VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING IN DE THUISSITUATIE

Transcriptie

1 Master na Master in de Huisartsgeneeskunde Academiejaren VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING IN DE THUISSITUATIE Auteur: dr. Degroote Marlies Promotor: Prof.dr. De Lepeleire Jan Praktijkopleider: dr. Vandekerckhove Hendrik Stagecoördinator: dr. D Argent Franky

2 SAMENVATTING De toegenomen aandacht voor het levenseinde bevordert de discussie over zorgverlening aangepast aan de noden en wensen van de patiënt. De communicatie wordt echter bemoeilijkt doordat termen als wilsverklaring, behandelingsbeperking en verzoek tot euthanasie door elkaar worden gebruikt. In het eerste deel van deze thesis wordt een begrippenkader aangereikt om de huidige verwarring op te vangen. Vroegtijdige zorgplanning is een denk- en communicatieproces waarbij anticiperend op het verloop van het levenseinde met de patiënt en zijn omgeving bepaalde keuzes en afspraken worden gemaakt. Het is een concept dat als doel heeft de zorg bij het levenseinde beter te doen aansluiten bij de noden en wensen van de patiënt. In het tweede deel van de thesis wordt dit concept vroegtijdige zorgplanning toegepast in de huisartsenpraktijk, bij personen ouder dan 75 jaar die thuis verblijven. De meeste patiënten en hun familie staan positief tegenover het concept, maar niet alle patiënten en hun familie zijn bereid om een gesprek over het levenseinde aan te gaan. Patiënten en hun familie willen dat de familieleden betrokken worden in het proces van vroegtijdige zorgplanning en vinden in dat opzicht een overleg tussen de huisarts en de familie van de patiënt belangrijk. Toch zijn er heel weinig familieleden, buiten de partner, aanwezig tijdens de gesprekken tussen de huisarts en de patiënt. Zowel patiënten en hun familie als artsen moeten nog vertrouwd geraken met het onderwerp. Duidelijke communicatie en informatie spelen hierin een belangrijke rol. 2

3 ABSTRACT Inleiding: Vroegtijdige zorgplanning is een denk- en communicatieproces waarbij anticiperend op het verloop van het levenseinde met de patiënt en zijn omgeving bepaalde keuzes en afspraken worden gemaakt. Het is een concept dat als doel heeft de zorg bij het levenseinde beter te doen aansluiten bij de noden en wensen van de patiënt. Doelstelling: Introductie en evaluatie van vroegtijdige zorgplanning in de huisartsenpraktijk. Methode: Aan 26 thuiswonende patiënten, allen ouder dan 75 jaar wordt gevraagd om het proces van vroegtijdige zorgplanning te doorlopen. Tijdens een eerste bezoek wordt mondelinge uitleg gegeven en een informatiefolder achtergelaten. Tijdens een tweede gesprek, twee tot vier weken later, vindt een gesprek plaats met de patiënt. Aan de hand van een vragenlijst worden de meningen van de patiënt en zijn familie geëvalueerd. Resultaten: Zestien patiënten willen meewerken, één patiënte meldt zich spontaan aan. Deze patiënten en hun familie staan positief tegenover het concept van vroegtijdige zorgplanning. Ze vinden de inbreng van de familie belangrijk, maar niet belangrijker dan die van de arts. De meerderheid van de patiënten en hun familie vinden een overleg tussen de huisarts en de familieleden belangrijk. Bij twee patiënten is iemand anders dan de partner aanwezig tijdens het gesprek. Besluit: De meeste patiënten en hun familie staan positief tegenover het concept, maar niet alle patiënten en hun familie zijn bereid om een gesprek over het levenseinde aan te gaan. Patiënten en hun familie willen dat de familieleden betrokken worden in het proces van vroegtijdige zorgplanning en vinden in dat opzicht een overleg tussen de huisarts en de familie van de patiënt belangrijk. Toch zijn er heel weinig familieleden, buiten de partner, aanwezig tijdens het gesprek tussen de huisarts en de patiënt. Zowel patiënten en hun familie als artsen moeten nog vertrouwd geraken met het onderwerp. Duidelijke communicatie en informatie spelen hierin een belangrijke rol. 3

4 Inhoudsopgave 1. Inleiding en verantwoording van het onderwerp 2. Doelstelling en onderzoeksvragen 3. Literatuurstudie a. Begrippenkader b. Vroegtijdige zorgplanning c. Besluit 4. Interventie a. Methode b. Resultaten 5. Bespreking 6. Besluit 7. Epiloog 8. Bijlagen 9. Referenties 4

5 1. Inleiding en verantwoording van het onderwerp Alice is een alleenstaande 86-jarige dame, die nog zelfstandig thuis woont. Ze is gekend met een diffuus gemetastaseerd maligne melanoom. Alice zelf is echter, op vraag van de familie, niet op de hoogte van deze diagnose. Op een vrijdagmorgen wordt ik, de huisarts in opleiding, dringend geroepen omdat Alice in de badkamer gevallen is. Eén van de zonen is al ter plaatse. Wegens het vermoeden van een heupfractuur, wordt Alice verwezen naar het ziekenhuis. Tijdens het wachten op de ziekenwagen gaat het bewustzijn van Alice plots achteruit waarop beslist wordt om de MUG ook te laten meekomen. Bij aankomst van de hulpdiensten vallen ook de ademhaling en de hartslag weg. Na overleg met de zoon wordt afgezien van reanimatie. De zoon van Alice heeft nog een aantal maanden geworsteld met een schuldgevoel over haar dood. Deze casus riep bij mij een aantal vragen op. Was het nodig geweest om de MUG erbij te halen? Had ik de MUG ook opgeroepen indien Alice op de hoogte was geweest van haar diagnose? Waarom werd de diagnose niet meegedeeld aan Alice? Wat zou ze zelf hebben gewild? Had de kennis over Alice haar wensen en voorkeuren de beslissing over al dan niet reanimeren vergemakkelijkt en het schuldgevoel bij de zoon kunnen voorkomen? In de media wordt vaak gesproken over het levenseinde en komt vooral het onderwerp euthanasie veelvuldig aan bod. Een vzw zoals Recht op Waardig Sterven strijdt tegen therapeutische hardnekkigheid en ijvert voor het respecteren van de wilsbeschikking en voor verbetering en aanvulling van de euthanasiewet (1). Deze vereniging richt zich tot ongeneeslijke (terminale of chronische) zieken met ondraaglijk leed, aftakeling of ontluistering. Ze bieden hun leden een levenstestament (wilsbeschikking betreffende de behandeling) en een wilsbeschikking inzake euthanasie aan, dat al door meer dan 5500 leden werd opgesteld. Een ander initiatief is het LevensEinde InformatieForum (LEIF) project dat bestaat uit mensen en verenigingen die streven naar een waardig levenseinde voor iedereen, waarbij respect voor de wil van de patiënt voorop staat (2). Binnen dit project volgen LEIFartsen een opleiding in het kader van de problematiek van euthanasie, beslissingen rond het levenseinde en de mogelijkheden van de palliatieve zorg, om hun collega s inhoudelijk, communicatief, medisch-technisch en administratief bij te staan. Ziekenhuizen en rust- en 5

