Verbeterprogramma gehandicaptenzorg

Transcriptie

1

2 Verbeterprogramma gehandicaptenzorg Goed gebruik van het ondersteuningsplan in de gehandicaptenzorg Kennisplein Auteurs: W. Buntinx (Buntinx Training & Consultancy) M. Herps (Vilans) M. de Ruiter (Cordaan) Juridische teksten: M. de Visser (Juridisch Adviesbureau Smaragd / Stichting s Heerenloo) M. Delwig (VGN) 1

3 Leeswijzer De Toelichtingen bij de Handreiking Ondersteuningsplannen bevatten achtergrondinformatie en hulpmiddelen om beleidsmedewerkers en professionals op weg te helpen bij het ontwikkelen, toetsen en gebruiken van de zorgplansystematiek in eigen organisatie. Hier vermelde informatie dient ter oriëntatie en is niet bedoeld als gebruiksklaar instrument. Toepassing van vermelde modellen, methoden en instrumenten vereist veelal (verdere) verdieping van professionele kennis en vaardigheden; daarvoor worden bronnen vermeld. Bij het noemen van modellen, methoden en instrumenten is niet gestreefd naar volledigheid maar naar het aangeven van type instrumenten of methoden. Het al dan niet vermelden van een methode of instrument houdt geen waardeoordeel in over de relevantie ervan voor de gebruiker. Voor de keuze van methoden en instrumenten is het laatste woord aan de verantwoordelijke professionals in de praktijk van de ondersteuning. Inrichting van de toelichtingen: Deel 1: Toelichtingen bij aspecten in het ondersteuningsproces Deel 2: Verdieping op het gebied van wet- en regelgeving Deel 3: Samenwerking met cliënten Deel 4: Begrippen en afkortingen 2

4 Deel 1 Toelichtingen bij aspecten van het ondersteuningsproces 3

5 1A: Beeldvorming functioneren WAT Het doel van beeldvorming met betrekking tot het functioneren is de beperkingen en mogelijkheden van de persoon in kaart te brengen. Dit gebeurt in principe multidisciplinair. HOE Er zijn twee professionele referentiekaders beschikbaar die richtinggevend kunnen zijn bij de beeldvorming over het functioneren: het ICF en het AAIDD model. Het ICF model met bijhorende classificatie is een algemeen model. Het AAIDD model is toegespitst op mensen met verstandelijke beperkingen. ICF (en ICF voor kinderen) Aandoening etiologie ( grondslag voor zorg) Stoornissen afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen Beperkingen bij uitvoeren van activiteiten Participatieproblemen (problemen met deelname aan maatschappij) Externe factoren (belemmerende en bevorderende factoren individueel en sociaal) Persoonlijke factoren (problemen en/of risico s die samenhangen met de achtergrond van de persoon zoals leeftijd, geslacht, ras, opleiding, karakter, levensstijl, levensgewoonten, opvoeding, ervaringen in het verleden, et cetera) AAIDD Verstandelijk functioneren intelligentie Adaptieve vaardigheden (mogelijkheden en beperkingen in competenties, sociale redzaamheid ) Sociaal functioneren in de samenleving en participatieproblemen Gezondheid (lichamelijk en geestelijk) en etiologie Context (sociaal netwerk, belemmerende en bevorderende omgevingsfactoren, persoonlijke factoren en levensgeschiedenis) Een hulpmiddel bij de beeldvorming met betrekking tot het functioneren is Handelingsgerichte diagnostiek. Deze methodiek is congruent met bovenstaande modellen en bevat een praktisch uitgewerkte handreiking voor gedragsdeskundigen. Pameijer, N. & Laar-Bijman, E, van (2007). Handelingsgerichte diagnostiek. Een handreiking voor orthopedagogen en psychologen werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Den Haag: Lemma. Oorspronkelijke bronnen: WHO. (2001). International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF). Geneva: WHO. WHO. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health. Children & Youth Version. Geneva: WHO. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports (11th edition). Washington, D.C.: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. 4

6 1B: Beeldvorming functioneren aan de hand van de ICF: Internationale classificatie van het menselijk functioneren (Basisschema van de ICF classificatie) Gezondheidsproblemen Problemen in gezondheid: aandoeningen, ziekten, etiologie van de handicap. Het ICF model kent zelf geen classificatiesysteem voor de gezondheidstoestand maar maakt gebruik van de ICD-10. Het ICF-model leidt tot een professioneel oordeel over aanwezige gezondheidsproblemen en etiologie. Functies en anatomische eigenschappen Problemen (stoornissen) op het gebied van: Functies Anatomische eigenschappen Mentale functies Zenuwstelsel Sensorische functies en pijn Structuren van oog, oor Stem en spraak Structuren bij stem en spraak Hart, bloedvatenstelsel Anatomie van hart en bloedvaten Spijsverteringstelsel Anatomie van spijsverteringsstelsel Urogenitaal stelsel Anatomie van urogenitaal stelsel Bewegingssysteem Structuren verwant aan beweging Huid en verwante structuren Huid en aanverwante structuren Leidt tot een professioneel oordeel over aanwezige stoornissen. Activiteiten Problemen (beperkingen) op het gebied van: Activiteiten (capaciteiten/vaardigheden) Leren en toepassen van kennis Algemene taken Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Huishouden Interpersoonlijke interacties en relaties Belangrijke levensgebieden Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Leidt tot een professioneel oordeel over aanwezige beperkingen en mogelijkheden in activiteiten. 5

7 Participatie Participatieproblemen op het gebied van: Participatie (activiteiten) Leren en toepassen van kennis Algemene taken Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Huishouden Interpersoonlijke interacties en relaties Belangrijke levensgebieden Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Leidt tot een professioneel oordeel over participatie beperkingen en mogelijkheden. Externe factoren Bevorderende en belemmerende factoren op gebied van: Externe factoren Producten en technologie (o.m. domotica) Natuurlijke omgeving Ondersteuning en relaties Attitudes Diensten, systemen en beleid Leidt tot een professioneel oordeel over belemmerende en bevorderende omgevingsfactoren. Persoonlijke factoren Factoren met positief of negatief effect op het functioneren: Persoonlijke factoren (individuele levensachtergrond) Leeftijd, ras, geslacht Opleiding, ervaringen Lichamelijke conditie in het algemeen Levensstijl en levensgewoonten [de ICF bevat hiervoor geen classificatie] Leidt tot een professioneel oordeel over persoonlijke risico- en beschermende factoren. De ICF-Taksatieschaal kan gebruikt worden om vast te stellen op welke domeinen er sprake is van geen, lichte, matige, ernstige of zeer ernstige problemen met betrekking tot de functies, activiteiten, participatie en externe factoren. 6

