prof. dr. B.J.M. Mulder

Transcriptie

1 Volwassen worden met een aangeboren hartafwijking.. en ze leefden nog lang éngelukkig! Maayke Sluman arts-onderzoeker cardioloog CHP 2012 prof. dr. B.J.M. Mulder

2 GUCH Grown-Ups with Congenital Heart disease

3

4 CHD: CongenitalHeartDisease iets minder dan 1% van de baby's in Nederland heeft een aangeboren hartafwijking zeer heterogene groep: van milde tot ernstige afwijkingen bij 90%van deze kinderen isafdoende behandeling mogelijk; 10% leeft met beperkingen Vroeger werd 25% volwassen, nu 85-90%! Marelliet al. Congenital Heart Disease in the General Population: Changing Prevalence and Age Distribution. Circulation 2007; 115: Warnes et al. TaskForce1, the ChangingProfile of CHD in AdultLife. JACC 2001; 37:

5

6 Patiënten met CHD worden ouder onderwijs, opleiding arbeidsmarkt, verzekeringen sexualiteit, relaties, gezinsvorming hypotheek, pensioen? oud genoeg voor andere ziekten: kanker, atherosclerose?

7 Whowillfancy me?

8 sterk verbeterde prognose mensen leven langer / worden ouder chronische ziekte geworden?

9 CHD vroeger behandeling van kindercardiologie door de verbeterde overleving ook behandeling van cardiologen now presents problems for adult cardiologists, untrained and uninterested in such patients Somerville. The DenolinLecture: The Woman with Congenital Heart Disease. European Heart Journal 1998; 115:

10 meer kans op: gerelateerde ziektes invaliditeit beperkingen (sociale) problemen ouderdomsziekten

11 CONCOR: CONgenitaleCORvitia 2001: nationaleregistratieen DNA-bank voor patiënten met een aangeboren hartafwijking eerst alleen academisch (8), inmiddels in totaal 107 ziekenhuizen op 26 maart 2012: patiënten geïncludeerd

12 Genes in AS Statines In AS R dam R dam Prognosis Exercise A dam Nijmegen AICD AV-Valve malformati ons Utrecht Leiden CVA & ASD Maastricht Pulm. homograft A dam Genes In CHD PAH CVA A dam Basel A dam Genetics arrhythmias A dam Sodium channels in septal defects A dam Ebstein Nijmegen Genes in AS Denmark/ A dam Under developed hearts NewCastle/Berlin PA26 in heterotaxia Leuven Genes in TOF GATA4 Mutations NewCastle A dam A dam CoA A-dam Pregnancy Groningen T L P i C A U B i O o N 50 projects > 70 publications 18 PhD fellows Thesis

13 Genes in AS Statines In AS R dam R dam SOCIAL IMPLICATIONS Prognosis Exercise A dam Nijmegen AICD AV-Valve malformati ons Utrecht Leiden CVA & ASD Maastricht Pulm. homograft A dam Genes In CHD PAH CVA A dam Basel A dam Genetics arrhythmias A dam Sodium channels in septal defects A dam Genes in AS Denmark/ A dam Under developed hearts NewCastle/Berlin Genes in TOF GATA4 Mutations PA26 in heterotaxia NewCastle A dam A dam CoA A-dam Pregnancy Groningen Ebstein Leuven Nijmegen T L P i C A U B i O o N 50 projects > 70 publications 18 PhD fellows Thesis

14 werk support gezin geluk sport risicofactoren school opleiding onderwijs relatie kinderen sex comorbiditeit verzekering geld pensioen uitkering zorg hypotheek QoL inkomen werkeloos heid ARBEID salaris handicap The tree of life?