6 verzorgingstehuizen (RVT s) gebruiken al langer een vooraf ontworpen model dat in overleg is opgemaakt met de commissies voor ethiek (3). Ook vanuit de overheid groeit de aandacht voor het levenseinde. In de gezondheidsenquête 2008, waarvan het onderzoeksrapport einde 2010 zal klaar zijn, werden een zestal gevalideerde vragen over het levenseinde, euthanasie en palliatieve zorg toegevoegd. Bij Vlaamse huisartsen zijn beslissingen rond het levenseinde frequent (4). Gegevens uit 1998 leren ons dat bij twee op vijf sterfgevallen onder de zorg van de huisarts (drie op vijf indien plotse dood niet wordt meegerekend) er minstens één beslissing rond het levenseinde wordt genomen. Meestal worden beslissingen pas in de terminale fase genomen gezien het geschatte levensverkortend effect eerder klein is (geen tot één week). Opvallend is dat er drie keer meer levensbeëindigende handelingen zonder expliciete vraag van de patiënt worden gesteld dan dat er euthanasie uitgevoerd wordt. In 65% van deze gevallen wordt de patiënt wilsonbekwaam geacht door de arts. Mogelijks is de toestand van de patiënt plots snel achteruitgegaan of werd een gesprek rond het levenseinde te lang uitgesteld. Ook wilsbekwame bejaarde patiënten ouder dan 80 worden door artsen opmerkelijk minder vaak betrokken bij levenseindebeslissingen dan jonger patiënten (5). Uit onderzoek blijkt dat bij 54% van de oudere patiënten minstens één levenseindebeslissing wordt genomen (vooral intensivering van de pijn- en symptoombestrijding en stopzetting van de behandeling). Slechts in iets meer dan de helft van de gevallen worden competente ouderen bij deze beslissingen betrokken, terwijl dit bij de jongere patiënten 72% is. Ondanks de toegenomen aandacht voor het levenseinde, worden dus vooral oudere patiënten uitgesloten van deze discussies. Dit betekent dan ook dat artsen en familie vaak beslissingen nemen in plaats van de patiënt, maar eigenlijk zijn zij niet goed in staat om de voorkeuren van de patiënt rondom het levenseinde correct in te schatten (6). Vooral in situaties van ernstige pijn of verminderde cognitieve toestand, is het moeilijk om in te schatten wat voor de patiënt in die situatie acceptabel zou zijn. Artsen en familie kiezen dikwijls de behandeling die zij zelf zouden willen indien ze in de plaats van de patiënt zouden zijn, in plaats van wat de patiënt zelf zou willen in die bepaalde situatie. Naasten gaan ook meestal de voorkeur van de patiënt voor agressieve en levensverlengende behandelingen overschatten. Mogelijks doen ze dit vanuit een schuldgevoel, omdat ze hun naaste nog alle kansen op herstel willen geven. Spreken over het levenseinde vergroot de kans dat de beslissingen genomen in de plaats van de patiënt, ook daadwerkelijk overeenkomen met de wensen van de patiënt (7). Bovendien vermindert hierdoor ook het schuldgevoel bij de naasten (8). 6

7 2. Doelstelling en onderzoeksvragen Ondanks de toegenomen aandacht voor het levenseinde is er verwarring rond termen als wilsverklaring, behandelingsbeperking en verzoek tot euthanasie. Deze termen worden door elkaar gebruikt, hoewel ze niet hetzelfde betekenen. Ook andere vragen duiken op. Moet een niet-behandelbeslissing gerespecteerd worden? Wat is het wettelijk kader hieromtrent? Hoe zit het met het recht op informatie van de patiënt? Hoe kunnen oudere patiënten meer betrokken worden bij de zorg rond het levenseinde? Mijn doel is om via deze masterthesis eerst een duidelijk begrippenkader te schetsen rondom de terminologie gebruikt bij het levenseinde. Vervolgens wordt dieper ingegaan op het concept vroegtijdige zorgplanning: wat is het precies?, wat zijn de voorwaarden?, kan het ervoor zorgen dat oudere patiënten meer betrokken worden bij de zorg rond het levenseinde? Vervolgens wordt het concept van vroegtijdige zorgplanning in de huisartsenpraktijk geïntroduceerd en geëvalueerd. 7

8 3. Literatuurstudie a. Begrippenkader Euthanasie Euthanasie wordt gedefinieerd als het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. Bij euthanasie gaat het steeds om een actief ingrijpen, namelijk het toedienen van medicatie met de bedoeling de dood te veroorzaken. Het gaat dus niet om het stoppen of nalaten van een behandeling, waardoor de dood mogelijks vroeger optreedt. Dit laatste wordt soms aangeduid met de term passieve euthanasie in tegenstelling tot actieve euthanasie (het toedienen van letale medicatie), hoewel het dus niet om euthanasie gaat (9). Sinds 2002 is euthanasie in België wettelijk bepaald. Deze euthanasiewet (EP) voorziet in twee wilsuitingen: het verzoek en de wilsverklaring (10). Het verzoek gebeurt door een handelingsbekwame en bewuste, meerderjarige patiënt (art.3 1, EW). Dit verzoek moet vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en niet tot stand gekomen als gevolg van enige externe druk. Het is een herhaalde vraag van levensbeëindiging van de patiënt aan de arts op het moment dat de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevindt dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. Het verzoek wordt opgesteld, gedateerd en ondertekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt niet kan schrijven, kan hij een meerderjarige persoon kiezen die geen materieel belang heeft bij zijn dood, om zijn verzoek op papier te zetten (art.3 4, EW). In dit geval wordt het verzoek opgesteld in het bijzijn van een arts waarvan de naam op het document moet vermeld worden. Het schriftelijk verzoek wordt bij het medisch dossier gevoegd en kan op elk moment door de patiënt worden herroepen. De wilsverklaring inzake euthanasie kan door elke handelsbekwame, meerderjarige persoon worden opgesteld, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten (art.4 1, EW). Er is een duidelijk onderscheid met het verzoek aangezien een wilsverklaring voorafgaat aan een mogelijke medisch uitzichtloze toestand. De wilsverklaring kan op elk moment worden opgesteld, moet schriftelijk zijn en opgemaakt worden in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen, van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden. De wilsverklaring moet gedateerd en ondertekend worden door de persoon die de verklaring aflegt, door de getuigen en door de eventuele vertrouwenspersoon. Deze vertrouwenspersoon 8

