Ontwikkelingsuitkomst van kinderen die op peuter- of kleuterleeftijd werden aangemeld voor diagnostisch onderzoek op een kinderpsychiatrische dienst.

Transcriptie

1 FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN Academiejaar Ontwikkelingsuitkomst van kinderen die op peuter- of kleuterleeftijd werden aangemeld voor diagnostisch onderzoek op een kinderpsychiatrische dienst. Neil DEMEY Sarah MATTHYS Promotor: Prof. Dr. Inge Antrop Co-promotor: Dr. Isabel De Groote Scriptie voorgedragen in de 2 de Master in het kader van de opleiding MASTER OF MEDICINE IN DE GENEESKUNDE

2 De auteur en de promotor geven de toelating dit afstudeerwerk voor consultatie beschikbaar te stellen en delen ervan te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met betrekking tot de verplichting uitdrukkelijk de bron te vermelden bij het aanhalen van resultaten uit dit afstudeerwerk. 15/04/2015 Neil Demey Prof. Dr. Inge Antrop Sarah Matthys

3 Voorwoord In de eerste plaats willen we hier onze copromotor, Dr. Isabel De Groote, bedanken. Ze wist de afgelopen twee jaar haar functie als orthopedagoog en psychotherapeut op de dienst Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het UZ Gent feilloos te combineren met de begeleiding van onze thesis. Dankzij haar feedback, suggesties en richtlijnen slaagden we erin deze masterproef te schrijven. We willen ook onze dank betuigen aan onze promotor, Prof. Dr. Inge Antrop, voor het nalezen en corrigeren van de thesis. Tevens werd de inbreng van haar twee collega s, Dr. Celia Van Zandweghe en Annelien Merckaert erg op prijs gesteld in de laatste fase van dit werk. Verder gaat onze dank ook uit naar het administratief personeel van de dienst, met name Mevrouw Annelies Matthys en Mevrouw Liese Wullaert die ons altijd hielpen alsof we medewerkers van de dienst zelf waren. We zouden elkaar ook graag bedanken voor de positieve samenwerking die we gedurende de volledige periode hebben gehad en omdat we altijd op elkaar konden rekenen. We zijn trots om te zeggen dat dit werk het resultaat is van onze gedeelde inspanningen. Tot slot willen we hier nog de verschillende mensen vernoemen die ons werk hebben nagelezen en ons hebben gesteund. In het bijzonder zijn dit Griet Moerman, Elien De Mulder, Lynn Demey en Nicky van Styvendaele. Sarah Matthys Neil Demey

4 INHOUDSTABEL Abstract Inleiding Geschiedenis van de kinderpsychiatrie Psychologische ontwikkeling & etiopathogenese van psychopathologie bij kinderen Het Biopsychosociaal model Infant Mental Health Classificatiesystemen Kinderpsychiatrische psychopathologie Regulatiestoornissen van de sensoriële verwerking Multi-systemische ontwikkelingsstoornis & stoornissen in relatievorming en communicatie Autismespectrumstoornissen ADHD, ODD en CD Voedingsstoornissen Epidemiologie Diagnostiek Therapeutische mogelijkheden Outcome voor kinderen met psychiatrische problematiek Doelstelling Materiaal & Methoden Data-verzameling Analyses Resultaten Demografische gegevens

5 4.2 Diagnose Pathologie Begeleiding Outcome Evolutie van de diagnoses Discussie Bespreking van de resultaten Sterktes & Zwaktes Adviezen voor toekomstig onderzoek Conclusie Referenties Bijlagen... i

6 Gebruikte afkortingen ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder ASS Autismespectrumstoornis CBCL Child Behavior Checklist CD Conduct Disorder DC:0-3 Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-IV-TR Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders- IV-Text Revision GON Geïntegreerd Onderwijs ICD International Classification of Diseases IQ Intelligentiequotiënt IMH Infant Mental Health KJP Kinder- en Jeugdpsychiatrie ODD Oppositional Defiant Disorder OR Odds Ratio SES Socio-Economische Status SDQ Strengths and Difficulties Questionnaire UZ Universitair Ziekenhuis

7 ABSTRACT Achtergrond en doelstellingen: Ondanks het frequente voorkomen is het niet vanzelfsprekend om kinderpsychiatrische aandoeningen al van op een erg jonge leeftijd vast te stellen. Vanwege de potentiële impact van deze pathologie op de ontwikkeling van het jonge brein is een vroege diagnose en aansluitende adequate begeleiding echter cruciaal. Er bestaat een belangrijk hiaat in de kennis van het diagnostische verloop bij kinderen met psychopathologie. Het doel van deze experimentele studie is enerzijds om het scala aan pathologieën van de cliënten op de dienst Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het Universitair Ziekenhuis (UZ) Gent in kaart te brengen en anderzijds om na te gaan wat de huidige toestand van de kinderen is. Deze informatie kan de practici van de dienst helpen om de evolutie van toekomstige cliënten met een bepaalde aandoening beter te anticiperen, om aldus vroegtijdig gepast therapeutisch te kunnen ingrijpen. Materiaal en methoden: De ouders van 134 cliënten werden schriftelijk gecontacteerd. De kinderen waren aangemeld tussen 2008 en 2010 op een leeftijd van 1 tot 6 jaar. Tweeënveertig van hen besloten deel te nemen, vier cliënten werden uitgesloten uit de studie. Voor de gegevensverzameling werden drie bronnen gebruik: de dossiers op de dienst, een zelf opgestelde vragenlijst en een Child Behavior Checklist (CBCL) Bij de analyses werd de data over het eerste diagnostisch onderzoek uit de dossiers vergeleken met de vragenlijsten die vooral naar de huidige toestand peilden. Resultaten: Autismespectrumstoornis (ASS) vormde het voornaamste deel in het diagnostisch landschap van de onderzochte populatie. Opmerkelijk was het groot aantal cliënten bij wie de ASS-diagnose pas laattijdig werd gesteld. De aanwezigheid van meer dan één psychopathologie werd vaak gezien, vooral bij kinderen met ASS of Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Deze comorbiditeit steeg met de leeftijd. Kinderen bij wie initieel geen diagnose werd weerhouden, meldden zich minder een tweede keer aan en hadden een betere evolutie van de T-score dan kinderen bij wie wel een diagnose werd gesteld. Van de kinderen met regulatiestoornissen werd geen enkel kind opnieuw onderzocht. Ondanks de verbetering die de ouders in meer dan de helft van de gevallen ondervonden, bleef de actuele nood aan begeleiding hoog

8 Conclusie: De vele late ASS diagnoses, impliceren dat de drempel tot het diagnosticeren van deze aandoening mag worden verlaagd. Een aantal kinderen werd niet opnieuw gezien voor diagnostisch onderzoek, hoewel hun initiële diagnose en de aangegeven nood aan verdere begeleiding een heruitwerking rechtvaardigde. Dit kan naar de toekomst toe opgelost worden door cliënten actief op te volgen. Het huidige onderzoek bevestigt het duurzame karakter van psychopathologie bij kinderen

9 1. INLEIDING Hoewel de reguliere psychiatrie reeds sinds de 19 e eeuw als erkend medisch specialisme bestaat en al vele eeuwen langer wordt bestudeerd, is het vakgebied van de kinderpsychiatrie een eerder jonge discipline. Op dit moment staat vast dat jonge kinderen al te maken kunnen krijgen met ernstige psychopathologie en onderzoek toont aan dat deze vaak persisteren op latere leeftijd. Dat jonge hersenen snel ontwikkelen en aanpassen, is een uiting van hun plasticiteit tijdens de prille levensfase. Hierin ligt ook het potentieel van een vroege interventie: het is de bedoeling om op die manier te verhinderen dat een aandoening persisteert in de tijd. Met dit onderzoek hopen we meer te leren over de evolutie en huidige toestand van kinderen die op jonge leeftijd onderzocht werden op de dienst Kinder- en Jeugdpsychiatrie (KJP) van het Universitair Ziekenhuis (UZ) Gent. 1.1 Geschiedenis van de kinderpsychiatrie De bekommernis om de opvoeding en de mentale toestand van kinderen gaat al duizenden jaren terug en opvattingen omtrent oorzaak, ontstaan en behandelen van aandoeningen in deze context evolueerden mee in de tijd. In De Staat van de Griekse filosoof Plato werd al beschreven dat zowel het te veel verwennen van kinderen, als een tirannieke opvoeding de kinderen meer kwaad dan goed deden en de kinderen respectievelijk kleinzerig en somber werden. (1) De oude Grieken zagen in dat kinderen bescherming, affectie en spel nodig hadden om een gezonde ontwikkeling te kennen. (2) In tegenstelling tot Plato, die er van uitging dat de ziel al gevormd is voor een mens geboren wordt, zei Aristoteles dat de ziel bij de geboorte een onbeschreven blad is. Dit idee van Aristoteles komt terug in de 17e eeuw bij John Locke. Hij zag de geest van een kind als een leeg omhulsel dat kon gevuld worden met wat men wilde. De persoonlijkheid, de mogelijkheden en tekortkomingen van een kind op latere leeftijd waren volgens hem te wijten aan de ervaringen, opvoeding en onderwijs die het kind had gekregen gedurende de eerste levensjaren. Hij veronderstelde dat een kind volledig naar wens gekneed kon worden. (1,3) Een eeuw later poneerde Jean-Jacques Rousseau dat de mens van nature goed is. Hij vond dat een goede educatie bestond uit het cultiveren van de aangeboren eigenschappen van een kind. (4) Deze dualiteit tussen de ideeën van Plato en Rousseau enerzijds, en Aristoteles en Locke anderzijds vormen de basis van het - 3 -

10 nature-nurture-debat. Ondanks de toegenomen aandacht voor het welzijn van het kind in de Verlichting, liet men de geestelijke gezondheid van het kind over het algemeen links liggen. Een kind zou, vanwege de beperkte ontwikkeling van het brein op dat moment, nog geen psychische ziekten kunnen ontwikkelen. Daarenboven werd psychopathologie gezien als een gevolg van zonde, en kinderen waren te jong om te zondigen. De koppeling tussen zonde en psychopathologie stigmatiseerde de psychiatrie voor een lange tijd. (1) Vandaag bestaat nog steeds, hoewel in mindere mate, een stigma waarbij 'zonde' wordt vervangen door 'zwakte' of 'labiliteit'. Veel inspanningen worden geleverd om het vakgebied hiervan definitief te verlossen. De organische psychiatrie, waarbij men psychiatrische stoornissen in verband brengt met neuropathologie, werd geïntroduceerd in de tweede helft van de 19e eeuw. Psychopathologie werd toen gezien als louter een gevolg van organische defecten, wat als gevolg had dat men niet veel verwachtte van een behandeling. (1) Het einde van de biologische psychiatrie brak aan door de theorieën van de Duitse psychiater Emil Kraepelin. (5) Hij streefde ernaar nosologische of 'oorzaakspecifieke' criteria op te stellen en maakte het onderscheid tussen aandoeningen waarbij aantoonbare hersenafwijkingen aan de basis lagen en aandoeningen waarbij dit niet zo was. De hoofdlijnen van Kraepelins indeling van psychiatrische stoornissen vindt men nog terug in de Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (DSM) en International Classification of Diseases (ICD). (6) In het begin van de 20e eeuw legde Sigmund Freud zich toe op het verklaren van aandoeningen vanuit de individuele levensgeschiedenis van de cliënt met behulp van de psychoanalyse. Dit wekte een grote interesse in de psychiatrie van de kindertijd. In navolging van Freud ontwikkelde onder andere zijn dochter Anna specifieke psychoanalytische methoden ontwikkelen voor kinderen. (1) De psychoanalytische concepten beschreven door Anna Freud lagen aan de basis van het eerste systeem dat zich extensief richtte op de classificatie van psychiatrische stoornissen bij kinderen. (7) Daarnaast werden in de overgang van de 19e naar de 20e eeuw ook andere onderzoeksmethoden ontwikkeld waaronder de eerste intelligentietest in Een paar decennia later ontstond de leertheorie op basis van experimenten over klassieke en operante conditionering. Deze theorie vormde het uitgangspunt van de gedragstherapie. In de jaren vijftig werd de later veel gebruikte cognitieve therapie voor stemmingsstoornissen ontwikkeld. Rond diezelfde tijd werd de eerste versie van de DSM uitgegeven. Daarin bevond zich een categorie 'stoornissen op - 4 -

11 kinderleeftijd'. Na deze vooruitgang werd de prevalentie van psychopathologie bij kinderen wetenschappelijk onderzocht. Michael Rutter was met zijn Isle of Wight-onderzoek hierin een pionier. (1) 1.2 Psychologische ontwikkeling & etiopathogenese van psychopathologie bij kinderen De psychologische ontwikkeling van een kind doorheen de verschillende levensfasen is een complex proces. In het nature-nurture debat is men vanuit academisch perspectief ondertussen tot het besluit gekomen dat het uiteindelijke gedrag van een kind niet enkel het resultaat is van de genetische bagage van een kind, maar ook van de input van de omgeving. Volgens het transactioneel model, waarvan we elementen terugvinden in zowel het biopsychosociaal model als het Infant Mental Health (IMH)-model, is de ontwikkeling van een kind een product van de continue dynamische interactie tussen het kind en de ervaringen die het kind beleeft door zijn familie en sociale context. Desondanks is het soms nodig om vanuit klinisch oogpunt het genetische en het omgevingsaspect afzonderlijk te beschouwen. (8) Dit heeft toepassingen in wetenschappelijk onderzoek, diagnosestelling alsook therapie. Hieronder volgt de bespreking van de twee meest gebruikte etiopathogenetische modellen, namelijk het biopsychosociaal model en de Infant Mental Health-visie Het Biopsychosociaal model In het biomedische model, dat grotendeels het gangbare model is in de medische wereld, erkent men enkel biologische oorzaken in het verklaren van pathologieën. Dit in tegenstelling tot het biopsychosociaal model, waarbij men uitgaat van een interactie tussen biologische, psychologische en sociale factoren. (9) Biologische elementen, zoals de genetische bagage, worden dus niet als enige oorzaak van een stoornis gezien, maar wel als eventuele voorbeschikkende factor. Pathologie kan enkel ontstaan door een gepaste interactie van verschillende risicofactoren. Dit verklaart waarom het aantal risicofactoren en specifieker de interactie tussen deze verschillende risicofactoren meer predisponerend is voor psychopathologie dan de risicofactoren op zich. (10,8) Afhankelijk van omstandigheden kan een bepaalde factor een waaier aan pathologieën veroorzaken. Het omgekeerde, waarbij verscheidene risicofactoren tot dezelfde aandoening leiden, geldt ook. Door deze complexiteit - 5 -

