Ketenzorg Dementie vanuit Cliëntperspectief

Transcriptie

1 Ketenzorg Dementie vanuit Cliëntperspectief Bevindingen tweede meting cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie Onderdeel van de Cliëntenmonitor AWBZ Maart 2011 Uitgebracht aan: Auteur(s): Reviewer: NPCF en Alzheimer Nederland/ Cliëntenmonitor AWBZ E. Lensink, Deloitte W. Werkman, Alzheimer Nederland R. van der Veen, Deloitte

2 2/58 Inhoud Voorwoord 3 Managementsamenvatting 4 1. Inleiding Cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie Context: de ontwikkeling van ketenzorg dementie vanaf Aanpak Doelstelling van dit rapport Leeswijzer De ontwikkeling van ketenzorg dementie Ketensamenwerking in de regio Betrokkenheid ketenpartners Speerpunten afgelopen periode Stand van zaken voorzieningenaanbod Stand van zaken ketensamenhang Ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief De hulpvraag van de cliënt en zijn mantelzorger Waardering van het voorzieningenaanbod Ervaren ketensamenhang Ontwikkeling ketenzorg dementie Ontwikkeling van ketenzorg dementie in Ontwikkeling cliëntervaringen Conclusies en aanbevelingen Conclusies ontwikkeling ketenzorg dementie Aanbevelingen voor verbetering van dementiezorg Tot slot 36 Bijlage 1: Vragenlijst enquête casemanagers 37 Bijlage 2: Stand van zaken voorzieningenaanbod 45 Bijlage 3: Resultaten enquête casemanagers 48 Bijlage 4: Waardering voorzieningenaanbod door cliënt en zijn mantelzorger 52 Bijlage 5: Vergelijking stand van zaken ketenzorg dementie in 2009 en Bijlage 6: Vergelijking waardering voorzieningenaanbod in 2009 en

3 3/58 Voorwoord Binnen de AWBZ is dementiezorg een belangrijk onderwerp. Mensen met dementie en hun naasten vormen een groeiende doelgroep in de ouderenzorg. Hun zorgbehoefte vraagt een breed scala aan zorgvoorzieningen. Om de cliënt en zijn netwerk optimaal te ondersteunen is het van belang dat voorzieningen in samenhang worden geboden. We noemen dat ketenzorg dementie. Vanaf de start van het Landelijke Dementie Programma (LDP) in 2004 is door projectteams in het land hard gewerkt om de ketenzorg dementie te realiseren. Belangrijke vraag is nu wat dit oplevert voor de cliënt en zijn mantelzorger. Met bijgaande cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie wordt getracht hierop een antwoord te geven. De cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie is onderdeel van de tweejarige Cliëntenmonitor AWBZ die wordt uitgevoerd door zeven samenwerkende cliëntenorganisaties op basis van een subsidie van het Ministerie van VWS. Het onderzoek is in opdracht van de NPCF uitgevoerd door Deloitte, in nauwe samenspraak met Alzheimer Nederland (AN). AN was tevens verantwoordelijk voor de een groot deel van de uitvoering van het onderzoek. Met de bevindingen van dit onderzoek concluderen we dat ketenzorg bij dementie mogelijk is (het kan) en dat het loont (cliënten ervaren meerwaarde). Ketensamenwerking leidt tot betere samenhang van zorg rond het cliëntsysteem; en tot verbetering van zorgvoorzieningen waarbij meerdere partijen betrokken zijn, zoals informatievoorziening, diagnose en casemanagement. In het zorgbeleid van de rijksoverheid is als ambitie gesteld dat eind 2011 in alle regio s van Nederland effectieve ketenzorg bij dementie bestaat. Zonder extra inspanningen komt deze ambitie niet binnen bereik. Een globale taxatie leert dat eind 2010 één derde van de regio s ver gevorderd is; één derde inmiddels gestart is; en één derde nog in de oriëntatiefase verkeert. De pilots waarop onze monitor was gericht komen overwegend uit de eerstgenoemde groep. Om te versnellen in de andere groepen, geeft de monitor belangwekkende inzichten. Zowel over de manier waarop ketensamenwerking gestalte krijgt, als de betekenis voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Om de landelijke beleidsambitie te bereiken moet nog een behoorlijke slag gemaakt worden. Die moet berusten op (extra) inspanningen van de eerstelijnszorg, thuiszorg, dagvoorzieningen en ontmoetingscentra en de gemeentelijke ondersteuning. Van regionale zorgkantoren en gemeenten verwachten we dat ze onderling afgestemde impulsen geven. Jan Coolen / NPCF, coördinator cliëntenmonitor AWBZ Julie Meerveld / Alzheimer Nederland, projectleider ketenzorg dementie

4 4/58 Managementsamenvatting Doelstelling en aanpak cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie Doelstelling van de cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie is tweeledig: 1) inzicht bieden in de wijze waarop de regio s in het land gestalte geven aan ketenzorg dementie en 2) het in beeld brengen van ervaringen van cliënten en mantelzorgers met deze zorg. Daarnaast heeft de monitor tot doel aanbevelingen te doen voor zowel beleidsmakers, als de partijen in het veld (zorgaanbieders, zorgkantoren en belangenbehartigers) over hoe zij ketenzorg dementie goed kunnen vormgeven. De monitor heeft hiermee een beschrijvend en signalerend karakter en dient niet gezien te worden als een effectstudie. Het onderzoek verkent in hoeverre sprake is van goede ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief. Belangrijk hiervoor is dat het aanbod van zorgvoorzieningen aansluit op de vraag van de cliënt en zijn omgeving en bovendien dat er sprake is van samenhang binnen het geheel van zorg en ondersteuning. In het tweejarig onderzoek is tweemaal een meting uitgevoerd in tien regio s in het land: een eerste meting in oktober 2009 t/m januari 2010 en een tweede meting in augustus 2010 t/m januari Iedere meting bestond uit twee onderdelen, waarbij zowel vanuit perspectief van de ketenpartners (aanbieders, zorgkantoor en belangenbehartigers) als vanuit cliëntperspectief gekeken is naar de ontwikkeling van ketenzorg dementie: 1) Inzichtelijk maken van de stand van zaken van ketenzorg dementie vanuit perspectief van de ketenpartners (aanbodkant) 2) Inzicht verkrijgen in de cliëntervaringen door middel van panelgesprekken en interviews met mantelzorgers en daarnaast een online enquête onder casemanagers en aanvullende verdiepende (groeps)gesprekken. In totaal (twee metingen samen) is er contact geweest met circa 60 vertegenwoordigers van ketenpartners (projectleiders, zorgkantoor, belangenbehartigers van Alzheimer Nederland) en zijn 860 cliëntervaringen verzameld: 660 via de casemanagers en 200 via mantelzorgers. De voorliggende rapportage is toegespitst op de bevindingen van de tweede meting en geeft een algemeen beeld van de wijze waarop in het afgelopen jaar (2010) invulling gegeven is aan ketenzorg dementie. Tevens overzien we de ontwikkeling van ketenzorg dementie in de periode , gebaseerd op de bevindingen van zowel de eerste als de tweede meting van de cliëntenmonitor 1. Op deze manier wordt een kwalitatief beeld gegeven van de ontwikkelingen in het veld en worden succesfactoren/knelpunten gesignaleerd. 1 De bevindingen van de eerste meting zijn weergegeven in de rapportage Ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief, mei 2010

5 5/58 Met nadruk vermelden we dat deze monitor focust op de regio s die vanaf 2009 als pilot in een landelijk programma gestart zijn; dit zijn regio s die al behoorlijk wat stappen gezet hebben op de weg naar ketenzorg. De monitor is dus geen representatief beeld van ketenzorg in Nederland, maar een overzicht van aanpakken en resultaten in pilotregios. De verwachting is tegelijk dat in dit onderzoek gesignaleerde succesfactoren en knelpunten ook relevant zijn voor de andere regio s. De ontwikkeling van ketenzorg dementie in de regio De opzet van de keten gelet op omvang (verzorgingsgebied en aantal ketenpartners) en wijze van ketensamenwerking verschilt per regio en is afhankelijk van de lokale, historische situatie. Over het algemeen geldt dat bestuurders, belangenbehartigers en zorgkantoren goed betrokken zijn bij de keten. Betrokkenheid van huisartsen is nog bescheiden. Dit is een aandachtspunt voor de komende jaren. De betrokkenheid van gemeenten is in recente jaren in de onderzoeksregio s verbeterd, maar blijft bescheiden. De pilotregio s hebben in de afgelopen twee jaren vaak een specifieke focus getoond: zij waren vooral gericht op de ontwikkeling van casemanagement en de verbetering van zorg en ondersteuning voor en tijdens diagnose. Geconstateerd wordt dat in vrijwel alle regio s een ruim aanbod van informatie bestaat, in samenhang met laagdrempelige vormen van steun. Ook casemanagement is in vrijwel alle regio s redelijk ontwikkeld, hoewel de omvang, invulling, en organisatie per regio verschillen. Vroegsignalering blijft een belangrijk aandachtspunt in vrijwel alle regio s. Ketens hebben veelal beperkt (geen gedetailleerd) inzicht in het aanbod van thuiszorg, diensten en lokale ondersteuning, tijdelijke opvang, kleinschalig wonen en crisishulp. Om deze voorzieningen af te stemmen op de behoeften van cliënten met dementie dient nog een slag gemaakt te worden. Naast verbetering van het voorzieningenaanbod trachten de ketens ook de samenhang te verbeteren, onder ander door inzet van de casemanager, multidisciplinaire overleggen en afspraken over doorverwijzing. Ondanks dat verbeteringen gerealiseerd zijn geven alle regio s aan dat van optimale samenhang nog geen sprake is. Zo vindt (automatische) structurele informatie-uitwisseling nog onvoldoende plaats en kan ook de afstemming en continuïteit van zorg en ondersteuning, met name bij overgang naar (tijdelijke) opname, verder verbeterd worden. Ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief Cliënten en mantelzorgers vinden een diversiteit van voorzieningen belangrijk: begeleiding en steun voor de mantelzorger, thuiszorg, dagopvang en casemanagement. Deze voorzieningen worden veel gebruikt. Het aanbod aan informatievoorziening, casemanagement, begeleiding en steun wordt door cliënten en hun mantelzorgers overwegend positief ervaren. Over actieve

6 6/58 verwijzing bij een vermoeden van dementie oordelen de cliënten en hun mantelzorgers deels positief en deels negatief. In de helft van de regio s geldt dit ook voor thuiszorg en dagactiviteiten. De ondervraagde mensen maken nog weinig gebruik van tijdelijke opvang en anders wonen. Casemanagers geven aan dat deze voorzieningen wel van groot belang kunnen zijn, onder andere om overbelasting van mantelzorger te voorkomen. Op basis van de verzamelde cliëntervaringen blijkt dat de functie casemanagement duidelijk bijdraagt aan de ervaren ketensamenhang. Vanaf diagnose tot aan opname of overlijden is de casemanager hét centrale aanspreekpunt voor de cliënt en zijn omgeving en verzorgt hij/ zij een groot deel van de afstemming met betrokken zorgaanbieders. In de beginfase van de ziekte is voor veel cliënten en hun mantelzorgers onvoldoende duidelijk bij wie zij terecht kunnen met vragen over dementiezorg. Casemanagers geven daarnaast aan dat ook de overgang naar (tijdelijke) opname vaak niet soepel verloopt. Door wachtlijsten en /of problemen met het verkrijgen van een indicatie is het lastig een cliënt tijdig te plaatsen op de locatie van voorkeur. Ontwikkeling ketenzorg dementie De cliëntenmonitor besloeg een periode van bijna twee jaar. Op basis van een vergelijking van de bevindingen in 2009 en 2010 zijn in deze periode geen grote veranderingen in de wijze van samenwerking en het zorgaanbod te zien. Ook de waardering van het voorzieningenaanbod en de ketensamenhang door cliënten en hun mantelzorgers is nagenoeg gelijk. Vroegsignalering en huishoudelijk hulp blijven belangrijke knelpunten. Wel lijken casemanagement, diagnose en doorverwijzing en persoonlijke verzorging over het algemeen wat positiever gewaardeerd te worden. Mogelijke oorzaken hiervan zijn de toegenomen bekendheid van de casemanager in de regio, de toenemende afspraken/ afstemming tussen aanbieders over doorverwijzing en de toegenomen aandacht voor passende thuiszorg voor mensen met dementie. Ook zien we dat de betrokkenheid van gemeenten de afgelopen twee jaar is toegenomen en dat daarnaast de zorgkantoren gegroeid zijn in hun rol. In de meer volwassen/ervaren regio s vallen zorgkantoren steeds meer terug in hun formele rol: een verschuiving van (proactief) inhoudelijk meedenken over de ketenvorming naar vooral (periodiek) toetsen, sturen en afstemmen over de bekostiging. Conclusies ten aanzien van de ontwikkeling van ketenzorg dementie Ketensamenwerking op gebied van dementie heeft de afgelopen periode geleid tot verbetering van de samenhang rond het cliëntsysteem en tot verbetering van vooral die zorgvoorzieningen waarbij meerdere partijen betrokken zijn, zoals informatievoorziening, diagnose en casemanagement. De conclusies zijn als volgt:

7 7/58 De casemanager vervult een belangrijke rol in de zorg en ondersteuning van de cliënt en de mantelzorgers. De casemanager is de verbindende schakel in het netwerk van zorg en ondersteuning rond de cliënt. Voor diagnose en bij overgang naar opname is de ervaren ketensamenhang nog beperkt. Ook van structurele uitwisseling van informatie en afstemming tussen ketenpartners is nog beperkt sprake. Vastgestelde procedures en multidisciplinaire samenwerking bevorderen een snelle en goede diagnose. Waar het aanbod van dagactiviteit is uitgebreid of verrijkt, wordt dat door cliënten en hun mantelzorgers positief gewaardeerd. Cliënt en mantelzorger zijn positief over laagdrempelige ontmoetingscentra waar cliënt en mantelzorger samen naar toe kunnen. Initiatieven op het gebied van vroegsignalering hebben nog onvoldoende impact. Het verbeteren van vroegsignalering is lastig te realiseren. Het vereist extra scholing van de hulpverleners, betrokkenheid van huisartsen en daarnaast publieksinformatie over dementie. Verbetering van het aanbod van thuiszorg heeft vooralsnog weinig prioriteit binnen de ketensamenwerking rond dementie. In de vraag naar persoonlijke verzorging en/of verpleging wordt voorzien. De kritiek is vooral gericht op de huishoudelijke hulp (te weinig afgestemd op mensen met dementie; bijvoorbeeld wisselende hulpverleners). Voorzieningen voor tijdelijke opvang worden relatief weinig gebruikt. Deze voorzieningen zijn onvoldoende bekend bij de cliënt en zijn mantelzorger en mogelijk onvoldoende afgestemd op hun wensen. Vermoedelijke zijn laagdrempelige mogelijkheden voor tijdelijke opvang van belang voor het thuis (kunnen) blijven wonen met mantelzorg: de mantelzorger wordt minder (over)belast en de cliënt kan langer kan blijven wonen. Internet is een goed bron van informatie over de ziekte dementie, maar leent zich door de veelheid aan informatie minder goed om een weg te vinden in zorgaanbod. De bekendheid en positionering van de centrale website/meldpunt in een regio als dé plaats voor informatie over dementiezorg is nog niet optimaal. Aanbevelingen voor verbetering van dementiezorg Het loont om ketenzorg dementie verder door te ontwikkelen en uit te breiden (in alle regio s). Gezamenlijke plan-/ visievorming, gezamenlijke projecten en een sturende rol vanuit het zorgkantoor kunnen hierbij stimulerend werken. Daarnaast is duidelijkheid over (structurele) financiering van groot belang. Om de zorg voor cliënten met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren doen we de volgende aanbevelingen:

8 8/58 De functie casemanagement moet goed verankerd zijn in het regionale netwerk van zorg en ondersteuning, met stabiele bekostiging. Casemanagers dienen hun centrale positie binnen de dementiezorg in de regio te versterken; onder andere door het (pro)actief onderhouden van contacten (korte lijnen) met ketenpartners in de (sub)regio De betrokkenheid van huisartsen bij ketenzorg dementie vereist een extra impuls; mede door het creëren van korte lijnen tussen huisarts en casemanager, huisarts en thuiszorg Het diagnosetraject moet berusten op multidisciplinaire samenwerking. Hierbij dient extra aandacht uit te gaan naar de herkenning van bijzondere gevallen zoals jonge mensen met dementie en lichtere of afwijkende vormen van dementie. De bekendheid van de centrale websites/ meldpunten als dé plaats voor informatie over dementiezorg dient vergroot te worden, onder andere via de eerstelijnszorg. Binnen thuiszorgteams moeten medewerkers getraind worden in hulpverlening aan mensen met dementie. De cliënt moet kunnen rekenen op vaste medewerkers die getraind zijn in het omgaan met mensen met dementie. Met het oog op aantrekkelijke dagactiviteit is het nodig meer ontmoetingscentra te realiseren; voorzieningen waar dagopvang van de cliënt en advies aan mantelzorgers gecombineerd zijn. Dagactiviteit moet gedifferentieerd zijn naar leefstijl. Aanbevolen wordt onderzoek te doen naar laagdrempelige vormen voor tijdelijke opvang (bijvoorbeeld logeerhuis), vanuit de vraag of die bijdragen aan welbevinden van cliënten en mantelzorgers en tevens de opname in woonvoorzieningen uitstellen Afstemming van zorg moet op termijn gaan berusten op een digitaal cliëntendossier dat van de cliënt is en waar toe de verschillende ketenpartners toegang hebben. Landelijke sturing is noodzakelijk, zodat niet iedere regio het wiel opnieuw hoeft uit te vinden. Tot slot In het zorgbeleid van de rijksoverheid is de ambitie gesteld dat in 2011 overal in Nederland sprake is van een structureel samenhangend en op de behoeften van de cliënt afgestemd aanbod van dementiezorg. Dus effectieve ketenzorg. Een globale taxatie leert dat slechts één derde van de regio s ver gevorderd is; één derde inmiddels gestart is; en één derde nog in de oriëntatiefase verkeert. Onze monitor was gericht op pilotregio s uit de eerste categorie. Kort samengevat luidt de conclusie: (1) het is mogelijk om in enkele jaren een goed lopende keten te vormen; en (2) deze ketenzorg is voor cliënten en mantelzorgers een verbetering ten opzichte van de oude situatie.

9 9/58 1. Inleiding 1.1 Cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie De cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie is onderdeel van het tweejarige programma Cliëntenmonitor AWBZ, dat wordt uitgevoerd door zeven samenwerkende cliëntenorganisaties op basis van een subsidie van het Ministerie van VWS. De deelnemende organisaties in dit samenwerkingsverband zijn: CG-Raad, CSO, Landelijk Platform GGZ, LOC, NPCF, Per Saldo, Platform VG. Het programma, gecoördineerd door NPCF, heeft als doel in kaart te brengen wat de gevolgen zijn voor cliënten van de pakketmaatregelen in de AWBZ. Hierbij worden diverse thema s belicht, waaronder ketenzorg voor mensen met dementie. Het onderzoek naar dit thema, genaamd de cliëntenmonitor ketenzorg dementie, is uitgevoerd in nauwe betrokkenheid van Alzheimer Nederland (AN). AN was tevens verantwoordelijk voor een groot deel van de uitvoering van het onderzoek bij cliënten en mantelzorgers. Doelstelling van de cliëntenmonitor Ketenzorg Dementie is inzicht bieden in de wijze waarop de regio s in het land gestalte geven aan ketenzorg dementie en de gevolgen hiervan voor cliënten en hun omgeving. Daarnaast heeft de monitor tot doel aanbevelingen te doen voor zowel beleidsmakers, als de partijen in het veld (zorgaanbieders, zorgkantoren en belangenbehartigers) over hoe ketenzorg dementie goed vorm gegeven kan worden. De monitor heeft hiermee een beschrijvend en signalerend karakter en dient niet gezien te worden als een effectstudie. Het onderzoek verkent in hoeverre sprake is van goede ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief. Belangrijk hiervoor is dat: Het aanbod van zorgvoorzieningen aansluit op de vraag van de cliënt en zijn omgeving. Dit betekent dat voldoende en de juiste voorzieningen (aansluitend bij de vraag van de cliënt en zijn omgeving) op het juiste moment beschikbaar dienen te zijn; Er sprake is van samenhang tussen de geleverde zorg en ondersteuning. Dit betekent dat informatie richting de cliënt en zijn omgeving wordt gecoördineerd, cliëntinformatie tussen ketenpartners wordt uitgewisseld, zorg en ondersteuning onderling worden afgestemd en er sprake is van continuïteit van de gewenste zorg en ondersteuning vanaf de allereerst niet-pluis gevoelens tot en met opname of overlijden. 1.2 Context: de ontwikkeling van ketenzorg dementie vanaf 2004 In 2004 is met het Landelijke Dementie Programma (LDP) een belangrijke impuls gegeven aan de ontwikkeling van deze ketenzorg dementie. In dit programma is volgens het principe Laat duizend bloemen bloeien door diverse projectteams gewerkt aan oplossingen voor de meest urgente problemen in de regio s. Dit heeft geleid tot een scala aan vernieuwende initiatieven en werkwijzen.

10 10/58 Om de in het LDP verworven kennis/ initiatieven te borgen en uit te breiden is in 2008 het programma Ketenzorg Dementie gestart. Ambitie van dit programma was het realiseren van een structureel samenhangend en op de behoeften van de cliënt afgestemd aanbod aan dementiezorg in heel Nederland, uiterlijk in Dit conform de beleidsambitie van de staatssecretaris zoals verwoord in het plan Zorg voor mensen met dementie. Een evaluatie uitgevoerd door Deloitte Consulting begin 2010 liet zien dat op dat moment 40% van de regio s in het land (in totaal 65) vergevorderd waren met de ontwikkeling van ketenzorg dementie, 33% van deze regio s stappen heeft gezet in de planvorming rond ketenzorg dementie en 27% nog moet starten met de ontwikkeling van ketenzorg dementie. In de cliëntenmonitor wordt toegespitst op deze eerste groep: de regio s waar men vergevorderd is met de ontwikkeling van ketenzorg dementie. Dit met als doel inzichtelijk te maken wat wel en niet werkt bij de ontwikkeling van ketenzorg dementie en zo op grond van de ervaringen van deze ervaren regio s aanbevelingen te doen voor verbetering van dementiezorg in heel het land. 1.3 Aanpak Om de hiervoor beschreven doelstellingen te realiseren is tweemaal een meting uitgevoerd in circa tien regio s in het land: een eerste meting in oktober 2009 t/m januari 2010 en een tweede meting in augustus t/m januari Iedere meting bestond uit twee onderdelen, waarbij zowel vanuit perspectief van de ketenpartners (aanbieders, zorgkantoor en belangenbehartigers) als vanuit cliëntperspectief gekeken is naar de ontwikkeling van ketenzorg dementie: Deel 1: Een schets van de regio s (vanuit perspectief van de ketenpartners) In dit onderdeel is per regio een schets gemaakt op basis van bestaande informatie en enkele verdiepende interviews met vertegenwoordigers van ketenpartners. In de schetsen is de huidige stand van zaken van ketenzorg dementie in de regio in kaart gebracht. Hierbij wordt ingegaan op de ketensamenwerking, het aanbod aan zorgvoorzieningen en de ketensamenhang. Tevens is in beeld gebracht welke activiteiten de ketenpartners het afgelopen jaar hebben uitgevoerd om ketenzorg te realiseren, wat goed en minder goed gaat en welke veranderingen hierdoor bewerkstelligd zijn/ worden. Deel 2: Waarnemingen bij cliënten (vanuit perspectief van de cliënt en zijn mantelzorger) In dit onderdeel is per regio inzicht verkregen in de ervaringen van cliënten en hun mantelzorgers met dementiezorg. Hierbij wordt antwoord gegeven op vragen als: In hoeverre sluit de geleverde zorg en ondersteuning aan op hun vraag? En in hoeverre ervaren zij samenhang in de geleverde zorg en ondersteuning? De cliëntervaringen zijn verzameld via verschillende bronnen/ onderzoeksmethoden: - Online vragenlijsten voor casemanagers: casemanagers in de onderzoeksregio s zijn gevraagd (online) vragenlijsten in te vullen over de behoeften en ervaringen van individuele cliënten. Zie bijlage 1 voor een weergave van de vragenlijst. De

11 11/58 casemanagers hebben zelf bepaald voor welke cliënten ze de vragenlijst invulden. Als voorwaarde gold wel dat de cliënt thuis woont, al dan niet met hulp, of in het afgelopen jaar minimaal een half jaar thuis gewoond heeft. - (Groeps)gesprekken met casemanagers: aanvullend op de online vragenlijsten zijn per regio één of meerdere (groeps)gesprekken gehouden met de casemanagers. In deze gesprekken zijn de resultaten van vragenlijst getoond en is gevraagd naar de achtergrond van deze resultaten met als doel de uitkomsten te valideren en meer kleur/achtergrond te geven aan de cijfers. - Panels met mantelzorgers: in vrijwel alle onderzoeksregio s zijn daarnaast één of meerdere panels gehouden met mantelzorgers. In deze groepsgesprekken is gevraagd naar de zorgbehoefte van cliënten, in hoeverre het aanbod van voorzieningen daarbij aansluit en de mate waarin de mantelzorgers ketensamenhang ervaren. De mantelzorgers zijn geworven door vrijwilligers van Alzheimer Nederland en casemanagers. - Interviews met mantelzorgers: in enkele regio s zijn ter aanvulling op de panels (vanwege een lage opkomst) telefonische interviews gehouden. De bevindingen uit de twee onderdelen zijn vertaald naar twee rapportages per regio: één rapport over de stand van zaken van ketenzorg dementie vanuit perspectief van de ketenpartners ( een schets van de regio ) en één rapportage over de cliëntervaringen. Deze rapportages vormen belangrijke input voor jaarplannen van de regio s en gesprekken van belangenbehartigers van Alzheimer Nederland, zorgkantoren en gemeenten. Hetzelfde geldt voor regionale zorgbelangorganisaties. In figuur 1.1 wordt een overzicht gegeven van de regio s die hebben deelgenomen aan de twee metingen. Hierbij wordt per regio aangegeven hoeveel vragenlijsten door casemanagers zijn ingevuld en hoeveel mantelzorgers aan het onderzoek hebben deelgenomen. Zoals zichtbaar in het overzicht is de tweede meting uitgevoerd bij 5 oude regio s (regio s die ook deelgenomen hebben aan de eerste meting) en 5 nieuwe regio s (regio s die nog niet eerder hebben deelgenomen aan de cliëntenmonitor). Dit met als doel enerzijds inzicht te verkrijgen in hoe ketenzorg dementie zich (door)ontwikkelt in de tijd en anderzijds het inzicht in de ontwikkeling van ketenzorg dementie in Nederland te verbreden. In totaal (twee metingen samen) is met de cliëntenmonitor ketenzorg dementie informatie verkregen over 860 cliënten: 660 via de casemanagers en 200 via mantelzorgers.

