Ouder. worden met een verstandelijke beperking. Een gids voor cliënten, mantelzorgers en hulpverleners

Transcriptie

1 1 2 Ouder worden met een verstandelijke beperking Een gids voor cliënten, mantelzorgers en hulpverleners

2 Inleiding Een verstandelijke beperking heeft een grote invloed op het leven van mensen. Voor deze mensen is de maatschappij vaak onbegrijpelijk en daardoor ontoegankelijk. Voor de omgeving is het vaak zoeken hoe zij hun familielid of naaste op weg kunnen helpen naar een kwaliteitsvol leven. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking ouder worden, wordt hun kwetsbare positie nog meer duidelijk. Niet alleen op vlak van gezondheid, maar ook op vlak van wonen, dagbesteding, vrije tijd en sociale relaties staan zij voor grote uitdagingen. Voor oudere mensen met een verstandelijke beperking, hun familie en ruimere omgeving is toegang tot de juiste informatie bij deze uitdagingen heel belangrijk. Teveel mensen doen geen beroep op diensten of voorzieningen waar ze wel recht op hebben, simpelweg omdat ze niet beschikken over de juiste informatie. Deze brochure wil de omgeving van mensen met een verstandelijke beperking helpen om toegang te krijgen tot de juiste informatie op vlak van ondersteuningsmogelijkheden. Het is bedoeld als een gids voor mantelzorgers en mensen uit de praktijk die (voorlopig nog) geen overzicht hebben. We hebben gewerkt met een herkenbare casus in tien fasen. Via kleuren maken we een koppeling naar verschillende soorten van diensten en voorzieningen. De kleur verwijst naar het tweede deel van deze uitgave, waarin alle contactinformatie staat voor een welbepaalde regio. Het idee en de uitwerking van deze brochure kwamen tot stand door een samenwerking tussen PRAGODI, Centrum voor Praktijkgebaseerd Onderzoek en Dienstverlening (Hogeschool-Universiteit Brussel), het Steunpunt Expertise Netwerken en het Regionaal Welzijnso overleg Waasland. We hopen dat het verhaal herkenbaar is en een antwoord biedt op specifieke informatiebehoeften. Het redactieteam

3 Zorgen voor later Gilles is een vriendelijke volwassen man van rond de veertig. Hij woont nog thuis bij zijn ouders, Maria en René. Hij heeft niet zo veel contact met andere mensen. Gilles is steeds thuis blijven wonen, omdat hij het daar naar zijn zin heeft en omdat Maria en René het liever zo hebben. Hij heeft immers een verstandelijke beperking. Alles is tot nu toe wel goed gegaan, het leven gaat gewoon zijn gang. Vader René sukkelt wel wat met zijn gezondheid. Maria begint zich wat zorgen te maken: wat zal er later gebeuren als zij en René er niet meer zijn? Via een telefoongesprek met een informatiedienst krijgt Maria heel wat antwoorden. Via een dienst maatschappelijk werk zijn de ouders nu op de hoogte van alle mogelijkheden op vlak van professionele ondersteuning. Ze krijgen hulp bij het invullen van het papierwerk. Ze zijn ingeschreven bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, het VAPH. Via de huisarts is een afspraak geregeld om de huidige mogelijkheden van Gilles te onderzoeken. Gilles zit zelf ook met een aantal vragen over de toekomst. 2. Zoveel werk René is gestorven. Maria, ondertussen 78 jaar, gaat nu een moeilijke periode door, te meer omdat Gilles nog steeds haar volle aandacht vraagt. Overdag gaat Gilles wel naar het dagbestedingscentrum, maar s morgens en s avonds wordt het voor Maria toch heel zwaar. Maria krijgt daarom sinds kort heel wat hulp in het huishouden vanuit de diensten voor gezinszorg, en kan het daardoor beter aan. De gesprekken met de verpleegster en poetsvrouw kikkeren haar weer op. De extra assistentie kan ze ook goed gebruiken. Er komt ook nog iemand thuis langs van een gespecialiseerde dienst (thuisbegeleiding of pleegzorg) waarmee ze wat langer over haar situatie kan praten, vooral met het oog op de toekomst. Als ze iets niet weet kan ze steeds terug terecht bij de maatschappelijke dienst van het ziekenfonds, die haar kan doorverwijzen naar de juiste gespecialiseerde diensten. Informatiediensten Autonome centra algemeen welzijnswerk CAW s ziekenfonds Sociale diensten OCMW Gebruikersorganisaties Trajectbegeleidingsdiensten Andere organisaties en overheden Diensten voor gezinszorg Lokale en regionale dienstencentra Vervoersdiensten Medisch verzorgende diensten Systeem dienstencheques Thuisbegeleiding Pleegzorg

