f w r o i n f o b o e k

Transcriptie

1 f w r o i n f o b o e k

2 De FWRO InfoMobiel werd mede mogelijk gemaakt dankzij

3 Uit sympathie: Schilder- & Behangwerken Vloerbekleding & Totale Binnenhuisinrichting Waterdreef 16, 9040 Sint-Amandsberg Tel.: Fax: info@vanquaquebeke.be Cou puur communication & graphic design info@coupuur.be

4 Vo o r w o o r d Beste Reuma sympathisant, Of je het nu wil of niet: in elke familie is er wel iemand die te kampen heeft met reumapijnen of beperkingen. Ook in jouw familie: nu eens gaat het om artritis (ontstoken gewrichten), artrose (versleten gewrichten), osteoporose (ontkalkte botten) of gewoon pijnlijke spieren en pezen. Wist je dat 1 kind op 1000 lijdt aan Kinderreuma, Belgen lijden aan reumatoïde artritis, waarvan 50% jonge vrouwen Belgen lijden aan artritis. 1 op de 5 Belgen heeft reumatische klachten en 5% van de bevolking is op ernstige, chronische, invaliderende wijze functioneel beperkt door een reumatische aandoening. Wist je dat reuma één van de belangrijkste oorzaken is van functionele ongeschiktheid en werkverlet. Samen met het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) kan je helpen de levenskwaliteit van de vele personen die lijden aan reuma te verbeteren. Dit kan alleen door het wetenschappelijk onderzoek te steunen teneinde betere medicijnen te ontwikkelen en een optimale zorg te verzekeren aan ieder van u dierbaren. De vele reumatische aandoeningen moeten meer aandacht krijgen zodat iedereen bereid is zijn steentje bij te dragen aan de broodnodige steun aan het wetenschappelijk onderzoek. Dank voor u bezoek aan onze FWRO InfoMobiel. Hoe je ons daadwerkelijk kan steunen vind je terug op onze website: STEUN ONS. Plaats het FWRO-spaarpotje op de keukentafel, op het werk of in je sportclub. Stort 40 of meer op onze rekening bij de Koning Boudewijnstichting: een fiscaal vrijstellingsattest wordt je opgestuurd. Waarom niet denken aan een notariële schenking of (duo)legaat t.v.v het FWRO (zie Organiseer een benefiet, een collecte of inzamelactie. Wordt vrijwilliger voor het FWRO. Heb je vragen hierover of hoe je daadwerkelijk het FWRO kan steunen: aarzel niet om contact te nemen met onze vrijwillige fondsenwervers Gerd en Danny (fondsenwerver@fwro.be): zij beantwoorden al u vragen. Beste Reuma sympathisant dank om de grote Belgische Reumafamilie te vervoegen. Met jouw steun hebben we de ambitie om de komende jaren het FWRO uit te bouwen tot één van de belangrijkste Medisch Wetenschappelijke Fondsen teneinde de levensomstandigheden van veel van u dierbaren en vrienden te verbeteren. Van harte bedankt aan ieder die het FWRO reeds gesteund heeft, onze talrijke sponsors en u allen die ons hopelijk in de toekomst zullen steunen. Dr. Xavier Janssens, Voorzitter van het FWRO

5 De InfoTour De try-out van Rijkevorsel is passé en we hebben dit hoofdstuk in schoonheid kunnen afsluiten met een mooie opbrengst van meer dan 5000 euro. Dit bedrag is zeker niet het eindbedrag want er zijn nog stortingen binnengekomen ten gevolgen van de try-out. Op het einde van dit jaar zal pas duidelijk worden wat ons project teweeg heeft gebracht en wat de navolging geweest zal zijn. We hebben veel geleerd van ons eerste proefstuk en zijn dan ook sterker kunnen starten met onze kusttoer die reeds volop aan de gang is. Oostende, Wapenplein: 02-03/06/2012 en 01-02/09/2012 Blankenberge, Rotonde van de pier of Leopold III: 09-10/06/2012 en 08-09/09/2012 Zeebrugge, THV Adriaan de Gerlachestraat: 30/06/ /07/2012 Westendebad, Rauchenbergplein: 07/08/2012 Middelkerke, Zeedijk tov Jules van den Heuvelstraat: 08/07/2012 Alles draait rond sensibiliseren en we hopen dat de slogan SAMEN TEGEN REUMA dan ook in heel België een begrip zal worden. Onze doelstellingen zijn dat zo veel mogelijk mensen weten wat reuma is en wat het is om reuma te hebben. Daarom moet het in de eerste plaats kenbaar maar ook bespreekbaar worden. Vandaar dat de InfoMobiel gans België zal doorkruisen en in de kijker zal staan op markten, sportevenementen etc. We willen zoveel mogelijk mensen bereiken en doen dan ook een oproep om ons te helpen of te steunen door bv. een benefiet te organiseren een buurtfeest, marathon, optreden of. Alle centen zijn welkom voor het FWRO. Zonder inkomsten voor het fonds kunnen onderzoeken voor nieuwe medicijnen vertraging oplopen en/of stilvallen, en dit laatste willen we zeker vermijden. SAMEN staan we sterk en daarom als WIJ en met wij bedoelen we alle reumapatiënten, als we allemaal ons steentje bijdragen dan staan we al een heel eind verder. Mobiel blijven is de boodschap en daarom wordt er om de twee jaar een FIETSEN TEGEN REUMA georganiseerd wat dit jaar zal plaatsvinden in Temse op 24 juni Al wie zich geroepen voelt en een steentje wil bijdragen om iets te organiseren kan ons altijd contacteren op of op de volgende telefoonnummers : GSM: Danny / GSM: Gerd / Indien mogelijk zullen wij tijdens de manifestatie aanwezig zijn met de InfoMobiel.

6 Samen tegen Reuma Wat is reuma? Als mensen het hebben over reuma of reumatische klachten dan bedoelen ze eigenlijk dat er iets verkeerd loopt met hun gewrichten, hun spieren, hun botten. Meestal uit zich dit door pijnklachten, bewegingsbeperkingen, vervormingen of opzettingen en klachten van vermoeidheid. Men heeft de ziekte reuma kunnen opdelen in meer dan 100 verschillende soorten, waarbij het ook belangrijk te weten is dat elk van deze ziektebeelden individueel heel verschillend kunnen zijn zowel in verschijningsvorm, intensiteit (kracht of hevigheid) van de ziekteactiviteit, verloop van de ziekte en uiteindelijke de blijvende ziekteschade. Wist u dat: 1 op 1000 kinderen in België lijdt aan een ernstige vorm van kinderreuma Belgen lijden aan een vorm van artritis (reumatoïde artritis, spondylartropathie of psoriasisartritis) of een reumatische systeemziekte (sclerodermie, lupus, Sjögren, vasculitis, spierziekten). 20 % van de Belgen worden geconfronteerd met symptomen en beperkingen door artrose. 40 % van de vrouwen en 25 % van de mannelijke populatie worden in hun leven geconfronteerd met een osteoporosefractuur (pols, wervel of heup). Meer dan 100 miljoen Europese burgers lijden aan artritis/reuma. Reumatische aandoeningen zijn één van de belangrijkste oorzaken van functionele ongeschiktheid en werkverlet. Hoewel de reumatische ziekten een zeer belangrijk deel van de bevolking treffen zijn ze minder spectaculair dan andere ziekten zoals hartziekten, AIDS of kinderkanker. Hun maatschappelijk impact is evenwel vele malen groter.