12 12/58 Onderzoeksregio Aantal vragenlijsten casemanagers Bronnen cliëntwaarnemingen Meting 1 (2009) Meting 2 (2010) Aantal mantelzorgers* Amsterdam Osdorp Den Haag Zuid 45 1 Helmond 50 9 Noord-Holland-Noord Scheveningen 15 4 Aantal vragenlijsten casemanagers Aantal mantelzorgers* Amsterdam ZO/ Diemen Drenthe Groningen Rijnstreek Westelijk Utrecht Breda Delft, Westland, Oostland Friesland 39 9 Leiden e.o Noord-Limburg IJsselvecht 22 7 Totaal *Aantal mantelzorgers dat heeft deelgenomen aan panelgesprekken of interviews. Figuur 1.1: Onderzoeksregio s inclusief bronnen cliëntwaarnemingen 1.4 Doelstelling van dit rapport In dit document wordt een algemeen beeld geschetst van de wijze waarop in het afgelopen jaar (2010) invulling gegeven is aan ketenzorg dementie en de wijze waarop dit ervaren wordt door cliënten en hun omgeving. Dit algemene beeld is gebaseerd op de bevindingen van de tweede meting van de cliëntenmonitor (schetsen en cliëntervaringen van 11 regio s). Tevens wordt een algemene beschouwing gegeven op de ontwikkeling van ketenzorg dementie in de periode 2009-

13 13/ , gebaseerd de bevindingen van zowel de eerste als de tweede meting 2. Doelstelling hierbij is om een kwalitatief beeld te geven van de ontwikkelingen rond ketenzorg dementie en succesfactoren/knelpunten te signaleren op basis van ervaringen in het veld. Aangezien kwantitatieve gegevens over het voorzieningenaanbod niet of beperkt voor handen waren, worden in het onderzoek geen uitspraken gedaan over de omvang van verbeteringen en/of gesignaleerde knelpunten in relatie tot het totale aantal mensen met dementie in de regio. Tevens is van belang op te merken dat doordat in deze monitor gefocust wordt op de meer ervaren regio s, het geschetste beeld naar verwachting niet representatief is voor de stand van zaken in heel Nederland. Het merendeel van de onderzoeksregio s heeft een voortrekkersrol en is naar verwachting verder in de ontwikkeling van ketenzorg dan diverse andere regio s in het land. Het geschetste algemene beeld is daarom naar verwachting positiever dan de situatie in heel Nederland. Dit wordt versterkt doordat de cliëntwaarnemingen grotendeels gebaseerd zijn op ervaringen van cliënten met een casemanager, terwijl in de praktijk lang niet alle cliënten de beschikking hebben over een casemanager. Verwachting is echter wel dat de in dit onderzoek gesignaleerde succesfactoren en knelpunten ook spelen in andere regio s. 1.5 Leeswijzer Dit document is als volgt opgebouwd: H2: Een beschrijving van de stand van zaken van de ketensamenwerking, het voorzieningenaanbod en de ketensamenhang in de regio in H3: Een schets van de cliëntervaringen in 2010, waarbij achtereenvolgens ingegaan wordt op het gebruik en het belang van de zorgvoorzieningen, de waardering van het voorzieningenaanbod en de ervaren ketensamenhang. H4: Een beschouwing van de ontwikkeling van ketenzorg dementie in de periode H5: Conclusies over de invulling/waardering van ketenzorg dementie en aanbevelingen over hoe de dementiezorg verder verbeterd kan worden. 2 De bevindingen van de eerste meting zijn weergegeven in de rapportage Ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief, mei 2010

14 14/58 2. De ontwikkeling van ketenzorg dementie in 2010 Dit hoofdstuk beschrijft de stand van zaken van de ketensamenwerking, het voorzieningenaanbod en de ketensamenhang in de regio, vanuit het perspectief van de ketenpartners. 2.1 Ketensamenwerking in de regio Figuur 2.1 geeft een overzicht gegeven van de kenmerken van de ketensamenwerking in de onderzoeksregio s. Zoals te zien in deze figuur verschilt het aantal ketenpartners sterk (variërend van 5 tot 35) onder andere afhankelijk van het karakter van de samenwerking en het verzorgingsgebied van de keten. Ook de wijze van organisatie verschilt per regio en is sterk afhankelijk van de lokale (historische) situatie en ervaringen. Regio Amsterdam ZO/D Bestuur -ders Betrokkenheid ketenpartners Alzh. Afd. Aantal ketenpartners Zorgkantoor Gemeente Huisartsen /- Drenthe 35 +? /- Figuur 2.1: Typering ketensamenwerking onderzoeksregio s Kenmerken/ bijzonderheden van ketensamenwerking Lange traditie van samenwerking in regionaal (bestuurlijk) samenwerkingsverband Goed verankerde ketensamenwerking Open, groeiend netwerk Ketensamenwerking sterk gericht op gemeenten en welzijn Groningen /- +/- Goedwerkende projectstructuur Rijnstreek West Utrecht /- + +/- +/- IJsselvecht 9 +/-? + +/- +/- Delft, Westland, Oostland Breda Ca N-Limburg Leiden e.o. 7 +/ /- Friesland /- +/- Onderdeel van regio Zuid Holland Noord 2 hoofdaannemers die dagelijks bestuur vormen Olievlekwerking Relatief jonge keten, vooral gericht op zorgbegeleiding Jarenlange bestuurlijke samenwerking in de Regionale Commissie Gezondheidszorg Ontmoetingscentra als katalysator Traditie van samenwerking in Annevillegroep Gemeenten vanaf begin sterk betrokken Sterk samenwerkingsverband waarbij alle belangrijke partijen betrokken zijn Onderdeel van regio Zuid Holland Noord Sterk ingezet vanuit subregionaal niveau

15 15/58 Op basis van de gesprekken met de projectleiders van de onderzoeksregio s kan geconstateerd worden dat voor een succesvolle ketensamenwerking de volgende zaken van groot belang zijn: Gezamenlijke visie op na te streven (eind)doel; dit kan op verschillende manieren gerealiseerd worden, bijvoorbeeld door middel van het opstellen van een gezamenlijk ketenplan of het gezamenlijk ontwikkelen van een zorgpad; Slagvaardige projectorganisatie, waarin ook bestuurders vertegenwoordigd zijn met mandaat; Aanwezigheid van projectleider/ ketenregisseur als sturende kracht; dit zorgt er voor dat de regio in beweging blijft; Daarnaast wordt de afstemming en planvorming rond ketenzorg dementie vergemakkelijkt indien er in de regio reeds (voor de ketensamenwerking rond dementie) sprake was van bestuurlijke samenwerking. Dit heeft een positief effect gehad op de ontwikkeling van de ketensamenwerking in de regio s Amsterdam ZO, Breda en Delft, Westland, Oostland (DWO). In vervolg van dit hoofdstuk wordt ingezoomd op de betrokkenheid van de verschillende ketenpartners en de speerpunten van het afgelopen jaar Betrokkenheid ketenpartners Voor vrijwel alle ketens geldt dat, net als vorig jaar, sprake is van goede betrokkenheid van bestuurders, belangenbehartigers en zorgkantoren en dat de betrokkenheid van huisartsen nog te wensen overlaat. Daarnaast kan geconstateerd worden dat de betrokkenheid van gemeenten in vrijwel alle regio s is verbeterd. Hieronder volgt een korte toelichting per partij, waarbij ingegaan wordt op de huidige stand van zaken en de ervaren succesfactoren in de regio s: Bestuurders In merendeel van de regio s zijn bestuurders goed betrokken bij de ontwikkeling van ketenzorg. Zij hebben zitting in de stuurgroep, bewaken de voortgang en nemen inhoudelijke en financiële beslissingen over de wijze waarop de ketenzorg dementie (verder) ontwikkeld wordt. In een aantal regio s hebben bestuurders ook een actieve, ontwikkelende rol. Het opstellen van een gezamenlijk ketenplan helpt de betrokkenheid van bestuurders te vergroten en tegelijkertijd de neuzen dezelfde kant op te zetten. Een aandachtspunt blijft het formaliseren van samenwerkingsafspraken tussen bestuurders. Verschillende regio s geven aan dat samenwerkingsafspraken vaak nog te vrijblijvend zijn, waardoor bestuurders onvoldoende in staat zijn elkaar aan te spreken op gemaakte afspraken.

16 16/58 Belangenbehartigers In vrijwel alle regio s zijn de belangenbehartigers van Alzheimer Nederland goed betrokken. Zij zijn onderdeel van de ketenorganisatie door deelname aan stuurgroep, projectteam en/of werkgroepen en hebben veelal een actieve en sturende rol bij de planvorming rond ketenzorg dementie. Ook overleggen de belangenbehartigers twee maal per jaar met het zorgkantoor over de voortgang en de wensen van de doelgroep voor de dementieketen. Het hebben van een (formele) rol in de projectorganisatie wordt gezien als een belangrijke succesfactor voor de betrokkenheid van de belangenbehartigers. Zorgkantoor Het merendeel van de zorgkantoren is geen onderdeel van de keten, maar heeft een sturende/ stimulerende en kaderstellende rol. De zorgkantoren vervullen deze rol door het stellen van inkoopvoorwaarden, bieden van financiële voordelen (wanneer aan deze voorwaarden voldaan wordt), ondersteuning bij aanvragen voor subsidies en meedenken in diverse overleggen. Het zorgkantoor kan daarnaast een belangrijke rol vervullen in de onderhandelingen met de gemeenten op het gebied van financiering. Dit gebeurt onder andere in de regio s Noord- Limburg en Rijnstreek. Zorgkantoren zijn steeds beter bekend met de materie en lijken ten opzichte van vorig jaar gegroeid in hun rol. In de beginnende regio s lijken zij goed in staat de ontwikkeling van ketenzorg dementie te stimuleren ( op gang te helpen ) met kennis opgedaan in de andere regio s. In deze regio s speelt het zorgkantoor veelal een proactieve ontwikkelende rol. In de meer ervaren regio s lijken zorgkantoren steeds meer terug te vallen in hun formele rol: niet zozeer inhoudelijke meedenken met ketenvorming, maar vooral (periodiek) toetsen, sturen en afstemmen over financiering. Gemeenten Verbetering van de betrokkenheid van gemeenten was een speerpunt van diverse regio s in de afgelopen periode. De tijd en moeite die hierin gestoken is lijken nu hun (eerste) vruchten af te werpen: in vrijwel alle regio s is de betrokkenheid van gemeenten de afgelopen periode verbeterd. In circa de helft van de regio s zijn gemeenten nu actief betrokken bij de inhoudelijke planvorming en in een aantal regio s (Breda, Delft, Amsterdam en Noord-Limburg) draagt de gemeente ook bij aan de bekostiging van ketenzorg dementie. Als mogelijke oorzaken voor de toegenomen betrokkenheid van gemeenten worden genoemd de toegenomen bekendheid van ketenzorg dementie, het aanhoudend contact zoeken door projectleider/ketenpartners, ( de aanhouder wint ) en toegenomen ervaring van gemeenten met hun nieuwe verantwoordelijkheden ten gevolge van de AWBZ-pakketmaatregelen. Andere zaken (succesfactoren) die een positief effect hebben gehad op de betrokkenheid zijn:

17 17/58 Betrokkenheid van welzijnsorganisaties: zij hebben veelal goede contacten/ ingangen bij de gemeenten. Het gebruiken van gemeenten met ambassadeurs-/ voortrekkersrol om contact te leggen met andere gemeenten. Dit gebeurt in de regio s West Utrecht (Abcoude), Noord- Limburg (Venlo) en Friesland (Leeuwarden). Gezamenlijk opzetten van ontmoetingscentra, waarmee invulling gegeven wordt aan de rol van de gemeente op gebied van informatievoorziening, voorlichting en steun voor diagnose. Huisartsen Huisartsen zijn in alle regio s, met uitzondering van de regio Noord-Limburg, nog (steeds) beperkt betrokken. Wel zijn/ worden in diverse regio s plannen opgesteld en pilots gestart om huisartsen te informeren en hun betrokkenheid te vergroten. Betrokkenheid van huisartsen wordt bemoeilijkt doordat dementie voor de huisarts slechts één van de vele aandachtsgebieden is. Zij worden geconfronteerd met slechts een aantal patiënten met dementie per jaar, waardoor dit thema beperkte prioriteit heeft. Daarnaast zijn zij vaak niet gezamenlijk georganiseerd, waardoor een platform om betrokkenheid te stimuleren ontbreekt. In de regio Noord-Limburg heeft de huisarts een centrale rol in de keten: hij fungeert als startpunt en als regisseur. Betrokkenheid van de huisartsen is hier bewerkstelligd met behulp van een huisarts die optrad als ambassadeur en daarnaast door intensief contact tussen de huisarts en een (vaste) casemanager, hier trajectbegeleider genoemd. Om korte lijnen te realiseren tussen de huisarts en de casemanager is de regio opgedeeld in subregio s met vaste casemanagers. Ook de regio West Utrecht heeft positieve ervaringen met een dergelijke werkwijze. In de regio Drenthe worden huisartsenpraktijken via de parktijkondersteuners betrokken bij de keten: de praktijkondersteuner wordt gelinkt aan een lokaal zorgbegeleidingsteam en neemt de zorgbegeleiding gedurende de niet-pluis -fase voor hem/haar rekening. Dit blijkt in een aantal praktijken reeds goed te werken. Uitdaging is nu dit uit te breiden naar de rest van de regio. Om dit te realiseren worden huisartsenpraktijken ondersteund door een extern bureau. Deze begeleiding wordt gezien als een belangrijke succesfactor om de motivatie en discipline te kunnen blijven opbrengen Speerpunten afgelopen periode In figuur 2.2 wordt de speerpunten weergegeven van de onderzoeksregio s in het afgelopen jaar. Zoals zichtbaar in deze figuur richten de ketens zich met name op de ontwikkeling/ verbetering van casemanagement en zorg/ ondersteuning voor en tijdens de diagnose.

