Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing? Arteveldehogeschool. Katholiek Hoger Onderwijs Gent. Opleiding bachelor in het sociaal werk

Transcriptie

1 Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Opleiding bachelor in het sociaal werk Campus Sint-Annaplein Sint-Annaplein 31, BE-9000 Gent Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing? Bachelorproef voorgedragen door: Elien De Winter Academiejaar: tot het behalen van het diploma Sociaal werk, Maatschappelijk werk; waarvoor de graad van bachelor in het sociaal werk wordt verleend.

2

3 Arteveldehogeschool Katholiek Hoger Onderwijs Gent Opleiding bachelor in het sociaal werk Campus Sint-Annaplein Sint-Annaplein 31, BE-9000 Gent Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING de oplossing? Bachelorproef voorgedragen door: Elien De Winter Academiejaar: tot het behalen van het diploma Sociaal werk, Maatschappelijk werk; waarvoor de graad van bachelor in het sociaal werk wordt verleend.

4 Voorwoord Deze bachelorproef is tot stand gekomen in het kader van het behalen van mijn diploma Bachelor in het Sociaal Werk, afstudeerrichting Maatschappelijk Werk. Ik kreeg de kans om stage te lopen op de dienst BVT (Beeldvorming, vraagverduidelijking en trajectbegeleiding) van het MFC De Hoge Kouter. Graag zou ik dan ook de dienst BVT en de directie van het MFC willen bedanken voor de leerrijke, plezante stageperiode. In het bijzonder wil ik mijn stagementor, Joyce Vulsteker, bedanken voor de energie die ze in mijn stages heeft gestoken en het enthousiasme voor de job die ze mij gegeven heeft. Daarnaast wil ik de directie en Frank Dekimpe van vzw Groep Ubuntu bedanken voor hun inzet in ons project VZW Co-LIVING, een project waar ik met hart en ziel achtersta. Ten laatste wil ik mijn familie en in het bijzonder mijn broer Stijn bedanken, van wie ik de liefde voor de sector heb gekregen en waardoor ik mijn visie over personen met een beperking heb gevormd.

5 Inhoudsopgave Inleiding Stageplaats Doelgroep Organisatiestructuur De dienst BVT Taak als expert maatschappelijk werk MFC Perspectief Omgevingsanalyse Doelstellingen strategische projecten Kernelementen van het nieuw ondersteuningsbeleid Nog enkele belangrijke begrippen CRZ Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, PAB en convenant Kritische evaluatie Persoonlijke evaluatie Evaluatie volgens een ouder Wonen voor personen met een handicap Woonvormen Beschermd wonen Tehuis niet werkenden Wachtlijsten Stijn wil graag alleen wonen VZW Co-LIVING Think out of the box Verschillende stappen VZW oprichten Visietekst ontwerpen Zorg inkopen Zorg inschalen via DOP Hulpbron GiPSo Infrastructuur... 36

6 De Bekaertsite Inclusie Invest Andere pistes Evaluatie Algemeen besluit Referentielijst Bijlage 1: Visie ontwerp Co-LIVING Bijlage2: Mindmap VZW Co-LIVING... 48

7 Inleiding Ik liep mijn stage op de sociale dienst van MFC De Hoge Kouter te Kortrijk. Daar kwam ik in contact met jongeren met een verstandelijke beperking. Aangezien ik een 2 jaar oudere broer heb met Syndroom van Down en ik leiding gaf in de AKABE groep van de scouts, was het voor mij niet de eerste keer dat ik in contact kwam met personen met een beperking. Door mijn stage kwam ik in contact met de problematieken en de actuele tendensen in de sector personen met een beperking. Wat mij vooral aansprak in de sector was het aspect wonen. Heel wat ouders zitten met de vraag of hun kind voor altijd bij hen zal moeten blijven? En wat er dan gebeurt als zij er niet meer zijn. Als maatschappelijk werker is het je taak om hier een antwoord op te geven. Allereerst zal ik de Hoge Kouter kort voorstellen zodat de doelgroep duidelijk wordt. Daarna schrijf ik over de actuele tendensen met het perspectief 2020 van Minister Jo Vandeurzen op de voorgrond en probeer hier een kritische evaluatie van te maken. Vanuit het hoofdstuk over het perspectief kom ik tot de huidige problematieken en geef ik enkele cijfers over de ellenlange wachtlijsten. Aan de hand van een casus wordt duidelijk dat heel wat mensen in de kou blijven staan. Ten laatste leg ik een alternatieve oplossing voor, voor het woonprobleem in de sector personen met een beperking. Het initiatief VZW Co-LIVING staat nog in de kinderschoenen maar via deze bachelorproef wil ik andere ouders aanzetten om dergelijke initiatieven op te nemen. Deze bachelorproef moet een soort van leidraad zijn die mensen op de hoogte brengen van de problematieken en die door het lezen ervan snappen waarom ouders eigen wooninitiatieven starten. Het moet een document worden die op de website van de VZW Co-LIVING kan geplaatst worden en kan gegeven worden aan kandidaat-leden, sponsors of andere geïnteresseerden. Het is belangrijk gedurende de bachelorproef in uw achterhoofd te houden dat de sector personen met een handicap sterk aan het evolueren is en er zich momenteel heel wat nieuwe tendensen voordoen. Sinds 2010 werd perspectief 2020 voorgesteld, momenteel zijn we nog maar 4 jaar verder. De sector is volop in evolutie maar er moet nog heel wat veranderen. Toch proberen de mensen van deze tijd voor hun kind met een beperking een oplossing te bieden voor de ellenlange wachtlijsten. Mijn vraagsteling luidt als volgt: Hoe kan je als ouder van een kind met een mentale beperking een antwoord creëren op de actuele tendensen en problematieken i.v.m. wonen voor personen met een handicap? Bieden projecten zoals VZW Co-LIVING een oplossing? Als toekomstig maatschappelijk werker is het belangrijk dat je ouders gedurende dit proces op weg kan helpen. Je hebt een informatieve functie, via deze bachelorproef kan je die nodige informatie geven. Ook heb je een praktische functie. Je gaat samen met hen op weg, luistert naar hun wensen en verlangens en coacht hen in de goede richting tot een geslaagd project. 7

8 1. Stageplaats Ik had het geluk stage te mogen volgen bij de dienst BVT (Beeldvorming, vraagverduidelijking en trajectbegeleiding) van KOCK De Hoge Kouter. KOCK De Hoge Kouter is een Katholiek Orthopedagogisch Centrum in Kortrijk, is een Multifunctioneel Centrum voor jongeren van 13 tot 21 jaar (met een mogelijke verlenging tot 25 jaar) met een mentale handicap en eventueel bijkomende handicap of problematiek Doelgroep De Hoge Kouter bestaat uit het BUSO De Kouter en KOCK (Katholiek Orthopedagogisch Centrum Kortrijk) De Hoge Kouter. BUSO De Kouter biedt onderwijs aan jongeren met een lichte tot zware mentale beperking. Naast de Hoge Kouter is er ook de Lage Kouter, die zich focust op jongeren uit OV3. In de Hoge Kouter focust men zich op OV2 en OV1. In de Hoge Kouter zijn de opleidingsvormen bedoeld voor jongeren van 13 tot 21 jaar (verlenging tot max. 25 jaar is mogelijk). In de Lage Kouter kan men school lopen tot men afgestudeerd is. Meer informatie over deze opleidingsvormen vind je op de website Hieronder een kort overzicht van de verschillende opleidingsvormen: - Opleidingsvorm 1 (OV1): De bedoeling van deze opleidingsvorm is dat men de jongeren gaat voorbereiden op zelfstandig wonen in een beschermde leefomgeving. De leerling krijgt sociale vorming. De opleidingsvorm focust zich op het ontwikkelen van de zelfredzaamheid, de communicatiemogelijkheden, de senso-motoriek en de sociale vorming. Deze opleidingsvorm bestaat voor het type 2(matig of ernstige mentale handicap), type 3(ernstige gedrags- en emotionele problemen), type 4 (fysieke handicap), type 6 (visuele handicap) en type 7 (auditieve handicap). ( In De Hoge Kouter wordt OV1 type 2 aangeboden. - Opleidingsvorm 2 (OV2): Dit is onderwijs tot sociale aanpassing en arbeidsgeschiktmaking en heeft tot doel je een algemene en sociale vorming en een arbeidstraining te geven om je integratie mogelijk te maken in een beschermd leef- en arbeidsmilieu. De opleidingsvorm omvat twee fasen. De eerste fase spitst zich vooral toe op de sociale aanpassing en waarborgt tevens de arbeidsgeschiktmaking. De tweede fase geeft voorrang aan de arbeidsgeschiktmaking. Tijdens deze fase kunnen ook stages georganiseerd worden. Deze opleidingsvorm bestaat voor het type 2, 3, 4, 6 en 7. ( In De Hoge Kouter wordt OV2 type 2 aangeboden. - Opleidingsvorm 3 (OV3): Dit heet het buitengewoon secundair beroepsonderwijs en heeft tot doel je een algemene, sociale en beroepsvorming te geven, om de integratie mogelijk te maken in een gewoon leef- en arbeidsmilieu. ( In De Lage Kouter wordt OV3 type 1 aangeboden. 8