7 Reumatische aandoeningen kort voorgesteld Botontkalking (osteoporose) speelt zich af ter hoogte van het lichaamsskelet maar buiten de gewrichten. De vermindering van botweefsel en verandering van botstructuur, eigen aan osteoporose, veroorzaken een verhoogde broosheid van het skelet waardoor gemakkelijker breuken optreden. Deze aandoening, die vooral optreedt bij vrouwen na de menopauze, wordt meestal in één adem genoemd met andere reumatische aandoeningen. Slijtagereuma of artrose treft alleen het kraakbeen en onderliggende bot van het getroffen gewricht en heeft meestal geen belangrijke weerslag op de algemene gezondheidstoestand. De kans op artrose neemt toe met toenemende leeftijd: het is vooral (maar niet uitsluitend) een gezondheidsprobleem op oudere leeftijd. Reumatoïde artritis is de frequentste vorm van chronische ontstekingsreuma, en komt voor bij ongeveer 0.8 % van de bevolking. Dit betekent dat in België ongeveer personen (meer vrouwen dan mannen) leven met deze vorm van reuma. De aandoening kan ontstaan op elke leeftijd. In een typisch verhaal verschijnen de eerste symptomen ter hoogte van de kleine vingergewrichten, of ook de voetgewrichten. Er treedt gewrichtspijn en stramheid op. De klachten zijn het meest uitgesproken in rust, heel vaak bij het ontwaken. Niet zelden zijn het deze pijnklachten die de patiënt vroeg in de ochtend wakker maken. In de loop van de ochtend verminderen de stramheid en pijn geleidelijk. Meestal treedt er ook een zichtbare gewrichtszwelling op, die vooral duidelijk is ter hoogte van de kleine vingergewrichtjes. Het stellen van de diagnose kan vergemakkelijkt worden door het opsporen in het bloed van reuma-antistoffen. Indien de ontsteking blijft voortduren, kan er beschadiging van het gewrichtsoppervlak optreden. Deze is radiologisch zichtbaar, maar kan zich ook uitwendig uiten als zichtbare gewrichtsvervormingen, bijvoorbeeld typisch ter hoogte van de handen. Uiteraard is een behandeling erop gericht om het ontstekingsproces tijdig te onderdrukken en daardoor gewrichtsbeschadiging en -vervorming te voorkomen. De ziekte van Bechterew of spondylitis ankylosans heeft een geschatte prevalentie van 01 tot 0.4 % en manifesteert zich vooral in de rug: zowel halswervelkolom als borst- en lendenwervelkolom kunnen in het ontstekingsproces betrokken zijn. Dit geeft aanleiding tot pijn, die vaak s nachts en in de vroege ochtend optreedt en de slaap onderbreekt. Bij het opstaan ondervinden de patiënten, meestal jonge mannen, een bijzonder stram gevoelen dat geleidelijk aan in de loop van de voormiddag wegebt. Voordat er efficiënte behandelingsmethoden bekend waren, leidde de aandoening vaker dan nu tot een verstijving van de ruggengraat en borstkas,waarbij de borstwervelkolom opvallend naar voren was gebogen. Naast de aantasting van de wervelkolom kunnen nog andere symptomen optreden: een ontsteking van één of enkele gewrichten (vaak een knie, een enkel, een vinger of teengewrichtje), een peesontsteking (tendinitis) voornamelijk rond de hiel, een oogontsteking (uveïtis) of darmontsteking. Het patroon van gewrichtsaantas-ting is duidelijk verschillend van dat in geval van reumatoïde artritis. Er zijn erfelijke factoren bekend, die een voorbeschikking geven voor dit soort van ontstekingsreuma: het zogenaamde HLA-B27 gen. Een aantal vormen van ontstekingsreuma zijn zeer verwant met de ziekte van Bechterew. Hiertoe behoren de zogenaamde reactieve artritis, die optreedt in aansluiting met bepaalde vormen van darminfectie of urineweginfectie; artritis bij patiënten met chronische darmontsteking (ziekte van Crohn); sommige vormen van artritis die optreden bij patiënten met psoriasis (een chronische huidontsteking); sommige vormen van kinderreuma. De term spondylartropathie vormt een gemeenschappelijke noemer voor spondylitis ankylosans en deze verwante reumatypes. Samen hebben ze een prevalentie van ongeveer 1 %. Sommige vormen van reuma beperken zich tot gewrichtslast. In andere omstandigheden staan niet zozeer de gewrichtsontstekingen op de voorgrond, maar maken ze deel

