Nieuwsbrief EAC/PSI 2013

Transcriptie

1 Nieuwsbrief EAC/PSI 2013

2 Geachte mevrouw of meneer, Voor u ligt de nieuwsbrief over de Early Arthritis Clinic (EAC) ook wel genoemd het Parelsnoer initiatief (PSI) van de polikliniek reumatologie in het LUMC. De EAC/PSI biedt poliklinische zorg volgens een protocol aan alle patiënten met vroege gewrichtsontsteking. In deze nieuwsbrief kunt u als patiënt lezen over de ontwikkelingen in de EAC/ PSI in de afgelopen jaren. Ook vindt u informatie over enkele onderzoeken die we hebben kunnen doen door gebruik te maken van de gegevens van de EAC/ PSI. De naam EAC/PSI De EAC polikliniek bestaat in Leiden sinds Inmiddels zijn er via de EAC veel waardevolle gegevens verzameld waarmee onderzoek gedaan kan worden naar de oorzaak, het beloop en de behandeling van reumatische ziekten. Door samen te werken met meerdere ziekenhuizen is het mogelijk om nog meer gegevens te verzamelen en een betere afspiegeling te krijgen van patiënten in heel Nederland. Daarom is in 2010 door alle academische ziekenhuizen in Nederland een landelijk protocol ontwikkeld voor patiënten met vroege gewrichtsontsteking met de naam Parelsnoer Initiatief, afgekort PSI. Sinds november 2010 wordt in Leiden dit landelijke protocol aangehouden. Dit protocol is gebaseerd op het protocol dat in Leiden al gebruikt werd voor de EAC en lijkt daar veel op. Vandaar de naam EAC/PSI: we gaan op dezelfde manier door, maar werken nu ook samen met andere ziekenhuizen. 2

3 Poliklinische controles volgens EAC/PSI Bij uw eerste bezoek aan de polikliniek is door de reumatoloog aan u gevraagd of u zou willen deelnemen aan de EAC, of, vanaf november 2010, aan de EAC/PSI. Daarin heeft u toegestemd. Dat betekent dat u tenminste 1 keer per jaar, en in het begin vaker, op controle komt bij zowel de reumatoloog als de onderzoeksverpleegkundige die allerlei gegevens verzamelen waaruit blijkt hoe de gewrichtsontsteking zich bij u ontwikkelt. Bij de controle wordt bloedonderzoek verricht en worden eventueel röntgenfoto s van de gewrichten gemaakt. De behandeling wordt door de reumatoloog zo nodig aangepast. Sinds de invoering van EAC/PSI in november 2010 worden de afspraken van de patiënt zo gepland dat hij/zij op dezelfde dag bij de reumatoloog en de onderzoeksverpleegkundige terecht kan. Om u een idee te geven Inmiddels zijn er ongeveer 3000 patiënten die ooit hebben meegedaan aan de EAC in het LUMC. Sinds november 2010 zijn er meer dan 500 nieuwe patiënten gestart volgens het PSI/EAC project. Dat betekent dat er ongeveer 20 patiënten per maand starten in EAC/PSI. Van alle patiënten die sinds 1993 gestart zijn, worden er nog bijna 1000 jaarlijks volgens dit protocol gezien door de reumatoloog en onderzoeksverpleegkundige. 3

4 Wat hebben de verzamelde gegevens opgeleverd? De gegevens in EAC/PSI worden onder uw EAC/PSI nummer (anoniem) opgeslagen. Deze gegevens blijken al vele jaren een zeer waardevolle bron voor wetenschappelijk onderzoek. Ook in het afgelopen jaar heeft dit belangrijke inzichten opgeleverd over het ontstaan en beloop van gewrichtsontsteking (artritis). Zoals u zult kunnen lezen heeft veel van dit onderzoek te maken met het thema vroeg. Hieronder een overzicht. Vroege herkenning van artritis: EARC Onderzoek van promovendus Michael van der Linden heeft een paar jaar geleden laten zien dat patiënten die bij het eerste bezoek aan de reumatoloog minder dan 12 weken gewrichtsklachten hadden aanzienlijk minder gewrichtsschade ontwikkelden tijdens het verloop van de ziekte en ook een grotere kans hebben om uiteindelijk te genezen. Een mogelijke verklaring is dat in deze eerste fase van de ziekte, de processen nog minder zijn uitgerijpt zodat behandeling in deze vroege fase effectiever is. Promovenda Jessica van Nies heeft onlangs een groot literatuur onderzoek gedaan, waarin gegevens van vele cohorten en onderzoeken gecombineerd zijn. Ook hieruit bleek dat een tijdige diagnose en behandeling heel belangrijk zijn voor de ernst van het beloop van gewrichtsreuma. Om die reden blijven we werken aan het 4