9 1.2. Organisatiestructuur Aangezien mijn stageplaats valt onder het KOCK De Hoge Kouter zal ik me verder toespitsen op de structuur van dit onderdeel. In onderstaand schema zie je de organisatiestructuur: ( De dienst BVT De dienst waar ik stage liep heet de dienst BVT, wat staat voor Beeldvorming, Vraagverduidelijking en Trajectbegeleiding. De dienst bestaat uit 6 trajectbegeleiders, waarvan 1 deels is vrijgesteld als expert orthopedagoog, 1 deels is vrijgesteld als expert psycholoog en teamcoach en 1 deels is vrijgesteld als expert maatschappelijk werk. In volgende alinea s zal ik verder ingaan op de specifieke taak van de expert maatschappelijk werk en de taak van een trajectbegeleider Taak als expert maatschappelijk werk Een expert maatschappelijk werk is vrijgesteld voor enkele functies die specifiek toegespitst zijn op het maatschappelijk werk. Zo dient deze expert aanwezig te zijn bij interne en externe vergaderingen die belangrijk zijn voor personen met een handicap om zo de Hoge Kouter te vertegenwoordigen. Ook dient hij/zij de centrale zorgregistratie correct op te volgen zodat de jongeren een vlotte overgang kunnen maken naar een voorziening na de Hoge Kouter. Hij/zij dient de andere teamleden te adviseren of expertise te verlenen over de nieuwe tendensen qua sociale wetgeving. Wanneer andere teamleden vragen hebben omtrent sociale administratie kunnen zij bij de expert maatschappelijk werk terecht. Ook maakt hij/zij de documenten op i.v.m. sociale administratie zodat de jongeren met een handicap beschermd worden en krijgen waar ze recht op 9

10 hebben. Als laatste verleent hij/zij ook nazorg bij oud-leerlingen zodat zij correct weten welke stappen ze verder moeten ondernemen. (OKC, 2010) Taak als trajectbegeleider Als trajectbegeleider ben je de rode draad voor de jongere en zijn directe omgeving gedurende zijn periode in De Hoge Kouter. Je coördineert de zorg op maat van de jongere, zorgt voor de sociale administratie, voert het intakeproces, ondersteunt de jongere en zijn/haar omgeving bij het verlaten van de voorziening, treedt op bij time-out situaties, maakt een individueel handelingsplan op, onderhoudt contact met externe partners die ook betrokken zijn bij de jongere en zijn/ haar omgeving en zorgt ervoor dat de jongeren na hun verblijf in De Hoge Kouter ook kunnen rekenen op de nodige ondersteuning. (OKC, 2011) Het trajectbegeleidingsproces bestaat uit verschillende stappen. Allereerst is er de opstartfase: een wederzijdse kennismaking tussen de trajectbegeleider en het cliëntsysteem waarbij nagegaan wordt of De Hoge Kouter een antwoord kan bieden op de initiële vragen van het cliëntsysteem. (Crevits, 2008, p. 1) In deze fase gebeurt de aanmelding, het eerste contact met onderwijs en een rondleiding. Als laatste wordt er een jongere aan een trajectbegeleider toegewezen, naargelang zijn problematiek. Als tweede fase is er de fase waarin het individueel handelingsplan wordt opgesteld en gedurende het traject van de jongere in De Hoge Kouter wordt opgevolgd. Allereerst is er het moment van vraagverduidelijking. Hier gaat men de ondersteuningsnoden en de vragen van de jongere en zijn omgeving op verschillende levensdomeinen gaan verkennen en verhelderen. Dit gebeurt via een intake, een kennismaken tussen de jongere en zijn omgeving en de trajectbegeleider. Er wordt een beeldvorming gemaakt van de jongere en zijn thuissituatie. Naast de vraagverduidelijking wordt er een planning opgemaakt met de gewenste ondersteuning. Er wordt een team rond de jongere georganiseerd waarbij o.a. opvoeder, therapeut en ouders mee aan tafel zitten en beslissen welke doelstellingen er gesteld worden gedurende het traject van de jongere in MFC De Hoge Kouter. Die doelstellingen worden in een individueel handelingsplan gegoten. Daarnaast staat de trajectbegeleider ook in voor de bemiddeling. Dit wil zeggen dat hij gaat zoeken naar een manier waarop die gewenste steun geconcretiseerd kan worden. De trajectbegeleider gaat de interne werking proberen af te stemmen op het individueel handelingsplan van de jongere. Ook gaan zij eventueel externe diensten gaan contacteren, de sociale administratie verzorgen en hebben zij de eindverantwoordelijkheid voor de uitvoering van het opgestelde individuele handelingsplan. Als laatste taak is er de opvolging en evaluatie van ondersteuning. Hier gaat de trajectbegeleider de uitvoering van het ondersteuningsproces bewaken en opvolgen. Ook gaat men regelmatig contact zoeken met de jongere en de ouders. Na het eerste jaar en daarna om de twee jaar wordt er een nieuw team rond de jongere georganiseerd waarbij overlopen wordt of de doelen en werkpunten dienen aangepast te worden. Men probeert op verschillende vragen een antwoord te krijgen: Zijn er nieuwe werkpunten?; is het thuisfront genoeg betrokken?; Hoe functioneert de jongere in onze voorziening?; Hoe functioneert de jongere thuis?; (Crevits, 2008) Als laatste fase is er de afrondingsfase: Wanneer de jongere De Hoge Kouter verlaat, kijkt de trajectbegeleider welke instanties/organisaties het cliëntsysteem verder kunnen ondersteunen en 10

11 begeleiden, en verzekert hij een voldoende informatieoverdracht om de overgang vlot te laten verlopen (Crevits, 2008, p. 5) In die laatste fase kan de trajectbegeleider een belangrijke informatiebron zijn bij het proces naar een aangepaste woonvorm. Het is de bedoeling dat in deze bachelorproef de taak van de maatschappelijk werker gedurende dit proces duidelijk wordt MFC Vanaf 1 januari 2015 worden alle voorzieningen verplicht om een Multifunctioneel Centrum te beginnen. Het is de bedoeling dat er in de nabije toekomst ook een verblijfsfunctie wordt aangeboden. Hoe dit precies in zijn werk zal gaan is momenteel nog in de ontwikkelingsfase. KOCK De Hoge Kouter bestaat sinds 1 januari 2014 uit een Multifunctioneel Centrum(MFC) en Rechtstreeks Toegankelijke hulp. De werking van het MFC bestaat uit volgende onderdelen: - Schoolaanvullende dagopvang o De leefgroep Tijdens de week worden jongeren ondersteund in een leefgroep die verdeeld is op basis van leeftijd, mogelijkheden en ondersteuningsnood. Iedere leefgroep heeft één of meerdere opvoeders. De opvoeder begeleidt de groep tijdens groepsmomenten (middagmaal, uitstappen, ), maar ook individueel. Hij/zij staat de jongere bij in zijn ontwikkeling naar een zo zelfstandig mogelijk leven. Binnen KOCK De Hoge Kouter bestaan er 3 soorten leefgroepen. 1. De zorggroepen en structuurgroepen uit OV1 De zorggroepen zijn jongeren met een ernstige meervoudige beperking die een grote nood hebben aan fysieke verzorging en individuele begeleiding. De structuurgroepen bestaan uit jongeren met een matige tot ernstige beperking en autismespectrumstoornissen of jongeren met een analoge ondersteuningsnood. Deze jongeren hebben een grote nood aan structuur. 2. De leergroepen uit OV1 De OV1 groepen worden leergroepen genoemd en bestaan uit jongeren met een ernstige of matig mentale beperking en eventueel bijkomende problematiek. Deze jongeren hebben nood aan een gewone structuur en bij hen is het mogelijk om te leren in groep. 3. OV2 OV2 bestaat uit 2 fasen. Fase 1 zijn de jongste jongeren met een matig of licht mentale beperking en eventueel bijkomende problematiek. Fase 2 zijn de oudere jongeren met een matig of licht mentale beperking. Gedurende de jaren hebben ze een zekere zelfstandigheid verworven alsook het leren en leven in groep beheerst. De ondersteuning is vooral gericht naar het ontwikkelen van zelfredzaamheid en het verhogen van de integratie in de maatschappij. Dit alles in functie van de toekomst. 11