8 1B: Beeldvorming aan de hand van de vijf dimensies van het AAIDD model Verstandelijk functioneren Betreft Intelligentie Individueel intelligentieonderzoek met een bijvoorbeeld: WAIS, WISC, Leiter, SON-R, WPPSI-R, gevalideerde en betrouwbare test. AIT. Ook/alternatief: Onderzoek aan de hand van ontwikkelingsschaal observatie en klinisch oordeel van een gedragsdeskundige. Leidt tot een professioneel oordeel over: cognitieve, sociale, praktische intelligentie. (Sterke en zwakke domeinen van intelligentie). Adaptieve vaardigheden (mogelijkheden en beperkingen in competenties, sociale redzaamheid ). Betreft In kaart brengen van vaardigheden. Individueel onderzoek aan de hand van gevalideerde en bijvoorbeeld: SRZ, Vineland ABS, ESSEON, betrouwbare schaal. SEO. Ook/alternatief Observatie en klinisch oordeel van een gedragswetenschapper. Leidt tot een professioneel oordeel over: cognitieve, sociaal-emotionele en praktische vaardigheden (sterke en zwakke domeinen van vaardigheden). Sociaal functioneren in de samenleving / participatie? Betreft Sociale interacties in de praktijk; sociale rollen; participatie in de samenleving Aan welke activiteiten in de samenleving neemt de persoon deel? Mate van participatie: van welke gewone voorzieningen maakt de persoon gebruik? Op welke manier neemt de persoon deel aan woon-, leer-, werk-, vrije tijd situaties? Wat zijn zijn/haar interesses? Onderzoek aan de hand van Interview, sociogram en andere technieken voor in kaart brengen netwerk, dossieronderzoek, gesprekken met relevante informanten Leidt tot een professioneel oordeel over sterke en zwakke aspecten m.b.t. participatie en sociale relaties. Gezondheid en etiologie Betreft De lichamelijke en geestelijke gezondheidstoestand van de persoon en de etiologie (oorzaak) van de verstandelijke beperking. Vaststellen Algemeen onderzoek door arts (AVG); psychiatrisch onderzoek en bijvoorbeeld DSMdiagnose(s). Wat is bekend over etiologie (genetisch onderzoek, etiologische risicofactoren)? Comorbiditeit? Ook Observatie en klinisch oordeel van een arts/specialist. Leidt tot een professioneel oordeel over sterke en zwakke aspecten van gezondheid en etiologische risicofactoren. 7

9 Omgeving en persoonlijke factoren Betreft Bevorderende en belemmerende factoren in de omgeving van de persoon: fysiek, attitudes van de omgeving, gebruik van hulpmiddelen, toegang tot voorzieningen, ondersteuningsbronnen, persoonlijke levensstijl, leeftijd, opleiding, levensgeschiedenis. Leidt tot een professioneel oordeel over belemmerende en bevorderende factoren in de omgeving en in leefstijl van de persoon; risicofactoren en beschermende factoren. 8

10 1C: Levensgeschiedenis en levensverhaal WAT De levensgeschiedenis is een meer feitelijke beschrijving van het verleden van de cliënt, terwijl het levensverhaal laat zien wat de betekenis van gebeurtenissen uit het verleden is voor de persoon zelf. Levensgeschiedenis en levensverhaal vormen de tijd-context van de persoon. HOE Levensgeschiedenis Een levensgeschiedenis is een korte beschrijving van het verleden van de cliënt; van wat hij/zij heeft meegemaakt. Het is een feitelijke weergave in de vorm van een chronologisch verslag van de verzamelde informatie. Het is belangrijk om te beseffen dat de persoonlijke geschiedenis confronterend kan zijn voor de cliënt. Dit kan voor de cliënt een reden zijn om de informatie alleen in de klinische en basisadministratie op te laten nemen en niet in het ondersteuningsplan zelf. De cliënt kan er zelfs voor kiezen deze informatie niet prijs te geven aan de opsteller van het plan. Een selectieve weergave van de voorgeschiedenis van de cliënt is mogelijk. Levensverhaal Een levensverhaal is een belevingsverhaal: het vertelt wat iemand vroeger leuk vond en zich graag blijft herinneren, Thema s m.b.t. levensgeschiedenis Datum en plaats geboorte. Eerdere/huidige gezinssituatie. Eerdere woonplaatsen. Eerdere/huidige school, dagbesteding, werk. Medische voorgeschiedenis. Bijzonderheden gedrag en ontwikkeling. Afgenomen schalen, testen en uitslagen. Eerder ontvangen professionele hulp/ondersteuning. Belangrijke personen in het leven van de cliënt. Bijzondere gebeurtenissen in het leven van de persoon. bijvoorbeeld lievelingsdieren, lievelingseten, oude gewoonten en rituelen die dierbaar zijn. Het helpt cliënten om hun geheugen op te frissen. Het helpt professionals om op een andere manier te kijken naar gedragingen van cliënten. Het levensverhaal van de cliënt is zijn of haar verhaal en hoeft niet noodzakelijk overeen te komen met de feitelijke levensgeschiedenis. 9

11 1D: In beeld brengen van ondersteuningsbehoeften en risico s WAT Ondersteuningsbehoeften geven aan welke en hoeveel ondersteuning nodig is om te kunnen functioneren als persoon in de samenleving. Daarbij wordt de vraag gesteld wat voor deze cliënt nodig is om een goede kwaliteit van bestaan te bereiken. Dit gebeurt voor verschillende domeinen. Bij elk domein kun je kijken wat de persoon zelf wenst te bereiken of wenst te ervaren (wensen, wants ) en welke ondersteuning daarbij volgens professionals nodig is ( needs ). Advies is om ook in elk domein te bekijken welke risico s aanwezig zijn als niet voldoende of geen juiste ondersteuning wordt gegeven. De volgende overzichten zijn bedoeld als algemene referentiekaders. De uitkomsten van het in beeld brengen van de (subjectieve en objectieve) ondersteuningsbehoeften en van risico s kan met onderstaande kaders worden geordend. De methoden en instrumenten ten behoeve van de beeldvorming zijn veelzijdig (zie HOE). Model Kwaliteit van Bestaan (voorbeeld 1) Kwaliteit van bestaan Wensen cliënt Ondersteuningsbehoeften professioneel perspectief Lichamelijk welbevinden Psychisch welbevinden Interpersoonlijke relaties Deelname aan de samenleving Persoonlijke ontwikkeling Materieel welzijn Zelfbepaling Belangen Risico s? Model ondersteuningsbehoeften (SIS) (voorbeeld 2) Behoefte aan ondersteuning bij Wensen cliënt Ondersteuningsbehoeften Risico s? professioneel perspectief Activiteiten in huis Activiteiten in de samenleving Leren en vorming / school Werken/dagactiviteiten Gezondheid en veiligheid Sociale activiteiten Belangenbehartiging Speciale ondersteuningsbehoeften i.v.m. medische en gedragsproblematiek(*) (*) Speciaal betekent dat deze problematiek de gewone dagelijkse ondersteuning door begeleiders overstijgt en gespecialiseerde ondersteuning door medische, verpleegkundige, paramedische en/of gedragsdeskundige professionals noodzakelijk maakt. In deze gevallen is een behandelplan altijd noodzakelijk. 10