8 Reumatische aandoeningen kort voorgesteld uit van een bredere waaier van symptomen die verband houden met ontstekingen ter hoogte van verschillende weefsels of organen. Het zijn de reumatische bindweefselziekten. Lupus is het tekstboekvoorbeeld van een reumatische bindweefselziekte. Voorbeelden van andere bindweefselziekten zijn het syndroom van Sjögren, sclerodermie of reumatische bloedvatontstekingen (vasculitis). Nog niet zo lang geleden werd Lupus beschouwd als een zeldzame ziekte. Lichtere verschijningsvormen van de aandoening zijn echter niet zo zeldzaam. Aanzienlijke vooruitgang werd geboekt in de ontwikkeling van tests die het mogelijk maken vaak vroegtijdig de diagnose te vermoeden of te bevestigen. Deze tests sporen naar specifieke antistoffen (antinucleaire antistoffen). De aandoening komt duidelijk meer voor bij vrouwen dan bij mannen. Eén van de verklaringen daarvoor kan zijn dat hormonen, die heel verschillend zijn bij vrouwen en mannen, een invloed hebben op het ontstaan en het verloop van de ziekte. Tijdens een actieve fase van de aandoening kunnen algemene verschijnselen voorkomen, vergelijkbaar met die van griep (koorts, moeheid, spierpijn, hoofdpijn). Huiduitslag en gewrichtsklachten zijn eveneens frequent. De meeste lupuspatiënten hebben geregeld gewrichts- of spierpijnen. Gewrichtsbeschadiging en -vervorming is eerder zeldzaam. Tot de meer specifieke en gelukkig minder frequente symptomen behoren een ontsteking van nieren, hart of longvlies en neurologische symptomen. Vooral nierontsteking door lupus vereist een zeer agressieve therapie, waarbij onvermijdelijk gebruik moet worden gemaakt van hoog gedoseerde corticoïden en immuniteitsonderdrukkende medicatie. Het syndroom van Sjögren is een bijzonder verschijnsel in de reumatologie, dat ontstaat als gevolg van een ontstekingsaanval op het weefsel van traankliertjes en speekselklieren. Gevolgen zijn: droge ogen en een droge mond. Vaak gaat dat ook gepaard met algemene symptomen gepaard, zoals moeheid en gewrichtslast. Het syndroom van Sjögren kan op zichzelf bestaan, of kan zich presenteren als een begeleidend fenomeen in samenhang met klassieke vormen van ontstekingsreuma, zoals reumatoïde artritis of lupus. Sclerodermie is een eerder zeldzaam reumatisch ziektebeeld, een zogenaamde weesziekte, dat in eerste instantie veranderingen geeft ter hoogte van de huid, maar ook gepaard kan gaan met andere lichamelijke complicaties, bijvoorbeeld ter hoogte van de longen, nieren of spijsverteringskanaal. De veranderingen ter hoogte van de huid doen zich vooral voor ter hoogte van de handen. De huid voelt strakker aan en er kunnen moeilijk helende wondjes optreden. Vaak is er ook een bijzondere gevoeligheid tegenover koude. Reumatische bloedvatziekten (vasculitis) zijn zeldzame doch soms levensbedreigende aandoeningen. Als gevolg van de ontsteking van de wand van kleine of middelgrote bloedvaten worden sommige lichaamsweefsels (onderhuid, nieren, longen, hersenen) onvoldoende bevoorraad worden door zuurstof waardoor ze gedeeltelijk kunnen afsterven. Tenslotte dient nog een toch frequent voorkomend reumatische aadoening vermeld te worden die bij oudere patiënten boven de 55 jaar typisch gepaard gaat met ontstekingspijnen ter hoogte van schouder en bekkengordel. Men spreekt van spierreuma of polymyalgia reumatica. Soms gaat dit ook gepaard met een ontsteking van de voorhoofdsbloedvaten. In dat geval spreekt men van arteritis temporalis. Verschillende vormen van reuma kunnen op kinderleeftijd ontstaan en treffen ongeveer één kind op De meeste vormen van reuma bij kinderen vallen onder de noemer juveniele idiopathische artritis. Per definitie spreken we over juveniel wanneer de aandoening begint op een leeftijd jonger dan 16 en over chronisch wanneer de gewrichtsontsteking langer dan drie maanden aanhoudt. Volgens het beeld waarmee de ziekte zich presenteert, onderscheiden we vier types van kinderreuma. Dit onderscheid is belangrijk, omdat de wijze van behandelen en de medische vooruitzichten voor het kind grondig verschillen.

9 Het belang van wetenschappelijk onderzoek Wat de chronische inflammatoire reumatische aandoeningen ( langdurige ontstekende reumatische ziekten) allemaal gemeen hebben is dat er iets fout loopt in het afweersysteem waarbij afweerstoffen of antilichamen zich niet alleen gaan vormen tegen indringers, bvb bacteriën of virussen doch ook tegen lichaamseigen bestanddelen, niet in het minst de synovia, die de binnenbekleding vormen van de gewrichten en door ontstekingsfenomenen abnormaal veel gewrichtsvocht gaan produceren met als gevolg zwellingen, bewegingsbeperkingen en aantasting van kraakbeen en bot. Dank zij doorgedreven wetenschappelijk onderzoek en de explosie op gebied van genetica, immunologie en biotechnologie zijn er evenwel rond de milleniumwissel biologische agentia (werkzame middelen ) op de markt gekomen die rechtstreeks aangrijpen op de mechanismen die de ontsteking onderhouden, vnl de antitnf en anti IL- 6 producten die de levenskwaliteit van de vele patiënten met ernstige vormen van juveniele artritis (kinderreuma ), reumatoide artritis ( gewrichtsreuma), spondylarthropathieen (aandoening of ziekte van de wervelkolom-gewrichten) en psoriasisartritis uitermate verbeterd hebben. Er zijn daarenboven nog heel wat andere nieuwe producten op komst, ook voor andere systeemziekten die heel moeilijk te behandelen zijn zoals Lupus, Sclerodermie en de levensbedreigende vasculitiden (ontsteking van de bloedvaten). Oprichting van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) werd in 1999 opgericht binnen de Koninklijke Belgische Vereniging (KBVR) teneinde via steun aan het wetenschappelijk onderzoek de levenskwaliteit van de vele patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen te verbeteren. Het FWRO wil steun werven voor het wetenschappelijk onderzoek in de Reumatologie. Jaarlijks worden 4 wetenschappelijke prijzen en één reisbeurs toegekend teneinde meer jonge onderzoekers aan te moedigen hun talenten te investeren in het onderzoek in de Reumatologie. Het FWRO schenkt bijzondere aandacht aan het onderzoek naar de oorzaken, behandelingen en evaluatie van reumatische aandoeningen. Jaarlijks verdeeld het FWRO meer dan aan verschillende Belgische en Internationale wetenschappelijke reumatologische projecten, voornamelijk klinisch en multicentrisch, in universitaire en perifere centra, die moeilijk financiële steun krijgen van de farmaceutische industrie. w w w.f w r o.b e

10 Waarom het wetenschappelijk onderzoek steunen? Medisch-wetenschappelijk onderzoek is bijzonder duur. Toch zijn de financiële bronnen schaars. Dat betekent dat er een hevige concurrentie bestaat voor wat betreft de verdeling van het beschikbare onderzoeksgeld. Budgetten voor onderzoek kunnen afkomstig zijn van de staat of ter beschikking worden gesteld door privé-initiatief of farmaceutische bedrijven. Ook patiëntenverenigingen spannen zich vaak nadrukkelijk in om onderzoeksgelden te verzamelen. Zo kunnen ze mee hun stempel drukken op de vraagstellingen die door het onderzoek worden benaderd. Universiteiten die de natuurlijke habitat vormen voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, inzonderheid ook medisch-wetenschappelijk onderzoek, hebben bepaalde faciliteiten en middelen voor het opzetten van onderzoek. Deze middelen zijn echter beperkt en kunnen meestal hoogstens volstaan om het risicovolle begin van een nieuwe onderzoekslijn te financieren, of om via onderzoeksmandaten een zekere continuïteit binnen onderzoeksgroepen mogelijk te maken. Vanuit deze positie moeten academische onderzoekers echter zelf op zoek gaan naar sponsoring voor hun wetenschappelijke projecten. Dergelijke zoektochten zijn vaak heel lastig, en vergen van de onderzoeker veel energie. Bij gebrek aan middelen vallen heel wat onderzoeksprojecten, ondanks hun kwaliteit, toch uit de boot. Jonge onderzoekers worden bovendien vaak aangetrokken door onderzoeksterreinen waar betere mogelijkheden worden geboden. Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) concentreert zich op het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en het vergaren van financiële middelen daartoe. Vooral wetenschappelijk onderzoek dat wegens zijn aard niet gemakkelijk in aanmerking komt voor klassieke bronnen van wetenschapssponsoring (zoals ondersteuning vanuit instanties die uitdrukkelijk fundamenteel onderzoek ondersteunen, of anderzijds farmaceutisch industriële sponsoring) komt in aanmerking voor ondersteuning vanwege het FWRO. Het gaat daarbij meestal om klinisch onderzoek dat belofte inhoudt om vrij direct weerslag te hebben op de gezondheidskwaliteit van personen die lijden aan een chronische reumatische aandoening, en dat georganiseerd is in samenwerking tussen academische en perifere reumacentra. Omdat het belangrijk is goed onderzoek te belonen, en vooral jonge beloftevolle onderzoekers aan te moedigen verder te gaan in hun onderzoek, heeft het FWRO in de voorbije jaren wetenschappelijke prijzen in het leven geroepen, die ondertussen bekendheid en prestige hebben verworven. Het helpt jonge onderzoekers mee te bouwen aan hun wetenschappelijk curriculum vitae, waardoor ze geholpen zijn in de verdere uitbouw van hun wetenschappelijke loopbaan. Het FWRO heeft nog een jonge geschiedenis, maar drukt meer en meer zijn stempel op de organisatie van klinisch wetenschappelijk reumaonderzoek in België. Het FWRO heeft de ambitie op vrij korte termijn uit te groeien tot één van de belangrijkste medisch wetenschappelijke fondsen in België

