in dit nummer vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven

Transcriptie

1 nr 3 14e jaargang september 1991 in dit nummer vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven

2 ..,.... n U wilt een bank die ook iets voor uw kinderen doet. Wij zorgen dat ze plezier krijgen in sparen. Jong geleerd is oud gedaan, dat geldt ook voor sparen. Daarom is het goed om voor uw kinderen een spaarrekening te openen bij de Verenigde Spaarbank. De aantrekkelijke rente, zorgt ervoor dat het spaargeld plezierig snel groeit. Toch is geld opnemen en storten volledig vrij. Zo wordt sparen een leuke bezigheid. Opent u nu een Piekfijn-spaarrekening, dan ligt er een welkomstcadeautje voor uw kind klaar. De Verenigde Spaarbank doet meer voor de particulier.

3 Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. COLOFON Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer. Redactie M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch- Kamerbeek Eindredactie Van Rosendaal Tekstprodukties, Nojals et Clottes (Fr.) Adres redactie Aardappelmarkt B A Dordrecht tel Advertenties Adservice Dignaland CC Den Haag tel Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven 71 Doen of laten 72 Samenvatting van het interimrapport 'Doen of laten?' van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Door dr. C. Versluys. Commentaar en reactie 76 Dr. R. de Leeuw, lid van de werkgroep die het interimrapport 'Doen of laten?' samenstelde, geeft een persoonlijke reactie op opmerkingen van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Ouders van Couveusekinderen 80 Samenvatting van de reactie van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen op het interimrapport 'Doen of laten?' Door mr. RW. Kraak. Levensverlengende maatregelen 82 Artsen zullen moeten proberen in goed overleg met de ouders te komen tot de meest optimale keuze in elk individueel geval. Door prof. dr. RJ.J. Sauer. Blijven leven of doodgaan? 84 Mogelijkheden van onderzoek en behandeling van ernstig zieke pasgeborenen in een algemeen ziekenhuis. Door dr. W.A.R. Huijbers en R Zwart. Wie beslist? 87 Het besluit om een ernstig zieke en gehandicapte pasgeborene te behandelen of niet (verder) te behandelen, wordt uiteindelijk, behalve in zeer uitzonderlijke situaties, genomen door de ouders van het kind. Door Inge Harkema en Margreet van Bergen. Over het sterven bij de geboorte 89 Geboren als een gedachte, verdwenen als een schaduw. Door dr. E.A.G. Keirse. Wat voelen baby's? 90 Na maandenlang in een warm lichaam gewiegd te zijn, verzetten baby's zich ertegen languit in een stilstaande koude wieg te moeten liggen. Door Priscilla Alderson. Communicatie als een pasgeborene overlijdt 91 Door J.D. Baum, e.a. VERDER IN DIT NUMMER: * Brieven van lezers 92 * Berichten 93 * Van de werkgroepen 95 * Contactadressen 96 * Boeken 98 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

4 VERENIGING LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS Landelijk bureau Aardappelmarkt BA Dordrecht tel M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Bestuur Drs. E. Lems-Kruidenier, voorzitter J. Bolsius-Klaarhamer, secretaris E.C. Bolsius, penningmeester Dr. W.J.C. Boelen-van der Loo Drs. J. Bokma I. Ophorst-Hoos Postbank ten name van Kind en Ziekenhuis Dordrecht Bank ten name van Kind en Ziekenhuis Dordrecht Verantwoording Het tijdschrift KIND EN ZIEKEN- HUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het dient onder andere als middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Het overnemen van artikelen uit 'Kind en Ziekenhuis' is toegestaan, mits met bronvermelding. Bij overname zal de redactie graag een exemplaar ontvangen van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de redactie nodig. GAAT U VERHUIZEN? Geef bij verhuizing de adreswijziging zo spoedig mogelijk door aan de administratie van 'Kind en Ziekenhuis'. Adres: Landelijk Bureau Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. Als je kind naar het ziekenhuis moet.. Videofilm van 'Kind en Ziekenhuis' In opdracht van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft Cor Vos Film & Videoproducties een informatief videoprogramma gemaakt over kinderen in het ziekenhuis. Het programma volgt twee kinderen, Janneke en Mark. Janneke moet een aantal dagen naar het ziekenhuis in verband met een geplande operatie. Mark wordt met spoed opgenomen. De nadruk ligt op hetgeen ouders kunnen doen voor hun kind wanneer het moet worden opgenomen in een ziekenhuis. Het programma bestaat uit vier delen: * voorbereiding; * verblijf in het ziekenhuis; * narcose; * weer thuis. De band is speciaal gemaakt voor voorlichting aan ouders en is zowel geschikt voor vertoning in kleine groepen als voor vertoning in de huiskamer. De videoband is samengesteld Schenking en testament uit overvloeiende dia-beelden met commentaartekst en muziek. De vertoningsduur is achttien minuten. Een VHS-kopie is te bestellen bij het Landelijk Bureau van de vereniging, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. De prijs bedraagt f 150,--. (Voor werkgroepen geldt een speciale prijs). Beleidsplan en Jaarverslag Het Beleidsplan en het Jaarverslag 1990 van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis kunnen schriftelijk worden aangevraagd bij het Landelijk Bureau van de vereniging, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1991 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f ,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 6.795,-. 70 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

5 Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Niemand zal tegenspreken dat de ouders van een ernstig zieke en gehandicapte pasgeborene nauw moeten worden betrokken bij een zo belangrijke beslissing als die over het al dan niet behandelen van hun kind of het voortzetten of staken van een behandeling. Dat bleek ook op de Algemene Ledenvergadering van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis in 1990, waar dr. C. Versluys een voordracht hield over het al of niet beginnen met en het staken van levensverlengende maatregelen in de neonatologie. De directe aanleiding tot deze voordracht was het verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde om commentaar te leveren op het rapport 'Doen of laten?' Dit rapport was samengesteld door een speciale commissie, waarvan dr. Versluys voorzitter was. Het commentaar op het rapport 'Doen of laten?' dat het bestuur van Kind en Ziekenhuis leverde, spitste zich toe op de rol van de ouder in het besluitvormingsproces en op de communicatie tussen artsen en ouders. De redactie van KIND EN ZIEKENHUIS besloot naar aanleiding van dat commentaar een speciaal themanummer te wijden aan de communicatie tussen artsen en ouders van ernstig gehandicapte vroeggeborenen. Bij de voorbereiding van dit tijdschriftnummer bleek, dat veel hulpverleners het weliswaar een goede zaak vinden dat ouders worden betrokken bij belangrijke beslissingen, maar dat zij er niet als vanzelfsprekend van uitgaan, dat de ouder als wettelijk vertegenwoordiger van het kind een onontbeerlijke schakel vormt in het besluitvormingsproces. De redactie realiseerde zich ook, dat het ouders niet altijd duidelijk zal zijn hoe groot hun rol in het besluitvormingsproces behoort te zijn. Het kan niet anders, dan dat de attitude van de behandeld arts en de onwetendheid van de ouders met betrekking tot hun rol in het besluitvormingsproces van invloed zijn op de communicatie tussen arts en ouder en dus op het uiteindelijke besluit. De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ziet het als haar taak zowel ouders als hulpverleners bewust te maken van de specifieke rol van de ouder. Zij hoopt dat dit themanummer er mede toe zal leiden dat in de discussie rondom het al dan niet levensverlengend handelen bij vroeggeborenen wordt uitgegaan van de grondgedachte, dat de ouders de uiteindelijke toestemming voor behandeling moeten geven. Dit reikt verder dan 'nauwe betrokkenheid'. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

6 Dr. C. Versluys 'Doen of laten?' Samenvatting van het interimrapport 'Doen of laten?' van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, als voordracht gepresenteerd tijdens de Algemene Ledenvergadering van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis op 8 september Gedurende de laatste tientallen jaren is, zoals in veel gebieden van de kindergeneeskunde, ook in de neonatologie (kindergeneeskunde voor pasgeborenen) ongekend veel veranderd. Legde professor Cornelia de Lange in het begin van deze eeuw nog de nadruk op het zoveel mogelijk met rust laten van de vroeggeborene ('liefdevol verwaarlozen'), wie nu een moderne couveuseafdeling binnengaat wordt geïmponeerd door een veelheid van monitors en beademingsapparaten en het gonst er van activiteit. De resultaten zijn bemoedigend: het percentage overlevenden nam ook onder de kleinste vroeggeborenen aanzienlijk toe. Het percentage gehandicapt overlevenden nam af, maar het is niet al succes wat de klok slaat. Een niet weg te cijferen percentage van de vroeggeborenen heeft gedragsproblemen. Hebben wij de liefde en de intimiteit verwaarloosd? Ook doen zich vragen voor over de grenzen van de geneeskundige vooruitgang: wat te doen als wij een vroeggeborene die zonder onze hulp zeker zou overlijden, wel in leven kunnen houden, maar met zeer ernstige handicaps? Moet altijd alles wat kan, ook bij preterm geborenen van slechts 25 weken zwangerschapsduur? En als 72 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

7 wij hierover beslissingen moeten nemen, wie beslist er dan? De arts, de ouders, de rechter? Hoe houden wij de grenzen van onze behandeling in acht? Rond deze vragen concentreert zich het interimrapport 'Doen of laten?' - het al of niet beginnen met en staken van levensverlengende maatregelen in de neonatologie. Het rapport werd uitgebracht door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Indien men zich afvraagt of een le- vensverlengende handeling in een bepaalde situatie nog wel zin heeft (vraag: zinvol of zinloos medisch handelen?) is het van groot belang twee begrippen te onderscheiden: a) de pasgeborene heeft geen kans op overleving: kansloos medisch handelen; b) de pasgeborene kan, als alle medische middelen worden ingezet, misschien wel overleven, maar met zo ernstige handicaps, dat men zich af vraagt of zo'n leventje wel leefbaar zal zijn: zinloos medisch handelen met het oog op de onleefbaarheid van het later leven. Een ander belangrijk onderscheid is dat tussen (a) niet beginnen met levensverlengend handelen, (b) staken van levensverlengend handelen en (c) opzettelijke levensbeëindiging. a) Niet beginnen met levensverlengend handelen. Bijvoorbeeld: primair afzien van reanimatie na de geboorte. Hier past de volgende opmerking bij: omdat bij de geboorte vaak nog weinig over de levenskansen van zo'n kindje bekend is, geldt in het alge- KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

