Dialoog. Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

Transcriptie

1 Dialoog Vereniging voor Nierpatiënten Regio Den Haag

2 Vier uw feest bij Partycentrum de Rhijenhof, het adres voor uw bruiloft, receptie, bedrijfsfeest en vergadering. Ruime partyzaal, gezellige bar, verschuifbare wand, airconditioning en een geluidsinstallatie. Wij hebben diverse arrangementen. Wij denken graag met u mee om deze geheel aan te passen aan uw wensen. Bij ons Grand Café kunt u voorafgaande aan uw feest of partij uitgebreid dineren. We hebben een professionele keuken en voeren een uitgebreide menukaart. Ook bieden wij u een ruime parkeergelegenheid. Kortom een toplocatie voor een geslaagd feest, want service en gezelligheid staan bij ons voorop! Noordweg 44a 2548 AC Den Haag (rand Wateringen) T: W: Vliethof RZ Wateringen Tel winkel@bloemsierkunstveldhoven.nl

3 Het Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid Bestuurslid Secretariaat :Gerard van der Pol telefoon: :Diana Gerrits Alikruikhof SG Den Haag telefoon: :Cees van der Valk telefoon: :Wim van Bavel telefoon: :Hetty Henderson - van Delft telefoon: :Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Het Tolland VS Wateringen telefoon: gmpol@kabelfoon.nl Rekeningnummer (IBAN) :NL95INGB t.n.v. Ver. voor Nierpatiënten Regio Den Haag Lange Dreef 28, 2285 JN Rijswijk De Redactie Redactieteam Mailadres :Katinka Haasnoot en Fred van der Pol Roggeakker KK Pijnacker :haaspol@skpnet.nl 1

4 Inhoudsopgave Januari e jaargang nr. 1 Van het redactieteam Blz. 3 Van de voorzitter 4 Nierteam aan huis 6 Autorijden en nierziekten 8 WTCG 9 Albert Schweitzer 11 Medicatieveiligheid 13 Even voorstellen Doorgeeflichtje 15 Agenda 16 Recept 17 Agenda Wisselwerking 18 Aanmeldingsformulier 19 Mededelingen 20 2

5 Van het redactieteam Wij willen iedereen een gelukkig en gezond 2014 wensen De kopij voor het volgende nummer van Dialoog dient uiterlijk vrijdag 21 maart bij de redactie te zijn ingeleverd. 3

6 Van de voorzitter Allereerst de beste wensen voor 2014, uiteraard ook voor onze sponsors, adverteerders, collega verenigingen en natuurlijk Partycentrum De Rhijenhof was een geweldig jaar wat in het teken stond van ons 20 jarig jubileum. We hadden leuke activiteiten waar veel mensen op af kwamen zoals de BBQ met een live band die muziek van de Shadows ten gehore bracht. Geweldig was de sfeer en het lekkere eten. Het dagje uit was ook zeer goed ondanks dat er hiaten waren maar daar hebben de mensen gelukkig niets van gemerkt. De algemene ledenvergadering was gezellig en druk en na afloop namen alle patiënten een gevuld tasje met lekkers mee naar huis. De themadag koken met minder zout maar met kruiden was iets minder druk. Daardoor hadden de aanwezigen ook veel te proeven. Ik denk dat er weinig mensen s avonds thuis nog hoefden te eten. En aan het eind allemaal kruiden en een zelfgemaakt advocaatje mee naar huis. De laatste activiteit was de kerstmiddag. Er was een zangduo Double Joyce aanwezig die kerstliedjes en een spel met ons gespeeld hebben. De Rhijenhof had weer een verrukkelijk buffet voor ons klaar gemaakt. Ook op het einde van deze dag stonden er tasjes met inhoud klaar voor de patiënten die door Diana en 4