12 o o o Opvang Het MFC biedt van maandag tot vrijdag opvang, begeleiding en ondersteuning aan de jongeren en dit van s morgens 7u45 tot s avonds 18u. Woensdagnamiddagwerking Op woensdagnamiddag worden er vrijetijdsactiviteiten georganiseerd. Zo maken de jongeren kennis met verschillende vrijetijdsbestedingen en kunnen zij uitmaken wat zij al dan niet willen blijven doen in de toekomst. Vakantiewerking Tijdens alle vakanties worden activiteiten en opvang aangeboden. De jongeren worden in groepen verdeeld naargelang hun mogelijkheden. Het programma is dan ook aangepast aan de noden en behoeften van iedere groep. - Behandeling therapie Het MFC heeft een goed uitgebouwd team paramedici. Deze groep bestaat uit 5 ergotherapeuten, 5 logopedisten en 2 kinesitherapeuten. Zij geven zowel individuele therapie, geïntegreerde therapie als therapie in groepssessies. - Dagbesteding Onder dagbesteding wordt de opvang gezien tijdens de schooluren waarbij een alternatief programma wordt aangeboden aan de jongeren. Dit in samenwerking en in afstemming met onderwijs. Dagbesteding wordt voorzien voor jongeren die tijdelijk geschorst zijn of jongeren die geen volledig lesprogramma kunnen volgen. - Ambulante en mobiele begeleidingen Bij ambulante begeleiding verplaatst de jongere/context zich naar de hulpverlener. Bij mobiele begeleidingen verplaatst de hulpverlener zich binnen de jongere/context. - Trajectbegeleiding Zie Medische dienst De Hoge Kouter beschikt over een medische dienst die bestaat uit 2 medewerkers: een arts en een verpleegkundige. 12

13 2. Perspectief 2020 In 2010 kwam toenmalig Vlaams Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen naar buiten met zijn langverwachte witboek. In het witboek beschrijft hij het perspectief 2020 met als basisprincipe zoveel mogelijk gewoon en zo weinig mogelijk uitzonderlijk. In het plan stelt de minister 2 grote doelstellingen voorop. - Als eerste wil hij zorggarantie bieden voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood: zorg in de vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten. - Als tweede kunnen goed geïnformeerde gebruikers genieten van vraaggestuurde zorg en assistentie in een inclusieve samenleving. Met zijn perspectief wil hij vernieuwing in de zorg creëren. Het zorgaanbod van de erkende voorzieningen moet dichter bij de gehandicapte komen, het liefst in de gewone samenleving, bij de mensen thuis. Dit noemt de Minister de vermaatschappelijking van de zorg. (Krols, 2010) Minister Vandeurzen wil dus een nieuwe aanpak. Met zijn perspectief streeft hij naar meer vraaggestuurde en inclusieve zorg. Om dit te verwezenlijken werkte hij 11 strategische projecten uit. (VAPH, 2010) 2.1. Omgevingsanalyse Om een perspectief te maken voor de toekomst, moet men eerst het verleden en de huidige situatie analyseren. Als eerste punt heeft men het in het perspectiefplan over de veranderingen in de samenleving. In 2009 gaf het VAPH aan de leden van de commissie van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin een toelichting over een meerjarenanalyse van de sector personen met een handicap. Daar moet men echter rekening houden met de groei van het aantal personen met een handicap. Deze groei vindt plaats door verschillende redenen (demografische gegevens, inkrimping van het sociaal netwerk waardoor er meer vraag is naar professionele ondersteuning, beleidswijzigingen, ). Deze redenen worden uitgebreid beschreven op pagina 2 van het perspectiefplan Als tweede punt moet men ook rekening houden met de internationale tendensen. In de VNconventie betreffende de rechten van personen met een handicap vindt je hier meer over. Met deze conventie werden er geen nieuwe rechten gecreëerd voor personen met een handicap, maar kreeg deze doelgroep een specifieke erkenning. Het verdrag is een uitdrukking van een wijziging van paradigma en een daaraan verbonden zorgvernieuwing. De conventie gaat uit van een ruimer begrip van handicap en van het burgerschapsmodel. De vroegere definitie van handicap werd uitgebreid waardoor de groep personen die een vraag kunnen stellen naar een vorm van ondersteuning door het VAPH, groter wordt. Daarnaast is er een verschuiving naar het burgerschapsmodel. Dit is een inclusief sociaal model waar men de klemtoon legt op de mogelijkheden, individuele vaardigheden, persoonlijke autonomie en de sociale solidariteit. Men wil de persoon met een handicap zoveel mogelijk laten deelnemen aan het gewone leven op alle levensdomeinen (inclusie). De persoon met een handicap moet zijn leven zo maximaal mogelijk zelf 13

14 in handen nemen. De mogelijkheid om gebruik te maken van de reguliere diensten en de beschikbare dienstverlening, zo ook de netwerkondersteuning moet bevorderd worden. Ten derde beschrijft men in het perspectief 2020 de huidige politieke maatschappelijke context. Door de federale staatsstructuur zijn de bevoegdheden verdeeld. Dit zorgt ervoor dat er een verkaveling is tussen de beleidsdomeinen die moeilijk op elkaar afgestemd zijn. Ook is er een versnipperde sociale bescherming. Voor personen met een handicap en hun omgeving is het complex om na te gaan welke tegemoetkoming bij welke overheid dient aangevraagd te worden. Er moet een groter afstemmingsbeleid komen tussen de verschillende domeinen, op die manier zal men ook de administratieve overlast beperken. De laatste jaren is er een sterk gewijzigde sociaaleconomische context. Door de economische crisis is er slechts een beperkt budget inzetbaar. Toch is er een kleine natuurlijke uitstroom en een grote instroom, waardoor het aanbod uitgebreid moet worden. Men dient de schaarse middelen dus op een creatieve manier in te zetten. Daarnaast is er het Vlaams regeerakkoord. De Vlaamse regering wil een krachtig beleid voeren voor een warme en solidaire samenleving en doet daarvoor een beroep op ieders verantwoordelijkheid. Hierbij moet gestreefd worden naar een evenwicht tussen de beschikbare middelen, basisbescherming voor iedereen en prioriteit voor de meest kwetsbare mensen. In het regeerakkoord legt men de nadruk op het feit dat de verantwoordelijkheid voor personen met een handicap, niet enkel een aangelegenheid is van de sector die aangestuurd is door het VAPH, maar ook van andere sectoren en dus een sectoroverschrijdende aangelegenheid is. Verschillende Vlaamse beleidsdomeinen dienen zich hiervoor in te zetten. Als vierde punt heeft men het over de kracht van het werkveld. Het is tijd voor sociaal ondernemerschap. Door blijvende vernieuwing, is er een almaar complexere regelgeving waarvan het resultaat ondoorzichtig en onbeheersbaar is geworden. Het sociaal kapitaal moet anders ingezet worden. De zorgvernieuwing kan niet los gezien worden van het feit dat er op een andere manier dan vandaag moet tegemoet gekomen worden aan de vele onbeantwoorde vragen in de VAPH-sector. Ook de vele gebruikers die geconfronteerd worden met de ondersteuningsnoden zijn vaak de eerste om nieuwe initiatieven te starten. De gebruikersverenigingen vullen een belangrijke rol in. Zij moeten niet alleen een plaats krijgen in de overlegstructuren van het VAPH, maar ook op andere beleidsdomeinen. Aan de hand van deze analyse kunnen we concluderen dat er heel wat zaken bijgestuurd moeten worden en er heel wat vernieuwingen op komst zijn. Deze vernieuwingen dienen op een goede en structurele manier ingevuld te worden door de regering. Die invulling wordt beschreven in de volgende pagina s van het perspectiefplan Doelstellingen 2020 De twee belangrijke doelstellingen die Minister Vandeurzen wil bereiken tegen 2020 luiden als volgt: - Doelstelling 1: Het realiseren van zorggarantie voor personen met een handicap met de grootste ondersteuningsnood onder vorm van zorg en assistentie in natura of in contanten. In het perspectief 2020 staat letterlijk geschreven: 14

