden aanraden om ondersteuning te zoeken bij de Zorgcirkels Jongdementie. In de evaluatiestudie van vermaatschappelijking van de GGZ, werden de vijf sleutelfuncties uit artikel 107 gescoord. Mantelzorgers en hun naaste met een EPA kenden de functies een gemiddelde score toe van respectievelijk 7/10 en 8/10. Ongeveer 93% van hen zou de dienst aanraden aan anderen. Vergeleken met de beoordeling in de GGZ behalen de Zorgcirkels gemiddeld hogere scores. Deze resultaten bekrachtigen eveneens de antwoorden op de GGZ-thermometer (Tabel 7). Tabel 8 Tevredenheid met de zorgcirkels Zorgcirkel Ondersteuning mantelzorger M (SD) Ondersteuning naaste met jongdementie M (SD) Zorgcirkels Jongdementie Leuven als geheel 8 (1.75) 9 (1.84) Het ontmoetingshuis ( s Hertogenlaan 97 Leuven) Ontmoeting (Praatcafé Jongdementie, ontmoetingscirkels,...) Vorming (Dementie en nu?) Zorgbegeleiding (Kristel Denruyter) Sterke eerstelijnszorg (Werkgroepen over de Zorgcirkels Jongdementie) Het dagcentrum (Dagopvang WZC) Groepswonen (Verblijf in WZC) 9 (1.44) 8 (2.00) 8 (1.23) 9 (1.36) 8 (1.15) 9 (1.05) 9 (1.24) 9 (1.56) 8 (1.43) 8 (1.40) 8 (1.37) 8 (1.65) 9 (1.03) 9 (1.27) 27

28 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers Buddywerking (Vrijwilligerswerking voor personen met jongdementie) 9 (1.10) 8 (1.71) 3.8 Financieel Naast de tevredenheid over de Zorgcirkels voor Jongdementie, werd er ook gepeild naar de bereidheid om te betalen voor zorgbegeleiding en de tevredenheid met het lidgeld. Ongeveer de helft van de bevraagde mantelzorgers is bereid om tussen 15 en 25 euro te betalen. Een kwart is zelfs geneigd om tussen 25 en 50 euro te betalen. Bijna twee derde van de bevraagde mantelzorgers is tevreden met het huidige lidgeld en omschrijft de prijs als juist goed. 3.9 Tips ter ondersteuning van mantelzorgers en personen met jongdementie Er werd aan de deelnemers gevraagd om tips en verbeterpunten aan te geven voor de Zorgcirkels Jongdementie Leuven. Mantelzorgers hechten veel waarde aan contact met hulpverleners. Daarnaast vinden ze het belangrijk dat er duidelijke afspraken gemaakt worden en dat ze voldoende betrokken worden bij beslissingen. Er werd specifiek gevraagd om infosessies te organiseren over het ondersteunen van mantelzorgers. Bezorgde familieleden en vrienden van mantelzorgers weten vaak niet wat ze kunnen doen om een mantelzorger te ondersteunen of hoe ze moeten inschatten wanneer een mantelzorger over zijn grenzen gaat. Veel mantelzorgers ervaren de overstap tussen het ontmoetingshuis en het dagcentrum als te groot. Personen met jongdementie die niet meer terecht kunnen in het ontmoetingshuis en tegelijk nog te zelfredzaam zijn voor het dagcentrum vallen uit de boot. We merken hierdoor ontgoocheling en teleurstelling bij een aantal mantelzorgers. Ze hopen dat deze kloof kan gedicht worden door de dienstverlening meer aan te passen aan de noden van de persoon met dementie. Dit kan enerzijds door het ontmoetingshuis laagdrempeliger te maken, zodat personen met jongdementie er langer kunnen blijven. Anderzijds wordt er voorgesteld om nog een nieuwe stap te vormen tussen het ontmoetingshuis en het dagcentrum. Het inzetten van homogene groepen in het dagcentrum lijkt voorlopig nog niet voldoende om tegemoet te komen aan deze vraag. Dit wordt beschouwd als een belangrijk verbeterpunt in de toekomst. 28

