ICD. Journaal. ICD en seksualiteit: Lust en liefde, een leven lang. Ook voor ICD-dragers! Hartfalen bij vrouwen. Cardiovasculaire implanteerbare

Transcriptie

1 ICD Editie oktober ISSN Losse nummers 3,25 4 ICD en seksualiteit: Lust en liefde, een leven lang. Ook voor ICD-dragers! Hartfalen bij vrouwen Cardiovasculaire implanteerbare elektronische systemen: het perspectief van de patiënt Marcel Samuels: Van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige

2 ICD 2011, nummer 4, 12 oktober ICD en seksualiteit Lust en liefde, een leven lang. Ook voor ICD-dragers! 9 ICD-dragers aan het woord: Leo Peters Na vier zware jaren weer de oude 14 Hartfalen bij vrouwen Grote verschillen tussen vrouwen en mannen 18 Van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige ICD-verpleegkundige wordt zelf ICD-drager: Het leven kan raar lopen 23 Cardiovasculaire implanteerbare elektronische systemen: het perspectief van de patiënt Subjectieve welzijn van een patiënt is niet direct af te leiden uit het medisch dossier Cartoons: Eric Elich Fotografie en illustraties: Esther Hereijgers fotografie, Marcel Samuels, Jan Elders, dr. F. Nijland, W. Kassenberg, Annemarie Kunnen, Bob Springorum, Leo Peters, Hidde Weetink, dr. H. Verwey, Peter Zaadstra. Fotolia.com (Pressmaster, Georgios Kollidas, Jan Will, Phase4Photography, Brett Mulcahy, Sergiy Guk, WavebreakMediaMicro, Flexmedia) en verder 3 Voorwoord 8 De eigenlijke implantatie van een ICD. Een reactie 12 Strenge normen voor ziekenhuis dat ICD-implantaties uitvoert 13 Vriendelijke dokter belangrijker dan korte wachttijd 17 Mannen, wees blij: je zeurende vrouw redt je leven 21 Van technicus tot hartstimulatiespecialist 25 Risico op hartziekten vaststellen via de huid 26 Uit het koffertje van Jan Corstjens 2 27 Beethoven leed aan hartfalen 28 Terzijde: In de kerk, column 29 STIN-vrijwilligersdag 27 augustus Een impressie 30 Achter het stuur 31 Die ICD was toch echt nodig 31 Een goed verstaander? 32 Adressen voor controle van de S-ICD in het buitenland 32 Bedankt 33 ICD-nieuws Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 15 november 2011 toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf XS Bergen op Zoom redactie@stin.nl Foto voorpagina: intimiteit Foto achterpagina: UNISIGNAL II 2 ICD

