Freya vraagt: een vruchtbare discussie...

Transcriptie

1 Freya vraagt: een vruchtbare discussie... Standpunten over vruchtbaarheidsproblematiek Freya is een vereniging met als doelstelling belangenbehartiging voor, en dienstverlening aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert Freya Postbus AL Wijchen Oosterweg 82a T secretariaat@freya.nl

2 Voorwoord In deze brochure stelt Freya een aantal standpunten aan de orde die een belangrijke rol kunnen spelen in een evenwichtige maatschappelijke discussie over vruchtbaarheidsproblemen en de medische behandeling daarvan. Een discussie waarbij emotionele afwegingen soms rationeel worden bediscus- sieerd. Freya beschouwt het als haar verantwoordelijkheid om - samen met haar leden - als onafhankelijke patiëntenvereniging aan deze discussie een actieve bijdrage te leveren. Wij nodigen u van harte uit om te reageren op onze standpunten! Bestuur Freya Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

3 Over Freya, vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen: opgericht in 1985 als Nederlandse Vereniging voor Reageerbuisbevruchting na uitbreiding doelstelling in 1994, werd in 1995 de naam gewijzigd in Freya lid van Fertility Europe aantal leden eind 2011: 2700 (veelal paren) aantal websitebezoeken 2012: rond de 4000 per dag aantal vrijwilligers 2012: 70 inkomsten: contributies, donaties, subsidie Fonds PGO Inschrijving Kamer van Koophandel Nijmegen Onze missie: De vereniging stelt zich tot doel, belangenbehartiging voor, en dienstverlening aan mensen met vruchtbaarheidsproblemen, ongeacht het stadium waarin men verkeert. Visie: Freya is de algemeen erkende, toonaangevende patiëntenvereniging die mensen met vruchtbaarheidsproblemen ondersteunt door middel van belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. In onze visie moeten mensen met vruchtbaarheidsproblemen in het behandeltraject door medici als een gelijkwaardige gesprekspartner worden gezien. Het individu wordt met respect behandeld en er is ruimte voor praktische en psychosociale aspecten, tijdens en na behandelingen. Verdriet rondom een onvervulde kinderwens wordt erkend door de omgeving van mensen met vruchtbaarheidsproblemen en in de maatschappij, waarbij het taboe doorbroken wordt. Freya is er voor alle vraagstukken rondom de vruchtbaarheidsproblematiek. In de komende jaren richt Freya zich met name op de verbetering van vergoeding en verlof bij behandelingen, het inbrengen van het patiëntenperspectief om kwaliteit van zorg te verbeteren en uitbreiding van voorlichtingsmateriaal, waarbij ook aandacht wordt besteed aan preventie en lifestyle. Binnen Freya voelen leden zich thuis. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

4 Inleiding Weet u hoeveel kinderen er jaarlijks worden geboren in Nederland? Ongeveer De vraag hoe die kinderen verwekt zijn, wordt zelden gesteld. Laat staan de vraag hoeveel gewenste kinderen niet worden geboren. Het 'krijgen' van kinderen is in onze maatschappij voor menigeen een 'natuurlijk' gegeven. Voor sommigen is het echter minder vanzelfsprekend want één op de zes paren wordt geconfronteerd met vruchtbaarheidsproblemen of ongewilde kinderloosheid. Stelt u zich eens voor dat ú dat overkomt... Hoeveel kinderen worden in Nederland geboren na medische behandeling? Van de kinderen die in 2010 in Nederland geboren werden kwamen er ongeveer (ongeveer 1 op de 37) op de wereld na een IVF- of ICSIbehandeling. Ook vruchtbaarheidsbehandelingen als ovulatie inductie (OI) en intra uteriene inseminatie (IUI) dragen bij aan het geboortecijfer. Helaas zijn hiervan echter geen concrete cijfers bekend. Bron: CBS, NVOG X De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) registreert het aantal IVF-behandelingen en het daarbij behaalde succespercentage aan de hand van cijfermateriaal afkomstig van Nederlandse IVF-centra. Volgens berekeningen aan de hand van de cijfers over het jaar 2010 worden jaarlijks circa IVF-behandelingen uitgevoerd en ICSI-behandelingen. De gemiddelde kans op de geboorte van een kind is bij IVF 19,2% per poging en bij ICSI 22,7% per poging. En cryobehandelingen resulteren in een slagingspercentage van 15,7%. Ter vergelijking: bij een gezond paar zonder vruchtbaarheidsproblemen van 30 jaar is de kans op een zwangerschap rond 20 tot 25% per maand. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