12 is het quasi onmogelijk om één factor uit te lichten als oorzaak van een bepaalde aandoening. (11) In Tabel 1 vinden we enkele voorbeelden van de drie types factoren. Tabel 1. Biopsychosociaal model: voorbeelden van risicofactoren Biologische (12) Laag geboortegewicht Temperament Constitutie Fysieke status Genetische vatbaarheid voor bepaalde aandoeningen Psychologische (6) Relatie met de moeder Maternele depressie Rouwreacties na verlies van een dierbare Emotionele verwaarlozing Mishandeling of misbruik Sociale (10,13,12) Huisvesting Samenstelling van het gezin Onderwijs Infant Mental Health Waar het biopsychosociaal model heel ruim is in het integreren van verschillende soorten risicofactoren in één model, spitst het IMH-model zich specifiek toe op de kindverzorger-relatie en de invloed ervan op het functioneren van het kind. De ouders of verzorgers staan immers in voor het fysiek, sociaal en emotioneel welzijn van het kind. De problemen van een kind zijn dus niet louter aan het kind zelf te wijten. (8) Aangezien een kind gedurende de eerste drie levensjaren nog niet in staat is om zelf zijn of haar affecten te kanaliseren, helpt de primaire verzorger hierbij door het aanbieden van ervaringen via interactie met het kind. Een stabiele relatie met veilige hechting stelt een kind in staat tot efficiënte emotie-regulatie in situaties van stress of ongemak. Daarnaast schept dit mogelijkheden tot aanpassing, het ontwikkelen van een evenwichtige persoonlijkheid en leert het kind hoe sociaal te ageren. (12) Het brein ontwikkelt gedurende de eerste drie levensjaren het snelst en is dan het meest plastisch. Zowel op psychologisch als op neurobiologisch niveau is er een invloed van de relatie met de volwassen verzorger op de ontwikkeling van het brein. Het effect hiervan blijft niet beperkt tot de periode waarin deze voor het kind zorgt, maar blijft verankerd in het kind. Zo kan een slechte gehechtheid in het prille bestaan leiden tot ontwikkeling van ernstige psychologische/psychiatrische maar ook somatische pathologie op volwassen leeftijd. Hieruit - 6 -

13 blijkt het belang van het interveniëren op een zo jong mogelijke leeftijd. (12) Kinderen uit Roemeense weeshuizen bijvoorbeeld vertonen onder andere ernstige stoornissen in de hechting en regulatie, maar hoe sneller die kinderen in een pleeggezin konden worden geplaatst, hoe beter de outcome was. (14) 1.3 Classificatiesystemen Psychiatrische aandoeningen vormen een grote en heterogene groep, met veel overlap tussen klinische beelden. Omwille van deze heterogeniteit zijn over de evolutie van het vakgebied verschillende classificatiesystemen in het leven geroepen. Zij zijn cruciaal voor een goede communicatie tussen professionals maar ook naar cliënten toe. Daarnaast zijn ze onmisbaar in het voeren van wetenschappelijk onderzoek naar ontstaan, voorkomen, diagnose en behandeling. (7) Voor jonge kinderen is de DC:0-3 (Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood) de meest recente en actueel gebruikte classificatie. Andere voorbeelden zijn de ICD-10 en de DSM-IV en -5, deze laatste is erg belangrijk in de volwassenenpsychiatrie. Hoewel ze allen dezelfde of gelijkaardige aandoeningen beschrijven, hanteren zij soms subtiel variërende diagnostische criteria. Het spreekt voor zich dat dit implicaties heeft voor de prevalenties van de pathologieën. Omdat de DC:0-3 steeds meer gebruikt wordt in de infantpsychiatrie, volgt hieronder een meer gedetailleerde beschrijving. De DC:0-3 was vooral bedoeld als aanvulling op en niet als vervanging voor bestaande classificatiesystemen. De eerste versie werd uitgebracht in Tot dan ontbrak een systematische, op ontwikkeling gebaseerde benadering van de geestelijke gezondheid tijdens de eerste vier levensjaren. Tien jaar later werd de gereviseerde versie, de DC:0-3R gepubliceerd. Door de beperkte kennis over psychopathologie bij het jonge kind waren de op dat moment beschikbare diagnostische criteria louter descriptief. Naast deze beschrijvende kenmerken of symptoompatronen beschouwt de DC:0-3, net zoals zijn voorgangers, de brede context van het kind in een multi-axiaal systeem (tabel 2). (15,16) - 7 -

14 Tabel 2. DC:0-3R: de assen en hun inhoud As I: De primaire diagnose Primaire diagnose van het kind, ook wel de klinische stoornis. As II: De ouder-kind relatiestoornissen Een Afwijkende ouder/kind interactie wordt hier vermeld. Op basis daarvan kan de clinicus een diagnose stellen en op dat niveau interveniëren. As III: Stoornissen of aandoeningen op lichamelijk, neurologisch, psychiatrisch en ontwikkelingsgebied Hierbij horen stoornissen uit de DSM of ICD classificatie of andere specifieke classificaties gebruikt door logopedisten, fysiotherapeuten en andere. Behalve als het kind voldoet aan criteria van de DSM of ICD voor psychiatrische stoornis, dan hoort dit bij as I. As IV: Psychosociale stressoren Zoals bijvoorbeeld omgevingsfactoren. Deze hebben grote implicaties voor de presentatie, het verloop, de behandeling en de preventie van psychopathologie bij jonge kinderen. As V: Functioneel-emotioneel ontwikkelingsniveau Deze as weerspiegelt het niveau van de emotionele en sociale interactie van het kind met belangrijke verzorgers ten opzicht van het verwachte ontwikkelingsniveau in de eerste levensjaren. De eerste drie assen hebben te maken met classificatie van stoornissen, de vierde en de vijfde met beoordeling van een individu in zijn context. (15) Er is een voorstel om een VIe as, een familie-as, toe te voegen. Deze zou geestelijke gezondheidsproblematiek, structuur, steun en cultuur in de familie beschrijven. 1.4 Kinderpsychiatrische psychopathologie Tabel 3 geeft alle klinische symptomen weer die voorkomen op de eerste as van de DC:0-3R. In wat volgt, worden een aantal psychopathologische aandoeningen bij jonge kinderen besproken, dewelke belangrijk waren door hun hoge prevalentie in de literatuur of in de studiepopulatie van dit onderzoek. De DC:0-3R vormt hierbij het uitgangspunt. Zo nodig worden de aandoeningen ook beschouwd volgens andere classificatiesystemen. De epidemiologie van de kinderpsychiatrische aandoeningen wordt verder in deze inleiding besproken

15 Tabel 3. DC:0-3R: As I diagnoses 100 Posttraumatisch stress syndroom 150 Deprivatie/mishandeling 200 Stoornissen van het affect 210 Voortdurende verlies- of rouwreactie 220 Angststoornissen bij het kind of in de vroege kindertijd 230 Depressie bij het kind of in de vroege kindertijd 240 Gemengde aandoening van de emotionele expressiviteit 300 Aanpassingsstoornis 400 Regulatiestoornissen van de sensoriële verwerking 410 Hypersensitiviteit 420 Hyposensitiviteit 430 Sensorieel stimulatie-zoekend/impulsief 500 Slaapgedragsstoornis 510 Slaap-inductie stoornis 520 Nachtelijk-waken stoornis 600 Voedingsstoornis 700 Stoornissen in het relateren en communiceren 710 Multi-systemische ontwikkelingsstoornis 800 Andere stoornissen Regulatiestoornissen van de sensoriële verwerking Bij deze problematiek spreekt men vaak kortweg over regulatiestoornissen, het zijn stoornissen in het reguleren van interne en externe sensorische stimuli. Wanneer een kind een regulatiestoornis heeft, heeft het moeilijkheden om zijn emoties, gedrag en motorische vaardigheden af te stemmen op die stimuli. Hierdoor ondervindt het kind hinder in zijn ontwikkeling en functioneren. Dit kan zich uiten in het ontroostbaar huilen, omdat het kind niet in staat is om zichzelf te troosten, of voedingsproblemen, omdat het kind niet in staat is adequaat te reageren op nieuwe smaken en texturen. Er kunnen slaapproblemen optreden doordat het kind zichzelf niet tot rust kan brengen. Tevens kan het kind moeilijkheden ondervinden op school en in de omgang met anderen door bang en terughoudend of overdreven geagiteerd of agressief gedrag. (15,17) De term regulatiestoornis, die niet voorkomt in de DSM-IV-TR, wordt in de DC:0-3R onderverdeeld in hypersensitief, hyporeactief en motorisch gedesorganiseerd/impulsief. Hypersensitieve kinderen ervaren specifieke stimuli als aanraking, luid geluid, fel licht en/of vreemde smaken en geuren, ruwe texturen en beweging in de ruimte als zeer onaangenaam. Er zijn twee types hypersensitieve kinderen te onderscheiden, namelijk enerzijds het bange/voorzichtige type, anderzijds het negatieve/dwarse type. Hyposensitieve kinderen hebben hoog intense stimuli nodig alvorens ze reageren. Ze reageren weinig op hun omgeving of op anderen. Motorisch gedesorganiseerde/impulsieve kinderen hebben ook een hogere en langdurigere intensiteit aan sensoriële stimuli nodig dan normale kinderen, maar gaan hier - 9 -

16 specifiek naar op zoek. Deze kinderen zijn heel impulsief, roekeloos, hebben er veel nood aan om zich motorisch uit te leven en komen vaak ongelukken tegen. Ze vertonen gedesorganiseerd gedrag in antwoord op sensoriële stimuli. (15) De diagnose van regulatiestoornissen is gebaseerd op de aanwezigheid van motorische moeilijkheden, van een specifieke gedragspratroon en ten slotte op de aanwezigheid van problemen in de sensoriële verwerking van stimuli. Deze drie items kunnen zich op verschillende manieren en in een verschillende graad van ernst manifesteren. (15) Er zijn aanwijzingen dat regulatiestoornissen bij sommige kinderen een vroege manifestatie van Attention Deficit Hypersensitivity Disorder (ADHD) zouden kunnen zijn. (8,18) Multi-systemische ontwikkelingsstoornis & stoornissen in relatievorming en communicatie Kinderen, jonger dan 2 jaar, die aan de criteria voor deze stoornissen beantwoorden, hebben het moeilijk om een emotionele of sociale band aan te gaan met hun primaire verzorger, lijken ernstig communicatief beperkt, hebben vaak een regulatiestoornis en hebben moeilijkheden met motorische planning. (15) Zoals de omschrijving doet vermoeden zijn deze stoornissen verwant aan autismespectrumstoornissen (ASS) uit de DSM-5, een frequent geziene pathologie in deze studie Autismespectrumstoornissen Onder ASS wordt een groep ontwikkelingsstoornissen verstaan die gekenmerkt wordt door afwijkende ontwikkeling op het gebied van sociale interactie en communicatie, en door stereotype interesses en gedrag. (12) De manier waarop ASS zich manifesteert is afhankelijk van de ernst van de pathologie, de intelligentie en de taalontwikkeling van het kind. Omwille van het feit dat de autismekenmerken op verschillende manieren tot uiting kunnen komen en in verschillende graden van ernst, wordt van een spectrum gesproken. (1) Hoewel kenmerken ervan moeten aanwezig zijn vanaf de vroege kindertijd (19,20), komt ASS niet voor in de DC:0-3, maar is het een diagnose van de DSM-5. (21)

17 1.4.4 ADHD, ODD en CD ADHD, conduct disorder (CD) of anti-sociale gedragsstoornis en oppositional defiant disorder (ODD) of oppositioneel opstandige gedragsstoornis vallen allen onder gedragsproblematiek in de DSM-IV-TR, de meest gebruikte classificatie in de geraadpleegde literatuur. In de DSM-5 is ADHD echter ingedeeld bij de ontwikkelingsstoornissen (21), terwijl ODD en CD gecatalogeerd worden onder een nieuw hoofdstuk 'Disruptive, Impulse- Control, and Conduct Disorders' in de DSM-5. (1) Deze aandoeningen komen niet voor in de DC:0-3. De twee belangrijkste kenmerken bij kinderen met ADHD zijn aandachttekort en hyperactiviteit-impulsiviteit. Deze vormen de basis voor de typering in de DSM-IV-TR classificatie, die ten eerst een overwegend onaandachtig, ten tweede een overwegend hyperactief/impulsief en ten derde een gemengd type beschrijft. (22) De klinische presentatie van ADHD deelt kenmerken met de laatst beschreven categorie van regulatiestoornissen. (1) De antisociale gedragsstoornis is gekenmerkt door een persisterend gedragspatroon van aanzienlijke schending van de rechten van anderen en/of belangrijke sociale normen. (23) De antisociale gedragsstoornis bij kinderen ouder dan 3 jaar, zoals beschreven in de DSM-IV-TR, wordt geassocieerd met hypersensitiviteit van het negatieve/dwarse type uit de DC:0-3R. Dit geldt ook voor de oppositioneel opstandige gedragsstoornis uit de DSM-IV-TR. (24) Kinderen met ODD vertonen een patroon van persisterend negativistisch, vijandig, wantrouwig en ongehoorzaam gedrag naar anderen toe. (23) Voedingsstoornissen Wat voedingsstoornissen betreft is er volgens de DC:0-3R een onderverdeling in zes verschillende stoornissen: voedingsstoornis bij regulatieproblemen, voedingsstoornis binnen relatie verzorger/kind, infantiele anorexia, sensoriële voedselaversie, voedingsstoornis geassocieerd met somatische aandoening, posttraumatische voedingsstoornis. (15) Hoewel ook bij organische voedingsstoornissen psychologische en sociale factoren een rol kunnen spelen (25), worden organische voedingsstoornissen hier niet besproken