15 Wij verzekeren dat in 2020 minstens die groep van personen met een handicap, voor wie de afstand, de kloof tussen de mogelijkheden van het eigen draagvlak (zelfzorg, mantelzorg, sociaal netwerk, reguliere zorg) en de ondersteuningsnood als gevolg van de handicap niet (meer) te overbruggen valt en precair is of wordt en blijft wanneer er geen bijkomende of vervangende acties tot ondersteuning worden ondernomen, een voldoende, passende en kwaliteitsvolle ondersteuning krijgt tegen een maatschappelijke verantwoorde kostprijs binnen een aanvaardbare periode. Deze ondersteuning is in overeenstemming met hun zorgnood en houdt rekening met hun sociale context en hun persoonlijke voorkeur. (perspectief 2020, pagina 22) Verder geven ze een soort van opsomming met kenmerken van groepen die vaak in een situatie komen waarbij de draagkracht en de draaglast niet meer in evenwicht zijn. Deze opsomming is belangrijk om het derde deel van deze bachelorproef te begrijpen. Om te begrijpen waarom ouders met dergelijke wooninitiatieven starten. o o o o o o o PmH 1, met een zware ondersteuningsnood, die een actieve vraag stellen aan een VAPH voor zorg en assistentie. Aan de hand van een objectieve inschaling moet duidelijk vastgesteld zijn dat de zwaarte/ ernst van de handicap in alle situaties de draagkracht van de omgeving overschrijdt. Wanneer er zich een noodsituatie voordoet. Minderjarige PmH die gebruik maakt van een VAPH ondersteuning en die bij het volwassen worden nog steeds op die ondersteuning beroep moet kunnen doen aangezien het evenwicht tussen draagkracht en draaglast verstoord is. Kinderen en jongeren met een ernstige GES 2 problematiek met een actieve vraag en waarbij uit de indicatiestelling blijkt dat zij een beroep moeten kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke VAPH-ondersteuning. Personen met een mentale handicap of een niet-aangeboren hersenletsel met een bijkomende GES of psychiatrische problemen. PmH die thuis wonen en wiens situatie wijzigt waardoor de geboden ondersteuning sterk onder druk staat of wegvalt. PmH die vandaag een dringende en dwingende vraag stellen naar assistentie in de thuissituatie en in de private levenssfeer. De beoordeling hiervan moet gebeuren door professionelen. Wanneer dit gebeurd is, kan je dit dossier adviseren als prioritair te bemiddelen dossier (PTB). Wanneer een dossier prioritair is,staan zij als eerste op de lijst en krijgen ze binnen een korte tijd een oplossing toegereikt. - Doelstelling 2: Evolueren naar vraaggestuurde zorg en ondersteuning De gestandaardiseerde all-in pakketten vallen weg en men gaat naar een pakket van zorg op maat van de gebruiker. De persoon met handicap neemt de regie zelf in handen en geeft zo zelf een invulling aan zijn leven, die overeenstemt met zijn wensen, verlangens en noden. 1 PmH: Persoon met een handicap 2 GES: Gedrags- en emotionele stoornis 15

16 strategische projecten In het perspectiefplan heeft men 11 strategische projecten vastgelegd die moeten gerealiseerd worden om de twee voorafgaande doelstellingen te bereiken. Enkelen zijn al gerealiseerd, enkelen zijn in de ontwikkelingsfase of moeten nog opgestart worden. 1. De uitbreiding realiseren van het ondersteuningsaanbod binnen welzijn 2. Het verzekeren van een goed werkend voortraject. 3. Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort integrale jeugdhulp. 4. De zorgregie herinrichten in functie van de vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering. 5. Het operationaliseren van het gevalideerd inschalingsinstrument leidt naar verantwoorde budgetten. 6. Het sociaal ondernemerschap bevorderen in de sector personen met een handicap. 7. Werken aan de tewerkstelling in de sector. 8. Een traject uit tekenen voor de transitie van het PAB-systeem. 9. Het inclusiegegeven uitwerken in het eigen beleidsdomein. 10. Het gelijke kansenbeleid voor personen met een handicap mee vorm geven. 11. Een breed denkkader vraagt een ruim maatschappelijk debat. Een volledige beschrijving van deze 11 strategische projecten kan u vinden in het Perspectief Dit document is te vinden op de website van het VAPH. In deze bachelorproef wordt stilgestaan bij de belangrijkste elementen uit dit nieuw uitbreidingsbeleid die u nodig heeft om de rest van deze scriptie te begrijpen Kernelementen van het nieuw ondersteuningsbeleid Strategisch project 2: Het verzekeren van een goed werkend voortraject - Informatieloket We beschikken over een heel ruim aanbod aan informatiebronnen die niet altijd overzichtelijk en duidelijk zijn. Er moet een informatieloket komen waarbij alle informatie wordt samengebracht en geactualiseerd blijft. Een informatieloket moet PmH op een eenvoudige wijze informatie kunnen verstrekken over de verschillende rechten, vrijstellingen, diensten, (perspectief 2020, pagina 37) - Vraagverduidelijking, netwerkversterking en opstellen ondersteuningsplan Vooraleerst een budget wordt toegekend en er ondersteuning door een VAPH dienst wordt gegeven,is het aangewezen om een helder, duidelijk en volledig ondersteuningsplan uit te werken. De vraag van de cliënt en zijn netwerk wordt gehoord en er wordt gezocht naar een combinatie van VAPH -ondersteuning en ondersteuning vanuit het netwerk en/of reguliere diensten. Bij de DOP (Dienst OndersteuningsPlan) gaat een professionele begeleider samen met de cliënt en de andere rechtstreeks betrokken personen uit zijn omgeving op zoek naar de wensen, mogelijkheden, beperkingen en ondersteuningsnoden. De professionele begeleider gaat kijken welke mogelijkheden het netwerk bezit om bepaalde ondersteuning in handen te nemen, hij gaat het netwerk activeren. De zaken die het netwerk niet kan opvangen, gaat men een oplossing voor 16

