Mantelzorg in Vlaanderen

Transcriptie

1 Mantelzorg in Vlaanderen Iris De Coster Prof.dr. Anja Declercq Prof.dr.Chantal Van Audenhove Brussel, 30 november 2007

2 Overzicht Situering Historisch demografisch maatschappelijk steunsysteem De mantelzorger Kenmerken Streven naar een evenwicht Steun voor mantelzorgers Aspecten van steun Bronnen en verstrekkers van steun Reglementering en organisatie van de steun Federaal Vlaams Provinciaal en lokaal Goede praktijkmethoden en innovatieve voorbeelden Uitdagingen voor de toekomst

3 Situering Vroeger vanzelfsprekend > 1950 openbare zorgvoorzieningen 1990: discours over herwaardering en ondersteuning Thuis en mantelzorg als prioriteit Mensen wensen zo lang mogelijk thuis te blijven, ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden (CBGS, 2004) Nood aan erkenning van mantelzorgers Sociale en financiële rechten

4 Situering Demografische evoluties groeiende nood aan langdurige zorg 80% daarvan wordt verleend door mantelzorgers. Welzijn van zorgvrager wordt mede bepaald door welzijn van mantelzorger Dus: goede zorg voor kwetsbare personen impliceert goede zorg voor hun mantelzorgers Beleidsontwikkelingen vertrouwen steeds meer op de bijdrage van mantelzorgers. Toch worden hun behoeften nog te vaak genegeerd wordt hun bijdrage aan economie en aan maatschappij nog te weinig erkend wordt er nog te weinig samengewerkt als partners in de zorg: mantelzorgers bieden veelal ondersteuning in afwezigheid van formele zorg en welzijnsvoorzieningen

5 Maatschappelijk steunsysteem Zelfhulp Familie Vrienden Buren Persoon Algemene Zorg en Welzijnsvoorzieningen Geestelijke Gezondheidszorg Trainer & Church 1984 in Carling 1995

6 De mantelzorger Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal wenschapsbeleid, 2001 De mantelzorger zorgt langdurig en intensief voor een familielid, vriend, buur met een chronische ziekte, een handicap of een langdurige hulpbehoefte Aantal mantelzorgers: 9, 37 % van de Belgen Vlaanderen Brussel Wallonië Leeftijd: gemiddeld 57 jaar (20 89 j) Geslacht: 63 % vrouwen Beroepsuitoefening: 37 % betaald werk, 28% pensioen, 20% huisvrouw/man, 7 % werkloos Slechts 40% van de mantelzorgers doet meer dan 15 u/week betaald werk Beroepsactieve mantelzorgers zorgen even intens

7 De mantelzorger Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal wenschapsbeleid, 2001 Burgerlijke staat: Getrouwd 66%, nooit getrouwd 13%, gescheiden 12%, weduwe/weduwnaar 9% Zorgrelatie: 47 % van de mantelzorgers zijn ouders, 15% partner, 14% schoonfamilie, 13% kinderen Mantelzorgers zorgen vaakst voor (schoon)moeder Als mannen mantelzorger zijn Is dat meestal voor hun echtgenote Die zwaarbehoevend is Zijn ze gemiddeld ouder en gepensioneerd Delen ze de zorgtaak meestal met professionele hulpverleners

8 De mantelzorger Panel Studie van Belgische huishoudens, Federaal Wetenschapsbeleid, 2001 Takenpakket Gemiddeld 17.5 uur per week (1 99 u/week) Luisteren naar verhalen en klachten 76% Was 50% Medicatie 48% Maaltijdbereiding 43% Huis schoonmaken 40% Persoonlijke hygiëne 36% Helpen met eten 21% Andere 50 %

9 De mantelzorger Streven naar evenwicht in de zorgervaring zorglast veerkracht steun

10 De mantelzorger Zorglast Praktisch, financieel, emotioneel, sociaal, interacties met zorgsystemen Afhankelijk van de zorgrelatie: partners, kinderen, broers en zussen Afhankelijk van probleemgedrag van patiënt Kan leiden tot isolatie, depressie, mishandeling... bij gebrek aan ondersteuning

