Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek.

Transcriptie

1 Zelfstandig omgaan met COPD - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e- COPD platform en wetenschappelijk onderzoek -

2 Informatie voor deelnemers Zelf de regie bij uw COPD behandeling Mensen met chronische luchtwegklachten hebben regelmatig last van hoesten, vermoeidheid of benauwdheid bij kleine inspanningen. Vaak worden medicijnen voorgeschreven, maar er is veel meer mogelijk om luchtwegklachten te verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren dan een pufje of een kuurtje. Zo hebben niet roken, regelmatig bewegen en gezond eten grote invloed op hoe u zich voelt. De optimale behandeling verschilt per persoon. Het is daarom belangrijk dat u zelf nauw betrokken bent bij uw behandeling en dat u goed wordt voorgelicht over uw chronische luchtwegklachten. U kunt namelijk zelf het best bepalen welke zorg het best bij u past. Zo krijgt u meer regie over uw eigen behandeling; we noemen dat zelfmanagement. Voor goed zelfmanagement is een goede Om antwoord te krijgen op deze vragen hebben wij samenwerking tussen u, uw huisarts en de uw hulp nodig! Zo kunnen wij de zorgverlening voor praktijkondersteuner erg belangrijk. Het mensen met COPD verder ontwikkelen en verbeteren. internetprogramma e- COPD helpt daarbij. E- COPD is een platform op internet dat u Wie voert het onderzoek uit? helpt om dagelijks een goed beeld te krijgen van Uw huisartsenpraktijk werkt mee aan het uw gezondheidstoestand. E- COPD biedt u wetenschappelijk onderzoek over e- COPD. de mogelijkheid om meer te leren over chronische Het onderzoek wordt uitgevoerd door de universiteit luchtwegklachten en op uw eigen manier actief van Leiden (vakgroep Huisartsgeneeskunde) in aan de slag te gaan met uw persoonlijke leerdoelen. samenwerking met Saltro Diagnostisch Centrum, huisartsengroep Zorg op Noord en stichting Waarom een onderzoek? Zorgdraad. Het e- COPD platform is mede Wij willen graag leren of e- COPD een goed mogelijk gemaakt door Stichting Zorg Binnen Bereik. hulpmiddel is voor zelfmanagement. Wij gaan er vanuit dat de ene persoon meer hulp en begeleiding Hoe werkt het e- COPD platform? nodig heeft dan de ander om met e- COPD aan Als u mee doet aan het e- COPD onderzoek de slag te gaan. We willen daarom onderzoeken wat krijgt u een eigen persoonlijke en beveiligde de beste manier is om mensen daarbij te helpen. internetpagina. Met uw huisarts en/of Met het onderzoek willen wij ook antwoord krijgen praktijkondersteuner stelt u een persoonlijk op vragen zoals: waarom willen mensen wel of niet behandelplan op met leerdoelen. Deze leerdoelen aan de slag met zelfmanagement? Wat is de beste vult u samen met uw praktijkondersteuner in manier om verschillende mensen zo goed mogelijk te op uw eigen pagina. Via internet kunt u uw - ondersteunen bij zelfmanagement? Hoeveel en welk soort hulp willen mensen van de praktijkondersteuner en huisarts? Helpt meer zelfmanagement om uw welbevinden en gezondheidstoestand te verbeteren? praktijkondersteuner op de hoogte houden over de voortgang van uw persoonlijke leerdoelen en het verloop van uw luchtwegklachten. Zo kan de praktijkondersteuner bij de volgende