5 Standpunten van Freya Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

6 1. Subfertiliteit is een medische aandoening Subfertiliteit (verminderde vruchtbaarheid) komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor. In 30% van de gevallen ligt de oorzaak bij de man, in 30% van de gevallen bij de vrouw en in 30% is de oorzaak bij beiden gelegen. Bij de overige 10% wordt nooit een oorzaak gevonden. De definitie van een medische aandoening is dat één of meerdere organen niet of niet goed functioneren. Bij subfertiliteit zijn dat de voortplantingsorganen. Het Europees Parlement heeft bevestigd dat subfertiliteit een medische aandoening is die ernstige gevolgen zoals depressie kan hebben, en dat de World Health Organization (WHO) deze aandoening aanmerkt als een ziekte. Subfertiliteit komt steeds meer voor (15%) en het Europees Parlement roept de lidstaten daarom op om het recht op goed toegankelijke fertiliteitszorg te garanderen. (European Parliament resolution on the demographic future of Europe, 2008). Medische behandelingen als IVF kunnen het gevolg kinderloosheid van deze aandoening verhelpen, maar de scheidslijn tussen 'ziek zijn' en 'beter worden' brengt bij vruchtbaarheidsproblemen bijzondere gevolgen met zich mee. Voor de patiënt zelf zijn dit, naast de lichamelijke consequenties, niet te onderschatten emotionele gevolgen om geconfronteerd te worden met (mogelijke) kinderloosheid. Daarnaast zijn er medisch- ethische consequenties en sociaal- maatschappelijke gevolgen. Freya vindt het van wezenlijk belang dat subfertiliteit wordt gezien als een medische aandoening. Deze erkenning is van belang voor de begeleiding door artsen én voor de rechtspositie op het gebied van onder andere arbeid en verzekering. Niet alleen medische hulp Subfertiliteit kan een grote rol spelen in het leven van vrouwen en mannen in de reproductieve leeftijd. De stress en teleurstellingen die horen bij de tevergeefse pogingen de kinderwens al dan niet met medische hulp te vervullen hebben grote invloed op allerlei gebieden: lichamelijke en geestelijke gezondheid, werksituatie, relatie, familie- en vriendenkring. Daarom zou, naast medische hulp, ook hulp beschikbaar moeten zijn op psycho- sociaal en maatschappelijk gebied. Werkgevers zouden vrouw én man ruimhartig in de gelegenheid moeten stellen de bezoeken aan het ziekenhuis te brengen, zoals in veel CAO's is vastgelegd. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

7 2. Objectieve criteria en uniforme protocollen Bij fertiliteitproblemen speelt een groot aantal vragen een rol: wat is een acceptabele (leeftijds)grens voor behandeling, wat zijn aanvaardbare kosten, hoeveel pogingen zijn reëel, mag er psychosociaal gescreend worden, hoe groot is het risico op een afwijking bij het geboren kind, hoe is de stand van de wetenschap in eigen land en daarbuiten, wat is de rol van geloof, geaardheid en gezinssamenstelling, hoe gaat de werkgever met absentie om, heeft een kind de mogelijkheid om zijn biologische afstamming te kennen, wanneer komt adoptie aan de orde, hoe ligt de balans tussen carrière en het vervullen van een kinderwens, wat is het recht van het ongeboren kind, wat is de basis om behandeling te stoppen, heb je meer kans op succesvolle behandeling als je over geld beschikt, etc. Freya is van mening dat deze - en andere - vragen van essentieel belang zijn bij de discussie over vruchtbaarheidsproblematiek. Omdat het behandelen van mensen met een medische indicatie voor subfertiliteit nu eenmaal geen 'luxe' is. Iedere behandeling moet haalbaar én betaalbaar zijn. Freya staat open voor objectieve criteria en uniforme protocollen voor wie wel en wie niet in aanmerking komt voor medische behandeling van subfertiliteit. Zonder dat dit moet leiden tot stringente "blauwdrukken". Freya wil deze discussie voeren en vraagt daarom aan alle betrokkenen (patiënten, artsen beroepsgroep, verzekeraars, overheid en samenleving) hierover in overleg te treden. Freya's kracht in deze discussie is de aanwezige eigen expertise. Door de achterban van bijna 3000 leden (paren) en zo n zeventig vrijwilligers met ervaringen op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen is Freya zeer goed in staat de belangen van mensen met een onvervulde kinderwens te behartigen. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