11 De mantelzorger Veerkracht Tevredenheid, voldoening, fierheid, nieuwe vaardigheden, emotionaliteit, intimiteit, persoonlijke groei, toename en verbetering van sociale relaties Van een gezinslid, van een gezin, van de mantelzorgers als respresentant van de patiënt Interne vs externe attributies van probleemgedrag Zingeving

12 Steun voor mantelzorgers Aspecten van steun Praktische steun Hulp bij de dagelijkse verzorging, medicatie, huishoudelijke klussen, vervoer,... Informatieve steun Omtrent (omgaan met) ziektebeelden, bestaande diensten en financiële tegemoetkomingen, juridische en ethische aspecten Emotionele steun Hulp bij omgaan met conflicten, verdriet, verwerking... Voorbeeldsteun Een positief voorbeeld hebben waaraan men zich kan spiegelen Financiële steun Geldelijke tussenkomsten, vergoedingen of fiscale tegemoetkomingen

13 Steun voor mantelzorgers Bronnen en verstrekkers van steun Praktische steun Gezinszorg, poetshulp, PWA, ouderengezelschapsdienst, transportdienst,... Informatieve steun Internet, overheden, thuiszorgdiensten (ontslagfiche, proactieve werking Thuiszorgcentra via ocmw s en ziekenfondsen, fiche financiële tegemoetkomingen in de thuiszorg van het Wit Gele kruis), lokale en regionale dienstencentra (Ouderen Informatiepunt), Verenigingen voor gebruikers en mantelzorgers (mantelzorglijn)... Emotionele steun Natuurlijk sociaal netwerk maar ook professionele hulpverleners en vrijwilligers Voorbeeldsteun Lotgenoten Financiële steun Federale overheid, Vlaamse zorgverzekering, Vlaams Agentschap voor personen met een handicap, lokale overheden, VIPA

14 Steun voor mantelzorgers Specifieke verenigingen Similes, Alzheimerliga, Vlaamse Vereniging Autisme, GRIP (gelijke rechten voor iedere persoon met een handicap), VPH (Vereniging Personen met een Handicap),... 5 overkoepelende verenigingen van gebruikers en mantelzorgers Besluit van Vlaamse regering 18 dec euro/jaar (2008) 1. Steunpunt Thuiszorg 2. Ondersteuning in de Thuiszorg 3. Ziekenzorg van de Christelijke Mutualiteiten 4. Ons Zorgnetwerk 5. Werkgroep Thuisverzorgers Op Europees niveau Eurocare (Europese belangenorganisatie die zich inzet voor mantelzorgers) Eufami (Europese Federatie van verenigingen van familieleden van psychisch zieken) Eurofamcare (Europese studie naar mantelzorg bij ouderen) EASPD (Europese organisatie van dienstverleners aan personen met een handicap) COFACE handicap (Europese belangenorganisatie voor personen met een handicaps en hun mantelzorgers, help the carers project)...

15 Federale overheidssteun Maatregelen voor combinatie job mantelzorg 10 dagen sociaal verlet Onbetaald verlof Tijdskrediet Onderbreking van beroep om redenen van medische of palliatieve bijstand Subsidies voor personen > 65 jaar, afh. van categoriale KATZ score (maat voor afhankelijkheid, bepaald door arts) Maximumfactuur Afhankelijk van inkomen, bijgehouden door ziekenfonds Palliatief thuiszorgforfait (483 euro/maand)

16 Vlaamse zorgverzekering Tussenkomst in de niet medische kosten voor zwaar zorgbehoevende personen Alle bewoners die in een erkende residentiële voorziening verblijven (ROB, RVT, PVT) Mantel en thuiszorg: ernstig fysisch of psychisch zorgbehoevend, te bewijzen op basis van: B op Katz schaal in de thuisverpleging (ziekenfonds) 35 op BEL (gezinszorg, OCMW, CAW verbonden aan ziekenfondsen) score 15 op medisch sociale schaal (ziekenfonds, ministerie van sociale zaken) score C op evaluatieschaal tot staving van aanvraag dagverzorgingscentrum/kortverblijf (ziekenfonds) Bijkomende kinderbijslag op basis van 66% handicap en 7 punten op schaal zelfredzaamheid of 18 punten op medisch sociale schaal > 25 jaar: jaarlijkse bijdrage van 25 euro Bedrag per maand Professionele residentiële zorg: 125 euro Mantel en thuiszorg 2007: : : 125 (gelijkschakeling!)