17 zoeken bij de professionele diensten op de reguliere markt. Wanneer daarna nog niet al de ondersteuningsvragen zijn beantwoord,gaat men pas een beroep doen op VAPH -ondersteuning. Personen met een handicap die nog geen beroep doen op VAPH-diensten of ondersteuning en geen persoonlijk-assistentiebudget (PAB) ontvangen, of jongeren vanaf 17 jaar die nog begeleid worden door een VAPH-voorziening voor minderjarigen, kunnen een beroep doen op een DOP. De begeleiding bestaat uit maximaal 12 beurten van minimum 1 uur per persoon, gespreid over een periode van maximum 12 maanden. Het is ook gratis. ( Strategisch project 3: Een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort integrale jeugdhulp - Rechtstreeks Toegankelijke Ondersteuning Heel wat personen met een handicap worden geholpen door familie, vrienden, kennissen, maar hebben af en toe nood aan extra, handicapspecifieke ondersteuning. Deze ondersteuning wordt geboden door een VAPH erkende en gesubsidieerde dienst of voorziening. Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH) is zo n handicapspecifieke ondersteuning waarvoor je geen aanvraag moet indienen bij het VAPH en dus geen goedkeuring voor nodig hebt. Het bestaat in 3 vormen: begeleiding, dagopvang en verblijf. Je kan deze vormen combineren. Begeleiding bestaat uit individuele gesprekken over bepaalde zaken waarbij je ondersteuning nodig hebt, bijvoorbeeld leren zelfstandig wonen, de opvoeding van je kinderen, budgetteren, De dagopvang bestaat uit een zinvolle dagbesteding aangepast aan je noden en behoeften. Zo kan je er leren koken, ontwikkel je je creatieve en sociale vaardigheden en leer je zelfredzaam worden. Op het verblijf kan je beroep doen wanneer je thuis even niet terecht kan. Dan overnacht je in een VAPH-voorziening en krijg je s ochtends en s avonds de nodige ondersteuning. ( Personen die beroep doen op de RTH zullen niet langer moeten passeren langs de toegangspoort en dus geen inschrijvingsprocedure moeten doorlopen. - Een vernieuwde toegangspoort Eén van de 11 strategische projecten van de Minister luidt: een vernieuwde toegangspoort in overeenstemming brengen met de toegangspoort voor integrale jeugdhulp. Sinds 1 maart 2014 ging het gebruik van de intersectorale toegangspoort in de integrale jeugdhulp van start. Het is de bedoeling van de Minister dat tegen het einde van deze regeerperiode zowel een toegangspoort voor minderjarigen als voor volwassenen operationeel zijn. (perspectief 2020 p. 43) Op termijn zou de Minister met één toegangspoort willen werken voor zowel minderjarigen als volwassenen. Bijna alle vormen van ondersteuning die vandaag geboden worden zijn erkend en gesubsidieerd door het VAPH, zijn niet-rechtstreeks toegankelijk en bevinden zich dus achter de toegangspoort. Daarom heeft de Minister als tweede strategisch project omschreven: Het verzekeren van een goed werkend voortraject om zo te voorkomen dat personen met een handicap niet meer zo snel uitsluitend beroep doen op instanties die zich na de poort bevinden en dus niet-rechtstreeks toegankelijk (nrth) zijn. Bij het uitwerken van het voortraject is dus een inschaling van de handicap en de nodige ondersteuning hierbij nodig volgens het zorgzwaarte- 17

18 instrument 3 (ZZI). (Conceptcel ODB, 2011) Die inschaling van de handicap en de nodige ondersteuning heet de diagnose- en indicatiestelling. Hierin wordt vermeld waarom een persoon beroep moet kunnen doen op niet-rechtstreeks toegankelijke handicapspecifieke hulp en hoe omvangrijk die kan zijn. (perspectief 2020, p. 43) In de toegangspoort voor volwassenen mondt het voortraject met inbegrip van de indicatiestelling uit in de toekenning van een persoonsvolgend budget. Na de toekenning van persoonsvolgende middelen zal de persoon met een handicap zelf kunnen kiezen hoe hij deze middelen inzet. De toegangspoort integreert de huidige inschrijvingsprocedure en de zorgregie tot een coherente toeleidingsprocedure voor alle personen met een vraag naar nrth. Het onderscheid tussen personen met een vraag naar Zorg in Natura en een vraag naar PAB zal niet langer blijven bestaan. (Bursens, 2011, p. 4) Strategisch project 4: de zorgregie herinrichten in functie van de vraaggestuurde organisatie van het aanbod en de persoonsvolgende financiering In de conceptnota persoonsvolgende financiering staat op pagina 9 geschreven: Ongeveer mensen staan vandaag geregistreerd op de zogenaamde wachtlijsten. Eén derde van deze mensen hebben al een of andere gedeeltelijke ondersteuning vanuit het VAPH. Ongeveer 63% heeft nog geen enkele tussenkomst van het VAPH. En verder willen we hier wijzen op het feit dat niet iedere persoon met een handicap zich vandaag al heeft laten registreren. Wanneer we kijken naar het aantal Vlamingen dat van de federale overheid een inkomensvervangende tegemoetkoming en/of een integratietegemoetkoming ontvangt, zijn dit er bij benadering Als we hier ook nog de kinderen met een toeslag op de kinderbijslag omwille van een handicap rekenen, komt het totaal van potentiële zorgvragers voor het VAPH in zicht. Een uitbreiding van het budget voor gespecialiseerde ondersteuning blijft dus noodzakelijk. Maar dit is niet het enige. Er moet een systeemwijziging komen. In het huidige systeem krijgen 2 mensen met dezelfde handicap dezelfde financiële ondersteuning van het VAPH. Door te investeren in de netwerken rond de personen met een beperking zullen er meer mensen met dezelfde middelen kunnen ondersteund worden. - De 5 concentrische cirkels Het VN-verdrag over de rechten van personen met een handicap is een internationale concretisering van een wijzigende visie in een brede maatschappelijke evolutie. Het verdrag werd door Vlaanderen bij decreet van 8 mei 2009 bekrachtigd. Ook is er een wijzigende visie op de organisatie van de ondersteuning en de zorg. In de jaren 60 en 70 gebeurden de financieringsmechanismen vanuit een sterk medisch geïnspireerd stoornisdenken. Nu ligt de focus meer op het emancipatorisch ondersteunings- en burgerschapsperspectief. Een model dat als basis 3 Zorgzwaarte- instrument: Het ZZI bestaat uit een aantal lijsten met vragen, die door een multidisciplinair team (MDT) worden gesteld. De antwoorden op deze vragen worden omgezet in scores. Alle scores samen worden omgezet in 3 waarden die samen de zorgzwaarte vormen: een inschatting van hoeveel begeleiding nodig is (B-waarde); een inschatting van hoeveel permanentie of toezicht er tijdens de dag nodig is (Pwaarde); een inschatting van hoeveel permanentie of ondersteuning er tijdens de nacht nodig is (N-waarde). ( 18

19 kan dienen voor deze visie is het internationaal model van de American Association of Mental Retardation (AAMR). Dit model visualiseert de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap door middel van een dynamisch ondersteuningssysteem dat bestaat uit vijf concentrische cirkels. Elke cirkel staat voor een partij die een rol kan opnemen in de zorg en ondersteuning aan personen met een handicap. ( Cirkel 1: zelfzorg: de zorg en ondersteuning die de persoon met een handicap zelf opneemt Cirkel 2: gebruikelijke zorg: de normale dagelijkse zorg en ondersteuning die gezinsleden die onder hetzelfde dak wonen geacht worden voor elkaar op te nemen. Cirkel 3: vrijwillige ondersteuning door familie, vrienden en/of informele contacten Cirkel 4: ondersteuning door reguliere diensten. Deze vorm van ondersteuning is voor alle burgers toegankelijk. Cirkel 5: professionele zorg en ondersteuning door het VAPH gefinancierd, rechtstreeks en niet rechtstreeks toegankelijk. Er wordt pas op de buitenste cirkels beroep gedaan wanneer: o De ondersteuning vanuit het gezin of het sociaal netwerk ontbreekt. o De ondersteuning vanuit het gezin of het sociaal netwerk onvoldoende is om de noden en behoeften op te vangen. o De draagkracht van het gezin of het sociaal netwerk onvoldoende is om de noden en behoeften op te vangen. Dit systeem moet dynamisch en complementair ingezet worden. Het is noodzakelijk dat er interactie is tussen de verschillende cirkels om zo de kwaliteit van bestaan en het functioneren van de persoon met een handicap te maximaliseren. Ook dient er flexibel overgeschakeld te kunnen worden naar een andere cirkel, zowel met een beweging naar buiten als naar binnen gericht. ( - Vermaatschappelijking van de zorg Het AAMR-model met zijn 5 concentrische cirkels vindt zijn kern in het principe van de vermaatschappelijking van de zorg waar Minister Vandeurzen in zijn perspectief 2020 mee naar buiten komt. De vermaatschappelijking van de zorg betekent volgens Vandeurzen: 19