29 Hoofdstuk 3. Ervaringen en tevredenheid van mantelzorgers 4 Besluit In opdracht van de Vlaamse overheid werd de tevredenheid over de proeftuinen woonzorg in de GGZ gemeten bij mantelzorgers van personen met jongdementie. De resultaten van deze evaluatiestudie dienen met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden, aangezien het aantal deelnemers beperkt is. Uit de vragenlijsten blijkt dat mantelzorgers van personen met jongdementie een matige tot ernstige zorgbelasting ervaren. Personen met jongdementie hebben meestal permanente ondersteuning en aanwezigheid nodig. Daarnaast wordt de aandoening gekenmerkt door een proces van verlies en elkaar loslaten. Onder meer deze factoren maken de zorglast erg zwaar. Mantelzorgers dragen gemiddeld 8 uur per dag zorg voor hun naaste met jongdementie. Daarnaast doen de meesten beroep op thuis- en ouderenzorg om de zorglast te verlichten. Naast de zware zorgbelasting houdt het merendeel van de mantelzorgers ook positieve ervaringen over aan de zorg. Ze genieten van leuke momenten en leren nieuwe dingen kennen. De Zorgcirkels Jongdementie helpen mantelzorgers bij het uitbreiden van hun sociaal netwerk. Ze hebben vertrouwen in de hulpverlening, voelen zich bekrachtigd in het omgaan met problemen en worden voldoende geïnformeerd over de begeleiding van hun naaste. Mantelzorgers zijn het meest betrokken bij het ontmoetingshuis en de ontmoetingscirkels. Personen met jongdementie maken vooral gebruik van het ontmoetingshuis en de zorgbegeleiding. Vermoedelijk zal deze groep langzamerhand opschuiven naar het dagcentrum en de woonunit naarmate de dementie vordert. Ondanks de hoge tevredenheid is het van belang dat de Zorgcirkels zich verder blijven ontwikkelen. Enerzijds dient men zich meer te focussen op transparante communicatie over de diverse onderdelen. Daarnaast is het realiseren van goede overgangen tussen de zorgcirkels (meer specifiek het ontmoetings- en dagcentrum) een belangrijk aandachtspunt. Tenslotte kwamen er een aantal belangrijke verschillen met de GGZ naar voren. Mantelzorgers van personen met jongdementie dragen eerder zorg voor hun ouder (en partner). Dit is anders dan in de GGZ, waar men vaker zorgdraagt voor hun kind (en partner). Daarnaast dragen mantelzorgers minder lang zorg voor personen met jongdementie. Door het verloop van de aandoening is het waarschijnlijk dat de persoon met jongdementie na enige tijd overlijdt. De resultaten toonden eveneens aan dat personen met jongdementie een grotere zorgnood hebben, en dat de zorgbelasting bij de mantelzorgers gelijkaardig is aan of zelfs hoger is dan die van mantelzorgers voor personen met een EPA. Mantelzorgers van personen met een EPA leren minder nieuwe mensen kennen, wat verklaard kan worden door het stigma dat nog steeds rust op de GGZ en psychiatrische aandoeningen. Tenslotte ontwikkelen mantelzorgers van personen met een EPA een hechtere band met hun naaste. Bij mantelzorgers van personen met jongdementie is er vaak sprake van anticiperende rouw, waarbij mantelzorgers hun naaste steeds meer zien wegglijden. De verschillen die in deze meting aangetoond werden wijzen erop dat de gebruikte meetinstrumenten een correct beeld kunnen weergeven van de doelgroep jongdementie. 29

