Communicatie. H.Tiddens, voorzitter CFTR Leden CF team Erasmus MC-Sophia

Transcriptie

1 Communicatie H.Tiddens, voorzitter CFTR Leden CF team Erasmus MC-Sophia

2 CFTR-Erasmus: Mission statement CFTR-Sophia staat voor zorg aan kind en gezin Wij staan voor zorg op topniveau gericht op een zo groot mogelijke kwaliteit van leven Wij stimuleren basaal en patiëntgebonden onderzoek dat ten goede komt aan CF patiënten Wij staan zij aan zij met de patiënt om onderwijs en arbeidskansen optimaal te kunnen benutten Wij maken ons er hard voor dat de zorg voor kinderen naadloos aansluit op die van volwassenen Wij staan voor optimale samenwerking binnen het Erasmus MC en op regionaal, nationaal en internationaal niveau

3 Programma Ontvangst Overzicht H.Tiddens Rondetafelgesprekken Rondetafelgesprekken Pauze Terugkoppeling rondetafelgesprekken Vragenronde Panel

4 Gebeurtenissen CFTR-Sophia CF diagnostisch centrum (o.l.v. Rijcken) Start CF screening (> ) Oplevering database extractie Dr Merkus naar Nijmegen Start Spirometrisch gecontroleerde CT scan (vd Wiel) Start contrast-mri (Tiddens, vd Wiel) Visitatie CF-research centrum door Amerikaanse CF foundation Bezoek Prof Ramsey Directeur Therapeutisch Drug Network (TDN) Oprichting vergadering Europese Clinical Trial Network

5 Het Sinaasappel Centrum voor CF Diagnostiek Diagnostisch centrum Intensieve samenwerking moleculaire biologie Landelijke verantwoordelijkheid Europees netwerk O.l.v Dr Rijcken, Dr de Jonge

6 Elektronisch Patiënten Dosier (CF-EPD), data extractie Patient ID Leesbaarheid? Vele statussen Weinig standaardisatie Niet op volgorde Moeilijk te analyseren Completer Standaardisatie Alles op volgorde Leesbaarheid Analyseerbare gegevens Kwaliteitsbewaking

7 CFTR-Sophia en samenwerking Ouders Platform Regio Zuid West Nederland CFTR/ErasmusMC; Breda; Maastricht; Juliana Kinderziekenhuis Bijeenkomst april 2008 Structurele samenwerking Zuster CF-centrum Verona (Italië) Children s hospital, University of Washington, Seattle Screenings project (Nijmegen, Maastricht, Rotterdam) MRI, Sheffield Heidelberg

8 Onderzoek Onderzoeksinstituut: Sophia Kindergenees-kunde BV (2001) Research verpleegkundigen (E. van der Wiel, E. Nieuwhof) Professionele financiële administratie en controle Toetsing op wetenschappelijke waarde projecten Herinvestering opbrengsten in CF-research links naar patiënten informatie formulier (PIF) Start deelname Europa aan Amerikaanse database (Port CF) NCFS betaald NL centra voor data entry Oprichting ErasmusMC-CF translationeel onderzoek groep (Inter)nationale samenwerking NCFS Research Netwerk ECFS-Clinical Trial Network

9 Afgerond onderzoek : 120 P= MEF 25 % pred rhdnase after ACT rhdnase before ACT

10 Lopend onderzoek : Aspire Multicentrisch onderzoek vd Wiel, Tiddens (Novartis) Pseudomonas typering Phaff, v. Westreenen, Bakker (Phizer) DNase toediening II Bakker, Tiddens 2005 (Roche) CFTR onderzoek, de Jonge CT en transplantatie Loeve, Tiddens, van Hall, Robinson (CF-Sophia, NCFS) Vroege voorspellers van latere longschade Volpi, Tiddens, Baroukh (CF- Sophia en CF-centrum Verona) CF-Muis, Scholte, Tiddens (NCFS) Gd-MRI van der Wiel, Tiddens

11 Lopend onderzoek : Exacerbatie onderzoek Gerbrands, Tiddens, Loeve Longfunctie op jonge leeftijd, voorspeller van latere schade? Bakker, Borsboom, Tiddens Standaardisatie Scoren CT Hartmann, Tiddens, de Jong Lung Clearance Index Krimpen, Jongste, Tiddens Fibroscan Groeneweg

12 Aantal CF publicaties in internationale vaktijdschriften 18 Publicaties CF team Rotterdam Aantal publicaties Jaar

13 Welke studies komen eraan? Pancreasenzymen en therapie trouw Escher (CD!) Behandeling van jonge kinderen met rhdnase internationaal Correctors, Potentiators Bakker, de Jonge, Kok, Escher (Vertex)

14 Voorlichting = communicatie Gemeenschappelijke redactie nieuwsbrief/website Schrijf-schrijf, Heeres, Hooreman, Kok, Lijten, Pijnenburg, Beckers Nieuwsbrief 16 e aflevering (Nu extra dik Beheer I.Beckers Sophiakids.nl Nieuwsbrief Verzending mededelingen Elektronisch invullen groot onderzoek lijsten Voorlichting op maat Heeres Kok Tiddens WebPEP CD Rom: CF heb ik dat

15 Sophia s Night Fever WebPEP Onderwijs via de thuis PC Inloggen in beveiligde omgeving On line vragen stellen Stem systeem 20 WepPEP sessies per jaar Onderwerpen CF voor opa en oma broertjes zusjes school vraag maar raak CF en sexualiteit En roept u maar

16 Voorlichting op maat Basale informatie Koppeling met electronisch patienten dosier Patient heeft eigen file Inzage kern gegevens (longfunctie, lengte gewicht, medicatie) Toevoegen gegevens WebPEP onderdeel

17 Actie: Vrienden CF-Sophia Doel: vast budget voor CFTR/Sophia Iedere familie werft 5 donateurs Donateurs betalen 20, 30 of 40 euro/jaar (5*140*30=21000/jaar) Onder verantwoordelijkheid: Vrienden van het Sophia Toezicht ouderplatform: CFTR-Sophia Voor uitvoering mission statement (niet medisch) nieuwsbrief (2x/jr) scholing CF-team (2007: Wilschut, vd Wiel, Heeres, Speksnijder) scholing redactie visitatie CFF bezoek Prof Ramsey

18 Donateurs vrienden CFSophia 4136,0 Eenmalige giften vrienden CFSophia 630,- Super Oma Schreuders 6638,- Fam dekkers 1000,- Den Hollander BV 500,- CF muizen onderzoek NCFS: 3x Drs Loeve: NCFS , Italiaanse CF found , Radiologie Dr. Janssens: AstraZeneca Drs Bakker: Roche Mystery fonds: /jaar

19 Sponsoring

20 CFTR-Sophia:

21 2008: jaar met extra aandacht voor research Bezoekers Database Maandelijks rapport Gegevens naar port-cf Deelname Nederlands research netwerk Deelname ECFS-CTN? Verbeteren logistiek en kwaliteit CT en MRI

22 Programma Ontvangst Overzicht H.Tiddens Rondetafelgesprekken Rondetafelgesprekken Pauze Terugkoppeling rondetafelgesprekken Vragenronde Panel