7 Hetty gevuld waren. De wensboom was er ook weer zodat een ieder zijn of haar kaartje, met wens er in kon ophangen in de boom. Er zal in februari tijdens de bestuursvergadering bekeken worden welke wensen we kunnen vervullen. Dit jaar hebben we als december kadootje speculaaspoppen uitgedeeld aan de dialysepatiënten van de zes aangesloten ziekenhuizen; laten we hopen dat het lekker heeft gesmaakt. We zijn dit jaar vanwege de hoge kosten gestopt met de aanschaf van acceptgiro kaarten, u krijgt een brief met ons IBAN nummer en het bedrag wat u moet overmaken aan de vereniging. Namens het bestuur willen we jullie bedanken voor de leuke kerstkaarten en bedankjes die aan ons gericht zijn. Wij zullen onze uiterste best doen om 2014 weer te laten slagen. G.M. van der Pol P.s. Wanneer u de Dialoog digitaal zou willen ontvangen kunt u uw adres aan de voorzitter doorgeven. Tevens ontvangt u dan de uitnodigingen digitaal. 5

8 Nierstichting maakt donatie bij leven beter bespreekbaar met Nierteam aan huis GROEPSVOORLICHTING THUIS VERVIERVOUDIGT AANTAL TRANSPLANTATIES MET NIER VAN LEVENDE DONOR Bussum, 11 oktober 2013 Onderzoek van het Erasmus MC toont aan dat door groepsvoorlichting thuis de kans op transplantatie met een nier van een levende donor fors toeneemt. Toename van kennis over de nierziekte en de verschillende behandelopties verbetert de communicatie tussen nierpatiënten en hun familieleden, vrienden en kennissen en ondersteunt de besluitvorming over levende donatie. Dit blijkt uit de resultaten van het door de Nierstichting gesubsidieerde project Nierteam aan huis. Daarmee is bereikt dat vier keer meer nierpatiënten getransplanteerd zijn met een donornier van iemand uit hun naaste omgeving in vergelijking met patiënten die de voorlichting niet hebben gekregen. Het Nierteam, bestaande uit een psycholoog en een transplantatiecoördinator bezocht nierpatiënten en hun sociale netwerk aan huis voor groepsvoorlichting over de nierziekte en de behandelingsmogelijkheden, waaronder nierdonatie bij leven. Het merendeel van deze patiënten dialyseerde om te overleven en stond ruim twee jaar op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor. De situatie van deze patiënten werd aan het eind van de onderzoeksperiode vergeleken met die van een controlegroep van nierpatiënten. Door de groepsvoorlichting thuis hadden de nierpatiënten en de door hen daarbij uitgenodigde relaties significant meer kennis, minder angsten en zorgen over 6

9 nierdonatie bij leven. Met als resultaat een grotere bereidheid om donatie bij leven te bespreken en een nier te doneren. Dit heeft zich vertaald in vier keer zo veel screeningstrajecten met een levende donor en vier keer zo veel daadwerkelijke transplantaties. Verbluffend resultaat Verbluffend en hoopvol zo omschrijft Prof.dr. W. Weimar, projectleider van Nierteam aan huis en hoogleraar nefrologie in het Erasmus MC het effect van deze aanpak. Dankzij de groepsvoorlichting thuis hebben we vier keer zo veel patiënten kunnen helpen met transplantatie met een nier van een levende donor ten opzichte van de controlegroep. Dat is zo veel beter voor de kwaliteit van leven dan dialyse en biedt de patiënt nog meer perspectief dan bij transplantatie met een nier van een overleden donor. Donatiegesprek lastig Door het grote tekort aan postmortale donornieren worden steeds meer nierpatiënten getransplanteerd met een nier van een levende donor. Maar niet iedere nierpatiënt komt in contact met een potentiële donor. Het team van Erasmus MC onderzocht welke aspecten een rol spelen bij het vinden van een levende nierdonor. Donatie bij leven bespreekbaar maken vinden veel patiënten lastig, bevestigt Weimar. Zo volledig mogelijk geïnformeerd zijn over nierziekten en de verschillende behandelopties en dit bespreken met familie, vrienden en kennissen is belangrijk. Dat weten we uit eerder onderzoek. Met het project Nierteam aan huis liet de Nierstichting onderzoeken wat het effect is als nierpatiënten en hun familieen kennissenkring hier thuis groepsvoorlichting 7