18 18/58 Figuur 2.2: Speerpunten onderzoeksregio s 2.2 Stand van zaken voorzieningenaanbod In figuur 2.3 wordt de stand van zaken van het voorzieningenaanbod in de onderzoeksregio s weergegeven. Basis voor dit overzicht zijn de bouwstenen voor goede dementiezorg zoals ontwikkeld door Alzheimer Nederland. Zie bijlage 2 voor een toelichting van de stand van zaken per bouwsteen. In het algemeen lijkt vanuit aanbiedersperspectief geconcludeerd te kunnen worden dat de informatievoorziening en begeleiding en steun goed op orde zijn. In vrijwel alle regio s is een ruim aanbod aanwezig van voorzieningen op dit gebied (centraal meldpunt, website informatiebijeenkomsten, lotgenotengroepen, Alzheimer cafés e.d.). Ook casemanagement lijkt in vrijwel alle regio s redelijk tot goed ontwikkeld, hoewel de omvang, invulling, professionaliteit en organisatie (wel/niet onafhankelijk) per regio verschilt. Ook binnen regio s zijn verschillen zichtbaar. Vroegsignalering blijft een belangrijk ontwikkelpunt in vrijwel alle regio s. In diverse regio s zijn of worden wel plannen ontwikkeld en/of pilots uitgevoerd om dit te verbeteren. Ook is in een aantal regio s (zoals Groningen en Drenthe) veel vooruitgang geboekt op gebied van scholing van vrijwilligers in de ondersteuning van mensen met dementie, hulpverleners en

19 19/58 huisartsen. Van structurele scholing op grote schaal is echter nog in geen van de regio s sprake. Daarnaast wordt door vrijwel alle regio s aangegeven dat de beperkte betrokkenheid van huisartsen het daadwerkelijk realiseren van vroegsignalering bemoeilijkt. De huisarts is veelal de eerste bij wie de cliënt aanklopt wanneer hij/zij klachten heeft. De huisarts heeft hierdoor een cruciale rol bij de signalering en doorverwijzing. Figuur 2.3: Stand van zaken voorzieningenaanbod onderzoeksregio s In circa de helft van de onderzoeksregio s zijn duidelijke afspraken gemaakt over de taakverdeling en verloop van screening en diagnose en lijkt de screening en diagnose (vanuit aanbiedersperspectief) redelijk tot goed te verlopen. Met name de werkwijze met een multidisciplinair team (zoals in verschillende vormen in de regio s Noord Limburg, West Utrecht en Groningen wordt toegepast) lijkt te leiden tot een snelle diagnose en verwijzing. In de overige regio s is nog niet altijd duidelijk wie naar wie doorverwijst, ontbreekt een duidelijk instroombeleid en/of is sprake van beperkt inzicht in elkaars werkzaamheden. Zoals zichtbaar in figuur 2.3 heeft het merendeel van de regio s geen gedetailleerd inzicht in het aanbod aan thuiszorg, services en ondersteuning, tijdelijke opvang, anders wonen en crisishulp. Deze voorzieningen behoren meestal niet tot het primaire aandachtsgebied van de ketensamenwerking. Zoals ook aangegeven in paragraaf 2.2 richten de ketens zich met name op de ontwikkeling/ verbetering van casemanagement en zorg/ ondersteuning voor en tijdens de diagnose. Naar verwachting zijn met name huishoudelijke verzorging, tijdelijke opvang en anders wonen, onvoldoende ontwikkeld om in de vraag van de cliënt en zijn mantelzorger te voorzien.

20 20/ Stand van zaken ketensamenhang In figuur 2.4 wordt de stand van zaken van de ketensamenhang in de onderzoeksregio s weergegeven. Als uitgangspunt geldt dat sprake is van goede ketensamenhang als sprake is van 1) coördinatie van informatie richting de cliënt en zijn omgeving, 2) uitwisseling van cliëntinformatie tussen ketenpartners en 3) afstemming en continuïteit van zorg en ondersteuning vanaf de allereerste niet-pluis gevoelens tot en met het opname of overlijden (zie ook paragraaf 1.1). Figuur 2.4: Stand van zaken ketensamenhang onderzoeksregio s Zoals zichtbaar in figuur 2.4 is de ketensamenhang nog in ontwikkeling. Hieronder wordt kort toegelicht op welke wijze momenteel invulling gegeven wordt aan de drie aspecten van ketensamenhang. Coördinatie van informatie De helft van de regio s geeft aan dat sprake is van coördinatie van informatievoorziening richting het cliëntsysteem zowel voor als na diagnose. Voor diagnose wordt hier invulling aan gegeven door een centraal meldpunt (fysiek of telefonisch) en/of gezamenlijke website, waar cliënten en mantelzorgers terecht kunnen met vragen. Vanaf diagnose wordt de coördinatie van informatievoorziening gewaarborgd door de casemanager. Door de regio s wordt aangegeven dat om de coördinatie van informatie op deze wijze te laten slagen het van groot belang is dat cliënten beschikken over een casemanager, zorgprofessionals bekend zijn met de casemanagers en daarnaast met het centrale meldpunt (of website). Actieve PR in de vorm van bijeenkomsten en foldermateriaal kan hierbij helpen.

21 21/58 Uitwisseling van cliëntinformatie Automatische, gestructureerde informatie- en gegevensuitwisseling vindt momenteel in geen van de regio s plaats. Iedere zorgaanbieder heeft zijn eigen registratiesysteem, waardoor binnen de keten sprake is van veel (dubbele) administratiewerkzaamheden. Informatie-uitwisseling tussen zorgaanbieders vindt vooral schriftelijk/ mondeling plaats, via de lijn van het primaire proces (bijvoorbeeld via intakeformulieren en overdrachtsformulieren). In diverse regio s (Amsterdam, Friesland, Rijnstreek/ Leiden en Noord-Limburg) zijn voorbereidingen gestart voor een gezamenlijk elektronisch registratiesysteem en/of cliëntendossier. De ontwikkeling van een gezamenlijk registratiesysteem is lastig vanwege privacy wetgeving en doordat de verschillende (ICT) systemen moeilijk/ niet op elkaar aan te sluiten zijn. Afstemming en continuïteit Ondanks dat op gebied van afstemming en continuïteit van zorg en ondersteuning verbeteringen hebben plaatsgevonden, geeft het merendeel van de regio s aan dat dit nog verder ontwikkeld/ verbeterd dient te worden. Het instellen van multidisciplinaire overleggen, transparantie over taken en verantwoordelijkheden, afspraken over verwijzing en de toenemende centrale rol en bekendheid van de casemanager hebben een positief effect op de onderlinge afstemming en continuïteit. Veel zorgprofessionals zijn echter nog steeds geneigd binnen de grenzen van hun eigen organisatie te opereren. Daarnaast kost het realiseren van afstemming, zeker in geval van een groot aantal ketenpartners, tijd en doorzettingsvermogen.

22 22/58 3. Ketenzorg dementie vanuit cliëntperspectief 2010 In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de dementiezorg in Nederland door de cliënt en zijn mantelzorger ervaren wordt. Hierbij wordt achtereenvolgens ingegaan op de hulpvraag van de cliënt en zijn mantelzorger, de waardering van het voorzieningenaanbod en de ervaren ketensamenhang. De in dit hoofdstuk weergegeven cliëntervaringen zijn gebaseerd op zowel informatie van casemanagers (online enquête en focusgroepen) als informatie van mantelzorgers in de onderzoeksregio s, zie paragraaf 1.3 voor een nadere toelichting. Deze informatie is samengevoegd tot één beeld ten aanzien van hoe ketenzorg dementie door de cliënt en zijn omgeving ervaren wordt. De resultaten worden hier en daar geïllustreerd met grafieken op basis van de bevindingen van online enquête en citaten van mantelzorgers. Zie bijlage 3 voor een weergave van de resultaten van de online enquête. 3.1 De hulpvraag van de cliënt en zijn mantelzorger In figuren 3.1 en 3.2 wordt een indicatie gegeven van het gebruik en het belang van het voorzieningenaanbod voor cliënten en hun mantelzorgers, op basis van de online enquêtes onder de casemanagers. Het beeld dat in deze figuren weergegeven wordt komt in grote mate overeen met de bevindingen uit de panelgesprekken met mantelzorgers. Figuur 3.1: Indicatie van zorgvraag van cliënten en hun naasten op basis van online enquête onder casemanagers (in % van totaal aantal cliënten waarvoor vragenlijst is ingevuld, n=310)

23 23/58 Figuur 3.2: Indicatie van belang van het zorgaanbod op basis van online enquête onder casemanagers (het % geeft weer voor hoeveel van de cliënten die afgelopen periode gebruik hebben gemaakt van deze voorziening dit als zeer belangrijk beoordeeld wordt) Voorzieningen waarvan zowel door de mantelzorgers als casemanagers wordt aangegeven dat zij veel gebruikt worden én van groot belang zijn, zijn: Begeleiding en steun voor de mantelzorger: vrijwel alle mantelzorgers hebben een vorm van begeleiding en ondersteuning. Vaak vervult de casemanager hierbij een belangrijke rol. Thuiszorg: naar verwachting maakt circa ¾ van de cliënten gebruik van een vorm van thuiszorg. Dit is een belangrijke voorwaarde om thuis te blijven wonen. Dagopvang en dagbehandeling: casemanagers geven aan dat deze voorzieningen van groot belang zijn enerzijds om de mantelzorger te ontlasten en anderzijds voor de ontwikkeling van de cliënt zelf. Dit belang wordt (indien men er eenmaal gebruik van maakt) bevestigd door de mantelzorgers. Casemanagement 3 : vrijwel alle in dit onderzoek ondervraagde mantelzorgers beschikken over een casemanager. Zij achten de hulp en ondersteuning die zij van hem/haar ontvangen van groot belang onder andere bij het leren omgaan met dementie en het regelen van de gewenste zorg. De casemanager wordt door de mantelzorger daarnaast ook gezien als belangrijke steun en vraagbaak. 3 Casemanagement is niet terug te vinden in figuur 3.1 en 3.2 aangezien de casemanagers niet ondervraagd zijn over het belang van casemanagement.

24 24/58 Het gebruik van tijdelijke opvang is beperkt. Ondervraagde mantelzorgers hebben hier weinig ervaring mee en zijn veelal ook niet op de hoogte van de mogelijkheden hiertoe. Casemanagers geven echter aan dat indien behoefte is aan tijdelijke opvang deze voorzieningen van groot belang zijn, onder andere om overbelasting van mantelzorger te voorkomen. Dit geldt tevens voor voorzieningen op gebied van anders wonen. 3.2 Waardering van het voorzieningenaanbod In figuur 3.3 wordt een inschatting gegeven van de waardering van het voorzieningenaanbod door de cliënt en zijn mantelzorger, gebaseerd op de cliëntervaringen in de onderzoeksregio s. In vervolg van deze paragraaf worden de belangrijkste bevindingen toegelicht. Voor een toelichting per voorziening wordt verwezen naar bijlage 4. Figuur 3.3: Waardering voorzieningenaanbod door cliënten en hun mantelzorger Zoals te zien in figuur 3.3 worden informatievoorzieningen en voorlichting, begeleiding en steun en casemanagement in alle regio s overwegend positief ervaren. Mantelzorgers geven aan de benodigde informatie en voorlichting te verkrijgen via de casemanager, Alzheimer cafés, brochures, cursussen, lotgenotengroepen en lopende contacten met zorgaanbieders (thuiszorg, huisarts, dagopvang,). Daarnaast maken veel mantelzorger ook gebruik van het internet. Dit leent zich goed voor informatievoorziening over de ziekte dementie, maar is minder geschikt om een weg te vinden in het zorgaanbod in de regio. Zonder hulp van iemand die hier verstand van of ervaring mee heeft (zorgprofessional of lotgenoot) is het op basis van de veelheid aan informatie voor mantelzorgers lastig te bepalen welke aanbod het best past bij zijn/ haar wensen.

25 25/58 Mantelzorgers hebben met name veel steun aan de casemanager of een ander (vast) vertrouwenspersoon bij bijvoorbeeld de dagopvang. Hij/ zij helpt hen bij het regelen van de juiste zorg, leert hoe om te gaan met dementie en biedt tegelijkertijd een luisterend oor. Daarnaast ervaren de mantelzorgers ook veel steun van lotgenotencontact via lotgenotengroepen, contacten in een ontmoetingscentrum, Alzheimer Cafés of cursussen/ trainingen over hoe om te gaan met dementie. Aandachtspunt hierbij is de opvang van de cliënt: enkele mantelzorgers geven aan dat ze graag (meer) zouden deelnemen aan de dergelijke bijeenkomsten, maar dit niet kunnen omdat ze de cliënt niet alleen kunnen laten.

26 26/58 Het merendeel van de ondervraagde mantelzorgers heeft een casemanager en is hier zeer enthousiast over. Ze zijn blij (en opgelucht) dat er iemand is die hen de weg wijst, steun geeft, voorziet van informatie en advies (o.a. over hoe om te gaan met de cliënt) en hen helpt bij het regelen van de gewenste zorg en indicatiestelling. Aangezien de casemanager een belangrijke steun is voor de mantelzorger ervaren zij het als groot gemis indien deze steun wegvalt bij opname of overlijden van de cliënt. Over de signalering en actieve verwijzing bij een vermoeden van dementie oordelen de cliënten en hun mantelzorgers in alle regio s wisselend. Uit diverse cliëntervaringen blijkt dat het meestal (te) lang duurt voordat cliënten en hun mantelzorgers met hun zorgen over dementie richting hulpverlening stappen. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger hulp inschakelen kloppen zij vaak in eerste instantie aan bij de huisarts. Een deel van de mantelzorgers geeft aan goed opgevangen en snel doorverwezen te zijn door de huisarts. Een deel van de cliënten en hun mantelzorgers is echter na het bezoek aan de huisarts nog lang door blijven modderen omdat de huisarts de symptomen niet herkende, het nog even aan wilde kijken en/of de noodzaak van doorverwijzing niet zag.

27 27/58 De ervaringen met de thuiszorg en activiteiten voor cliënten lopen uiteen. In de helft van de regio s wordt deze voorzieningen overwegend positief beoordeeld. In de andere helft van de regio s zijn de ervaringen wisselend (zowel positief als negatief). Cliënten en mantelzorgers zijn positief over thuiszorg als sprake is van een vast persoon (of een vast team van medewerkers), die op regelmatige en afgesproken tijden komt, signaleert wanneer het niet goed gaat en/of aanvullende hulp vereist is en snel anticipeert op een eventuele aanvullende vraag. Daarnaast waarderen mantelzorgers het zeer wanneer de thuiszorgmedewerker goed om kan gaan met de cliënt en net dat beetje extra doet, zoals een kopje koffie drinken met de cliënt en/of mantelzorger (persoonlijk contact). Negatieve ervaringen van mantelzorgers hebben voornamelijk betrekking op huishoudelijke hulp (minder op persoonlijke verzorging) en worden veroorzaakt door veel wisselingen in personeel, gebrekkige informatieoverdracht tussen thuiszorgmedewerkers en het ontbreken van kennis/ ervaring over hoe om te gaan met iemand die dementie heeft.

