Beleidsplan & Financieel Verslag publicatie: 2014

Transcriptie

1 Beleidsplan & Financieel Verslag publicatie: 2014 Postbus GD ROTTERDAM

2 INHOUD De Stichting... 3 Oprichting... 3 Kamer van Koophandel... 3 Belastingdienst... 3 Bestuurssamenstelling... 3 Beloningsbeleid... 3 Doelstelling... 4 Ambities Van De Stichting... 4 Focus Op Onderzoek Naar Behandeling En Ontstaan... 4 Minimaal Per Jaar... 5 Samen Met Andere Organisaties... 5 Trouw Aan Onze Uitgangspunten... 5 Activiteiten... 6 CARS1: CARS 2: Fouten Onderhoudseiwitten (Rijksuniversiteit Groningen): Financiële rapportage Balans... 8 Specificatie Balans Per 31 December 2012 En Specificatie Van De Ontvangsten En Uitgaven Gedurende Het Jaar Verplichtingen En Lopende Vorderingen Overeenkomst 2010 Met Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis (CARS 1) Overeenkomst 2010 Met Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) Overeenkomst 2009 Met Stichting Spieren Voor Spieren (SVS) Overeenkomst 2013 Met Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis (CARS 2) Overeenkomst 2013 Met De Hartstichting Overeenkomst 2013 Met Universitair Medisch Centrum Groningen Financiering Lopende En Nog Te Starten Projecten Pagina 2 van 12

3 DE STICHTING Oprichting Op 24 april 2009 is de Stichting Hartedroom opgericht. Deze oprichting is verleden door Mr. Dick Oostinga, notaris te Goes, als waarnemer van Mr. Jeroen Leonardus Jan Ammerlaan, notaris te Goes. Kamer van Koophandel Stichting Hartedroom is ingeschreven in het Handelsregister bij de Kamer van Koophandel onder dossiernummer De statutaire zetel is: Borchsatelaan 134, 3055 ZN Rotterdam Activiteit: Het verhogen van de kennis over hartspierziekten bij kinderen, een bijdrage leveren aan betere behandelmethoden voor kinderen met deze aangeboren hartafwijking met uiteindelijk een betere levenskwaliteit, alsmede patiënten en ouders met elkaar in contact brengen. Belastingdienst Bij de Belastingdienst is Stichting Hartedroom geregistreerd onder nummer (is tevens fiscaal nummer). Op 24 augustus 2009 ontving Stichting Hartedroom een beschikking van de Belastingdienst (dossiernummer ) waarin de Stichting is aangewezen als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Deze beslissing is gebaseerd op artikel 6.33 Wet Inkomstenbelasting 2001 en geldt zolang de Stichting voldoet aan de eisen voor een dergelijke instelling. Bestuurssamenstelling naam functie sinds Arno de Jong (oprichter) voorzitter 2009 Anne Nouwt (oprichter) algemeen bestuurslid 2009 Remco Edelbroek penningmeester 2013 Didier Huisman secretaris 2009 Beloningsbeleid Alle werkzaamheden van de bestuursleden vinden op vrijwillige basis plaats. Pagina 3 van 12

4 BELEIDSPLAN Stichting Hartedroom heeft een ultieme droom; een toekomst waarin onze kinderen geen cardiomyopathie meer krijgen. We weten echter dat dit op korte termijn geen realistisch streven is. Er is nog te weinig bekend over cardiomyopathie, vooral bij kinderen. Daarom financiert de Stichting Hartedroom onderzoek naar kindercardiomyopathie. Zodat we in de toekomst beter weten hoe deze, vaak aangeboren, hartspierziekte ontstaat, hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe ze het best te behandelen is. Zodat hartkindjes een beter leven krijgen en een grotere kans hebben om volwassen te worden. Doelstelling Hartedroom werft fondsen voor vernieuwend wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kindercardiomyopathie. Wij onderhouden hiertoe contact met verschillende kindercardiologische centra in Nederland. Hartedroom bestaat in 2014 vijf jaar; ons eerste jubileum. In die periode is onze Stichting gegroeid van een beginnend initiatief van twee vaders naar een stichting die direct en indirect meer dan 1 miljoen euro in wetenschappelijk onderzoek naar kindercardiomyopathie heeft geïnvesteerd. Dit bedrag is bijeengebracht door onze donateurs, bevriende bedrijven en door de samenwerking met een aantal andere stichtingen zoals het ZZF, Spieren voor Spieren en meer recent de Hartstichting. Ambitie Van De Stichting De ambitie van de Stichting Hartedroom kent een viertal hoofdpunten: Focus op onderzoek naar behandeling en ontstaan. Het genereren van minimaal euro aan donaties per jaar Samenwerken met andere organisaties Trouw aan onze uitgangspunten Focus Op Onderzoek Naar Behandeling En Ontstaan De komende jaren ligt een belangrijke focus op het scherp volgen van de twee grote onderzoeksprojecten, waar cumulatief maar liefst in is geïnvesteerd. Daarnaast zal Hartedroom doorgaan met financieren van onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen. Hierbij ligt de focus enerzijds om onderzoeken die de behandeling van kinderen zal verbeteren en anderzijds projecten die meer inzicht zullen geven in het ontstaan van cardiomyopathie. Pagina 4 van 12