11 Wetenschappelijke prijzen en reisbeurs Het FWRO kent elk jaar een 4-tal wetenschappelijke prijzen en een reisbeurs toe aan jonge reumatologen en niet-medische zorgverstrekkers die hun talenten investeren in het wetenschappelijk onderzoek in de Reumatologie In samenwerking met de Belgische Rotaryclubs kent het FWRO sinds 1997 een wetenschappelijke prijs (2500, vanaf 2012: 3500 ) toe aan een origineel wetenschappelijk werk in de reumatologie dat geleid heeft tot een succesvolle doctoraatsthesis (PHD). Met de steun van ABBOTT kent het FWRO sinds 2005 jaarlijks beurzen toe (7000 ) aan initiatieven genomen door niet-medische personen of groepen werkzaam in de Reumatologie die de kwaliteit van de gezondheidszorg in de Reumatologie verbeteren. Sinds 2008 kent het FWRO een driejaarlijkse CRISTINA PIVETTA prijs toe aan een origineel wetenschappelijk werk op gebied van systeemsclerose (2500, 3500 vanaf 2014). Deze prijs wordt financieel gesteund door de familie en vrienden van Cristina die veel te vroeg overleden is aan deze zeldzame weesziekte. Met de steun van ROCHE kent het FWRO sinds 2011 jaarlijks een wetenschappelijke prijs (5000 ) toe die een studie of een initiatief bekroont die de sociale en professionele re-integratie en participatie van personen die lijden aan chronische reumatische aandoeningen bevordert. Met de steun van PFIZER houdt het FWRO jaarlijks een budget vrij van ter ondersteuning van jonge clinici en wetenschappers in het vakgebied van de reumatologie, die een buitenlands studieverblijf plannen in relatie met hun onderzoek. Het FWRO ondersteunt jaarlijks verschillende Belgische reumatologische projecten, voornamelijk klinisch en multicentrisch, in universitaire en perifere centra, voor meer dan Alle bekroonde projecten kan u terugvinden op de website ( De laureaten worden jaarlijks, in aanwezigheid van H.K.H. Prinses Astrid, gehuldigd bij de uitreiking van de prijzen toegekend voor medischwetenschappelijk onderzoek beheerd door de Koning Boudewijnstichting.

12 Allen actief ook met reuma Eén van de doelstellingen van het FWRO is het steunen van sociale en wetenschappelijke projecten die bij voorkeur openstaan voor samenwerking met medische en niet medische partners (zorgverstrekkers en patiëntenverenigingen). Volgend op een aantal ronde tafels ingericht samen met de zorgverstrekkers en patiënten werd in 2011 besloten om vanuit het FWRO, op vraag van de overkoepelende patiëntenverenigingen CLAIR en ReumaNet, de komende jaren ( ) een aantal medico-sociale wetenschappelijke projecten te steunen (onder de naam Let s Work Together ) die de bedoeling hebben de sociale en (arbeids)participatie evenals de levenskwaliteit te verbeteren van patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen. Heel wat patiënten met ernstige chronische reumatische aandoeningen verliezen hun job of ondervinden moeilijkheden om aan het werk te blijven. Hoewel er in België heel wat instanties en maatregelen bestaan om de arbeidsparticipatie en re-integratie te bevorderen zijn deze heel vaak onvoldoende gekend door de patiënten en hun zorgverstrekkers. Om dit te verhelpen, in de geest van een holistische bio-psycho-sociale zorg, worden samen met enkele domeinspecialisten experten rapporten gemaakt die de zorgverstrekkers en hun patiënten wegwijs maken in het aanbod aan mogelijkheden op gebied van arbeidsre-integratie. Het eerste deel van Allen actief... ook met Reuma gaat over de bevordering van de arbeidsparticipatie en re-integratie van personen met chronische reumatische aandoeningen in België, vrijwilligerswerk en inkomensvervangende tegemoetkomingen. Het rapport is na te lezen op Het tweede deel dat in 2012 zal gepubliceerd worden over de financiële, fiscale en ondersteunende maatregelen waarop sommige reumapatiënten recht op hebben. Er werden tevens ergotherapeuten, die zich reeds gespecialiseerd hadden in chronische reumatische aandoeningen, opgeleid als Disability Case Managers. Zij zullen instaan voor een individuele arbeidstrajectbegeleiding voor de moeilijkste gevallen.