28 28/58 Een groot aantal mantelzorgers is zeer positief over het aanbod aan dagopvang, dagbehandeling en ontmoetingscentra. Ze geven aan dat dit de cliënt stimuleert, structuur geeft, vereenzaming tegengaat en hen ontlast. Voordelen van ontmoetingscentra die daarnaast genoemd worden zijn: laagdrempelig (niet stempel dagopvang) en breed aanbod aan activiteiten/ steun voor zowel mantelzorger als cliënt (je kunt er samen heen). Andere mantelzorgers geven echter aan dat het aanbod aan dagactiviteiten niet aansluit bij de wensen/ behoeften van de cliënt (te kinderlijk, te weinig fysieke activiteit, te weinig buiten, te ver weg en/of te veel groepsgebeuren). Dit geldt voornamelijk voor mensen uit specifieke doelgroepen zoals jong mensen met dementie, licht dementerende en hoger opgeleiden.

29 29/58 De cliënten en mantelzorgers die hebben deelgenomen aan dit onderzoek hebben weinig tot geen ervaring met tijdelijke opvang en anders wonen. Casemanagers melden dat indien behoefte is aan tijdelijke/ permanente opvang het vaak lastig is een passende oplossing te vinden. Voor tijdelijke opvang is het soms lastig (tijdig) een indicatie te verkrijgen, is op de gewenste locatie niet altijd een plek beschikbaar en sluit het type aanbod niet altijd aan bij de vraag. Vooral voor lichtere gevallen is er geen (geschikt) aanbod voor handen. Ook in geval van permanente opname is het door wachtlijsten vaak lastig cliënten snel op de locatie van voorkeur te plaatsen.

30 30/ Ervaren ketensamenhang In deze paragraaf wordt beschreven in hoeverre cliënten en hun naasten ketensamenhang ervaren. Dat wil zeggen; over één aanspreekpunt beschikken, niet iedere keer hun verhaal opnieuw hoeven te vertellen en continuïteit van de gewenste zorg en ondersteuning ervaren vanaf de allereerst niet-pluis gevoelens tot en met opname of overlijden (zie ook paragraaf 1.1). Op basis van de verzamelde cliëntervaringen kan geconcludeerd worden dat met name door ondersteuning van de casemanager (of een andere vertrouwenspersoon die deze rol vervult) de cliënt en zijn mantelzorger meer ketensamenhang ervaren. Vanaf diagnose tot aan opname of overlijden is de casemanager hét centrale aanspreekpunt voor de cliënt en zijn omgeving: mantelzorgers geven aan het zeer prettig te vinden om iemand te hebben waar zij altijd terecht kunnen, die goed op de hoogte is van de situatie en hen helpt bij het regelen van de gewenste zorg en de benodigde indicatie. Van belang hierbij is wel dat diegene het zorgcircuit goed kent en het hele traject (en alles wat hierbij komt kijken) kan overzien. Tevens verzorgt hij/zij een groot deel van de afstemming met betrokken zorgaanbieders gedurende de levering van zorg, waarmee tevens de continuïteit gewaarborgd wordt. Een groot deel van de mantelzorgers geeft aan dat de casemanager fungeert als spin in het web en tussenpersoon die zaken voor hen kan regelen. Hij/ zij stemt af met aanbieders, zodat de mantelzorger niet steeds opnieuw contact hoeft te zoeken en/of benaderd wordt. Voorwaarde is echter wel dat de casemanager in staat is en in staat gesteld wordt deze centrale rol te vervullen. Dit is nog niet overal het geval. In circa 1/3 van de regio s geven zowel mantelzorgers als casemanagers aan dat dit momenteel niet optimaal verloopt. Dit heeft als gevolg dat de mantelzorger door verschillende partijen benaderd wordt en meerdere keren zijn verhaal moet vertellen. Voor diagnose is de ervaren ketensamenhang echter beperkt. In deze fase heeft de cliënt en zijn mantelzorger vaak nog geen vast aanspreekpunt. Het merendeel van de mantelzorgers geeft aan dat het in deze fase onduidelijk is bij wie zij terecht kunnen met vragen over dementiezorg. De huisarts kan hierbij een belangrijke rol vervullen. Onder andere in de regio Noord Limburg (waar sprake is van een intensief contact tussen huisartsen en zorgbegeleiders) zijn mantelzorger positief over de begeleiding die zij ontvangen hebben vanaf het eerste contact met de huisarts. Casemanagers geven daarnaast aan dat ook de overgang naar (tijdelijke) opname vaak niet soepel verloopt. Door wachtlijsten en /of problemen met het verkrijgen van een indicatie is het lastig een cliënt tijdig te plaatsen op de locatie van voorkeur. Soortgelijke problemen doen zich voor in geval van een crisissituatie: een situatie waardoor thuis blijven wonen tijdelijk of langdurig niet meer mogelijk is. Van de ondervraagde mantelzorgers heeft vrijwel niemand hier ervaring mee. Casemanagers geven aan dat in dergelijke situaties altijd een oplossing gevonden wordt (bijvoorbeeld door tijdelijke opname in verpleeghuis of GGZ-instelling) maar dat deze oplossing vanuit oogpunt van de cliënt en zijn mantelzorger vaak

31 31/58 niet ideaal zijn. Zo komt het geregeld voor dat de (tijdelijke) locatie niet aansluit bij de zorgbehoefte van de cliënt, de mantelzorger ver moet reizen en meerdere wisselingen vereist zijn.

32 32/58 4. Ontwikkeling ketenzorg dementie In de vorige twee hoofdstukken is ingegaan op de ontwikkeling van ketenzorg dementie en de cliëntervaringen in 2010, gebaseerd op de tweede meting van de cliëntenmonitor. In dit hoofdstuk wordt een beeld geschetst van de ontwikkeling van ketenzorg dementie in de periode op basis van de bevindingen van zowel de eerste als de tweede meting cliëntenmonitor. Aangezien de onderzoekperiode relatief kort is gaat het hierbij niet om harde conclusies over de ontwikkeling van ketenzorg dementie, maar om een indruk op basis van de bevindingen van dit onderzoek. 4.1 Ontwikkeling van ketenzorg dementie in Vanwege de relatieve korte periode kunnen op basis van een vergelijking van de bevindingen in 2009 en de bevindingen in 2010 geen grote veranderingen in de ontwikkeling van ketenzorg dementie geconstateerd worden. Zowel op gebied van de ketensamenwerking, het voorzieningenaanbod en de ketensamenhang zijn geen grote verschuivingen zichtbaar. Het realiseren van ketenzorg kost tijd. Ondanks dat jonge regio s (regio s die relatief kort bezig zijn met het realiseren van ketenzorg dementie) gebruik kunnen maken van bestaande informatie/ voorbeelden van andere regio s, vergt het tijd om ketenzorg te realiseren. Partijen moeten elkaar leren kennen en vertrouwen en aftasten wat de mogelijkheden zijn alvorens daadwerkelijk afspraken gemaakt kunnen worden over ketensamenwerking. Kijken we naar het voorzieningenaanbod in 2009 en 2010 van de regio s die aan beide metingen hebben deelgenomen dan is te zien dat doorontwikkeling plaats vindt, vooral op gebied van casemanagement en de voorzieningen in de fase voor en tijdens diagnose (zie bijlage 5). De ketens borduren voort op de speerpunten van het voorgaande jaar en focussen met name op verdieping en bestendiging van bestaande samenwerking en voorzieningen in regio. Ten aanzien van de betrokkenheid van ketenpartners lijkt daarnaast geconcludeerd te kunnen worden dat in de afgelopen twee jaar de betrokkenheid van gemeenten is toegenomen en zorgkantoren gegroeid zijn in hun rol. In de meer volwassen/ervaren regio s vallen zorgkantoren steeds meer terug in hun formele rol: een verschuiving van (proactief) inhoudelijke meedenken over de ketenvorming naar vooral (periodiek) toetsen, sturen en afstemmen over de bekostiging. Regio s die al langer bezig zijn met de ontwikkeling van ketenzorg dementie staan nu voor de uitdaging de projectorganisatie om te zetten naar een structurele, staande ketenorganisatie. Belangrijk issue hierbij is de bekostiging. In de periode konden diverse regio s rekenen op financiering van ketenzorg dementie vanuit (project)subsidies vanuit het zorgkantoor (via beleidsregels). Deze relatieve zekerheid over de bekostiging had een positief effect op de

33 33/58 ketensamenwerking. De onzekerheid over (structurele) middelen na 2012 wordt door vrijwel alle regio s gezien als een belangrijk risico voor het vervolgtraject. Diverse projectleiders geven aan bang te zijn dat door deze onzekerheid de ketensamenwerking stagneert en zorgaanbieders meer terughoudend worden in het investeren in bijvoorbeeld de uitbreiding van casemanagement. Dit wordt versterkt doordat zorgaanbieders geconfronteerd worden met bezuinigingen. 4.2 Ontwikkeling cliëntervaringen Ook in de waardering van cliënten zijn op basis van dit onderzoek geen grote veranderingen zichtbaar. Zowel het voorzieningenaanbod als de ketensamenhang wordt in 2009 en 2010 nagenoeg gelijk beoordeeld. Zie bijlage 6 voor een vergelijking van de waardering van het voorzieningenaanbod in 2009 en 2010 van de regio s die aan beide metingen hebben deelgenomen. Vroegsignalering en huishoudelijk hulp blijven belangrijke knelpunten. Wel lijken lichte verbeteringen zichtbaar op het gebied van casemanagement, diagnose en doorverwijzing en persoonlijke verzorging: Door toename van de bekendheid van de casemanagers (functie inhoud en persoonlijke contacten) bij ketenpartners en het cliëntsysteem en vice versa is de casemanager steeds beter in staat een centrale rol te vervullen. Dit komt onder andere naar voren in cliëntervaringen in de regio s Drenthe en West Utrecht. Toenemende afspraken/ afstemming tussen aanbieders over diagnose en doorverwijzing lijken te leiden tot een snellere/ soepeler diagnosetraject voor de cliënt en zijn mantelzorger. Persoonlijke verzorging lijkt in 2010 beter gewaardeerd te worden dan in 2009 (minder negatieve, schrijnende verhalen van mantelzorgers). Mogelijk kan dit verklaard worden door dat aanbieders steeds meer inzetten op passende zorg voor mensen met dementie (vast team en weten hoe om te gaan met dementie).

34 34/58 5. Conclusies en aanbevelingen In dit hoofdstuk worden op basis van de vorige hoofdstukken conclusies getrokken over de ontwikkeling van ketenzorg dementie en aanbevelingen gedaan over hoe de dementiezorg verder verbeterd kan worden. Van belang is op te merken dat het hier niet gaat om harde, (cijfermatig) onderbouwde conclusies, maar om richtinggevende uitspraken gebaseerd op de interpretatie van de (veelal kwalitatieve) onderzoeksresultaten door de onderzoekers. 5.1 Conclusies ontwikkeling ketenzorg dementie Op basis van de bevindingen van dit onderzoek lijkt aannemelijk dat de toegenomen ketensamenwerking op het gebied van dementie de afgelopen periode heeft geleid tot verbetering van de ketensamenhang rond het cliëntsysteem en tot verbetering van met name die zorgvoorzieningen waarbij meerdere partijen betrokken zijn, zoals informatievoorziening, diagnose en casemanagement. Het vergt echter wel tijd om dit te realiseren. Partijen moeten elkaar leren kennen, vertrouwen en aftasten wat de mogelijkheden zijn, alvorens daadwerkelijk (structurele) afspraken gemaakt kunnen worden over ketensamenwerking. Op basis van dit onderzoek kan geconcludeerd worden dat: De casemanager een belangrijke rol vervult in de zorg en ondersteuning van de cliënt en de mantelzorgers. De casemanager is de verbindende schakel in het netwerk van zorg en ondersteuning rond de cliënt. Voor diagnose en bij overgang naar opname de ervaren ketensamenhang nog beperkt is. Ook van structurele uitwisseling van informatie en afstemming tussen ketenpartners is nog beperkt sprake. Vastgestelde procedures en multidisciplinaire samenwerking een snelle en goede diagnose bevorderen. Uitbreiding en/of verrijking van het aanbod van dagactiviteit door cliënten en hun mantelzorgers positief gewaardeerd wordt. Cliënt en mantelzorger zijn positief over laagdrempelige ontmoetingscentra waar zij samen naar toe kunnen. Initiatieven op het gebied van vroegsignalering nog onvoldoende impact hebben. Het verbeteren van vroegsignalering is lastig te realiseren. Het vereist extra scholing van de hulpverleners, betrokkenheid van huisartsen en daarnaast publieksinformatie over dementie. Verbetering van het aanbod van thuiszorg vooralsnog vrijwel geen prioriteit heeft binnen de ketensamenwerking rond dementie. In de vraag naar persoonlijke verzorging en/of

35 35/58 verpleging wordt voorzien. De kritiek is vooral gericht op de huishoudelijke hulp (te weinig afgestemd op mensen met dementie; bijvoorbeeld wisselende hulpverleners). Voorzieningen voor tijdelijke opvang relatief weinig gebruikt worden. Deze voorzieningen zijn onvoldoende bekend bij de cliënt en zijn mantelzorger en mogelijk onvoldoende afgestemd op hun wensen. Vermoedelijke zijn laagdrempelige mogelijkheden voor tijdelijke opvang van belang voor het thuis (kunnen) blijven wonen met mantelzorg: de mantelzorger wordt minder (over)belast en de cliënt kan langer kan blijven wonen. Internet een goed bron van informatie is over de ziekte dementie, maar zich door de veelheid aan informatie minder goed leent om een weg te vinden in zorgaanbod. De bekendheid en positionering van de centrale website/meldpunt in een regio als dé plaats voor informatie over dementiezorg is nog niet optimaal. 5.2 Aanbevelingen voor verbetering van dementiezorg Om dementiezorg voor cliënten en hun mantelzorgers verder te verbeteren wordt aanbevolen ketenzorg dementie verder uit te breiden en door te ontwikkelen. Gezamenlijke plan-/ visievorming, gezamenlijke projecten en een sturende rol vanuit het zorgkantoor kunnen hierbij stimulerend werken. Daarnaast is duidelijkheid over (structurele) financiering van groot belang. Om de zorg voor cliënten met dementie en hun mantelzorgers te verbeteren worden de volgende aanbevelingen gedaan: De functie casemanagement moet goed verankerd zijn in het regionale netwerk van zorg en ondersteuning, met stabiele bekostiging. Casemanagers dienen hun centrale positie binnen de dementiezorg in de regio te versterken; onder andere door het (pro)actief onderhouden van contacten (korte lijnen) met ketenpartners in de (sub)regio De betrokkenheid van huisartsen bij ketenzorg dementie vereist een extra impuls; mede door het creëren van korte lijnen tussen huisarts en casemanager, huisarts en thuiszorg Het diagnosetraject moet berusten op multidisciplinaire samenwerking. Hierbij dient extra aandacht uit te gaan naar de herkenning van bijzondere gevallen zoals jonge mensen met dementie en lichtere of afwijkende vormen van dementie. De bekendheid van een centrale website/ meldpunt voor dementie dient binnen de regio vergroot te worden; onder andere via de eerstelijnszorg. Binnen thuiszorgteams moeten medewerkers getraind worden in hulverlening aan mensen met dementie. De cliënt moet kunnen rekenen op vaste medewerkers die getraind zijn in het omgaan met mensen met dementie.