5 We streven in ons onderzoeksprogramma naar een goede spreiding door het land. Zo moet altijd meer dan een wetenschappelijk centrum bij een project betrokken zijn. Daarnaast eisen we ook dat de centra zelf een deel van de kosten voor haar rekening nemen. Bij de beoordeling van projecten gebruiken we de kennis van experts zoals de wetenschappelijke toetsing bij de Hartstichting tijdens onze financieringsronde in begin 2014 Minimaal Per Jaar De hierboven beschreven projecten zijn allemaal reeds gefinancierd. Nieuwe middelen geven ons dus de ruimte om nieuw onderzoek mogelijk te maken. Om hetzelfde niveau van onderzoek te handhaven zal onze stichting jaarlijks minimaal euro aan eigen middelen bijeen moeten brengen. Dit doet Hartedroom door het organiseren en faciliteren van fondsenwervende activiteiten. We hebben onze donateurs die onze vaste basis vormen. Daarnaast zijn we jaarlijks betrokken bij legio activiteiten. In 2014 waren dit onder meer Navigate North ( euro), Mont Ventoux Challenge 2014 ( ) en Team Hartedroom NY marathon ( ). Ook de komende jaren zullen dergelijke projecten weer van cruciaal belang zijn. Samen Met Andere Organisaties Hartedroom stelt zich ten doel altijd onderzoek samen met partners te doen. Zodat we met de financiële middelen die wij bijeenbrengen samen met derden een groter onderzoeksbudget kunnen opbouwen dan wanneer Hartedroom het louter op eigen kracht doet. Trouw Aan Onze Uitgangspunten Hartedroom blijf in haar aanpak trouw aan haar uitgangspunten. We zijn opgericht door ouders van kinderen met cardiomyopathie, de ziekte raakt ons direct in het hart. We zijn zeer betrokken maar kunnen bij het beoordelen van onderzoek ook professionele afstand nemen. Bestuursleden ontvangen bij Hartedroom geen enkele vorm van beloning. Kosten proberen we tot het nulpunt te beperken. Ook al remt dit wellicht soms onze groei. We zullen alles in het werk stellen om oplossingen te vinden waardoor het geld dat we met elkaar bijeenbrengen 100% naar onderzoek gaat. Om zodoende ooit als in een mooie droom cardiomyopathie te genezen. Pagina 5 van 12

6 ACTIVITEITEN CARS1: Het eerste onderzoek dat Hartedroom gefinancierd heeft was Cars1 uitgevoerd door het Erasmus MC Sophia. In CARS1 dat dit jaar wordt afgerond zijn een kleine 100 cardiomyopathiekinderen drie jaar lang elk kwartaal door het hele land op dezelfde wijze onderzocht. Op deze wijze kregen de onderzoeker inzicht in de zogenaamde markers die het vervolg van een kind konden voorspellen. De eindrapportage verwachten we eind van dit jaar. In totaal heeft Hartedroom samen met haar partners ErasmusMC/ Sophia, ZZF en Spieren voor Spieren gefinancierd in dit Project. CARS 2: CARS 2 borduurt voort op de bevindingen van Cars2. Door het langer volgen van het verloop van de patiënten uit Cars1, het includeren van nieuwe patiëntjes en het toevoegen van nieuwe onderzoek waarden zal Dr. Michiel Dalinghaus (Erasmus MC) de kennis over deze kwetsbare patiëntengroep beter inzichtelijk maken. Ook houden we de structuur waardoor cardiologen door het hele land gestructureerd naar cardiomyopathie patiëntjes in stand. De meest voorkomende vorm van hartspierziekte bij kinderen is gedilateerde cardiomyopathie (DCM). Bij deze ziekte is het hart sterk verwijd en kan het niet goed bloed uitpompen. Hoe ernstig de ziekte per kind zal verlopen, is moeilijk te voorspellen. Artsen moeten zo echter vroeg mogelijk kunnen bepalen of een kind een intensieve behandeling nodig heeft of niet. Daarom gaat dr. Michiel Dalinghaus patiëntjes met deze cardiomyopathie vervolgen om risicofactoren te achterhalen die voorspellen welke kinderen met deze ziekte snel achteruitgaan en welke niet. Zo gaan de onderzoekers bestuderen of de prognose afhangt van de werking van de linker hartkamer en van hoe het hart reageert op medicijnen. Kinderen met DCM krijgen medicijnen die ook worden voorgeschreven aan volwassenen met hartfalen. Ook bij hartfalen pompt het hart onvoldoende bloed uit. Bij volwassenen is inmiddels aangetoond dat hogere doses medicijnen leiden tot betere resultaten. Als dat voor kinderen ook geldt, zijn de huidige voorgeschreven doses voor kinderen te laag. De onderzoekers gaan daarom bij alle kinderen die hartfalenmedicijnen gebruiken meten hoeveel medicatie er uiteindelijk in het bloed terecht komt. Dit maakt het mogelijk per leeftijd te bepalen wat de gewenste dosis medicijnen is. De kosten van dit project bedragen die door Hartedroom ( ) en Hartstichting ( ) bijeen zijn gebracht. Pagina 6 van 12