8 meen: verzeker een zo goed mogelijke start; al het andere zou wel heel onzorgvuldig zijn. b) Staken van levensverlengend handelen. Bij voorbeeld het staken van de beademing. Opmerking: meestal blijken de problemen pas ten volle na enkele dagen van zo goed mogelijke behandeling. c) Opzettelijke levensbeëindiging. Bij voorbeeld: omdat zowel doorgaan met de behandeling als staken van de behandeling een lijdensweg bete kent, besluit men de pasgeborene 'te laten inslapen'. Opmerking: omdat er in Nederland voor gekozen is de term euthanasie slechts te gebruiken als de patiënt erom kan vragen, is euthanasie nooit aan de orde bij pasgeborenen. Keuzemogelijkheden Welke zijn de keuzemogelijkheden bij het staken van levensverlengend handelen? Stellen wij ons voor: een zeer vroeg geboren jongetje is dank zij beademing in leven gebleven maar blijkt een ernstige hersenbeschadiging te hebben. De ouders, de artsen en de verpleegkundige vragen zich rondom de couveuse af: a) of het nog wel zin heeft om door te gaan; b) of het niet beter zou zijn als hij overleed. Twee vragen die zowel praktisch als theoretisch niet simpel op hetzelfde neerkomen. Het is immers ook niet denkbeeldig dat hij na het staken van de beademing toch zelf blijkt te kunnen ademen. Ook een ernstig gehandicapte pasgeborene kan zich zo ver herstellen dat eigen ademhaling mogelijk is. Allereerst: voor welke keuze staan we precies, wat zijn de keuzemogelijkheden? De keuze gaat in feite tussen: a) alles doen om dit leventje te be houden; b) wel doorgaan met een deel van de behandeling, maar bepaalde andere (meer ingewikkelde, intensievere) behandelingen achterwege la ten; c) de behandeling staken en zien wat er van komt; d) de behandeling staken en bewust ervoor zorgen dat hij overlijdt. Afweging De Nederlandse kinderartsen gaan er allereerst vanuit dat in zo'n situatie al het medisch mogelijke gedaan is om de diagnose en ook de vooruitzichten (de prognose) zo nauwkeurig mogelijk vast te stellen. Dit is dus het medisch uitgangspunt. Een tweede uitgangspunt is, dat niet slechts indien de kans op overleven afwezig is, het kansloos medisch levensverlengend handelen gestaakt mag worden. Ook indien overleven tot de mogelijkheden behoort maar de pasgeborene een ernstig gehandicapt leven voor de boeg heeft, doet zich de keuze doorgaan/niet doorgaan voor. Hoe men het ook noemen wil: de kwaliteit van het later leven mag dus meespelen in de beslissing. De kwaliteit van het later leven kan niet eenvoudig in een getal worden weergegeven. Wel kan de discussie plaatsvinden aan de hand van enkele vragen. Is later communicatie mogelijk? Kan hij of zij later voor zichzelf zorgen? Blijft hij of zij afhankelijk van het medisch circuit? Is er sprake van lijden? Wat is de verwachte levensduur? Indien uit de antwoorden op deze vragen een toekomst naar voren komt die de draagkracht van het kind en het gezin te boven gaat, kan dit een argument vormen om bij voorbeeld een beademing te beëindigen. Tot hiertoe zijn de kinderartsen het wel eens. Dit betekent dat in de hierboven geschetste keuze onder omstandigheden voor c) gekozen kan worden: de behandeling staken en in feite hopen dat de patiënt overlijdt. Overigens betekent deze eenstemmigheid over het principe niet dat elke kinderarts elke situatie hetzelfde zou beoordelen. Geen eenstemmigheid werd bereikt over de keuzemogelijkheid d)' (...) en bewust ervoor zorgen dat hij overlijdt' (opzettelijke levensbeëindiging). Sommige kinderartsen vinden dit moreel niet verantwoord: 'Gij zult niet doden'. Andere leggen er de nadruk op dat als wij zo kunstmatig levens in stand houden en wij blijken onze patiënt daar allerminst een dienst mee bewezen te hebben, de barmhartigheid ons ertoe brengen kan hem of haar een zachte dood te bezorgen. Een verschil van mening dus, maar met respect voor de andersdenkende. Wel een probleem, want eenstemmigheid (consensus) zou bij een dergelijk moeilijke beslissing toch wel een goede steun in de rug zijn. Maar het is niet anders en het is in een gemeen- schap met velerlei opvattingen ook niet anders te verwachten. We zullen ermee moeten leren omgaan. Wie beslist? Indien het gaat om een situatie waarin het medisch handelen kansloos is, valt het niet moeilijk deze vraag te beantwoorden: de deskundige (de arts) stelt vast dat de situatie hopeloos is en dus doorgaan zinloos. Moeilijker is de vraag te beantwoorden indien de leefbaarheid van het later leven ter discussie staat. Er is wel degelijk kans op overleven (zegt de arts), maar dan wel met ernstige handicaps (zegt de arts). Maar wat is nu het beste, doorgaan of stoppen, vragen wij ons af. Wie zijn die 'wij'? Wie behoren bij zo'n beslissing betrokken te worden? En op welke wijze? Volgens 'Doen of laten?' zullen artsen en ouders samen moeten overleggen wat in een bepaald geval het beste is. Hoewel de arts het meest deskundig is, het rustigst kan oordelen en ook voor zijn eigen handelen verantwoordelijkheid draagt, gaat het niet aan de arts alleen te laten beslissen. Het zijn immers de ouders aan wie dit kind in de eerste plaats is toevertrouwd, die ook de zorg voor vele jaren op zich nemen of het verdriet van het vroegtijdig afscheid nemen moeten dragen. Omdat het hier niet slechts om een medische maar vooral om een menselijke beslissing gaat, mag en moet hun persoonlijke opvatting en levensovertuiging meespelen. Omdat zowel artsen als ouders dus eigen verantwoordelijkheden hebben en een eigen recht van spreken, kunnen ze niet anders dan gezamenlijk beslissen. Als een arts met goed voorgelichte ouders te maken heeft, die kennelijk goed over hun beslissing hebben nagedacht en bij wie het belang van het kind een centrale plaats inneemt, dan moet de arts wel heel sterke argumenten hebben om tegen de ouders in te gaan. Maar wat te doen als de arts en zulke ouders het echt niet eens zijn? Indien bij voorbeeld de ouders beslist willen dat de beademing van hun ernstig gehandicapte pasgeborene gestopt wordt en de artsen menen dat dit onverantwoord is? De afspraak binnen de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is om in zulk een uitzonderingsgeval te zoeken naar een ander ziekenhuis waar de aldaar werkende artsen met de wens van de ouders kunnen meegaan. De ouders hebben immer een vrije artsenkeuze. 74 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