18 1.5 Epidemiologie Het is van primordiaal belang om over accurate epidemiologische gegevens te beschikken. Deze gegevens geven immers een idee van de impact van een aandoening op niveau van de gemeenschap (22), en kunnen helpen in het detecteren van contextuele risicofactoren. (26) Een obstakel in het voeren van onderzoek naar het voorkomen van kinderpsychopathologie zijn de verschillende classificatiesystemen en hun evolutie. Het opnemen van het criterium beperking, zoals in de DC:0-3 en DSM-IV, heeft een grote weerslag. (15,26,27) Hiermee wordt bedoeld dat de persoon hinder ondervindt in het sociaal, academisch en/of professioneel functioneren. Zo daalde de prevalentie van alle aandoeningen samen van 32,0% naar 21,6% als dit een conditio sine qua non vormde voor het stellen van de diagnose in een onderzoek van AS Carter et al. uit (26) Algemeen is slechts weinig onderzoek beschikbaar uit studies met kinderen jonger dan 9 jaar. (26) Bepaald gepresenteerd cijfermateriaal werd berekend uit samples met oudere kinderen en is om deze reden niet steeds van toepassing op de in deze thesis onderzochte populatie. Niettegenstaande geven ze een algemene indruk over het voorkomen van bepaalde aandoeningen. Verschillende bronnen rapporteren prevalenties van psychopathologie bij peuters en kleuters in de algemene populatie tussen 0,1% en 29,9%. (13,27,28) Bij 9,1% à 18,1% van hen zou het om een ernstige stoornis gaan. (13,29) Deze cijfers zijn vergelijkbaar met wat bij oudere kinderen en adolescenten wordt gezien. (27) De wijde variatie kan deels verklaard worden door de gebruikte selectie en diagnostische methodologie. Er is geen consensus over welke aandoening het meest prevalent is in de hier beschouwde leeftijdscategorie. Skovgaard vond dat bij kinderen van 1,5 jaar een regulatiestoornis het meest voorkwam, namelijk in 7,1%. (30) De gerapporteerde prevalentie voor ADHD schommelt in verschillende studies rond 3% à 4%. (13,27,31,32) Volgens Egger et al. is ADHD de voornaamste reden voor verwijzingen naar een dienst voor geestelijke gezondheidszorg. (27) De meeste studies wijzen op een overwicht van het onaandachtige subtype. (22) Andere frequente pathologieën zijn de angst- en depressieve stoornissen. (27) Tot zo'n 25 jaar geleden werden deze bij cliënten op kleuterleeftijd amper onderkend, vandaag vormen ze echter een typische therapeutische indicatie. (33) Tevens worden slaapstoornissen vaak gerapporteerd. Ezpeleta et al. vond dat 13,3% van een onderzochte cohorte uit de algemene bevolking aan deze stoornis leed, meer dan aan eender welke andere stoornis. (13)

19 Hoewel voedingsproblemen op zich vaak worden gerapporteerd, tot 25% in de algemene bevolking en oplopend tot 35% bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis, bedraagt de puntprevalentie nog slechts 2,4% als de DC:0-3 criteria worden gebruikt. (34) De prevalentie van ASS, wat vroeger als een zeldzame aandoening werd beschouwd, wordt in recent onderzoek geschat van 0,7% tot meer dan 1%. (35-37) Door meer notie van de aandoening wordt de diagnose nu ook vaker gesteld bij normaal begaafde personen. (1) De meesten van deze cliënten vallen onder de noemer ASS. Als men strikt over autisme spreekt daalt de prevalentie tot 0,1%. (32) Relatiestoornissen, opgenomen op de tweede as van de DC:0-3, worden erg frequent beschreven in de literatuur. Een studie bij kinderen van 0 tot 3 jaar die ambulant werden behandeld, toonde een prevalentie van 48% van een deze stoornissen. Bovenop die 48% liep 40% van de kinderen risico op het ontwikkelen van een relatiestoornis.(38) Ook de verdeling tussen jongens en meisjes is onderwerp van discussie. Hoewel de meeste evidentie wijst in de richting van een overwicht van mannelijke cliënten, is dit nog niet algemeen aanvaard. Externaliserende aandoeningen worden typisch meer gezien bij jongens. (26) Dit zijn aandoeningen waarbij de omgeving meer problemen ondervindt dan het kind zelf. De man-vrouw verhouding bij ASS zou meer dan 4:1 bedragen. Een onevenredige distributie wordt ook gerapporteerd voor ODD en ADHD, waarvan de prevalentie twee tot vier keer hoger zou zijn bij jongens dan bij meisjes. (1,12) Omdat deze twee laatste aandoeningen een grote brok van de totale infantpsychiatrische pathologie vormen, oefent de geslachtsverdeling hier een belangrijke invloed uit op de totale geslachtsverdeling. (28) Hoewel niet alle auteurs dit ondersteunen, zouden jonge meisjes meer eet-, hechtings- en aanpassingsstoornissen hebben dan jongens. (30) Omdat andere studies voor geen enkele aandoening een significant onderscheid vaststelden, is verder onderzoek zeker aangewezen. Ten slotte heeft comorbiditeit, zijnde het samen voorkomen van twee of meerdere pathologieën, belangrijke therapeutische en prognostische implicaties. Dertig procent tot 50% of zelfs 68% van de kinderen met een psychiatrische aandoening zou aan meer dan één pathologie lijden. (26,28,33) De hoger vermelde plasticiteit van het jonge brein resulteert in de diversificatie van het klinische beeld waardoor comorbiditeit een typisch probleem is in deze leeftijdscategorie. (26) Het zijn voornamelijk ADHD en ODD die bestaan in combinatie met andere pathologie. (13) Ook ASS wordt vaak gecompliceerd door comorbiditeit. Salazar

20 et al. rapporteerde dit bij meer dan 90% van de onderzochte ASS-cliënten tussen 4,5 en 10 jaar. Hij zag als comorbiditeit meestal gegeneraliseerde angststoornissen, ADHD en specifieke fobieën. (39) 1.6 Diagnostiek Het stellen van een volledige kinderpsychiatrische diagnose gebeurt uit zowel een dimensionele als een categorische invalshoek en vereist de overweging van afwijking ter hoogte van elk van de vijf hoger besproken assen. Diagnostiek bij jonge kinderen spitst zich niet louter toe op kindfactoren, maar dekt een grotere lading. De omgevingsfactoren, waarvan specifiek de relatie met de ouders, worden eveneens onder de loep genomen. (12,8) Wanneer één van de assen wijzigt, kan ook de diagnose wijzigen, deze is in de DC:0-3 immers steeds van tijdelijke aard. Nieuwe gegevens uit anamnese, psychologische tests, neurologisch onderzoek maar ook behandeling kunnen van invloed zijn op de tot dan toe gestelde diagnose. (1) De nodige informatie wordt via verschillende methoden en informanten verkregen en het is utopisch te denken dat één consult hiervoor voldoende tijd biedt. Een volledige beoordeling vergt meerdere contactmomenten en omvat een interview bij de ouders, een observatie van het kind en van het familiale functioneren en een beoordeling van de sensoriële reactiviteit en verwerking, motorische tonus en planning. (15) In psychiatrische diagnostiek wordt de anamnese heel uitvoerig afgenomen, met veel aandacht voor gedachten, gevoelens en gedrag. Het spreekt voor zich dat het afnemen van een anamnese weinig waardevol zal zijn bij een 2 à 3-jarig kind zelf. Daarom doet men beroep op de ouders. Tijdens het intakegesprek met hen wordt navraag gedaan naar de problematiek die de ouders ondervinden. Dit is waardevolle informatie, want onderzoek bewees dat bezorgdheden van ouders rond topics als gedrag, sociale omgang, taalgebruik, schoolprestaties en dergelijke sterk gecorreleerd zijn met ontwikkelingsproblematiek en mentale gezondheid. (40) Tevens wordt de ontwikkeling van het kind in kaart gebracht. (1,9) Ook komen het bestaan van familiale problemen en de kindertijd van de ouders aan bod. Naast de ouders is ook de leerkracht een belangrijke bron van informatie. Een kind kan zich op school of in het kinderdagverblijf immers compleet anders gedragen dan thuis. (1) Uit wat voorafging is gebleken dat er veel manieren zijn om informatie te bekomen. Dit is slechts een kleine hap uit een groot aanbod van diagnostische tools. Andere zijn interviews, vragenlijsten,

21 tests en observaties. De Child Behavior Checklist (CBCL) wordt hier verder uitgewerkt vanwege het gebruik ervan in deze masterproef. De ontwikkeling van gestandaardiseerde vragenlijsten voor de ouders betekende een belangrijk hulpmiddel voor de screening, diagnostiek en assessment bij erg jonge kinderen. Verschillende dergelijke vragenlijsten zijn over de jaren heen ontwikkeld, maar de CBCL is het meest ingeburgerd. Het is een vragenlijst ontwikkeld door Achenbach in 1992 waarin aan de hand van zo'n 120 items een inschatting wordt gemaakt over moeilijkheden op zeven domeinen. Vanaf een bepaalde cut off wordt de moeilijkheid op het domein in kwestie als klinisch beschouwd. Op basis hiervan wordt bepaald of de problematiek externaliserend dan wel eerder internaliserend van aard is. (41) Externaliserende problemen veroorzaken voornamelijk moeilijkheden voor de omgeving van het kind, zoals bij gedragsproblemen. (13, 22) Bij de internaliserende pathologieën ondervindt het kind zelf de grootste nadelen, een voorbeeld hiervan is depressie. Een bepaalde aandoening manifesteert zich steeds op beide vlakken. Afhankelijk van de leeftijd wordt een bepaalde variant van het instrument gebruikt. De CBCL is zeer algemeen en hierdoor erg bruikbaar als screeningsinstrument. De uitkomst kan indicatief zijn voor het al dan niet aanwezig zijn van een bepaalde problematiek, maar geeft hier zeker geen uitsluitsel over. (42) Tevens is het niet mogelijk om te differentiëren tussen gradaties in ernst. (43) De prognostische implicaties van het CBCL-resultaat worden later besproken. 1.7 Therapeutische mogelijkheden Omdat de focus van dit eindwerk elders lag, komen de therapeutische mogelijkheden hier slechts beknopt aan bod. Uit de etiopathogenese was af te leiden dat verschillende risicofactoren deel hebben in het ontstaan van een bepaalde psychopathologie. Bij de therapie zal men al deze factoren alsook de brede context van het kind moeten betrekken. (44) Dit verklaart waarom voor een aandoening vaak verschillende therapievormen noodzakelijk zijn. (45) Begeleiding is het geheel aan therapeutische en ondersteunende maatregelen, getroffen om een cliënt en zijn/haar gezin te helpen. Het grootste deel van de kinderen wordt ambulant of poliklinisch begeleid. Begeleiding kan toegespitst zijn op een individuele cliënt, het gezin, of alleen op de ouders. Deze vormen

22 kunnen ook samen voorkomen. Begeleiding van peuters en kleuters gebeurt meestal in aanwezigheid van de ouders omdat zij nuttige informatie kunnen verstrekken en omdat zij kunnen helpen met therapie-opdrachten. (1) Medicatie bovenop de begeleiding is voor veel kinderen een grote hulp, maar is niet voor elke aandoening voorhanden. (46) Het kind kan tevens gebaat zijn bij de overschakeling naar het buitengewoon onderwijs, waar het curriculum is aangepast aan de noden en mogelijkheden van het kind. (47) Het invoeren van GON-begeleiding, in het reguliere onderwijs is een alternatief, waardoor een kind met een handicap of leer-en opvoedingsmoeilijkheden naar een gewone school kan blijven gaan. Hierbij wordt extra ondersteuning geboden aan het kind, de ouders of de leerkrachten. (48) Een belangrijk principe in de begeleiding van kinderpsychiatrische cliënten is de noodzaak om deze zo vroeg mogelijk aan te vatten. Een kind met een dergelijke aandoening zal niet alleen gebrekkig functioneren, maar kan daarenboven vertraagd worden in zijn ontwikkeling.(1) Deze argumenten pleiten voor grondig diagnostisch nazicht op een jonge leeftijd indien een afwijking vermoed wordt. (30) 1.8 Outcome voor kinderen met psychiatrische problematiek Het verloop van een psychiatrische aandoening en het uiteindelijke functioneren van een kind staan helemaal niet voor alle aandoeningen vast. Zoals eerder vermeld, is een diagnose in de kinderpsychiatrie een fluctuerend gegeven. Bepaalde aandoeningen zijn tijdelijk, terwijl andere voor het leven zijn. In het laatste geval kan men soms wel strategieën aanleren waardoor de morbiditeit van de aandoening kleiner wordt. (1) De outcome is afhankelijk van de risicofactoren die gedurende het leven van het kind aanwezig waren of nog steeds zijn. Hierbij zijn socio-economische status (SES), familiale relaties, psychopathologie bij de ouders en stresserende levensgebeurtenissen van doorslaggevende betekenis. Het is belangrijk om bij de behandeling in de mate van het mogelijke rekening te houden met deze beïnvloedende factoren. (26) Ook de aanwezigheid van comorbiditeit kan de prognose voor een cliënt negatief beïnvloeden. (49,50) De diagnostische stabiliteit, zijnde het persisteren van de aandoening in de tijd, werd bij ADHD geschat op 50%. (51-58) Dit percentage zou hoger zijn in tertiaire centra. Zo vond

23 Law et al. bij kinderen tussen 3 en 6 jaar dat 70,4% de diagnose nog steeds had na 4 tot 9 jaar. Daarnaast veranderde de diagnose bij ongeveer 15% na deze periode. Dan werd meestal een andere ontwikkelingsstoornis, zoals een angststoornis, ASS of een leerstoornis vastgesteld. Gezien kinderen die verwezen worden naar een tertiair centrum meestal een ernstigere vorm van ADHD vertonen, is de diagnostische stabiliteit hoger. De voorspellers voor het persisteren van de aandoening waren internaliserende en externaliserende symptomen bij aanvang, naast de klassieke risicofactoren. (59) Uit een longitudinale cohortstudie bleek dat ADHD ook voorspellend kan zijn voor het later ontstaan van ODD. (60) Dat ADHD zelf kan voorafgegaan worden door regulatiestoornissen staat niet vast, maar wordt wel gesuggereerd. (8,18) ASS wordt beschouwd als een definitieve aandoening. (1) De meeste diagnoses van ASS blijven stabiel vanaf een leeftijd van 2 jaar. (61,62) Bij de prognose van ASS zijn klassieke risicofactoren minder bepalend. (63) Meer aandacht wordt in dat kader besteed aan het Intelligentiequotiënt (IQ) en familiale genetica. (1,32,64) Ook hier zou het voorkomen van comorbiditeit van belang zijn, een probleem wat zich vaak pas manifesteert bij toenemende leeftijd. Hoewel slechts weinig geweten is over het verloop van specifieke aandoeningen, is het duurzame karakter van psychopathologie bij kinderen algemeen aanvaard. (1) Dit wordt ook gereflecteerd in de stabiliteit van het CBCL-resultaat. Mattison et al. beschreef dat 41,9% van de kinderen die klinisch scoorden op de CBCL, dit 5 jaar later nog steeds deed. Meestal bleven de kinderen hierbij hoog scoren in het oorspronkelijk specifiek domein, of in een gerelateerd domein. Cross-over van intern naar extern was zeldzaam. (65)

24 2. DOELSTELLING Het bestuderen van zowel de diagnostische classificaties als de literatuur aangaande dit onderwerp leert ons dat kinderpsychiaters en psychologen een brede variëteit aan psychopathologie behandelen. Aan de hand van deze studie wordt gepoogd om het profiel te beschrijven van de kinderen behandeld op de dienst kinder- en jeugdpsychiatrie van het UZ Gent. De nadruk ligt hierbij op leeftijd en geslacht van de kinderen alsook op de gestelde diagnoses, de aanwezigheid van comorbiditeit en de opgestarte begeleiding. Hoewel het resultaat van bepaalde interventies voor specifieke aandoeningen reeds werd beschreven, is slechts weinig literatuur voorhanden die de algemene outcome bij kinderpsychiatrische cliënten beschouwt. Het was dan ook de bedoeling om de evolutie van de hier behandelde kinderen in kaart te brengen. Het al dan niet opnieuw diagnostisch worden onderzocht, het verloop van de diagnoses, de inschatting van de evolutie door de ouders en het persisteren van de hulpvraag verdienen in dit kader specifieke aandacht. Met deze informatie kan de ontwikkelingsuitkomst van toekomstige cliënten beter worden ingeschat. Ten slotte is het de bedoeling een aanzet te geven naar vervolgonderzoek aan de hand van het in kaart brengen van de sterktes en de tekortkomingen van deze studie. Op basis hiervan worden aanbevelingen gedaan rond de opzet van toekomstig onderzoek op de dienst KJP van het UZ Gent

