Palliatieve zorg in een notedop

Transcriptie

1 Palliatieve zorg in een notedop als genezen niet meer kan Vorming opleiding kappers Click to add title 27 november 2017 Click to add subtitle Mieke Deak Vera Bijnens Verpleegkundigen PST Ziekenhuis Oost-Limburg

2 Palliatieve zorg Wat is palliatieve zorg? Medische beslissingen levenseinde Vroegtijdige zorgplanning Belang van goede communicatie Veerkracht..en zorg voor jezelf Waar kan PZ gegeven worden? Wat kan je betekenen voor jouw zorgvrager Waarden en normen in de zorg Palliatieve eenheid Rondleiding

3 Palliatieve zorg Palliatieve zorg, dat is alles wat nog dient gedaan te worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden. (C. Saunders) Bij palliatieve zorg willen we kwaliteit van leven bieden in de laatste levensfase, waar de patiënt ook verblijft, hetzij thuis, hetzij in het ziekenhuis, op een palliatieve eenheid of in het rusthuis. Alles draait nu om het comfort van de patiënt Palliatieve zorg = zorg op maat

4 Palliatieve zorg Palliatieve zorg is totaalzorg. Comfort en waardigheid kan betrekking hebben op: lichamelijk, psycho-sociaal en spiritueel welzijn. Er is hierbij een constante wisselwerking.

5 Wat is palliatieve zorg?

6

7 Palliatieve zorg versus terminale zorg Therapie is gericht op comfort - wisselende zorgbehoeftigheid - mildere therapie (wèl nog therapie) - kwaliteit is primair - duur van de therapie is niet gekend (kan gaan tot jaren) - symptoombestrijding en daardoor wisselende therapieën - aandacht voor de zieke

8 Terminale zorg versus palliatieve zorg Zeer grote zorgbehoefte - bijna permanente aanwezigheid nodig - symptoombestrijding is primair - aandacht voor wat de patiënt wil - aandacht voor gevoel en beleving rond sterven - aandacht voor familie (rouw)

9 Wat is palliatieve zorg? Vroeger Nu Terminale zorg: zorg in de laatste levensfase Zorg tijdens het sterven Korte begeleiding Palliatieve zorg: zorg voor mensen met een levensbedreigende ziekte Ondersteunende zorg op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak Langere begeleiding

10 Verschil in ziekteverloop naargelang aandoening

11 Drie trajecten van sterven 1. Personen met terminale kanker Kennen een min of meer verwacht verloop of traject van sterven Kunnen vaak hun dagelijkse activiteiten behouden tot 2 maanden voor het sterven Pas in die laatste 2 maanden treden de meeste functionele beperkingen op Dus: tijdige palliatieve zorg is mogelijk

12 Drie trajecten van sterven 2. Personen met chronische aandoeningen Geleidelijk achteruitgaande gezondheid, plotse episodes van ernstige ziekte Dit patroon kan zich opnieuw herhalen, met geleidelijke achteruitgang totdat de patiënt sterft Onzekerheid wanneer het sterven zal aanbreken COPD, diabetes, hartfalen,..

13 Drie trajecten van sterven 3. Personen die lijden aan chronische ziekte zoals CVA, dementie,... kwetsbaarheid van de oude dag gekenmerkt door een gestadige achteruitgang, zowel mentaal als lichamelijk aan deze mensen wordt niet vaak verteld dat hun chronische ziekte terminaal is prognose inschatten is moeilijker dan bij oncologische patiënten

14 Wetgeving 1. Wet op patiëntenrechten: Patiënten hebben het recht op een kwaliteitsvolle dienstverlening Patiënten hebben het recht op grondige informatie over hun gezondheidstoestand Patiënten hebben het recht om toestemming te geven voor elke medische interventie Patiënten hebben het recht op pijnverzachting Deze patiëntenrechten zijn wettelijk afdwingbaar en gelden voor ALLE ZORGVERLENERS.

15 Wetgeving 2. Wet betreffende de palliatieve zorg Wanneer genezing niet meer mogelijk is, heeft iedereen het recht op comfortzorg om de levenskwaliteit te optimaliseren. Behandelen van symptomen en bevorderen van de kwaliteit van leven: alles draait nu om comfortzorg Palliatieve zorg is zorg op maat, alle zorg, gaat over in terminale zorg en eindigt in stervensbegeleiding Een menswaardig levenseinde wordt mogelijk als er lijden kan worden opgeheven

16 Wetgeving 3. Wet betreffende euthanasie Euthanasie is het opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek. Deze wet legt de arts de verplichting op om een euthanasievraag zorgvuldig te noteren en exploreren, maar niet om de euthanasie uit te voeren.