7 Fouten Onderhoudseiwitten (Rijksuniversiteit Groningen): Waar de eerste twee onderzoeken focussen om het verbeter van de bestaande behandeling richt het onderzoeksproject van Professor Harm Kampinga en dokter Bianca Brundel (Universitair Medisch Centrum Groningen) zich op een aantal eiwitten die deel uitmaken van het onderhoudssysteem van de hartspiercel. Het samentrekken van hartspiercellen leidt tot slijtage van de eiwitten die dit zware werk doen. Die moeten worden daarom regelmatig worden opgeruimd en vervangen. Bij sommige erfelijke hart aandoeningen (cardiomyopathie) zijn de eiwitten die samentrekken verzwakt waardoor ze sneller kapotgaan. Bij andere erfelijke aandoeningen zijn juist de eiwitten verantwoordelijk voor het onderhoudssysteem aangedaan. Op het laboratorium van Kampinga wordt in eerste instantie dit laatste onderzocht en hoe juist ook die fouten in het onderhoudssysteem kunnen leiden tot cardiomyopathie bij jonge kinderen. De vragen die zijn groep gaat proberen op te lossen zijn: Hoe werken die onderhoudseiwitten in gezonde harspiercellen? Wat gaat er precies mis als slechts 1 eiwit van het onderhoudssysteem is aangedaan en waarom veroorzaakt dat dan cardiomyopathie bij kinderen? Zijn er andere eiwitten in het onderhoudssysteem die de functie van dit aangedane eiwit zouden kunnen overnemen? Doel is om uiteindelijk te zoeken naar medicijnen die dit onderhoudssysteem dan zo stimuleren dat daardoor de verminderde functie van het aangedane eiwit kan worden gecompenseerd, waarmee de cardiomyopathie wordt tegengegaan. En wellicht kan zo n stimulatie dan ook werken bij die erfelijke hart aandoeningen waarbij de fragiele eiwitten, verantwoordelijk voor het samentrekken, beter en sneller worden opgeruimd, waardoor ook deze vormen van cardiomyopathie baat zouden kunnen hebben bij gebruik van deze onderhoud stimulerende medicijnen. De Hartstichting en Stichting Hartedroom investeren gezamenlijk in zijn onderzoek. Pagina 7 van 12

8 FINANCIËLE RAPPORTAGE 2013 Opgemaakt door penningmeester Stichting Hartedroom: R.A. Edelbroek Balans 31 december december 2013 ACTIVA Geldmiddelen Vorderingen 0 0 Totaal PASSIVA (Eigen) vermogen Schulden 0 0 Totaal Pagina 8 van 12

9 Specificatie Balans Per 31 December 2012 En december december 2013 ACTIVA ABN AMRO (Hoofd- rek) ABN AMRO (Incasso- rek) ABN AMRO (Dono) ABN AMRO (Spaar- rek) ABN AMRO (Spaar- rek) Rabobank (Rek Crt) Rabobank (Spaar- rek) SNS Bank (Spaar- rek) Totaal geldmiddelen PASSIVA (eigen) vermogen Totaal van de opbrengsten Rentebaten spaarrekeningen Organisatiekosten Onderzoekskosten (eigen) vermogen Het positieve saldo over 2013 ad Euro is geheel aan het eigen vermogen toegevoegd. Pagina 9 van 12