9 heeft als taak de behandelende arts op de hoogte te brengen van de wil van de patiënt. Indien de persoon niet kan schrijven, wordt de reden hiervan vermeld en duidt hij een meerderjarig persoon aan die geen enkel materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene, om het in zijn plaats te doen. Er kan enkel met de voorafgaande wilsverklaring rekening worden gehouden als de patiënt zich in een onomkeerbaar coma bevindt binnen de vijf jaar na het opstellen of herbevestigen van de wilsverklaring. Zowel het verzoek als de wilsverklaring heeft geen dwingende waarde. De arts mag weigeren om de euthanasie uit te voeren. Hij moet dan wel het medisch dossier meedelen aan de arts die aangewezen is door de patiënt of de vertrouwenspersoon (art.14, EW). Vooraleer een arts euthanasie kan uitvoeren (zowel in het geval van een verzoek als in het geval van een voorafgaande wilsverklaring), moet hij een tweede, onafhankelijke arts, raadplegen (art.3 2, art.4 2, EW). Indien de patiënt niet binnen afzienbare tijd zal sterven, moet er bovendien een derde arts geraadpleegd worden en moet er minstens één maand tijd zitten tussen het schriftelijk verzoek en de uitvoering van de euthanasie (art.3 3). Een arts die euthanasie uitgevoerd heeft, dient een registratiedocument te bezorgen aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie (art.6 1, EW). Het eerste deel van dit document bevat de gegevens van de patiënt, van de uitvoerende arts en van de geraadpleegde arts(en). Deze gegevens zijn in principe vertrouwelijk. Het tweede deel bevat de gegevens in verband met het overlijden en de redenen voor de euthanasie (art.7, EW). Hierop baseert de commissie zich om na te gaan of de euthanasie wettelijk is verlopen. Bij twijfel kan de commissie beslissen om de anonimiteit op te heffen en het eerste deel raadplegen om aan de behandelende arts bijkomende informatie te kunnen vragen (art.8, EW). Op 27 april 2007 werd een Koninklijk Besluit goedgekeurd dat de manier regelt waarop de wilsverklaring inzake euthanasie kan worden geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld (11). Dit KB is in werking vanaf 1 september Sinds 1 september 2008 kan iedereen die een wilsverklaring heeft opgemaakt, dit laten registreren via de dienst bevolking van zijn gemeente of stad. De ambtenaar van de dienst bevolking maakt het bericht via de diensten van het Rijksregister over aan het ministerie van Volksgezondheid waar ze worden bewaard. De arts kan dit register raadplegen via de portaalsite van het ehealtplatform (12). Daar moet de arts zich aanmelden met zijn elektronische identiteitskaart en kan hij via de naam, voornamen, geboortedatum en geslacht van de patiënt nagaan of deze een wilsverklaring heeft laten registreren. Het betreft een facultatief systeem van registratie en men moet er dus rekening 9

10 mee houden dat de patiënt mogelijks wel een wilsverklaring heeft, maar dat deze niet is geregistreerd. Weigering De wet betreffende de rechten van de patiënt (PW) regelt de toestemming, weigering en intrekking van de tussenkomst van de beroepsbeoefenaar op verzoek van de patiënt (13). De toestemming, weigering of intrekking van de tussenkomst kunnen op vraag van de patiënt of van de beroepsbeoefenaar schriftelijk worden vastgelegd en worden toegevoegd aan het patiëntendossier (art.8 1, 4, PW). Als de patiënt - toen hij nog in staat was zijn rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen - schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden gerespecteerd (art.8 4). De orde benadrukt hierbij dat het moet gaan om een weigering van een welomschreven ingreep en dat deze schriftelijke weigering enkel een indicatieve en geen dwingende waarde heeft (14). Voor het document waarin deze weigering wordt vastgelegd worden verschillende termen gebruikt: levenstestament, wilsverklaring, wilsbeschikking betreffende de behandeling. Op dit ogenblik bestaat er geen enkele vorm van registratie waardoor deze documenten voor alle betrokken artsen beschikbaar zijn. Een weigering is niet hetzelfde als een niet-behandelbeslissing. Onder het weigeren van een behandeling verstaat men het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt deze behandeling weigert. Een niet-behandelbeslissing is het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld (9). Vertrouwenspersoon - vertegenwoordiger In de wet op de patiëntenrechten (PW) wordt met de vertrouwenspersoon iemand anders bedoeld dan in de euthanasiewet (13). In wet op de patiëntenrechten is de vertrouwenspersoon een persoon die door de patiënt kan worden aangeduid om hem bij te staan in het uitoefenen van zijn recht op informatie. Deze meerderjarige persoon kan op verzoek van de patiënt informeren over diens gezondheidstoestand en de evolutie ervan, het medisch dossier inkijken en er een afschrift van vragen. Als de vertrouwenspersoon een beroepsbeoefenaar is, heeft hij ook inzage in de persoonlijke notities (art.9 2, PW). De wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt wordt vooraf door de patiënt aangewezen door een schriftelijk mandaat om alle rechten van de patiënt uit te oefenen als deze dit zelf 10

11 niet meer kan (art.14 2, PW). Indien de patiënt geen vertegenwoordiger heeft aangeduid, worden zijn rechten, in dalende volgorde, uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner, de feitelijk samenwonende partner, een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus. Als deze personen ontbreken, niet willen optreden of indien er een conflict is tussen meerdere vertegenwoordigers, behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar de belangen van de patiënt (art.14 2, PW). Palliatieve zorg Palliatieve zorg is de totale zorg met aandacht voor fysieke, psychische, sociale en spirituele pijn voor mensen bij wie geen genezende behandeling meer mogelijk is. Zolang die totale zorg gepaard gaat met curatieve behandelingen, spreekt men van supportieve zorg (15). De wet betreffende de palliatieve zorg (PZW) stelt dat elke patiënt recht heeft op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde (art. 2) en dat voor alle onderzoeken en behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig is (art. 7) (16). Het verschil tussen pijnbestrijding en palliatieve sedatie is in deze begeleiding belangrijk. Pijnbestrijding is het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate wijze te controleren. Palliatieve sedatie echter is het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (9). Recht op informatie Conform artikel 7 van de Wet op de patiëntenrechten heeft de patiënt het recht op alle hem betreffende informatie die nodig is om inzicht te krijgen in zijn gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan (art. 7 1, PW). Enkel indien de patiënt daar zelf uitdrukkelijk om vraagt of indien de informatie ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt of derden oplevert, wordt hiervan afgezien. Ook bij het levenseinde zijn voor alle onderzoeken en behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt nodig (art.7, PZW) (16). Artsen zijn bovendien ook gebonden aan de Code van Geneeskundige Plichtenleer (17). Artikel 95 bepaalt dat de arts de patiënt tijdig moet informeren over zijn naderende levenseinde en bij elke vraag over het levenseinde de patiënt moet informeren over de initiatieven die hij kan nemen. Voor elke tussenkomst bij het naderende levenseinde dient de arts de toestemming van de patiënt te bekomen conform artikel 96. Tenslotte stelt artikel 97 11