17 Medisch begeleid sterven: een begrippenkader Bedoeling van dit begrippenkader: Omdat er nog steeds verwarring heerst over bvb.het verschil of de grens tussen pijnbestrijding en euthanasie, of tussen euthanasie en het nalaten van een levensverlengende behandeling. Om aldus de noodzakelijke basis te leggen voor een zinvolle ethische dialoog over een aantal delicate kwesties.

18 Medisch begeleid sterven een begrippenkader Beslissingen in verband met curatief of levensverlengend handelen - een behandeling wel of niet opstarten, wel of niet verder zetten? - een behandeling aanvaarden of weigeren?

19 Medisch begeleid sterven een begrippenkader Beslissingen in verband met pijn- en symptoomcontrole het geheel van behandelingen dat erop gericht is op een actieve wijze de levenswijze en het comfort van de patiënt te maximaliseren. - pijnbestrijding - palliatieve sedatie

20 Medisch begeleid sterven een begrippenkader Beslissingen in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelbewust letale medicatie wordt toegediend - euthanasie - hulp bij zelfdoding - actieve levensbeëindiging zonder verzoek

21 Beslissingen in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelbewust letale medicatie wordt toegediend Euthanasie Opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene op diens verzoek (arts) Stoppen van kunstmatige voedsel-en vochttoediening valt NIET onder de noemer euthanasie Toedienen van letale (dood veroorzakende) medicatie Voorwaarden en procedures: - Meerderjarig zijn (voor minderjarigen andere voorwaarden) - Wilsbekwaam zijn (onder specifieke omstandigheden is een positieve wilsverklaring ook geldig) - Vraag herhaald en zonder druk van buitenaf stellen - Schriftelijk verzoek geschreven al dan niet door patiënt zelf - Bij een terminale patiënt is een tweede arts noodzakelijk

22 Beslissingen in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelbewust letale medicatie wordt toegediend Euthanasie - Bij een niet-terminale patiënt is een derde arts noodzakelijk en een wachttijd van minstens 1 maand tussen vraag en uitvoering - Medisch uitzichtloze situatie (aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden) - Lijden gevolg van een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening - Registratieformulier - Elke patiënt heeft het recht om euthanasie te vragen - Arts kan niet verplicht worden tot het uitvoeren van een euthanasie - Enkel in België en Nederland euthanasiewet

23 Beslissingen in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelbewust letale medicatie wordt toegediend Hulp bij zelfdoding Patiënt voert dodende handeling zelf uit (drinken van dodelijke medicatie) in aanwezigheid van een arts Is in de Belgische wet niet opgenomen Zit juridisch in een grijze zone Er kan bij de aanwezigen een aanklacht wegens schuldig verzuim boven het hoofd hangen Zwitserland en Oregon (VS) onder bepaalde voorwaarden toegestaan In Nederland wordt het gelijk een euthanasie behandeld

24 Beslissingen in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelbewust letale medicatie wordt toegediend Actieve levensbeëindiging zonder verzoek Doelbewust toedienen van letale medicatie zonder dat de patiënt hierom verzoekt Noch in de Belgische noch in de Nederlandse euthanasiewet wordt in deze ethische bijzonder delicate mogelijkheid voorzien Is strafbaar

25 Verschil pijnbestrijding, palliatieve sedatie en euthanasie Pijnbestrijding Intentie: symptoombehandeling Handeling: zoveel medicatie als nodig om pijn onder controle te krijgen(proportionaliteit) Resultaat: pijn onder controle; levensverkorting zeer uitzonderlijk (levensverlenging daarentegen niet)

26 Verschil pijnbestrijding, palliatieve sedatie en euthanasie Palliatieve sedatie Intentie: symptoombehandeling Handeling: zoveel medicatie als nodig om symptoom onder controle te krijgen (proportionaliteit) Resultaat: symptoom onder controle; levensverkorting uitzonderlijk

27 Verschil pijnbestrijding, palliatieve sedatie en euthanasie Euthanasie Intentie: levensbeëindiging Handeling: zoveel medicatie als nodig om leven te beëindigen Resultaat: levensbeëindiging

28 Vroegtijdige zorgplanning Is nu al nadenken over latere zorg en afspraken maken over de gewenste zorg bij ernstig ziek zijn, voor het geval je later niet in staat bent zelf te beslissen. (Dit is niet enkel bedoeld voor zwaar zieke patiënten of ouderen, maar voor ieder van ons.) Dit proces vereist zorgvuldig overleg en goede communicatie.