9 Hoe komt een beslissing tot stand? a) Zowel ouders, artsen als verpleegkundigen kunnen de eersten zijn die de moeilijke vraag stellen: is door gaan met deze behandeling nog wel zinvol? In de praktijk komt de vraag meestal van artsen en verpleegkundigen. Niet zelden komt die vraag uit ongegronde bezorgdheid en pessimisme voort. De kansen voor de toekomst zijn dan in feite veel beter dan de vraagsteller zich realiseert. Goede uitleg en invoelend vermogen kunnen terecht geruststellen - en zo wel de behandeling als verzorging gaan in volle omvang door. Maar het komt ook voor dat de vraagtekens bij meerdere artsen en verpleegkundigen leven en dan is het tijd om het te voeren beleid terdege te bespreken. b) Hoewel daar nog veel aan ontbreekt - maar men moet elkaar durven wijzen op hoe het eigenlijk hoort - gaan wij voor de duur van deze paragraaf uit van een optimaal contact tussen ouders en arts. Bedoeld is een contact waarin niet slechts de relevante informatie gedeeld wordt, maar ook een atmosfeer heerst die in zo'n situatie past. We gaan er dus vanuit dat de ouders de ernst van de situatie kennen en ook het gevoel hebben tegenover de arts vrijuit te kunnen spreken en gehoord te worden. c) In een bespreking tussen de be handelende artsen, één der verpleegkundigen en (indien hierbij betrok ken) een maatschappelijk werkende en /of pastor moet allereerst de medische situatie helder worden samen gevat. Slechts indien de medische situatie door de betrokken artsen der mate ernstig wordt geschetst dat er terecht vraagtekens achter het voort zetten van de behandeling gezet kun nen worden, komt de vraag naar het staken ervan algemeen aan de orde. Nadat aldus de medisch-deskundige basis is gelegd komen de meer persoonlijke vragen aan de orde. Wat denken wij zelf dat het beste zou zijn? Vanuit welke invalshoek en wanneer en door wie moet met de ouder ge sproken worden? Welke keuzemogelijkheden zijn op onze afdeling bespreekbaar? Aldus wordt een besluit voorbereid. Indien de opvatting van de ouders bekend is, speelt deze ook in deze fase al mee. d) Als regel spreekt nu de behandelend arts - en het rapport adviseert: samen met bij voorbeeld een verpleegkundige - met de ouders. De informatie wordt nog eens doorgesproken en zonodig teruggehoord. Dit laatste is belangrijk om te weten of we de relevante informatie echt gedeeld hebben, dan wel ieder met zijn eigen beeld rondloopt. Als regel wordt voldoende tijd gegeven (eventueel een tweede gesprek) als nieuwe informatie eerst verwerkt moet worden. De reactie van de ouders wordt nu gepeild en de ouders worden 'meegenomen' in de denkwijze van het behandelend en verzorgend team, uitmondend in een voorstel. Indien men aanvoelt dat de ouders anders denken dan het team, wordt tijd en aandacht gegeven om niemand te bruskeren. Het kan reden zijn om binnen de teamvergadering de situatie nog eens her te bezien. In dit alles dient er veel aandacht te zijn voor wat de ouders beweegt, voor eventuele verschillen tussen de ouders, voor de tijd die zij voor zich nodig hebben. Vaker blijken de ouders samen met hun achterban al op weg te zijn naar eenzelfde conclusie en voelen zij zich gesteund door een teamadvies in diezelfde richting. Het klinkt wellicht onwerkelijk maar de praktijk leert dat bij goed onderling contact een gezamenlijke beslissing groeit. De uitzonderingen daargelaten, maar daar gingen wij hierboven al even op in. Kennelijk is er zoveel gezamenlijkheid en zoveel onderlinge beïnvloeding dat op vaak hartverwarmende wijze een zo moeilijk besluit ontstaat, e) De beslissing wordt formeel door de behandelend arts genomen. Hoewel gesteund door de andere teamleden, hoewel gehouden ook om terdege naar de ouders te luisteren, neemt hij of zij de beslissing. Een menselijk leven, een menselijke dood Het aldus gestructureerd beraad, in feite meestal een reeks van indringende en vaak ontroerende gesprekken, voerde zodoende tot een besluit. Dat besluit kan inhouden: a) doorgaan; b) ten dele /voorlopig doorgaan; c) de behandeling staken, al of niet met de zekerheid dat de pasgeborene overlijdt. Het spreekt voor zich dat, indien voor het leven gekozen werd, optimale zorg gegeven wordt om dat leven zo goed mogelijk te laten zijn. Het rapport zegt daarover: 'Wie hetzij vanuit een bewuste keuze hetzij zonder deze mogelijkheid de zorg op zich neemt voor een gehandicapt kind (dan wel zelf gehandicapt het leven ingaat) moet zich gesteund weten in deze vaak bijna bovenmenselijke taak. Wat hij of zij doet kan van grote innerlijke waarde zijn, te weten: voor de gehandicapte zelf, maar ook voor de verzorgers en voor de gemeenschap. Want nergens duidelijker dan in de menseljke zorg (en in het leren leven met eigen onvolmaaktheid) ontmoet de mens zichzelf.' Het spreekt evenzeer voor zich dat, indien voor de dood gekozen is (of voor het 'laten gaan') de menselijke zorg doorgaat. Nu ligt de nadruk op de rust, het voorkomen van pijn of benauwdheid, tijd om afscheid te nemen, een menselijke dood, los van de apparatuur die nu geen zinnig doel meer dient. Dit kan in de praktijk gebeuren door: '(...) het warm ingepakt aan één van de ouders op schoot te geven, liefst op een rustige plek buiten de afdeling. Wanneer de ouders dit niet willen, kan één van de ziekenhuismedewerkers deze taak overnemen. Toch is het belangrijk om te proberen de ouders over hun bestaande angst heen te helpen. Indien het kind pijnlijk, benauwd of angstig is, zal een medicatie gegeven worden. (...) Een goede persoonlijke begeleiding door de arts en de verpleegkundige bij de vaak emotionele crisis die de ouders doormaken, is heel belangrijk'. Model In het hier samengevatte rapport hebben de Nederlandse kinderartsen naar binnen en buiten een model willen aangeven van morele afweging en besluitvorming. Ieder zal dit naar zijn eigen persoonlijkheid nader invullen. Toch is met dit rapport de mogelijkheid gegeven elkaar hierop aan te spreken. Het rapport eindig met op te roepen tot vaststelling van dit beleid per ziekenhuis en stelt ten slotte: 'De hoofdlijnen van dit beleid dienen beschikbaar te zijn voor ouders die er naar vragen en organisaties zoals patiëntenverenigingen'. Vandaar ook dit verhaal voor 'Kind en Ziekenhuis'. Het volledige interimrapport 'Doen of laten?' kan besteld worden bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Postbus 20059, 3502 LB Utrecht, telefoon: ( uur). Het rapport kost f Dr. C. Versluys is kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht en voorzitter van de werkgroep Ethische Aspecten van de Sectie Neonatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

10 De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde verzocht de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis commentaar te geven op het interimrapport 'Doen of laten?'. Dit rapport is opgesteld door een werkgroep, uitgaande van de Sectie Perinatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en dient als discussiestuk met betrekking tot de vraagstellingen van het al dan niet beginnen met, respectievelijk het staken van levensverlengende maatregelen in de neonatologie. In een brief aan de voorzitter van de INTERIMRAPPORT 'DOEN OF LATEN?' werkgroep sprak het bestuur van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis zijn waardering uit voor het rapport, maar plaatste het tegelijk kanttekeningen bij enkele onderdelen van het rapport. Deze kanttekeningen hebben in hoofdzaak betrekking op de rol van de ouder in het besluitvormingsproces en de communicatie tussen artsen en ouders. In onderstaand artikel zijn de kanttekeningen van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis op het rapport in beknopte vorm weergegeven. Elke kanttekening wordt gevolgd door een persoonlijke reactie van dr. Richard de Leeuw, neonatoloog in het AMC te Amsterdam en lid van de werkgroep die het rapport samenstelde. Dr. De Leeuw gaf hiermee gevolg aan een desbetreffend verzoek van de redactie van KIND EN ZIEKENHUIS. Commentaar Kind en Ziekenhuis en reactie dr. R. de Leeuw Kind en 'Het rapport vermeldt in de Samenvatting Ziekenhuis (p.4): 'Beslissen over leven en dood behoort tot de verantwoordelijkheid van de neonatoloog'. Deze tekst wekt de indruk dat de neonatoloog in zijn eentje tot een beslissing komt over leven en dood en dat de ouders niet bij dat proces worden betrokken, terwijl elders uit het rapport blijkt dat de ouders wel degelijk worden betrokken bij het besluitvormingsproces. In dit verband willen wij graag opmerken dat de ouder in juridische zin de vertegenwoordiger van het kind is en als zodanig degene die toestemming moet geven voor de behandeling van het kind. Voor het geven van deze toestemming heeft de ouder alle informatie nodig die hem in staat kan stellen tot een weloverwogen oordeel te komen. De behandelend arts is er verantwoordelijk voor dat deze informatie ook werkelijk wordt verstrekt.' R. de Leeuw 'Het nemen van een beslissing over het al dan niet beginnen met of het staken van de behandeling van een pasgeborene, met het doel dat deze zal overlijden, is een medische beslissing. Een dergelijke besluitvorming behoort tot het takenpakket en de verantwoordelijkheid van de neonatoloog: met andere woorden, hij /zij kan daar niet omheen. Voor alle duidelijkheid zij hier gesteld dat een dergelijke beslissing uiteraard alleen aan de orde komt wanneer er: - in feite geen kans op overleven meer is, of - wanneer die kans er nog wel is, doch de prognose voor een menswaardig later leven uiterst gering is. Een arts zal een dergelijke beslissing echter altijd in goed overleg met de ouders van die pasgeborene nemen. Dit gebeurt niet alleen 'fatsoenshalve', maar vooral omdat een arts alle beslissingen rondom ingrijpende medische behandelingen bij minderjarigen in overleg met diens ouders zal nemen. De ouders zijn immers in juridische zin degenen die toestemming moeten geven voor de medische behandeling. Bovengenoemd overleg zal pas dan geen loze kreet blijken te zijn, wanneer ook de mogelijkheid bestaat dat een andere beslissing genomen wordt in die gevallen waarbij er geen overeenstemming blijkt te bestaan tussen de mening van de ouders en die van de behandelend arts. Dit betekent dat het staken van de behandeling van een kind, op voorstel van de arts, niet geëffectueerd zal worden wanneer de ouders het daar volstrekt niet mee eens zijn. Omgekeerd houdt dit in dat een verzoek van de kant van de ouders om de behandeling van hun kind te staken, ingewilligd kan worden, ook al was die arts het in eerste instantie niet met dat verzoek eens. Hierbij moeten evenwel nog kanttekeningen gemaakt worden. De behandelend arts heeft in eerste instantie de verantwoordelijkheid voor de behandeling van het kind. Wanneer de behandelend arts er van overtuigd is dat (verder) behandelen niet (meer) in het belang van het kind is en zich zelfs tegen het kind keert, heeft hij de plicht om deze behandeling te staken omdat anders mishandeling van het kind dreigt. Wanneer ouders het hier echt niet mee eens zijn, is een uiterst onaangename situatie 76 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