30

31 Hoofdstuk 4 Het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van bewoner met jongdementie in de woonunit 1 Vraagstelling De Vlaamse overheid legde in het begin van het project een aantal vereisten op voor de kwantitatieve gegevensverzameling. Eén ervan betreft de meting van het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van de cliënten van de proeftuinen, aan de hand van de Health of the Nations Outcome Scale (HoNOS). Er is gevraagd om de HoNOS af te nemen bij aanvang en na 1 jaar en na 2 jaar werking. Wegens een sterk verloop van bewoners na meting 1, werd er verkozen om enkel de laatste twee metingen met elkaar te vergelijken: juni 2017 en november De metingen beperken zich tot de bewoners met jongdementie die permanent wonen in woonzorgcentrum X. 2 Methode 2.1 Het meetinstrument de HoNOS De HoNOS is een wijdverspreide observatieschaal die wordt gebruikt om het sociaal en mentaal functioneren van personen in beeld te brengen. De schaal is in oorsprong ontwikkeld in het Verenigd Koninkrijk (Wing e.a., 1998) en inmiddels is er ook een Nederlandstalige handleiding (Mulder e.a. 2004). De HoNOS bestaat uit vier schalen en twaalf items: Subschaal gedragsproblemen 1. Hyperactief en agressief gedrag 2. Opzettelijke zelfverwonding 3. Alcohol, drugs of medicatie Subschaal beperkingen 4. Cognitieve problemen 5. Lichamelijke problemen of handicaps Subschaal symptomatische problemen 6. Problemen als gevolg van hallucinaties en waanvoorstellingen 7. Problemen met depressieve stemming 8. Overige psychische en gedragsproblemen 31

32 Hoofdstuk 4. Het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van bewoner met jongdementie in de woonunit Subschaal sociale problemen 9. Problemen met relaties 10. Problemen met ADL 11. Problemen met woonomstandigheden 12. Mogelijkheden voor het gebruiken en verbeteren van vaardigheden: beroepsmatig en vrijetijd Addendum: 1. Problemen ten gevolge van maniforme ontremming 2. Problemen ten gevolge van een gebrek aan motivatie voor behandeling 3. Problemen ten gevolge van een gebrek aan compliance aan medicatie Er wordt gescoord over een periode van de afgelopen twee weken. Het meest ernstige probleem bepaalt de score. Alle 12 items worden op een vijfpunts-likertschaal ingevuld: van 0 (geen probleem), 1 (licht), 2 (matig), 3 (vrij ernstig) tot 4 (ernstig tot zeer ernstig probleem). De items worden onderverdeeld in 4 subschalen: Gedragsproblemen (score 0 t.e.m. 12), beperkingen (score 0 t.e.m. 8), symptomatische problemen (score 0 t.e.m. 12) en sociale problemen (score 0 t.e.m. 16). De som van alle items vormt de totaalscore (0 t.e.m. 48) 2.2 Opleiding Ter voorbereiding van de scoring organiseerde het team van LUCAS, in samenwerking met UPC Kortenberg, een vorming op maat voor de medewerkers van Afdeling X van woonzorgcentrum X. Dit gebeurde op dezelfde wijze als de voorbereiding op de afname in het onderzoek over de GGZ, in het kader van artikel 107. Op 21 juni 2016 kregen vier medewerkers een voorstelling en verkorte training in het gebruik van de HoNOS. 2.3 Gegevensverzameling De commissie medische ethiek van UZ Leuven verleende de goedkeuring voor de afname van de HoNOS, op voorwaarde dat deelnemers of hun vertegenwoordigers hun geïnformeerde toestemming hiervoor gaven. In juni 2017 zijn de familieleden of vertegenwoordigers van bewoners aangesproken voor een eerste meetmoment van de HoNOS. In december werd de tweede reeks metingen afgenomen. 3 Resultaten Tabel 9 geeft de gemiddelde scores weer op alle HoNOS items, subschalen en totaalscores voor meetmoment 1 en 2. Tussen de meetmomenten is er een bewoner overleden, waardoor het aantal deelnemers voor beide momenten verschilt. De scores voor alle subschalen worden hieronder toegelicht. 32