25 3. MATERIAAL & METHODEN 3.1 Data-verzameling Honderdvierendertig cliënten tussen 1 en 6 jaar, aangemeld op de dienst Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het UZ Gent voor diagnostische uitwerking en/of therapeutische interventie, werden via hun ouders of pleegouders schriftelijk gecontacteerd. Ze werden gevraagd twee vragenlijsten in te vullen en terug te bezorgen via de meegestuurde gefrankeerde envelop samen met het informed consent. De eerste was een zelf opgestelde vragenlijst. Hierin werd de schoolloopbaan, de diagnostische uitwerking, de therapie en de huidige toestand van het kind bevraagd. Daarnaast werd ook een CBCL 6-18 toegevoegd. Beide lijsten werden toegevoegd aan de bijlagen van deze thesis. Voor de uniformiteit van de antwoorden werd gevraagd dat de moeder de lijst zou invullen. Drie weken later waren slechts 22 ouders (16,4%) hierop ingegaan. Zoals aangekondigd in het begeleidend schrijven werd gepoogd de overige 112 gezinnen telefonisch te contacteren, wat slaagde bij 85 van hen. Tien ouders hadden de brief net verzonden of beloofden deze terug te sturen en deden dat ook. Tweeëntwintig anderen wensten deel te nemen maar hadden geen brief ontvangen of hadden deze al weggegooid. Hoewel zij allen een nieuw pakket toegestuurd kregen, reageerden slechts tien van hen. Van de 53 andere telefonisch gecontacteerde gezinnen, wensten 23 uitdrukkelijk niet deel te nemen, meestal wegens tijdsgebrek. De overige 30 beloofden ons een antwoord wat echter nooit toekwam. Bij de eerste analyse van de 42 teruggestuurde vragenlijsten werden vier cliënten geëxcludeerd: één door het onvolledig invullen van de vragenlijst en drie vanwege een te hoge leeftijd bij aanmelding. Tabel 4 beschrijft opnieuw deze selectieprocedure

26 Tabel 4. Selectieprocedure Verstuurde brieven 1 ste ronde % 1 e ronde Verhuisde cliënten 7 5,2% Respons na 1 ste ronde 22 16,4% Te contacteren cliënten 112 Niet te bereiken cliënten 27 24,1% Contact Geslaagd telefonisch contact 85 75,9% Wensten een nieuwe brief 22 19,6% Weigerden expliciet 23 20,5% Weigerden impliciet 30 26,8% Hadden de brief recent verstuurd 10 8,9% 2e ronde Verstuurde brieven 2 de ronde 22 Respons na de 2 de ronde 10 45,5% Totaal Respons na 1 ste + 2de ronde 42 31,3% Data cleaning Onbruikbare vragenlijsten 1 cliënten te oud bij aanmelding 3 Finale dataset 38 28,4% Het hierboven beschreven studieprotocol werd nagezien en goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent. 3.2 Analyses Een voornaam onderdeel bestond uit eenvoudig beschrijvende statistiek. Voor de meer complexe verwerking werd gebruik gemaakt van adequate statistische testen. De vergelijking van twee categorische variabelen gebeurde aan de hand van kruistabellen waarop de Chikwadraat test werd toegepast. Als in een of meerdere cellen het verwachte aantal minder dan vijf was, werd gebruik gemaakt van de Fisher s Exact test. Bij 2X2 tabellen werd tevens de odds-ratio berekend. Om het gemiddelde van een continue variabele te vergelijken met een zelf bepaalde testwaarde werd gekozen voor de 1 sample Student s T-test of de Mann- Whitney U-test, afhankelijk van de verdeling. Om dezelfde oefening te maken tussen twee continue variabelen, of een continue variabele in twee categorieën, is de parametrische Student s T-test of de niet-parametrische Wilcoxon test aangewezen. Ten slotte is het mogelijk om verschillende continue variabelen te vergelijken aan de hand van een variantieanalyse (ANOVA) of de Welch test. Wanneer deze analyse werd uitgevoerd bij een niet-normale verdeling, werd gebruik gemaakt van de Kruskal-Wallis test. Om het verloop van de initiële diagnoses in kaart te brengen werd gewerkt met van strategische file-splitting in combinatie met een telkens andere selectie van data. De database, syntax en gegenereerde output kan op vraag ter beschikking worden gesteld. De statistische verwerking gebeurde aan

27 de hand van IBM SPSS Statistics 22. In tabel 5 is een overzicht terug te vinden van de hierboven vermelde testen en de voorwaarden verbonden aan hun gebruik. Tabel 5. Gebruikte statistische testen Variabele(n) Voorwaarde Test Verwachte aantal in elke cel >5 Chi-kwadraat test 2 categorische Indien niet voldaan Fisher s Exact test 1 continue Normale verdeling 1 Sample Student s T-test Niet normaal verdeeld Mann-Whitney U-test 2 continue Beide normaal verdeeld Student s T-test OF OF (gepaard of ongepaard) 1 continue EN Normaal verdeeld in elke categorie 1 dichotome Niet normaal verdeeld >2 continue OF 1 continue EN 1 categorische Telkens normaal verdeeld EN Gelijke varianties in elk van de te vergelijken categorieën Telkens normaal verdeeld EN Ongelijke varianties Niet normaal verdeeld Wilcoxon matched pairs signed-ranks test ANOVA Welch test Kruskal-Wallis test

28 4. RESULTATEN 4.1 Demografische gegevens Tabel 6. Demografische gegevens Deelnemend voogd geslacht Vrouwelijk: 35 (92%) Mannelijk: 3 (8%) relatie Biologische ouder: 36 (95%) Pleegouder: 2 (5%) Cliënten Geslacht respondenten Vrouwelijk: 11 (29%) Mannelijk: 27 (71%) Geslacht totaal Vrouwelijk : 37 (28%) Mannelijk: 97 (72%) Leeftijd bij aanmelding Gemiddeld: 46,7 maand SD: 15,31 maand Range: maand Gezinssituatie Bij aanmelding Bij beide ouders thuis: 30 (79%) Andere situatie: 7 (21%) Verandering sindsdien Ja: 6 (16%) Neen: 32 (84%) Tweeënnegentig procent van de vragenlijsten werd ingevuld door een vrouw. Meestal betrof het een biologische ouder, slechts in 5% was een pleegouder. Wat betreft de cliënten zelf, bedroeg de geslachtsverdeling 29% vrouwelijke en 71% mannelijke cliënten. Dit kwam overeen met de geslachtsverdeling van alle cliënten die op de KJP UZ Gent werden uitgewerkt tussen 2008 tot en met Van de 38 kinderen leefden er zeven niet bij beide ouders thuis. Bij zes kinderen wijzigden de familiale omstandigheden tussen het onderzoek op de KJP en het afnemen van de vragenlijst voor dit onderzoek. Tabel 6 vat deze gegevens samen. 4.2 Diagnose Tabel 7. Diagnostische uitwerking bij aanmelding Algemeen Was er een diagnose Neen: 9 (24%) Ja: 26 (86%) Uitgesteld: 3 (8%) Definitief of voorlopig Voorlopig: 10 (39%) Definitief: 16 (61%) Comorbiditeit Neen: 18 (69%) Ja: 8 (31%) Diagnoses Initieël Bij Follow-up ASS 9 (24%) 16 (42%) ADHD 4 (11%) 1 (3%) Regulatiestoornis 5 (13%) 5 (13%) Andere diagnose 8 (21%) 8 (21%) Uitgestelde diagnose 3 (8%) 1 (3%) Geen diagnose 9 (24%) 7 (18%)

29 Zesentwintig kinderen werden na hun eerste aanmelding met een bepaalde aandoening gediagnosticeerd. Slechts negen kinderen kregen geen diagnose, omdat er ofwel geen onderzoek had plaatsgevonden, of doordat geen afwijkingen werden vastgesteld tijdens het onderzoek. In drie gevallen was het niet mogelijk om een diagnose te weerhouden op het moment van aanmelding, vanwege een onduidelijk klinisch beeld. Indien een diagnose gesteld werd, was deze in iets meer dan de helft van de gevallen definitief. Na een eerste diagnostische uitwerking was ASS de meest gestelde diagnose, aanwezig bij 24% van de cliënten. Een regulatiestoornis en ADHD samen kwamen even vaak voor als deze eerste aandoening. Daarnaast werden nog acht andere diagnoses vermeld. Deze betroffen vooral slaapstoornissen, maar ook een stemmingsstoornis, pica en developmental coordination disorder (DCD) kwamen voor. Sommige kinderen ondergingen bijkomend onderzoek wat zorgde voor wijzigingen in deze verdeling (tabel 7). Hierop wordt later in detail ingegaan. 4.3 Pathologie Tabel 8.Pathologie: Oriënterende gegevens Onderwijs Blijven zitten Ja: 9 (24%) Neen: 29 (76%) Veranderd van school Ja: 17 (45%) Neen: 21 (55%) Familiale psychopathologie Aanwezig Ja: 12 (32%) Neen: 25 (66%) Bij welk lid Broer/zus: 6 (50%) Mama/papa 5 (42%) Tabel 9. Schoolloopbaan Niet gedubbeld Wel gedubbeld Niet veranderd van school 81% ( 17) 19% (4) Wel veranderd van school 71% (12) 29% (5) Tabel 10. Karakteristieken van de initiële diagnose Geslacht Leeftijd in maanden bij Diagnose Vrouwelijk Mannelijk aanmelding (SD) ASS 2 (22%) 7 (78%) 57,0 (11,20) ADHD 0 (0%) 4 (100%) 54,3 (10,60) Regulatiestoornissen 3 (60%) 2 (40% ) 35,6 (12,97) Andere diagnose 2 (25% ) 6 (75%) 50,9 (15,10) Uitgestelde diagnose 2 (67%) 1 (33%) 48,3 (0,58) Geen diagnose 2 (22%) 7 (78%) 35,0 (15,37)

30 Tabel 10 bis. Karakteristieken van de initiële diagnose Diagnostische zekerheid Comorbiditeit Diagnose Voorlopig Definitief Aanwezig Afwezig ASS 0 (0%) 9 (100%) 7 (78%) 2 (22%) ADHD 2 (50%) 2 (50%) 2 (50%) 2 (50%) Regulatiestoornissen 1 (20%) 4 (80%) 3 (60%) 2 (40%) Andere diagnose 7 (88%) 1 (12%) 6 (75%) 2 (25%) Tabel 10 tris. Karakteristieken van de initiële diagnose CBCL 1,5-5 resultaat (SD) Familiale psychopathologie Diagnose Totaal Intern Extern Aanwezig Afwezig ASS 70,2 (17,61) 62,9 (15,06) 61,2 (13,29) 5 (56%) 4 (44%) ADHD 59,5 (8,58) 54,8 (10,53) 67,0 (8,76) 0 (0%) 3 (100%) Regulatiestoornissen 65,2 (7,60) 54,6 (19,81) 54,8 (17,23) 4 (80%) 1 (20%) Andere diagnose 64,6 (13,28) 64,0 (10,26) 64,0 (17,49) 0 (0%) 8 (100%) Uitgestelde diagnose 70,0 (7,07) 71,0 (7,07) 70,5 (7,78) 0 (0%) 3 (100%) Geen diagnose 67,0 (11,76) 64,8 (8,33) 71,2 (13,79) 3 (33%) 6 (67%) Tabel 11. Comorbiditeit en diagnostische zekerheid Initiële diagnose Diagnostisch verloop Voorlopig Definitief Ongewijzigd Gewijzigd Geen comorbiditeit 39% (7) 61% (11) 8 (73%) 3 (27%) Wel comorbiditeit 38% (3) 62% (5) 2 (40%) 3 (60%) Op het moment van bevraging had een kwart van de kinderen een schooljaar gedubbeld en was bijna de helft van school veranderd. Van diegenen die geen schooloverstap maakten, had een kleiner aantal een jaar gedubbeld. Het onderscheid was niet statistisch significant (OR 1,77; p=0,703). Tweeëndertig procent van de deelnemers gaf aan dat psychopathologie ook bij andere gezinsleden was vastgesteld, waarvan ongeveer de helft bij een broer of zus en de andere helft bij een ouder (tabel 8,9). Zoals eerder reeds aangehaald zijn het vooral jongens die te maken krijgen met dit soort aandoeningen. De verdeling voor ASS en andere diagnoses schommelt rond de 80% jongens en 20% meisjes. ADHD werd echter niet gediagnosticeerd bij meisjes terwijl een regulatiestoornis juist meer voorkwam bij meisjes. De waargenomen geslachtverdeling was zoals in voorgaand onderzoek niet statistisch significant (p=0,122). Ouders van kinderen met ASS meldden zich relatief laat aan op de dienst, gemiddeld op een leeftijd van bijna 5 jaar. Cliënten met een regulatiestoornis werd gemiddeld vroeger gezien dan ADHD-cliënten, namelijk op respectievelijk 35,6 en 54,3 maand. Er was een brede spreiding bij cliënten die zich aanboden met een andere problematiek.de kinderen bij wie geen diagnose werd gesteld waren meestal erg jong. Een ANOVA toonde op significante wijze een leeftijdsverschil aan