15 Wat bepaalt QoL? Testaet al. Assessment of Quality-of-Life outcomes. New England Journal of Medicine 1996; 334(13):

16 Wat bepaalt QoLin CHD? Moons et al. Individual Quality of Life in Adults with Congenital Heart Disease: a Paradigm Shift. Eur Heart J (3):

17 Arbeid however often you work, being employed always pays off you earn money, make new friends and generally improve your quality of life

18 Arbeid: verschillende onderzoeken, wisselende uitkomsten? negatief positief Kokkonen Kamphuis Simko Geyer Nieminen Crossland Rijen

19 CHD & Onderwijs & Arbeid Conclusie literatuur: lager opleidings- en beroepsniveau frequent speciaal onderwijs minder vaak een baan, meer werkeloosheid en uitkeringen met name bij ernstig CHD: veel ziekte gerelateerde carrière problemen en verzuim Kokkonen et al. International Journal of Cardiology 2009; 36: Kamphuiset al. ArchPediatrAdolescMed. 2002; 156: Rijen et al. European Heart Journal 2003; 24: Crosslandet al. Cardiology in the Young 2005; 15: Simkoet al. Journal of Cardiovascular Nursing 2006; 21: Nieminen et al. Pediatrics 2003; 112:

20 gender-specifiekepatronen? vrouwelijke CHD volgen zelfde patroon als bevolking: minder full time, vaker part time 1/3 werkte niet mannelijke CHD ander patroon: minder vaak betaalde baan vaker part time baan minder goed betaalde baan Geyer et al. Chances of Employment in Women and Men after Surgery of Congenital Heart Disease: Comparisons between Patients and the General Population. Congenital Heart Disease 2009; 4:

21 Vrouwen & Hart-en Vaatziekten

22

23

24

25 Social Burden and Lifestyle in Adults with Congenital Heart Disease doel: of (ernst) CHD socio-economische status en leefstijl in NL beïnvloedt Utrecht Health Project N = Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

26 Social Burden and Lifestyle in Adults with Congenital Heart Disease vragenlijst: achtergrond leefstijl opleiding arbeid, salaris familiesituatie Afgeleid van de Health Questionnaire van het Utrecht Health Project Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

27 Social Burden and Lifestyle in Adults with Congenital Heart Disease respons 76% 48.5% vrouw leeftijd 39 jr(30 45) mild (46%), moderate (44%), ernstig (10%) CHD CONCOR N = respondents N = Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

28 verdeling van defecten in studie populatie VSD ASD CoArctatio Tetralogie van Fallot aortastenose BAV pulmonalisstenose Marfan Transpositie Grote Vaten AVSD Ebstein PDA overig Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

29 resultaten opleiding mild N = 682 (45.6%) moderate N = 656 (43.9%) ernstig N = 157 (10.5%) totaal N = bevolking leeftijd (mediaan) 44 (31 56) 38 (28 48) 30 (25 37) 39 (29 51) 35 (30 45) vrouwen 49.1% 48.9% 43.9% 48.5% 55.2% opleidingsniveau % % % % % geen opleiding lagere school gemiddeld hoger onderwijs P<0.001 Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

30 resultaten werk(eloosheid) mild N = 682 (45.6%) moderate N = 656 (43.9%) ernstig N = 157 (10.5%) totaal N = bevolking leeftijd (mediaan) 44 (31 56) 38 (28 48) 30 (25 37) 39 (29 51) 35 (30 45) met baan % % % % % -betaald - hrwrk/ wk -onbetaald (28 40) (30 40) (27 40) (28 40) (32 40) 0.0 P<0.001 zonder baan - huishouden -zoekend / disabled -pensioen P<0.001 Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

31 resultaten inkomen mild N = 682 (45.6%) moderate N = 656 (43.9%) ernstig N = 157 (10.5%) totaal N = bevolking Alleen de éénpersoonshuishoudens leeftijd (mediaan) 44 (31 56) 38 (28 48) 30 (25 37) 39 (29 51) 35 (30 45) vrouwen 49.1% 48.9% 43.9% 48.5% 55.2% jaarinkomen % % % % < > P<0.001 Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

