Persmap.

Transcriptie

1 Persmap

2 Meer dan 500kg chocolaatjes werden gratis verdeeld aan kinderen met reuma! In de kinderziekenhuizen UZ Leuven, Prinses Elisabeth UZ Gent en Paola ziekenhuis Antwerpen verwende Sinterklaas de kinderen met meer dan 500 kg chocolade! Naast sensibiliseren en fondsen vergaren zodat noodzakelijk onderzoek naar kinderreuma wordt verricht, willen we vooral de kinderen met een reumatische aandoening ook een extra hart onder de riem steken en hen een signaal geven dat ze er niet alleen voor staan!

3 Persbericht Hand in Hand, samen tegen Reuma deelt meer dan 500kg chocolade uit aan kinderen met reuma op Sinterklaas Gent 04/12/2015. In de kinderziekenhuizen van het UZ Leuven, Prinses Elisabeth UZ Gent en het Paola ziekenhuis Antwerpen werden de kinderen met een reumatische aandoening op 04/12/2015 meer dan verwend. Sinterklaas deelde gratis meer dan 500kg chocolade uit, een echte primeur. Deze symbolische actie werd georganiseerd door Hand in Hand, samen tegen Reuma. Hand in hand, samen tegen Reuma is het gezicht van het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek) dat opereert onder de vleugels van de Koning Boudewijnstichting. Naast het sensibiliseren van de bevolking rondom reumatische aandoeningen, tracht Hand in hand, samen tegen Reuma ook fondsen te verzamelen voor wetenschappelijk reuma onderzoek. De komende 2 jaar zijn kinderen met reuma onze doelgroep legt Dr Xavier Janssens, voorzitter van het FWRO, uit. Er is immers nog steeds het geloof dat reumatische aandoeningen enkel ouderen treft, maar dit is niet juist. Prof. Dr. Joke Dehoorne, kinderreumatologe in het kinderziekenhuis Prinses Elisabeth UZ Gent, verduidelijkt: De term kinderreuma dekt meerdere reumatische en auto-immune ontstekingsziekten die beginnen op kinderleeftijd. Juveniele idiopathische artritis (JIA) is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen. Het blijkt ook één van de meer frequent voorkomende chronische ziekte te zijn die op kinderleeftijd start. JIA kenmerkt zich door aanhoudende gewrichtsontstekingen. Gewrichtsontstekingen herkent men aan pijn, warmte, zwelling en roodheid van het gewricht. Ook inwendige organen en de ogen kunnen aangetast zijn. Jeugdreuma verloopt grillig dit wil zeggen dat actieve periodes met meerdere ontstekingen wisselen met rustigere periodes. Gelukkig dooft JIA voor een aantal kinderen na enkele jaren uit en keert de gewrichtsontsteking nooit meer terug. Maar er zijn ook kinderen waarbij de ziekte nooit stopt en zij dragen deze ziekte dan ook mee voor de rest van hun leven. Kinderreuma begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer 1 op kinderen jonger dan 16 jaar. Niet minder dan tot kinderen in België hebben JIA. Per jaar komen er nog eens een 200tal kinderen bij. Zeker voor een kind is het belangrijk dat men deze ziekte zo snel mogelijk stopt of tenminste onder controle krijgt. Kinderen met reuma willen normaal zijn en kunnen spelen en ravotten met hun vrienden. Daarom dat wetenschappelijk onderzoek voor hen zo nodig is! Hand in Hand, samen tegen Reuma werkt daarom aan een nieuw en groots project: we willen alle Vlaamse lagere scholen motiveren een sponsorloop te organiseren ten voordele van kinderen met reuma en dit tijdens het schooljaar ! Hand in Hand, samen tegen Reuma zorgt voor alle logistieke ondersteuning voor de scholen. Tevens tracht men een mooie prijs te schenken aan de hele school met het beste resultaat per leerling. Dankzij de steun van de vele scholen en erkende partners (Vlaamse overheid, Stichting Vlaamse Schoolsport en sponsors) kan er geld verzameld worden. Met dit geld, dat heel hard nodig is, kan er meer onderzoek gebeuren naar reumatische aandoeningen bij kinderen. Want ook een kind met een reumatische aandoening én het gezin waarin het opgroeit, willen gewoon een gelukkig leven zonder pijn en beperkingen! sluit Dr Janssens af. Meer informatie over onze organisatie kan teruggevonden worden op en

4 Nationale Sensibilisatie Campagne Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO werd in 1999 opgericht in de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) teneinde via steun aan het wetenschappelijk onderzoek de levenskwaliteit van de vele patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen te verbeteren. Het FWRO wordt sinds 2009 mee beheerd door de Koning Boudewijn Stichting.