31 tussen de verschillende diagnostische groepen (p=0,007). In de post hoc-fase wees de Turkey test enkel op een significant leeftijdsverschil tussen ASS en geen diagnose (p=0,014). De LSD test was significant voor geen diagnose en ASS (p= 0,002), ADHD (p=0,025) en een andere diagnose (p=0,022); zo ook voor ASS en regulatiestoornis (p=0,008) en ten slotte ook net voor ADHD en regulatiestoornis (p=0,049) (tabel 10). Waar de diagnose van ASS steeds als zekerheidsdiagnose werd gesteld, was dit bij een andere diagnose bijna steeds voorlopig. Comorbiditeit was na een eerste uitwerking al vaak aanwezig, namelijk in acht gevallen of 31%. Het meest frequent werd dit gezien bij ASS en een andere diagnose (tabel 10 bis). Als er comorbiditeit aanwezig was, ging het vaker om een mannelijke cliënt. Dit onderscheid, hetwelk in tabel 12 wordt geïllustreerd, was echter niet significant (OR=3,5; p=0,375). Tabel 12. Comorbiditeit volgens geslacht Geen comorbiditeit Wel comorbiditeit Mannelijk 12 (63%) 7 (37%) Vrouwelijk 6 (86%) 1 (14%) Kinderen met ASS of met een uitgestelde diagnose scoorden gemiddeld het hoogst op hun CBCL 1,5-5 test bij intake. Er was echter geen significant verschil in de gemiddelde totale T- score tussen de verschillende diagnostische categorieën (p=0,815). Cliënten die met ADHD werden gediagnosticeerd, scoorden significant hoger voor de externe ten opzichte van de interne problematiek (p=0,025). Dit verschil valt tevens op in de categorie van cliënten zonder diagnose, hoewel dit hier niet significant bleek (p=0,075). Een dergelijk onderscheid werd niet vastgesteld voor andere diagnoses. In het algemeen kwam familiale psychopathologie voor bij 32% van de ondervraagden. De prevalentie van psychopathologie was hoger in families van kinderen met een ASS of een regulatiestoornis. Deze assumptie wordt ondersteund door een significante Fisher s Exact test (p=0,011) (tabel 10 tris). Na de eerste uitwerking was de verhouding van definitieve ten opzichte van voorlopige diagnoses vergelijkbaar tussen de groepen met en zonder comorbiditeit (OR 1,1; p=0,648). Wel veranderde de diagnose vaker na bijkomend onderzoek bij kinderen met comorbiditeit in de laatst gekende diagnose (OR 4,0; p= 0,299) (tabel 11)

32 4.4 Begeleiding Tabel 13. Begeleiding Algemeen Is een begeleiding opgestart Ja: 32 (84%) Neen: 6 (16%) Is er heden nog begeleiding Ja: 26 (68%) Neen: 12 (32%) Therapievormen Privé therapie kind 9 (28%) Medicatie 8 (25%) Opvolging door een arts 2 (6%) Privé ouderbegeleiding 4 (13%) Thuisbegeleiding 14 (44%) Overstap BuO 11 (34%) Overstap MPI 0 (0%) GON-begeleiding 10 (31%) CGG 2 (6%) COS 2 (6%) Therapie voor gezinsleden 2 (6%) Andere 7 (22%) Tabel 14. Cliëntkarakteristieken en begeleiding Is begeleiding opgestart Ja Neen Diagnose ASS 9 (100%) 0 (0%) ADHD 4 (100%) 0 (0%) Regulatiestoornissen 4 (80%) 1 (20%) Andere diagnose 8 (100%) 0 (0%) Uitgestelde diagnose 2 (67%) 1 (33%) Geen diagnose 5 (56%) 4 (44%) Diagnose dichotoom Diagnose gesteld 27 (93%) 2 (7%) Geen diagnose gesteld 5 (56%) 4 (44%) CBCL 1,5-5 score (SD) T-totaal 70,5 (6,14) 65,8 (13,26) T-intern 68,3 (6,99) 60,8 (13,54) T-extern 71,5 (9,04) 62,9 (14,75) Gemiddelde leeftijd in maanden (SD) 49,5 (14,40) 31,8 (11,60) Bij meer dan 80% van de kinderen is minstens één vorm van therapie opgestart en een groot aantal wordt tot op heden gevolgd (tabel 13). De meeste kinderen die initieel niet begeleid werden, worden actueel ook niet begeleid en vice versa (OR=6,0; p=0,066). Hierin is wel een kleine verschuiving te bemerken: twee van de zes kinderen waarbij geen therapie was ingesteld, worden nu opgevolgd in een aangepaste school. Dit zien we in tabel 15 hieronder

33 Tabel 15. Therapeutisch verloop Heden begeleid Heden niet begeleid begeleiding opgestart 24 (75%) 8 (25%) Geen begeleiding opgestart 2 (33%) 4 (67%) De voornaamste therapievormen waren thuisbegeleiding, een overstap naar het buitengewoon onderwijs en GON-begeleiding. Private therapie voor het kind en medicatiegebruik werden ook frequent toegepast (tabel 13). Er was dus slechts een kleine subgroep die geen begeleiding had gekregen, vooral bestaande uit kinderen bij wie geen diagnose gesteld was. Toch werden kinderen zonder diagnose in meer dan de helft van de gevallen wel behandeld. Twee gediagnosticeerde kinderen werden na hun uitwerking niet begeleid. Als er een diagnose was gesteld, werd bij deze kinderen significant meer begeleiding opgestart (OR= 10,8; p=0,020). Niet-behandelde kinderen scoorden initieel hoger op de CBCL 1,5-5 test. De verschillen waren echter niet significant (externaliserende score p=0,266; internaliserende score p=0,214 en totale score p=0,224) (tabel 14). Begeleide kinderen bleken significant ouder te zijn dan de niet-begeleide kinderen (p=0,008). De gemiddelde leeftijd was iets meer dan respectievelijk 4 en 2,5 jaar (tabel 14). 4.5 Outcome Tabel 16. Bijkomend onderzoek Bijkomend onderzoek Ja Neen Totaal 20 (53%) 15 (40%) Initiële diagnose Definitieve diagnose 10 (67%) 5 (33%) Voorlopige diagnose 6 (67%) 3 (33%) Uitgestelde diagnose 2 (67%) 1 (33%) Geen diagnose 2 (25%) 6 (75%) Locatie UZ Gent: 10 (50%) Perifeer: 10 (50%) Resultaat bijkomend onderzoek Diagnose gesteld 4 (20%) Diagnose bevestigd 6 (30%) Bijkomende diagnose gesteld 4 (20%) Andere diagnose gesteld 6 (30%)

34 Tabel 17. Subjectieve verandering Verandering van het probleem Verdwenen* 3 (8%) Verbeterd * 21 (55%) Gelijk gebleven 2 (5%) Verergerd 7 (18%) Nieuw probleem ontstaan 5 (13%) Oorzaak verbetering* De behandeling 12 (50%) Iets anders 9 (38%) Tabel 18. Objectieve verandering Verschil in T-score (SD) Totaal Intern Extern Gemiddeld 2,2 (11,04) 1,4 (15,65) 1,5 (12,99) Initiële diagnose ASS 2,1 (15,20) -1,8 (17,50) -1,6 (12,40) ADHD -6,5 (2,89) -2,0 (7,39) -2,3 (3,50) Regulatiestoornissen 7,8 (11,03) -3,0 (34,09) -5,0 (20,43) Andere diagnose 1,9 (10,49) 1,6 (8,94) 5,0 (13,01) Uitgestelde diagnose -3,0 (5,66) 3,5 (7,78) -5,5 (3,54) Geen diagnose 6,5 (8,55) 9,8 (8,66) 10,7 (11,66) Behandeling Wel behandeling opgestart 1,4 (11,10) -0,6 (15,67) 0,9 (13,52) Geen behandeling opgestart 7,8 (10,14) 14,5 (7,55) 5,3 (9,00) Subjectieve verandering Geen verbetering -1,9 (4,49) 0,5 (6,12) 1,0 (6,68) Wel verbetering 4,5 (13,15) 4,8 (14,47) 3,5 (13,44) = Oorspronkelijke T-waarde Huidige T-waarde Tabel 19. Nood aan verdere begeleiding Nood aan verdere begeleiding Ja Neen Totaal 20 (53%) 15 (40%) Voor wie Kind zelf 11 (55%) Gezin 4 (20%) Kind en gezin 4 (20%) Leerkracht 1 (5%) Objectieve verandering (SD) Verschil T-totaal -0,1 (8,69) 6,0 (14,66) Verschil T-intern 1,3 (16,49) 0,0 (15,01) Verschil T-extern 2,1 (14,09) -1,1 (11,96) Huidig CBCL 6-18 resultaat (SD) Actuele T-totaal 66,8 (7,05) 59,2 (9,55) Actuele T-intern 62,6 (11,58) 57,9 (6,37) Actuele T-extern 64,2 (9,15) 57,8 (12,5) Laatste diagnose ASS 8 (53%) 7 (47%) ADHD 1 (100%) 0 (0%) Regulatiestoornissen 2 (50%) 2 (50%) Andere diagnose 5 (71%) 3 (29%) Uitgestelde diagnose 1 (100%) 0 (0%) Geen diagnose 3 (50%) 3 (50%) Huidige behandeling Actueel behandeld 16 (80%) 8 (53%) Actueel niet behandeld 4 (20%) 7 (47%)

35 Discrepanties tussen het totaal aantal gegevens in dit onderdeel ten opzichte van wat voorafging zijn een gevolg van onvolledig ingevulde vragenlijsten. Twintig kinderen werden meer dan eenmalig diagnostisch uitgewerkt, waarvan de helft opnieuw in het UZ Gent. Een potentieel verband tussen het al dan niet stellen van een diagnose en aanvullend onderzoek werd nagegaan. Van de kinderen met een initiële diagnose, hetzij definitief, voorlopig of uitgesteld, zocht 67% opnieuw hulp. Dit was hoger dan bij kinderen zonder diagnose, zij het net niet significant (OR=6,0; p=0,051). Wat betreft het resultaat van bijkomend onderzoek werd er vier maal alsnog de diagnose gesteld bij kinderen die initieel geen diagnose of een uitgestelde diagnose hadden gekregen. Bij zes kinderen werd de initiële diagnose bevestigd en vier kinderen kregen daarnaast nog een bijkomende diagnose. Tot slot wijzigde de initieel gestelde diagnose bij zes cliënten, meestal omdat ASS werd vastgesteld naast het oorspronkelijke probleem (tabel 16). Wat betreft de evolutie van de aandoening, rapporteerden de ouders bij 63% van de kinderen verbetering, waarvan bij 8% het probleem zelfs helemaal zou verdwenen zijn. De helft legt de oorzaak hiervan bij de behandeling, 38% vermoedt een andere reden. De ouders vermeldden in dat kader vaak de stijgende leeftijd van hun kind. Drieëntwintig procent ervaart een stagnatie of achteruitgang van de toestand. Bij 13% van de kinderen is een nieuw probleem ontstaan (tabel 17). Tabel 18 beschrijft de evolutie van de T-score tussen enerzijds het eerste onderzoek en anderzijds het invullen van de vragenlijsten in het kader van deze masterthesis. Algemeen bekeken trad een beperkte wijziging op van de T-score. Deze parameter werd berekend door de huidige CBCL-score van de oorspronkelijke CBCL 1,5-5 af te trekken. Een positief resultaat betekent dus ook een positieve evolutie. Bij alle cliënten lijkt de T-score gemiddeld slechts beperkt te evolueren. De T-score voor totale problematiek verbeterde met slechts 2,2 punten. Voor de interne en externe problematiek was dit zelfs nog minder. De Wilcoxon test kon geen significant verschil met het nulpunt aantonen (resp. p=0,626; p=0,284 en p=0,253). De aandoeningsspecifieke gegevens suggereren dat cliënten gediagnosticeerd met ASS of een andere pathologie een beperkte verbetering vertonen van de CBCL-scores. Bij ADHD of een uitgestelde diagnose geldt het tegenovergestelde. Kinderen gediagnosticeerd met een regulatiestoornis verbeteren wat betreft de totale CBCL-score, maar als de deelscores afzonderlijk beschouwd worden, is een achteruitgang op te merken. Indien geen diagnose werd gesteld, was de totale vooruitgang in dezelfde grootteorde als bij de regulatiestoornis,

36 maar hier was de evolutie van de interne en externe problematiek ook positief. De evolutie van de T-score werd in elke diagnostische categorie opnieuw vergeleken met het nulpunt. Een overzicht van de resultaten wordt weergegeven in tabel 20. Tabel 20. Significantie van de T-score evolutie Initiële diagnose Gebruikte test p-waarde ASS Wilcoxon 0,351 ADHD Student s T 0,020 Regulatiestoornissen Student s T 0,254 Andere diagnose Student s T 0,656 Uitgestelde diagnose / / Geen diagnose Student s T 0,122 Kinderen bij wie geen behandeling was opgestart, vertoonden algemeen een sterkere vooruitgang van de gemiddelde T-score. Dit effect was het meest aanzienlijk voor de interne problematiek: waar een niet-behandelde cliënt met 14,5 punten verbeterde, gingen de onbehandelde cliënten er met gemiddeld 0,6 punten op achteruit (p=0,018). Voor de evolutie van de totale en externe T-score was tevens eenzelfde trend waarneembaar, dewelke echter niet significant was (resp. p=0,194 en p=0,658). Kinderen van wie de ouders aangaven dat hun toestand erop vooruit was gegaan, verbeterden hun T-scores met ongeveer vier punten. Een subjectieve stagnatie of achteruitgang had hierop ook een weerslag: zo zagen we de totale T-score achteruitgaan met net geen twee punten. De verschillen tussen deze twee groepen waren echter niet significant (T-score totaal p=0,072; T-score intern p=0,425; T-score extern p=0,620) (tabel 18). Tabel 19 geeft een overzicht van de actuele nood aan verdere opvolging. Meer dan de helft van de ouders, namelijk twintig, gaven te kennen dat op heden nog een hulpvraag bestaat, meestal voor het kind zelf. In deze gevallen was er enerzijds geen duidelijke evolutie van de CBCL-scores, anderzijds was het huidige CBCL-resultaat ook hoger dan indien er geen nood meer bestaat aan verdere opvolging. Enkel deze laatste vergelijking leverde een significant verschil op wat betreft de totale T-score (p=0,013). De p-waarden van deze testen staan hieronder vermeld

37 Tabel 21. P-waarden voor de vergelijking van cliënten met en zonder nood aan verdere therapie Vergeleken scores Verandering CBCL Huidige CBCL 6-18 T-score Totaal 0,505 0,013 Intern 0,800 0,180 Extern 0,553 0,101 In tabel 19 werd nagegaan welke diagnose gekoppeld was aan een actuele behandelnood. Hiervoor werd de laatst gekende diagnose beschouwd. In op een na alle categorieën ondervindt de helft van de ouders nog steeds nood aan begeleiding. Enkel in de categorie van de andere diagnoses bestaat met 71% een overgewicht van gezinnen die nog nood hebben aan begeleiding. De ouders van één cliënt met een uitgestelde diagnose en één met ADHD gaven aan, verdere begeleiding noodzakelijk te vinden. Van de twintig kinderen bij wie er nog behandelnood is, wordt er 80% effectief nog begeleid. Dit was niet significant hoger dan bij ouders die geen actuele behandelnood ondervinden, waar de helft van de kinderen toch nog wordt opgevolgd (OR= 3,5; p=0,144). 4.6 Evolutie van de diagnoses Tabel 22. Evolutie van alle cliënten Geen bijkomend onderzoek Resultaat van bijkomend onderzoek Extra Diagnose Diagnose diagnose gesteld bevestigd gesteld Andere diagnose gesteld Initiële diagnose ASS 2 (22%) n.v.t 4 (45%) 3 (33%) 0% (0) ADHD 0 (0%) n.v.t 0 (0%) 1 (25%) 3 (75%) Regulatiestoornissen 4 (80%) n.v.t 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) Andere diagnose 2 (25%) n.v.t 2 (25%) 0 (0%) 3 (38%) Uitgestelde diagnose 1 (33%) 2 (67%) n.v.t n.v.t n.v.t Geen diagnose 6 (67%) 2 (22%) n.v.t n.v.t n.v.t Tabel 23. Evolutie van alle voorlopige diagnoses Resultaat van bijkomend onderzoek Geen Extra Diagnose Diagnose bijkomend diagnose gesteld bevestigd onderzoek gesteld Andere diagnose gesteld Initiële diagnose (ASS) ADHD 0 (0%) n.v.t 0 (0%) 1 (50%) 1 (50%) Regulatiestoornissen 1 (100%) n.v.t 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) Andere diagnose 2 (29%) n.v.t 1 (14%) 0 (0%) 3 (43%) Uitgestelde diagnose 1 (33%) 2 (67%) n.v.t n.v.t n.v.t