29

30 Doel van vroegtijdige zorgplanning Medische zorg, wensen/voorkeuren van pt/bewoner op elkaar afstemmen: levenskwaliteit, goede zorg die een patiënt zelf kiest Geen over- of onderbehandeling Onnodige en ongepaste transfers naar het ziekenhuis vermijden Kans op conflicten tussen familie en zorgverleners verkleinen

31 Doel van vroegtijdige zorgplanning Het nemen van beslissingen voor naasten draagbaar maken Zorg voor je naasten, geen moeilijke keuzes.. Duidelijkheid Het moeilijk bespreekbare bespreekbaar maken Gemoedsrust vinden Voordelen VZP voor de familie: draagkracht verhogen, draaglast verlagen zeker bij diagnose van beginnende dementie ook geruststellend voor naasten

32 Communicatie bij VZP kantelmomenten in de zorg Hieronder verstaan we die momenten die belangrijk zijn om knopen door te hakken, welke richting je uit wilt gaan, welke keuzes je maken kan, momenten van ethische reflectie, afwegen van waarden

33 Communicatie bij VZP Kantelmomenten in de zorg Klinische indicaties voor vroegtijdige bespreking van de zorg Urgente indicaties - als een behandeling niet meer het gewenste resultaat geeft (patiënt kan niet meer genezen) - als de patiënt aangeeft dat hij geen verdere behandeling meer aankan - bij ernstig lijden en slechte prognose - als een chemokuur niet meer aanslaat

34 Communicatie bij VZP Kantelmomenten in de zorg Routine indicaties jaarlijks controlebezoek - follow-up consultatie voor een voortschrijdende ziekte - moment van bespreken van de prognose Toevallige indicaties - als de patiënt het onderwerp zelf ter sprake brengt - bedenkingen bij de zorg van een stervend familielid van de patiënt Na slecht nieuws gesprek - aftasten van beleving patiënt en/of familie Signaleren naar arts toe! -

35 Communicatie bij VZP Kantelmomenten in de zorg Aandacht ook voor familie Ziekte raakt niet enkel het individu Pijn, verdriet en beleving van patiënt = onlosmakelijk verbonden met familie Niet vertrouwd met de situatie Slechts 1 kans om het goed te doen Familie staat onder hoge druk: psychisch, fysisch, moreel Patiënten vertellen ons over hun relaties en het belang hiervan ( soms verbaal, soms non-verbaal) Aandacht ook voor ouders

36 Communicatie bij VZP Kantelmomenten in de zorg Aandacht ook voor kinderen en kleinkinderen Kinderen en jongeren kunnen heel verschillend reageren op een ingrijpende gebeurtenis. De meeste reacties zijn normaal of verdwijnen spontaan na een tijd Zo nodig: aanbod ondersteuning kinderpsychologe Brochure: niet te jong voor verlies (kinderen en jongeren betrekken bij palliatieve zorg) Tips voor ouders, tips voor hulpverleners Werkschriftjes

37 Communicatie bij VZP Een proces, geen momentopname Samen kijken: naar het verleden, heden en de toekomst Psycho-sociale niet vergeten Wat is goede zorg? Goede, open communicatie: mogelijkheden en consequenties Ideaal: alle betrokkenen op hetzelfde spoor - op regelmatige basis opnieuw bevragen - voortdurende openheid laten om te kunnen bijsturen - hoeveel en welke zorg is mogelijk - huisarts steeds spilfiguur

38 Communicatie bij VZP Vragen naar hoe jouw zorgvrager zich voelt: Hoe voel je je op dit moment? Ben je gelukkig? Zijn er dingen die voor jou niet zo goed voelen? Vragen over hun vertrouwenspersoon: Heb je familie? Aan wie kan je je zorgen toevertrouwen? Wie is voor jou het meest betrokken in de zorg? Zijn er personen die de beslissingen voor je nemen?