8 3. Vergoeding vruchtbaarheidsbehandelingen in de basisverzekering IVF wordt sinds de jaren tachtig in Nederland toegepast. In de loop der jaren is IVF in medisch opzicht een algemeen passende, aanvaarde en gangbare behandeling geworden. Naast een gebruikelijke toepassing in de kring van beroepsgenoten, bevestigde ook rechtelijke uitspraken van de Centrale Raad van Beroep (1983, 1987) dat IVF een medisch noodzakelijke behandeling is die vergoed dient te worden. Een IVF- behandeling kost circa Euro en de bijbehorende medicatie kost tussen de 1400 en 2000 Euro. Sinds 1 januari 2007 worden uit de basisverzekering drie IVF- behandelingen per doorgaande zwangerschap vergoed, inclusief medicatie. Daarnaast worden ook andere, minder ingrijpende behandelingen zoals ovulatie inductie (OI) en intra uteriene inseminatie (IUI) vergoed vanuit de basisverzekering. In het regeerakkoord van 2011 zijn er door het kabinet Rutte voorstellen voor bezuinigingen gedaan waarbij per 2013 vanuit het basispakket nog maar één IVF- behandeling wordt vergoed. In de paper IVF moet haalbaar en betaalbaar blijven voor iedereen! zet Freya uiteen waarom dit geen goed plan is en biedt ook alternatieve bezuinigingsmogelijkheden aan. De huidige tendens is om minder embryo s terug te plaatsen en te streven naar terugplaatsing van slechts één embryo. Hiermee worden risicovolle meerlingzwangerschappen voorkomen. Het gevolg hiervan is dat de kans op een zwangerschap per behandeling iets afneemt. Daarom pleit Freya voor vergoeding van 6 IVF- behandelingen, waarbij in principe slechts één embryo wordt teruggeplaatst. Onder strikte voorwaarden kan op advies van de arts gekozen worden voor terugplaatsing van twee embryo s. Tevens bepleit Freya helderheid over vergoeding van behandelingen in het buitenland. 4. Duidelijkheid over kosten van behandelingen In de huidige vergoedingensystematiek bestaat veel onduidelijkheid voor de patiënt over de kosten van behandelingen. Freya is van mening dat een patiënt duidelijk geïnformeerd dient te worden over deze kosten voordat met de behandeling begonnen wordt. Hierin ligt een taak weggelegd voor de behandelend arts en het ziekenhuis. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

9 5. Arbeidsverzuim en vruchtbaarheidsbehandelingen Patiënten moeten tijdens vruchtbaarheidsbehandelingen veelvuldig en op niet te plannen tijdstippen naar het ziekenhuis. Werkgevers zijn vaak niet op de hoogte van de emotionele en praktische impact van een vruchtbaarheidsbehandeling. Op dit moment is er in de wet niets vastgelegd over arbeidsverzuim in verband met doktersbezoek in het algemeen en ten behoeve van vruchtbaarheidsbehandelingen in het bijzonder. Verminderde vruchtbaarheid is een medische aandoening en hoort derhalve in de basisverzekering en een verzuimregeling thuis. Het ontbreken van een verzuimregeling bevordert ongelijkheid tussen mannen en vrouwen op de arbeidsmarkt. Freya pleit voor een arbeidsverzuimregeling bij vruchtbaarheidsbehandelingen. Teneinde werkgevers en werknemers te informeren over arbeidsverzuim in relatie tot vruchtbaarheidsbehandelingen heeft Freya in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) een brochure ontwikkeld. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