12 HOE Methoden en instrumenten om de ondersteuningsbehoeften in beeld te brengen: Vanuit het perspectief van de persoon zelf Het Zorgplan Kaartspel (Vraagraak). De Supports Intensity Scale (bij klinisch gebruik door ervaren interviewers). De ICF-Taksatieschaal. Persoonlijke Toekomst Planning. PATHS. MAPS. Vanuit het perspectief van professionals De Supports Intensity Scale. De ICF-Taksatieschaal. Het Kwaliteit van Bestaan model (klinisch gebruik). Risico inventarisatie Instrument voor Risico Inventarisatie voor Cliëntspecifieke Hulpmiddelen en de Toepassing daarvan in de Gehandicaptenzorg (RICHTING). SIS subschaal gezondheid en veiligheid (1.5) SIS subschalen speciale medische en gedragsmatige risico s (3a en 3b). Andere checklists (o.m. uit risk-assessment onderzoek); risico s met betrekking tot vallen, verkeer, recreatie en sport, verbranding, brandveiligheid, agressie van anderen (potentieel slachtoffer), agressie naar anderen, vergiftiging, verkeerd gebruik van hulpmiddelen, zich stoten, zelfverwonding. 11

13 1E: Formuleren van doelen en ondersteunings-afspraken WAT Doelen stellen Doelen vormen het hart van het ondersteuningsplan. Ze leiden tot acties in het dagelijks ondersteunen van mensen met een beperking. Doelen stellen, geeft richting aan het handelen van begeleiders en vergemakkelijkt de onderlinge communicatie en afstemming. Een doel is een situatie, kennis of vaardigheid, waarvan gewenst is dat deze binnen de looptijd van het plan wordt bereikt. Doelen zijn gebaseerd op de ondersteuningsbehoeften èn wensen van de cliënt. Onderscheid maken tussen doelen en afspraken Afspraken behelzen wat de cliënt in de dagelijkse praktijk van de zorgaanbieder mag verwachten. Afspraken omvatten in ieder geval de basiszorg voor de cliënt, bijvoorbeeld blijvende aandachtspunten in de dagelijkse ondersteuning (ADL) en in het managen van risico s. Doelen behelzen specifiekere onderwerpen. Je kunt ze typeren als: persoonlijke doelen (wensen): worden door de cliënt zelf aangereikt ontwikkelingsgerichte doelen: uitbreiden van kennis en vaardigheden van de cliënt op het gebied van wonen, leren, werken, vrije tijd, relaties, belangenbehartiging, et cetera. probleemgerichte doelen: komen voort uit somatische, psychische- en/of gedragsproblematiek van de cliënt. Deze doelen zijn resultaatgericht, waarbij het vaak gaat om tijdelijke interventies. Probleemgerichte doelen maken vaak deel uit van specifieke behandelplannen. HOE SMART Het is van belang om doelen SMART te formuleren. SMART formuleren betekent: SMART SPECIFIEK MEETBAAAR ACCEPTABEL REALISTISCH Het gewenste effect of de te bereiken situatie wordt zo precies mogelijk beschreven; wat is het doel precies en wat is het niet? Wat zijn de kenmerken van het doel? Wat nemen we waar als het doel is bereikt? Hoe kunnen we zien of het doel dichterbij komt? Hoe weten we of het doel bereikt is? Bijvoorbeeld: iemand zit lekker in zijn vel is niet meetbaar. Het gestelde doel is acceptabel voor de cliënt, zijn sociale netwerk en de professionele ondersteuners; het is in overeenstemming met de wensen van de cliënt, wettelijke kaders en professionele good practices. Het doel is haalbaar en houdt rekening met iemands mogelijkheden en beperkingen en met de beschikbare hulpbronnen (kennis, menskracht, hulpmiddelen, financiële middelen). 12

14 TIJDSGEBONDEN Het toewerken naar het doel is gebonden aan een tijdspad; binnen welke termijn moet het doel gerealiseerd zijn, bijvoorbeeld drie maanden, twee jaar of zes weken? Werken aan een doel kan in kleine stappen (subdoelen) verdeeld worden. Structureren van afspraken Het model Kwaliteit van Bestaan kan dienen als achtergrondstructuur voor ondersteuningsdoelen Kwaliteit van bestaan Doelen Acties Hulpbronnen Verantwoordelijkheid Lichamelijk welbevinden Psychisch welbevinden Interpersoonlijke relaties Deelname aan de samenleving Persoonlijke ontwikkeling Materieel welzijn Zelfbepaling Belangen Let op! In een ondersteuningsplan hoeft niet noodzakelijk voor elk domein een doel te worden geformuleerd. Het is wel noodzakelijk om naast de vermelding van de doelen ook per doel te ondernemen acties, te gebruiken hulpbronnen en verantwoordelijkheden aan te geven. 13

15 1F: Uitvoering van het ondersteuningsplan WAT Wanneer doelen en afspraken duidelijk zijn, moeten deze worden uitgevoerd. Dit hoort tot de kerntaken van professionele begeleiders in de gehandicaptensector. Voor het goed uitvoeren van deze taken zijn verschillende methoden en referentiekaders voorhanden. Ze leggen elk eigen accenten afhankelijk van een bepaalde doelgroep of problematiek. Veel van deze methoden bevatten handreikingen om doelen te identificeren en de ondersteuning te structureren. HOE Zonder volledigheid te pretenderen noemen we een aantal in Nederland bekende methodieken: Het Opvoedings- en Ondersteuningsprogramma (voor mensen met ernstige en meervoudige beperkingen methode Vlaskamp ) Active Support (*) Competentiemodel Eigen Initiatief Model (*) Geef me de 5 (*) Herstel van het gewone leven Persoonlijk Activeringprogramma (Pact) Kwartiermaken (*) Oplossingsgericht werken ( Oplossingsgerichte Therapie / Oplossingsgericht Coachen ) Sociale netwerkontwikkeling (*) Gewaardeerde Sociale Rollen (*) Rehabilitatie (*) Werken met Verhalen (*) Hooi op je vork (voor mensen met NAH) (*) De met (*) gemarkeerde methoden worden besproken in: Verdoorn, P. & Van Vulpen, A. (2012): Werken aan kwaliteit van bestaan. Bouwstenen voor inclusief ondersteunen. Amsterdam: Boom/Nelissen. Sommige van deze methoden bestrijken ook elementen van beeldvorming over functioneren, ondersteuningsbehoeften en eigen wensen van de persoon met beperkingen. Waar dat niet het geval is, kunnen zij eenvoudig worden aangevuld met methodieken op het gebied van beeldvorming of evaluatie van uitkomsten. Hoewel alle genoemde methodieken al een centrale plaats aan de cliënt toekennen, gaan andere nóg sterker uit van de eigen kracht van de persoon met beperkingen en van zijn/haar sociale omgeving (netwerk). Denk daarbij aan: Eigen Kracht Conferenties Wraparound Care Community Support Deze methoden zijn soms bekender in de jeugdhulpverlening maar zijn ook toepasbaar in de gehandicaptenzorg. Zeker daar waar de insteek sterk ligt op eigen mogelijkheden van de persoon en zijn/haar netwerk en waar sprake is van coördinatie tussen meerdere hulpverleners / zorgaanbieders. 14

