BELEIDSPLAN

Transcriptie

1 BELEIDSPLAN Inleiding 1 2. Onze missie, visie en kernwaarden Missie Visie Kernwaarden 2 3. Voor wie zijn wij? 3 4. Omgevingsanalyse Medisch/technologische ontwikkelingen Maatschappelijke ontwikkelingen Sociaal-culturele ontwikkelingen Politieke/juridische/financiële ontwikkelingen 5 5. Strategie en doelen voor Medisch/technologisch Maatschappelijk Sociaal-cultureel Politiek/juridisch/financieel 7 Beleidsplan Freya versie 9 februari 2019

2 1. INLEIDING Dit beleidsplan van Freya is opgesteld door bestuur en medewerkers, na regelmatige raadpleging van andere vrijwilligers. Het document is als volgt opgebouwd: In hoofdstuk 2 starten we met de missie, visie en kernwaarden van Freya. In hoofdstuk 3 gaan we in op onze achterban en welk onderscheid we maken in doelgroepen. Hoofdstuk 4 gaat in op de ontwikkelingen die we in de toekomst verwachten. Vanuit die ontwikkelingen schetsen we in hoofdstuk 5 per ontwikkeling welke doelstellingen (onze strategie) we voor Freya zien voor de komende vier jaar. Aanvullend aan dit beleidsplan worden jaarplannen gemaakt met de concrete acties voor elk jaar. Dit is het beleidsplan voor de komende vier jaar. Het is een levend document. Indien er zich de komende jaren ontwikkelingen voordoen die een aanpassing van het beleidsplan vragen, zullen we dat doen. Elk jaar zal het beleidsplan worden geëvalueerd. 2. ONZE MISSIE, VISIE EN KERNWAARDEN Freya is dé vereniging van en voor mensen bij wie zwanger worden of blijven niet of niet makkelijk lukt. Wij dienen primair het belang van mensen met vruchtbaarheidsproblemen, maar onze kennis is beschikbaar voor iedereen die betrouwbare informatie zoekt. 2.1 Missie Ons doel is openheid over en acceptatie van vruchtbaarheidsproblemen te bevorderen, onafhankelijke informatie te verstrekken en ondersteuning te bieden aan eenieder die daar behoefte aan heeft en de belangen te behartigen van mensen met vruchtbaarheidsproblemen. 2.2 Visie Freya brengt de medische, sociale en maatschappelijke aspecten van vruchtbaarheidsproblemen en ongewilde kinderloosheid in kaart en brengt deze voor het voetlicht om daarmee taboes en barrières in de maatschappij te doorbreken. Hierbij vormt de patiënt het uitgangspunt. Beleidsplan Freya versie pag. 1 van 8

3 Vruchtbaarheidsproblemen worden algemeen erkend als een medische aandoening zoals gedefinieerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO); het betreft immers het niet goed functioneren van de voortplantingsorganen. Freya biedt de patiënt onafhankelijke informatie op grond waarvan de patiënt de juiste keuzes kan maken. Professionals op het gebied van fertiliteit beschouwen patiënten als een volwaardige gesprekspartner en de individuele behoeften van de patiënt zijn het uitgangspunt voor de geboden zorg. Er is ruimte voor praktische en psychosociale aspecten, tijdens en na behandelingen. Freya is de specialist op het gebied van het patiëntenperspectief en is gesprekspartner voor alle vraagstukken rondom de vruchtbaarheidsproblematiek. Professionals werken met Freya samen, onder andere op het gebied van voorlichting, patiëntgerichtheid en wetenschappelijk onderzoek. Zij wijzen elke fertiliteitspatiënt op het bestaan van Freya. 2.3 Kernwaarden Wij weten hoe het voelt om geconfronteerd te worden met vruchtbaarheidsproblemen. Patiënten zijn de expert voor wat betreft hun eigen lichaam en leven. Het besef dat ze die expertise bezitten kan hen helpen beter voor zichzelf op te komen en voor zichzelf te zorgen. Arts en patiënt beslissen samen. Er rust geen taboe op vruchtbaarheidsproblemen, iedereen kan hier zonder schroom voor uitkomen. Vergoeding van behandelingen vanuit de zorgverzekering staat niet ter discussie. Er is transparantie van de kwaliteit van de zorg. Arbeidsverzuim voor het ondergaan van medisch geïndiceerde behandelingen is (wettelijk) geregeld en geaccepteerd, zowel voor vrouwen als mannen. Freya behoudt haar onafhankelijke positie, zowel financieel als in meningsvorming. Alle mensen die worden geconfronteerd met vruchtbaarheidsproblemen kennen Freya. Lotgenoten vinden elkaar via de (online) mogelijkheden die Freya biedt. Mensen voelen zich thuis bij Freya. Beleidsplan Freya versie pag. 2 van 8