12 dat de arts de plicht heeft om zijn patiënt medisch en moreel bij te staan bij het naderende levenseinde. Therapeutische hardnekkigheid dient te worden voorkomen. Wilsbeschikking teraardebestelling Strikt genomen heeft de wilsbeschikking niets te maken met euthanasie maar wordt met de laatste wilsbeschikking de wijze van teraardebestelling bedoeld. De persoon kan hier vooraf zijn keuze maken tussen begraving of crematie. Na crematie kan de as worden uitgestrooid (strooiweide begraafplaats, Belgische territoriale zee of elders), begraven (begraafplaats of erbuiten), bijgezet in het columbarium van de begraafplaats of bewaard op een andere plaats dan de begraafplaats door een aangeduide persoon. Deze verklaring wordt neergelegd bij het gemeentebestuur (18). b. Vroegtijdige zorgplanning De term advanced care planning is sinds 2003 een MeSH-term (Medical Subject Heading) (19). Advance care planning wordt er omschreven als het overleg tussen artsen, patiënten en/of hun vertegenwoordigers over de doelen en de gewenste richting van de patiëntenzorg, in het bijzonder de zorg bij het levenseinde, in het geval de patiënt niet meer in staat is beslissingen te nemen. Vroegtijdige zorgplanning kan gedefinieerd worden als een benadering van de individuele patiënt waarbij anticiperend op het verloop van het levenseinde bepaalde afspraken (behandelingskeuzen) met betrekking tot de zorg worden vastgelegd. Het is een permanent communicatieproces waarmee de patiënt in overleg met zijn naasten en de gezondheidsmedewerkers een bepaalde visie op de zorg rond het levenseinde vorm geeft. De uitkomst is een geheel van na te streven doelen in de huidige en toekomstige behandeling (20-21). De nadruk bij vroegtijdige zorgplanning ligt op het opstellen van behandelingsdoelen gebaseerd op waarden van de patiënt, eerder dan op specifieke interventies in welomschreven situaties (22-23). Specifieke richtlijnen blijven soms vaag en voor interpretatie vatbaar, zodat ze door verschillende artsen anders kunnen worden geïnterpreteerd en toegepast (24). Het is bovendien onmogelijk om alle mogelijke probleemsituaties te voorspellen. Ideeën over een bepaalde behandeling veranderen ook naarmate de gezondheidstoestand verandert (25). Doelgerichte zorgplanning biedt hiervoor een oplossing door de richtlijnen niet vast te pinnen 12

13 op specifieke situaties (22). Gillick baseert de behandelingsrichtlijn op drie doelstellingen: verlenging van het leven, behoud van functies en maximaal comfort (26). Doorheen een proces van overleg met de artsen en naasten kunnen patiënten hun wensen en voorkeuren voor zorg te kennen geven, met als doel de patiënt te behandelen zoals hij het zou willen. Patiënten verwachten dat hun eerstelijnsarts het gesprek over vroegtijdige zorgplanning start, liefst op het moment dat ze nog in goede mentale en fysieke gezondheid zijn (27). Een voorwaarde hiervoor is een goede arts-patiëntrelatie. Gezien het belang van de vertrouwensrelatie tussen de arts en de patiënt is de huisarts het best geplaatst om dit onderwerp aan te kaarten. Artsen zelf hebben verschillende meningen betreffende de stelling dat het hun taak is om zelf vroegtijdige zorgplanning voor te stellen aan de patiënten (28). Sommige artsen vinden het aan de patiënt om erover te beginnen. Ze denken dat de patiënt niet klaar is om over vroegtijdige zorgplanning te spreken en dat dit onderwerp hen zal afschrikken. Andere artsen laten de patiënt weten dat ze beschikbaar zijn om de discussie rond vroegtijdige zorgplanning te voeren, maar laten het moment waarop dit gebeurt afhangen van de patiënt. Nog andere artsen gaan zelf het onderwerp introduceren bij hun patiënten. Aangezien patiënten zelf vaak het gesprek niet durven te starten, kan de arts de drempel verlagen door zelf over vroegtijdige zorgplanning te beginnen. Onderzoek heeft bovendien aangetoond dat oudere patiënten met chronische aandoeningen meer tevreden zijn over hun huisarts als er over het levenseinde wordt gesproken (29). Er zijn verschillende sleutelmomenten die de arts kan aangrijpen om over vroegtijdige zorgplanning te beginnen: bij een ingrijpende gebeurtenis zoals een sterfgeval in de dichte omgeving, bij de diagnose van een fatale aandoening, op het moment dat curatieve behandelingen niet meer mogelijk zijn, na verschillende ziekenhuisopnames, bij vragen van de patiënt (21). Vroegtijdige zorgplanning wordt het best aangebracht tijdens een direct contact tussen de arts en de patiënt, gespreid over verschillende bezoeken (26). Deze bezoeken hoeven, in tegenstelling tot wat artsen denken, niet veel tijd in beslag te nemen. Eens ze het begrip vroegtijdige zorgplanning kennen, staan ouderen er positief tegenover (30) Ze zijn ervan overtuigd dat vroegtijdige zorgplanning kan bijdragen tot het bewaren van hun persoonlijke integriteit en het tegengaan van een verregaand aftakelingsproces. De discussie dwingt ouderen om na te denken over het levenseinde en om hierover van gedachten te wisselen met familieleden en vrienden. Ouderen zien in vroegtijdige zorgplanning een manier om de last voor hun familie te verminderen. Ze hebben wel ook enkele bedenkingen bij vroegtijdige zorgplanning. Ze vrezen dat het een vrijgeleide wordt voor euthanasie. Ze vinden het ook moeilijk om nu beslissingen te nemen over dingen die nog moeten gebeuren en 13