16 Voordeel van genoemde methodieken is dat daarin de plannings- en uitvoeringsdynamiek van ondersteuningsafspraken een bepaalde structuur (format) meekrijgt. Dit maakt het samen werken aan ondersteuning inzichtelijker. Maar het staat professionals ook vrij om eigen formats te ontwikkelen, die in bepaalde situaties, bij bepaalde doelgroepen of bij probleemstellingen mogelijk beter werken. Plan Do Check Act Gemeenschappelijke achtergrond van elke professionele ondersteuningsmethodiek is een systematische werkwijze, ook wel aangeduid als: Plan-Do-Check-Act cyclus. Deze werkwijze start met het formuleren van een onderbouwd plan dat de aanpak beschrijft (doelen, afspraken), om de kwaliteit van bestaan van de cliënt te bevorderen (PLAN). Daarna wordt aan die doelen gewerkt volgens de gemaakte afspraken en met inzet van de afgesproken hulpbronnen (DO). Tegelijk met de uitvoering vindt monitoring plaats. Evaluatie vindt plaats op vooraf afgesproken momenten: is er (voldoende) gewerkt aan de doelen en komen de doelen dichterbij (CHECK)? Vervolgens vindt, waar nodig, bijstelling van het plan op basis van de uitkomsten van de evaluatie plaats en/of worden volgende doelen uit de planning aangepakt (ACT). 15

17 1G: Uitkomsten van ondersteuning WAT Ondersteuning heeft tot doel: bijdragen aan / in stand houden van de kwaliteit van bestaan van de persoon met beperkingen. Checken of hiervan daadwerkelijk sprake is, ligt voor de hand. Het betreft hier evaluatie van de uitkomsten van ondersteuning voor de persoon. Regelmatig kijken naar de kwaliteit van bestaan, geeft weer voortschrijdende of nieuwe inzichten over ondersteuningsbehoeften (voor een nieuwe ondersteuningscyclus). Zo n evaluatie biedt bovendien referentie-informatie om op een later tijdstip te verifiëren of er veranderingen zijn in de kwaliteit van bestaan. Kijken naar de kwaliteit van bestaan impliceert zowel het kijken naar de wijze waarop de cliënt zelf zijn persoonlijk welzijn ervaart (tevredenheid), als het onafhankelijk toetsen van de omstandigheden waarin de cliënt leeft. Dit zijn twee verschillende zienswijzen. Bij het onafhankelijk toetsen gaat het om de vraag of de omstandigheden van de cliënt in overeenstemming zijn met objectieve normen die in de samenleving ook voor iedere andere burgers gelden? Het gaat zowel over harde normen (wet- en regelgeving en normen voor bijvoorbeeld gezondheid, voeding, huisvesting) als over zachte normen (wat gebruikelijk of common sense is, bijvoorbeeld met betrekking tot groepsgrootte, dagbesteding, werk, school, relaties). HOE Een eenvoudige en voor de hand liggende manier om de uitkomsten van ondersteuning vast te stellen is in gesprek gaan met de cliënt en zijn directe sociale omgeving (familie, wettelijke vertegenwoordiger, belangrijke personen uit het sociale netwerk). Dit kan aan de hand van een semigestructureerd gesprek op basis van de Kwaliteit van Bestaan domeinen (zie kader). Daarnaast zijn er methoden die een dergelijk gesprek voorstructureren: De BIT (Ben Ik Tevreden) methode biedt een gesprekskader waarin de beleving van eigen kwaliteit van bestaan aspecten aan de orde komt. De Persoonlijke Uitkomsten Schaal (POS) is een ander instrument om de kwaliteit van bestaan van personen met verstandelijke beperkingen te evalueren. Ook de handreiking Een goede kwaliteit een goed leven van VraagRaak is een hulpmiddel bij het onderzoeken van de kwaliteit van bestaan. Als leidraad voor een semigestructureerd gesprek over de tevredenheid van de cliënt met zijn bestaan kunnen de domeinen uit het Visiedocument Kwaliteitskader (2007) worden gebruikt. Dezelfde domeinen kunnen buitenstaanders hanteren bij het evalueren van de kwaliteit van bestaan naar meer objectieve criteria. Kwaliteit van bestaan Lichamelijk welbevinden Psychisch welbevinden Interpersoonlijke relaties Deelname aan de samenleving Persoonlijke ontwikkeling Tevredenheid cliënt met eigen leven op gebied van Objectief oordeel over kwaliteit van 16

18 Materieel welzijn Zelfbepaling Belangen en rechten 17

19 1H: Onderzoek van cliëntervaringen met de kwaliteit van dienstverlening WAT Het vernieuwde kwaliteitskader legt een verband tussen (evaluatie van) het ondersteuningsplan en de evaluatie van de ervaren kwaliteit van dienstverlening. Bij evaluatie van de ervaren kwaliteit van dienstverlening kan gebruik worden gemaakt van instrumenten uit de waaier (VGN, 2011). Let op: kwaliteit van dienstverlening gaat over de prestaties van de zorgaanbieder. Kwaliteit van bestaan gaat over de situatie van de cliënt. Het gaat hier dus over verschillende zaken. Wanneer een cliënt ondersteuning betrekt van verschillende zorgaanbieders of maar een beperkte dienst afneemt van de zorgaanbieder, is duidelijk dat de kwaliteit van bestaan van de cliënt niet noodzakelijk iets zegt over de kwaliteit van dienstverlening door de zorgaanbieder. Ook als een cliënt veel ondersteuning betrekt van een zorgaanbieder kunnen er persoonlijke omstandigheden zijn waardoor de cliënt zijn kwaliteit van bestaan als laag ervaart terwijl de kwaliteit van de dienstverlening hoog is. Ter toelichting: in de somatische zorg komt het voor dat de patiënt een lage levenskwaliteit ervaart maar (zeer) tevreden is over de behandelaars en het ziekenhuis. Naar analogie geldt dit ook in de gehandicaptenzorg. Kwaliteit van de dienstverlening door de zorgaanbieder is dus iets anders dan kwaliteit van bestaan van de cliënt. Dat neemt niet weg dat de door de cliënt ervaren kwaliteit van dienstverlening zeer belangrijk is in de context van het kwaliteitsbeleid van de zorgaanbieder. In dienstverlening is klanttevredenheid een cruciale kwaliteitsfactor. Je kunt de klanttevredenheid onderzoeken op verschillende terreinen: inhoudelijke dienstverlening, faciliterende voorwaarden en bejegening (relatie cliënt-professionals). Omdat de inhoudelijke dienstverlening in de gehandicaptenzorg zich richt op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van cliënten, kan hen dus ook gevraagd worden hoe goed de zorgaanbieder met de geleverde ondersteuning daarin slaagt. Hierin ligt de link met kwaliteit van bestaan. Prestaties van de zorgaanbieder kunnen dus ook (gedeeltelijk) worden beoordeeld vanuit de domeinen van kwaliteit van bestaan. Daarom zijn deze opgenomen in het Visiedocument kwaliteit gehandicaptenzorg (VGN, 2007) en in de vernieuwde Kwaliteitskader (VGN 2011), met name in pijler 2b. 18

