Prof. Bart Gremmen Methodische Ethiek entechnology Assessment & Plantenveredeling

Transcriptie

1 Lezing 8: Ethische Aspecten van Allergie Prof. Bart Gremmen Methodische Ethiek entechnology Assessment & Plantenveredeling Allergy Matters: Allergy Consortium Wageningen

2 Overzicht 1. Inleiding 2. Ethiek 3. Zes maatschappelijke vragen

3 Voorbeeld 1. (L. van de Zande) Een kind met een zo ernstige pinda-allergie dat een spoortje besmetting via pindakaashandje-handje-mond reeds genoeg is voor een anafylactische reactie. Dus pinda = dodelijk vergif.

4 Voorbeeld 1.a Kan/mag een ouder of de school de andere kinderen vragen om bij het schoolreisje geen boterhammen met pindakaas mee te nemen, of pinda s, snickers, m&m s? Inbreuk op hun vrijheid versus vergif in de bus. Zou er wel alcohol/drugs/sarin/hiv-besmet bloed/pistool mee mogen in de bus? Ook deze zaken zijn pas dodelijk als je eraan komt.

5 Voorbeeld 1.b Kan/mag er op een schoolkamp of scoutingkamp van de kinderen (en begeleiders!) verwacht worden dat ze drie dagen geen pindakaas en satésaus eten?

6 Voorbeeld 1.a en b In de praktijk blijkt men het eerste niet te willen of durven vragen en het tweede wel te doen. Dan hoeft men nl. niets te vragen en te verantwoorden: men heeft gewoon bepaalde boodschappen gedaan.

7 Voorbeeld 2. (L. van de Zande) Een ander ethisch aspect van allergie is de privacy. Vergelijk die bijvoorbeeld met een infectieziekte (hiv). Een kind/leerkracht met hiv-positief bloed is een potentieel risico voor anderen maar hoeft die anderen niet te waarschuwen: zijn privacy is gewaarborgd. Een kind met anafylaxie is geen risico voor anderen maar anderen zijn dat wel voor hem. Hij moet dus die anderen informeren, altijd en al bij het eerste contact: hij heeft dus totaal geen privacy.

8 Allergie De afgelopen decennia is zowel het aantal allergie patienten als de aandacht voor allergie in de geneeskunde fors gestegen. Het bijzondere van een allergie is dat de oorzaak extern is. Als patienten allergenen mijden zijn ze klachtenvrij. Is dat te vergelijken met infectieziekten? Bij een allergie vervagen de grenzen tussen patienten, burgers en consumenten, maar ook tussen persoonlijke gezondheid en maatschappelijke gezondheid.

9 Ethische vragen Welke verantwoordelijkheid hebben allergiepatienten in het managen van externe factoren? Hoe kunnen innovaties daarbij een rol spelen en welke innovaties zijn gewenst? Moeten mensen zonder een allergie rekening houden met allergiepatienten (en omgekeerd)? Heeft de overheid de plicht om te zorgen voor een allergievrije samenleving (bijvoorbeeld het kappen van berken)?

10 2. Ethiek Verschil moraal (normen en waarden) en ethiek (beschrijven en analyseren van moraal) Is de ethiek statisch of dynamisch? (vb privacy bij allergie) Maatschappelijke waarden en normen

11 Wat moet ik doen? Handeling van een individu? Individueel niveau (patiënt) organisatie/groep (industrie) Maatschappij (ministerie VWS) Morele regels Instrumentele handeling? neutrale instrumenten? Ethische theorie

12 Ethische bronnen Rede: argumenten Emotie: gevoelens Intuïtie: richting

13 Ethische Theorieën Griekse oudheid Laboratorium situatie (per geval)

14 Drie Ethische Theorieën 1. Utilitaristische theorieën: consequenties 2. Deontologische theorieën: intenties/principes 3. Deugden Ethiek

15 1. Consequenties Een handeling is goed als de gevolgen/effecten goed zijn Dit noemt men consequentialisme of utilitarisme (nut) The greatest happiness of all (Bentham) Kwantificeren is mogelijk

16 2. Principes Een handeling is goed als de onderliggende principes/intenties goed zijn Do not do to others what you don t want others to do to you Test: kan dit een algemene regel zijn: kan iedereen het tegelijkertijd doen?