14 hebben ook vragen bij de toepasbaarheid naar de toekomst toe (30). Ouderen benadrukken het belang van een goede vertrouwensrelatie met de arts. Een ander belangrijk aspect van vroegtijdige zorgplanning is het belang van het overleg met familie en naasten. Patiënten vinden de inbreng van hun familie belangrijk, maar familieleden zijn eigenlijk niet goed in staat om de voorkeuren van de patiënt rondom het levenseinde correct in te schatten (23). Via het overleg met de familie kunnen patiënten aangeven op welke manier beslissingen betreffende het levenseinde genomen moeten worden. De opgestelde zorgdoelen die hieruit voortvloeien, begeleiden de omgeving in de verzorging van de patiënt bij het levenseinde. Tenslotte kan het overleg worden vastgelegd in een document. Dit document is een optie, maar geen doel op zich (21). Vroegere initiatieven om de beslissingen rondom het levenseinde vast te leggen zijn mislukt, voor een groot deel omdat er te sterk de nadruk werd gelegd op het invullen van het document als dusdanig en niet op het hele proces dat hieraan voorafgaat (23, 31). Een document dat het resultaat is van een proces van vroegtijdige zorgplanning is geen bindend contract, maar kan op elk moment aangepast worden. Hierin worden best ook, indien aangeduid, de vertrouwenspersoon en de vertegenwoordiger vermeld. De visie op de zorgplanning bij het levenseinde is geen vast gegeven en wordt dan ook best regelmatig herzien. Sleutelmomenten zoals opname in een ziekenhuis, overlijden van iemand in de dichte omgeving of een nieuwe diagnose zijn tijdstippen waarop de discussie rond vroegtijdige zorgplanning opnieuw kan doorlopen worden (21). In het kader van een eerdere masterproef werd een model van vroegtijdige zorgplanning ontwikkeld en getest bij personen ouder dan 75 jaar in de thuissituatie (32). Hierin kon worden aangetoond dat patiënten positief staan tegenover het concept. De gesprekken over vroegtijdige zorgplanning vallen binnen het tijdsbestek van een normale consultatie. Buiten de partners, zijn er geen andere familieleden, aanwezig tijdens de gesprekken. Zowel patiënten, artsen als andere hulpverleners moeten nog vertrouwd geraken met het onderwerp. 14

15 c. Besluit De zorg rond het levenseinde is een actueel thema. De huidige begripsverwarring maakt het moeilijk voor artsen en patiënten om inzicht te krijgen in de materie. De wetgever speelt hierin een belangrijke rol. De vertrouwenspersoon binnen de euthanasiewet heeft een andere betekenis dan de vertrouwenspersoon binnen de wet betreffende de rechten van de patiënt. Er is nood aan een duidelijke terminologie voor artsen om de communicatie naar de patiënt te verhelderen. Deze terminologie moet gepaard gaan met een degelijk en eenvoudig wettelijk kader als ruggensteun voor de arts en de patiënt bij het nemen van beslissingen naar het levenseinde. Een sluitende wetgeving biedt de arts zekerheid en veiligheid om aan de wensen van de patiënt tegemoet te komen. Een aanzet tot registratie van deze wensen is het nieuw Koninklijk Besluit. Een beperking hiervan echter is dat deze registratie voorlopig enkel geldt voor de wilsverklaring inzake euthanasie en niet voor andere levenseindebeslissingen. Vooraleer een document met levenseindebeslissingen kan opgesteld en geregistreerd worden, moet er eerst over het levenseinde gepraat worden. Vroegtijdige zorgplanning is een manier om de discussie over het levenseinde met de patiënt en zijn omgeving aan te gaan en op die manier de patiënt te betrekken bij de zorg rond zijn levenseinde. 15

16 4. Interventie a. Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag van deze masterthesis is de haalbaarheid van vroegtijdige zorgplanning in de huisartsenpraktijk nagaan. Is dit een manier om ouderen meer te betrekken bij de zorg rond het levenseinde? Wat vinden patiënten en familie van het concept vroegtijdige zorgplanning? De resultaten van dit onderzoek worden vergeleken met de resultaten uit de thesis van vorig jaar over vroegtijdige zorgplanning in een Vlaamse huisartsenpraktijk (32). b. Methode In de opleidingspraktijk worden 26 personen geselecteerd volgens de volgende inclusiecriteria: minstens 75 jaar, thuiswonend, minstens één artsencontact per maand en dit op huisbezoek. Tijdstip 1: naar aanleiding van een routine opvolging op huisbezoek wordt gevraagd of de patiënt wil deelnemen aan het proefproject. De patiënt krijgt een korte mondelinge uitleg over vroegtijdige zorgplanning. Een informatiefolder wordt afgegeven zodat de patiënt deze rustig kan nalezen om het onderwerp beter te begrijpen (bijlage 1). Er wordt gevraagd om de voorkeuren voor behandeling bij het levenseinde te bespreken met familie en naasten vooraleer het volgende gesprek. De patiënt heeft de mogelijkheid om een familielid of naaste uit te nodigen op dit gesprek. Tijdstip 2: Tijdens het volgende huisbezoek, 2 tot 4 weken later, vindt een gesprek plaats met de patiënt. De uitleg over vroegtijdige zorgplanning gebeurt opnieuw en de patiënt wordt het eerst aan het woord gelaten. Er wordt in de eerste plaats gefocust op wat de patiënt belangrijk vindt: levensverlenging, behoud van functies, comfortzorg. Specifieke thema s zoals reanimatie, kunstmatige beademing, kunstmatige voeding, euthanasie, palliatieve zorg en voorkeurslokalisatie voor zorg komen ook aan bod, indien nodig aan de hand van voorbeelden. Tijdens het gesprek noteert de arts wat de patiënt zegt. Deze notities worden aan het einde van het gesprek teruggekoppeld naar de patiënt om samen tot een samenvatting te komen, die in het dossier van de patiënt bewaard wordt. Een kopie wordt in het thuisdossier van de patiënt bewaard. (Het thuisdossier is een papieren dossier bij de chronische patiënten thuis, waar de voorgeschiedenis, medicatie, 16