20 HOE Via kwalitatieve of kwantitatieve methoden kunnen de tevredenheid/ervaringen van de cliënt met de ondersteuning worden nagegaan. De vraag is dan: hoe goed draagt de ontvangen ondersteuning bij aan de kwaliteit van bestaan? Hoe tevreden bent u over de dienstverlening van N (organisatie) op het gebied van...; Welke ervaringen heeft u (positief en negatief) met de ontvangen ondersteuning? Kwaliteit van bestaan Lichamelijk welbevinden Psychisch welbevinden Interpersoonlijke relaties Deelname aan de samenleving Persoonlijke ontwikkeling Materieel welzijn Zelfbepaling Belangen en rechten Ervaringen van cliënt met dienstverlening op het gebied van Binnen de vernieuwde werkwijze kwaliteitskader gehandicaptenzorg (VGN, 2011) wordt verwezen naar een waaier van instrumenten om de ervaren kwaliteit van zorg te onderzoeken. 19

21 Deel 2 Verdieping op wet- en regelgeving 20

22 De overeenkomsten en verschillen tussen het Besluit Zorgplanbespreking AWBZ-zorg en de Wlz. Besluit Zorgplanbespreking AWBZ-zorg (oud) Is van toepassing bij zorg die verleend wordt aan cliënten aan wie de zorgaanbieder voor een periode langer dan drie maanden AWBZ-zorg verleent. De zorgaanbieder organiseert zo spoedig mogelijk na de aanvang van de zorgverlening een bespreking met de cliënt waarin de volgende onderwerpen aan bod komen: n.v.t. a) welke doelen worden met betrekking tot de zorgverlening voor een bepaalde periode gesteld, gebaseerd op de wensen, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt; b) op welke concrete wijze zullen de zorgaanbieder en de cliënt de gestelde doelen proberen te bereiken; c) wie is voor de verschillende onderdelen van de zorgverlening verantwoordelijk; op welke wijze vindt afstemming plaats tussen meerdere zorgverleners en andere betrokkenen; wie kan de cliënt op die afstemming aanspreken; d) met welke frequentie en onder welke omstandigheden gaat de zorgaanbieder de zorgverlening in samenspraak met de cliënt evalueren en actualiseren. Hoofdstuk 8 Wet langdurige zorg (nieuw) Is van toepassing bij een cliënt die kiest voor een van de leveringsvormen van Wlz- zorg in natura. Voor cliënten die kiezen voor Wlz-zorg in de vorm van een PGB, dus niet wettelijk verplicht! Cliënt heeft er recht op dat de zorgaanbieder vóór, dan wel zo spoedig mogelijk na aanvang van de zorgverlening, een bespreking met de cliënt organiseert, om afspraken te maken over: a) de doelen die met betrekking tot de zorgverlening voor een bepaalde periode worden gesteld, en de wijze waarop de zorgaanbieder en de cliënt de gestelde doelen trachten te bereiken; b) de zorgverleners die voor de verschillende onderdelen van de zorgverlening verantwoordelijk zijn, de wijze waarop afstemming tussen de zorgverleners plaatsvindt, en wie de cliënt op die afstemming kan aanspreken; c) de wijze waarop de cliënt zijn leven wenst in te richten en de ondersteuning die de cliënt daarbij van de zorgaanbieder zal ontvangen; d) de frequentie waarmee en de omstandigheden waaronder de zorg en/of ondersteuning met de cliënt zal worden geëvalueerd en geactualiseerd. Naast de bovengenoemde bespreekpunten dient tijdens de ondersteuningsplanbespreking ook aandacht d te worden besteed aan onderstaande gespreksonderwerpen (Besluit Langdurige zorg): a) zeggenschap van de cliënt over de inrichting van zijn leven, waaronder de betrokkenheid van mantelzorgers en vrijwilligers; b) de mogelijkheid om dagelijks te douchen, tijdige hulp bij toiletgang en het tijdig verwisselen van incontinentiemateriaal; c) voldoende en gezonde voeding en drinken; 21

23 d) een schone en verzorgde leefruimte; e) een respectvolle bejegening, passend bij de eigenheid van de cliënt, en een veilige en aangename leefsfeer; f) mogelijkheden voor de cliënt tot het beleven van en leven overeenkomstig zijn godsdienst of levensovertuiging; g) een zinvolle dag invulling en beweging; h) de mogelijkheid om dagelijks in de buitenlucht te verkeren; en i) ontwikkeling en ontplooiing van de cliënt waaronder, in geval van deelname aan onderwijs, afstemming met de school waar verzekerde is aangemeld of toegelaten. N.v.t. Toelichting Besluit Langdurige zorg: [ ] het is niet de bedoeling dat bovenstaande onderwerpen als een afvinklijst worden gebruikt. Het uitgangspunt is dat de cliënt minimaal op bovengenoemde onderwerpen zeggenschap krijgt over de inrichting van zijn leven en hier zelf keuzes in maakt. Voorafgaand aan de bespreking kan de cliënt andere gespreksonderwerpen aandragen door het indienen van een persoonlijk plan. N.v.t. Is de cliënt of zijn vertegenwoordigers niet bereid tot bespreking van de hierboven genoemde onderwerpen, dan houdt de zorgaanbieder bij vastlegging zoveel mogelijk rekening met de veronderstelde wensen en de bekende mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. De zorgaanbieder moet binnen zes weken na De zorgaanbieder moet de cliënt op deze mogelijkheid wijzen en de cliënt hierna zeven dagen de tijd geven voor het indienen van dit plan. Tijdens de bespreking wordt uiteraard rekening gehouden met de wensen uit het persoonlijk plan van de cliënt. De zorgaanbieder respecteert de wensen van de cliënt om zijn leven in te richten zoals hij dit wenst, tenzij dit in redelijkheid niet van de zorgaanbieder kan worden verlangd in verband met: a) beperkingen op grond van andere wetgeving; b) de lichamelijke of geestelijke mogelijkheden of beperkingen van de cliënt; c) de verplichting om op te treden als een goed zorgverlener en de betrokken zorgprofessional daarover een andere zorgprofessional heeft geraadpleegd; d) het respecteren van de rechten van andere cliënten; of e) een goede en ordelijke gang van zaken. Bovendien heeft de cliënt niet meer recht op zorg dan waarop hij redelijkerwijs aanspraak kan maken op grond van zijn indicatiebesluit en hetgeen de cliënt met de zorgaanbieder is overeengekomen in het zorgarrangement. Indien de cliënt en/of zijn wettelijk vertegenwoordiger niet bereid is om bij de ondersteuningsplanbespreking aanwezig te zijn, houdt de zorgaanbieder bij de vastlegging, evaluatie en actualisatie van het ondersteuningsplan, zoveel mogelijk rekening met de veronderstelde en bekende mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. Binnen zes weken na aanvang van de zorg, of de 22