10 over krijgen. In dit onderzoek werkten inwendige geneeskunde en medisch psychologie van het Erasmus MC nauw samen. Wendy van Wijk, Nierstichting Autorijden en nierziekten In de praktijk blijkt dat er nog veel onduidelijkheden zijn over autorijden en nierziekten. Indien u te maken krijgt met een nierziekte, dan bent u officieel niet verplicht om dit te melden. Maar voor uw eigen veiligheid en de veiligheid van andere mensen in het verkeer is het wel verstandig, om bij twijfel contact op te nemen met Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR). Deze organisatie stuurt u een Eigen Verklaring toe, die u invult en terugstuurt. Een medisch adviseur van het CBR bepaalt vervolgens of u gekeurd moet worden of dat u gewoon kunt blijven rijden. Wat gebeurt er als u uw nierziekte niet meldt? Dan houdt u uw rijbewijs en kunt u gewoon blijven rijden. U kunt wel in de problemen komen, wanneer u door uw ziekte een ongeluk veroorzaakt. Afgezien van de schrik en het gevaar voor anderen, kunt u waarschijnlijk problemen krijgen met uw autoverzekering. Het is altijd goed om te overleggen met uw huisarts of nefroloog of u de verandering in uw gezondheid moet melden. 8 Bron: Nieuwsbrief ASZ

11 Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten De Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) zorgt ervoor dat mensen die in verband met een ziekte of handicap extra kosten maken, een compensatie ontvangen. Als u aan de voorwaarden voldoet, komt u in aanmerking voor de algemene tegemoetkoming. U hoeft geen aanvraag te doen: u krijgt automatisch bericht van het Centraal Administratiekantoor (CAK). Het CAK krijgt de gegevens namelijk van zorgverzekeraars, gemeenten en het Centrum Indicatiestelling (CIZ). Belangrijk is dat het CAK de algemene tegemoetkoming achteraf in één keer uitkeert. De tegemoetkoming voor 2012 ontvangt u pas in december Een voorschot is niet mogelijk. Het CAK stort het geld op de rekening die bekend is bij de zorgverzekeraar of het CAK. De tegemoetkoming is vrijgesteld van inkomstenbelasting en heeft geen invloed op de hoogte van de aftrekposten bij de regeling specifieke zorgkosten. Voorwaarden voor de tegemoetkoming Als u een Nederlandse zorgverzekering hebt, komt u in aanmerking voor de algemene tegemoetkoming, als u: Een indicatie voor langdurige AWBZ-zorg hebt Langdurig hulp bij het huishouden via de Wmo hebt In een ziekenhuis voor bepaalde aandoeningen bent behandeld Revalidatiezorg in of door revalidatiecentra ontvangt Fysio- of oefentherapie voor bepaalde aandoeningen ontvangt 9

12 Bepaalde medicijnen intensief gebruikt Een vergoeding van bepaalde hulpmiddelen ontvangt. Hoge en lage tegemoetkoming Er is een hoge tegemoetkoming en een lage. De hoge tegemoetkoming is 346,- voor 65-plussers; de lage tegemoetkoming is 148,- voor 65-plussers. U komt in aanmerking voor de lage tegemoetkoming, als u een indicatie voor 26 weken of langer verblijf met overnachting in een AWBZ-instelling hebt. Krijgt u 26 weken of meer minstens tien uur per week huishoudelijke hulp in natura via de Wmo, hebt u een indicatie voor minstens tien uur AWBZ-zorg thuis of gaat u meer dan vier dagdelen per week naar een AWBZ-instelling voor dagopvang? Dan komt u altijd in aanmerking voor de hoge tegemoetkoming. Vanaf 2012 inkomensafhankelijk Vanaf dit jaar wordt de algemene tegemoetkoming afhankelijk van uw inkomen. De Eerste Kamer is hier inmiddels mee akkoord gegaan.de hoogte van het huishoudinkomen bepaalt voortaan óf u naast de hiervoor genoemde voorwaardenvoor de tegemoetkoming in aanmerking komt. Voor een alleenstaande geldt een huishoudinkomen van , -, voor gehuwden en ongehuwd samenwonenden is dat ,-. Is het inkomen meer, dan heeft u geen recht meer op de tegemoetkoming. 10