39 Communicatie bij VZP Vragen naar hun verwachtingspatroon: hoe zie je de toekomst? - Wat verwacht je van de verzorging hier? - Maak je je zorgen over de toekomst? - Bij ernstige ziekte, waar word je het liefst verzorgd? - Wat denk je van een ziekenhuisopname bij ernstige ziekte? - Waarvoor ben je bang?

40 Communicatie bij VZP Heb je een voorkeur van ZH waar je verzorgd wil worden? Bij ernstige ziekte, wens je dat jouw leven verlengd wordt? ( intensieve zorgen, reanimatie, belastende behandelingen of ingrepen, sondevoeding,..) Denk je soms aan de dood? (draagkracht!) Heb je angst voor de dood? Waar moet er veel aandacht naar toe gaan op het einde van uw leven? Wat zou u helemaal niet willen op het einde van het leven?

41 Veerkracht en palliatieve zorg Emotionele belasting: vaak veel luisteren naar emoties Morele belasting: confrontatie met andere waarden en normen Psychologische belasting: wat kan ik dragen en hoe doe ik dat Differentiatiebelasting: elke mens is anders, vraagt openheid Rouwbelasting: telkens weer afscheid nemen Samenwerkingsbelasting: elke keer goed afstemmen

42 Zorg voor jezelf Eigen draagkracht: de mate waarin jij emotionele ondersteuning kan bieden, hangt af van je eigen emotionele stabiliteit Hoe ga jij om met je eigen verlieservaringen? Heb jij geleerd om te gaan met jouw emoties? Eigen grenzen: luister naar jezelf. Balans van geven en nemen. Als de zorg van de zieke je raakt, of je zit met vragen.. waar kan je dan terecht? Vraag hulp.. waar nodig.

43 Zelfzorg Belang van zelfzorg - balans van geven en nemen Zorg ik goed voor mezelf? Hoe zorg ik voor mezelf? - waar haal ik voor mezelf energie uit? - alleen ik kan ruimte en tijd voor mezelf opeisen Zelfzorg - ook kunnen toelaten dat ik zorg van anderen nodig heb!

44 Waar kan PZ gegeven worden? Palliatieve zorg in de thuiszorg: door familie, mantelzorgers, thuisverpleging, thuishulp, huisarts,.. Pallion: 011/ in samenspraak met huisarts - praktische hulp, tips en emotionele ondersteuning - begeleiding van patiënt, familie en zorgverleners Netwerk Palliatieve Zorg Limburg: 011/ Palliatieve zorg in een rustoord: Palliatief team, referentiepersonen PZ

45 Waar kan PZ gegeven worden? Palliatieve zorg in het ziekenhuis Palliatieve eenheid: - kleine afdeling met 9 bedden - het leefritme en de werkorganisatie zijn afgestemd op de behoeften van de patiënt en zijn familie - zorg van een multidisciplinair team - aandacht voor patiënt en familie

46 Waar kan PZ gegeven worden? Palliatieve zorg in het ziekenhuis Palliatief Support Team - ondersteuning aan patiënt en/of familie - informatie en advies over palliatieve thuiszorg en de palliatieve eenheid - advies in verband met pijn- en symptoomcontrole - zorgen, bezorgdheden beluisteren rond vroegtijdige zorgplanning, wilsverklaringen, levenseinde,.. - multi-disciplinair: arts, psycholoog, verpleegkundigen,.. verder ook de oncocoachen, PD, PB, liaison geriatrie,..

47 Waarden en normen in de zorg Wat dragen mensen mee uit hun familiegeschiedenis? hoe ze zich verhouden tot anderen: sluiten ze zich, stellen ze zich open? Hoe ze communiceren? Hoe ze samenwerken? Hoe ze problemen aanpakken? Omgang met ziekte, geboorte, sterven,..? Normen, waarden, zingeving.. Familiebanden beïnvloeden je leven, onbewust wordt familiegeschiedenis meegedragen (Iedere zoon of dochter heeft een unieke geschiedenis met de ouders)

48 Waarden en normen in de zorg Grondhoudingen: echtheid, empathie, onvoorwaardelijk aanvaardend Emotionele hindernissen in de omgang met patiënten Welke emoties en gevoelens spelen bij de patiënt/familie Met welke emoties van zorgvragers heb jij het lastig? Omgaan met gevoelens van patiënt en familie Waaier van emoties: angst, kwaadheid, machteloosheid, ontreddering, verdriet, pijn, geloof, ongeloof,.. Hoe omgaan met moeilijke vragen van de zieke? Vraag achter de vraag..