4 3. VOOR WIE ZIJN WIJ? De achterban van Freya is heel divers. Dit zijn de mensen die wij als patiëntenvereniging vertegenwoordigen en van informatie voorzien. Tegelijk richten we ons ook breder op andere stakeholders. Onder onze primaire achterban, wiens belangen we behartigen, verstaan we: Mensen met een kinderwens die vruchtbaarheidsproblemen hebben of bij wie zwangerschappen eindigen in miskramen; Mensen met vruchtbaarheidsproblemen die ongewenst kinderloos blijven; Mensen met vruchtbaarheidsproblemen van wie de kinderwens in vervulling is gegaan; Mensen zonder actuele kinderwens maar bij wie wel al is vastgesteld dat er problemen met zwanger worden zijn of zullen ontstaan o.a. als gevolg van een (erfelijke) aandoening of medische behandelingen op jonge leeftijd. Onze secundaire achterban, die we informeren, bestaat uit: Lesbische paren en vrouwen zonder partner, die hun wens niet zonder hulp van anderen kunnen verwezenlijken; Familieleden van mensen met fertiliteitsproblemen. Tot slot onze tertiaire achterban (onze stakeholders), bestaande uit: Gynaecologen en fertiliteitsartsen, verpleegkundigen, embryologen, analisten die betrokken zijn bij fertiliteitzorg; Wetenschappers op het gebied van embryologie, fertiliteit en ethiek; Verloskundigen en kraamverzorgenden; Psychosociale hulpverleners; Huisartsen en doktersassistenten; Studenten (medisch, ethisch, maatschappelijk, psychologisch, juridisch); Ziekenhuizen en klinieken die fertiliteitzorg leveren; Minister van volksgezondheid en daaronder vallende ambtenaren; Relevante overheidsorganen, zoals ZiN; Zorgverzekeraars; Politici; Farmaceutische bedrijven; Werkgevers; Andere patiëntenorganisaties of belangenbehartigers; Beroepsorganisaties, zoals NVOG, KLEM, NVU; Subsidieverstrekkers en sponsoren. Beleidsplan Freya versie pag. 3 van 8

5 4. OMGEVINGSANALYSE Welke ontwikkelingen zien we de komende jaren? We maken een omgevingsanalyse verdeeld over 5 thema s. 4.1 Medisch/technologische ontwikkelingen Medische ontwikkelingen gaan steeds verder; Ethische discussies die gevoerd (moeten) worden; Maatschappelijke discussies (blijven) voeren over huidige en nieuwe mogelijkheden; Betrokkenheid van patiënten is nodig bij wetenschappelijk onderzoek, richtlijnen en kennisagenda s; Behoefte aan onafhankelijke en begrijpelijke informatie voor de doelgroep. Toename van ongefilterde informatie, tot fake news aan toe; Shared decision making is in opkomst, alleen zijn zowel arts als patiënt nog onvoldoende toegerust om dit gesprek goed met elkaar te voeren. 4.2 Maatschappelijke ontwikkelingen Groep mensen met onvervulde kinderwens groeit en wordt diverser; Mensen gaan naar het buitenland voor behandeling; Er is meer aandacht voor preventie; Er is meer aandacht voor het verband tussen gezonde lifestyle en vruchtbaarheid; De groep mensen met een kind na een fertiliteitsbehandeling groeit; Maatschappelijke discussies over de maakbaarheid van het leven; Er gebeurt meer online, minder offline; De verschillen in leefstijlen nemen toe, waardoor mensen minder makkelijk in groepen op te delen zijn; Mensen willen niet te ver van huis/geen tijd kwijt zijn om een bijeenkomst bij te wonen. Beleidsplan Freya versie pag. 4 van 8