10 Toelichting Diverse medische behandelingen van subfertiliteit Hormoonbehandeling. Als er bij de vrouw een hormoonafwijking geconstateerd is, kan zij behandeld worden met hormonen. Mannen worden hiermee zelden behandeld. Ovulatie- inductie. Als er bij de vrouw geen eisprong optreedt, kan met een hormoonbehandeling worden geprobeerd deze op te wekken. Eileideroperatie. Wanneer de eileiders van de vrouw beschadigd zijn, is er soms de mogelijkheid dit te herstellen met behulp van microchirurgie. IUI. IUI is Intra Uteriene Inseminatie (waarbij het vooraf bewerkte zaad rechtstreeks in de baarmoeder wordt geplaatst). Dit is vaak de eerste behandeling die een gynaecoloog voorstelt als er sprake is van verminderde vruchtbaarheid van de man, bij 'vijandig' baarmoederhalsslijm of als er geen directe oorzaken te vinden zijn voor het uitblijven van een zwangerschap. IVF. IVF staat voor In Vitro Fertilisatie, wat betekent bevruchting in glas. Bij een IVF- behandeling worden bij de vrouw meerdere eitjes tegelijkertijd tot rijping gebracht. Deze worden vervolgens in het laboratorium samengebracht met sperma en wordt afgewacht of bevruchting plaatsvindt. Als dat gebeurt, worden maximaal 2 embryo's in de baarmoeder teruggeplaatst. Daarna moet worden afgewacht of innesteling van één of beide embryo's optreedt. Om meerlingen te voorkomen wordt is het aantal terug te plaatsen embryo's de laatste jaren teruggebracht van 3 naar 2. Tegenwoordig wordt steeds vaker slechts 1 embryo in de baarmoeder gebracht. ICSI. ICSI staat voor Intra Cytoplasmatische Sperma Injectie. Het is een IVF- behandeling waarbij in het laboratorium de samensmelting van eicel en zaadcel wordt gestimuleerd door één enkele zaadcel te selecteren en rechtstreeks in de eicel te injecteren. Deze behandeling wordt toegepast bij zeer slechte zaadkwaliteit of indien er bij een eerdere IVF- poging geen bevruchting optrad. Cryo- behandeling. Na een IVF of ICSI behandeling blijven er vaak embryo's over. Als deze van goede kwaliteit zijn, kunnen ze worden ingevroren en later worden ontdooid en teruggeplaatst. KID. Kunstmatige Inseminatie met Donorzaad behoort tot de mogelijkheden als de man zeer sterk verminderd vruchtbaar of helemaal niet vruchtbaar is. Ook als de man erfelijk belast is met een ziekte, kan men kiezen voor deze mogelijkheid. In Nederland worden donoren geregistreerd, waardoor het kind later de mogelijkheid heeft de biologische afstamming te kennen. Eiceldonatie. Als de vrouw geen eicellen (meer) heeft, kan ze - met de hulp van een donor die een IVF- behandeling ondergaat - toch zelf een kind krijgen. MESA / PESA / TESE. MESA is Micro Epididymale Sperma Aspiratie, waarbij langs microchirurgische weg onder algehele narcose zaad wordt opgezogen uit de bijbal. PESA is Percutane Epididymale Sperma Aspiratie, een equivalent van MESA; het zaad wordt hierbij met een klein naaldje onder locale verdoving uit de bijbal gepuncteerd. TESE is Testiculaire Sperma Extractie. Hierbij wordt sperma uit de zaadbal gehaald. Deze behandelingen worden in combinatie met een ICSI- behandeling uitgevoerd. Draagmoederschap. Hierbij wordt het zaad van de wensvader bij de draagmoeder geïnsemineerd (laagtechnologisch), óf worden via IVF verkregen eicellen van de wensmoeder bevrucht met het zaad van de wensvader en het aldus ontstane embryo in de baarmoeder van de draagmoeder geplaatst (hoogtechnologisch). Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