11 ontstaan welke alleen door verder praten op te lossen is. Een arts zal nooit lichtvaardig tegen de mening van ouders ingaan, toch behoort het treffen van een kinderbeschermende maatregel (waarbij de ouders in hun ouderlijke macht beperkt worden) nu theoretisch tot de mogelijkheden. Omgekeerd zal een arts nooit door ouders gedwongen kunnen worden om tegen zijn / haar beste weten en geweten in, bij hun kind de behandeling te staken wanneer hij /zij meent dat doorgaan de beste optie is. Ook nu is verder overleg noodzakelijk en behoort doorverwijzing naar een andere arts die wel de mening van de ouders deelt, tot de plichten van de arts, hoe moeilijk een dergelijke procedure in de praktijk ook kan zijn. Om ouders werkelijk in deze zaken te kunnen laten meepraten, is goede en volledige informatie over de medische toestand, de bestaande mogelijkheden en dergelijke essentieel. Op dit laatste punt schieten ook gewetensvolle artsen nog wel eens te kort.' Emoties Kind en 'Hier en daar wekt het rapport de indruk Ziekenhuis dat de samenstellers ertoe geneigd zijn te veronderstellen dat mensen slechts in staat zijn weloverwogen tot een standpunt te komen als er niet teveel emoties in het spel zijn. Bovendien ontstaat de indruk dat de mening van de ouders pas dan gewicht in de schaal legt, als die ouders zich (verbaal) goed kunnen uiten (p.20, p.24, Bijlage l, p.3). Naar onze mening hoeven emoties een evenwichtige beslissing geenszins in de weg te staan. De grote betrokkenheid van de ouders draagt er ons inziens toe bij en is in veel gevallen een garantie dat de beslissing die wordt genomen, in het belang van het kind is. Het emotionele element zou naast het rationele element een eigen plaats moeten krijgen in het besluitvormingsproces. In de opleiding van artsen zou meer aandacht moeten worden besteed aan het omgaan met de emoties van ouders (en eigen emoties) en het communiceren met ouders die in een crisissituatie een zeer moeilijke beslissing moeten nemen.' R. de Leeuw 'Wanneer ouders met artsen meebeslissen over hun kind en met name wanneer het om levensbeëindigend handelen gaat, dan verwachten artsen dat zij (de ouders) dit op weloverwogen wijze doen. Dit betekent niet, dat alleen zich verbaal goed uitende ouders gesprekspartners zouden kunnen zijn, of dat bestaande ouderlijke emoties nu niet aan de orde zijn. Een goed handelend arts moet door intensief contact met de ouders, een contact dat in de regel al langer bestaat, heel goed kunnen doorgronden wat de werkelijke mening van de ouders is. Wanneer de arts dit op dat moment nog niet kan, mag hij /zij in feite geen beslissing forceren. Problemen hierbij ontstaan vooral wanneer * Dr. R de Leeuw ouders onvoldoende geïnformeerd zijn én door het verschil in tijd die voor de deelnemende gesprekspartners (ouders en arts) benodigd is om verantwoord te kunnen beslissen. Over de informatieplicht werd reeds eerder gesproken. Van belang is het om hierbij op te merken dat de informatie in voor ouders begrijpelijke taal gegeven moet worden. Om te beoordelen of de informatie ook overgekomen is, zal de arts het vertelde moeten 'terugvragen'. Ook is het van belang om de ouders voor te stellen eventueel andere mensen bij de gesprekken te betrekken, bepaalde vertrouwenspersonen uit hun omgeving of bij voorbeeld een verpleegkundige, een pastor of de maatschappelijk werkster. Met betrekking tot de tijdsfactor is het zo, dat de behandelend arts zich goed moet realiseren dat ouders soms meer tijd nodig hebben om mede te kunnen beslissen. Ouderlijke emoties spelen daarbij uiteraard een rol. Een dergelijke beslissing is voor de ouder een veel ingrijpender zaak dan voor de behandelend arts, al heeft die zijn /haar eigen emoties. Wanneer ouders negatief reageren op een voorstel om de behandeling van hun kind te staken en de arts denkt dat emoties hierbij doorslaggevend zijn, dan doet hij /zij er goed aan om de beslissing aan te houden totdat hierover meer duidelijkheid bestaat. Wanneer ouders op emotioneel ogende gronden verzoeken hun kind niet meer verder te behandelen en de behandelend arts is het daar in het geheel niet mee eens, ook dan is het voortzetten van de gesprekken belangrijk. Aanvankelijk emotioneel lijkende verzoeken kunnen later heel goed doordachte verzoeken blijken te zijn die juist op de emoties van de arts stuiten, de arts die teleurgesteld is (of frustraties heeft) over het niet goed slagen van zijn /haar behandeling.' Korte termijn Kind en 'Wij willen een speciale kanttekening maken Ziekenhuis bij de opmerking (p.34) dat schijninspraak van de ouders binnen enkele minuten meer KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

12 nadelen dan voordelen heeft. Inspraak en toestemming geven zijn naar onze mening slechts onmogelijk indien beide ouders onbereikbaar zijn. In veel gevallen zal in een spoedeisende situatie een beargumenteerde beslissing van de arts een leidraad vormen voor de ouders, wanneer deze arts eerder blijk heeft gegeven respect te hebben voor de mening van de ouders. Bovendien zou het niet vragen van de vereiste toestemming de behandelaar nadien altijd verweten kunnen worden. In het rapport wordt behalve in de paragraaf over stervensbegeleiding geen aandacht besteed aan het belang van de aanwezigheid van de ouder bij het kind. Indien de ouders zeer nauw betrokken worden bij de dagelijkse zorg voor hun kind, zullen zij veelal goed in staat zijn een gefundeerde mening te vormen, zeker ook als deze op zeer korte termijn moet worden genomen. Het nauwe contact met de hulpverleners bij de dagelijkse zorg draagt er bovendien toe bij, dat ook ouders die zich in deze situatie verbaal en rationeel moeilijk kunnen uiten, makkelijker kunnen overbrengen wat zij voelen en denken.' R. de Leeuw 'In vrijwel alle gevallen waarbij het gaat om te zamen met de ouders een beslissing te nemen over het starten van of het doorgaan met de behandeling van hun kind, is het mogelijk om deze beslissing tevoren goed met de ouders door te praten. Er zijn evenwel situaties waarin daar géén tijd voor is, waarin de beslissing direct genomen moet worden en waarbij de ouders door het onverwachte van de gebeurtenissen ook in het geheel niet voorbereid zijn om mede te beslissen. Het kan gaan om beslissingen waarbij of direct handelend, levensverlengend, opgetreden dient te worden, of juist niet. Gaat het om handelend optreden, dan is dit een minder 'fatale' beslissing dan wanneer het het nalaten van handelen betreft. Immers, de bij het handelend optreden gestarte behandeling kan na overleg weer gestaakt worden. Gaat het om nalaten van handelen, dan is er in de regel geen weg terug meer mogelijk, omdat het kind al in een te slechte conditie zal zijn. Dergelijk eigenmachtig optreden van een arts is alleen mogelijk wanneer deze heel duidelijk weet wat hij /zij doet. In alle andere gevallen is eerst beginnen en dan eventueel later weer staken met behandelen na overleg met de ouders zorgvuldiger. Overigens zal dergelijk handelen heel uitzonderlijk zijn. Een goed voorbeeld is de onverwachte geboorte van een zeer sterk te vroeg geboren kind (zwangerschapsduur van bij voorbeeld 24 of 25 weken), dat niet op eigen kracht kan ademhalen. Tijd om met de ouders te overleggen of nu met een zeer ingrijpende behandeling begonnen zal worden of niet, na hen eerst terdege te hebben voorgelicht, is er niet echt. Overleg hierover vereist een 78 moeilijke afweging, waarbij heel veel ongewisheden bestaan. Wanneer een behandelend arts, met ervaring op dit terrein van de geneeskunde, op dat moment dan van oordeel is dat dit kindje zo weinig vitaal is en zo weinig kansen heeft op een intacte overleving, dat afzien van behandelen de beste optie is, dan is hij /zij gerechtigd zonder uitgebreid overleg met de ouders, omdat dit nooit een werkelijk overleg kan zijn, van behandeling af te zien. Deze arts dient achteraf zijn besluit wel te rechtvaardigen.' Andere mening Kind en 'Indien ouders een andere mening hebben Ziekenhuis dan artsen (p.44 /45) is er naar onze mening sprake van een zekere onevenredigheid indien ouders willen doorgaan met behandelen en artsen niet. Indien artsen willen doorgaan met behandelen en ouders niet, kan de arts de officier van justitie inschakelen. Ouders hebben het recht om behandeling in een ander centrum te vragen. In de praktijk is dit laatste allerminst een eenvoudige weg. Wij vragen ons af of er in dit geval niet naar mogelijkheden tot arbitrage gezocht kan worden.' R. de Leeuw 'Wanneer ouders een andere mening hebben dan artsen, is er inderdaad sprake van een zekere onevenredigheid. Indien artsen willen doorgaan met behandelen en ouders niet, kunnen de artsen de officier van justitie inschakelen. Indien ouders willen doorgaan met behandelen en artsen niet, hebben de ouders het recht de behandeling in een ander ziekenhuis te laten voortzetten. In de praktijk is dit laatste een allerminst eenvoudige weg, omdat de ouders nu geheel afhankelijk zijn van de geneigdheid van de arts om een overplaatsingsprocedure (geen kleinigheid bij een ernstig zieke pasgeborene) in gang te zetten. Arbitrage is zeker een mogelijkheid, het vragen van een 'second opinion' is iets wat in de geneeskunde steeds vaker plaatsvindt. Het ziekenhuis, de afdeling en de afdelingsmedewerkers moeten dan wel duidelijk aangeven dat dit tot de mogelijkheden behoort. Hierdoor zal een zekere onevenredigheid altijd dreigen.' Consensus Kind en 'In het rapport wordt aandacht besteed aan Ziekenhuis de consensusvorming binnen het behandelteam (p.40/41). Wij zouden graag zien dat pas dan naar consensus wordt gestreefd nadat de ouders de gelegenheid hebben gehad een bijdrage te leveren aan de discussie. In veel gevallen zullen zij dat niet rechtstreeks kunnen of willen doen, maar zal dit moeten gebeuren via de behandelend arts, via een voor hun kind verantwoordelijke verpleegkundige of via een maatschappelijk werkende of psycholoog. Wij vinden het niet juist indien getracht wordt consensus te bereiken wanneer het standpunt van de ouders een zo geringe rol speelt als blijkt uit de tekst van het rapport (p.40/41) waar de KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