10 Specificatie Van De Ontvangsten En Uitgaven Gedurende Het Jaar 2013 Inkomsten verkregen uit evenementen en donaties Evenementen (Mont Ventoux) Incasso's particulier Overige donaties particulieren Overige donaties bedrijven instellingen Totaal Renteopbrengsten Grafiek: Procentuele verdeling herkomst inkomsten Rente 2% Ov. donaties bedrijven instellingen 41% Evenementen 37% Overige donaties particulieren 5% Incasso's particulier 15% Organisatiekosten Bankkosten Kosten postbus IT & overig Totale organisatiekosten Pagina 10 van 12

11 Verplichtingen En Lopende Vorderingen Overeenkomst 2010 Met Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis (CARS 1) In april 2010 is er een onderzoek overeenkomst aangegaan tussen Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis en Stichting Hartedroom. Het onderzoek omvat een intensieve monitoring van een groep van ongeveer 120 kinderen met cardiomyopathie over een periode van 3 jaar. Bij deze controles worden uitgebreide metingen verricht welke vervolgens geanalyseerd worden. Dit heeft als doel een aantal uitkomstmaten vast te leggen, opdat de uitkomst bij kinderen met een hartspierziekte beter kan worden voorspeld. Tevens heeft het onderzoek als doel het effect van behandelmethoden om de hartfunctie te verbeteren beter te kunnen meten. Voor verdere inhoudelijke informatie over het onderzoek wordt verwezen naar de betreffende financieringsaanvraag (kopie aanwezig ten kantore van de Stichting). De totale kosten van het onderzoek worden geraamd op Euro Overeenkomst 2010 Met Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) In maart 2010 is er een overeenkomst getekend tussen Stichting Zeldzame Ziekten Fonds en Stichting Hartedroom t.b.v. financiering van een deel (Euro ) van het onderzoeksproject van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Overeenkomst 2009 Met Stichting Spieren Voor Spieren (SVS) Eind 2009 is een overeenkomst ondertekend door SVS en Stichting Hartedroom waarin SVS zich committeert een bedrag van Euro te verstrekken t.b.v. financiering van het onderzoek door het Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis. Tot en met 2012 zijn alle onderzoekskosten gefinancierd uit directe funding door SVS aan Sophia. Overeenkomst 2013 Met Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis (CARS 2) Eind 2013 is er een vervolg onderzoek overeenkomst gesloten met Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Door het langer volgen van de patiënten uit CARS 1, het toevoegen van nieuwe patiëntjes en het toevoegen van nieuwe onderzoek waarden zal de kennis over deze kwetsbare patiëntengroep beter inzichtelijk worden gemaakt. De totale kosten van onderzoek worden geraamd op Euro Overeenkomst 2013 Met De Hartstichting Eind 2013 is er een overeenkomst gesloten met de Hartstichting ten behoeve van gezamenlijke financiering van het vervolgonderzoek van Erasmus MC- Sophia Kinderziekenhuis, waarbij de totale geraamde kosten ad Euro worden bijeengebracht door Stichting Hartedroom (Euro ) en de Hartstichting (Euro ). Overeenkomst 2013 Met Universitair Medisch Centrum Groningen Eind 2013 hebben Stichting Hartedroom en de Hartstichting zich gecommitteerd het onderzoek naar Fouten in Onderhoudseiwitten van het Universitair Medisch Centrum Groningen te gezamenlijk te funden voor een Pagina 11 van 12

12 begrote totaalsom van Euro Het onderzoek, dat zal worden uitgevoerd door Prof. Harm Kampinga en dr. Bianca Brundel, richt zich op een aantal eiwitten die deel uitmaken van het onderhoudssysteem van de hartspiercel. Doel is om uiteindelijk een medicijn te vinden dat het onderhoud systeem zo kan stimuleren dat cardiomyopathie kan worden tegengegaan. Het onderzoek zal naar verwachting in 2015 van start gaan en eindigen in Financiering Lopende En Nog Te Starten Projecten Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, CARS 1 De totale kosten zijn begroot op Euro Financiering Stichting Hartedroom/Erasmus MC Stichting Spieren voor Spieren Stichting Zeldzame Ziektefonds (ZZF) Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, CARS 2 De totale kosten zijn begroot op Euro Financiering Stichting Hartedroom Hartstichting Universitair Medisch Centrum Groningen," Fouten in Onderhoudseiwitten" De totale kosten zijn begroot op Euro Financiering Stichting Hartedroom Hartstichting Lopende onderzoekskosten van project CARS 1 zijn tot op heden conform de planning betaald uit de directe funding door Stichting SVS en Stichting Hartedroom. Pagina 12 van 12