17 allergieën, vaccinaties, specialisten en contactpersoon in staan en waarin de huisarts de bevindingen van het huisbezoek noteert) Op vraag van de patiënt wordt een kopie voor de familie bezorgd. Na het gesprek beantwoorden de patiënt, de familie en naasten een vragenlijst (bijlage 2). De mogelijke antwoorden worden geschaald op een score van één tot vijf gaande van helemaal niet akkoord tot helemaal akkoord. Indien de familie niet aanwezig is tijdens het gesprek, wordt de vragenlijst achtergelaten met de vraag deze te laten invullen tegen het volgende huisbezoek. Patiënten die vroegtijdige zorgplanning niet besproken hebben met de familie wordt gevraagd naar de reden hiervoor. Zij beantwoorden bovendien enkel de eerste twee vragen van de vragenlijst. Vóór het gesprek wordt aan de huisarts gevraagd om de behandelingskeuzen van de patiënt aan te duiden. Deze worden na het gesprek vergeleken met wat de patiënt zelf belangrijk vindt. c. Resultaten Zestien van de zesentwintig aangesproken patiënten willen meewerken aan het onderzoek en staan positief tegenover het concept vroegtijdige zorgplanning. Ze lijden aan minstens één chronische aandoening: hypertensie, chronische nierinsufficiëntie, hartfalen, diabetes, COPD, levercirrose. Negen patiënten weigeren wegens een gebrek aan interesse. Eén weigering komt tot stand onder druk van de zoon van de patiënt. Er wordt één persoon extra geïncludeerd die zich spontaan aanmeldt. Zo wordt met negen mannen en 8 vrouwen het proces van vroegtijdige zorgplanning doorlopen. De gemiddelde leeftijd van de testpersonen bedraagt 80,1 jaar. Bij acht patiënten is er familie aanwezig tijdens het gesprek. Bij zes van hen is dit de partner, drie testpersonen hebben hun dochter uitgenodigd op het gesprek. Bij één van hen is de dochter onverwachts gehinderd, zodat bij slechts twee testpersonen iemand anders dan de partner aanwezig is. Drie testpersonen hebben vroegtijdige zorgplanning niet besproken met de familie. Eén patiënte is dit vergeten, één patiënt heeft geen dichte familie meer en bij één patiënt weigert de familie erover te spreken. Eén patiënt kiest voor levensverlenging, negen patiënten opteren voor functiebehoud en acht patiënten vinden comfortzorg het belangrijkst. Bij acht van de zeventien testpersonen kan de arts de keuze van de patiënt juist inschatten (tabel 1). 17

18 Eén patiënt heeft na het gesprek een wilsverklaring euthanasie ingevuld, één patiënte heeft dit vóór het gesprek al gedaan. Twee patiënten zijn van plan om een wilsverklaring euthanasie in te vullen, maar hebben dat tot nu toe nog niet gedaan. Eén patiënt die aanvankelijk een wilsverklaring wil opstellen, besluit na het gesprek om dit niet te doen. Van de antwoordscores worden gemiddelden genomen, variërend tussen 1 en 5 (tabel 2 en 3). Een score van drie wordt beoordeeld als gemiddeld, minder dan drie is negatief, meer dan drie is een positieve score. Alle patiënten en hun familie begrijpen het concept vroegtijdige zorgplanning en vinden dit ook nuttig. De meeste patiënten vinden het belangrijk om vroegtijdige zorgplanning te bespreken met hun familie, maar ze vinden de inbreng van de familie even belangrijk als die van de arts. De meeste familieleden vinden het belangrijk om in het proces van vroegtijdige zorgplanning te worden betrokken, maar ze vinden hun rol niet belangrijker dan die van de huisarts. De meerderheid van de patiënten en de familie vinden het niet moeilijk om vroegtijdige zorgplanning te bespreken met hun familie. Voor iets minder dan de helft van de patiënten is het de eerste keer dat ze over het levenseinde met hun familie spreken. Patiënten zullen in de toekomst nog hierover spreken, evenveel met de huisarts als met de familie. Ook de familie zal nog in de toekomst spreken. Patiënten en familie kennen een even hoge score toe aan het belang van een gesprek met de huisarts. Patiënten veranderen hun mening niet door te spreken met de familie. Alle familieleden zijn geruster nu ze de mening en voorkeuren kennen van hun verwante. 18

19 5. Bespreking Uit dit onderzoek blijkt dat vroegtijdige zorgplanning haalbaar is in de huisartsenpraktijk. Het is een werkbare manier om de discussie rond het levenseinde aan te gaan tussen de arts en de oudere patiënt, maar ook tussen de patiënt en zijn directe omgeving. Het concept van vroegtijdige zorgplanning is echter een nieuw gegeven voor alle patiënten en er is nog heel wat weerstand. Een derde van de aangesproken patiënten wil immers niet ingaan op de vraag om deel te nemen aan het proces van vroegtijdige zorgplanning. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten die zich in een stabiele gezondheidstoestand bevinden niet willen geconfronteerd worden met het levenseinde. Deze patiënten zeggen zelf dat ze wel zullen zien wat er gebeurt en dat ze vertrouwen op het oordeel van de familie. Een andere oorzaak voor de weerstand is misschien dat vroegtijdige zorgplanning door patiënten dikwijls wordt geassocieerd met euthanasie. Een derde mogelijke verklaring is de weerstand bij de familie. Eén weigering gebeurt immers op vraag van de familie en bij één testpersoon wil de familie niet ingaan op de discussie rond het levenseinde. Bovendien vermelden drie patiënten die weigeren mee te werken dat ook hun familie weigerachtig staat tegenover het onderwerp. Een beter begrip en bekendheid van vroegtijdige zorgplanning zou deze weerstand kunnen verminderen. Aan de andere kant is vroegtijdige zorgplanning een vrijwillig proces en zullen sommige patiënten misschien nooit bereid zijn om over hun levenseinde te praten. De meeste patiënten hebben het niet echt moeilijk om zorgdoelen te formuleren en een keuze te maken uit de drie zorgdoelen van Gillick. Ze vinden het gemakkelijker om algemeen te blijven, omdat je toch niet elke mogelijke situatie kan voorspellen. Wel bepalen persoonlijke ervaringen in grote mate de beslissingen rondom het levenseinde. Patiënten die in hun dichte omgeving iemand gekend hebben met ernstige fysische en mentale beperkingen door bijvoorbeeld dementie, CVA of na reanimatie of die na al dan niet langdurige beademing toch gestorven is, gaven aan dat zij dit niet willen en kiezen eerder voor comfortzorg. Voor één patiënt heeft vergevorderde dementie nog voldoende kwaliteit van leven, maar in het geval van kanker wenst hij geen verdere behandelingen, zelfs indien deze curatief zijn. Zijn echtgenote is immers gestorven aan kanker en voor hem is kanker hebben gelijk aan sterven. Dit toont aan dat beslissingen rond het levenseinde heel erg emotioneel gekleurd zijn. Het is dus aan de arts om de voorkeuren van de patiënt verder te exploreren en te duiden. 19