24 aanvang van de zorgverlening het resultaat van de bespreking vastleggen in het zorgplan. Na de fase van overleg met de cliënt moet de cliënt in de gelegenheid worden gesteld om die delen van het concept zorgplan die betrekking hebben op de persoon van de cliënt zelf, zijn leefomgeving en dagritme in te zien en te becommentariëren: Nvt. evaluatie en actualisatie van het plan, legt de zorgaanbieder de gemaakte afspraken uit de ondersteuningsplanbespreking vast in een ondersteuningsplan. De zorgaanbieder verstrekt direct - of op verzoek later - een afschrift van het ondersteuningsplan aan de cliënt en/of zijn (wettelijk) vertegenwoordiger. De cliënt heeft er recht op dat minimaal twee maal per jaar de afspraken uit zijn ondersteuningsplan met de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger en zijn mantelzorger(s) worden geëvalueerd. Indien een cliënt niet van zijn recht gebruik wil maken, kan de zorgaanbieder indien dit professioneel verantwoord is, in de wens van de cliënt meegaan. De volgende punten moeten in het ondersteuningsplan worden vastgelegd: de beslissing van de zorgverlener (of behandelteam) op welke onderdelen van de zorgverlening en de mate waarin de cliënt niet in staat acht tot een redelijke waardering van zijn belangen en welke persoon de cliënt op dit onderdeel vertegenwoordigt. De schriftelijke wilsuiting die is opgesteld toen de cliënt nog wilsbekwaam ter zake was en waarin hij geen toestemming geeft voor zorgverlening. Het niet geven van toestemming door de cliënt en/of zijn vertegenwoordiger voor de uitvoering van de zorgverlening. De beslissing dat de zorgaanbieder om geen gevolg te geven aan de weloverwogen wens van de cliënt om op genoemde gespreksonderwerpen zijn leven in te richten zoals hij dit wenst. Zorgkantoor dient cliëntondersteuning aan te bieden bij het opstellen, actualiseren en evalueren van het ondersteuningsplan tijdens de cliëntbespreking. 23

25 2A: De transities in de zorg: de toegang tot en de omvang van de Wet langdurige zorg Sinds 1 januari 2015 is de Wet langdurige zorg (Wlz) ingevoerd. De Wlz is een nieuwe volksverzekering die de oude Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) uit 1968 vervangt. De Wlz heeft als doelstelling dat ouderen met een blijvende somatische aandoening of psychogeriatrische beperking en mensen met blijvende verstandelijke, lichamelijke en/of zintuigelijke beperkingen passende zorg of ondersteuning krijgen, met aandacht voor het individuele welzijn. De Wlz maakt onderdeel uit van een omvangrijke hervorming van de zorg in Nederland. Naar mening van de regering sloot de AWBZ niet meer aan bij de huidige tijd. Het medisch perspectief was te dominant en bij de zorgverlening werd te weinig rekening gehouden met het welzijn van de cliënt, de informele zorg en ondersteuning die hij ontving. Ook de financiële houdbaarheid en daarmee de solidariteit dreigde in gevaar te komen. In de Wlz staan regie naar vermogen, maatwerk, keuzevrijheid en zeggenschap van de cliënt centraal. De Wlz moet een vangnet bieden voor mensen die ook met steun uit hun sociale netwerk of van de gemeente niet (meer) zelfredzaam zijn. De transities in de zorg Volwassen mensen met een lichte ondersteuningsbehoefte kunnen bij de gemeente een beroep doen op maatschappelijke ondersteuning uit de nieuwe Wet Maatschappelijk Ondersteuning 2015 (Wmo 2015). Het doel van de Wmo2015 is dat iedere burger zo lang mogelijk kan meedoen in de samenleving (participeren) en zoveel mogelijk in zijn eigen omgeving kan blijven wonen. Daarnaast is de gemeente sinds 1 januari 2015 verantwoordelijk voor alle vormen van jeugdhulp, inclusief specialistische hulp voor jongeren met een verstandelijke beperking, de uitvoering van kinderbeschermingsmaatregelen en de uitvoering van de jeugdreclassering. Alleen de zorg voor kinderen en jongeren met ernstige verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke of meervoudige beperkingen valt nog onder de Wlz. Het gaat dan om kinderen en jongeren die blijvend de hele dag zorg en toezicht dichtbij nodig hebben. Daarnaast hebben volwassenen met een lichte verstandelijke beperking - tijdelijk- voor maximaal 3 jaar toegang tot de Wlz Onder de nieuwe aanspraak wijkverpleging zijn de extramurale verpleging en de meeste verzorging ondergebracht in de Zorgverzekeringswet (Zvw). Een groot deel van de extramurale behandeling voor volwassenen en kinderen met een zintuiglijke beperking is ook ondergebracht bij de Zvw. De extramurale behandeling en het vervoer voor onder andere volwassenen met een lichamelijke of verstandelijke beperking vallen onder een tijdelijke Wlz-subsidieregeling vanwege de voorgenomen overheveling naar de Zvw. Het verzekerde pakket Wet langdurige zorg De zorg die op grond van de Wlz kan worden verleend bestaat uit een integraal pakket dat de volgende onderdelen kan omvatten: verblijf in een zorginstelling (inclusief een aantal voorzieningen), behandeling (Wlz-specifiek), persoonlijke verzorging, begeleiding, vervoer voor begeleiding of behandeling, logeeropvang ter ontlasting van mantelzorgers en (mobiliteits)hulpmiddelen. Als de verzekerde in de instelling verblijft én de Wlz- specifieke behandeling krijgt, omvat de aanspraak ook de algemeen medische zorg (huisartsenzorg), de behandeling van een psychische stoornis, farmaceutische zorg, hulpmiddelen, tandheelkunde, individueel gebruik van mobiliteitshulpmiddelen en eventueel kleding. Ook aanpassing van de woning valt onder de Wlz-aanspraak. Het gaat hierbij om cliënten met Wlz-zorg die door aanpassing van de woning en met zorg langer thuis kunnen blijven wonen. 24