3 voor woord Rinus Split, voorzitter Opnieuw bezuinigingen Sinds de oprichting van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) in 2000 heeft het bestuur ernaar gestreefd de minimum donatie per jaar laag te houden, lager dan bij vergelijkbare patiëntenorganisaties. In de eerste jaren ging het om 20 gulden, daarna werd het nog een tikkeltje minder: 9 euro per kalenderjaar. Het belangrijkste doel van de STIN is immers om ICD-dragers in Nederland te helpen en voor te lichten, via persoonlijk contact, het ICD- en de website van de STIN. Uw donatie wordt op prijs gesteld, maar informatie voor u is belangrijker. Dat was altijd mogelijk dankzij uw donaties, de subsidie van de landelijke overheid en sponsoring van ICD-fabrikanten. Toch zijn er ontwikkelingen die dat beleid in een ander licht plaatsen. Vrijdag 1 september werd er in Amersfoort door het subsidiërende Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een voorlichtingsdag georganiseerd voor patiëntenorganisaties. Daar werd duidelijk wat de bezuinigingen voor deze organisaties zullen gaan betekenen. De boodschap van deze dag viel tegen en men maakte duidelijk dat niemand aan de bezuinigingen ontkomt. Wat mij echter vooral steekt, is dat de overheid van patiëntenorganisaties wil gaan eisen dat zij de contributie/donatie van hun leden/donateurs in 2014 op minimaal 25 euro per jaar stellen. Daarnaast is het voor de meeste patiëntenorganisaties niet duidelijk of zij in 2014 nog in aanmerking komen voor subsidie omdat er meerdere patiëntenorganisaties zijn die voor mensen met een bepaalde aandoening werkzaam zijn. Wat dat voor de STIN gaat betekenen, horen wij naar verwachting dit jaar nog. Met betrekking tot de minimale bedragen van de donatie: daar proberen wij tijdig een acceptabele oplossing voor te vinden. Nieuw implantatiecentrum De STIN heeft in de afgelopen periode laten weten kritisch te staan tegenover een ongecontroleerde uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra. Dat genuanceerde beleid betekent dat we goede argumenten om een ziekenhuis een ICD-vergunning te geven graag honoreren. In die zin waren wij de afgelopen tijd ook betrokken bij afwegingen die zorgverzekeraar Achmea (regio Zwolle) maakte ten aanzien van het inkopen van zorg in het Scheper Ziekenhuis in Emmen dat van de minister van VWS toestemming kreeg om ICD's te gaan implanteren. We stellen het zeer op prijs dat in toenemende mate Nederlandse zorgverzekeraars de patiëntenorganisaties (in het bijzonder de STIN) weten te vinden om die te consulteren. De bovengenoemde Achmea is mijns inziens daarin een lichtend voorbeeld voor anderen, bijvoorbeeld CZ te Tilburg. Ook met de cardiologen van dat ziekenhuis is tijdens de voorbereidingen van de implantatie van de eerste ICD's contact geweest. De STIN heeft de gelegenheid gekregen punten aan te dragen ter verbetering en optimalisering van zorg en informatie voor patiënten. Namens het bestuur wil ik hierbij graag het Scheperziekenhuis feliciteren met zijn vergunning. In een regio met lange reistijden naar Enschede, Groningen of Zwolle is een 'blinde vlek' ingevuld, wat ICD-dragers ten goede komt. Nieuwe vrijwilligers Net als in 2005 heeft de STIN dit jaar opnieuw een oproep gedaan voor vrijwilligers. Ook nu weer had deze oproep een voor onze organisatie fantastisch resultaat! Meer dan 60 mensen meldden zich aan, waaronder opvallend veel jonge mensen. Dit geeft aan dat ICDdragers zich verbonden voelen met mede-icd-dragers en zich willen inzetten voor de STIN als organisatie die opkomt voor de belangen van Nederlandse ICD-dragers en hun partners, in de ruimste zin van het woord. Tot slot: enkele adviezen Misschien gaat u binnenkort op vakantie naar het buitenland en wilt u de adressen van ziekenhuizen op de plaats van uw bestemming die u bij nood kunt bezoeken. Neem contact op met de fabrikant van de bij u geïmplanteerde ICD. Die fabrikant is in staat om u de meest recente gegevens te verstrekken over de centra die uw merk ICD afnemen/implanteren en die dus in staat zijn u als ICD-drager adequate hulp te verlenen. Op onze website vindt u de contactgegevens van de fabrikanten: Voor degenen die vragen hebben over het autorijden met een ICD adviseer ik, wanneer u over een computer met internet beschikt, eerst te kijken op onze website onder het kopje Rijbewijzen. Wanneer u niet over een computer beschikt, mag u bellen. Wie ondanks de uitgebreide informatie op onze website nog vragen heeft, kan bellen of mailen. Voor telefonische vragen over autorijden met een ICD kunt u op werkdagen tussen 9.00 en uur terecht. Dus niet in het weekend! ICD 3