13 Albert Schweitzer ziekenhuis op nummer één in de AD Top 100 Het Albert Schweitzer ziekenhuis bezet de toppositie in de nieuwe AD Ziekenhuis Top 100, gepubliceerd op zaterdag 28 september Als nummer één in deze toonaangevende ranglijst, mag het ziekenhuis zich een jaar lang het beste van Nederland noemen. Directie, artsen en medewerkers zijn enorm trots op het resultaat. We spannen ons al jaren in voor optimale kwaliteit, veiligheid en patiëntvriendelijkheid, maar van deze plek in de Top 100 kun je eigenlijk alleen maar dromen, zegt bestuursvoorzitter Pier Eringa. Vorig jaar stond het ziekenhuis voor Dordrecht en omstreken op een ook al niet onverdienstelijke negende plaats. In de top Twee jaar geleden riep de andere grote landelijke ziekenhuistest, die van Elsevier, het Albert Schweitzer ziekenhuis ook al uit tot nummer één van het land. Wij zitten nu structureel in de top van de ranglijsten en dat zegt wel wat, aldus Eringa. Dan heb je over de hele linie de zaken goed voor elkaar, het is geen toevalstreffer. En dat hoort ook zo. Als patiënt wil je niet dat de uitkomst van je behandeling afhangt van de kwaal die je toevallig hebt, of de dokter die je treft. Succesfactoren Zijn collega-bestuurder John Taks somt een aantal factoren op die het succes verklaren: Het feit dat we een topklinisch opleidingsziekenhuis zijn, zorgt voor een sfeer van willen leren en elkaar aanspreken op het handelen. We laten ons graag en vaak toetsen door de Inspectie voor de Gezondheidszorg, onze verzekeraar en tal van kwaliteitskeurmerken. Zo krijg je je zwakke en sterke plekken in beeld. Feedback Taks: Daarnaast vragen we directe feedback aan patiënten, door middel van groene en rode kaarten. Deze reacties stimuleren én corrigeren ons. Als directie geven wij 11

14 veel ruimte aan motivatie die vanuit het personeel zelf komt, maar we sturen bij wanneer dat moet. En ten slotte is de samenwerking tussen bestuur en medici heel constructief. Uitdaging Dat onderschrijft Ruud van Leendert, voorzitter van de medisch specialisten. We zijn van ver gekomen. Een jaar of zes geleden zou deze enorme opsteker ondenkbaar zijn geweest. We hebben samen veel geïnvesteerd in betere samenwerking tussen alle functies en afdelingen. En nu zie je dat we waarmaken wat we ons hadden voorgenomen. De uitdaging is nu: hier blijven staan. Dat is een hele klus, maar we gaan ervoor. Bewustzijn Ook de belangenbehartiger van de patiënten, de Cliëntenraad, is zeer tevreden. Voorzitter Hans de Goeij: Deze positie bevestigt wat wij al een paar jaar merken en terughoren van onze achterban. De zorg in het Albert Schweitzer ziekenhuis is nog nooit zo patiëntgericht geweest. Over de bejegening, communicatie en gastvrijheid horen wij veel lof. Natuurlijk blijven er nog stappen te zetten, als het gaat om bijvoorbeeld wachttijden en digitalisering, maar het bewustzijn dat alles moet draaien om de patiënt is volop aanwezig. Zwaarder Eringa: Volgend jaar willen we op z n minst weer bij de beste tien zitten. Het kan komend jaar zwaarder worden, want als je de beste bent, gaan patiënten meer verwachten. Een eventuele tegenvaller wordt dan zwaarder aangerekend, het aantal klachten kon best eenstoenemen. We zijn erop voorbereid. Sterker nog, we verwelkomen klachten die ervoor zorgen dat we het nog beter kunnen gaan doen. Levenslijn, 12