26 De toegang In de Wlz is de volgende tekst over de toegang tot de Wlz opgenomen: een verzekerde heeft recht op zorg die op zijn behoeften, persoonskenmerken en mogelijkheden is afgestemd. Dat geldt in zoverre dat hij naar aard, inhoud en omvang en uit een oogpunt van doelmatige zorgverlening op die zorg is aangewezen omdat hij vanwege een somatische of psychogeriatrische aandoening of beperking, of een verstandelijke, lichamelijke of zintuigelijke handicap blijvend behoefte heeft aan: a. permanent toezicht ter voorkoming van escalatie of ernstig nadeel voor de persoon zelf; of b. 24 uur per dag zorg in de nabijheid, omdat hij zelf niet in staat is om op relevante momenten hulp in te roepen en om ernstig nadeel voor hem zelf te voorkomen, 1. door fysieke problemen voortdurend begeleiding, verpleging of overname van zelfzorg nodig heeft, of 2. door zware regieproblemen voortdurend begeleiding of overname van taken nodig heeft. Een verzekerde, zijn vertegenwoordiger of een door de verzekerde gemachtigde derde kunnen mondeling of schriftelijk een aanvraag doen voor een Wlz-indicatie bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ zal een onderzoek uitvoeren naar de relevante feiten en omstandigheden bij het bepalen van de noodzaak van permanent toezicht of 24-uur zorg in nabijheid. Het CIZ doet het onderzoek in persoon. Dit houdt in dat het CIZ persoonlijk met de verzekerde in gesprek gaat of telefonisch contact opneemt. Het CIZ zal aan de verzekerde toestemming vragen voor het opvragen van reeds aanwezige gegevens bij (zorg)professionals. Indien de verzekerde dit weigert, kan het CIZ deze gegevens niet raadplegen en ook niet gebruiken voor het stellen van de Wlz- indicatie. De verzekerde is verplicht om alle relevante informatie ten behoeve van een goede indicatiestelling aan het CIZ te verstrekken. Ook is de verzekerde verplicht bij de aanvraag zijn Burger Service Nummer (BSN) te verstrekken. De Wlz-indicatie De noodzaak van een blijvende behoefte aan permanent toezicht of 24-uur zorg in nabijheid, is volledig gebaseerd op zorginhoudelijke criteria. Het sociale netwerk van de verzekerde mag geen rol spelen bij de indicatiestelling. Wel betrekt het CIZ in haar onderzoek de gebruikelijke zorg van ouders (de zorg die ouders gewoonlijk hun kind moeten bieden) en het aanbod van algemeen gebruikelijke voorzieningen. Het sociale netwerk van de verzekerde speelt wel een belangrijke rol bij de keuze voor de vorm waarin de zorg geleverd gaat worden, de ondersteuningsplanbespreking en de uiteindelijk te leveren zorg en/of ondersteuning. Het indicatiebesluit bevat de resultaten van het onderzoek van het CIZ en op grond van welke aandoeningen, beperkingen of stoornissen de verzekerde is aangewezen op zorg en/of ondersteuning. Het CIZ geeft in het indicatiebesluit tevens aan welk zorgprofiel het meest van toepassing is. Het zorgprofiel omvat de samenhangende zorg waarop de verzekerde is aangewezen. Daarnaast geeft het CIZ aan vanaf welke datum de verzekerde recht heeft op Wlz-zorg en tot welke datum de indicatie geldig is. Een indicatiebesluit voor Wlz-zorg wordt in principe afgegeven voor onbepaalde tijd. Alleen als het aangewezen zorgprofiel niet meer passend is, zal een nieuw indicatiebesluit bij het CIZ moeten worden aangevraagd. Een uitzondering vormt de indicatie voor integrale behandelzorg met verblijf voor licht verstandelijke beperkten en voor sterk gedragsgestoord licht verstandelijk beperkten. Hiervoor geldt een geldigheidsduur van de indicatie van/ voor hoogstens drie jaar. Bij deze groep cliënten is niet in alle gevallen sprake van een blijvende behoefte aan zorg, maar toch heeft de regering bepaald dat deze groep licht verstandelijk beperkten onder de reikwijdte van de Wlz valt. De leveringsvormen van Wlz-zorg Nieuw in de Wlz zijn de leveringsvormen en de leveringsbeschikking van het zorgkantoor. Op zijn aanvraag voor de gewenste leveringsvorm geeft het zorgkantoor aan de verzekerde een beschikking af. Een cliënt kan kiezen uit de volgende leveringsvormen: Zorg in Natura, bestaande uit zorg met verblijf in een zorginstelling, een Volledig Pakket Thuis (VPT), een Persoonsgebonden budget (PGB) of een Modulair Pakket Thuis (MPT). Een MPT kan eventueel worden gecombineerd met een PGB. Een VPT houdt in dat (bijna) dezelfde zorg thuis in natura wordt geleverd als in de zorginstelling. Een MPT bestaat uit een aantal onderdelen van zorg in natura thuis, eventueel gecombineerd met een PGB. Bij zowel het MPT als het VPT is de inhoud van de geboden zorg en/of ondersteuning niet helemaal gelijk aan de zorg 25

27 in de zorginstelling. De cliënt betaalt zijn verblijf (woning) zelf en de algemeen gebruikelijke medische zorg (huisartsenzorg) met de farmaceutische zorg, tandheelkunde en meer (zie eerste alinea van pagina 2) moet hij declareren bij zijn zorgverzekeraar. Verder is nieuw in de Wlz dat een cliënt in een persoonlijk plan bij het zorgkantoor kan aangeven hoe hij het VPT of het MPT wenst in te vullen. Het zorgkantoor moet de verzekerde op deze mogelijkheid wijzen en met de inhoud van het persoonlijk plan rekening houden bij de afgifte van de leveringsbeschikking. Bij elk van bovengenoemde leveringsvormen bepaalt het zorgkantoor vooraf of de leveringsvorm verantwoord en doelmatig kan worden geleverd. Het zorgkantoor kan de zorgaanbieder om advies vragen voor zijn oordeel of het VPT of MPT verantwoord thuis kan worden geboden. Omdat in de leveringsbeschikking staat welke leveringsvorm de verzekerde krijgt, kan op basis daarvan de zorgaanbieder met de verzekerde afspraken maken over de te leveren zorg- en/of ondersteuning. Bij de aanvraag van een PGB ziet cliënt af van het recht op verblijf en de daarbij gepaard gaande voorzieningen, alsmede het recht op Wlz-behandeling en algemene medische zorg (huisartsenzorg). Ook moet de cliënt vooraf een budgetplan aan het zorgkantoor overhandigen, hoe hij zijn PGB wenst te besteden. Bij de verstrekking van een PGB, beoordeelt het zorgkantoor daarnaast of de cliënt, zijn vertegenwoordiger of belangenbehartiger wel in staat is tot het verantwoord uitvoeren van de taken en verplichtingen die bij het PGB horen. Het zorgkantoor kan het PGB weigeren op specifiek benoemde weigeringsgronden, bijvoorbeeld als de verzekerde volgens de basisregistratie personen geen woonadres heeft of in het verleden zich niet heeft gehouden aan de opgelegde verplichtingen bij de verstrekking van een PGB. Het PGB wordt sinds 1 januari 2015 niet meer verstrekt aan de PGB-houder zelf, maar in de vorm van een trekkingsrecht. Het trekkingsrecht houdt in dat de Sociale Verzekeringsbank (SVB) namens de verzekerde het persoonsgebonden budget op een rekening houdt. Na het doorsturen van de factuur door de PGBhouder aan de SVB, controleert de SVB of de geboden zorg overeenkomt met het afgesloten zorgcontract tussen de PGB-houder en de zorgverlener. Na controle betaalt de SVB rechtstreeks uit aan de zorgverlener. Let op! Voor cliënten die voor 1 januari 2015 recht hadden op AWBZ-zorg is het overgangsrecht van toepassing. Zie hiervoor 26