13 Mijn ervaring als professor in de reumatologie (Prof. Mielants ) Ik ben afgestudeerd in 1969, heb dan eerst fysische geneeskunde gespecialiseerd en ben sinds 1974 reumatoloog. Ik heb altijd gewerkt in het Universitair Ziekenhuis Gent waar ik sinds 1988 docent werd en in 1991 professor werd benoemd. Daarnaast heb ik van 1975 tot 2005 in diverse ziekenhuizen in het Antwerpse privaat praktijk als reumatoloog uitgeoefend. Ik heb dus een ervaring als reumatoloog van meer dan 37 jaar en heb een ware revolutie in de reumatologie meegemaakt. Eerst en vooral is er op wetenschappelijk gebied enorm veel kennis bijgekomen: er zijn nieuwe reumatische ziekten ontdekt (zoals Lyme disease, antifosfolipid syndroom ed), er zijn technieken ontdekt op labo gebied, genetisch gebied en in de beeldvorming waardoor reumatische ziekten veel vroeger ontdekt worden. Men heeft veel meer kennis over de structuur en pathologie van gewrichten, er is een immense kennis ontstaan over het immunologische systeem (ons afweer systeem) welke in vele reumatische ziekten gestoord is, met als gevolg dat men voor vele reumatische ziekten een veel beter inzicht heeft in de oorzaken en de pathogenese. Deze kennis heeft als gevolg gehad dat men nieuwe behandelingen en therapieën heeft ontdekt die de prognose en levenskwaliteit van de reumapatiënt enorm hebben verbeterd. Vooral de behandeling van de inflammatoire reumatische aandoeningen is enorm geëvolueerd. Waar we vroeger reeds tevreden waren met behandelingen met goudzouten en D-pennicillamine, later met nieuwe middelen zoals methotrexate hebben vooral de biologicals een ware revolutie in de behandeling teweeg gebracht. De biologicals zijn in tegenstelling tot de meeste medicaties niet van plantaardige oorsprong, maar worden gefabriceerd met antilichamen en zijn in staat specifieke eiwitten die een belangrijke rol spelen in het ontstekingsproces volledig te blokkeren. Hierdoor wordt de ontsteking, die niet alleen verantwoordelijk is voor de pijn maar ook voor de destructie van gewrichten geblokkeerd. Dit heeft voor gevolg dat de patiënt veel minder pijn heeft, een veel aangenamer leven maar ook dat de evolutie van de ziekte gestopt wordt en dat er geen zware misvormingen en functionele handicaps meer ontstaan. De patiënten zijn veel minder afwezig op hun werk, vallen niet meer in de invaliditeit en kunnen veel beter functioneren. De levenskwaliteit van deze patiënten is enorm verbetert. Regelmatig zie ik patiënten die mij vertellen dat hun leven totaal veranderd is en dat zij veel gelukkiger zijn. Bovendien hebben deze behandelingen relatief weinig bijwerkingen, het grootste probleem is dat er iets meer kans is op infecties. Ze kunnen gegeven worden in bijna alle omstandigheden {er is weinig interferentie met andere ziekten of medicaties). Bovendien zitten er nog een groot aantal nieuwe biologicals in de ontwikkelingsfase die bij andere reumatische ziekten waarvoor nog geen zeer efficiënte behandeling bestaat voor een oplossing kunnen zorgen. Het enigste probleem is dat die biologicals zeer duur zijn, zodat het RIZIV om de sociale zekerheid betaalbaar te houden, deze nieuwe behandelingen reserveert volgens bepaalde criteria tot patiënten met een ernstige evolutieve aandoening die onvoldoende beantwoord aan klassieke medicaties. Nochtans zouden deze medicaties ook zeer nuttig zijn in vroegtijdige stadia van de ziekte, doch hiervoor zal de prijs van deze medicaties gevoelig moeten dalen. Als besluit zou ik zeggen dat de toekomst van de reumapatiënt er op het ogenblik veel rooskleuriger uitziet, de levenskwaliteit enorm verbetert is maar dat veel afhangt van de vroegtijdige diagnose. Ieder patiënt met reumatische klachten zou bij een reumatoloog moeten langskomen en dat alternatieve geneeswijzen hoogstens als ondersteunende therapieën moeten beschouwd worden maar nooit de plaats mogen innemen van bewezen werkende behandelingen Prof. H. Mielants

14 Het Patient Partner Programma Ondanks de goede opleidingen aan hogescholen en universiteiten is er nog steeds een tekort aan kennis en bedachtzaamheid over reumatische ziekten bij algemene practici, geneesheren specialisten, kinesisten, verpleegkundigen en andere zorgverstrekkers. Het Patient Partner Programma (PPP) is een opleidingsprogramma voor studenten geneeskunde, (huis-)artsen, en paramedici waar ervaringsdeskundige patiënten mee ingeschakeld worden in de vroegtijdige diagnostiek en de kennis van reumatoïde artritis (RA) en spondylitis ankylosans (SA). Deze patiënten met RA of SA worden opgeleid in anatomie, fysiologie,anamnese en klinisch onderzoek zowel van het normale bewegingsstelsel als van specifieke anthologieën. Begeleid door reumatologen zullen zij op interactieve wijze les geven als deskundige in anamnese, klinisch onderzoek en bewegingsonderzoek. Zij zijn partner van de reumatoloog in de vroegtijdige herkenning van de ziekte. Elke Patiënt Partner vult het basisverhaal aan met zijn persoonlijke ervaringen van RA/SA en met de repercussie van de ziekte op socio-economisch, mentaal en professioneel vlak. Hierdoor krijgt de student/huisarts/paramedicus een andere kijk op de ziekte dat zij via lessen ex cathedra verwerven met visie over de invloed van de ziekte op het dagelijks leven van de patiënt. Het Patiënt Partner Programma RA werd uitgewerkt in Texas en in België geïmplementeerd in 1999 in samenwerking met de KBVR. In 2008 werd gestart met het PPP SA, welke een wereldprimeur is, en vanaf 2010 geïmplementeerd bij de studenten geneeskunde 2e master aan de Vlaamse Universiteiten.

15 Samenwerking met de Koning Boudewijnstichting (KBS) Het is de ambitie van het FWRO om met de steun van de Koning Boudewijnstichting, die het FWRO beheert sinds 2009, uit te groeien tot één van de belangrijkste medisch wetenschappelijke fondsen in België. Giften van particulieren of bedrijven op de rekeningnummer van de Koning Boudewijnstichting zijn vanaf 40 fiscaal vrijgesteld Obligate vermelding: R20590-FWRO-FRSR IBAN: BE BIC: BPOTBEB1 Adres: KBS, Brederodestraat 21, 1000 Brussel Te s t a m e n t.b e OOK ALS JE ER NIET MEER BENT, KAN JE VOOR HET FONDS VOOR WETENSCHAPPELIJK REUMA ONDERZOEK NOG MEER BETEKENEN DAN JE DENKT Neem een goed doel op in je testament en vergroot de erfenis van wie je dierbaar is. We denken liever niet aan de dag dat we er niet meer zullen zijn. En toch is het zinvol om dat wel te doen. Door het opstellen van een testament komt uw geld terecht bij wie u belangrijk vindt. En het kan ook een geruststellend idee zijn te weten dat alles goed geregeld is en dat u goed over de verdeling van uw bezittingen heeft nagedacht. Naast familie en vrienden kunt u ook een goed doel opnemen in uw testament. Zo geeft u uw nalatenschap een bijzondere bestemming die bij uw persoonlijkheid past. En doet u iets blijvends voor een betere en mooiere wereld. Als u een duolegaat opstelt worden het goede doel waaraan u nalaat én uw andere erfgenamen beter. Zeker verre familieleden of mensen met wie u geen familieband hebt, zouden zonder deze formule torenhoge successierechten betalen. Van het bedrag dat u hen wilde schenken, zou nauwelijks iets over blijven. Een testamentaire schenking aan een goed doel met een duolegaat biedt een groot voordeel voor alle erfgenamen: iedereen wint. info@testament.be