17 Vlaamse zorgverzekering Dienstencheques Extra zorgtoelage voor tijdskrediet onder bepaalde voorwaarden Ernstig ziek familielid Terminaal ziek familielid Kinderen < 8 jaar Gehandicapte kinderen > 8 jaar

18 Evolutie erkende thuiszorgvoorzieningen (thuiszorgdecreet 14 juli 1998) Regionale dienstencentra Lokale dienstencentra Verenigingen van gebruikers en mantelzorgers Samenwerkingsinitiatieven in de thuisverzorging (SIT) Teams thuisverpleging Diensten voor oppashulp Expertisecentra dementie Diensten voor gezinszorg Ook: opleidingscentra logistieke hulp personenalarmtoestellen Dagverzorgingscentra Centra kortverblijf

19 Beleidsbrief Van Ackere Decreet erkennig en subsidiëring thuiszorg Gezinszorg en aanvullende thuiszorg : Integratie schoonmaakhulp, karweihulp en prof. oppashulp in diensten gezinszorg Afstemmming van dienstencentra op andere actoren thuiszorg en eerste lijn 2 nieuwe tijdelijke opvangmogelijkheden Diensten voor gastopvang Centra voor herstelverblijf Versterking van de opdrachten Informatie en adviesverstrekking Psychosociale ondersteuning Begeleiding in de thuissituatie Nieuwe erkenningen dienstencentra Regionaal: 1, Lokaal: 10, extra budget ontlening personenalarmtoestellen Diensten voor oppashulp: extra subsidiëring voor coördinatoren van vrijwilligers

20 Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap Persoonlijk assistentie budget Uitvoeringsbesluit van de Vlaamse Regering van 15 dec 2000 Doelstelling: wonen in thuissituatie mogelijk maken Persoon stelt zelf assistenten aan, ev. een mantelzorger!!! Voor huishoudelijk werk, lichamelijke verzorging, verplaatsingen, ontspanningsactiviteiten Gemiddeld euro ( euro), geen eigen bijdrage, onbeperkt te combineren met formele thuiszorgdiensten Voorrang voor personen met zware handicap Reële ervaringen PAB haalt mensen niet weg uit instellingen (Informeel netwerk grotendeels weggevallen na jarenlange opname) maar kan opnames wel voorkomen (ondersteuning mantelzorg) Niet voor iedereen: gewonnen zelfstandigheid maar ook verloren zekerheid Niet enkel vervanging van zorg maar ook meer tijd/vormen van steun Vraag naar betaalbaarheid? Vraag naar rechtvaardigheid: aug 2007: 1233 personen (3445 personen dienden een aanvraag in waar geen onmiddellijk antwoord op gegeven kan worden)

21 Beleidsbrief Van Ackere Gehandicapten Kwaliteitsvolle toeleiding naar bijstandsverlening Zorgregie: uitwerking juridisch kader en erkenning 5 provinciale coördinatoren Trajectbegeleiding: Persoonlijke toekomstplanning Verbeterd casemanagement Vrije keuze van bijstandsverlening Uitbreiding zorgaanbod (garantie mantelzorg vrije keuze!) Persoonlijk Assistentiebudget 220 extra toekenningen Snelprocedure voor volwassenen/kinderen met een snel degeneratieve ziekte

22 Steun door lokale overheden: de mantelzorgpremie Tussenkomst voor personen die thuis voor een familielid zorgen Provinciebesturen van Oost Vlaanderen, Antwerpen, Limburg via dienst sociale zaken en huisvesting Voorwaarden: woonplaats, relatie met zorgbehoevende, inkomen maar ook leeftijd (>65/75 j), graad van hulpbehoevendheid van oudere max. 625 euro/jaar berekend op basis van aantal verzorgingsdagen Gemeentebesturen Voorwaarden verschillen per gemeente 50% van provinciale premie max. 310 euro/jaar