15 Subsidie voor projecten medicatieveiligheid nierpatiënten Mensen met een slechte nierfunctie lopen meer risico op bijwerkingen van medicijnen, waaronder het verergeren van nierschade. Om de medicatieveiligheid voor mensen met een verminderde nierfunctie te verbeteren investeert de Nierstichting euro in acht projecten die zich hier concreet op richten. Verbetering van de medicatieveiligheid kan volgens de stichting ieder jaar honderden ziekenhuisopnamen en zelfs sterfgevallen voorkomen. Uit 45 ingediende projectaanvragen koos een adviesraad er acht die moeten resulteren in concrete en direct toepasbare verbeteringen van de medicatieveiligheid. Elk project ontvangt euro. De projecten zijn verschillend van aard, benaderen het probleem op eigen wijze, in verschillende settings en vaak multidisciplinair. Het betreft zowel nieuwe initiatieven als verdere optimalisering van bestaande zorgvernieuwingen. Zoals tools voor patiënten, het vergroten van kennis bij zorgverleners, betere uitwisseling van nierfunctiewaarden of het verbeteren van de opsporing van mensen die risico lopen. Een rode draad in de projecten is een betere samenwerking tussen apothekers, huisartsen, specialisten en patiënten. 13

16 Graag wil ik mij aan u voorstellen. Sinds een paar maanden draai ik mee met het bestuur van de Vereniging voor nierpatiënten regio Den Haag. Mijn naam is Hetty Henderson van Delft. Mijn wiegje heeft 53 jaar geleden in Scheveningen gestaan vlak achter de duinen. Na de lagere school heb ik 4 jaar op de Lagere Tuinbouw-school gezeten waar ik een fantastische creatieve opleiding heb gehad. Na in een paar verschillende bloemenzaken te hebben gewerkt ben ik bij de Konmar blijven hangen waar ik tot de geboorte van mijn zoon ben blijven werken. Sinds 2 à 3 jaar ga ik regelmatig met mijn echtgenoot Wim naar de bijeenkomsten van de Vereniging. Hij is sinds 1976 nierpatiënt. In 1986 is hij begonnen met CAPD. Rond 1990 is er een luchtbrug geopend met Amerika waar Nederlandse patiënten voor een niertransplantatie heen mochten. 3 jaar lang hebben wij klaar gestaan om naar de States te vertrekken, alleen zijn wij daar nooit geweest omdat er een nier in 1993 in Nederland voor hem kwam. 5 jaar geleden heb ik mijn werk op moeten geven omdat ik zelf voor mijn echtgenoot wilde gaan zorgen. Omdat ik buiten de verzorging van Wim ook iets anders wilde gaan doen ben ik een handje gaan helpen bij de Vereniging voor nierpatiënten regio Den Haag. 14

17 Doorgeeflichtje Dat éne lichtje, dat daar aanwezig is in ons hart, dat lichtje van hoop en vriendschap? Dat geven we nu door aan jou, opdat je het zult bewaren daar in je hart En warmte moet het je geven opdat je het nimmer koud zult hebben. En licht, ja véél licht opdat je nooit bang hoeft te zijn in het donker Maar vooral veel liefde, zodat je het kunt doorgeven aan degene die zo dierbaar voor je is En dat die het ook weer doorgeeft zodat het kan groeien en schitteren in het hart van ieder mens. Geef je het door? Dit gedichtje werd aan het eind van het spel door Double Joyce uitgedeeld in de Rhijenhof tijdens de kerstbijeenkomst. 15

18 Agenda Januari 2014 Nieuwjaarsreceptie 30 en 31 Mei Dagje uit 13 April Ledenvergadering Let op!!!!! Wanneer u onze site wilt bezoeken, dan moet u twee maal een v (van Victor) gebruiken en niet een w (van Willem). Dus: h t t p : / / v v n d. n l of h t t p : / / w w w. v v n d. n l en niet w n d. n l 16