5 zo vroeg mogelijk herkennen van artritis. Met dat doel is de Early Arthritris Recognition Clinic (EARC), oftewel de polikliniek vroege gewrichtsherkenning, opgericht. Huisartsen in de regio vragen we om bij twijfel over de aanwezigheid van een gewrichtsontsteking naar dit inloopspreekuur te verwijzen. Een ervaren reumatoloog beoordeelt hier in een kort consult of er sprake is van gewrichtsontsteking, oftewel artritis. Zo ja, dan volgt binnen een week een uitgebreid bezoek aan de polikliniek, meestal volgens EAC/PSI. Zo niet, dan lijkt ontsteking niet de oorzaak van de klachten, en moet eerst verder met de huisarts overlegd worden wat de volgende stap moet zijn. Op deze manier proberen we de duur van gewrichtsontsteking tot aan de juiste behandeling zo kort mogelijk te houden. Dankzij deze inlooppoli kunnen we twee maal zoveel patiënten met artritis binnen de eerste 12 weken van de ziekte herkennen. Is MRI onderzoek behulpzaam? Sinds 2010 wordt in de EAC/PSI ook een MRI van de handen en voeten gemaakt. De vraag is of gewrichtsontstekingen met de MRI eerder te herkennen zijn dan tijdens het reumatologisch onderzoek. Promovendus Wouter Stomp zag dat mensen met gewrichtsreuma (reumatoïde artritis) op de MRI behalve gewrichtsontsteking ook vaak ontsteking van het bot hebben. Promovenda Annemarie Krabben onderzocht de vraag hoe vaak de MRI extra informatie gaf over ontstekingen in vergelijking met het reumatologisch gewrichtsonderzoek. Ze vond dat in 60% van alle gewrichten waarbij op de MRI 5

6 ontsteking te zien was het reumatologisch onderzoek normaal was. Dit betekent dat met behulp van MRI veel meer ontsteking te zien is. Of deze ontstekingen verband houden met latere gewrichtsschade of een slechter ziekte beloop is een onderzoeksvraag die ze nu gaat onderzoeken. Dit onderzoek zal laten zien of het zinvol is om MRI ook in de dagelijkse praktijk te gaan maken. We onderzoeken niet alleen de waarde van MRI voor mensen met artritis, maar ook methoden om de belasting van het MRI onderzoek te verlagen. Zo onderzocht Wouter Stomp of de MRI ook goed beoordeeld kan worden als geen contrastmiddel wordt toegediend; helaas waren gewrichtsontstekingen dan minder goed te zien. Momenteel zoeken we naar andere manieren om de MRI tijd te verkorten en het onderzoek prettiger te maken. Vroege markers voor de ernst van de ziekte Bij het stellen van de diagnose reumatoïde artritis is het onduidelijk hoe ernstig de ziekte zal gaan verlopen. Omdat ongeveer de helft van de ernst wordt bepaald door erfelijke factoren, zijn we op zoek gegaan naar deze erfelijke factoren. Inmiddels zijn er meerdere gevonden. Deze factoren houden verband met verschillende processen zoals de mate van ontsteking, botopbouw en kraakbeenafbraak. Het onderzoek naar deze erfelijke factoren is gedaan samen met andere onderzoeksgroepen in Europa en Amerika. In deze groepen bleken de erfelijke factoren inderdaad ook verband te houden met de ernst van de ziekte. Een belangrijke vraag die 6

7 we nu gaan uitzoeken is of het bepalen van deze erfelijke factoren een belangrijke stap voorwaarts kan zijn om de ernst van de ziekte ten tijde van de diagnose te schatten, Hopelijk draagt dit bij aan het ontwikkelen van behandeling opmaat. Hoe vroeg begint gewrichtsreuma? In EAC/PSI worden mensen met verschillende soorten gewrichtsreuma gevolgd. Voor een van deze vormen, reumatoïde artritis, is het waarschijnlijk zo dat de ontstekingen eerder beginnen dan aan de buitenkant te zien is. Om te onderzoeken wat er precies in deze aller vroegste ziektefase gebeurt, vervolgen we sinds 2012 ook mensen zonder gewrichtszwelling, maar met al wel pijn. Dit onderzoek heeft de naam Clinically Suspected Arthralgia cohort. Inmiddels doen er al 80 patiënten mee. Ook in dit onderzoek is de MRI heel belangrijk om te kijken naar onderhuidse ontstekingen. Als een patiënt een gewrichtsontsteking ontwikkelt stopt de deelname aan dit cohort. Omdat we beter willen begrijpen wat er in de loop van de tijd in de gewrichten verandert, is het heel waardevol als deze mensen vervolgens bereid zijn ook aan de EAC/PSI mee te doen. We hopen zo steeds beter te begrijpen wat er in de vroegste fasen van gewrichtsontstekingen gebeurt. Deze kennis is nodig om vroeg gericht te kunnen behandelen. 7

8 Tot slot We danken alle patiënten heel hartelijk voor hun deelname en inzet! Ook willen we u in het bijzonder danken voor uw deelname aan het MRI onderzoek. We waarderen het zeer dat u hier apart voor terug komt. Vragen naar aanleiding van deze nieuwsbrief kunt u stellen aan de onderzoeksverpleegkundige of reumatoloog tijdens de reguliere controlebezoeken. Juni 2013 Dr. A.H.M. van der Helm van Mil Prof.dr. T.W.J. Huizinga 8