28 2B: De nakoming van de verplichtingen uit de zorgovereenkomst tegenover cliënt en/of zijn vertegenwoordiger Zo spoedig mogelijk na aanvang van de zorg bespreekt de zorgaanbieder met de cliënt de invulling van zijn ondersteuningsplan. Uitgangspunt hierbij is dat een cliënt wilsbekwaam is, tenzij het tegendeel blijkt. Is de cliënt jonger dan 12 jaar, dan wordt de cliënt vertegenwoordigd door zijn ouder(s) of voogd. Is de cliënt ouder dan 12 maar jonger dan 16 jaar, dan wordt de invulling van het ondersteuningsplan besproken met de cliënt, zijn ouders of voogd samen. Vanaf 16 jaar bespreekt de zorgaanbieder de invulling van het ondersteuningsplan met de cliënt zelf. Soms is een cliënt niet bekwaam (wilsonbekwaam) om in een bepaalde situatie een weloverwogen beslissing te nemen. De cliënt is dan niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen in die situatie. Wilsonbekwaamheid hangt dus altijd af van de situatie en van welke beslissing er moet worden genomen. De besluitvorming over de mate van wilsonbekwaamheid van de cliënt door de zorgprofessional (of indien van toepassing het behandelteam) dient zorgvuldig en gemotiveerd te worden genomen. Een wilsonbekwame cliënt is niet in staat om zelfstandig met de zorgaanbieder over de invulling van zijn ondersteuningsplan te praten. De cliënt begrijpt de gegeven informatie niet, ondanks pogingen om de informatie op zijn niveau af te stemmen. Hij kan op basis van de gegeven informatie geen keuze maken en niet zelfstandig met de zorgaanbieder tot afspraken komen over de invulling van zijn ondersteuningsplan. In de Wet langdurige zorg (Wlz) is vastgelegd dat de zorgprofessional de verplichtingen die hij heeft ten aanzien van de wilsonbekwame cliënt, moet nakomen aan zijn vertegenwoordiger. Alleen als deze nakoming niet verenigbaar is met de zorg van een goed zorgprofessional en nadat hij een andere zorgprofessional heeft geraadpleegd, kan hij hier vanaf zien. Indien van dit laatste sprake is, tekent de zorgprofessional de redenen hiervoor op in het ondersteuningsplan van de cliënt. Een vertegenwoordiger dient altijd in het belang van de cliënt te handelen en dient de cliënt zoveel mogelijk te betrekken bij het nemen van zijn beslissingen. Dit houdt in dat hij beslissingen neemt die gebaseerd zijn op de waarden en normen van de cliënt en geen beslissingen neemt die tegen het belang van de cliënt ingaan. De Wlz noemt dit handelen als een goed vertegenwoordiger. Alleen als door de zorgprofessional van een meerderjarige cliënt de wilsonbekwaamheid over de invulling van zijn ondersteuningsplan of voor bepaalde onderdelen van de zorgverlening heeft vastgesteld, vindt de bespreking plaats met zijn vertegenwoordiger. De vertegenwoordiger moet de wilsonbekwame cliënt zoveel mogelijk bij het opstellen en evalueren van zijn ondersteuningsplan betrekken en daarbij zoveel mogelijk rekening houden met de (veronderstelde) wensen, behoeften, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. In de Wlz worden mogelijke vertegenwoordigers van de cliënt benoemd. Een wilsonbekwame minderjarige cliënt wordt vertegenwoordigd door zijn ouder(s) of voogd. 27

29 Bij een meerderjarige wilsonbekwame cliënten vindt de bespreking in eerste instantie plaats met de curator of mentor van de cliënt, of, wanneer deze er niet is, met de persoon die door de cliënt schriftelijk is gemachtigd om in zijn plaats op te treden. Als deze ook ontbreekt of niet aanwezig kan zijn, kan de cliënt bij de bespreking vertegenwoordigd worden door zijn echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel, dan wel met de ouder, kind, broer of zus van de cliënt, tenzij de cliënt dit niet wenst. Als er geen (familie) vertegenwoordiger beschikbaar is, en dit wel noodzakelijk is voor het behartigen van de persoonlijke belangen van de cliënt, kan de zorginstelling de rechter verzoeken om een mentor voor de cliënt te benoemen. De zorginstelling dient dan wel aan te geven waarom de familie dit verzoek niet zelf indient. Naast professionele bureaus zijn er ook organisaties die vrijwilligers opleiden voor de functie van mentor (zie voor meer informatie over vertegenwoordiging en de aanvraagformulieren staan op ). Soms is een vertegenwoordiger het niet eens met de beoordeling van de zorgprofessional (of het behandelteam) over de (gedeeltelijke) wilsonbekwaamheid van de cliënt. Het oordeel van de vertegenwoordiger dient als een zwaarwegend advies te worden meegenomen in de beslissing van de zorgprofessional. Uiteindelijk is het de verantwoordelijkheid van de zorgprofessional of het behandelteam om deze beslissing te nemen in de zorgverlenersrelatie tussen zorgprofessional en de cliënt. Als de vertegenwoordiger het nog steeds niet eens is met de beslissing van de zorgprofessional kan hij eventueel een 'second opinion aanvragen bij een zorgprofessional van een andere zorginstelling, een klachtgesprek met ondersteuning van een klachtenfunctionaris plaatsvinden of een klacht worden ingediend bij de klachtencommissie (Wet klachtrecht cliënten zorgsector (Wkcz)). 28