19 Recept Peer-amandeltaartjes met slagroom Voor 4 personen Bereiding: 20 min./oventijd min. Ingrediënten: 4 plakjes diepvries (roomboter)bladerdeeg, 8 halve peren op siroop (blik), 100 gram amandelspijs, 2 eieren, 1 bekertje slagroom á 125 ml. Bereiding: Verwarm de oven voor op 200 graden. Leg de plakjes bladerdeeg naast elkaar en laat ze in circa 10 minuten ontdooien. Laat de peren in een zeef goed uitlekken en snijd ze in dunne schijfjes. Rol de plakjes met een deegroller nog iets dunner en groter uit en snijd uit elk plakje een cirkel van circa 12 cm. Bekleed hiermee vier (aluminium) taartvormpjes met een doorsnede van 10 cm. Prik met een vork enkele gaatjes in de (deeg)bodempjes. Verkruimel de amandelspijs over de taartbodempjes. Rangschik de peren waaiervormig op de taartbodempjes. Klop het ei los met de slagroom en schenk het mengsel over de peren. Bak de taartjes in het midden van de oven in ongeveer minuten goudbruin en gaar. Per stuk: 9 gram eiwit, 300 mg. Natrium, 250 mg. Kalium. 17

20 Agenda Wisselwerking Nieuwjaarsborrel voor jongvolwassenen (18-30 jaar) Utrecht Vakantiebeurs 2.0 Amersfoort Tweedaagse training voor predialysepatiënten en hun partners Harderwijk Besturenoverleg Harderwijk World Kidney Day 2014 Verspreid over Nederland Themadag voor getransplanteerden West-Nederland N.n.b Algemene ledenvergadering N.n.b Climb your challenge (17-20 jaar) Eifelgebergte, Duitsland Rood is activiteit Blauw is plaats van activiteit Zwart is tijdstip van activiteit Let op! Deze activiteiten zijn georganiseerd door de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland). Waarschijnlijk is het nodig om u aan te melden voor deze activiteiten en is er mogelijk ook entreegeld nodig. Neem gerust contact op. Telefoonnummer: , of 18

21 Vereniging voor Nierpatiënten regio Den Haag Secretariaat: Het Tolland VS Wateringen Telefoon : gmpol@kabelfoon.nl Website: AANMELDINGSFORMULIER LIDMAATSCHAP/ DONATIE De contributie bedraagt per jaar voor : Leden minimaal 10,00 Partners minimaal 6,00 Donateurs/ouderleden minimaal 7,50 Wanneer u collectief lid wilt worden van de NVN en het blad de Wisselwerking van de NVN wilt ontvangen, kunt u collectief lid worden bij ons en betaalt u 9,50 extra, partners die ook lid willen zijn van de NVN, betalen 4,75 extra. Leden ontvangen viermaal per jaar het verenigingsblad de Dialoog, Donateurs zijn ook van harte welkom. Bij een donatie van minimaal 7,50 per jaar ontvangt u de Dialoog gratis. GAARNE VOLLEDIG INVULLEN IN BLOKLETTERS Hierlangs afknippen... Ik geef mij hierbij op als : Januari 2014 O Gewoon lid O Partnerlid O Ouderlid O Donateur OCollectief lidmaatschap NVN O Partner collectief lid NVN* Naam Dhr./ Mevr.* :... Straat :... Postcode :... Woonplaats :... Geboortedatum :... Telefoon :... Bank-/Giro-nummer : Dialysecentrum :... Transplantatiecentrum :... Pré-dialyse/Heamodialyse /CAPD/ CCPD/ Getransplanteerd * Opsturen naar de ledenadministratie/ secretariaat te Wateringen 19 *s.v.p. Doorhalen wat niet van toepassing is.

22 Mededelingen Wij zouden u er op attent willen maken wanneer er iemand wordt opgenomen in het ziekenhuis, dat u ons hiervan op de hoogte brengt. Dit kan door een telefoontje naar de voorzitter of secretaris, wij kunnen dan zorgen voor een kaartje of een bloemetje. Ook wanneer u van dialyse verandert of getransplanteerd wordt, willen wij dat weten i.v.m. de juiste administratie. Wanneer er iemand overleden is willen wij dit ook vernemen. Dit voorkomt onnodig leed bij nabestaanden door communicatieproblemen. Ook als u gaat verhuizen of verhuisd bent, geef dit door!!! Wij moeten namelijk ook wijzigingen doorgeven aan de N.V.N., dit in verband met het bezorgen van de Wisselwerking. Al deze veranderingen / wijzigingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: Het Tolland 26, 2291 VS Wateringen, , gmpol@kabelfoon.nl 20

23 Noordweg 46, Wateringen Tel:

24