38 Tabel 24. Evolutie van alle definitieve diagnoses Resultaat van bijkomend onderzoek Geen Extra Diagnose Diagnose bijkomend diagnose gesteld bevestigd onderzoek gesteld Andere diagnose gesteld Initiële diagnose ASS 2 (22%) n.v.t 4 (44%) 3 (33%) 0 (0%) ADHD 0 (0%) n.v.t 0 (0%) 0 (0%) 2 (100%) Regulatiestoornissen 3 (75%) n.v.t 0 (0%) 0 (0%) 0 (0%) Andere diagnose 0 (0%) n.v.t 1 (100%) 0 (0%) 0 (0%) Tabel 25. Evolutie van alle diagnoses Geen bijkomend onderzoek Resultaat van bijkomend onderzoek Extra Diagnose Diagnose diagnose gesteld bevestigd gesteld Andere diagnose gesteld Initiële diagnose Definitief 5 (33%) n.v.t 5 (33%) 3 (20%) 2 (13%) Voorlopig 4 (33%) 2 (17%) 1 (8%) 1 (8%) 4 (33%) Na het lezen van dit werk is de fluctuerende aard van kinderpsychiatrische problematiek evident geworden. Deze laatste paragraaf licht toe welke evolutie de hier onderzochte cliëntenpopulatie doormaakte en wordt geïllustreerd aan de hand van tabel 22 tot en met 25. De opnieuw onderzochte ASS-cliënten kregen in vier gevallen een bevestiging van hun diagnose, bij drie kinderen werd daarnaast ook een bijkomende diagnose gesteld. Hoewel alle ADHD cliënten opnieuw werden onderzocht, was dit bij geen enkele cliënt met een regulatiestoornis het geval. Van de ADHD-groep werd de originele diagnose herzien bij drie kinderen, maar dit kwam telkens neer op het onderkennen van ASS bovenop de aanwezige ADHD. In combinatie met de laatste cliënt waarbij een extra diagnose was gesteld, betekent dit dat comorbiditeit was ontstaan bij alle ADHD-cliënten. Het ontstaan van comorbiditeit in de opvolging werd inderdaad courant gezien: bij de laatst gekende diagnose was hiervan in 50% sprake, dat is 19% meer dan in de oorspronkelijke diagnose. Opnieuw geëvalueerde cliënten met een andere diagnose zagen deze diagnose in twee en drie gevallen respectievelijk bevestigd en aangepast. Bij een wijziging van de andere diagnose, wat alleen werd gezien bij een voorlopige initiële diagnose, was ASS steeds de definitieve diagnose. De nieuwe diagnostische uitwerking bij twee kinderen met een uitgestelde diagnose toonde aan dat er bij de eerste cliënt sprake was van ASS en encopresis. Dit is een aandoening waarbij kinderen ouder dan 4 jaar stoelgang maken op ongepaste plaatsen of momenten (66). Bij de tweede cliënt werd verbale dyspraxie vastgesteld, een spraakstoornis ten gevolge van moeilijkheden in de planning van de sequentiele activatie van spraakmusculatuur, nodig voor het uitspreken van woorden (67)

39 Diagnoses die reeds na een eerste uitwerking als definitief werden beschouwd, wijzigden zelden na extra onderzoek. De twee cliënten die toch in een andere diagnostische categorie werden ingedeeld, waren de hoger vermelde ADHD-cliënten die ook gediagnosticeerd werden met ASS. Voorlopige diagnoses daarentegen waren vaker onderhevig aan verandering

40 5. DISCUSSIE Hieronder volgen bemerkingen betreffende een aantal bevindingen die bij de resultaten aan bod kwamen, vervolgens wordt ook ingegaan op de sterktes en zwaktes van deze studie. Ten slotte volgt een algemene aanbeveling voor toekomstig onderzoek naar dit topic, toegespitst op de dienst KJP van het UZ Gent. 5.1 Bespreking van de resultaten Dat ASS hier het voornaamste deel vormt in het diagnostisch landschap is toch opmerkelijk. Na een eerste uitwerking kreeg een kwart en bij follow-up zelfs de helft van de aangemelde kinderen deze diagnose. Hoewel er geen consensus bestaat over het relatieve aandeel van de verschillende aandoeningen, werd ASS toch lange tijd aanzien als een zeldzame aandoening. Dit en voorgaand onderzoek wijst in belangrijke mate op het tegendeel. Evenwel moet worden rekening gehouden met de setting van deze studie: in een tertiair centrum zoals de dienst KJP van het UZ Gent wordt meer ernstige pathologie behandeld. De dienst heeft daarenboven een erkenning als referentiecentrum voor autisme, wat deze hoge percentages mede verklaart. Tevens veroorzaakt de specialistische expertise van een aantal stafleden meer verwijzingen van kinderen met bepaalde stoornissen naar de dienst KJP van het UZ Gent. Deze specifieke setting maakt een veralgemening van de prevalenties van de verschillende aandoeningen onmogelijk. Het is ook bijzonder dat van de zestien cliënten bij wie uiteindelijk ASS werd vastgesteld, dit laattijdig gebeurde bij zeven van hen. De DSMcriteria stellen echter dat ASS-symptomen reeds aanwezig moeten zijn in de vroege kindertijd. Deze gegevens doen vermoeden dat een lagere drempel mag worden gehanteerd tot het diagnosticeren van ASS bij heel jonge kinderen. Het hanteren van die lagere drempel kan via het vroeg opstarten van adequate therapie en begeleiding ten goede komen aan de outcome bij deze cliënten. De aanwezigheid van comorbiditeit is in deze studie vergelijkbaar met wat andere auteurs publiceerden. Voor de toename in prevalentie hiervan na het eerste diagnostisch onderzoek, namelijk van 31% naar 50%, zijn er verschillende verklaringen. Enerzijds worden aan een ouder wordend kind steeds meer eisen gesteld, er zijn met andere woorden meer gebieden

41 waarin een kind tekort kan schieten. Anderzijds vertoont een kind meer specifiek gedrag naarmate het ouder wordt. Afwijkingen op die verschillende vlakken kunnen meer in de richting van een bepaalde pathologie wijzen. Zoals in de literatuur, kwam comorbiditeit in dit onderzoek vooral voor bij kinderen met ASS of ADHD. Verder is ook beschreven hoe comorbiditeit het diagnostische proces kan bemoeilijken. Deze assumptie werd nagegaan in tabel 12 met de daarbij horende statistische testen. Bij cliënten zonder comorbiditeit in de laatst gestelde diagnose, werd in dit diagnostisch onderzoek de initiële diagnose meestal bevestigd. Bij cliënten bij wie wel sprake was van comorbiditeit na een tweede uitwerking, veranderde de initiële diagnose vaker. Deze laatste groep bestond uit slechts vijf cliënten. Dit beperkt aantal maakt interpretatie moeilijk en was een van de redenen waarom het onderscheid met de eerste groep niet significant was. In de literatuur is, zoals hoger reeds aangehaald, beschreven hoe over het algemeen meer jongens te maken krijgen met psychopathologie. Deze stelling wordt ook door dit onderzoek ondersteund. Zoals geconcludeerd in vroeger wetenschappelijk werk, dient verder onderzoek nog definitief uitspraak te doen over diagnostische ongelijkheid tussen geslachten. Onze steekproef was te klein om een goed gefundeerde uitspraak hierover te doen. De leeftijdsverdeling tussen de regulatiestoornissen en ADHD weerspiegelt het beschreven natuurlijke verloop van deze gelijkaardige aandoeningen. De eerste diagnose werd inderdaad vooral gesteld bij jongere kinderen. Dit is logisch omdat regulatiestoornissen enkel als dusdanig voorkomen in de DC:0-3. Dat ASS-cliënten zich later aanbieden op de dienst kan te maken hebben met het moeilijker herkennen van deze aandoening door de ouders, of omdat het klinisch beeld tussen de leeftijd van vier en vijf jaar duidelijker wordt. Tevens is het mogelijk dat enige tijd verstrijkt alvorens een cliënt wordt verwezen uit een perifeer centrum. Helaas werd geen navraag gedaan over wat zich voor de aanmelding afspeelde, maar dit bevond zich dan ook buiten de scope van dit onderzoek. Volledigheidshalve wordt hier herhaald dat cliënten zonder gestelde diagnose meestal tot de jongste leeftijdscategorie behoorden, de mogelijke reden hiervoor wordt later toegelicht. CBCL-vragenlijsten worden steeds betrokken bij het diagnostisch proces, ook tijdens de behandeling of bij een nieuwe aanmelding. Ze zijn echter enkel indicatief voor de aan- of afwezigheid van pathologie en kunnen een practicus helpen differentiëren tussen overkoepelende categorieën van aandoeningen. Toch dient het resultaat ervan met

42 voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd, zoals uitvoerig beschreven in de inleiding. Enerzijds blijkt dit uit de afwezigheid van significante verschillen tussen de gemiddelde T- scores bij intake en anderzijds uit de beperkte en niet-eenduidige evolutie ervan. Dat er meestal begeleiding wordt opgestart en dat deze tevens gedurende vele jaren wordt verdergezet, is te kaderen binnen de huidige kennis over de therapeutische beginselen en over het verloop van psychopathologie. Tevens bij twijfel over een diagnose is het toch ten stelligste aangeraden om een behandeling in te stellen om de gevolgen op de ontwikkeling te minimaliseren. Daarnaast kunnen ook kinderen waarbij geen diagnose kan weerhouden worden soms baat hebben bij begeleiding. Vele aandoeningen vormen immers een continuüm met normaliteit. Ook al voldoet een kind niet aan alle criteria van een aandoening, toch wordt vaak begeleiding aangevat. Het duurzame patroon van psychiatrische aandoeningen bij kinderen verklaart waarom begeleiding vaak jarenlang moet worden gevolgd. Zoals vermeld in de resultaten, werden cliënten zonder diagnose minder behandeld. Zopas kwam ook de jonge leeftijd van de kinderen zonder diagnose aan bod. Het is bijgevolg logisch dat nietbehandelde cliënten jonger waren dan hun wel behandelde medecliënten. Er was een betere evolutie van de T-scores indien geen begeleiding was opgestart dan indien wel therapeutisch was ingegrepen. Met andere woorden hadden de niet behandelde kinderen ook geen behandeling nodig. Zoals voor het eerst al in de inleiding beschreven, wordt hier nogmaals vermeld dat kinderpsychiatrische aandoeningen mee evolueren met het opgroeiende kind. Hierdoor verandert de klinische presentatievorm en aldus de diagnose soms ook. Deze evolutie illustreert de noodzaak tot follow-up op lange termijn en zo nodig een nieuwe diagnostische uitwerking. Vandaar dat vele cliënten meerdere keren diagnostisch werden onderzocht. Kinderen bij wie initieel geen diagnose werd gesteld, meldden zich in mindere mate een tweede keer aan. Dit is geruststellend, want het niet stellen van een diagnose houdt in dat we mogen vertrouwen op een positieve evolutie -spontaan of mits een therapeutische tussenkomst- die een nieuwe aanmelding overbodig maakt. Hiervoor levert ook de evolutie van de T-scores leerzaam bewijsmateriaal: indien geen diagnose was gesteld, werd een grotere vooruitgang gezien dan indien wel een diagnose was gesteld. De oorzaak van deze bevindingen is onderwerp van discussie. Enerzijds is het mogelijk dat er bij de (erg jonge) kinderen zonder diagnose inderdaad geen pathologie aanwezig was. Hierop

43 wijst de lage prevalentie van heraanmelding in deze groep. Anderzijds is het mogelijk dat het op deze prille leeftijd moeilijk was om een diagnose te stellen, hoewel er toch sprake was van afwijkende ontwikkeling. De hoge initiële T-scores in de (jonge) groep zonder diagnose zetten deze stelling kracht bij. De positieve evolutie in die groep kan dan verklaard worden omdat begeleiding, die ook bij deze kinderen meestal werd opgestart, werd aangevat op erg jonge leeftijd. Het belang van een vroege interventie bij kinderpsychiatrische aandoeningen kwam in de inleiding reeds aan bod. Verder valt het op dat bijkomend onderzoek in 30% resulteert in een andere dan de initiële diagnose, maar dit is enigszins misleidend. Meestal betrof het een kind waarbij de oorspronkelijke aandoening werd gecompliceerd, omdat de bijkomende diagnose van ASS werd gesteld. Op dat moment worden ze in een andere categorie geplaatst en dit wordt beschouwd als een verandering van diagnose. De implicaties van het beschreven diagnostische verloop worden hieronder besproken. Gezien de lage respons is het moeilijk om naast het beschrijven van de evolutie van de aandoeningen ook te gaan veralgemenen. Toch bieden de gegevens stof tot nadenken. Vele cliënten kregen de diagnose van ASS, waarvan een groot aandeel niet na een eerste diagnostische uitwerking. De betekenis hiervan werd reeds besproken. Dat regulatiestoornissen een voorbode kunnen zijn van ADHD of andere gedragsproblemen op latere leeftijd motiveert tot een goede opvolging van cliënten met deze stoornissen. Informatie over diagnose en eventuele follow-up wordt telkens gecommuniceerd naar de ouders toe. Hierbij wordt erop gerekend dat ouders zich opnieuw zullen aandienen indien problemen persisteren. Toch werd geen enkel kind met regulatiestoornissen opnieuw geëvalueerd. Een verklaring hiervoor kan de positieve evolutie van de totale T-score zijn, maar dit lijkt onwaarschijnlijk aangezien de helft van de ouders aangeeft dat er een actuele nood aan verdere opvolging bestaat. Met dit alles in gedachten is het logisch om de vraag te stellen of er een mogelijkheid bestaat tot het systematisch opnieuw oproepen van cliënten met deze aandoening. Dit advies kan ook nuttig zijn in de categorie van kinderen met een voorlopige diagnose. Een van de drie cliënten in dat geval werd niet opnieuw gezien na een eerste uitwerking, terwijl ook hier de nood aan begeleiding is blijven bestaan. Slechts weinig ouders gaven aan dat het probleem echt verdwenen is. Dit waren er immers slechts drie, wat opnieuw wijst op het duurzame karakter van deze problematiek. Ook de hoge