4 Actief blijven 4. Een zaak van de familie Gilles verveelt hij zich wel af en toe, vooral tijdens de weekends en vakanties. Door het verlies van zijn vader, is Gilles nu zelf heel bezorgd geworden over de gezondheid van zijn moeder. Maria, ondertussen 85 jaar, kan het eigen huishouden nog moeilijk beredderen. Ze krijgt nu niet alleen professionele hulp, ook de andere kinderen springen bij. Na wat zoekwerk vindt de familie een geschikte dagbesteding voor Gilles. Hij is zelfs heel actief voor zijn leeftijd. Hij is niet meer zo afhankelijk van zijn moeder alleen. Overdag gaat hij naar de dagbesteding. Hij is zeer gehecht aan zijn vrienden daar. De mensen van de vormingsdienst helpen hem om zelfstandiger te worden. Hij is geregeld weg van huis Bert en Annemie, broer en zus van Gilles, proberen zoveel mogelijk te helpen, maar dat is, gezien hun actieve jobs, niet altijd mogelijk. Beide gaan het vraagstuk wie zal zorgen voor Gilles ook een beetje uit de weg. Er samen eens over praten, dat is wat er nodig zou zijn Daarom nemen Bert en Annemie toch de tijd om samen te zitten met Gilles en hun moeder. Ze kunnen ook beroep doen op de maatschappelijke dienst van het ziekenfonds en de huisarts om hun situatie te bespreken. Er zijn nog verschillende andere diensten beschikbaar om de mogelijkheden van mantelzorg te bespreken. Vrijetijdsinitiatieven Dagbestedingcentra Dagverzorging Persoonlijk assistentiebudget Vormingsdiensten Diensten voor gezinszorg Gebruikersorganisaties Trajectbegeleidingsdiensten Huisarts

5 Crisis Wanneer Maria sterft, is Gilles totaal van de kaart. Hij is heel neerslachtig en lijkt depressief, maar is dat zo? Ook de familie weet even geen raad, bovenop al het verdriet rond de overleden moeder. Gilles wordt nu tijdelijk opgevangen door zijn zus, omdat hij het zo moeilijk heeft. Annemie krijgt echter niet alles uitgelegd. Gilles krijgt professionele ondersteuning vanuit het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG). De vraag is echter waar Gilles nu definitief gaat wonen. Hij is al een tijd is ingeschreven bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Daardoor heeft hij in principe toegang tot een gespecialiseerd tehuis, maar ook andere keuzes zijn mogelijk. Verschillende diensten kunnen advies geven bij het zoeken naar een antwoord. 6. Zelfstandig wonen De eerste mogelijkheid is dat Gilles kan blijven wonen in het ouderlijke huis. Niemand uit de omgeving weet of dat Gilles dat zal kunnen. Gilles dringt er zelf op aan. Hij kijkt er wel tegenop om alleen te zijn. Gilles is blij dat hij zelfstandig en actief kan blijven. s Morgens en s avonds komt iemand Gilles helpen. Voor de rest kan hij vrij goed voor zichzelf zorgen qua eten en verplaatsingen. De mensen van thuiszorg helpen hem daarbij. Hij kan steeds iemand bereiken, en het huis is aangepast op vlak van veiligheid. Geregeld komt Gilles vaste thuisbegeleider. Bert en Annemie komen regelmatig langs. De maatschappelijke dienst van de mutualiteit blijft Gilles opvolgen. Bert en Annemie willen zorg dragen voor hun broer, maar ze zoeken toch naar een oplossing die Gilles het meest gelukkig zal maken, en die tegelijk voor de hele familie betaalbaar is. Centrum Geestelijke Gezondheidszorg Provinciaal coördinatiepunt handicap Huisarts Centrum in kortverblijf Diensten voor gezinszorg Persoonlijk assistentiebudget Ondersteunende technologie Woningaanpassing Begeleid wonen Zelfstandig wonen Beschermd wonen Geïntegreerd wonen Wonen onder begeleiding van een particulier