36 36/58 Met het oog op aantrekkelijke dagactiviteit is het nodig meer ontmoetingscentra te gaan realiseren; voorzieningen waar dagopvang van de cliënt en advies aan mantelzorgers gecombineerd zijn. Dagactiviteit moet gedifferentieerd zijn naar leefstijl. Het is wenselijk onderzoek te doen naar laagdrempelige vormen voor tijdelijke opvang (bijvoorbeeld logeerhuis); vanuit de vraag of die bijdragen aan welbevinden van cliënten en mantelzorgers en tevens de opname in woonvoorzieningen uitstellen Afstemming en informatie-uitwisseling op langere termijn te realiseren door de ontwikkeling van een digitaal cliëntendossier waar de verschillende ketenpartners toegang toe hebben. Landelijke sturing is noodzakelijk, zodat niet iedere regio het wiel opnieuw hoeft uit te vinden. Afstemming van zorg moet op termijn gaan berusten op een digitaal cliëntendossier dat van de cliënt is en waar toe de verschillende ketenpartners toegang hebben. Landelijke sturing is noodzakelijk, zodat niet iedere regio het wiel opnieuw hoeft uit te vinden. 5.3 Tot slot Voor ketenzorg Dementie heeft de rijksoverheid als ambitie gesteld dat in 2011 sprake is van een structureel samenhangend en op de behoeften van de cliënt afgestemd aanbod aan dementiezorg in heel Nederland. Met deze cliëntenmonitor ketenzorg dementie is inzichtelijk gemaakt dat de initiatieven op gebied van ketenzorg dementie een positieve impact hebben op cliënten en hun mantelzorgers. Over de omvang en impact van deze verbeteringen in relatie tot de totale doelgroep (heel Nederland) kunnen echter geen uitspraken gedaan worden. De monitor had betrekking op (pilot)-regio s die vanaf 2008 met samenhangende dementiezorg aan de slag zijn gegaan in aansluiting op inventarisaties van knelpunten en wensen bij cliënten. Zij komen uit een groep koplopers een groep die naar schatting 35% tot 40% van alle regio s beslaat. In de andere regio s staat ketenzorg dementie in de startfase of moet er nog een begin worden gemaakt. 4 Om invulling te geven aan de genoemde ambitie dient daarom nog een behoorlijke slag gemaakt te worden. 4 Inschatting op basis van evaluatieonderzoek Deloitte Consulting

37 37/58 Bijlage 1: Vragenlijst enquête casemanagers Vragenlijst Cliëntenwaarneming Welkom bij deze online enquête. Doelstelling Doelstelling van deze enquête is inzicht te krijgen in de ervaringen en wensen van de cliënten in uw regio in het afgelopen jaar (2009). Het gaat hierbij om cliënten die lijden aan dementie en: zelfstandig wonen al dan niet met hulp; of het afgelopen jaar minimaal een half jaar thuis gewoond hebben. Wij verzoeken u vriendelijk deze enquête in te vullen voor een aantal van uw cliënten (het aantal cliënten zoals met u is afgesproken in uw regio). Per cliënt dient u een aparte enquête in te vullen. Het is aan u om te bepalen voor welke van uw cliënten u de vragenlijst invult. Om een zo goed en representatief mogelijk beeld te krijgen van de wensen en ervaringen in uw regio zouden we u wel willen vragen om cliënten te kiezen met verschillende kenmerken. U kunt hierbij denken aan: het aantal jaren dat de cliënt lijdt aan dementie; type zorg en ondersteuning die hij/ zij ontvangt; de leefsituaties (alleenwonend, samenwonend, inwonend); wel/ geen informele steun van naasten. Daarnaast geldt als voorwaarde dat de cliënt thuis woont (al dan niet met hulp) of het afgelopen jaar minimaal een half jaar thuis gewoond heeft. Inhoud en werkwijze online enquête: De vragenlijst bestaat uit de volgende 4 onderdelen: algemene gegevens van de cliënt de hulpvraag van de cliënt en de aansluiting van het aanbod ingrijpende veranderingen en crisissituaties mate waarin sprake is van samenhang tussen geleverde zorg. Het invullen van de vragenlijst zal per cliënt ongeveer 20 tot 30 minuten in beslag nemen. U kunt een nieuwe enquête openen door te klikken op de link in uw uitnodigingsmail. Om geen gegevens verloren te laten gaan, verzoeken we u wel de vragenlijst af te maken als u gestart bent met invullen. Met andere woorden: u kunt niet tussentijds stoppen en op een later tijdstip de vragenlijst afmaken. Wanneer u de enquête heeft ingevuld klikt u op 'voltooien'. Deze wordt dan automatisch naar ons verzonden. U kunt er vanuit gaan dat de gegevens anoniem en vertrouwelijk worden verwerkt. Alvast heel hartelijk bedankt voor uw medewerking!

38 38/58 DEEL 1: ALGEMENE GEGEVENS VAN HET CLIËNTSYSTEEM Toelichting: In dit gedeelte vragen we u de algemene kenmerken van het cliëntsysteem in kaart in te brengen: geslacht, leeftijd, leefsituatie en woonsituatie van de cliënt en de huidige zorg en ondersteuning die de cliënt momenteel ontvangt. Algemene gegevens van het cliëntsysteem 1. Is de cliënt man of vrouw? Man Vrouw 2. Wat is de leeftijd van de cliënt? 3. Wat is de burgerlijke staat van de cliënt?: Ongehuwd Gehuwd Verweduwd Gescheiden/ uit elkaar 4. Wat is de leefsituatie van de cliënt? Alleenwonend Samenwonend met partners Samenwonend met partner en kinderen Inwonend bij kind 5. Wat is de woonsituatie van de cliënt? Eigen (huur)woning Aanleunflat/ ouderenwoning Verzorgingshuis Verpleeghuis Anders, namelijk 6. Wanneer zijn bij de cliënt (naar schatting) de eerste verschijnselen van dementie begonnen? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar 7. Wanneer is bij de cliënt (naar schatting) de diagnose dementie gesteld? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar

39 39/58 8. Is de cliënt lang rond blijven lopen met zijn/ haar zorgen over dementie? Ja Nee Weet niet 9. Waarom is volgens u de cliënt lang rond blijven lopen met zijn/ haar zorgen over dementie? Onbekendheid met symptomen van dementie Cliëntsysteem wist niet waar hij/ zij terecht kon met vragen over dementie Ontkenning van symptomen door de cliënt en zijn omgeving Niet herkennen van symptomen door de cliënt en zijn omgeving Onbekendheid van betrokken hulpverleners over waarheen cliënt door te verwijzen/ dan wel hoe te ondersteunen Anders, namelijk 10. Sinds wanneer heeft de cliënt de beschikking over een casemanager? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar 11. Hoe lang bent u betrokken bij deze cliënt? Minder dan een half jaar Een half jaar tot 1 jaar 1 tot 2 jaar 3 tot 4 jaar 4 tot 5 jaar Meer dan 5 jaar 12. Welke professionele zorg ontvangt het cliëntsysteem momenteel? Geen professionele ondersteuning Huishoudelijke hulp Persoonlijke verzorging thuis Verpleging thuis Dagbehandeling/ Dagopvang/ ontmoetingscentrum Medische behandeling Psychologische hulp Paramedische behandeling: ergotherapie thuis en/ of fysiotherapie Zorg met verblijf Anders, namelijk

40 40/58 Informele ondersteuning 13. Ontvangt de cliënt informele steun van naasten? Ja Nee 14. Van wie ontvangt de cliënt informele steun? Degene met wie de cliënt samenwoont Familieleden Anders, namelijk 15. Op welke gebieden heeft deze informele steun betrekking en wat is de frequentie van deze ondersteuning? Persoonlijke verzorging Huishoudelijke hulp Begeleiding Verpleegkundige zorg Dagelijks Eén/ enkele keren per week Minder dan 1 keer per week o o o o o o o o o o o o DEEL 2: HULPVRAAG VAN HET CLIËNTSYSTEEM EN AANLSUITING VAN HET AANBOD Toelichting In dit onderdeel wordt u gevraagd een inschatting te geven van de hulpvraag van het cliëntsysteem in het afgelopen jaar (2009). De hulpvraag wordt in kaart gebracht door verschillende categorieën (in totaal 10) en wij vragen u per categorie aan te geven: aan welke type zorg en ondersteuning het cliëntsysteem behoefte had; of tijdig in de gewenste zorg en ondersteuning is voorzien; of naar tevredenheid in de gewenste zorg en ondersteuning is voorzien; of er alternatieven/ keuzemogelijkheden voor de gewenste zorg en ondersteuning voor handen waren; of de cliënt zelf heeft kunnen kiezen voor een bepaalde zorg en/ of ondersteuning. Tenslotte vragen we u per categorie eventuele knelpunten aan te geven.

41 41/58 Categorie 1: Informatievoorziening en voorlichting Zoals informatie over de verschijnselen en verloop van dementie, informatie over de mogelijkheden van medische behandeling en informatie over het zorgaanbod. 16. Had de cliënt en zijn omgeving in het afgelopen jaar behoefte aan informatievoorziening en voorlichting? (N.B. het gaat hier om de zorgbehoefte van de cliënt en zijn mantelzorger in het afgelopen jaar, hetgeen niet per definitie gelijk is aan het zorggebruik.) ja nee 17. Aan welk type zorg en ondersteuning had de cliënt en zijn mantelzorger behoefte op het gebied van 'informatievoorziening en voorlichting'? Informatie over de verschijnselen en verloop van dementie voor de cliënt Informatie over de verschijnselen en verloop van dementie voor omgeving van cliënt Informatie over de mogelijkheden voor medische behandelingen van dementie Informatie over het zorg-/ hulpaanbod in de regio Anders, namelijk: 18. Kunt u wat betreft 'informatievoorziening en voorlichting' de volgende vragen beantwoorden? Is tijdig in gewenste zorg en ondersteuning voorzien? JA/ NEE Is naar tevredenheid van de cliënt en zijn mantelzorger in gewenste zorg en ondersteuning voorzien? JA/ NEE Waren er voor de gewenste zorg en ondersteuning alternatieven/ keuzemogelijkheden voor handen? JA/ NEE Heeft de cliënt zelf kunnen kiezen voor een bepaalde zorg en/of ondersteuning? JA/ NEE 19. Kunt u kort eventuele knelpunten op het gebied van 'informatievoorziening en voorlichting' toelichten? Vragen 16 t/m 19 zijn voor elke categorie op dezelfde wijze gesteld. In het navolgende worden alleen de overige 9 categorieën en bijbehorende onderverdeling getoond. 20. Screening en diagnostisch onderzoek 21. Begeleiding en steun voor de cliënt Psychosociale begeleiding (begeleiding bij het accepteren en omgaan met de gevolgen van dementie) Lotgenotencontact Praktische ondersteuning bij o.a. zorgbemiddeling Coördinatie van zorg en behandeling (signaleren, regelen, evalueren en bijstellen) Anders, namelijk: 22. Begeleiding en steun voor de mantelzorger Psychosociale begeleiding (begeleiding bij het accepteren en omgaan met de gevolgen van dementie) Lotgenotencontact Praktische ondersteuning bij o.a. zorgbemiddeling Coördinatie van zorg en behandeling (signaleren, regelen, evalueren en bijstellen) Anders, namelijk:

42 42/ Behandeling van het cliëntsysteem Medische behandeling Psychologische hulp Paramedische behandeling: ergotherapie thuis en/ of fysiotherapie Anders, namelijk 24. Hulp bij persoonlijke zorg en huishoudelijke zorg Huishoudelijke hulp Persoonlijke verzorging thuis Verpleging thuis Anders, namelijk 25. Activiteiten voor de cliënten Individuele begeleiding bij activiteiten (b.v. door bezoek vrijwilliger/ budy) Dagbehandeling/ Dagopvang Ondersteuning bij sport en bewegen Anders, namelijk 26. Overige service en ondersteuning Vervoer Administratieve ondersteuning Klussendiensten Maaltijdservice Personenalarmering Juridische ondersteuning (bijvoorbeeld t.b.v. bewindvoerderschap) Anders, namelijk 27. Tijdelijk opvang van de cliënt Tijdelijke verblijf van de patiënt om de mantelzorger op adem te laten komen Vakantie voor patiënt al dan niet samen met partner Anders, namelijk 28. Anders wonen Woningaanpassingen (fysiek en domotica) Beschermd wonen in kleinschalige woonvorm Opname in verpleeghuis of verzorgingshuis Anders, namelijk