44 actuele therapienood is hiervoor indicatief. Toch onderkenden ouders in meer dan de helft van de gevallen een positieve evolutie. Hoewel de ouders vaak aangaven dat de therapie hiervoor verantwoordelijk is, waren er ook andere argumenten, zoals een stabielere thuissituatie, meer structuur in de opvoeding en het opgroeien van het kind zelf. Net zoals het ontstaan van psychopathologie multifactorieel is, dienen verschillende factoren betrokken te worden op de weg naar herstel. De verschillende therapeutische mogelijkheden spelen hier zeker op in door niet enkel te focussen op de psychiatrische aandoening van het kind, maar door ook rekening te houden met de opvoeding, de gezinsstructuur, het onderwijs, eventuele somatische aandoeningen en dergelijke meer. In de inleiding kwam kort de diagnostische waarde van bezorgdheden van ouders aan bod. Deze subjectieve inschatting kan ook nuttig zijn in de opvolging: hoewel het niet significant was, evolueerde de CBCL gunstiger als ouders een verbetering ondervonden. Tevens hangen het huidige CBCL-resultaat en de CBCL-evolutie samen met de behoefte aan verdere opvolging. De grote meerderheid van de gezinnen waar een hulpvraag bestaat, vindt gelukkig de weg naar hulpverlening. Een aantal cliënten wordt nog steeds behandeld hoewel de ouders dit niet noodzakelijk achten. Het is mogelijk dat ze de vraag interpreteerden als nood aan extra hulp, naast degene die ze nu reeds kregen. Daarnaast kan deze discrepantie ook gedeeltelijk worden verklaard doordat vier ouders hun kind beschouwden als niet meer behandeld, alhoewel het aangepast onderwijs volgt. Het bestaan van nood aan begeleiding of van een hulpvraag is echter een vaag en subjectief begrip waarvan de betekenis kan variëren tussen verschillende ouders. Daarom lijkt het aangewezen om ook te peilen naar het bestaan van een beperking in het functioneren, zoals besproken in de inleiding. De alomtegenwoordigheid van dit criterium bij de diagnostische voorwaarden van vele aandoeningen illustreert het belang van deze parameter. 5.2 Sterktes & Zwaktes In het kader van de uniformiteit van de antwoorden werd er gevraagd om de vragenlijst indien mogelijk door de moeder te laten invullen. Dat een grote meerderheid van de deelnemende ouders vrouwelijk was, toont duidelijk aan dat er gevolg is gegeven aan die oproep

45 De Studiedienst van de Vlaamse regering onderzocht veranderingen in het moderne Vlaamse gezin en besloot hieruit dat bijna één op vijf van de Vlaamse kinderen gescheiden ouders heeft (68), wat overeenkomt met de bevindingen uit dit onderzoek. Hoewel dit gegeven representativiteit suggereert met de algemene populatie, is het geenszins de bedoeling om dit aan te tonen. Gezien de onderzochte groep is het ook utopisch te denken dat dit zo zou zijn. Het doel van deze thesis was dan ook, zoals hoger reeds besproken, om een beeld te scheppen van de evolutie van de in het UZ Gent onderzochte cliënten. De gelijklopende geslachtsverdeling van de participanten ten opzichte van de totale groep kinderen, geeft een indicatie over de goede representativiteit van de hier onderzochte groep. Gezien er geen andere gegevens over de niet-participanten gekend zijn, dienen we dit toch met voorzichtigheid te beschouwen. Hoewel er 134 potentiële kandidaten waren voor het onderzoek, nam slechts 31% effectief deel. Een mogelijke verklaring hiervoor is de gevoeligheid van de informatie. Zelfs ondanks de vermoedelijke representativiteit blijft de onderzochte groep van 38 cliënten erg klein. Het was wel opvallend dat er na telefonisch contact met mogelijke deelnemers de respons fors toenam. Persoonlijk contact is dus een waardevol element in de recruteringsfase van een onderzoek. Een nadeel van retrospectief onderzoek is dat er beroep wordt gedaan op herinneringen van cliënten of in dit geval van hun (pleeg)ouders. Bepaalde cliënten uit de steekproef werden reeds in 2008 gezien op de dienst, op het moment van onderzoek zes à zeven jaar geleden dus. Er zijn aanwijzingen om te twijfelen aan de validiteit van de verstrekte gegevens. Na vergelijking van de vragenlijsten en de dossiers bleek slechts de helft van de ouders in staat om correcte informatie aangaande de initiële diagnose te verschaffen. Bij het uitvoeren van de analyses werd dan ook gebruik gemaakt van het dossier indien dit mogelijk was. Het is begrijpelijk hoe ouders het spoor bijster kunnen raken na ettelijke jaren van therapie en verschillende diagnostische uitwerkingen. Dit indachtig kan ook getwijfeld worden aan de correctheid van andere gegevens, met name over welke therapieën werden ingesteld en over bijkomend onderzoek wat plaatsvond buiten het UZ, waarover geen dossier voorhanden is. Naast de twijfel over de juistheid van sommige gegevens, vormt het ontbreken van andere gegevens een bijkomende limitatie. Zo werden leerkrachten niet bevraagd. Zij beschikken nochtans over waardevolle bijkomende informatie door hun interactie met het kind in een

46 andere dan de thuisomgeving. Daarnaast is geen informatie beschikbaar over de periode voor de aanmelding op de KJP van het UZ Gent. Weten hoe de cliënten daar terecht kwamen en welke klachten de ouders hebben aangezet om hulp te zoeken, kan van belang zijn om de evolutie nog beter in kaart te brengen. Hoewel we bij de ouders peilden naar het ondervinden van nood aan therapie, is niet geweten in hoeverre er actueel een functionele beperking is bij het kind. Tevens is een inschatting van de SES van het gezin waarbinnen de cliënt opgroeit niet betrokken in de huidige studie. Hiervan werd reeds herhaaldelijk het verband met psychopathologie en vele andere aandoeningen aangetoond, vandaar dat het opnemen van deze variabele in een eventuele vervolgstudie een logische zaak lijkt. 5.3 Adviezen voor toekomstig onderzoek Een belangrijk hiaat in de kennis omtrent het verloop van kinderpsychiatrische aandoeningen en de afwezigheid van studies met een lange follow-up pleiten voor verder onderzoek naar dit thema. Moeilijkheden bij deze studie kunnen helpen om gelijkaardige problemen bij toekomstige studies te voorkomen of te beperken en om de gegevenswinst te maximaliseren. Het ideale studieopzet voor het volgen in de tijd van een populatie met een kinderpsychiatrische aandoening is volgens deze auteurs prospectief cohortonderzoek. Hierbij zou het de bedoeling zijn om de ouders van cliënten reeds bij aanmelding warm te maken voor het onderzoek. Na een vooraf bepaald, beperkt aantal afspraken kunnen ze reeds formeel worden uitgenodigd om deel te nemen en het informed consent te ondertekenen. Op dat moment wordt een demografische vragenlijst afgenomen en navraag gedaan omtrent de periode voorafgaand aan de aanmelding op de dienst. Bij deze aanpak zullen ouders niet alleen meer overtuigd zijn om deel te nemen aan vervolgonderzoek, tevens zal dit onderzoekers in staat stellen om bij drop-out gebruik te maken van de gegevens die tot dan toe beschikbaar waren. Daarnaast dient de behandelende psycholoog te worden betrokken, door deze per cliënt na een vast aantal afspraken of na diagnostische uitwerking het diagnostische en therapeutische luik van de vragenlijst te laten invullen. Deze informatie moet bij een nieuwe uitwerking uiteraard worden geactualiseerd. Op die manier wordt de kans op inaccurate gegevens beperkt. Vervolgens zou het de bedoeling zijn om de ouders jaarlijks een vragenlijst te laten invullen. Aangezien de demografische informatie reeds bij intake is

47 verzameld en belangrijke informatie aangaande diagnose en therapie wordt verstrekt door de behandelende psycholoog kan die jaarlijkse vragenlijst inderdaad veel korter. Belangrijke algemene elementen zouden zijn: veranderingen in gezinssamenstelling en continuïteit van de schoolloopbaan. Daarnaast dient te worden nagevraagd indien een ander centrum geconsulteerd werd en waarom. Als dit het geval is, kan men vervolgens deze collega s bevragen over diagnose en therapie, mits hiervoor toestemming gegeven werd in het informed consent. Bovendien dient er ook navraag gedaan te worden naar therapeutische compliantie en redenen voor het wijzigen of niet meer volgen van de therapie. Ook de outcome moet worden ingeschat. Dit kan via de hier gebruikte subjectieve parameters, maar ook via het inschatten van de functionele beperking. Een vragenlijst is een waardevolle objectieve meetmethode. Jaarlijks kan een korte vragenlijst, zoals de Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) worden afgenomen, aangevuld met een vijfjaarlijkse CBCL. Om de kans op verwarring te minimaliseren is het nuttig om een korte stand van zaken te melden aan de ouders, waarin ze kunnen lezen welke diagnose(s) gesteld is(/zijn) en welke behandeling(en) is(/zijn) opgestart. Gezien de gevoeligheid van deze informatie is het zeker aangewezen om de ouders te contacteren alvorens hun jaarlijkse brief op te sturen. Dit kan zowel telefonisch als via en zal, naast het ten goede komen aan de respons, vermijden dat de brief bijvoorbeeld na een verhuis in de verkeerde handen zou vallen. Deze aanpak zal onderzoekers in staat stellen om het verloop van een kind, zijn aandoening en de gevolgen ervan op nauwkeurig wijze in beeld te brengen om aldus hopelijk een aantal voorlopig onbeantwoorde vragen van repliek te dienen. Het is echter duidelijk dat dit een aanzienlijke inspanning van de clinici zal vergen door een nog verdere toename van de reeds hoge administratieve druk. Een beslissing om dergelijk onderzoek te implementeren mag om deze reden niet licht genomen worden. Het huidige onderzoek kan hierbij als pilootstudie beschouwd worden

48 6. CONCLUSIE Hoewel kinderpsychiatrische pathologie al geruime tijd wordt beschreven en bestudeerd, is het een vakgebied in volle ontwikkeling. Getuige hiervan zijn de verschillende etiopathogenetische modellen en de steeds vernieuwende classificatiesystemen. Ondertussen staat vast dat deze aandoeningen een gevolg zijn van een samenloop van oorzakelijke factoren. Deze factoren worden beschouwd bij het stellen van de diagnose onder de vorm van een multi-axiaal systeem. Ook tijdens de begeleiding van cliënten wordt hierop ingespeeld door de problematiek op de verschillende assen aan te pakken. Het duurzame karakter van de aandoeningen is overigens algemeen aanvaard. Hoewel er literatuur beschikbaar is over de effectiviteit van bepaalde interventies bij specifieke pathologie, is slechts weinig geweten over de evolutie van een heterogene cliëntenpopulatie. Aan de hand van deze studie waarbij cliënten van de dienst KJP van het UZ Gent werden opgevolgd, werd gepoogd aan dit tekort tegemoet te komen. Hierbij dient te worden opgemerkt dat, gezien de setting van de studie, de resultaten enkel geïnterpreteerd kunnen worden voor de op deze dienst onderzochte kinderen. Het was geenszins de bedoeling om te gaan generaliseren naar een algemene populatie met kinderpsychiatrische stoornissen, zoals ze bijvoorbeeld in perifere centra worden gezien. De hoge prevalentie van ASS onder deze kinderen, wat vaak slechts in een tweede tijd werd vastgesteld, impliceert dat de drempel tot het diagnosticeren van deze aandoening mag worden verlaagd. Een aantal kinderen werd niet opnieuw gezien voor diagnostisch onderzoek, hoewel hun diagnose een heruitwerking rechtvaardigde. Het persisteren van de nood aan verdere begeleiding is een bijkomend argument hiervoor. Een oplossing kan gevonden worden in de ontwikkeling van een systeem waarbij de cliënt in kwestie na een bepaalde tijd, zo nodig, opnieuw wordt uitgenodigd voor aanvullend onderzoek. Verder onderzoek naar dit onderwerp is zeker aangewezen, bij voorkeur onder de vorm van prospectief cohort onderzoek. Hoewel een grotere inspanning vereist is, kan dit een belangrijke meerwaarde betekenen voor de huidige kennis aangaande de outcome bij kinderpsychiatrische cliënten. Rekening houdend met de gemaakte aanbevelingen kan deze studie hierbij dienst doen als pilootstudie

49 7. REFERENTIES 1. Doreleijers T, Boer F, Huisman J, de Haan E (red.). Leerboek Psychiatrie Kinderen en adolescenten. 2nd ed. De Tijdstroom, Utrecht, Verhulst FC, Verheij F (red.). Kinder-en jeugdpsychiatrie. Koninklijke Van Gorcum BV, Assen, Geschiedenisportaal: John Locke ( ): filosoof. Online Opgehaald op 27 maart 2015, van 4. Delaney JJ: Jean-Jacques Rousseau. Online Opgehaald op 27 maart 2015, van 5. Tanghe A, De Winter E. Biologische psychiatrie. Feiten, mythes en vooroordelen. 2nd ed. Garant, Antwerpen, Hengeveld MW, van Balkom AJLM (red.). Leerboek Psychiatrie. 2nd ed. De Tijdstroom, Utrecht, Cantwell D. Classification of Child and Adolescent Psychopathology. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1996;37(1): Zeanah CH. Handbook Of Infant Mental Health. 2nd ed. Guilford Press, New York, Medinfosite: Psychiatrische anamnese. Online Opgehaald op 28 maart 2015, van Zeanah CH, Boris NW, Scheeringa MS. Psychopathology in Infancy. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1997;38(1): Zeanah CH, Boris NW, Larrieu JA. Infant Development and Developmental Risk: A Review of the Past 10 Years. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1997;36(2): Rexwinkel M, Schmeets M, Pannevis C, Derkx B. Handboek Infant Mental Health. Koninklijke Van Gorcum BV, Assen, Ezpeleta L, de la Osa N, Doménech JM. Prevalence of DSM-IV disorders, comorbidity and impairment in 3-year-old Spanish preschoolers. Social Psychiatry Psychiatric Epidemiology. 2014;49(1):