3 controleafspraak beter ingaan op de activiteiten die u ondernomen hebt voor uw persoonlijke leerdoelen. Op uw persoonlijke pagina kunt u ook uw meetwaardes van de jaarcontroles zien. Hiermee krijgt u beter inzicht in het verloop van uw klachten. Bovendien krijgt u aanvullende uitleg en informatie over uw meetwaardes, zoals wat zeggen de waardes over mijn chronische luchtwegklachten? Tot slot kunt u op uw persoonlijke internetpagina ook informatie opzoeken over chronische luchtwegklachten en zo uw kennis vergroten. Hoe meer u weet over uw eigen klachten, hoe beter u in staat bent om zelf het heft in handen te nemen en uw gezondheidstoestand te beïnvloeden. U kunt ervoor kiezen om uw huisarts of praktijkondersteuner hiervan op de hoogte te houden. Wat houdt deelname aan het onderzoek in? Voor deelname aan het onderzoek vragen we allereerst uw schriftelijke toestemming. Als u mee doet aan het onderzoek, dan krijgt u gedurende anderhalf jaar een persoonlijke internetpagina van e- COPD. Via deze pagina kunt u actief meewerken aan uw eigen behandeling en contact houden met uw huisarts en praktijkondersteuner. Om mee te kunnen doen aan het onderzoek is het noodzakelijk dat u beschikt over internet. Voor het onderzoek verdelen we de deelnemers in twee groepen. Zo kunnen we de resultaten met elkaar vergelijken. Een groep krijgt instructies en een handleiding van de praktijkondersteuner. De andere groep krijgt persoonlijke begeleiding via de telefoon Onderzoeksgroepen Groep 1 Deelnemers die instructies en een handleiding krijgen van de praktijkondersteuner. Groep 2 Deelnemers die instructies en een handleiding krijgen van de praktijkondersteuner en extra begeleiding via de telefoon van een medewerker van het e- onderzoeksteam. van een medewerker van het e- project. Als u meedoet aan het onderzoek wordt door loting bepaald in welke groep u terecht komt. Voor het wetenschappelijk onderzoek vragen wij u bovendien een aantal vragenlijsten in te vullen via uw persoonlijke e- pagina. De vragenlijsten kunt u via internet invullen. De vragen gaan over uw luchtwegklachten, over kwaliteit van leven, zelfredzaamheid en uw tevredenheid met de e- internetpagina. De vragenlijsten krijgt u iedere zes maanden opgestuurd. In totaal ontvangt u dus 3 keer een set vragenlijsten. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 10 tot 15 minuten per keer, afhankelijk van het aantal vragen. De vragenlijst over luchtwegklachten ontvangt u vaker; in totaal 9 keer. Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 5 minuten. De vragenlijst over luchtwegklachten wordt naast het onderzoek ook gebruikt door uw praktijkondersteuner om het verloop van uw klachten nauwlettend te volgen. Zijn uw gegevens veilig? Uiteraard worden uw gegevens vertrouwelijk behandeld. Uw persoonlijk e- pagina is een beveiligde website die voldoet aan de geldende wetten en regels voor informatiebeveiliging in de zorg en de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De gegevens voor het onderzoek worden uitsluitend anoniem verwerkt op basis van unieke onderzoekscodes. Kosten voor het onderzoek Deelname aan het onderzoek kost u niets. Ook worden er geen extra facturen gestuurd aan uw zorgverzekeraar. Wel krijgt u als blijk van waardering een kleine vergoeding in de vorm van cadeaubonnen. Na invullen van de eerste set vragenlijsten ontvangt u een cadeaubon van 15,-. Na invullen van de laatste set vragenlijsten ontvangt u nogmaals een cadeaubon van 15,-. In totaal ontvangt u dus een vergoeding van 30,-. Voor- en nadelen van deelname aan het onderzoek Een van de voordelen van deelname aan het onderzoek is dat wij meer inzicht krijgen in wat mensen met luchtwegklachten zelf willen en kunnen doen bij de behandeling van hun aandoeningen en of e- COPD hierbij kan helpen. Daarnaast leren wij hoe wij mensen optimaal kunnen ondersteunen om aan de slag te gaan met e-. Zo kunnen wij de zorg voor mensen met luchtwegklachten verbeteren. Ook andere zorgorganisaties die bezig zijn met het ondersteunen van mensen bij zelfmanagement kunnen leren van de onderzoeksresultaten. Een nadeel is dat u 3 keer een aantal vragenlijsten moet invullen wat u tijd kost. Als blijk van dank ontvangt u hiervoor van ons cadeaubonnen met een totale waarde van 30,-.

4 U hoeft dit dan alleen maar te laten weten aan uw praktijkondersteuner. Uw besluit om wel of niet mee te doen of om voortijdig te stoppen heeft uiteraard geen enkele invloed op uw (verdere) behandeling of begeleiding door uw huisartsen en praktijkondersteuner. Bedenktijd Wij adviseren u om voldoende tijd te nemen om na te denken of u aan dit onderzoek wilt meewerken. Misschien wilt u er eerst eens met anderen over praten. Als u behoefte heeft om informatie te krijgen van een arts die niet direct bij het onderzoek betrokken is, maar die wel van de onderzoeksopzet op de hoogte is, dan kunt u contact opnemen met arts onderzoeker mw. A. Kruis via telefoonnummer (secretariaat) of per a.l.kruis@lumc.nl. Meer informatie Heeft u vragen? Neemt u dan gerust contact met het onderzoeksteam (mevrouw dr. N. Verdijk) of via telefoonnummer of per onderzoekcopd@saltro.nl. Aanmelden Over een week neemt een onderzoeksmedewerker telefonisch contact met u op om te vragen of u deel wilt nemen aan het onderzoek. Als u deelneemt, ontvangt u van het onderzoeksteam een schriftelijke toestemmingsverklaring. Van uw praktijkondersteuner ontvangt u een uitnodiging voor een afspraak op de praktijk. De toestemmingsverklaring voor het onderzoek kunt u ondertekend meenemen naar deze afspraak. Uw praktijkondersteuner vertelt u vervolgens in welke onderzoeksgroep u bent ingeloot. Door hem of haar wordt u vervolgens verder begeleid in zelfmanagement met ondersteuning door e- COPD. Waar vragen wij uw toestemming voor? Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig en gebeurt alleen met uw nadrukkelijke toestemming. Bij deelname aan het onderzoek ontvangt u een formulier van ons waarmee wij toestemming vragen voor het volgende: - het gebruik van uw gegevens over luchtwegklachten die bekend zijn bij de huisartsenpraktijk; - toestemming om u gedurende anderhalf jaar drie keer een aantal vragenlijsten toe te sturen en een korte vragenlijst over luchtwegklachten die u in totaal negen keer ontvangt; - het inzien van geregistreerde technische gegevens over uw gebruik van de internetpagina; - het bewaren van al uw (medische) gegevens voor maximaal 15 jaar (dit is wettelijk verplicht bij het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek). Klachten Heeft u klachten die verband houden met het onderzoek die u niet kunt oplossen met de praktijkondersteuner of onderzoeker? Dan kunt u contact opnemen met de klachtencommissie van de Universiteit van Leiden: - telefoonnummer: (bereikbaar op werkdagen van 9.00 t/m uur) - adres: patientenservicebureau@lumc.nl. - voor meer informatie zie home/0001/12556/ / Bent u verplicht om mee te doen? Deelname aan het onderzoek is niet verplicht. U hoeft niet mee te doen als u dat niet wilt. Als u wel mee wilt doen, mag u op ieder moment met het onderzoek te stoppen, zonder opgaaf van reden.

5 - De inhoud van deze brochure is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Maart 2013