5 Wat is het FWRO? Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) werd opgericht in 1999, binnen de schoot van de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), ter ondersteuning van het wetenschappelijk reumaonderzoek in België. Bijzondere aandacht gaat naar klinische en multicentrische onderzoeksprogramma s zowel in academische als niet-academische centra, die door hun aard moeilijk in aanmerking komen voor andere types van steun (zoals programma s ter ondersteuning van fundamenteel onderzoek of directe sponsoring door industrie). Voorkeur gaat ook uit naar projecten die openstaan voor samenwerking met andere geïnteresseerde partnercentra. Sinds 2009 opereert het FWRO binnen een grotere en prestigieuze organisatie: de Koning Boudewijnstichting. De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting, met groot respect voor diversiteit en een aanhoudend streven naar kwaliteit en integriteit. Dit huis laat ons toe te werken binnen een professionele organisatie met grote zichtbaarheid. Sinds 2014 is Hand in Hand, samen tegen Reuma een onderdeel van het FWRO dat zich focust op sensibilisering en fondsenwerving. De komende 2 jaar zullen alle acties gericht zijn op kinderreumatologie. fonds pour la recherche scientifique en rhumatologie Voorwoord Prof Dr Joke Dehoorne: Wat is kinderrreuma? De term kinderreuma dekt een brede waaier van reumatische en auto-immune ontstekingsziekten die zich op kinderleeftijd ontwikkelen. Juveniele idiopathische artritis of JIA is de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen en één van de meer frequent chronische ziekten op de kinderleeftijd. JIA kenmerkt zich door chronische gewrichtsontstekingen bij kinderen, waarbij naast de gewrichten ook inwendige organen en de ogen aangetast kunnen zijn. De ziekte ontstaat doordat een ontregeld immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet. Het lichaam gaat dan antistoffen tegen de eigen weefsels vormen, wat een ontstekingsreactie uitlokt. De ziekte begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer één op kinderen jonger dan 16 jaar. Zo n tot kinderen in België hebben JIA. Per jaar komen er ongeveer 200 bij. Er bestaan verschillende vormen van JIA. Jeugdreuma kan grillig verlopen met periodes waarin de aandoening actief is en het kind last heeft van ontstekingen en periodes waarin de ziekte rustig is. Voor een aantal kinderen met JIA dooft de ziekte na enkele jaren uit en keert de gewrichtsontsteking nooit meer terug, voor anderen houdt de ziekte vele jaren aan en is ze bij de overgang naar volwassen leeftijd nog niet helemaal uitgedoofd. De behandeling van reuma bij kinderen is meestal bijna dezelfde als bij volwassenen maar de problemen die in het leven van alledag opduiken zijn vaak verschillend. Kinderen met reuma moeten een zo normaal en gevuld leven leiden als maar mogelijk is.

6 Project Kinderreuma Tijdens het schooljaar van 2016/2017 willen we een sportieve campagne organiseren, gesteund door erkende partners. (overheid, SVS, eigen organisatiemogelijkheden, sponsors) Het doel is om de nodige fondsen te vergaren waarbij er middelen vrijkomen om meer noodzakelijk onderzoek te verrichten naar kinderreuma en zo hun levenskwaliteit te verbeteren.

7 Planning De eerste stap is een oproep richten aan de directie van de Vlaamse lagere scholengemeenschappen, met mogelijke uitbreiding naar het middelbaar onderwijs, om hun medewerking te verlenen aan dit goede doel project. Als voorbeeld geven we een sponsorloop die men in Gooik organiseerde in Dit was een initiatief van de Stichting Vlaamse Schoolsport (SVS), de Gooikse sportdienst, Atletiek Club Pajottenland en de Gooikse scholen. De bedoeling is om de school met het beste resultaat per leerling een educatieve daguitstap te schenken. De Olmense Zoo heeft al een gratis inkom verzekerd ongeacht het aantal leerlingen van de winnende school. Indien er voldoende scholen hun medewerking verlenen kunnen we zelfs overstappen naar één prijs per Vlaamse provincie. Omdat niet alle scholen interesse hebben in een sponsorloop mogen andere initiatieven voorgesteld worden. Zwemmarathon, wandeltochten, wafel verkoop, ect. De deelname kan gebeuren tot eind januari 2017 zodanig dat wij een maand later de winnaar kunnen bekendmaken. Het storten van de opbrengst zal gebeuren via onze rekening bij de KBS. Meer informatie over onze organisatie kan u terug vinden op onze websites: Voorzitter FWRO: Dr Janssens Xavier, janssens.reuma@skynet.be Contactpersonen organisatie Hand in Hand, Samen tegen Reuma Voorzitter HiH: Dr Carron Phillipe, philippe.carron@ugent.be Dr Dehoorne Joke, joke.dehoorne@uzgent.be Verantwoordelijke projectbegeleiders Gerd De Gruyter, gerd.de.gruyter@telenet.be, 0497/ Van Roosendael Danny, van.roosendael.danny@telenet.be, 0497/350005

8 Volg ons op en via onze facebook pagina

9 WIST JE DAT? Belgen aan Reumatoïde artritis lijden waarvan 50% jonge vrouwen Belgen aan Artritis lijden 1 op de 5 Belgen reumatische klachten heeft 5% van de bevolking op ernstige, chronische, invaliderende wijze functioneel beperkt is door een reumatische aandoening 1 op kinderen in België aan Kinderreuma lijdt STEUN & HELP ONS de levenskwaliteit van reumapatiënten te verbeteren!