49 Waarden en normen in de zorg Iemand die zijn gevoelens uit, wil vooral gehoord en begrepen worden Iemand die boos, verdrietig, ontgoocheld, gefrustreerd.. is, is dat vaak met reden, al dan niet terecht Geef dan altijd eerst erkenning voor de gevoelens, laat horen dat je de ander begrijpt,.. Aandacht voor verschillen en spanningen Praten over emoties lucht op Het probleem is meestal niet.. dat pt/fam: onredelijke eisen stelt, dwars is, niet wil,.. Maar wèl dat de patiënt sterft, ernstig ziek is, pt en fam hiermee moeten omgaan, ze niet weten hoe dit te doen, ze angstig zijn,..

50 Waarden en normen in de zorg Hoe kunnen jullie ondersteunen? (h)erken het verlies en de emotie Wees aanwezig Toon respect en begrip Luister actief Raak de andere soms aan met een troostend gebaar (respect voor privé-zone) Geef geen ongevraagde adviezen Soms is nabij zijn voldoende Soms zijn geen woorden nodig Jullie behandelingen kunnen vaak voor de patiënt erg deugddoend en waardevol zijn

51 Waarden en normen in de zorg Actief luisteren: Ga in op de vraag of de reactie van de andere Stel een open vraag: wie, wat, hoe, wanneer,.. Niet waarom? Ontken geen gevoelens, minimaliseer niet Let op de non-verbale communicatie Heb oogcontact, maar niet constant Neem zo weinig mogelijk zelf het woord Probeer te begrijpen wat er gezegd wordt Laat plaats voor stiltes Geef niet teveel of te vlug raad Laat de emotie voor wat en bij wie ze zijn..

52 Waarden en normen in de zorg Wat draag je zelf mee in jouw eigen levensverhaal? - je eigen verlieservaringen - hoe deze je eigen manier van omgaan met ziekte en sterven hebben beïnvloed - je eigen krachtbronnen, valkuilen - ervaren hulpbronnen Empathie: wat betekent deze situatie voor de zieke/fam in zijn of haar context?

53 Waarden en normen in de zorg Verschillende waardesystemen zijn tegelijkertijd actief Waardesysteem van de zieke Waardesysteem van de verschillende leden van de familie, van de kennissen,.. Waardesysteem van de hulpverleners in de palliatieve zorg Waarden en emoties Emoties worden bepaald door hoe we naar een situatie kijken En zeggen ons tegelijkertijd ook iets over wat we belangrijk vinden Wat is voor ons goede zorg bij levenseinde, en wat voor de anderen Kunnen we scheiden wat van ons is.. En wat van de ander?

54 Palliatieve eenheid Kleine huiselijke eenheid voor ongeneeslijk zieke mensen die op relatief korte termijn zullen sterven. Sterven is een natuurlijk gebeuren en behoort tot het leven van elke mens. Multidisciplinair team biedt totaalzorg aan. Maximale pijn- en symptoomcontrole. Ontmoeting tussen hulpverlener, patiënt en zijn naasten.

55 Wanneer naar de palliatieve eenheid Meestal pas in de terminale fase. Tijd nodig om specifieke noden te leren kennen. Tijd nodig voor patiënt en familie om te wennen aan de nieuwe omgeving. Nood aan intensieve verzorging heel belastend voor partner of familie. Tijdelijke opname kan nodig zijn.

56 Afdeling Gevoel van thuis komen. Sfeer van rust. Sereniteit. Respect voor eenieder. Woonkamer, keuken, badkamer,.

57 Team Arts Verpleegkundigen Vrijwilligers Psycholoog Sociale dienst Pastorale dienst Muziektherapeute Onderhoudspersoneel

58 Hoe ziet een dag eruit? Uur van wakker worden, verzorgen of eten kan afgesproken worden. Op dagen dat het moeilijker is door ongemakken kunnen tijdstippen altijd verschoven worden. Alles ligt in functie van de haalbaarheid voor de patiënt. Er wordt niets opgelegd. Team volgt het ritme van de patiënt en zijn familie.

59 Nuttige links - de laatste reis

60 Je praat met elkaar kijkt elkaar aan bent mens met elkaar en ja, tenslotte het afscheid de grens van de dood je sterft gehuld in warmte van wie je vergezelden - Hans Bouma