4 Lust en liefde, een leven lang. Ook voor ICD-dragers! Susan van Hooren, seksuoloog en universitair docent klinische psychologie, onder andere werkzaam bij de polikliniek seksuologie in Atrium Medisch Centrum te Heerlen, en Annemarie Kunnen, cardiopsycholoog, werkzaam bij Adelante-zorggroep te Hoensbroek ICD en seksualiteit Seksualiteit en intimiteit zijn een wezenlijk deel van het leven en dragen in een belangrijke mate bij aan de kwaliteit daarvan. Vaak wordt dit thema echter eenzijdig verbonden met jong, aantrekkelijk en een volmaakt en gezond lichaam. Zonde! Ook wanneer mensen te maken krijgen met veranderingen in hun lichaam kunnen ze nog volop genieten van seksualiteit. Door onwetendheid, schaamte en taboe wordt er jammer genoeg weinig over gesproken, zowel door patiënten met hun partners als door hulpverleners. Daarom zullen we in dit artikel meer aandacht schenken aan seksualiteit bij ICD-dragers, waardoor het wordt beïnvloed en op welke manier er gestreefd kan worden naar een bevredigend seksleven. Wat is seks? Seks is een zeer veelzijdig begrip en heeft betrekking op gedachten, gevoelens en handelingen die gepaard gaan met lust en opwinding. Seks is dus meer dan alleen geslachtsgemeenschap. Ook kan er manuele of orale stimulatie mee bedoeld worden. Seks kan tussen twee personen plaatsvinden, maar ook kan er seks zijn in je eentje, ook wel soloseks genoemd. Aan de beleving van seksualiteit zal iedereen een eigen betekenis geven. Het kan een sociale of emotionele betekenis hebben, door bijvoorbeeld het tonen van gevoelens en genegenheid aan elkaar. De aanraking betekent het maken van lichamelijk contact, niet alleen met het eigen lichaam, maar ook met het lichaam van de ander. Deze lichamelijke aanraking staat centraal binnen seksualiteit. Bij ICD-dragers kan er juist in de betekenis van deze lichamelijke aanraking verandering optreden, door onder andere de hartproblemen, de operatie en de ICD. Beïnvloedende factoren Seksualiteit is afhankelijk van een breed scala aan factoren. Zowel lichamelijke, psychologische als sociale factoren blijken van belang te zijn voor het 4 ICD