13 inhoud van het teamoverleg en de procedure om consensus binnen het team te bereiken ter sprake komen. Bij een dergelijk complex besluitvormingsproces moet ons inziens het standpunt van de ouders een rol spelen bij het vormen van ieders persoonlijke mening. Het is namelijk niet ondenkbaar dat de leden van het team die bijdragen aan een beslissing, nooit in contact zijn geweest of zullen komen (bij voorbeeld een neuroloog) met de ouders. Uit het rapport blijkt diverse malen dat indien er twijfel bestaat bij de artsen over de te volgen koers, de mening van de ouders zeer veel gewicht in de schaal legt. Wij menen dat het standpunt van de ouders te allen tijde gewicht in de schaal moet leggen. Wij menen bovendien dat het voor de meningsvorming van de ouders van belang is dat zij worden geïnformeerd over de verschillende meningen en de bedenkingen die binnen het team uitgesproken zijn alvorens consensus werd bereikt (een mondeling verslag hiervan is verre te prefereren boven het vroeg of laat gebruik maken van je recht als ouder op inzage in het dossier). Bovendien is het voor de ouders erg moeilijk een afwijkend standpunt te overwegen of om vraagtekens te zetten bij een eenmaal ingenomen standpunt van het team. Ook merken wij op dat op pagina 40 van het rapport wordt gesproken van een teamadvies, terwijl op pagina 47, waar sprake is van de verslaglegging in verband met levensverlengend handelen, wordt gesproken van het besluit van het teamoverleg.' R de Leeuw 'Vanzelfsprekend is de mening van de ouders van uitermate groot belang bij de consensusvorming in het teamoverleg betreffende de besluitvorming hoe verder te gaan met de behandeling van het kind. Toch is de consensusvorming iets anders dan het nemen van het uiteindelijke besluit hoe er gehandeld zal worden. Onafhankelijk van de mening van de ouders zal de groep artsen zich een mening vormen betreffende het medische beleid rond het kind en zal zij trachten daarover consensus te bereiken. Wanneer consensus bereikt is, moet deze worden getoetst aan de mening van de ouders vooraleer er besloten wordt daadwerkelijk iets te doen. Alsdan krijgt de mening van de ouders haar belangrijke rol. Wanneer de consensus spoort met de mening van de ouders, dan is het beleid gemakkelijk te bepalen. Wanneer dit laatste niet het geval is, moet een afweging gemaakt worden. Naarmate de consensus moeilijker bereikt werd, zal de mening van de ouders een belangrijker rol gaan spelen. Dit laatste geldt in nog sterkere mate wanneer er geen consensus bereikt kon worden. Op deze wijze zal de mening van de ouders altijd gewicht in de schaal leggen. Wanneer het teamadvies voor de ouders niet aanvaardbaar is, moet dit zeker terug-gerapporteerd worden naar het teamoverleg. Bij de bespreking van het teamadvies met de ouders (inderdaad is de term 'besluit' hier niet juist) is het zeker van belang om de verschillende meningen in het team aan de orde te stellen. Op deze wijze zullen de ouders hun mening beter kunnen vormen. Wanneer de behandelend arts en de ouders te zamen overeenstemming hebben bereikt hoe verder te handelen, eerst dan is er sprake van een besluit dat vastgelegd moet worden.' Aanwezigheid ouders Kind en 'Zoals wij eerder opmerkten zouden wij Ziekenhuis graag zien dat het belang van de aanwezigheid van ouders meer doorklonk in het rapport. Ouders die worden betrokken bij de verzorging van het kind zijn doorgaans beter geïnformeerd en kunnen eerder een weloverwogen beslissing nemen dan ouders die geen regelmatig contact hebben met hun kind. Hoewel u aangeeft (p.47) dat het niet de bedoeling van de nota is uitvoerig in te gaan op de stervensbegeleiding, merken wij op dat u ten aanzien van dit onderwerp op een zeer positieve wijze aandacht besteed aan het belang van de aanwezigheid van de ouders. Naar ons idee is het evenzeer van belang de wenselijkheid van de aanwezigheid van de ouders tijdens het ziekteproces te benadrukken. Niet alleen omdat die aanwezigheid het besluitvormingsproces gunstig kan beïnvloeden, maar zeker ook vanwege de positieve invloed die hiervan uitgaat voor de latere ouder-kindrelatie indien het kind blijft leven. Ook wanneer de kans groot is dat het kind zal overlijden, is er geen reden om aan te nemen dat de toenemende gehechtheid van de ouders een negatieve ervaring is. Het zal het verdriet zeker niet minder maken als de baby mocht overlijden, maar het vermindert de eventuele schuldgevoelens dat je als ouder eigenlijk te kort geschoten bent in de korte tijd die je samen met je kind gegeven was.' R. de Leeuw 'Dat in het rapport, afgezien van de passage over de begeleiding bij het sterven, onvoldoende over de noodzaak van de aanwezigheid van de ouders bij het kind tijdens het ziekteproces wordt gesproken, betekent volstrekt niet dat deze aanwezigheid niet belangrijk geacht wordt. Het tegendeel is het geval. De aanwezigheid van ouders op een afdeling neonatologie is een zo vanzelfsprekende zaak dat deze niet apart in de tekst opgenomen werd. Uw mening over de aanwezigheid van de ouders wordt door ons volledig gedeeld. Juist bij het stervensproces is de aanwezigheid van de ouders nog niet zo'n gemeengoed, zodat wij meenden dit op die plaats te moeten onderstrepen.' KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

14 Mr. RW. Kraak 'Doen of laten?' en de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen In nevenstaand artikel geeft, op verzoek van KIND EN ZIEKENHUIS, de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen een samenvatting van haar reactie op het interimrapport 'Doen of laten?' van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Begin december 1989 is door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde aan de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen ter becommentariëring toegezonden het interimrapport 'Doen of laten?'. Om een zorgvuldig commentaar namens de vereniging te kunnen voorbereiden, is een speciale werkgroep gevormd, bestaande uit leden van het bestuur van de vereniging en externe deskundigen (juristen, neonatologen). Een en ander heeft geresulteerd in een schriftelijke reactie van de vereniging medio juni 1990 aan de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. De vereniging is de mening toegedaan dat het interimrapport getuigt van een genuanceerde benadering, grote zorgvuldigheid en invoelend vermogen ten opzichte van alle betrokken partijen. De vereniging beschouwt het interimrapport als een geslaagde aanzet tot een verbetering van thans geldende landelijke richtlijnen en procedures inzake het al dan niet beginnen met, en het staken van leven verlengende maatregelen in de neonatologie. Met name die aspecten in het rapport, waarbij aandacht wordt besteed aan de positie van ouders, zijn door de vereniging met de nodige aandacht en interesse bezien. In een poging om te komen tot een verdere kwaliteitsverbetering is de vereniging de mening toegedaan dat ouders in de gelegenheid moeten worden gesteld om een goed inzicht te krijgen in de procedures, welke op neonatologie-afdelingen worden gehanteerd. Het is daarom wenselijk dat op deze afdelingen op schrift gestelde protocollen aanwezig zijn, die op verzoek van de ouders kunnen worden ingezien. Om de inzichtelijkheid voor de ouders te vergroten, verdient het aanbeveling om een 'gepopulariseerde' versie van deze protocollen op te stellen, speciaal toegesneden op die facetten waarmee ouders in 'doen of laten-situaties' te maken krijgen. De vereniging is de mening toegedaan dat - met uitzondering van situaties waarbij onder tijdsdruk een snelle beslissing noodzakelijk is - in zijn algemeenheid dient te gelden dat ouders gebaat kunnen zijn bij de begeleidende diensten van een 'derde partij'. Voor de taakuitoefening van deze buitenstaander zou een psychosociale achtergrond gewenst zijn. Een geestelijk verzorger of raadsman kan in deze ook een goede rol vervullen. Betrokkene zou geen deel moeten uitmaken van het verpleeg- of behandelteam. In het protocol dient te worden opgenomen dat ouders, indien zij dat wensen, gebruik kunnen maken van de diensten van deze 'derde partij'. Deze 'derde partij', die de ouders, hun 80 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

15 relatie tot het kind en de situatie in het gezin vanuit een niet-medisch perspectief kan observeren, kan vervolgens te zamen met de ouders trachten tot een standpunt komen. Bovendien zou deze 'derde partij' een nivellerend effect kunnen hebben op de 'grote machtsverschillen' die veel ouders ervaren tussen de behandelend arts en henzelf. Overplaatsing De mogelijkheid tot het vragen van een 'second opinion' zou in zijn algemeenheid op een bredere acceptatie vanuit de medische wereld moeten kunnen rekenen. Dit is vooral van belang in situaties waarin sprake is van meningsverschillen. Deze behoefte van ouders moet niet beschouwd worden als een 'motie van wantrouwen' tegen de behandelend arts of het behandelend team, maar meer als een bevestiging van hun verwachtingen. Onderscheiden dient te worden verschil van mening binnen het medisch team, verschil van mening tussen ouders en de arts of verschil van mening tussen de ouders onderling. Volgens de vereniging verdient het aanbeveling dat in het protocol het 'recht tot overplaatsing' wordt opgenomen. Het betreft hier het recht dat De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen is in 1979 opgericht. Eén van de belangrijkste doelstellingen van de vereniging is het bieden van informatie, steun en begeleiding aan ouders van couveusekinderen. De vereniging probeert hiermee bij te dragen aan een verdere verwerking van alles wat ouders met en rondom hun couveusekind meemaken of meegemaakt hebben. Informatie wordt gegeven ten aanzien van het couveusekind tijdens de ziekenhuisperiode, over de verzorging van het kind na thuiskomst en over de verdere ontwikkeling van couveusekinderen. De vereniging tracht tevens te komen tot optimale contacten tussen ouders van een couveusekind en het medisch en verpleegkundig team van couveuse-afdelingen van Nederlandse ziekenhuizen. ouders hebben om het al of niet behandelen van hun kind in een ander medisch centrum te laten plaatsvinden. Gesignaleerd wordt dat overplaatsing, gelet op een relatief tekort aan couveuses en gelet op de korte tijdspanne waarbinnen beslissingen soms moeten worden genomen, in sommige situaties geen uitkomst zal bieden. Voor wat betreft het 'nagesprek' en de begeleiding achteraf is de vereniging de mening toegedaan dat een en ander in een te summiere vorm wordt behandeld. Tijdens en na het beslissingsproces is de begeleiding zeer belangrijk, onder meer voor de evaluatie met de ouders en met het oog op reacties van de omgeving thuis. Het is van algemene bekendheid dat rouwverwerking veelal in een later stadium zal plaatsvinden en dat een 'terugslag' op termijn niet is te vermijden. Rechtszekerheid Gelet op regelgeving en uitspraken van rechters mag een arts eerst de behandeling staken (of handelingen nalaten) indien dit objectief gezien 'medisch zinloos' is. 'Objectief moet in dezen gezien worden als 'door de medische stand unaniem als zinloos behandelen beschouwd'. In het kader van de discussie over 'doen of laten?' speelt het begrip 'leefbaar leven' een essentiële rol. Over de interpretatie van dit begrip bestaat binnen de medische stand echter geen concensus. Een arts die - in overleg met de ouders - de behandeling staakt en dus niet-levens verlengende maatregelen neemt of nalaat, handelt strafbaar en zou geen verklaring van natuurlijk dood mogen afgeven. Grote moeite heeft de vereniging met het - tegen beter weten in - invullen van een 'verklaring van natuurlijke dood'. Volgens de vereniging dient te worden bewerkstelligd dat het juridisch kader waarbinnen artsen en andere zorgverleners moeten werken, voorzien is van de nodige rechtszekerheid. Aan een politieke confrontatie, gericht op wijziging van de huidige regels, kan dan ook niet worden ontkomen. Juist door de maatschappij regelmatig te confronteren met deze complexe problematiek kan volgens de vereniging worden bewerkstelligd dat de politiek, het openbaar ministerie en de rechterlijke macht aan het denken worden gezet over leefbare regels met zorgvuldigheidsoverwegingen, waarbij recht wordt gedaan aan allen die bij bedoelde gevallen betrokken zijn. Mocht er in de regelgeving vanwege politieke complicaties geen wijziging te verwachten zijn, dan zou een opstelling van politiek, openbaar ministerie en rechterlijke macht te verkiezen kunnen zijn zoals hedentendage gevolgd wordt bij de benadering van de zogenoemde 'actieveeuthanasieproblematiek'. Naar de mening van de vereniging zijn ouders van couveusekinderen gebaat bij overzichtelijke en controleerbare procedures en niet bij onjuist ingevulde verklaringen (hoe goed bedoeld ook), die de problematiek diffuus en ingewikkeld maken en de goede en zorgvuldige gang van zaken belemmeren. Mr. P. W. Kraak is lid van het bestuur van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