20 Vermaatschappelijking van de zorg is zorg die zich innestelt in de lokale samenleving. Dat betekent dat zorgvoorziening deel uitmaken van het sociale weefsel, daarmee verweven zijn. ( Het is dus de bedoeling dat mensen met een beperking zich zoveel mogelijk kunnen integreren in de maatschappij. Zo kunnen zij als volwaardige burger mee functioneren in de samenleving. Ze moeten de ruimte krijgen om met al hun potenties en kwetsbaarheden een eigen zinvolle plek in de samenleving proberen in te nemen en waar nodig ondersteuning te krijgen. De maatschappij mag deze mensen niet beschouwen als 'anders' maar moet hen op alle levensgebieden (werken, wonen, vrijetijdsbesteding, ) even veel kansen geven als zijn medeburger. Ook zal de maatschappij veel meer zorg en ondersteuning zelf moeten opnemen alvorens de PmH beroep doet op professionele diensten. De PmH wordt deel van de samenleving en de samenleving neemt de Pmh op. Dit betekent dus die vermaatschappelijking. - Persoonsvolgende financiering Het systeem van de persoonsvolgende financiering zal werken volgens een trappensysteem: Trap 1: recht op basisondersteuning voor elke persoon met een handicap met nood aan ondersteuning. Het basisondersteuningsbudget(bob) is een forfaitair bedrag die de persoon met een erkende handicap ontvangt om zijn beperkte ondersteuningsnoden zelf te organiseren met dit budget. Hij kan hiermee bijvoorbeeld zijn dienstencheques voor de poetshulp, een tolk, bij kinderen de financiering van opvang, betalen. Dit bedrag kan gecombineerd worden met andere hulpmiddelen. Dit bedrag dient dus om de 4 eerste cirkels van de concentrische cirkels te financieren. Wanneer dit bedrag niet voldoende is om je nodige ondersteuning te betalen kan je overstappen naar het persoonsvolgend budget. (VAPH, 2013) Trap 2: Persoonsvolgend budget voor wie nood heeft aan meer intensieve, frequente of gespecialiseerde ondersteuning. Wanneer de 4 binnenste cirkels niet meer voldoen en je moet overstappen naar de 5 de cirkel, heb je hulp nodig van VAPH diensten of voorzieningen en kan je beroep doen op een persoonsvolgend budget. Hierbij zal het VAPH je helpen om in te schatten hoeveel ondersteuning je nodig zal hebben. De diensten ondersteuningsplan (DOP) zullen je helpen bij de opmaak van dit plan. Het persoonsvolgend budget bestaat in drie vormen: 1. Een budget dat je kan gebruiken om je ondersteuning zelf te organiseren. 2. Een vouchersysteem om je ondersteuning door erkende VAPH-voorzieningen te betalen. Bij dit systeem krijg je een aantal vouchers 4 toegewezen in functie van de ondersteuning die je nodig hebt. Je kiest zelf de erkende VAPH-voorziening waar je daarvoor terecht wilt. 4 Voucher: Een ticket waarmee je naar de aanbieder van handicapspecifieke zorgen of diensten van je keuze kan stappen. Je maakt met die aanbieder een overeenkomst. Hij staat in voor zorgcontinuïteit en neemt de paperassen voor zijn rekening. ( 20

21 Het VAPH betaalt die voorziening dan rechtstreeks. Je moet het voucher-deel van het persoonsvolgend budget dus niet zelf beheren. 3. Een combinatie van een budget met het vouchersysteem. Je krijgt dan een bepaald bedrag en vouchers. (VAPH, 2013, p. 2) Zowel het basisondersteuningsbudget als het cashbudget of de voucher zijn persoonsvolgend. Dit wil zeggen dat het budget vasthangt aan een persoon en die volgt gedurende zijn hele leven. Ook wanneer de persoon de overschakeling maakt van minder- naar meerderjarig zal dit budget mee evolueren. Wanneer de situatie wijzigt en de persoon meer ondersteuning nodig heeft dan voordien, garandeert men met dit persoonsvolgend budget de continuïteit. Het systeem zal geleidelijk worden ingevoerd: eerst voor de nieuwe aanvragers en vervolgens via een omschakeling voor degenen die nu al een PAB hebben of reeds ondersteuning krijgen van een dienst of voorziening. Minister Vandeurzen benadrukt dat de persoon met een handicap zelf zal kunnen kiezen of hij dit budget in geldmiddelen zal krijgen, zoals in het huidig PAB, dan wel dat hij dit budget inzet in de dienst of voorziening van zijn keuze. Voor wie nu reeds ondersteuning krijgt van het VAPH, wordt sowieso continuïteit van de ondersteuning gegarandeerd. ( Het decreet rond de persoonsvolgende financiering is pas op 25 april 2014 goedgekeurd, een maand voor de Vlaamse verkiezingen. Het zal dus aan de nieuwe Vlaamse regering zijn om de invulling hiervan te brengen. Het is dus nog niet duidelijk hoeveel het basisondersteuningsbudget zal bedragen. Toch is met deze goedkeuring de basis van één van de pijlers uit het perspectiefplan 2020 om de zorg voor personen met een handicap vraaggestuurd te maken gelegd. ( Nog enkele belangrijke begrippen Hieronder beschrijf ik nog enkele begrippen die u nodig heeft om de volgende hoofdstukken van mijn bachelorproef te begrijpen CRZ Wanneer u een vraag heeft naar ondersteuning moet je je laten registreren op de CRZ (Centrale Registratie Zorgvragen). Die registratie laat je best doen door een contactpersoon die hiermee vertrouwd is. Uw contactpersoon kan iemand zijn uit de dienst of voorziening waar u reeds gebruiker van bent, iemand van een MDT (Multidisciplinair team) of iemand uit een erkende gebruikersorganisatie. Wanneer je op die lijst geplaatst wordt, moet je een urgentiecategorie erbij plaatsen. Ofwel is je vraag actueel (binnen een jaar) en dus dringend, ofwel is hij toekomstgericht (minstens 1 jaar later). Je urgentiecategorie wordt samen met je contactpersoon bepaald. Je contactpersoon gaat dan tijdens het provinciaal overleg met andere diensten en voorzieningen op zoek naar een plaats. Wanneer er zeer dringend begeleiding of opvang nodig is, kan je contactpersoon een aanvraag tot prioritair te bemiddelen dossier (PTB) indienen bij de regionale prioriteitencommissie (RPC). In die commissie zetelen vertegenwoordigers van verschillende contactorganisaties die dan beslissen aan 21

22 welk dossier een oplossing wordt gegeven. Voor de PTB zorgvragen zijn er extra budgetten voorzien en zouden die vragen in feite zo snel mogelijk beantwoord moeten worden. ( Maar in realiteit verloopt het anders. Het aantal plaatsen tegenover het aantal prioritair te bemiddelen zorgvragen is ongelijk verdeeld. Zelf schrijnende situaties krijgen geen oplossing omdat die nog niet schrijnend genoeg zijn. Tijdens de vergaderingen van de RPC worden er situaties voorgelegd die dringend een oplossing nodig hebben en dan nog wordt er steeds afgewogen of deze situatie al dan niet schrijnender is dan de andere situaties. Nog veel te vaak blijven mensen in de kou staan. Vaak staan personen met een handicap die geregistreerd zijn op de CRZ veel langer op deze lijst dan hun urgentiecategorie aangeeft. De wachtlijsten lopen op tot enkele jaren terwijl er een actuele zorgvraag gesteld werd. Door het beperkte budget is er maar een beperkt aantal plaatsen en is er niet genoeg doorstroom om nieuwe cliënten te ontvangen. Ondertussen kunnen erkende personen met een handicap via de website van het VAPH zelf het aanbod van de open plaatsen gaan opvolgen. Op die manier is men transparanter en legt men de regie, net zoals bij de persoonsvolgende financiering, meer in handen van de gebruiker Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, PAB en convenant - Integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming Een integratietegemoetkoming is een bedrag dat een persoon met een beperking krijgt van de overheid om de zelfredzaamheid te vergroten. Vaak hebben personen met een beperking hulp nodig bij het aankleden, wassen, koken, Door middel van dit budget wordt het mogelijk om die zorg te vergoeden. Om een integratietegemoetkoming te ontvangen wordt er nagegaan wat voor invloed de handicap heeft op de dagelijkse activiteiten. Daarvoor dient de zorgvrager een gesprek te hebben met een arts die erkend is door de overheid voor dit soort zaken. Hij zal evalueren welke moeilijkheden die persoon ondervindt bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten zoals zich verplaatsen, eten bereiden en eten nuttigen, zich verzorgen, de woning onderhouden, huishoudelijke taken doen, contacten onderhouden met andere personen, Afhankelijk van de moeilijkheden ontvangt de zorgvrager punten, op basis van die punten wordt hij in een categorie geplaatst. Die categorie bepaalt welk budget hij ontvangt per maand. Een inkomensvervangende uitkering is een bedrag dat de zorgvrager krijgt als die persoon een handicap heeft en tussen de 21 en 65 jaar oud is. Dit bedrag moet het loon vervangen dat hij niet verdient ten gevolge van zijn handicap. Om te bepalen of de zorgvrager een inkomensvervangende tegemoetkoming kan ontvangen, wordt nagegaan wat de invloed van de handicap is op de mogelijkheden om te werken. Is werken mogelijk of niet? Zoja, is de zorgvrager in staat om een volwaardig inkomen uit arbeid te verwerven of niet? ( 22