6 4.3 Sociaal-culturele ontwikkelingen Men heeft steeds hogere verwachtingen van medische trajecten; Commerciëler worden van de zorg (binnen- en buitenland); Behandelingen zijn meer sociaal geaccepteerd; Sperma- en eiceldonatie staan onder druk door tekort aan donoren; Patiënten ervaren druk om door te gaan met behandeling; Mensen worden geen betalend lid meer van verenigingen; Solidariteit neemt af; Mensen stellen kinderen krijgen uit; Mannen worden nog te weinig betrokken in het traject; Meer mensen maken gebruik van vruchtbaarheidsbehandelingen op niet-medische gronden; IVF/fertiliteitsbehandelingen blijven gezien worden als een luxe product; Publieke opinie keert zich in toenemende mate tegen buitenlandgangers en mensen die gebruik maken van anonieme donoren; Groeiende aandacht voor kinderen van donoren; Versnippering van online aanbod waar ervaringen worden uitgewisseld (ook binnen Freya); Behoefte aan een positiever perspectief op kinderloos leven; Op het bespreekbaar maken van vruchtbaarheidsproblemen, miskramen en kinderloosheid rust nog steeds een taboe. 4.4 Politieke/juridische/financiële ontwikkelingen Vergoedingsbeleid fertiliteitzorg kan bij nieuw kabinet wijzigen; Zorgverzekeraars krijgen steeds meer invloed op te leveren zorg; Overheidssubsidies aan patiëntenorganisaties bieden weinig zekerheid; Mogelijk nieuwe wetgeving Nederland; Europese wetgeving, verschillen tussen landen; Kritischer kijk op sponsors en sponsorschap; Stagnerend aantal betalende leden. Beleidsplan Freya versie pag. 5 van 8

7 5. STRATEGIE EN DOELEN VOOR Medisch/technologisch 1. Freya vergaart juiste en volledige informatie op medische, wetenschappelijke, sociale en andere ontwikkelingen en informeert hierover in begrijpelijke taal de achterban. 2. We zijn in beeld bij alle partijen als volwaardige expert op het gebied van patiëntenperspectief. 3. Freya zorgt ervoor dat er een bredere groep patiënten geraadpleegd kan worden bij alle vormen van wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling en kennisagenda s. 4. Freya draagt bij aan onderwerpen voor de kennisagenda s op het gebied van fertiliteit. 5. Freya draagt bij aan de ontwikkeling van richtlijnen op het gebied van fertiliteit. 5.2 Maatschappelijk 1. Freya s beleid is gericht op onze primaire achterban. 2. Informatie op verschillende manieren aanbieden zodat de informatie binnenkomt en begrijpelijk is. 3. Experimenteren met contact met onze doelgroep (meer digitaal en pilots in live aanbod). 4. Aanbod ontwikkelen voor mensen met kinderen na fertiliteitsproblemen. 5. Aanbod ontwikkelen voor mannen en aanbod ook expliciet richten op mannen. 6. Aanbod ontwikkelen voor mensen zonder actuele kinderwens maar bij welke wel al is vastgesteld dat er aangeboren vruchtbaarheidsproblemen zijn of vruchtbaarheidsproblemen zullen ontstaan als gevolg van medische behandelingen op jonge leeftijd. 7. Aanbod ontwikkelen gericht op gezonde lifestyle. 8. Divers online-aanbod ontwikkelen. 5.3 Sociaal-cultureel 1. Bewustwording creëren over de gevolgen van commercialisering van de fertiliteitzorg. 2. Impact en bereik vergroten zowel online als maatschappelijk. 3. Zorgen voor een realistischer beeld en verwachtingen van vruchtbaarheidsproblemen en behandelingen. 4. Zorgen dat wensouders weloverwogen keuzes kunnen maken en zich bewust zijn van de gevolgen van deze keuzes. 5. Positieve beeldvorming uitdragen over het leven zonder kinderen. Beleidsplan Freya versie pag. 6 van 8

8 5.4 Politiek/juridisch/financieel 1. Streven naar het haalbaar, betaalbaar en toegankelijk blijven van de fertiliteitszorg. 2. Meer projectmatig werken om gerichter financiering te vinden. 3. Andere financieringsbronnen vinden bijvoorbeeld door gerichte fondsenwerving. 4. Wet- en regelgeving op de voet volgen en daar proactief op inspelen, zowel in Nederland als in Europees verband. 5. Nationale en internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties. 6. Expertise beter vermarkten. 7. Op zoek naar nieuwe verdienmodellen en inkomstenbronnen anders dan de betalende leden. Beleidsplan Freya versie pag. 7 van 8