16 Samenvatting van een voordracht, gehouden tijdens het symposium 'Grensgevallen 'te Utrecht op 6 februari Op de afdelingen voor intensieve zorg van pasgeborenen komen met enige regelmaat vragen aan de orde over het al dan niet starten of staken van levensverlengende maatregelen. In dit artikel wordt kort aangegeven hoe wij in het Sophia Kinderziekenhuis in de praktijk met deze problemen omgaan. Het betreft hier een beschrijving van de praktische gang van zaken, zonder dat op alle ethische of morele punten wordt ingegaan. In de allereerste plaats wil ik benadrukken dat de meeste van de kinderen die worden opgenomen op een afdeling voor neonatale intensieve zorg in leven kunnen worden gehouden en opgroeien tot gezonde kinderen, waarbij vragen omtrent het al dan niet starten of continueren van levensverlengende maatregelen zich niet voordoen. De groep patiënten bij wie deze vragen zich voordoen, vormt een minderheid van de patiënten. In de tweede plaats wil ik opmerken dat wij ons niet alleen de vraag moeten stellen of in een bepaald geval een behandeling gestaakt mag c.q. moet worden, doch dat wij ons bij iedere patiënt evenzeer de vraag moeten stellen in hoeverre het gerechtvaardigd is met een behandeling voort te gaan. Beslissingsbevoegdheid Aan de hand van twee voorbeelden wil ik u schetsen hoe wij in de praktijk kunnen handelen. Op zekere dag bevallen in ons ziekenhuis twee moeders, beiden na een zwangerschap van 25 weken (normaal weken). De grens van levensvatbaarheid ligt thans bij ongeveer weken. Kinderen geboren bij deze zwangerschapsduur, bevinden zich dus op de grens van levensvatbaarheid, de kans op overlijden is groot (circa 50 procent) en de kans op een - ernstige - handicap na een langdurige opname is aanzienlijk ( circa 25 tot 30 procent). De ene moeder is 18 jaar, ongehuwd. De zwangerschap was ongewenst en de aanstaande moeder realiseerde zich de zwangerschap pas sinds enkele weken, dat wil zeggen na de termijn dat abortus toelaatbaar is. Zij geeft in een gesprek voor de geboorte aan, dat zij niet wil dat wij als artsen alles in het werk zullen stellen om het kind in leven te houden; als het kind niet zonder hulpmiddelen in leven kan blijven, moeten wij het dood Prof. dr. P.J.J. Sauer Levensverlengende maatregelen OVERWEGINGEN VANUIT DE PRAKTIJK laten gaan. De aanstaande moeder komt tot deze uitspraken omdat zij, op grond van onze informatie, de kansen op overlijden c.q. overleven met een handicap te groot vindt: 'Dat kan je het kind en mijzelf niet aandoen'. De kans dat het kind zonder het toepassen van hulpmiddelen in leven kan blijven, is vrijwel nihil. De tweede aanstaande moeder, 33 jaar en na veel moeite zwanger, vraagt ons alles in het werk te stellen haar kind in leven te houden, echter daaraan toevoegend dat zij wil, dat de behandeling gestaakt wordt als wij duidelijke aanwijzingen hebben dat het kind bij in leven blijven een ernstige handicap zal hebben. Uit deze gevallen komt de vraag naar de beslissingsbevoegdheid naar voren. Hebben ouders het recht behandeling te eisen of te weigeren? Hoewel dit juridisch naar ik begrijp niet duidelijk is, gaan wij er in de praktijk van uit, dat de vraag omtrent het starten van een behandeling door ouders en artsen gezamenlijk genomen moet worden, dat beiden een eigen verantwoordelijkheid hebben. Hierbij zal je als arts wel heel goed naar de ouders moeten luisteren, de ouders zullen immers later voor hun kind moeten zorgen, niet de arts. Toch zal het niet zo kunnen zijn dat ouders alleen over het leven van hun kind kunnen beslissen, de arts heeft als behandelaar van het kind ook een directe verantwoordelijkheid ten opzichte van het kind. Zonder nu op de argumenten in te gaan kan ik mij voorstellen dat in het eerste geval afgezien wordt van behandeling, waarbij het kind overlijdt, terwijl in het tweede geval wel met de behandeling wordt begonnen. Hieruit moge blijken, dat wij aan de mening van de ouders een zeer groot belang hechten. De beslissing tot niet behandelen zou echter niet genomen kunnen worden bij een langere zwangerschapsduur, waar de kansen op intacte overleving aanzienlijk groter zijn. Gelukkig blijkt dat de ouders in dergelijke gevallen, na adequate voorlichting, ook - vrijwel - altijd met behandeling instemmen. Opties Bij de tweede patiënt, in wier situatie wel met behandeling wordt gestart, zijn dan in het verloop van de behandeling drie mogelijkheden te onderscheiden. In de eerste plaats de toch het meest voorkomende mogelijkheid: het gaat goed met het kind, er doen zich geen grote problemen tijdens de behandeling voor en er zijn geen aanwijzingen voor een beschadiging van de hersenen. In dit geval zijn de beslissingen eenvoudig, de behandeling wordt voortgezet. Een andere mogelijkheid is helaas, dat na één tot enkele weken blijkt dat er zulke ernstige complicaties zijn opgetreden dat het, ook met gebruikmaking van alle medische mogelijkheden, niet mogelijk is het kind in leven te houden. Ook in dit geval is de situatie relatief eenvoudig: de artsen zullen besluiten de behandeling te staken. Hiervoor is ons inziens geen toestemming van de ouders nodig, de artsen zullen de prognose aan de ouders duidelijk moeten maken, waarbij in een enkel geval de behandeling nog wel één tot twee dagen wordt voorgezet om de ouders aan het onvermijdelijke overlijden te laten wennen. De problemen komen in het geval van de derde mogelijkheid: de artsen me- 82 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