23 - PAB Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) geeft om assistentie thuis, op school of op het werk te organiseren en te financieren. Vandaar dat de zorgvrager (of zijn wettelijke vertegenwoordiger) in dat geval budgethouder genoemd wordt. Met het PAB werft de zorgvrager assistenten aan. Hij wordt dus werkgever. ( Om kans te maken op een persoonlijke-assistentiebudget dient de zorgvrager zich te registreren bij de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Hierbij wordt een urgentiecategorie toegekend. Die categorie drukt uit in welke mate de vraag voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) dringend is. De urgentiecategorie wordt toegekend in overleg tussen de zorgvrager zelf en zijn contactpersoon. ( Er is een schaarste aan financiële middelen. Niet iedereen met een geregistreerde aanvraag voor een PAB zal ook effectief een budget toegekend krijgen. Daarom wil de overheid voorrang geven aan diegenen met de dringendste en zwaarste noden. Net zoals bij de convenanten vallen vele zorgvragers uit de boot doordat zij niet voldoen aan de criteria. - Convenant Met een convenant kan de zorgvrager zorg inkopen. De Vlaamse regering probeert op die manier (semi-)residentiële zorgvormen om te zetten naar ambulante begeleidingen. Via overbruggingszorg kunnen voorzieningen ook ondersteuning bieden aan personen met een handicap nog voor de infrastructuur werd aangepast aan de uitbreiding van hun erkende capaciteit. Deze convenantregeling werd bedacht om de wachtlijsten vlugger weg te werken en om aan dringende noden tegemoet te kunnen komen.( Persoonvolgende convenanten kunnen enkel worden toegekend aan de zorgvragers met een status prioritair te bemiddelen (PTB) zorgvraag. Het is noodzakelijk om de procedure PTB binnen de zorgregie te doorlopen alvorens je zo n convenant kan worden toegekend. De regionale prioriteitencommissie selecteert uit de enorme lijst prioritair te bemiddelen zorgvragers welke in aanmerking komen voor een persoonsvolgend convenant. Hierbij moeten ze echter rekening houden met het hiervoor beschikbare budget. ( Het nadeel aan dit systeem is dat enkel prioritaire dossiers de kans krijgen op deze middelen. Zorgvragers die niet aan de voorwaarden voldoen zullen nooit de kans krijgen om te genieten van deze budgetten Kritische evaluatie Persoonlijke evaluatie Het is zo dat er nog steeds een zeer grote kloof bestaat tussen vraag en aanbod. Nog steeds staan heel wat personen op een wachtlijst met een vraag naar een bepaalde ondersteuningsvorm. Heel wat schrijnende, dringende situaties krijgen geen oplossing door het plaatstekort. Zal perspectief 2020 hierop een antwoord kunnen geven en dus de wachtlijsten wegwerken? Het is de eerste keer dat er een concreet plan uitgewerkt wordt door de regering om dit probleem aan te pakken. Hoe 23

24 dit plan uitgewerkt en omgezet zal worden heeft nog veel vraagtekens. De doelstellingen die Minister Vandeurzen voorop gesteld heeft zijn tot op vandaag nog niet volbracht. Ondertussen zijn we bijna aan de helft van de periode tussen 2011 en 2020, nog steeds groeien de wachtlijsten en krijgen duizenden mensen niet de zorg waar ze recht op en nood aan hebben. De sector personen met een handicap moet samen gaan werken met de andere beleidssectoren. Nog teveel wordt gekeken naar het Ministerie van Welzijn om deze problematiek een oplossing te geven. Wanneer er geen inspanningen komen van andere sectoren zal het probleem blijven. Denk maar aan wonen, cultuur, sociale economie, onderwijs, Toch is het aan de sector personen met een handicap om andere sectoren ervan te overtuigen sectoroverschrijdend te gaan werken en op die manier een oplossing te bieden voor het probleem. Er zijn meer middelen nodig om het plan waar te maken. Het budget die de minister nu krijgt, is onvoldoende om zijn beloftes te realiseren. Er wordt verwacht dat de ouders, brussen 5, familieleden, buren, vrienden, meer zorg en ondersteuning op zich nemen maar tegelijkertijd wordt er verwacht dat de mens fulltime gaat werken. Voor heel wat gezinnen is het onmogelijk om de zorg te combineren met hun werk en is het werk opgeven geen optie. De context, het sociaal netwerk en de ouders moeten de garantie krijgen dat er een oplossing wordt geboden wanneer zij zelf de zorg niet meer kunnen dragen. De 3 e cirkel uit de 5 concentrische cirkels, namelijk familie, vrienden en informele contacten moeten meer coaching en opleiding krijgen om op een goede manier om te kunnen gaan met personen met een handicap. Ook dienen zij op één of andere manier gestimuleerd te worden om zorg op te nemen. Wanneer men het heeft over vrijwilligers uit de omgeving is dit absoluut geen evidentie om die te vinden. Mensen gaan anderen niet graag lastig vallen met hun probleem en gaan dus sneller beroep doen op professionele ondersteuning. Het is een uitdaging, zowel voor de overheid als voor de samenleving om meer voor elkaar te zorgen en te komen tot die vermaatschappelijking van de zorg. Nog steeds heerst er in onze maatschappij een individualisme waarbij iedereen slechts rekening houdt met zichzelf. Wanneer er geholpen moet worden, richt men de ogen naar de overheid en verwacht men van daaruit de gepaste ondersteuning. Het is belangrijk dat men niet de 1 e en 2 e cirkel maximaal gaat uitputten. Op die manier houdt men het niet vol om de ondersteuning op zich te nemen en kan de 2 e cirkel wegvallen. Er is een wisselwerking noodzakelijk tussen de 5 cirkels. Ook uit cirkel 5 moet hulp geboden worden om op die manier de ondersteuning van cirkel 1 en 2 te behouden. Het mag niet vergeten worden dat het een grote opgave is om zelf als gebruiker/ouder de regie in handen te nemen. De cliënt/ouder moet hierin ondersteund en gecoacht worden. Er moet nog meer op maat gewerkt worden. Nog teveel zijn er mensen die profiteren van de all-in pakketten terwijl zij hier geen nood aan hebben. Met een betere zorginschaling zal men die pakketten op maat kunnen aanbieden en zo meer mensen kunnen voorzien van aangepaste zorg en ondersteuning. 5 Brussen: samenvoeging van broers en zussen 24