16 Duolegaten en schenkingen Voor schenkingen en (duo)legaten werkt het FWRO sinds 2011 samen met testament.be Duolegaten maken het mogelijk om een donatie te doen aan het FWRO en tegelijkertijd uw erfgenamen te bevoordelen. Op gebied van nalatenschap bestaan drie formules waarbij u het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO) testamentair kan begunstigen. Mogelijkheid 1: u laat een welbepaald deel van uw bezittingen na aan het FWRO; neem dan volgende handgeschreven tekst op in uw testament: Ik ondergetekende (voornaam, naam en adres) herroep uitdrukkelijk alle laatste wilsbeschikkingen die ik vroeger zou gemaakt hebben en wens bij mijn overlijden een deel van mijn bezittingen na te laten aan de het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO), beheerd door de Koning Boudewijnstichting (KBS) Ik vermaak aan voornoemde stichting met zetel in de Koloniënstraat 56, 1000 Brussel. - een som van: euro. - volgende onroerende goederen: - volgende roerende goederen:.. - enz. Gedaan te (plaats) op (datum) (Handtekening) Mogelijkheid 2: u hebt geen wettelijke erfgenaam en wijst onze Fonds aan als algemene legataris; neem dan volgende handgeschreven tekst op in uw testament: Ik ondergetekende (voornaam, naam en adres) verklaar mijn testament als volgt op te maken. Ik herroep uitdrukkelijk alle laatste wilsbeschikkingen die ik vroeger zou gemaakt hebben en vermaak al mijn roerende en onroerende goederen aan het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek (FWRO), beheerd door de Koning Boudewijnstichting met als zetel Koloniênstraat 56, 1000 Brussel. In zijn hoedanigheid van algemene legataris zal voornoemde stichting er zorg voor dragen dat mijn legaat volledig ten goede komt aan het fonds voor wetenschappelijk reuma onderzoek (FWRO). Gedaan te (plaats) op (datum) (Handtekening)

17 Mogelijkheid 3 (wellicht de meest aantrekkelijke): Voor een erkend Fonds/stichting met een medicosociaal wetenschappelijk doel, zoals die van ons, bestaat de mogelijkheid om een duo-legaat toe te kennen. Deze gunstige successieregeling levert een voordeel op voor zowel de beoogde begiftigde als onze vereniging. Hoe werkt het? Stel dat u over een vermogen van beschikt waarvan u netto wil zien terechtkomen bij een begunstigde (vriend of familie na de derde graad, die aan het hoogste percentage successierechten is onderworpen). Doet u dat via de klassieke weg, dan maakt u het volledige vermogen over aan die begunstigde, die daar na aftrok van 61 % of successierechten slechts zal aan overhouden. Doet u dat via de formule van een duo-legaat dan maakt u het volledige vermogen over aan ons Fonds, waarbij wij ons verplichten (*) vrij van kosten over te maken aan uw begunstigde; wij betalen hierop slechts 57% of (**) successierechten. Onze vzw wordt belast op euro euro = euro; hierop betalen wij slechts 8,8% successierechten of (***). Ons netto-voordeel bedraagt bijgevolg: (*) (**) (***) = U merkt dat de wetgever langs deze weg Wetenschappelijke Medicosociale Fondsen, terwijl ook de beoogde begunstigde er beter van wordt. Hoe kleiner de verwantschap, hoe groter de voordelen voor iedereen. Vragen? Het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek is voor schenkingen en (duo)legaten partner van testament.be. U kan bij hen terecht voor al u vragen ivm schenkingen en (duo)legaten.

18 Reuma en dan... genieten kan De in de reumatologie gespecialiseerde verpleegkundigen spelen een cruciale rol in de zorg omkadering. Reuma, en dan...genieten kan I en II biedt een waaier van gastronomische recepten, aangevuld met handige tips van een ergotherapeute. U vindt er ook wandelingen en fietsroutes verspreid over alle provincies. die rekening houden met mogelijke beperkingen. In de eerste editie sluit, chefkok en reumapatiënt, Herbert Robbrecht, het boek af. Hij neemt ons mee in de geheimen van de klassekeuken. In zijn getuigenis laat hij voelen dat waar een ijzersterke wil is een weg kan gebaand worden. Chef-kok, Alphonse Rangoni, getuigt in de tweede editie over het leven met een chronische reumatische ontstekingsziekte. De opbrengst van dit boekje gaat integraal naar het Fonds voorwetenschappelijk Reumaonderzoek. De boekjes zijn te verkrijgen aan 10 in het Nederlands of in het Frans via ruth.demeester@azstlucas of via fondsenwerver@fwro.be. REUMA EN DAN... GENIETEN KAN Ten voordele van het Fonds voor Wetenschappelijk Reumaonderzoek Het FWRO-Spaarpotje Ter gelegenheid van Wereldartritisdag op 12 oktober 2011 werd voor de eerste maal door FWRO en de patiëntenvereniging ReumaNet het FWRO-spaarpotje verdeeld in de hoop de talrijke reumapatiënten, hun families, sympathisanten en zorgverstrekkers te overtuigen wekelijks 1 of meer te sparen voor het wetenschappelijk onderzoek. Giften zijn daarenboven fiscaal vrijgesteld vanaf 40. Dit zal jaarlijks herhaald worden.