20 Vooral patiënten die comfortzorg belangrijker vinden dan levensverlenging lijken het meest enthousiast over het concept van vroegtijdige zorgplanning en zelfs opgelucht dat hun wensen en voorkeuren gekend zijn. Ondanks de associatie met euthanasie heeft na het gesprek slechts één patiënt een wilsverklaring inzake euthanasie opgesteld. Patiënten zien euthanasie vooral als een manier om therapeutische hardnekkigheid te vermijden. Eens vertrouwd met het concept zien ze in dat vroegtijdige zorgplanning hiervoor ook een oplossing biedt. Daarenboven wordt ook de gelimiteerde toepassing van de wilsverklaring, namelijk enkel in het geval van een onomkeerbaar coma en de procedure, voornamelijk het vinden van twee getuigen, als beperkend ervaren. Samenvattend is het dus aan de arts om de patiënt de nodige uitleg te geven, bij te sturen en te helpen om tot behandelingsrichtlijnen te komen. Hiervoor moet de arts over de nodige kennis rond het levenseinde en vaardigheid voor communicatie beschikken. Het vormen van een visie rondom het levenseinde kan moeilijk in één overlegmoment afgerond zijn, maar verloopt beter over verschillende gesprekken. Zo heeft de patiënt meer tijd om rustig na te denken en zijn naaste omgeving te betrekken. De folder is hierbij een handig hulpmiddel. Ook de arts heeft tijd nodig om voor zichzelf een houding te vinden om de discussies met de patiënt te voeren. Dat patiënten ondanks het invullen van een vroegtijdige zorgplanning, toch vooral rekenen op hun familie voor het nemen van de beslissingen bij het levenseinde blijkt uit de vaststelling dat slechts één persoon een vertegenwoordiger heeft aangeduid. Deze patiënt heeft dit gedaan omdat hij geen dichte familie meer heeft en liever heeft dat een goede vriend de beslissingen zal nemen in plaats van zijn neef. Al de andere patiënten vinden het niet nodig om een vertegenwoordiger aan te duiden omdat ze vertrouwen op het oordeel van hun familie. Dit oordeel van de familie vinden patiënten wel niet belangrijker dan het oordeel van de arts. Patiënten vinden overleg tussen hun huisarts en hun naasten belangrijk, maar ze zeggen dit vooral nodig te vinden in toekomstige situaties waarbij het slechter met hen gaat. Dit is misschien de reden waarom er zo weinig familieleden, buiten de partner, uitgenodigd waren tijdens het gesprek, ondanks de vaststelling dat ook familieleden een gesprek met de huisarts belangrijk vinden. Misschien vinden familieleden een overleg met de huisarts ook pas nuttig op het moment dat het slechter gaat met hun verwante. Het feit dat hun kinderen moeten werken op het ogenblik van het gesprek, gaven sommige ouderen ook aan als reden voor de afwezigheid van hun familie. De belangrijkste reden voor de afwezigheid is waarschijnlijk dat ouderen nog niet vertrouwd zijn met het concept vroegtijdige zorgplanning, aangezien één 20

21 patiënte zelfs vergeten is dit met haar familie te bespreken. De voorkeuren voor behandeling betreffende het levenseinde kennen, is voor de familie wel geruststellend. Of dit het voor hen gemakkelijker zal maken om beslissingen te nemen en schuldgevoelens zal verminderen is hiermee echter niet aangetoond, maar men kan veronderstellen van wel. Voor een aantal patiënten is dit praktijkproject over vroegtijdige zorgplanning de aanleiding om voor de eerste keer over het levenseinde te spreken met hun familie. Vroegtijdige zorgplanning maakt het dus voor de patiënt niet alleen makkelijker om het levenseinde met de arts te bespreken, maar creëert ook een opening in de gesprekken met de familie. Opvallend is nog dat de huisarts, die toch minstens maandelijks bij deze patiënten langsgaat, niet goed in staat is om de voorkeuren van de patiënt in te schatten. Door vroegtijdige zorgplanning kan dus vermeden worden dat de arts beslissingen neemt die niet overeenkomen met de wensen van de patiënt. Een probleem dat de uitvoering van vroegtijdige zorgplanning kan bemoeilijken is de registratie en beschikbaarheid van het document. In dit opzet worden de voorkeuren van de patiënt in het dossier van de patiënt bewaard. De patiënt krijgt een kopie om thuis te bewaren en desgevraagd wordt er ook een kopie voor de familieleden bezorgd. Enkel de beheerder van het dossier, de patiënt en eventuele familieleden hebben op deze manier toegang tot de gegevens. Er is dus nood aan een mogelijkheid tot registratie om artsen de nodige informatie te kunnen geven over het bestaan van een vroegtijdig zorgplan. Anderzijds moet men er wel voor oppassen dat het document niet opnieuw belangrijker wordt dan het gesprek, want bij vroegtijdige zorgplanning staat net dit gesprek centraal en is het document eigenlijk bijkomstig. De huisarts is meestal niet de enige die dikwijls bij de oudere patiënten komt. Ook andere hulpverleners, zoals verplegend personeel en thuishulp, zouden een rol kunnen spelen in de introductie van vroegtijdige zorgplanning. Om het concept van vroegtijdige zorgplanning meer ingang te laten vinden in de praktijk moeten zowel zorgverstrekkers als patiënten en hun familie de nodige informatie krijgen. Het ultieme doel van vroegtijdige zorgplanning is de aanpassing van de zorg bij het levenseinde aan de wensen van de patiënt. Of patiënten hierdoor op het einde van hun leven meer aangepaste zorg ontvangen kan met dit onderzoek niet besloten worden. Zowel uit dit onderzoek als uit het onderzoek van Viaene K. blijkt dat vroegtijdige zorgplanning haalbaar is in de huisartsenpraktijk. Het is een nieuw begrip, zowel voor de arts 21