11 6. De Embryowet en randvoorwaarden In september 2002 is de Wet houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo s (Embryowet) in werking getreden. In deze wet worden voorwaarden gesteld aan het gebruik van geslachtscellen en embryo s. Uit respect voor het menselijk leven wordt het speciaal tot stand brengen van embryo s voor wetenschappelijk onderzoek verboden. In de wet is rekening gehouden met de mogelijkheid dat dit algehele verbod op den duur kan vervallen, als de mogelijkheid zou ontstaan om langs deze weg tot genezing van ernstige ziekten te komen en op grond daarvan een nieuwe morele afweging zou worden gemaakt. Daarnaast is onder andere ook het verbod op klonen in deze wet vastgelegd. Freya steunt de strekking van deze wet. In maart 2006 is de Embryowet geëvalueerd. In deze evaluatie werd gesproken over het opheffen van het tijdelijk verbod op het tot stand brengen van embryo s voor wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor wordt onder meer onderzoek mogelijk naar het verbeteren van vruchtbaarheidsbehandelingen zoals in- vitromaturatie en het invriezen van eicellen. Enerzijds kan een deel van dit wetenschappelijk onderzoek van direct belang zijn voor de groep vruchtbaarheidspatiënten omdat de techniek van vruchtbaarheidsbehandelingen aanzienlijk verbeterd kan worden en een IVF- behandeling voor de patiënt wellicht een stuk minder belastend wordt. Anderzijds is de patiënt met vruchtbaarheidsproblemen de aangewezen groep voor het verkrijgen van onderzoeksmateriaal, dat overigens ook voor andersoortig onderzoek, gericht op genezing van allerlei ziekten, gebruikt kan worden. Freya heeft een aantal zorgpunten betreffende de groep vruchtbaarheidspatiënten en benadrukt - het belang van goede voorlichting - het vermijden van druk op patiënten om materiaal af te staan - het ontstaan van een zwangerschap moet altijd voorrang krijgen op wetenschappelijk onderzoek - de veiligheid van de behandeling mag niet in het geding komen - (rest)embryo s en geslachtcellen moeten zoveel mogelijk voor donatie beschikbaar komen en donatie moet voorrang krijgen op onderzoek. Bij de procedure ten behoeve van het afstaan van materiaal zal aan een aantal voorwaarden voldaan moeten worden: - duidelijke voorlichting - schriftelijke toestemming - toestemming voor aanvang van de behandeling - bedenktijd - mogelijkheid om terug te komen op een genomen beslissing - geen enkele druk op het nemen van een beslissing of het afstaan van materiaal - mogelijkheid om te bepalen voor welke toepassing het materiaal wordt gebruikt - controle op de naleving. Freya pleit voor goede voorlichting en vrije keuze betreffende het doneren van geslachtscellen en embryo s. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

12 Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

13 7. Verbod op geslachtskeuze handhaven A. Sekseselectie op niet- medische gronden Er bestaan niet altijd effectief gebleken technieken om zaadcellen te scheiden naar geslacht. Deze technieken kunnen worden ingezet om mensen op sociale gronden te laten kiezen of zij een zwangerschap willen van een meisje of een jongen. Met de zaadcellen van het gewenste geslacht wordt vervolgens via IVF de eicel bevrucht. Daarnaast worden soms kunstmatige inseminaties verricht na spermascheidingsmethoden. Freya is tegenstander van geslachtskeuze op niet- medische gronden. Technieken voor de totstandbrenging van een zwangerschap in geval dit niet op natuurlijke wijze lukt zijn medische behandelingen voor een medisch probleem. Freya acht het niet wenselijk deze techniek in te zetten voor een sociale wens als kiezen voor jongen of meisje. B. Sekseselectie op medische gronden Voor geslachtskeuze op medische grond, d.w.z. de aanwezigheid van een ernstige erfelijke ziekte, bestaat in Nederland de mogelijkheid om Pre- implantatie Genetische Diagnostiek (PGD) te laten toepassen in Maastricht, Groningen en Utrecht. Hierbij worden de embryo's, verkregen na IVF, gescreend. Waarna een goed embryo in de baarmoeder wordt geplaatst. Omdat ernstige erfelijke ziekten zich soms alleen in mannelijke of alleen in vrouwelijke lijn manifesteren, is hier soms sprake van sekseselectie. Sekseselectie om medische reden wijst Freya niet af. Freya is voorstander van handhaving van het verbod op sekseselectie op niet- medische gronden. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