25 Wanneer ouders zelf zaken in handen willen nemen en zich willen engageren om de wachtlijsten helpen in te korten moeten zij hierin gesteund worden door de overheid. In het derde en vierde hoofdstuk van mijn scriptie heb ik het hier verder over. Mijn conclusie kan je samenvatten met een citaat van Johan Van Kersavond, voorzitter van Platform Werk Wachtlijsten Weg: t Is een mooie vis, maar er moet nog veel boter bij Evaluatie volgens een ouder Op 21 mei 2013 stond volgende lezersbrief in Het Nieuwsblad: Ik wil mijn kind niet ongelukkig zien Yannick wordt in juni 15 jaar. Hij heeft autisme en een mentale handicap. Voorlopig zit hij nog in Blijdorp, een voorziening voor kinderen en jongeren met een beperking. Later, als hij 21 jaar wordt, hoop ik dat hij in de dagopvang terecht kan. Zo kunnen wij als ouder toch nog onze job uitoefenen. Maar toen ik minister Vandeurzen hoorde vertellen over zijn oplossing voor het gehandicaptenbeleid, stortte mijn wereld in. Als ouder zorg je met hart en ziel voor je kind. Een haalbaar evenwicht tussen zorg door ouders enerzijds en professionele ondersteuning en opvang anderzijds is daarbij noodzakelijk. Je moet je batterijen tussendoor immers kunnen opladen, want deze kinderen blijven levenslang afhankelijk van onze zorg. Volgens het voorstel van Vandeurzen zullen veel van onze kinderen zich vanaf hun 21 ste verjaardag niet meer kunnen ontwikkelen met ondersteuning van gespecialiseerde medewerkers. Zij zullen met hun budget moeten aankloppen bij gezinshulp, bij reguliere sociale diensten. Voor mensen met een louter fysieke beperking kan die basisvergoeding een beetje soelaas bieden om hen te helpen. Maar met een bedrag van 300 à 400 euro spring je niet ver. Wij zouden dat geld mogen gebruiken om een buurmeisje of jobstudent te vragen op ons kind te passen als we er eens tussenuit willen. Maar wie gaan wij daarvoor vinden en hoe gaan die dat volhouden? Als lid van ouders op de bres en medewerkster van Platform Werk Wachtlijsten Weg laat ik het hier niet bij. Ik wil mijn kind niet ongelukkig zien omdat het elke dag thuis moet blijven. Mijn hart breekt als hij vraagt: ik ben toch braaf, ik mag toch in Blijdorp blijven? Minister Vandeurzen stelt het wel mooi voor: als trap 1 niet voldoet, kan men een beroep doen op trap 2 (professionele hulp). Maar dat kan enkel als het netwerk niet voldoet. Mijnheer de minister, ik nodig u uit om met onze Yannick een gesprek aan te gaan en hem te vertellen waarom hij binnen enkele jaren voor altijd thuis moet blijven. (Van Buyten, 2013) Zo zijn er nog duizenden verhalen van ongeruste ouders. Ze blijven brieven sturen naar de Minister, actie voeren, verenigingen op poten zetten om de blijvende groeiende wachtlijsten aan te kaarten. Maar tevergeefs, nog steeds staan er heel wat mensen met een beperking in de kou en blijven ze het gevoel hebben niet gehoord te worden. 25

26 3. Wonen voor personen met een handicap 3.1. Woonvormen Hieronder stel ik u enkele woonvormen voor. Ik beperk mij tot de woonvormen voor personen met een matige tot ernstige beperking die wellicht niet kunnen werken in een beschutte werkplaats en die dus gebruik maken van dagbesteding of van begeleid werk. Deze personen hebben toch wat ondersteuning en begeleiding nodig die verder gaat dan 1uur per week. Ik beperk mij tot deze doelgroep omdat het initiatief die later in deze bachelorproef beschreven wordt zich hier ook op toespitst Beschermd wonen De personen die gebruik maken van beschermd wonen hebben vaak een lichte tot matige verstandelijke beperking. Om hiervan te kunnen gebruik maken, is er een positieve beslissing nodig van het VAPH. Bij deze woonvorm wonen maximum 5 personen met een beperking in een huis nabij de voorziening. De woning is eigendom van de voorziening, maar kan ook door uzelf gehuurd of gekocht zijn. De begeleiding bestaat uit ondersteuning van de organisatie van het huishouden, administratieve taken, planning en psychosociale ondersteuning. Overdag gaan de bewoners werken, naar het dagcentrum of wordt er dagbesteding georganiseerd. Er is permanentie zowel s nachts als overdag. ( Tehuis niet werkenden Tehuizen voor niet werkenden richt zich meer tot personen met een ernstige (meervoudige) verstandelijke beperking die niet gaan werken, ook niet in de sociale economie. Ook hier is er een positieve beslissing nodig van het VAPH. Een tehuis niet werkenden kan opgedeeld worden in bezigheidstehuizen en nursingtehuizen. Bij bezigheidstehuizen wordt een arbeidsvervangende of vaardigheidsactiviteit aangeboden. Bij nursingtehuizen zijn de bewoners hiervoor te zwak en ligt de nadruk vooral op verzorging en paramedische behandeling. Er is 24 uur op 24 uur ondersteuning. ( Wachtlijsten Op 18 maart de eerste Dag van de Zorg' - wachtte een recordaantal van personen met een handicap op de juiste zorg of een persoonlijk assistentiebudget. Een jaar later is die wachtlijst met zorgvragen geslonken tot mensen met een zorgvraag, waaronder dringende vragen'. ( Volgende tabel is gepubliceerd in het recentste zorgregierapport van Het geeft de wachttijden weer van de actieve vragen zonder status PTB. 26

27 In deze tabel worden de actieve vragen zonder status PTB, migratievragen 6 of toekomstgerichte vragen getoond. In het zorgregierapport staat een evaluatie van deze tabel: Niet enkel het PAB vormt een grote groep van ondersteuningsvragen. Ook voor de residentiële zorgvormen bezigheids- en nursingtehuis wordt een groot aantal vragen gesteld. Voor deze zorgvormen wachten respectievelijk 63,65% en 57,40% van deze zorgvragen langer dan twee jaar op een oplossing binnen de gevraagde zorgvorm. Gelijkaardig is de gevraagde ondersteuning binnen een tehuis werkenden, waarbij 54,99% van de zorgvragen al langer dan twee jaar wacht op een oplossing. [ ] Bij de ambulante 7 ondersteuningsvormen valt vooral de groep van beschermd wonen/ geïntegreerd wonen/ DIO 8 op. Meer dan de helft (54,74%) wacht langer dan twee jaar op een oplossing. Voor zelfstandig wonen (48,24%) en begeleid wonen (49,27%) geldt een gelijklopende tendens. [...] (VAPH, 2013, p. 22) 6 Migratievraag: Wanneer een persoon met een handicap reeds van een bepaalde zorgvorm geniet, maar deze zorg wil wijzigen. 7 Ambulante ondersteuningsvorm: Wanneer de zorg niet binnen de instelling/voorziening gebeurt. De zorgverstrekker gaat zich verplaatsen naar de cliënt voor behandeling of begeleiding. 8 DIO: Dienst Inclusieve Ondersteuning. Een alternatief voor opvang in de voorziening. Meer inclusief, wonen in de samenleving met ondersteuning op administratief en psychosociaal vlak. 27

28 De tabel voor actieve vragen met status PTB en hun wachttijd wil ik u ook meegeven: In totaal wachten 279 zorgvragen met de status PTB, of 29,84% van het totaal, al langer dan 1 jaar op een oplossing. Oorzaak voor dit lange wachten, ondanks de toegekende status PTB, ligt vaak bij een zeer specifieke problematiek waarvoor het aanbod niet zo groot is. Dit sluit echter niet uit dat er al een vorm van ondersteuning is. Dit kan bijvoorbeeld gaan om een tijdelijke ondersteuning in de minderjarigenzorg, in afwachting van passende ondersteuning in de meerderjarigenzorg. In de tabel merken we dat het aantal vragen voor het PAB beperkt is. In principe kunnen deze vragen meteen na de toekenning van de status PTB worden afgesloten door de contactpersoon. De toekenning van de PTB aan een PAB-vraag resulteert immers automatisch in de toekenning van een PAB. De wachttijd met status PTB voor PAB-vragen is dan ook niet relevant, gezien de zorgvrager meteen kan starten. (VAPH, 2013, p. 25) Zo te zien staan er heel wat mensen te wachten op aangepaste zorg. Wanneer een persoon met een handicap een vraag stelt om op een of andere manier zelfstandig te kunnen wonen, moet hij of zij een lange tijd wachten vooraleer hij of zij een plaats toegekend krijgt. Of die plaats dan volledig is wat hij of zij wil, volledig naar de normen, behoeften en wensen van de cliënt, is onzeker. Zelf personen met een status prioritair te bemiddelen krijgen niet direct een oplossing, ook al is hun situatie schrijnend. Personen zonder status PTB vallen dus heel vaak uit de boot. Personen zonder PTB zijn vaak nog goed omkaderd door hun context en hebben en minder zware ondersteuningsvraag waardoor hun ondersteuning nog kan uitgesteld worden aangezien die nog 28