23 goede praktijkmethoden en innovatieve voorbeelden Vlaamse overheid 9 expertisecentra Dementie euro per jaar per centrum Informatie en adviesverstrekking, sensibilisering, vorming en deskundigheidsbevordering, concept en methodiekontwikkeling, registratie, signaalfunctie Plan: 1 expertisecentrum op Vlaams niveau + regionale expertisecentra SIT: samenwerkingsinitiatieven thuiszorg 1 SIT per bewoners Gecoördineerde afspraken en samenwerking tussen diverse (formele en informele) zorgpartners Restructurering naar SEL (Samenwerkingsinitiatief Eerste Lijn), maar nog geen uitvoeringsbesluit Nachtzorg thuis (Antwerpen, Menen) Extra subsidie van Provincie in opstartfase (eerste 2 jaren) Samenwerking tussen vele organisaties uit de thuiszorg 2 à 3 nachten per week Vooral voor personen die palliatief, dementerend, chronisch ziek zijn

24 goede praktijkmethoden en innovatieve voorbeelden Federaal + Vlaams Dagcentra voor palliatieve verzorging Federale erkenning van 5 centra Extra Vlaamse toelage van euro/jaar voor adviesverstrekking,deskundigheidsontwikkeling Centra voor kortverblijf 2007: 744 woongelegenheden (in 159 voorzieningen) 2008: 1143 extra woongelegenheden Regionale verschillen! Vooral in W Vl (39 % gerealiseerd), O Vl, Antw, minder in Limburg, Vl Brabant (19 %), geen in Brussel Kleinschalig genormaliseerd wonen en Cantous Alternatieve zorgvormen voor personen met dementie met nadruk op kwaliteit van leven en relaties Gefinancierd als rusthuizen

25 goede praktijkmethoden en innovatieve voorbeelden Federaal Psychiatrische Zorg in de thuissituatie Erkenning van 19 (van 34) projecten sinds 2001 GDT (geïntegreerde diensten thuiszorg) Multidisciplinair overleg en opstellen zorgplan met explicitering van taken van diverse (formele en informele) zorgverstrekkers

26 Knelpunten Sociaal statuut van de mantelzorger Inkomen: behoud van mogelijkheid om job opnieuw op te nemen tegen dezelfde loonvoorwaarden Sociale bescherming tijdens mantelzorgperiode (bij ziekte, werkloosheid, pensioen) Loopbaanonderbrekingen (soepele regeling tijdskrediet) Betaalbaarheid van de zorg Beperkte financiële tussenkomsten (thuiszorg vs residentiële sector, ouderensector vs gehandicaptensector), geen/beperkte vergoeding, fiscale tegemoetkomingen Sommige voordelen afhankelijk van de bereidheid/visie van werkgevers of voorzieningen Persoonlijk Assistentiebudget is voor een beperkte groep personen met een handicap Toegankelijkheid van de zorg Wachtlijsten Regionale verschillen in beschikbaarheid van diensten (bv. SIT s) Katz schaal (RAI) Nood aan mogelijkheden tot respijtzorg

27 Knelpunten Informatietekort Op vlak van Aanbod van diensten Voordelen en tegemoetkomingen Juridisch en ethisch kader Waar men terecht kan voor informatie ivm ziektebeeld ivm praktische zaken (bv. eten geven) Scharniermomenten waarop de informatienood extra groot is: Verandering in de situatie van de zorgbehoevende persoon Verandering in de situatie van de mantelzorger Verandering in de wetgeving Huidige informatiebronnen sociale dienst van ZH, ziekenfonds, OCMW, huisarts, thuisverpleegkundige, overheid, lotgenoten, verenigingen, internet, school, specialisten, diensten voor gezinshulp, revalidatiecentra, familieleden, Nog te weinig via radio, kranten, tijdschriften, televisie, folders, cursussen Nog teveel een toevalstreffer, afhankelijk van de wil en bekwaamheid van hulpverleners en van assertiviteit van mantelzorgers Nood aan centraal informatiepunt of telefoonnummer met doorverwijsfunctie!