19 De werkgroep Reumaverpleegkundigen In September 2006 werd de werkgroep Reumaverpleegkundigen opgericht binnen het NVKVV (Nationaal Verbond voor Katholieke Vlaamse Verpleegkundigen en Vroedvrouwen). Deze groep is gegroeid uit de specialisatiecursus Reumaverpleegkundige georganiseerd door het NVKVV in samenwerking met de KBVR (Koninklijke Belgische Vereniging van Reumatologie). Patiënten met een chronische reumatische aandoening voelen de impact van hun ziekte op verschillende fysieke en psycho-sociale vlakken. Hierdoor hebben ze een intensieve therapie nodig en een continue evaluatie van hun totale toestand. Daarbij is het onontbeerlijk deze patiënten op individuele basis op te vangen, te begeleiden en educatie aan te bieden. Op dit vlak kan een reumaverpleegkundige bijdragen tot het verbeteren van de kwaliteit van de zorgverlening en de behandeling zowel inhoudelijk als structureel. Daarenboven kan zij/hij door het opvolgen van wat voor patiënten belangrijke maatstaven of uitkomsten van behandeling zijn bijdragen aan de levenskwaliteit van deze patiëntengroep. Als actief lid van de werkgroep Reumaverpleegkundigen ontstond in 2009 het idee om ook ons steentje bij te dragen voor het steunen van het FWRO. Maar hoe? We ontwierpen een kookboekje. Maar niet zomaar ééntje zoals er zoveel in de boekhandel liggen. Nee, het was een boek voor en door reumapatiënten. Moet ik op dieet als ik reuma heb?. Vaak wordt gedacht dat bepaalde voedingsmiddelen vermeden moeten worden omdat deze middelen de gewrichtsklachten doen ontstaan of in stand houden. Nee, hier zijn wetenschappelijk bijzonder weinig gegevens van. Jicht vormt wel een uitzondering. Dus gingen we op zoek naar gerechten van reumapatiënten. Het aanbod was enorm. Vele enthousiaste patiënten dienden hun specialiteit in. Reuma en dan Genieten kan was geboren. Op het Belgisch Congres voor Reumatologie 2010 stelden we met énige fierheid ons boekje voor. Editie 2011 volgde met evenveel succes en dit in samenwerking met onze Waalse collega s reumaverpleegkundigen. En we zijn niet meer te stoppen Voor dit jaar zorgen we voor een ander project : Greep op Reuma. We bieden een pakketje aan met daarin een ergonomische peeler (aardappelschiller) en daarbij een gerecht van een BV kok (wie dit wordt houden we nog even geheim). Dit pakketje wordt de eerste maal voorgesteld op het Belgisch Congres voor Reumatologie in Brussel op 27/09/2012. We hopen hiermee even goed te scoren als met onze kookboekjes die een opbrengst van om en bij de opbracht voor wat betreft editie Dit alles zou niet mogelijk zijn zonder de morele steun van onze artsen en partners en financiële steun van farmaceutische industrie. Maar bovenal, onze patiënten en u die dit leest. Met dank! Ruth De Meester, osteoporose-reumaverpleegkundige, AZ. St. Lucas, Gent U kan een boekje of pakketje ook bestellen door naam en adres te mailen naar: ruth.demeester@azstlucas.be RHUMA NURSES asbl

20 Fietsen tegen Reuma & BaRiE Sinds 2005 wordt om de twee jaar een groot fietsevenement georganiseerd voor alle reuma patiënten, hun zorgverstrekkers, sympathisanten. Telkens waren er heel wat politici en BV s aanwezig. Na Antwerpen, Borgloon en Namen wordt het dit jaar georganiseerd op 24/06/2012 in Temse. Ook sinds 2005, eerst naar Amsterdam nadien naar Barcelona, Parijs, Kopenhagen, Rome, Londen en dit jaar naar Berlijn, fietst een peloton van patiënten en hun zorgverstrekkers solidair op aangepaste pino s en tandems van het Europees Parlement in Brussel naar het Europees Congres voor Reumatologie onder het moto: Biking against Rheumatism in Europe (BaRiE). Het BaRiE mannetje begint als maar meer zijn weg te vinden langs de Europese wegen: het is dan ook niet verwonderlijk dat ook patiënten en zorgverstrekkers van andere Europese landen het peloton wensen te vervoegen. Misschien vertrekken er binnen een paar jaar pelotons vanuit alle Europese landen om samen de laatste kilometers dicht te rijden: dit zou pas een media stunt zijn. Want daar draait het ook een beetje om: de moeilijkheden waarmee reuma-patiënten kampen in de aandacht brengen met toch een positieve boodschap dat we samen toch in staat zijn om mooie zaken te realiseren, ook op sportief vlak. Wil je meefietsen kijk dan naar Biking against Rheumatism in Europe

21 Vrijwillige fondsenwervers Gerd en Danny zijn twee reuma patiënten die besloten hebben een nieuwe uitdaging aan te gaan: zich vrijwillig inzetten voor het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO). Danny vanwaar je motivatie om als vrijwilliger het FWRO te steunen? Het woord reuma viel de eerste maal toen ik mijn militaire dienstplicht vervulde. Sinds jaren had ik regelmatig last van de darmen en lage rug. Pas tijdens mijn legerdienst werd ik zwaar ziek. Onderzoeken in het Militair Hospitaal wezen in de richting van de ziekte van Reiter. Later toen de klachten bleken uit te breiden over de volledige rug werd definitief vastgesteld dat het om een erfelijke ziekte ging, namelijk de ziekte van Bechterew. Ondanks deze ziekte ben ik toch de trotse vader geworden van twee gezonde zonen en heb ik heel hard gewerkt, vaak 7 dagen op 7, eerst als meubelmaker later als werkleider van een bedrijf die met gespecialiseerde houtbewerkingmachines werkte. Door een verschrikkelijke reuma opstoot kwam daar 15 jaar geleden abrupt een einde aan. Samen met Gerd, die een soortgelijk verhaal achter de rug heeft, hebben we besloten om ons samen op vrijwillige basis in te zetten voor het FWRO. Het FWRO steunt het wetenschappelijk onderzoek om op die manier de levenskwaliteit en de maatschappelijke en professionele participatie en re-integratie van de talrijke patiënten die lijden aan chronische reumatische aandoeningen te verbeteren. Hiervoor zijn veel centen nodig en hierbij willen we helpen om deze te zoeken. Gerd kan je zomaar als vrijwilliger de baan op? Absoluut niet: eerst en vooral moet je het schriftelijk akkoord hebben van de adviserende geneesheer van je ziekenfonds die evalueert of het vrijwilligerswerk wel verenigbaar is met onze gezondheid. Van in den beginne heb ik samen met Danny beslist om, als we het deden, het ook ineens zo professioneel mogelijk moest gebeuren. Ondertussen beschikken we over badges om ons te legitimeren, visitekaartjes, een briefhoofd met FWRO logo, een eigen adres (fondsenwerver@fwro.be). Van Arcelor -Mittal kregen we elk een notebook en het FWRO heeft een Burgelijke Aansprakelijkheidsverzekering en een Persoonlijke Ongevallenverzekering op onze naam gecontracteerd. We beschikken ook over flyers, affiches, een banner en een power presentatie over het FWRO om eventuele sponsors warm te maken. Danny wat is jullie opdracht als vrijwilliger? Die is heel ruim: zo is het FWRO in september 2011 een spaarpotje op grote schaal beginnen verdelen om de talrijke reumapatiënten, hun families, vrienden, zorgverstrekkers te motiveren om wekelijks één euro te sparen voor het FWRO. Vanaf een storting van 40 krijgen ze daarenboven een fiscale vrijstelling. Weet u dat er 1 op 5 Belgen reumatische klachten ervaart en 5 % van de bevolking op ernstige, chronische, invaliderende wijze functioneel beperkt is door een reumatische aandoening. Dus een enorme doelgroep: dit hopen we ook duidelijk te maken aan potentiële sponsors. We zoeken hierbij altijd naar een win-win situatie: via zogenaamde Corporate Social Responsability wensen grote bedrijven meer en meer door steun aan nobele doelen hun naambekendheid te versterken en hun betrouwbaarheid te bewijzen. We hopen een eerste sponsor te vinden voor het spaarpotje.