33 Hoofdstuk 4. Het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van bewoner met jongdementie in de woonunit Tabel 9 Gemiddelde scores op de HoNOS items, subschalen en totaalscores, per meetmoment Item/subschaal/HoNOS totaal Meetmoment 1 (n = 10) Meetmoment 2 (n = 9) M Min Max M Min Max Subschaal Gedragsproblemen Item 1: Hyperactief en agressief gedrag Item 2: Zelfverwonding Item 3: Alcohol, drugs of medicatie Subschaal Beperkingen Item 4: Cognitieve problemen Item 5: Lichamelijke problemen Subschaal Symptomatologie Item 6: Hallucinaties en waanvoorstellingen Item 7: Depressieve stemming Item 8: Overige psychische en gedragsproblemen Subschaal Sociale problemen Item 9: Sociale contacten Item 10: ADL-activiteiten Item11: Woonomstandigheden Item 12: Beroep/dagbesteding Addendum 1: Maniforme ontremming Addendum 2: Motivatie voor behandeling Addendum 3: Compliance met medicatie HoNOS totaal

34 Hoofdstuk 4. Het sociaal functioneren en de mentale gezondheid van bewoner met jongdementie in de woonunit Gedragsproblemen Deze subschaal heeft op beide meetmomenten een gemiddelde score van 1 op 12, er worden weinig gedragsproblemen gerapporteerd. Bewoners kunnen in lichte mate geïrriteerd of rusteloos zijn of ruzie maken, maar dit vereist meestal weinig tot geen actie. Er is geen sprake van opzettelijke zelfverwonding of problematisch alcohol- of druggebruik in de afgelopen periode. Beperkingen Deze subschaal werd op beide meetmomenten gescoord met een gemiddelde van 5 op 8. Er zijn vrij ernstige cognitieve problemen, de lichamelijke problemen worden matig gescoord. Het item cognitieve problemen omvat problemen met geheugen, oriëntatie en begripsvermogen. Bewoners vertonen duidelijke desoriëntatie in tijd, plaats of persoon en worden in de war gebracht door dagelijkse gebeurtenissen. Daarnaast is er sprake van incoherente spraak of vertraagd denken. Deze beperkingen zijn te verklaren door de gevolgen van dementie. De lichamelijke gezondheidsproblemen waarmee bewoners kampen leiden tot een lichte beperking in mobiliteit en activiteiten. Deze problemen worden omschreven als een ziekte of handicap van elke oorsprong die mobiliteitsbeperkingen geeft, het zicht of gehoor aantast of interfereert met het persoonlijk functioneren. Symptomatologie Deze subschaal behaalde op beide meetmomenten een gemiddelde score van 1 op 12. Er zijn geen aanwijzingen dat bewoners hallucinaties, waanvoorstellingen of bizar gedrag vertonen. Daarnaast werden er geen problemen gerapporteerd die kunnen samenhangen met een depressieve stemming. Onder overige psychische en gedragsproblemen worden stemmingswisselingen en gespannenheid vermeld. Sociale problemen Op de subschaal sociale problemen werd er voor beide meetmomenten een gemiddelde score toegekend van 7 op 16. De problemen op het gebied van sociale relaties en ADL-activiteiten worden omschreven als vrij ernstig. Bewoners trekken zich actief of passief terug uit sociale relaties. Er zijn belangrijke problemen op een of meer gebieden van basale zelfzorg (eten, wassen, aankleden, naar het toilet gaan, ) en belangrijk onvermogen tot het uitvoeren van meerdere complexe vaardigheden (budgetteren, regelen van vrije tijd, zelfontplooiing). Deze problemen zijn kenmerkend voor de diagnose (jong)dementie. De woonomstandigheden en dagelijkse omgeving zijn acceptabel, ze dragen ertoe bij om de beperkingen van bewoners te verkleinen en ondersteunen de zelfredzaamheid. Men zoekt in woonzorgcentrum X optimaal naar een aansluiting met de vaardigheden van de bewoners. Addendum Alle items uit het addendum kregen een gemiddelde score van 0 op 4. Er is geen sprake van maniforme ontremming. Bewoners zijn gemotiveerd voor de behandeling en werken weinig tot niet tegen bij verzorgingen. Daarnaast houden ze zich in hoge mate aan de voorgeschreven medicatie. 34