17 nen dat het wellicht mogelijk is het kind in leven te houden, doch dat er bij in leven blijven sprake zal zijn van een zeer ernstige handicap. Met name voor juristen zou ik willen opmerken, dat wij in het overgrote deel van de gevallen bij de geboorte absoluut nog niet kunnen voorspellen welke kant het met het kind op zal gaan. Het idee van juristen, dat wij door bij het begin van de behandeling beter na te denken, geen ethische problemen meer zouden hebben, is mijns inziens dan ook volstrekt bezijden de waarheid. Ik vrees dat dit de mening is van schrijftafelgeleerden, die de praktijk niet of niet goed kennen. Als wij in alle gevallen waarbij er bij het begin van de behandeling geen zekerheid is over de uiteindelijke prognose van de patiënt, van behandeling zouden afzien, dan zouden wij onze afdelingen voor pasgeborenen beter direct kunnen sluiten. Hoe gaat het nu in de praktijk in geval van de derde mogelijkheid, waarbij er twijfels rond de toekomst bestaan? De groep behandelend artsen, nooit één afzonderlijke arts, zal zich beraden over de mogelijkheden het kind in leven te houden en als het kind zou blijven leven, over wat de risico's met betrekking tot een handicap zijn. De centrale vraag die hierbij speelt is: wat is het meest in het belang van de patiënt; wat is de best denkbare optie voor deze patiënt? Een optie hierbij kan het afzien van verdere behandeling zijn, een andere optie is de behandeling continueren. Prognose Criteria welke de arts kan betrekken bij zijn oordeelsvorming betreffende de toekomst van de patiënt zijn: * communicatie; * zelfredzaamheid; * afhankelijkheid van het medisch circuit; * lijden; * verwachte levensduur. 1. Bij de communicatie gaat het om de vraag of communicatie verbaal of non-verbaal in de toekomst mogelijk is. Zal de patiënt ooit zijn gevoelens kunnen uiten? Naar veler mening is juist de mogelijkheid tot communicatie een wezenlijk kenmerk van het menselijk bestaan. 2. Zal het kind zich later enigszins zelfstandig in de maatschappij kunnen handhaven of zal het altijd afhankelijk blijven van anderen? Met name voor ouders blijkt deze vraag essentieel. De ouders wijzen er dan op, dat zij zich volledig voor hun kind met een handicap willen inzetten, In goed overleg met de ouders komen tot de meest optimale keuze in elk individueel geval. doch zij maken zich direct zorgen over de periode als zij, ouders, er niet meer zijn. 3. In hoeverre zal het kind, bij in leven blijven, afhankelijk zijn van het me disch circuit? Hierbij valt te denken aan - levenslange - beademing, het ondergaan van operaties, de tijd in het ziekenhuis versus de tijd thuis. 4. Hoe zal de balans zijn tussen de lusten van het leven en het lijden? Hierbij is lijden ook bij voorbeeld benauwdheid en het verwerken van het hebben van een handicap. 5. De te verwachten levensduur speelt ook zeker een rol. De levens duur met een jaar verlengen met behulp van vijf operaties is naar veler gevoel iets anders dan het leven vijftig jaar verlengen met vijf operaties. Ten slotte: mogen sociale omstandig heden bij de beslissing van de artsengroep een rol spelen, mogen en moeten artsen kijken naar de mogelijkheden van de ouders om een kind met een handicap op te vangen? Naar mijn mening toch wel, hoewel niet als enige en doorslaggevende factor. De artsengroep zal, op grond van bovengenoemde criteria, moeten komen tot een inschatting van de prognose van de patiënt. Met nadruk nogmaals: een groep artsen, en niet één individuele arts. Hoewel het onmo gelijk is de eigen normen en waarden geheel buiten spel te zetten, moet de arts toch proberen zo objectief mogelijk te oordelen, bij het bepalen van de prognose doet zich direct een probleem voor: hoe zeker is de arts van zijn prognose? Op grond van ervaring en geholpen door moderne technieken, zal het vaak mogelijk zijn de prognose met een zekerheid van rond de negentig tot vijfennegentig procent te bepalen, honderd procent zekerheid bestaat eigenlijk niet. Wel is vaak met honderd procent zekerheid aan te geven dat er een al dan niet ernstige handicap zal zijn, doch hoe ernstig de handicap zal zijn en hoe die er precies uit zal zien, bij voorbeeld blind en doof of ernstig geretardeerd en spastisch, is vaak niet exact te voorspellen. In de tijd dat de artsen tot hun prognosestelling komen, zullen één of twee artsen en eventueel een maatschappelijk werkster of een geestelijk verzorger, gesprekken met de ouders voeren. Hierbij zal alle relevante medische informatie, inclusief de onzekerheden welke altijd aan een prognose kleven, besproken worden. Doorgaans is een aantal gesprekken met de ouders nodig, waarbij het ons er meer om gaat de mening van de ouders te peilen, dan hen de vraag voor te leggen: 'Zullen wij stoppen met de behandeling of doorgaan?' De ouders moeten niet het gevoel krijgen dat zij alleen beslissen, het moet een gezamenlijk besluit worden. Bij de gesprekken wordt ook de verpleging betrokken, te weinig betrekken wij doorgaans de huisarts bij deze zaken. Ik leg er de nadruk op dat de ouders, afgezien wellicht van de periode direct na geboorte, doorgaans heel goed in staat zijn afgewogen beslissingen te nemen. Het helpt hierbij wel als ouders voor de geboorte van potentiële problemen op de hoogte gebracht zijn. Als ouders en artsen tot hetzelfde inzicht komen met betrekking tot het al dan niet voortzetten van een behandeling, zal in de daarvoor in aanmerking komende gevallen de behandeling gestaakt worden. De gevallen waarin artsen en ouders verschillen van inzicht, zijn een hoge uitzondering. Hierover zou ik dan ook alleen willen zeggen, dat als de ouders voortzetting van de behandeling wensen in gevallen waarbij de arts op grond van de prognose akkoord had kunnen gaan met staken van de therapie, er altijd met behandeling wordt voortgegaan. De arts zal niet op grond van een prognose een kind een behandeling kunnen onthouden als de ouders om een dergelijke behandeling vragen, tenzij overlijden onvermijdelijk is en in leven houden gepaard zal gaan met ernstig lijden voor de patiënt. Wie beslist er nu in de praktijk rond de vraag: stoppen of continueren van een behandeling? Ik ben van mening dat ouders en artsen samen beslissen. Het staken van een behandeling is een medisch beslissing, die echter de impliciete goedkeuring van de ouders vereist. Hierbij zullen wij als artsen altijd proberen te voorkomen dat de ouders het gevoel krijgen dat zij, en zij alleen, een doodvonnis over hun kind hebben uitgesproken. Het gaat Vervolg pag. 86 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

18 Dr. WAR. Huijbers en P. Zwart Blijven leven of doodgaan? MOGELIJKHEDEN VAN ONDERZOEK EN BEHANDELING VAN ERNSTIG ZIEKE PASGEBORENEN IN EEN ALGEMEEN ZIEKENHUIS Aspecten van de communicatie tussen ouders en kinderarts. Door de voortgaande ontwikkeling in de mogelijkheden van behandeling van ernstig zieke pasgeborenen is een goede zorgverlening vaak alleen maar mogelijk in een gespecialiseerd centrum waar hoogwaardig onderzoek kan worden verricht en intensieve zorg kan worden verleend. Dit uitgangspunt heeft voor het handelen van de artsen, werkzaam in een algemeen ziekenhuis en betrokken bij de zorg van pasgeborenen (kinderarts, gynaecoloog), een aantal gevolgen, niet alleen op vaktechnisch gebied, maar ook voor de communicatie tussen beroepsgenoten onderling en tussen de arts en de (toekomstige) ouders. Aan de hand van een aantal voorbeelden zullen de verschillende mogelijkheden van behandeling worden besproken, waarbij vervolgens de communicatieve aspecten van de zorgverlening aan de orde komen. De voorbeelden zijn gebaseerd op reële praktijksituaties, waarbij echter de specifieke details niet op bepaalde patiënten van toepassing zijn. Voorbeelden Voorbeeld l - Een 28-jarige vrouw wordt bij een zwangerschapsduur van 24 weken met hevige weeën opgenomen op de kraamafdeling van het ziekenhuis. De vliezen zijn niet gebroken. Met behulp van weeënremmende middelen gelukt het de gynaecoloog een voortijdige bevalling te voorkomen. Op grond van het verloop van de zwangerschap en het aanvullende echografische onderzoek is de verwachting dat er een gezonde vrucht in de baarmoeder aanwezig is. Op basis van protocollaire afspraken tussen gynaecoloog en kinderarts wordt de weeënrem- ming voortgezet. Voorbeeld 2 - Een 22-jarige vrouw wordt door de gynaecoloog in de 26e week van de zwangerschap onderzocht. Er wordt een ernstige vergroting van de hoofdomtrek van de vrucht vastgesteld. Het echografisch onderzoek doet het bestaan van een waterhoofd vermoeden. Voor aanvullende diagnostiek en advisering vindt verwijzing plaats naar een universitair centrum voor prenataal onderzoek. Er blijkt sprake van een zeer ernstig waterhoofd met nauwelijks meer aanwezig hersenweefsel. Aanvullend onderzoek laat verder geen andere aanlegstoornissen zien. De oorzaak is onbekend. Omtrent de levensverwachting van het kind wordt geen zekere uitspraak gedaan in verband met de herstelmogelijkheden van foetaal hersenweefsel na de geboorte. De vooruitzichten worden in gesprekken met de ouders door gynaecoloog en kinderarts besproken. De aspecten van kwaliteit van leven van een kind met een waterhoofd en nauwelijks functionerend hersenweefsel komen aan de orde. De problemen van een bevalling bij een kind met een vergroot hoofd worden besproken. De ouders geven de wens te kennen een normale bevalling te laten plaatsvinden en bij problemen tijdens de bevalling geen keizersnede te verrichten. Het kind overlijdt tijdens de bevalling. Voorbeeld 3 - Na een voldragen zwangerschap en een ongestoorde bevalling wordt thuis een zuigeling geboren, bij wie geen spontane ademhaling op gang komt. De verloskundige begint met een poging de ademhaling op gang te brengen. Met de 84 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991