22 Vrijwillige fondsenwervers Gerd zijn er nog andere initiatieven waarmee jullie het FWRO willen promoten? Het is belangrijk om het grote publiek te sensibiliseren: zo zijn we het project FWRO InfoMobiel (cfr infra) opgestart waarmee we in de FWRO kleuren ons begeven naar beurzen of activiteiten georganiseerd door patiëntenverenigingen of particulieren ten voordele van het FWRO. In mei organiseren we een try-out in Rijkevorsel om met steun van het gemeentebestuur en de middenstand een record aantal FWRO spaarpotjes te verdelen. Dit evenement zal doorgaan vanaf zaterdag 19 mei tot en met zondag 27 mei en deze manier van sensibiliseren zal in de toekomst overgenomen worden door de patiëntenorganisaties. Het FWRO is ook op zoek naar een pand, een soort ReumaHuis, waar alle verenigingen die rond het thema reuma werken zouden kunnen werken en vergaderen. Ook Filantropie, waarbij particulieren of bedrijven een deel van hun vermogen wensen te schenken aan een goed doel, is een evolutie die we op de voet volgen evenals het motiveren van particulieren om een (duo)legaat of schenking te overwegen voor het FWRO. Dat het FWRO beslist heeft aan de Testament.be campagnes te participeren zal ons hierbij zeker helpen. Het grote voordeel van vrijwilligerswerk is dat niets moet. Hoewel onze gezondheid significant verbeterd is met de nieuwe biologische behandelingen functioneren we nog niet optimaal en is het belangrijk alles op ons ritme te doen zonder tijdsdruk. Graag zouden we ons enthousiasme willen delen met andere fondsenwervers uit alle uithoeken van het land aan wie we onze expertise graag doorgeven. Geïnteresseerd om als vrijwilliger het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek te steunen: aarzel niet om contact op te nemen met Gerd en Danny via of met de voorzitter van het FWRO via

23 FWRO In f o Mo b i e l Eén van de belangrijkste initiatieven van Gerd en Danny was het, via sponsoring, omtoveren van een oude mobilhome tot een schitterende FWRO InfoMobiel. 7m² worden aangeboden aan sponsors voor publiciteit. Bedrijven of particulieren die uit sympathie willen sponsoren nemen contact via fondsenwerver@fwro.be De FWRO InfoMobiel zal overal te zien zijn op beurzen, evenementen en markten. Mits de toelating van de burgemeester en schepenen van de kustgemeenten plannen ze tevens een kusttour 2012 om informatie aan te bieden aan het grote publiek omtrent de reumatische aandoeningen en het belang om het wetenschappelijk onderzoek in verband met chronische reumatische aandoeningen in België financieel te steunen. U kan hun agenda volgen op

24

25 Help onze fondsenwervers en organiseer een benefiet Fondsenwerver worden is niet voor iedereen weggelegd en je moet al een paar stoute schoenen in de kast staan hebben om je aan te melden aan de receptie van je doel. Iets eenvoudiger is het om samen met vrienden een benefiet organiseren. Het is echt niet noodzakelijk dat je zelf reumapatiënt bent, maar in je vrienden-kring is er zeker iemand die met de ziekte geconfronteerd is geworden. Speel je in de plaatselijke fanfare of voetbalploeg of ben je lid van een jeugdbeweging en wil je een maatschappelijk goed doel steunen, dan ben je mogelijk onze man/vrouw die ons kan verder helpen. Organiseer een BBQ, een taartenverkoop, een kaart-avond, het maakt niet uit wat, elk initiatief zal ons verder helpen en elke eurocent is welkom. Enkele voorbeelden: De moeder van een reumapatiënt verkoopt sinds jaren zelfgemaakte calligrafie kaarten op de markt en draagt zo bij tot het sensibiliseren en financieren van het fonds. Ze stort regelmatig 500 op de rekening van het FWRO. Het is vooral een bewijs dat zelfs één persoon in staat is tot grootse dingen. De organisatie van een spinningmarathon in Wachtebeke was een mooi succes. Na afloop van deze benefietorganisatie hebben de uitbaters van GOOD SHAPE Health and Fitnesscenter, een chèque van 2500 overhandigd als steun aan het FWRO. MARKANT Brugge organiseerde een benefiet concert (trio Carpe Diem) ten voordele van het FWRO. 140 vrienden van een reumapatiënte hebben een Reumantische benefiet (wokbuffet, optreden Low Budget en muziek van DJ Soete) georganiseerd. Naderhand schonken ze 1500 aan het FWRO. In 2011 was er ook een benefiet golftornooi in Noorderwijk. Het was een initiatief van patiënte Nicole Danis, die samen met voorzitter van golfclub Witbos Louis Buermans, zorgde voor een ongelooflijke prestatie waardoor er opgehaald werd, centen die gebruikt zullen worden voor het verdere onderzoek naar bindweefselziekten. Hoe kunnen mensen dergelijk bedrag bij elkaar krijgen is dan een veel gehoorde vraag. De oplossing is echter heel eenvoudig. Deze mensen zijn reumapatiënten en zijn enorm gedreven, ze hebben de hulp ingeroepen van tal van vrienden en familie en hebben een zeer aanstekelijke overredingskracht maar niets zal zonder inspanning tot stand komen. Opofferen is een te groot woord, maar een heel klein stukje van je leven aan een goed doel schenken is erg nobel en de waardering van de mensen die gelukkig geholpen worden door de nieuwste onderzoeken maakt alles goed.

26 ReumaNet vzw Onder de noemer reumatische aandoeningen vallen een tweehonderdtal verschillende soorten chronische ziektes die pijn, misvormingen, vermoeidheid, orgaanaantastingen e.d. meer kunnen veroorzaken. ReumaNet vzw verenigt patiëntenorganisaties en werkgroepen in Vlaanderen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet vzw ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs en die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken. Kortom, Reuma- Net vzw streeft naar een betere levenskwaliteit van mensen met reumatische aandoeningen. Elke organisatie die zich inzet voor mensen met een reumatische aandoening of een aanverwante ziekte, kan lid worden. Volgende verenigingen zijn op dit ogenblik lid: CIB-Liga vzw voor patiënten met Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten PPP vzw : het Patient Partners Program RA-Liga vzw voor patiënten met Reumatoïde Artritis VLFP vzw : de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten VVB vzw : de Vlaamse Vereniging voor Bechterew patiënten ReumaNet heeft ook drie werkgroepen, die focussen op de dwarsverbanden door alle patiëntenverenigingen heen, met name de leeftijdsgebonden thematieken en het belang van bewegen: ORKA: voor ouders van reumakinderen en -adolescenten Jong en Reuma: voor jongeren met een reumatische aandoening Bewegen met Reuma Ben je patiënt en wil je graag in contact komen met lotgenoten? Of wil je meer informatie over een bepaalde aandoening? Neem contact op met ReumaNet vzw. Zij helpen je graag verder. Kijk voor meer informatie op of stuur een mailtje naar info@reumanet.be.