6 Bij familie intrekken 8. Zorg en rust in de buurt Bert denkt na over een tweede mogelijkheid. Hij heeft nog een kamer thuis waar Gilles eventueel kan wonen. Els, zijn vrouw, is akkoord. Ze zegt wel dat ze samen hulp zullen moeten hebben om dit aan te kunnen. Gilles heeft zelf aangegeven dat hij het ouderlijk huis wil verlaten. Hij wil naar een woon- en zorgcentrum, een serviceflat of zorgflat. Daar zijn een aantal vrienden van vroeger ook gaan wonen. Bert en zij zijn immers zelf grootouders geworden en passen graag ook op de kleinkinderen. Ze weten ook niet of ze dit gaan kunnen, zijn er eigenlijk anderen die ook voor deze oplossing kiezen? En wat met hun sociaal leven? Gaat nu alles in teken van Gilles staan? Gilles past zich goed aan aan het nieuwe gezinsleven. Na verloop van tijd heeft Gilles zijn eigen plaats gevonden. Letterlijk zelfs, de zetel is voor hem gereserveerd. Ook voor het gezin is de aanpassing vrij vlot verlopen. Een extra kamer is ingericht voor Gilles. De thuiszorg ondersteunt het gezin heel uitgebreid. Een verpleegkundige komt s morgens en s avonds langs. De poetshulp komt twee keer per week. De permanente zorgen voor Gilles worden af en toe onderbroken tijdens de vakantie. De extra zorgen voor de oudere Gilles kunnen besproken worden met de huisarts. Ook de mensen van wonen onder begeleiding van een particulier staan steeds klaar. De rust trekt hem aan. De familie is wat bezorgd en vraagt zich af of hij daar zal aarden. Anderzijds zien ze ook wel in dat gezien Gilles gezondheidstoestand, een intensievere verzorging nodig is. Gilles is blij dat hij zich weinig zorgen hoeft te maken in zijn nieuwe woonplek. Hij heeft zijn kamerinrichting zelf kunnen bepalen. De nieuwe dagindeling is rustig genoeg voor hem. Bovendien woont hij nog steeds dicht bij de familie en kennissen. Hij kan dus zelf nog eens op bezoek. De uitgebreide verzorgingsmogelijkheden blijken meer en meer nodig. De solidariteit in de familie maakt dat de extra kosten te dragen zijn. Sociale diensten Centra algemeen welzijnswerk Diensten voor gezinszorg Ondersteunende technologie Woningaanpassing Pleegzorg Mantelzorgorganisaties/ mantelzorglijn Zelfhulpgroepen Respite -hulp - Oppashulp - Kortverblijf - Nachthotel Woon-en zorgcentra (RVT) Serviceflats, ADL-cluster Zorgflats Woonzorgzone Private woon- en zorgcentra

7 Opvang in een tehuis 10. Naar het einde toe Door de vooruitziendheid van Maria en René en hun tijdige inschrijving bij het VAPH kan Gilles terecht in een aangepast tehuis. Heel wat andere mensen staan al lang op een wachtlijst. De laatste jaren is Gilles sterk achteruitgegaan. Hij zit nu in een rolstoel. Zijn omgeving ziet hem zachtjes wegdeemsteren. Voor Bert en Annemie was het een schok toen Gilles hen niet meer herkende. Een nadeel van deze keuze is dat het tehuis wat verder afgelegen is. De familie maakt zich ook zorgen of Gilles hier tot het einde zal mogen blijven Gilles blijkt het al snel naar zijn zin te hebben in zijn nieuwe thuis. Hij heeft zijn kamer zelf kunnen inrichten. Bij de medebewoners leert hij vrij snel enkele nieuwe leuke mensen kennen. Gilles kan elke week op bezoek bij Bert of Annemie. Tijdens de week is er meer dan genoeg te doen in de leefgroep of de dagbesteding. De vaste begeleiders staan in voor de dagelijkse hulp. De familie heeft de garantie gekregen dat Gilles hier zo lang kan blijven als hij wil. Ook financieel valt deze oplossing goed mee. Bij een plotse opname in het ziekenhuis ontstonden heel wat problemen, omdat Gilles zich totaal niet meer kon oriënteren. De familie hoopt dat Gilles zonder al teveel pijn kan heengaan. Gilles is weliswaar niet meer actief, maar de mensen rondom hem -verzorgers, begeleiders en familie- zien dat hij nog geniet van kleine dingen. Bert en Annemie hebben besloten dat Gilles in zijn vertrouwde omgeving moet kunnen sterven. Ze hebben verlof genomen. Gespecialiseerde diensten helpen hen, en gaan mee tot het einde. Tehuizen niet werkenden Tehuizen werkenden Palliatieve zorg en support Palliatieve netwerken Palliatief verlof Expertisecentrum dementie Alzheimerliga Pijnliga Centrum Geestelijke gezondheidszorg

8 . SEN S teunpunt E xpertise N etwerken met de steun van: werken vzw t Brussel, onderzoekscentrum PRAGODI verleg Waasland

9 fasen in de kijker ter