14 8. IVF en eiceldonatie bij vrouwen boven de 40 jaar Vruchtbaarheid bij vrouwen kent een natuurlijk einde en de maatschappij heeft respect voor deze grens. Aan de andere kant is daar het zelfbeschikkingsrecht van elk individu. Als een paar een kinderwens heeft, die niet meer op normale wijze tot stand kan komen vanwege dit natuurlijke einde van de vruchtbaarheid, is het echter de vraag of het terecht is hiervoor medische technieken in te zetten. Freya is van mening dat deze natuurlijke grenzen gerespecteerd moeten worden en dat (medische) veiligheid voor moeder en kind prevaleert. De vruchtbaarheid van vrouwen neemt na het 40e jaar aanzienlijk af. Na de overgang kan de vrouw geen kinderen meer krijgen en onvruchtbaarheid is dan het gevolg van het natuurlijk verouderingsproces. Als naar algemeen medisch oordeel de overgang niet natuurlijk is, kan dit beschouwd worden als een ziekte, die als zodanig behandeld kan worden. Freya is van mening dat de absolute leeftijdsgrens van 40 jaar opnieuw onderzocht moet worden voor toepassing van IVF (zonder eiceldonatie). Niet de kalenderleeftijd moet bepalend zijn, maar per individu op basis van objectieve medische criteria zou moeten worden vastgesteld of de vrouw nog voldoende ovariële reserve heeft, dat wil zeggen dat zij nog goede eicellen heeft. In de VS, Frankrijk en Engeland wordt IVF met eiceldonatie toegepast tot 50 jaar (leeftijd van de ontvangende vrouw). Uit die ervaring is gebleken dat er geen medische bezwaren zijn tegen zwangerschap bij gezonde vrouwen tot 50 jaar. Thans wordt in Nederland een grens van 45 jaar gehanteerd bij eiceldonatie; Deze grens zou eveneens moeten worden vervangen door een biologische grens op basis van objectieve medische criteria. Voor dit doel moeten objectieve medische criteria opgesteld worden voor de gezondheid van de oudere vrouw inzake het voldragen van een zwangerschap. Freya wil dat er meer onderzoek wordt gedaan naar in de praktijk toepasbare objectieve medische criteria voor vaststelling van de ovariële reserve. Tevens moeten objectieve medische criteria worden opgesteld voor het voldragen van een zwangerschap in relatie tot de leeftijd van de vrouw. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

15 9. Kwaliteit van zorg Freya heeft kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld, waarin is vastgelegd welke aspecten van fertiliteitszorg volgens patiënten een goede kwaliteit van zorg waarborgen. Freya heeft deelgenomen aan de totstandkoming van de Landelijke Netwerkrichtlijn Subfertiliteit. Hierin wordt volgens het pad van de patiënt beschreven wat de gewenste acties van de verschillende zorgverleners zijn en de wijze waarop zij samenwerken/verwijzen/terugkoppelen. Voor de toepassing van deze richtlijn, waarmee een goede kwaliteit van zorg bereikt moet worden, is het belangrijk dat ook patiënten hiervan op de hoogte zijn, de inhoud begrijpen en door deze kennis zelf ook invloed kunnen hebben zodat zij de juiste zorg krijgen. De kwaliteitscriteria vormen samen met de Landelijke Netwerkrichtlijn Subfertiliteit de basis voor de door Freya ontwikkelde Monitor Fertiliteitszorg, die de patiënt keuzeondersteunende informatie biedt. Freya vindt het van belang dat patiënten kennis nemen van richtlijnen waarmee zij beter in staat zijn zelf de regie te hebben over hun zorg. 10. Invriezen eicellen & Eicelbank Het invriezen van eigen eicellen op medische gronden (bijvoorbeeld bij vrouwen die chemotherapie moeten ondergaan), wordt door Freya ondersteund. Freya staat niet afwijzend tegenover het invriezen van eicellen op sociale gronden. Goede voorlichting over de voor- en nadelen waarmee een reële inschatting van de kans op succes gemaakt kan worden is van groot belang, evenals maatschappelijke discussie over invriezen op sociale gronden. Het opzetten van een eicelbank ziet Freya als een positieve ontwikkeling die in de toekomst ook eiceldonatie kan vergemakkelijken. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