28 Specifieke uitdagingen voor de toekomst Systematisch onderzoek naar mantelzorg Inzicht in hun noden, wensen en verwachtingen ontwikkelen van methodieken ter ondersteuning (zorgcoördinatieplannen, vorming,...) Implementatie en evaluatie Centralisatie van informatie Internet als bron van informatie Regionale brochure met actueel overzicht van ondersteuningsaanbod/rechten/tegemoetkomingen mantelzorgers Consultatiecentrum (~Kind en Gezin) Expertisecentrum Informele Zorg...

29 Specifieke uitdagingen voor de toekomst Erkenning van rol als prioritaire zorgpartner Gezamelijk overleg via zorgcoördinatieplannen, SITs en GDTs Samenwerking met huisarts, thuisverpleegkundige, gezinshulp, psychiater... Rolafbakening, werken als een team, betrokkenheid bij kwaliteitsevaluaties, gedeelde zorg als een gezamenlijk zoekproces met oog voor de sterktes van de mantelzorgpartner Adempauzes, respijtzorg, vervangende mantelzorg 7/10: absoluut noodzakelijk (3/10: onvoorw keuze/plicht) Recht op aantal uren per dag/nacht/week overname (vrijwilligers of professionals) Zekerheid van 24uurs noodopvang bij onverwachte uitval

30 Specifieke uitdagingen voor de toekomst Een onkostenvergoeding Betaalbaarheid van niet medische uitgaven Vergoeding voor mantelzorgers met een laag inkomen Waardering, een statuut Positieve beeldvorming tav mantelzorg Vergroting van het maatschappelijk draagvlak via sensibiliseringscampagnes Wettelijk kader ter bescherming van de mantelzorger Mogelijkheden voor combinatie betaald werk mantelzorg Mogelijkheden voor training/begeleiding bij herintrede na periode van intensieve mantelzorg Fiscale regelingen om mantelzorg aantrekkelijk te maken Fiscale discriminaties wegwerken (bv. als een mantelzorgers onder hetzelfde dak woont, kan hij de kosten voor de thuiszorg niet fiscaal aftrekken (tenzij > 65 j)

31 Specifieke uitdagingen voor de toekomst Professionele ondersteuning Meer diensten of een betere coördinatie tussen de diensten om zorg op maat mogelijk te maken: overgangszorgvormen en ondersteunende diensten voor gedeelde zorg Naadloze zorg via persoonlijke trajectbegeleiding (omtincker) Sociaal emotionele ondersteuning van de mantelzorger als permanent aandachtspunt voor elke professionele hulpverlener Positiever imago van professionele steun voor mantelzorgers via informatiecampagnes, vraaggestuurd werken Opleiding en vorming van hulpverleners Erkenning van de problematiek Opsporen van mantelzorgers met een verhoogd risico op overbelasting Omgaan met de visie van mantelzorgers op hulpverlening aan de patiënt Omgaan met de noden/hulpvragen van de mantelzorgers zelf Aandacht voor de copingstrategieën van mantelzorgers Lotgenotencontact

32 Dé uitdaging voor de toekomst Meer rechtstreekse en voelbare ondersteuning voor mantelzorgers!

33 10 beginselen om mantelzorg aan af te toetsen (Eurocare) 1. Erkenning van centrale rol in gemeenschapszorg 2. Maatschappelijke integratie (sociaal leven) 3. Gelijkheid van kansen 4. Keuze van en voor mantelzorgers 5. Informatie (toegankelijk en op maat) 6. Steun (financieel, praktisch, emotioneel, betaalbare en toegankelijke formele zorg) 7. Vrije tijd (respijtzorg) 8. Combinatie van zorg en werk (arbeidsmarktbeleid en beschikbaarheid formele zorg) 9. Bevordering en bescherming van de gezondheid van de mantelzorger 10. Financiële zekerheid (sociale zekerheid zodat zorgen geen verarming hoeft te betekenen)