19 baby vertrekt zij vervolgens, met spoed, naar het ziekenhuis. Bij aankomst, ongeveer dertig minuten na de geboorte, zijn er nog steeds geen spontane ademhaling en hartslag. Een gevolg hiervan is zuurstofgebrek. Er dreigt onherstelbare beschadiging van het hersenweefsel van de pasgeborene. Door de kinderarts, die dan meestal de enige aanwezige specialist is, moeten direct beslissingen worden genomen over wel of niet voortzetten van de behandeling. Voorbeeld 4 - Een op het oog gezonde en voldragen zuigeling blijkt bij nader onderzoek een ernstige aangeboren hartafwijking te hebben. De oorzaak is waarschijnlijk: volledige onderontwikkeling van de linker hartshelft. De aandoening is niet met het leven verenigbaar. Bij een dergelijke ingewikkelde hartafwijking is altijd toetsing van de juistheid van de diagnose noodzakelijk. Er wordt overleg gevoerd met de afdeling kindercardiologie van het universitaire kinderziekenhuis. Na bevestiging van deze diagnose vond in het verleden terugverwijzing plaats naar het algemene ziekenhuis, waarna de zuigeling in een paar dagen overleed. In het overleg met de kindercardioloog blijkt echter dat er mogelijkheden zijn een dergelijke aandoening te gaan behandelen. Over het succes van de behandeling, de levensverwachting en de kwaliteit van het leven zijn nog helemaal geen gegevens bekend. De ouders vragen aan de kinderarts in het algemene ziekenhuis advies. Beschouwing In het rapport 'Doen of laten? - Het al of niet beginnen met en staken van levensverlengende maatregelen in de neonatologie', uitgebracht namens de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, worden de dilemma's besproken waarvoor ouders en artsen komen te staan bij de behandeling van ernstig zieke pasgeborenen. De beschreven problemen en situaties zijn echter voor het grootste deel specifiek voor een afdeling intensieve zorg van een neonatologisch centrum. In een neonatologisch centrum vindt behandeling plaats van zieke pasgeborenen op de grens van medische mogelijkheden, zoals pasgeborenen met een zwangerschapsduur van vierentwintig tot zesentwintig weken, een geboortegewicht van vijfhonderd tot duizend gram, zeer ingewikkelde aangeboren afwijkingen en bijzondere stofwisselingsstoornissen. De kans van slagen van een behandeling van dergelijk zieke pasgeborenen is uit de aard van de problematiek zeer wisselend. In een algemeen ziekenhuis vindt de eerste opvang plaats van zieke pasgeborenen. De kinderarts speelt een belangrijke rol in de communicatie met de ouders: de verklaring en uitleg van de behandeling. Kinderartsen, verloskundigen en gynaecologen bespreken in een geregeld perinataal overleg de problematiek van risicozwangerschappen. In het overleg wordt in een vroeg stadium van de zwangerschap de te verwachten problematiek besproken (zie voorbeeld 1). Zonodig vindt overleg plaats met het universitaire perinatologische centrum voor toetsing. Verder worden in een dergelijk overleg onder andere protocollaire afspraken gemaakt over het niveau van de zorg op de betreffende zuigelingenafdeling in het algemene ziekenhuis. Aan aanstaande ouders wordt voorlichting en uitleg gegeven over de mogelijkheden van behandeling in het ziekenhuis. De toenemende mogelijkheden van prenatale diagnostiek, zoals echografie en vruchtwateronderzoek, confronteren ouders en artsen vaak al vóór de geboorte met vragen over de aard en ernst van een gevonden afwijking en de gevolgen voor de levensvatbaarheid van de vrucht en de levensverwachting van het kind. In het tweede voorbeeld wordt al in een vroeg stadium van de zwangerschap een ernstige afwijking aan de hersenen vastgesteld. De huidige maatstaven van kwaliteit van diagnostiek vereisen een bevestiging van de diagnose in een universitair centrum voor prenataal onderzoek. Na de geboorte van een in de baarmoeder overleden kind is er nog een aantal contacten met de ouders. De kinderarts onderzoekt de overleden baby nauwkeurig op verdere aangeboren afwijkingen en vraagt de ouders toestemming om obductie te laten verrichten. In een zakelijk gesprek wordt uitgelegd dat uitgebreid onderzoek noodzakelijk is om de oorzaak van de aangeboren afwijkingen, zoals in dit geval het waterhoofd, op te sporen (voorbeeld 2). Dit onder andere met het oog op advisering over de herhalingskans bij een volgende zwangerschap. In meer emotionele gesprekken wordt het afscheid van het kind begeleid. Op termijn van een aantal weken vindt een nagesprek plaats, waarbij ook de onderzoeksgegevens worden besproken. In een algemeen ziekenhuis wordt geen langdurige intensieve zorg verleend aan pasgeborenen die ernstige stoornissen hebben in de vitale functies, zoals ademhaling, werking van hart en bloedsomloop, functioneren van maagdarmkanaal en nieren. Weivindt de eerste opvang plaats. In het derde voorbeeld wordt de situatie beschreven van een ernstige stoornis in de vitale functies. Op grond van de op dat moment beschikbare gegevens is meestal geen uitspraak te doen over de reeds aangerichte schade aan de hersenen en de gevolgen hiervan voor het latere leven. Gezien de omstandigheden is het vaak niet mogelijk met de ouders te praten. De moeder ligt in het kraambed; de vader kijkt verslagen toe naar de werkzaamheden van de verpleegkundigen en de kinderarts. Uitleg van de handelingen is dan vaak de enige vorm van communicatie. Voortzetten KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER

20 van de behandeling heeft vaak tot gevolg dat overplaatsing naar een neonatologisch centrum noodzakelijk is. Pas nadat de kunstmatige beademing goed is ingesteld, de bloedsomloop is hersteld, zodat de vitale functies enigszins zijn gestabiliseerd, is er mogelijkheid voor het beantwoorden van vragen van de vader en (indien reeds in het ziekenhuis) de moeder. De gesprekken met de ouders gaan over de uitleg van de uitgevoerde handelingen en de te verwachten problemen op korte termijn bij de behandeling in het neonatologisch centrum. Als de periode van zuurstofgebrek direct na de geboorte te lang heeft geduurd, gelukt het niet, ondanks adequate kunstmatige beademing, de hartwerking en de bloedsomloop weer op gang te brengen. De vader krijgt in dat geval zoveel mogelijk uitleg en is aanwezig bij het overlijden. Zo snel mogelijk wordt ook de moeder ingelicht en de mogelijkheid geboden afscheid te nemen van haar kind. In het ziekenhuis worden alle zuigelingen die worden geboren op de kraamafdeling, onderzocht door de kinderarts. Bij dit onderzoek worden soms ernstige aangeboren afwijkingen geconstateerd. De kinderarts geeft uitleg en draagt zorg voor de noodzakelijke bevestiging van de diagnose. In het geval omschreven in voorbeeld 4 werd voorgesteld aan de ouders een operatieve behandeling te laten plaatsvinden. Vele operaties zouden nog moeten volgen. In de gesprekken die de kinderarts voerde met de in het algemene ziekenhuis achtergebleven ouders werd vooral gesproken over de levensverwachting en de kwaliteit van het leven. Na ampel beraad, waarbij ook de familie en de geestelijk verzorger werden betrokken, besloten de ouders te kie- zen voor het starten van een behandeling. De problematiek van doen of laten voor de algemeen kinderarts is voornamelijk toegespitst op het begin van het leven: de problemen rond de geboorte: wel of niet overplaatsen naar een centrum, wel of niet doorgaan met reanimeren, wel of niet een behandeling starten. Soms vereist de aard van het probleem snel handelen, zonder dat veel overleg met ouders mogelijk is. Een goede uitleg aan ouders, die aanwezig zijn bij de behandeling van hun kind, is dan de vorm van de communicatie over blijven leven of doodgaan. D Dr. W. A. R Huijbers en P. Zwart zijn als kinderartsen werkzaam in het Beatrixziekenhuis te Gorinchem. Vervolg van pag. 83 ook niet om het uitspreken van een doodvonnis, doch om uit te maken welke optie voor de patiënt in kwestie de beste is. Het moet de ouders duidelijk worden, dat artsen en ouders gezamenlijk tot dat besluit komen, waarmee het belang van het kind het meest gediend is. In een deel van de gevallen zullen de ouders aanwezig zijn bij het staken van de behandeling, doch een aantal ouders wil dit beslist niet. Dit zijn vaak de ouders die wel aangeven dat verdere behandeling in hun ogen niet moet, doch die dat niet met zoveel woorden willen uitspreken. Hierbij is een impliciet uitgesproken wens even belangrijk als een expliciete mening. Toetsing Enkele woorden zou ik nog willen wijden aan de vraag op welke wijze de handelwijze van artsen moet worden getoetst. Hoewel ik er van uitga dat artsen zeer weloverwogen tot hun beslissingen komen, meen ik dat deze besluiten toch getoetst moeten kunnen worden. Het gaat mij echter te ver de arts direct als een verdachte in een misdrijf te zien. Juristen zijn van mening dat wij bij het staken van een behandeling geen verklaring van natuurlijk overlijden mogen invullen. Persoonlijk ben ik het daar niet mee eens, wij laten de patiënt immers overlijden aan een in hem aanwezig ziekte. Ter vergelijk: als een volwassene niet meer behandeld wil worden en hij overlijdt, wordt dit door allen geaccepteerd als een natuurlijke dood. Waarom is dat dan anders bij de pasgeborene? Het gevolg van het niet afgeven van een verklaring van natuurlijk overlijden is de inschakeling van justitie. De arts geeft hiermede aan justitie te kennen, dat hij iets gedaan heeft dat potentieel strafbaar is. Dit is mijn inziens strijdig met ons rechtsbestel, waarin van niemand wordt gevraagd zichzelf als schuldige aan te wijzen. Hoe zou dan wel getoetst moeten worden? Mijn inziens dient elk ziekenhuis te beschikken over een medisch-ethische of ethische commissie, die zich met de beoordeling van dergelijke zaken moet bezighouden. Aan een dergelijke commissie zouden achteraf al die gevallen moeten worden gemeld, waarbij werkelijk de vraag omtrent staken of continueren van het levensverlengend handelen ter sprake kwam. Ik zeg met opzet achteraf, omdat een dergelijke commissie nooit op de stoel van de behandelaars moet gaan zitten. In een dergelijke commissie dienen zowel vertegenwoordigers van de verschillende disciplines uit het ziekenhuis als mensen van buiten het ziekenhuis zitting te hebben. In ons ziekenhuis functioneert een dergelijke commissie. Ik meen dat door een dergelijke commissie de gang van zaken in een ziekenhuis beter kan worden beoordeeld dan door justitie, ook al zijn er niet direct sanctiemaatregelen te bedenken. Samenvattend kan worden gesteld, dat vragen rond het al dan niet starten of voortzetten van een behandeling op een afdeling voor neonatale intensieve zorg met regelmaat voorkomen. Als artsen kunnen en mogen wij deze vragen niet uit de weg gaan. In goed overleg met ouders zullen wij moeten proberen in alle gevallen tot de meest optimale keuze in elk individueel geval te komen. In een aantal gevallen zal dit het voortzetten van de behandeling betekenen, ondanks de aanwezig risico's op het latere leven met een handicap; voor een ander deel zal worden besloten in het belang van de patiënt van verdere behandeling af te zien en de patiënt te laten overlijden. D Prof.dr. PJ.J. Sauer is verbonden aan de afdeling Kindergeneeskunde, subafdeling Neonatologie, van het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. 86 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1991