17 3. Deugden Een handeling is goed als de persoon die het doet goed is Belangrijke deugden: eerlijkheid, moed, bescheidenheid Op het einde van het leven de balans op maken

18 Ethiek en allergie Keuzevrijheid Zelbeschikking (autonomie) rechtvaardigheid Verantwoordelijkheid Informatie recht Patiënt / burger/ consument

19 Voorzorgprincipe 1992 Rio declaration: When there are threats of serious or irreversible damage, lack of full scientific certainty shall not be used as a reason for postponing costeffective measures to prevent environmental damage 1998 Wingspread Statement: even if some cause and effect relationships are not fully established scientifically

20 Problemen 1. Geen minimale drempel 2. Onmogelijk om veiligheid te bewijzen 3. Oneidinge kosten van mogelijke catastrophe 4. Better to be safe than sorry? 5. Kan leiden tot tegenstrijdige aanbevelingen (milieu vs allergie bij berkenbomen)

21 Maatschappelijke eisen van belangenorganisaties Duidelijke en onafhankelijke informatie Keuzevrijheid Aansprakelijkheidswetgeving

22 3. Zes MaatschappelijkeVragen Vraag 1. Zijn allergieën een hype?

23 How many people suffer from it? Increase of allergies in Europe allergic sensibilisation: 19 % (1991) 27 % (1995) 2008? asthma: 4 % (1973) 9 % (1988) 2008? eczema: 5 % (1973) 16 % (1988) 2008? Hay fever Source: UCB Allergy White paper, 1997

24 Belang en Ernst Hoe ernstig is een allergie? Allergie vergeleken met andere ziekten Algemene screening? Patient/consument (voedsel)

25 Vraag 2 Ziekte of milieu risico?

26 Risk factors allergy = heritability x environmen Genetic predisposition chance of allergy (%) no allergic parent or sibling one allergic parent one allergic parent+one allergic sibling both parents same allergy Nan N IM et al 1993, Dept. Immunol., EUR

27 Risk factors Smoking Viral respiratory infections Factors that may cause allergy Pets Bottle feeding Mites Month of birth allergy = heritability x environment food: faster market introductions less processing more resistant crops complex food products

28 Vraag 3 Mogelijke Technologische Fix?

29 Effect van technologie op allergeniciteit Effect van processing op allergeniciteit: * Verwijderen van allergenen * Fysische verandering * enzymatische verandering * GMOs

30 Andere gevaren Scientisisme Reductionisme Medicalisering

31 Vraag 4 Veroorzaken maatschappelijke veranderingen allergieën?

32 Risico factoren: de hygiene hypothesis Reductie van infecties op jonge leeftijd veroorzaakt veranderingen in de structuur en activiteit van het immuunsysteem. Dit vergroot de kans op allergische ziekten.

33 Risico factor: de hygiëne hypothese Reductie van infecties door verandering van life style Toegenomen gebruik van antibiotica Toegenomen vaccinatie Vernaderingen in dieet patronen Minder gevaar signalen

34 Vraag 5 Zijn allergieën te duur?

35 Socio-economische kosten van allergieën

36 Socio-economische kosten van allergieën Direct costs Hospital care Inpatient care Emergency services Outpatient services in EU price level 2007 Physician services Laboratory diagnostic services Medications Indirect costs School days lost Work days lost Caregiver costs Allergen avoidance costs Early mortality loss 20.4 billion billion billion

37 6.Vragen over risico Vertrouwen in wetenschap en overheid? Zijn er cross-culturele en intra-individuele verschillen in percepties en informatie behoeften? Hoe een breed publiek betrekken bij het debat over risk management en technologische ontwikkeling? Hoe zijn ethiek en ruimere waarden systemen verbonden met de perceptie van risico? Hoe reageert het publiek op informatie over risico onzekerheid?

38 VMT, 5 September 2003 Risico factoren

39 Risico factoren September 2003: January 2005: VMT, 5 September 2003

40 Dagelijkse leven patiënt Allergie patiënten worden gewoon geconfronteerd met de invoering van nieuwe wetenschappelijke zaken/ hun inbreng is minimaal. Er is sprake van een kloof tussen onderzoek en maatschappij. Er is weinig bekend over hoe wetenschappelijke kennis de allergie patiënten bereikt en hoe wetenschap wordt opgenomen in het dagelijks leven (domesticatie).

41 Allergie Consortium Wageningen Ethical Strategies for prevention symptom reduction management of an allergy