22 als voor de patiënt, maar eens ze vertrouwd zijn met het onderwerp zijn beiden enthousiast. De meeste patiënten zullen in de toekomst nog spreken. Opvallend is wel dat er in dit onderzoek veel meer patiënten weigeren om mee te werken en dus niet bereid zijn om over hun levenseinde te spreken. In deze studie werd wel aan een derde meer patiënten gevraagd om mee te werken, wat de grotere uitval kan verklaren. Een andere belangrijke overeenkomst tussen beide studies is dat heel weinig familieleden, buiten de partner, aanwezig zijn tijdens het gesprek. Dit is niet omdat ze niet geïnteresseerd, zijn want uit dit onderzoek komt naar voor dat zowel patiënten als de familie zelf, willen dat de familieleden betrokken worden in het proces van vroegtijdige zorgplanning en een overleg met de huisarts belangrijk vinden. Uit deze vaststellingen kunnen een aantal nieuwe onderzoeksvragen geformuleerd worden. Kan duidelijke informatie en een grotere vertrouwdheid met het concept vroegtijdige zorgplanning de weerstand doen verminderen? Onderzoek op grotere schaal is nodig om dit na te gaan. Recent werd in samenwerking met de Federatie Palliatieve Zorg een infobrochure uitgegeven met informatie over vroegtijdige zorgplanning met daarbij een stappenplan om vroegtijdige zorg te bespreken (33). Kan dit schema helpen om een gesprek te vergemakkelijken? Verder onderzoek is eveneens nodig om de reden(en) te achterhalen waarom zo weinig familieleden aanwezig zijn tijdens het gesprek over vroegtijdige zorgplanning. Komt deze beperkte aanwezigheid doordat er nog te weinig vertrouwdheid is met het concept van vroegtijdige zorgplanning? Vinden patiënten de aanwezigheid van hun familie niet nodig indien ze zich in een stabiele gezondheidssituatie bevinden? Zijn er praktische bezwaren die de familie tegenhouden om aanwezig te zijn tijdens het gesprek? Eens deze redenen in kaart gebracht zijn, kan men op basis hiervan naar manieren zoeken om de betrokkenheid van familieleden te vergroten. Een laatste vraag tenslotte is of patiënten door vroegtijdige zorgplanning inderdaad op het einde van hun leven zorg ontvangen, aangepast aan hun wensen. Hiervoor is onderzoek op langere termijn nodig. 22

23 6. Besluit Vroegtijdige zorgplanning is haalbaar in de huisartsenpraktijk. Door het concept vroegtijdige zorgplanning worden ouderen actief betrokken bij de zorg rond hun levenseinde. De meeste patiënten en hun familie staan positief tegenover het concept, hoewel het onderwerp niet bij alle patiënten even enthousiast is onthaald. Patiënten en hun familie willen dat de familieleden betrokken worden in het proces van vroegtijdige zorgplanning en vinden in dat opzicht een overleg tussen de huisarts en de familie van de patiënt belangrijk. Toch zijn er heel weinig familieleden, buiten de partner, aanwezig tijdens de gesprekken tussen de huisarts en de patiënt. Zowel patiënten, als hun omgeving als artsen moeten nog vertrouwd raken met het onderwerp. Duidelijke communicatie en informatie spelen hierin een belangrijke rol. 23

24 Epiloog Ondanks de toegenomen aandacht voor het levenseinde is het voor een aantal patiënten en hun familie toch niet zo evident om over het levenseinde te spreken. Aan de andere kant, waren de personen die wel wilden deelnemen aan het proefproject, en dit was toch de meerderheid, wel heel enthousiast. Dit leert mij dat je als arts niet bang moet zijn om zelf het onderwerp van vroegtijdige zorgplanning aan te brengen. De patiënten die ervoor openstaan zullen op je uitnodiging ingaan, de andere patiënten zullen het je wel duidelijk maken dat zij het onderwerp liever laten voor wat het is. Het proces vroegtijdige zorgplanning is immers een vrijwillig proces, dat niet aan de patiënten kan opgedrongen worden. Ook aan artsen kan je volgens mij het concept van vroegtijdige zorgplanning niet opdringen. Als arts moet je immers over de nodige kennis en communicatieve vaardigheden beschikken om een gesprek rond het levenseinde aan te gaan. Maar daarnaast denk ik dat je als arts vooral zelf moet openstaan en bereid zijn om gesprekken rondom het levenseinde te voeren. Veel mensen in de huidige maatschappij willen liever niet met de eindigheid van het leven geconfronteerd worden en een mentaliteitswijziging daarover vraagt tijd. 24

25 7. Bijlagen en tabellen Bijlage 1: Folder vroegtijdige zorgplanning Vroegtijdige zorgplanning Er is slechts één persoon die werkelijk in staat is om de artsen te vertellen welke medische zorg u in bepaalde situaties zou willen. Maar wat als u ziek bent dat u niet meer kan zeggen wat u wilt? Hebt u er al over nagedacht welke onderzoeken en behandelingen u nog zou willen? Weten uw familie en uw (huis)arts welke medische zorg u dan zou willen? Veel mensen vertrouwen er in zo n situatie automatisch op dat hun (huis)arts en/of familie wel weten wat ze zouden willen. Studies hebben echter aangetoond dat dit niet zo is. Artsen en familie nemen dan ook vaak de verkeerde beslissingen, beslissingen die niet overeenkomen met wat de patiënt zelf zou gewild hebben in zo n situatie. Om dit te voorkomen is het belangrijk dat de patiënt vooraf zijn persoonlijke voorkeuren en wensen voor toekomstige medische zorgen bespreekt met familie, vrienden en de huisarts. Uw huisarts kan u hierin begeleiden om deze voorkeuren op papier te zetten. Dit proces heet vroegtijdige zorgplanning. Sinds de patiëntenrechtenwet van 2002 heeft u als patiënt de mogelijkheid om een weigering of toestemming voor bepaalde behandelingen vast te leggen op papier. Dit document wordt enkel gebruikt als u niet meer in staat bent om uw wil te uiten. Zolang u hiertoe in staat bent, worden behandelingen met u besproken. Uw verklaring kan ook op elk moment gewijzigd worden en wordt best regelmatig herzien. Zo een wilsverklaring is persoonlijk en kan voor iedereen verschillend zijn. Deze verklaring kan door elke meerderjarige worden opgesteld en is zeker geen verplichting. Het doel van vroegtijdige zorgplanning is om in elke situatie de meest gepaste medische zorg te verlenen, volgens de noden en de wensen van de patiënt. Deze wensen kunnen specifieke situaties en behandelingen omvatten (bv geen kunstmatige voeding bij dementie waarbij je niet meer zelf kan/wil eten). Omdat niet elke situatie kan voorzien worden vinden we het als arts vooral belangrijk om te weten welke waarden u belangrijk vindt, bv comfortzorg is belangrijker dan verlenging van het leven. Om het gesprek met de huisarts (bij het volgende bezoek) hieromtrent voor te bereiden vragen we u om na te denken over de bijgevoegde vragen en uw voorkeuren te bespreken met uw partner, familie, vrienden Bij het volgende bezoek zullen deze voorkeuren besproken worden. 25