50 14. Bos K, Zeanah CH, Fox NA, Drury SS, McLaughlin KA, Nelson CA. Psychiatric Outcomes in Young Children with a History of Institutionalization. Harvard Review of Psychiatry. 2011;19(1): Zero to Three (Organization). DC:0-3R: Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood. Rev. ed. Zero To Three Press, Washington, DC, Weston DR, Thomas JM, Barnard KE, Wieder S, Clark R, Carter AS et al. DC: 0 3 Assesment Protocol Project: Defining a Comprehensive Information Set to Support DC: 0 3 Diagnostic Formulation. Infant Mental Health Journal. 2003;24(4): Reebye P, Stalker A. Regulation disorders of sensory processing in infants and young children. British Columbia Medical Journal. 2007;49(4): Hemmi MH, Wolke D, Schneider S. Associations between problems with crying, sleeping, and / or feeding in Infancy and long- term Behavioural Outcomes in Childhood A Meta-Analysis. Archives of Disease in Childhood. 2011;96(7): Protocol diagnostiek bij gedrags- en/of emotionele problemen en het vermoeden van een (ontwikkelings)stoornis. Online Opgehaald op 30 maart 2015, van middelen%20en%20bijlagen_autismespectrumstoornis%20in%20dsm-5.pdf 20. American Psychiatric Association. Autism Spectrum Disorder. Online Opgehaald op 20 februari 2015, van et.pdf 21. American Psychiatric Association: Highlights of Changes from DSM-IV-TR to DSM- 5. Online Opgehaald op 29 maart 2015, van Neuman RJ, Sitdhiraksa N, Reich W, Ji TH, Joyner CA, Sun LW et al. Estimation of Prevalence of DSM-IV and Latent Class-Defined ADHD Subtypes in a Population- Based Sample of Child and Adolescent Twins. Twin Research and Human Genetics. 2005;8(4): Pardini DA, Frick PJ, Moffitt TE. Building an Evidence Base for DSM-5 Conceptualizations of Oppositional Defiant Disorder and Conduct Disorder: Introduction to the Special Section. Journal of Abnormal Psychology. 2010;119(4):

51 24. Crosswalk between Diagnostic Classifications 0-3, ICD 9 CM and DSM IVR: Department of Community Health Mental Health Services to Children and Families. Online Opgehaald op 29 juni 2014, van %20Version%20II.pdf 25. Willems S, Van De Merwe D, Van West D, Janssens A. Prevalentie van eetproblemen bij jonge kinderen: systematisch literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Geneeskunde. 2013;69(23): Carter AS, Wagmiller RJ, Gray SA, McCarthy KJ, Horwitz SM, Briggs-Gowan MJ. Prevalence of DSM-IV Disorder in a Representative, Healthy Birth Cohort at School Entry: Sociodemographic Risks and Social Adaptation. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2010;49(7): Egger HL, Angold A. Common emotional and behavioral disorders in preschool children: presentation, nosology, and epidemiology. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2006;47(3-4): McDonnell MA, Glod C. Prevalence of Psychopathology in Preschool-Age Children. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing. 2003;16(4): Lavigne JV Gibbons RD, Christoffel KK, Arend R, Rosenbaum D, Binns H et al. Prevalence rates and correlates of psychiatric disorders among preschool children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1996;35(2): Skovgaard AM. Mental health problems and psychopathology in infancy and early childhood. Danish Medical Bulletin. 2010;57(10):B Merikangas KR, Nakamura EF, Kessler RC. Epidemiology of mental disorders in children and adolescents. Dialogues in clinical neuroscience. 2009;11(1): Volkmar FR, Lord C, Bailey A, Schultz RT, Klin A. Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2004;45(1): Polanczyk G, Caspi A, Houts R, Kollins SH, Rohde LA, Moffitt TE. Implications of Extending the ADHD Age-of-Onset Criterion to Age 12: Results from a Prospectively Studied Birth Cohort. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 2010;49(3):

52 34. Ammaniti M, Lucarelli L, Cimino S, D'Olimpio F, Chatoor I. Feeding Disorders of Infancy: A Longitudinal Study to Middle Childhood. International Journal of Eating Disorders. 2012;45(2): Fombonne E. A wrinkle in time: from early signs to a diagnosis of autism. Journal of the American Academy for Child and Adolescent Psychiatry. 2009;48(5): Baio et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorders Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United States, Centers for Disease Control and Prevention, MMWR. 2012;61(SS03): Baird G, Simonoff E, Pickles A, Chandler S, Loucas T, Meldrum D, et al. Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet. 2006;368(9531): Mothander PR, Moe GR. Infant Mental Health assessment: the use of DC 0-3 in an outpatient child psychiatric clinic in Scandinavia. Scandinavian Journal of Psychology. 2008;49(3): Salazar F, Baird G, Chandler S, Tseng E, O'sullivan T, Howlin P et al. Co-occurring Psychiatric Disorders in Preschool and Elementary School-Aged Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders Online Opgehaald op 30 maart 2015, van Glascoe FP. Parents' Evaluation of Developmental Status: How Well Do Parents' Concerns Identify Children With Behavioral and Emotional Problems? Clinical Pediatrics. 2003;42(2): Tan TX, Dedrick RF, Marfo K. Factor structure and clinical implications of child behavior checklist/1.5-5 ratings in a sample of girls adopted from China. Journal of Pediatric Psychology. 2007;32(7): Kasius MC, Ferdinand RF, van den Berg H, Verhulst FC. Associations between different diagnostic approaches for child and adolescent psychopathology. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1997;38(6): Carter AS. The Field of Toddler/Preschool Mental Health Has Arrived On a Global Scale. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. 2010;49(12):

53 44. Stokes JM, Pogge DL, Powell-Lunder J, Ward AW, Bilginer L, DeLuca VA. The Rorschach Ego Impairment Index: Prediction of Treatment Outcome in a Child Psychiatric Population. Journal of Personality Assessment. 2003;81(1): Foxx RM. Applied Behavior Analysis Treatment of Autism: the State of the Art. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America. 2008;17(4): Wolraich ML. Annotation: The Use of Psychotropic Medications in Children: an American View. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2003;44(2): Buitengewoon basisonderwijs. Online Opgehaald op 28 maart 2015, van Geïntegreerd onderwijs: GON-begeleiding in het onderwijs. Online Opgehaald op 28 maart 2015, van MacDonald VM, Achenbach TM. Attention problems versus conduct problems as sixyear predictors of problem scores in a national sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1996;35(9): Verhulst FC, van der Ende J. "Comorbidity" in an epidemiological sample: a longitudinal perspective. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1993;34(5): Campbell SB, Ewing LJ, Breaux AM, Szumowski EK. Parent-referred problem threeyear- olds: follow-up at school entry. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1986;27(4): Campbell SB, Ewing LJ. Follow-up of hard-to- manage preschoolers: adjustment at age 9 and predictors of continuing symptoms. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1990;31(6): Pierce EW, Ewing LJ, Campbell SB. Diagnostic status and symptomatic behavior of hard-to-manage preschool children in middle childhood and early adolescence. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology. 1999;28(1): McGee R, Partridge F, Williams S, Silva PA. A twelve-year follow-up of preschool hyper- active children. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1991;30(2): Palfrey JS, Levine MD, Walker DK, Sullivan M. The emergence of attention deficits in early childhood: a prospective study. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. 1985;6(6):

54 56. Lavigne JV, Arend R, Rosenbaum D, Binns HJ, Christoffel KK, Gibbons RD. Psychiatric disorders with onset in the preschool years: II. Correlates and predictors of stable case status. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1998;37(12): Tandon M, Si X, Luby J. Preschool onset attention-deficit/hyperactivity disorder: course and predictors of stability over 24 months. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. 2011;21(4): Harvey EA, Youngwirth SD, Thakar DA, Errazuriz PA. Predicting attention-deficit/ hyperactivity disorder and oppositional defiant disorder from preschool diagnostic assessments. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 2009;77(2): Law EC, Sideridis GD, Prock LA, Sheridan MA. Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Young Children: Predictors of Diagnostic Stability. Pediatrics. 2014;133(4): Costello EJ, Mustillo S, Erkanli A, Keeler G, Angold A. Prevalence and development of psychiatric disorders in childhood and adolescent. Archives of General Psychiatry. 2003;60(8): Lord C. Follow-up of two-year-olds referred for possible autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry. 1995;36(8), Moore V, Goodson S. How well does early diagnosis of autism stand the test of time? Follow-up study of children assessed for autism at age 2 and development of an early diagnostic service. Autism. 2003;7(1), Sun X, Allison C, Auyeung B, Baron-Cohen S, Brayne C. Parental concerns, socioeconomic status, and the risk of autism spectrum conditions in a populationbased study. Research in Developmental Disabilities. 2014;35(12): Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran SR, Woodhouse E. Heritability of Autism Spectrum Disorder in a UK Population-Based Twin Sample. JAMA Psychiatry Online Opgehaald op 2 april 2015, van um+disorder+in+a+uk+population-based+twin+sample. 65. Mattison RE, Spitznagel EL. Long-Term Stability of Child Behavior Checklist Profile Types in a Child Psychiatric Clinical Population. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry. 1999;38(6): MedlinePlus Medical Encyclopedia: Encopresis. Online Opgehaald op 30 maart 2015, van

55 67. National Institute on Deafness and Other Communication Disorders: Apraxia of Speech. Online Opgehaald op 30 maart 2015, van Lodewijckx E. Kinderen en de gezinsvorm waarin ze opgroeien: een schets van de verandering tussen 1990 en Studiedienst van de Vlaamse Regering - Webartikel. Online Opgehaald op 20 februari 2015, van

56 8. BIJLAGEN 8.1 Vragenlijsten ii-v Vragenlijst voor de deelnemende ouder vi-ix CBCL Informed Consent x-xv 8.3 Goedkeuring Ethisch Comité xvi-xvii xviii-xix 8.4 Vertrouwelijkheid & Overdracht van recht xx xxi i

57 Vragenlijst voor de deelnemende ouder Outcome bij kinderen die op peuter- of kleuterleeftijd werden aangemeld op een kinderpsychiatrische dienst 1. Algemene gegevens Ingevuld door: O vader O moeder O andere, nl.: Uw naam: Naam kind:. Geboortedatum kind:... Ο eigen kind Ο adoptiekind Ο pleegkind Ο andere, nl.: Gezinssituatie Gezinssituatie van het kind op het moment van het onderzoek op de kinder- en jeugdpsychiatrie UZ Gent: Ο woont bij eigen ouders Ο Co-ouderschap Ο woont bij moeder alleen Ο woont bij vader alleen Ο woont bij moeder met nieuwe partner Ο woont bij vader met nieuwe partner Ο is door u geadopteerd Ο woont bij pleegouders Ο woont in instelling. Welke?... Ο andere situatie:... Is de gezinssituatie van het kind intussen gewijzigd? O ja: Ο woont bij eigen ouders Ο Co-ouderschap Ο woont bij moeder alleen Ο woont bij vader alleen Ο woont bij moeder met nieuwe partner Ο woont bij vader met nieuwe partner Ο is door u geadopteerd Ο woont bij pleegouders Ο woont in instelling. Welke?... Ο andere situatie:... O neen ii

58 Zijn er emotionele, psychische of psychiatrische problemen vastgesteld bij andere gezinsleden sinds het onderzoek/ de diagnose bij het kind? O ja, nl (welk probleem). bij (persoon).. O neen 3. School Deed uw kind een schooljaar over? O ja. Welk jaar?... O neen Is uw kind veranderd van school? O ja. Hoe vaak, wanneer en waarom? o o o o o o o o o Gaat uw kind naar het Buitengewoon Onderwijs? O jatype 1: licht mentale handicap Type 2: matig of ernstig mentale handicap Type 3: ernstige emotionele of gedragsproblemen Type 4: lichamelijke handicap Type 5: kinderen in een ziekenhuis of in een preventorium Type 6: visuele handicap Type 7: auditieve handicap, taalstoornis Type 8: ernstige leerstoornissen Autiklas type... Sinds wanneer?... O neen, gewoon onderwijs O neen, maar wel GON-begeleiding: o Type 1: licht mentale handicap o Type 2: matig of ernstig mentale handicap o Type 3: ernstige emotionele of gedragsproblemen o Type 4: lichamelijke handicap o Type 5: kinderen in een ziekenhuis of in een preventorium o Type 6: visuele handicap o Type 7: auditieve handicap, taalstoornis o Type 8: ernstige leerstoornissen o Autiklas type... Sinds wanneer?... iii

59 4. Onderzoek, diagnose en begeleiding Wanneer heeft u zich voor het eerst met een klacht aangemeld op KJP UZ Gent?... Welke diagnose werd er toen gesteld op KJP UZ Gent? O er werd geen diagnose gesteld O er werd een voorlopige diagnose gesteld (werkhypothese), namelijk O er werd een definitieve diagnose gesteld, namelijk. O andere... Is er sinds het onderzoek op KJP UZ Gent begeleiding voor het kind of het gezin opgestart? O ja: (meerdere antwoorden mogelijk) o Private therapie voor het kind-; welke:. o Medicatie; welke:.. o Opvolging door een arts o Ouderbegeleiding privé o Overstap naar het buitengewoon onderwijs o Overstap naar een medisch pedagogisch instituut (MPI) o Thuisbegeleiding, welke :. o Geïntegreerd Onderwijs (GON-begeleiding), type: o Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg (CGG) o Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) o Begeleiding of therapie voor problematiek van de ouders of andere gezinsleden, voor wie?... o Andere, nl... O neen Is het kind nu nog in behandeling? O ja. Waar?... O neen Is het probleem waarmee u aanvankelijk naar de KJP UZ Gent kwam verbeterd? O ja, het probleem is weg O ja, het probleem is verbeterd O neen, het probleem is hetzelfde gebleven O neen, het probleem is erger geworden O Er is een ander probleem ontstaan. Welk?... iv

60 Indien het probeem is opgelost of verbeterd, wat denkt u dat hiervan de oorzaak is? O door de behandeling/begeleiding die erop volgde. O door iets anders dan de behandeling/begeleiding. Door wat?..... Is er sinds het eerste onderzoek in de KJP UZ Gent een bijkomend onderzoek gebeurd? O ja, opnieuw op KJP UZ Gent O ja, ergens anders. Waar? O ja, dit onderzoek is gepland in de (nabije) toekomst O neen Indien ja, wat was het resultaat? O er werd geen diagnose gesteld O de diagnose werd gesteld, namelijk.. vermoeden van gedragsstoornissen O de diagnose van het KJP UZ Gent is bevestigd O er werd een andere diagnose gesteld, namelijk.. O er werd een bijkomende diagnose gesteld, namelijk O er werd geen probleem vastgesteld Ervaart u op dit moment nog de nood aan begeleiding? toekomst O ja, voor het kind zelf O ja, voor het gezin, of een van de andere leden ervan O ja, voor de leerkracht zo ja, verduidelijk:..... O neen 5. Afsluitend Mogen we u nog opnieuw contacteren voor verduidelijkingen ivm uw antwoorden? O ja, telefonisch op O ja, via op.. O neen Hartelijk dank voor uw medewerking! v

61 vi

62 vii

63 viii

64 ix