32 opleiding, werk, inkomen, relatie gestratificeerd naar leeftijd en gender A Males, 39 years B Females, 39 years laag Low educational opleidings attainment * niveau werkeloos Unemployment heid laag Low income inkomen geen relatie No relationship 20 Mild 19 Moderate 18 Severe17 All Mild 14 Moderate 13 Severe12 All Mild 9 Moderate8 Severe 7 All 6 5 Mild 4 Moderate3 Severe 2 All Adjusted odds ratio (95% CI) laag Low educational opleidings attainment * niveau werkeloos Unemployment heid laag Low income inkomen geen relatie No relationship 20 Mild 19 Moderate 18 Severe17 All Mild 14 Moderate 13 Severe12 All Mild 9 Moderate 8 Severe 7 All 6 5 Mild 4 Moderate3 Severe 2 All Adjusted odds ratio (95% CI) mannen 39 jaar vrouwen 39 jaar Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

33 opleiding, werk, inkomen, relatie gestratificeerd naar leeftijd en gender C Males, > 39 years D Females, > 39 years laag Low educational opleidings attainment * niveau werkeloos Unemployment heid laag Low income inkomen geen relatie No relationship 20 Mild Moderate18 Severe All 16 Mild 14 Moderate Severe 12 All 10 Mild Moderate8 Severe All 6 Mild 4 Moderate Severe 2 All Adjusted odds ratio (95% CI) laag opleidings niveau Low educational attainment * werkeloos Unemployment heid laag Low income inkomen geen relatie No relationship 20 Mild 19 Moderate 18 Severe 17 All Mild 14 Moderate 13 Severe12 All Mild 9 Moderate8 Severe 7 NA All 6 5 Mild 4 Moderate3 Severe 2 All Adjusted odds ratio (95% CI) mannen 39 jaar vrouwen 39 jaar Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

34 CHD verhoogt de kans significant: op lager onderwijs (voor mannen en vrouwen < 39 jr en met name bij ernstig CHD) op werkeloosheid, met name voor (jonge) mannen mensen die werken: multivariaatbekeken evenveel uren (= ander/aangepast werk?) minder salaris (wellicht zelfs overschatting?) Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

35 resultaten relatie & kinderen mild N = 682 (45.6%) moderate N = 656 (43.9%) ernstig N = 157 (10.5%) totaal N = bevolking leeftijd (mediaan) 44 (31 56) 38 (28 48) 30 (25 37) 39 (29 51) 35 (30 45) relatie % % % % % -ja - gescheiden -weduwe -single -anders P<0.001 kinderen P<0.001 Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

36 Conclusie CONCOR data 1 jonge mensen met CHD (met name ernstig CHD): vaker lager onderwijsniveau hebben van CHD verhoogt de kans op werkeloosheid, met name bij jonge mannen en ernstig CHD hebben van CHD geeft meer kans op laag inkomen, neemt toe met ernst defect (door opleiding en uren) mensen met CHD die werken, vrijwel allemaal full time? Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

37 Conclusie CONCOR data 2 hebben van CHD verlaagt de kans op vaste relatie, neemt toe met ernst, met name (jonge) mannen wonen vaker bij ouders(met name mannen en ernstig CHD) opvallend vaak en veel kinderen rol van leefstijl? minder drugs en nicotine geen verschil in sport minder overgewicht gezondere leefstijl Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

38

39 discussie slechtere uitkomsten bij jongere mensen: natuurlijke selectie? oorzaak verschil in opleidingsniveau cognitief functioneren? IQ? ziekteverzuim? leerproblemen? werkeloosheid: rol van discriminatie, motivatie / ambitie hogere afhankelijkheid van familie maken mensen met CHD andere keuzes? 0% ernstig CHD pensioen: premie?? Zomer et al. The American Journal of Cardiology (in press)

40 eigen data verder uitwerken: welke beperkingen worden ervaren reeds aanpassingen gedaan in werk? man / vrouw verschillen rol met kinderen / gezin onderzoeken van (rol van) cognitieve factoren interventiestudie toekomstig onderzoek meer inzicht sociale positie GUCH verbeteren

41 conclusie zelfs mild CHD al belangrijk negatief effect op sociaal perspectief dus: aandacht voor sociaal functioneren erg belangrijk, zo vroeg mogelijk, zeker adolescentie ook hier gender-specifieke aspecten zorg voor GUCH enorm verbeterd: ook hier nog winst te behalen!

42