43 43/58 DEEL 3: INGRIJPENDE VERANDERINGEN EN CRISISSITUATIE Toelichting: In dit onderdeel wordt specifiek ingezoomd op (plotselinge) ingrijpende veranderingen en eventuele crisissituaties die de cliënt en zijn mantelzorger het afgelopen jaar heeft meegemaakt, waardoor er sprake was van een (plotselinge) extra hulpvraag. Wij vragen u een inschatting te geven of zich een dergelijke verandering heeft voorgedaan en zo ja of hier tijdig en naar tevredenheid een oplossing voor geboden is. 29. Heeft de cliënt het afgelopen jaar te maken gehad met plotselinge of ingrijpende veranderingen die een extra hulpvraag tot gevolg had? Nee Ja, een verandering in: o Gezondheid van cliënt o Beperkingen van de cliënt (hierbij kun je denken aan het niet meer mogen autorijden) o Leefsituatie (hierbij kun je denken aan ziekte, overlijden of uitval door overbelasting van de partner of mantelzorger) o Woonsituatie o Informele steun 30. Zo ja, op welk type(n) zorg en ondersteuning had deze verandering in hulpvraag betrekking? Kruis aan in onderstaande lijst. Zorg en ondersteuning voor de cliënt Informatievoorziening en voorlichting Begeleiding en steun Behandeling van het cliëntsysteem Hulp bij ADL en huishoudelijke zorg Activiteiten voor de patiënten Overige service en ondersteuning Tijdelijk opvang van de patiënt Anders wonen Zorg en ondersteuning voor de mantelzorger Informatievoorziening en voorlichting Begeleiding en steun 31. Kunt u de volgende vragen beantwoorden met betrekking tot de extra hulpvraag: Is deze hulpvraag tijdig gesignaleerd (JA/NEE) Is tijdig in een oplossing voorzien (JA/ NEE) Is naar tevredenheid in een oplossing voorzien (JA/ NEE) Waren er alternatieven/ keuzemogelijkheden voor handen waren (JA/ NEE) Heeft de cliënt zelf heeft kunnen kiezen (JA/ NEE) 32. Heeft het cliëntsysteem de afgelopen periode te maken gehad met een crisissituatie, waarbij thuis blijven wonen (tijdelijk of langdurig) niet verantwoord/ mogelijk was? Ja Nee

44 44/ Zo ja, is hier door het netwerk tijdig en naar tevredenheid een oplossing voor gevonden? 34. Ja, door: (licht kort toe) o Door crisisopname in o Anders, namelijk 35. Nee, waarom niet? DEEL 4: MATE WAARIN SPRAKE IS VAN SAMENHANG TUSSEN GELEVERDE ZORG Toelichting: In dit onderdeel wordt in kaart gebracht in hoeverre de cliënt samenhang in geleverde zorg en ondersteuning ervaren heeft. Hierbij wordt gebruik gemaakt van stellingen. De stellingen zijn geordend naar fase in het dementieproces: voor diagnose, tijdens of direct na diagnose en levering van zorg. 36. Geef aan in hoeverre onderstaande stellingen van toepassing zijn op het cliëntsysteem: Voor diagnose: a) Na signalering door hulpverleners is het cliëntsysteem zo snel mogelijk doorverwezen naar huisarts of geheugenpoli. Tijdens of direct na diagnose: b) Tijdens en direct na de diagnose is het cliëntsysteem voldoende begeleid en geïnformeerd c) Na signalering heeft diagnose zo snel mogelijk plaatsgevonden d) De problemen, wensen en mogelijkheden en benodigde ondersteuning en/of zorg van het cliëntsysteem zijn direct na diagnose vastgelegd in een zorgleefplan. e) Gedurende en na de diagnose beschikt het cliëntsysteem over één aanspreekpunt / contactpersoon. Levering van zorg: f) Het cliëntsysteem had/heeft vanaf de diagnose één aanspreekpunt / contactpersoon waarmee zorgbehoefte en operationele zaken t.a.v. zorglevering worden afgestemd. Antwoordcategorieën: Helemaal van toepassing Grotendeels van toepassing In beperkte mate van toepassing Helemaal niet van toepassing

45 45/58 Bijlage 2: Stand van zaken voorzieningenaanbod Hieronder wordt per bouwsteen/ zorgvoorziening een toelichting gegeven op de stand van zaken vanuit het perspectief van de ketenpartners, gebaseerd schetsen van de onderzoeksregio s. 1. Informatievoorziening en voorlichting Informatievoorziening is over het algemeen goed op orde. In vrijwel alle regio s zijn diverse voorzieningen aanwezig zoals Alzheimer cafés, foldermateriaal, informatiebijeenkomsten etc. Daarnaast beschikt vrijwel iedere regio over een centrale website en informatiepunt. Uitzondering hierop zijn de regio s IJsselvecht en Leiden en Rijnstreek (die samen één overkoepelende regio vormen). Hier is de centrale website nog in ontwikkeling. 2. Vroegsignalering Bij het merendeel van de regio s (ca. 70%) is dit nog niet goed geregeld. In diverse regio s zijn of worden wel plannen ontwikkeld en/of pilots uitgevoerd om dit te verbeteren. Ook is in een aantal regio s, zoals Groningen en Drenthe, veel vooruitgang geboekt op gebied van scholing van vrijwilligers, hulpverleners en huisartsen. Van structurele scholing op grote schaal is echter nog in geen van de regio s sprake. Daarnaast wordt door vrijwel alle regio s aangegeven dat de beperkte betrokkenheid van huisartsen het daadwerkelijk realiseren van vroegsignalering bemoeilijkt. De huisarts is veelal de eerste bij wie de cliënt aanklopt wanneer hij/zij klachten heeft: de huisarts heeft hierdoor een cruciale rol bij de signalering en doorverwijzing. 3. Screening en diagnostiek In circa de helft van de onderzoeksregio s zijn duidelijke afspraken gemaakt over de taakverdeling en verloop van screening en diagnose en lijkt de screening en diagnose (vanuit aanbiedersperspectief) redelijk tot goed te verlopen. Vooral de werkwijze met een multidisciplinair team, zoals in verschillende vormen in de regio s Noord Limburg, West Utrecht en Groningen wordt toegepast, lijkt te leiden tot een snelle diagnose en verwijzing. In de andere helft van de regio s is nog niet altijd duidelijk wie naar wie doorverwijst, ontbreekt een duidelijk instroombeleid en/of is sprake van beperkt inzicht in elkaars werkzaamheden. 4. Begeleiding en steun Vrijwel alle regio s hebben een groot aanbod aan voorzieningen ten behoeve van begeleiding en steun van zowel de mantelzorger als de cliënt. Dit betreft onder andere lotgenotengroepen, cursussen over hoe om te gaan met dementie en ontmoetingscentra. Daarnaast heeft ook de casemanager een belangrijke rol bij het bieden van begeleiding en steun: hij/zij is in veel gevallen de steun en toeverlaat van cliënt en vooral ook de mantelzorger.

46 46/58 5. Casemanagement Casemanagement wordt geleverd in alle regio s. De omvang, invulling, professionaliteit en organisatie (wel/niet onafhankelijk) verschilt echter per regio. Ook binnen regio s (onder andere in Breda en DWO) zijn verschillen zichtbaar. 6. Behandeling Voorzieningen ten behoeve van behandeling zijn in alle regio s aanwezig. Om de (overgang naar) behandeling optimaal te laten verlopen hebben regio s maatregelen getroffen om coördinatie te regelen via een multidisciplinair overleg (MDO) of huisarts. Onder andere de regio s Amsterdam ZO, West Utrecht en Friesland hebben positieve ervaringen met het gebruik van een multidisciplinair team om behandeling af te stemmen. In aantal regio s (Breda, IJsselvecht, Rijnstreek, Leiden) ontbreekt gedetailleerd inzicht in de stand van zaken. Naar verwachting zijn voorzieningen ten behoeve van behandeling wel aanwezig. 7. Thuiszorg Het merendeel van regio s heeft geen inzicht in het totale aanbod aan thuiszorgvoorzieningen. Uitzondering hierop is de regio West Utrecht. In deze regio zijn in samenwerking met gemeenten en welzijnsorganisaties inventarisatieonderzoeken uitgevoerd naar (de witte vlekken in) het aanbod aan dementiezorg. Uit deze onderzoeken blijkt dat op het gebied van thuiszorg voldoende en passend aanbod aanwezig is. Ondanks het ontbreken van een gedetailleerd inzicht geven ook de ander regio s aan dat op gebied van persoonlijke verzorging en verpleging naar verwachting voldoende en passend aanbod aanwezig is. Over het aanbod aan huishoudelijke verzorging zijn twijfels. Door diverse aanbestedingen en bezuinigen wisselt het niveau van het aanbod sterk. 8. Activiteiten Ook voor activiteiten geldt dat niet alle regio s (gedetailleerd) inzicht hebben in het aanbod. Voor het merendeel van de regio s die dit inzicht wel hebben, geldt dat er ruim voldoende voorzieningen aanwezig zijn. Er is veelal een breed aanbod aan dagbesteding en dagopvang. De regio s DWO. Leiden en Rijnstreek hebben positieve ervaringen met centralisatie van deze activiteiten in een ontmoetingscentra. Met name in de regio DWO is dit sterkt ontwikkeld. Ook de regio s Drenthe en Amsterdam geven aan graag ontmoetingscentra te willen hebben. Sterk punt van de regio Noord-Limburg is daarnaast de individuele activiteitenbegeleiding door vrijwilligers. 9. Service en ondersteuning Over het aanbod aan service en ondersteuning is onvoldoende bekend om hier uitspraken over te doen.

47 47/ Tijdelijke opvang/ respijtzorg Inzicht in het aanbod aan opvang en respijtzorg ontbreekt veelal en wanneer dit inzicht er wel is wordt het aanbod als onvoldoende beoordeeld. Het aanbod aan voorzieningen is vaak te klein om de vraag op te vangen. Hierdoor is het moeilijk tijdig een geschikte en beschikbare plaats te vinden. Ook het (tijdig) verkrijgen van een indicatie wordt door diverse regio s als knelpunt genoemd. 11. Anders wonen Ook voor het aanbod aan anders wonen; geldt dat gedetailleerd inzicht ontbreekt. Verwachting is echter dat hier verbetering mogelijk is. In de regio s zijn vaak diverse woonvormen aanwezig. Door wachtlijsten en het niet voorhanden zijn van het juiste type woonvoorziening kan echter niet altijd aan de vraag voldaan worden. 12. Crisishulp Met algemene basisafspraken (niet specifiek voor dementie) wordt gewaarborgd dat per regio enkele crisisbedden bij GGZ en verpleeghuizen beschikbaar zijn. In geval van een crisis wordt vaak wel een oplossing gevonden. Dit vergt echter veel coördinatie en een optimale oplossing is voor de cliënt niet altijd mogelijk. Om dit te verbeteren hebben de regio s Rijnstreek en Leiden, Duin en Bollenstreek gezamenlijk, naast de reguliere crisisdienst een noodbeddenregeling voor cliënten met dementie opgesteld.

48 48/58 Bijlage 3: Resultaten enquête casemanagers Achtergrondgegevens cliënten (n=310) Leef- en woonsituatie Sinds wanneer eerste verschijnselen dementie, diagnose dementie en betrokkenheid casemanager

49 49/58 Hulpvraag van het clientsysteem een aansluiting van het aanbod In de volgende tabel wordt een overzicht gegeven van verschillende soorten zorg en ondersteuning en in hoeverre de cliënt daar de afgelopen periode (2010) gebruik van heeft gemaakt (eerste kolom). In de overige kolommen staan de percentages ja op de vragen: Is er tijdig in de behoefte voorzien? Is er naar tevredenheid in voorzien? De onderstaande figuur geeft weer hoe belangrijk de soort zorg en ondersteuning was voor de cliënt en/of mantelzorger die hier afgelopen periode gebruik van hebben gemaakt. Getoond zijn de percentages heel belangrijk.

50 50/58 Ingrijpende verandering 104 clienten (34%) hebben het afgelopen jaar te maken gehad met plotselinge of ingrijpende veranderingen die een verandering in hulpvraag tot gevolg hadden. In onderstaande figuur wordt weergegeven om wat voor type verandering het ging, door wie deze gesignaleerd is en in hoeverre hier tijdig en naar tevredenheid in een oplossing is voorzien. Crisissituatie 47 clienten (15 %) hebben in het afgelopen jaar te maken gehad met een crisis. Voor de meerderheid (72%) is in deze crisissituatie door het netwerk tijdig en naar tevredenheid een oplossing gevonden.

51 51/58 Mate waarin sprake is van samenhang in de geleverde zorg en ondersteuning In onderstaande figuur wordt een overzicht gegeven van de antwoorden op 9 stellingen over de ervaren ketensameng (n=310)

52 52/58 Bijlage 4: Waardering voorzieningenaanbod door cliënt en zijn mantelzorger Hieronder wordt per bouwsteen/ voorziening een toelichting gegeven op de waardering door de cliënt en zijn mantelzorger, gebaseerd op de cliëntervaringen in de onderzoeksregio s. 1. Informatievoorziening en voorlichting Cliënten en hun mantelzorgers oordelen over het algemeen positief over de informatievoorziening en voorlichting over dementie en het zorgaanbod in de regio. Mantelzorgers geven aan de benodigde informatie te verkrijgen via de casemanager, Alzheimer cafés, brochures, cursussen, lotgenotengroepen en lopende contacten met zorgaanbieders (thuiszorg, huisarts, dagopvang,). Veel van de ondervraagden gebruiken daarnaast ook het internet om zelf informatie op te zoeken wat dementie is, hoe je er mee om moet gaan en wat voor hulp er beschikbaar is in de regio. Mantelzorgers geven aan dat het internet zich goed leent voor informatievoorziening over de ziekte dementie, maar minder goed om een weg te vinden in het zorgaanbod in de regio. Dit geldt vooral voor de beginfase, wanneer men nog niet echt in het zorgcircuit zit. Er zijn veel websites met veel informatie over het aanbod in de regio. Zonder hulp van iemand die hier verstand van of ervaring mee heeft (zorgprofessional of lotgenoot) is het op basis van deze veelheid aan informatie voor mantelzorgers lastig te bepalen welk aanbod het best past bij zijn/ haar wensen. 2. Signaleren en actief doorverwijzen Uit de gesprekken met de casemanagers en de mantelzorgers blijkt dat het meestal lang duurt voordat cliënten en hun mantelzorgers met hun zorgen over dementie richting hulpverlening stappen. Dit wordt grotendeels veroorzaakt door ontkenning van of onbekendheid met de ziekte en mogelijke hulp bij het cliëntsysteem. Daarnaast ervaren mantelzorgers een drempel om hulpverlening in te schakelen, omdat zij denken dat dit toch geen zin heeft en ze de problemen zelf willen oplossen. Pas wanneer het ziektebeeld verergert of een incident plaatsvindt (bijvoorbeeld een voorval tijdens vakantie, een ziekenhuisopname of een ongeluk) wordt hulp ingeschakeld. Wanneer de cliënt en zijn mantelzorger hulp inschakelen kloppen zij vaak in eerste instantie aan de bij de huisarts. In alle regio s, met uitzondering van de regio Noord- Limburg, zijn de ervaringen met de huisarts wisselend. Een deel van de mantelzorgers geeft aan goed opgevangen en snel doorverwezen te zijn door de huisarts. Een deel van de cliënten en hun mantelzorgers is echter na het bezoek aan de huisarts nog lang door blijven modderen, omdat de huisarts de symptomen niet herkende, het nog even aan wilde kijken en/of de noodzaak van doorverwijzing niet zag.