16 11. Behandeling in het buitenland Freya streeft naar een goede fertiliteitszorg in Nederland, waardoor uitwijken naar het buitenland alleen in uitzonderlijke gevallen noodzakelijk zal zijn. Freya wil objectieve informatie geven over behandelen in het buitenland en volgt de Europese ontwikkelingen op medisch, ethisch, juridisch en maatschappelijk gebied. Om een weloverwogen keuze te kunnen maken moeten mensen zich goed informeren voordat ze overgaan tot behandelen in het buitenland en zich bewust zijn van eventuele extra risico s. Tips zijn daarbij: * Win uitgebreide informatie in over de kwaliteit van de kliniek * Vraag om een kostenoverzicht * Zoek uit welke kosten voor vergoeding door de zorgverzekeraar in aanmerking komen * Vraag altijd vooraf schriftelijk om toestemming aan uw zorgverzekeraar * Informeer goed naar de extra risico s wanneer behandelingen anders verlopen dan in Nederland, bijvoorbeeld bij het terugplaatsen van meerdere embryo s, andere protocollen bij hormoonstimulatie, etc. Behandeling in het buitenland is soms de enige optie voor patiënten. Bepaalde behandelingen worden niet in Nederland aangeboden. Daarnaast kan er in dit verband gedacht worden aan mensen die verwachten in het buitenland betere zorg te krijgen en daarom voor een second opinion naar een buitenlandse kliniek gaan. Dit kan echter wel inhouden dat mensen blootgesteld kunnen worden aan hogere risico s. Dit is bijvoorbeeld het geval als er meerdere embryo s worden teruggeplaatst bij IVF. Daarnaast zijn er in geval van eiceldonatie soms ethische vragen te stellen ten aanzien van de leeftijd van de ontvanger en de herkomst van de eicellen. 12. Embryodonatie Na IVF of ICSI- behandelingen kunnen ingevroren embryo s overblijven van paren die deze niet meer teruggeplaatst wensen te krijgen. Zij hebben dan de keuze om de embryo s ter beschikking te stellen voor onderzoek, voor donatie of de embryo s kunnen worden vernietigd. De mogelijkheid om embryo s te doneren ligt in het verlengde van eicel- en spermadonatie. Indien wordt voldaan aan dezelfde randvoorwaarden is dit een goede optie voor overgebleven embryo s. Freya is van mening dat voor embryodonatie vooralsnog een medische indicatie dient te bestaan bij de ontvangers van het embryo. Zolang de embryo s nog niet zijn teruggeplaatst bij de ontvangende moeder, kan ieder van de betrokkenen de ter beschikkingstelling te allen tijde, zonder opgaaf van redenen herroepen. Er moet een maximum gesteld worden aan het aantal embryo s dat paren ter beschikking kunnen stellen. Dit in verband met het aantal volledige broers/zussen die onafhankelijk van elkaar leven. Beide donoren van het embryo worden geregistreerd in het donorregister. Naast de door de kliniek gematchte eiceldonaties, waarbij donor en ontvanger elkaar niet kennen, moet het ook mogelijk zijn om een embryo te schenken aan een bekende. Freya vraagt... een vruchtbare discussie April

17 Tot slot Freya hecht er aan dat de maatschappelijke discussie over vruchtbaarheidsproblemen en de medische behandeling daarvan, evenwichtig wordt gevoerd. Om hieraan een actieve bijdrage te leveren heeft Freya in deze brochure over deze belangrijke onderwerpen haar mening gegeven: 1. Subfertiliteit is een medische aandoening 2. Objectieve criteria en uniforme protocollen 3. Vergoeding vruchtbaarheidsbehandelingen in de basisverzekering 4. Duidelijkheid over kosten van behandelingen 5. Arbeidsverzuim en vruchtbaarheidsbehandelingen 6. Embryowet en randvoorwaarden 7. Verbod op geslachtskeuze handhaven 8. IVF en eiceldonatie bij vrouwen boven de 40 jaar 9. Kwaliteit van zorg 10. Invriezen van eicellen & Eicelbank 11. Behandeling in het buitenland 12. Embryodonatie Meer weten over deze standpunten, fertiliteitproblemen of over Freya? Bel , mail of kijk op Freya vraagt... een vruchtbare discussie April