53 53/58 3. Screening en diagnostisch onderzoek In het merendeel van de regio s oordelen cliënten en hun mantelzorgers overwegend positief over de screening en diagnose. De ondervraagde mantelzorgers waarderen de snelheid waarmee dit plaatsvindt en het feit dat er eindelijk duidelijkheid komt. Na een aantal onderzoeken en/of scans kan vaak na één (thuis)bezoek de diagnose gesteld worden. In enkele gevallen is een tweede bezoek of doorverwijzing naar een specialist vereist. Dit wordt door cliëntsysteem niet als vervelend ervaren. Zij zijn al lang blij dat er eindelijk iets gebeurt en er duidelijkheid komt. Problemen doen zich vooral voor bij jonge mensen met dementie, lichtere of afwijkende vormen of als de symptomen in eerste instantie op een ander ziektebeeld duiden zoals depressie of burn out. In deze gevallen komt men vaak in een ander behandeltraject terecht en kan het lang duren voordat een juiste diagnose gesteld wordt. Dit wordt door de cliënten en hun mantelzorgers als zeer belastend ervaren. In de regio s waar wisselend geoordeeld wordt over de screening en diagnose (Breda, Drenthe en DWO) komen negatieve ervaringen voort uit het ontbreken van duidelijkheid na diverse testen/ onderzoeken, de benadering van de behandelend arts en/of het zelf veel moeite moeten doen om een diagnose voor elkaar te krijgen. Casemanagers geven daarnaast aan dat screening en diagnose ook kan stagneren doordat cliënten en in enkele gevallen mantelzorgers niet mee willen werken, omdat zij bang zijn voor de stempel dementie. Na doorverwijzing van de huisarts vindt screening en diagnose veelal plaats in het ziekenhuis of GGZ instelling (bijvoorbeeld geheugenpoli). In enkele regio s (Noord Limburg, West Utrecht en Groningen) gebeurt dit ook door middel van huisbezoeken van een (ambulant) diagnose team. Casemanagers geven aan dat deze huisbezoeken nuttig zijn omdat het diagnoseteam zo kan zien hoe de cliënt in zijn eigen omgeving acteert (zien hoe het echt gaat). Daarnaast kunnen huisbezoeken uitkomst bieden in gevallen dat cliënten weerstand hebben om naar een ziekenhuis of andere zorginstelling toe te gaan. Ook mantelzorgers ervaren de huisbezoeken als prettig. Voorkomen wordt dat de mantelzorger met de cliënt op pad hoeft, wat afhankelijk van het ziektebeeld van de cliënt erg lastig kan zijn. 4. Begeleiding en steun voor cliënt en mantelzorger De begeleiding en steun voor cliënt en mantelzorger worden in alle regio s positief beoordeeld. Mantelzorgers geven aan met name veel steun te hebben aan de casemanager of een ander (vast) vertrouwenspersoon bij bijvoorbeeld de dagopvang. Hij/ zij helpt hen bij het regelen van de juiste zorg, leert hoe om te gaan met dementie en biedt tegelijkertijd een luisterend oor. Daarnaast ervaren de mantelzorgers ook veel steun van lotgenotencontact via lotgenotengroepen, contacten in een ontmoetingscentrum, Alzheimer Cafés of cursussen/ trainingen over hoe om te gaan met dementie. Zij kunnen hier hun verhaal kwijt en

54 54/58 ervaringen uitwisselen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Door enkele mantelzorgers wordt aangegeven dat ze graag zouden deelnemen aan dergelijke bijeenkomsten, maar dit niet kunnen omdat ze de cliënt niet alleen kunnen laten. Dit probleem speelt met name in de avonduren. 5. Casemanagement Het merendeel van de ondervraagde mantelzorgers heeft een casemanager en is hier zeer enthousiast over. Ze zijn blij (en opgelucht) dat er iemand is die hen de weg wijst, steun geeft, voorziet van informatie en advies en hen helpt bij het regelen van de gewenste zorg en indicatiestelling. Mantelzorgers vinden het fijn iemand te treffen die goed weet hoe om te gaan met de cliënt en daarnaast ook oog voor hen heeft: de casemanager is er voor beiden. Alleen het idee al dat er iemand is die je kan bellen en om hulp kan vragen, is voor veel mantelzorgers een geruststellende gedachte. Daarnaast geven mantelzorgers aan dat de casemanager, als buitenstaander, soms meer voor elkaar kan krijgen bij de cliënt dan de mantelzorger zelf of iemand anders uit de directe omgeving. Aangezien de casemanager een belangrijke steun is voor de mantelzorger wordt het als groot gemis ervaren indien deze steun wegvalt bij opname of overlijden van de cliënt. In de regio s IJsselvecht en DWO zijn de ervaringen met casemanagement wisselend. Diverse mantelzorgers geven aan dat niet duidelijk is wat de casemanager (of zorgbegeleider) nu precies voor je kan doen. 6. Behandeling van het cliëntsysteem Ook de behandeling wordt door het merendeel van de cliënten en mantelzorgers positief ervaren. Het oordeel van de ondervraagde mantelzorgers is voornamelijk gebaseerd op het toedienen van medicijnen. Met overige vormen van behandeling zoals fysiotherapie of ergotherapie is binnen de onderzoeksgroep weinig ervaring. Het toedienen van medicijnen verloopt vaak via bestaande contacten (huisarts of arts in het ziekenhuis). Het (positieve of negatieve) oordeel van de cliënt en mantelzorgers over de behandeling wordt in grote mate bepaald door de benadering van de betrokken arts. Mantelzorgers verwachten van een arts dat hij verstand van zaken heeft, zorgvuldig handelt en betrokken is. 7. Thuiszorg De ervaringen met de (professionele) thuiszorg lopen uiteen. In circa de helft van de regio s wordt de thuiszorg door zowel casemanagers als mantelzorgers overwegend positief beoordeeld. In de andere helft van de regio s zijn de ervaringen wisselend (zowel positief als negatief). Cliënten en mantelzorgers zijn positief over thuiszorg als sprake is van een vast persoon (of een vast team van medewerkers), die op regelmatige en afgesproken tijden komt, signaleert wanneer het niet goed gaat en/of aanvullende hulp vereist is en snel anticipeert

55 55/58 op een eventuele aanvullende vraag. Daarnaast waarderen mantelzorgers het zeer wanneer de thuiszorgmedewerker goed om kan gaan met de cliënt en net dat beetje extra doet, zoals een kopje koffie drinken met de cliënt en/of mantelzorger (persoonlijk contact). De negatieve ervaringen van mantelzorgers hebben voornamelijk betrekking op huishoudelijke hulp (minder op persoonlijke verzorging) en worden veroorzaakt door veel wisselingen in personeel, gebrekkige informatieoverdracht tussen thuiszorgmedewerkers en het ontbreken van kennis/ ervaring over hoe om te gaan met iemand die dementie heeft. Indien de thuiszorg niet bevalt, kiezen mantelzorgers ervoor zorg af te bouwen en zelf meer te gaan doen of uit te wijken naar andere aanbieders. De aanwezigheid van alternatieven in thuiszorg (keuzemogelijkheid) is daarom van groot belang. 8. Activiteiten voor cliënten De in figuur 3.3 (zie paragraaf 3.2 van het rapport) weergegeven waardering van de activiteiten voor cliënten is voornamelijk van toepassing op dagopvang, dagbehandeling en ontmoetingscentra. De ervaringen met deze voorzieningen lopen uiteen. Een deel van de cliënten en mantelzorgers is zeer positief. De cliënt wordt gestimuleerd, het geeft hen structuur, gaat vereenzaming tegen en ontlast de mantelzorger. Andere mantelzorgers geven echter aan dat het aanbod aan activiteiten niet aansluit bij de wensen/ behoeften van de cliënt (te kinderlijk, te weinig (fysieke) activiteit, weinig buiten en/of te veel groepsgebeuren). Dit geldt voornamelijk voor specifieke doelgroepen zoals jong dementerende, licht dementerende en hoger opgeleiden. Daarnaast speelt ook afstand een rol. Zeker in de uitgestrekte regio s kan het voorkomen dat er op regionaal niveau sprake is van een breed aanbod aan voorzieningen, maar dat het aanbod in de directe omgeving van de cliënt beperkt is. Casemanagers geven aan dat het vaak lastig is om cliënten en hun mantelzorger te overtuigen deel te nemen aan dagactiviteiten. Cliënten willen niet behoren tot een groep mensen met dementie en mantelzorgers voelen zich schuldig de cliënt hier af te zetten. Een ontmoetingscentrum kan drempelverlagend werken door de huiselijke setting en het feit dat de cliënt en mantelzorger er samen naar toe kunnen. In de regio s Leiden, Rijnstreek en DWO wordt dit beaamd door de mantelzorgers. Zij zijn zeer positief over de ontmoetingscentra en ervaren dit als een laagdrempelige opvang (niet stempel dagopvang) met zowel voor mantelzorger als cliënt, een breed aanbod activiteiten en steun. De ondervraagde mantelzorgers hebben weinig tot geen ervaring met individuele begeleiding. De enkele mantelzorgers die wel ervaring hebben met individuele begeleiding zijn hier tevreden over en zien dit als goed alternatief voor dagopvang in groepsverband. In circa de helft van de regio s (DWO, Friesland, Rijnstreek, Noord- Limburg en Amsterdam ZO) geven de casemanagers aan dat het vaak lastig is individuele

56 56/58 begeleiding te verkrijgen omdat het aanbod beperkt is en/of indicatie moeilijk te verkrijgen is. 9. Overige service en ondersteuning Zowel in gesprekken met casemanagers als met mantelzorgers is hier weinig informatie over naar voren gekomen. Onze inschatting is dat wanneer er behoefte is, hieraan voldaan kan worden. In ons onderzoek zijn verder geen positieve of negatieve punten gesignaleerd. 10. Tijdelijke opvang De cliënten en mantelzorgers die hebben deelgenomen aan dit onderzoek hebben weinig tot geen ervaring met tijdelijke opvang. Het weergegeven oordeel is daarom voornamelijk gebaseerd op de ervaringen van de casemanagers. De casemanagers geven aan dat tijdelijke opvang vaak lastig te regelen is. Zo is het moeilijk om een indicatie te krijgen. En als men die al heeft is er niet altijd een plek beschikbaar, zeker niet ruim van te voren en op de locatie naar keuze. Daarnaast sluit ook het type aanbod niet aan bij de vraag. Met name voor lichtere gevallen is er geen (geschikt) aanbod voor handen. Tijdelijke opvang is meestal alleen mogelijk in een verpleeghuis, een plek die niet past bij de wat betere cliënt. 11. Tijdelijke opvang Slechts een klein deel van de cliënten dat betrokken is in dit onderzoek heeft te maken met anders wonen, wat meestal opname betekent. Dit is het laatste stadium dat cliënten en hun omgeving zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Wanneer men zover is merken de casemanagers op dat het door wachtlijsten vaak lastig is om cliënten snel te plaatsen. Het verpleeghuis waar men terecht komt is dan vaak niet de instelling van voorkeur. Ook is het aanbod aan woonvormen waar echtparen gezamenlijk kunnen blijven wonen beperkt. Het uitwijken naar een tijdelijke (tussen)oplossing, door bijvoorbeeld tijdelijke plaatsing in een verzorgingshuis in plaats van een verpleeghuis, wordt door cliënt en mantelzorger als zeer onprettig ervaren. Als cliënten zijn opgenomen zijn de ervaringen wisselend. Over het algemeen wordt positief geoordeeld over de zorg en begeleiding die de cliënt ontvangt. Aan de andere kant kan de opname ook tegenvallen doordat cliënten een kamer moeten delen, één op één begeleiding ontbreekt, de dagopvang stopt (waardoor cliënten achteruit gaan) en/of cliënten geconfronteerd worden met zwaardere gevallen en een gesloten deur. Voor de mantelzorgers is het daarnaast lastig om na een vaak intensieve periode van zorg dit uit handen te geven.

57 57/58 Bijlage 5: Vergelijking stand van zaken ketenzorg dementie in 2009 en 2010 In onderstaande tabellen wordt de stand van zaken weergegeven van het voorzieningenaanbod en de ketensamenhang in 2009 en 2010 in de onderzoeksregio s die hebben deelgenomen aan beide metingen van de cliëntenmonitor.

58 58/58 Bijlage 6: Vergelijking waardering voorzieningenaanbod in 2009 en 2010 In onderstaande tabel wordt een inschatting gegeven van de waardering van het voorzieningenaanbod door de cliënt en zijn mantelzorger in 2009 en 2010 in de onderzoeksregio s die hebben deelgenomen aan beide metingen van de cliëntenmonitor.