5 seksueel functioneren. Deze benadering wordt ook wel het bio-psychosociaal model genoemd. Ook bij ICD-dragers kunnen deze factoren een rol spelen en zodoende de seksualiteit beïnvloeden: 1. Lichamelijke of biologische factoren Stoffen in het lichaam, zoals hormonen, maar ook bepaalde ziektes blijken duidelijk hun weerslag te kunnen hebben op seksualiteit. Zo kunnen harten vaatproblemen leiden tot klachten die niet bevorderlijk zijn voor de seksualiteit. Kortademigheid, vermoeidheid en pijn op de borst kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat een vrijpartij minder lang duurt of dat deze minder vaak plaatsvindt. Ook kan de ICD-drager gelijktijdig last hebben van andere aandoeningen zoals diabetes en hypertensie, waarvan bekend is dat ze een negatief effect kunnen hebben op het seksueel functioneren. Verder kunnen bepaalde medicijnen bij hart- en vaatlijden bijwerkingen hebben die van invloed zijn op de zin in seks, de lichamelijke opwinding of het orgasme. Het kan daardoor bijvoorbeeld lastiger worden om een erectie te krijgen of te handhaven en bij de vrouw kan het leiden tot verminderde vaginale vochtigheid. Daarnaast blijkt dat sommige medicatie om de erectie te bevorderen niet samen gaat met medicatie voor hart- en vaatlijden. Dit maakt het risicovol om bij erectieproblemen medicatie zoals Viagra te gebruiken. Vanwege de risico s dient het uitproberen van dergelijke middelen dan ook altijd in overleg met behandelaren te gebeuren. Kortom, lichamelijke of biologische veranderingen kunnen de opwindings- en orgasmedrempel en daardoor het sekspatroon waaraan men gewend is, beïnvloeden. 2. Psychologische factoren Psychologische factoren zijn gedachten en gevoelens die iemand bezig kunnen houden. Bij ICDdragers speelt vaak angst voor of onzekerheid over het afgaan van de ICD een rol. 1 Deze angsten kunnen bewust of onbewust een vrijpartij beïnvloeden. Het kan leiden tot gedachten die afleiden en dit kan al ontstaan lang vóór de vrijpartij (bijvoorbeeld mijn partner verwacht vanavond seks, maar als we vrijen gaat misschien mijn ICD af en kan ik me niet meer ontspannen ). Dergelijke gedachten leiden ertoe dat het lastig wordt om jezelf over te geven aan de situatie of de ander, wat een belangrijke voorwaarde is om de seksuele opwinding te laten toenemen. Deze angstgevoelens en gedachten kunnen ervoor zorgen dat er een drempel is om de seksuele activiteit weer te hervatten. Een belangrijke vraag is of deze angsten terecht zijn. Volgens onder andere de Nederlandse Hartstichting is het risico dat de ICD afgaat tijdens seks echter Tips om de seksualiteit te prikkelen na een ICD- implantatie Hervat seksuele activiteit met bijvoorbeeld soloseks. Spreek een periode af waarin er geen geslachtsgemeenschap plaatsvindt, maar wel aandacht wordt geschonken aan de intimiteit. Dit kan zinvol zijn om gespannenheid rond intimiteit te verminderen. Er ontstaat dan ruimte voor het stap voor stap herwinnen van het vertrouwen in de seksuele mogelijkheden. Probeer andere houdingen uit; sommige houdingen zijn op bepaalde momenten prettiger. Probeer eens een andere techniek, zoals orale seks, masturbatie (samen of alleen), gebruik van een seksspeeltje. Uiterst belangrijk is dat dit in veiligheid en met respect en instemming van elkaar moet gebeuren. Zoek bij vermoeidheid een ander moment uit dat geschikter is en bespreek dit ook open met de ander. Wanneer er sprake is van een vaste gewoonte om op een bepaald tijdstip te vrijen, probeer dat dan ook eens op een ander moment van de dag. Forceer niet bij vaginale droogte. Dit kan pijnlijk zijn en ook zorgen voor pijn bij een volgende keer. Gebruik liever een glijmiddel of zoek een bevredigende manier waarbij penetratie niet nodig is. betrekkelijk klein, zeker als de ICD-drager therapietrouw is. Naast angstgevoelens kunnen gevoelens van somberheid invloed hebben op het seksueel functioneren. Gevoelens van somberheid kunnen ertoe leiden dat het verlangen in seks afneemt. Ook > Annemarie Kunnen (links) en Susan van Hooren ICD 5

6 Waarom seks gezond is kunnen ze gepaard gaan met negatieve gedachten over zichzelf, waardoor de zelfwaardering kan afnemen, men het eigen lichaam minder aantrekkelijk vindt en er minder liefde voor is. Door het litteken van de operatie en door de inwendige defibrillator verandert namelijk het uiterlijk van de ICDdrager, wat kan leiden tot een verminderd zelfbeeld, schaamte en onzekerheid bij seksueel contact. 3. Relationele factoren Naast lichamelijke invloeden, emoties en gedachten, kunnen ook relationele factoren het seksueel functioneren beïnvloeden. Indien door onderliggende hartproblemen, hartfalen bijvoorbeeld, bepaalde activiteiten niet meer samen verricht kunnen worden, kan dat de relatie veranderen. Deze veranderingen kunnen leiden tot relationele spanningen die weer een effect kunnen hebben op de seksuele contacten binnen de relatie. Ook kan het juist gaan om de manier waarop de ICDdrager en zijn of haar partner met elkaar omgaan. Wat vroeger een liefdesrelatie was, kan veranderen in een relatie waarbij de één voor de ander zorgt. Seks met je partner, soloseks of intiem bij elkaar zijn vermindert stress. Onderzoek heeft uitgewezen dat personen die regelmatig seks hebben een minder heftige stressreactie laten zien tijdens een stressvolle situatie (Brody, 2006 in Biological Psychology). Seks versterkt het immuunsysteem. Mensen die regelmatig seks hebben (een à twee keer per week) hebben een hoger gehalte antistoffen dat hen beschermt tegen verkoudheid en andere infecties. Er is overigens geen stijgende lijn, want mensen die drie keer per week seksueel actief zijn, hebben minder van deze stoffen. Seks stimuleert de conditie van hart en bloedvaten. Onderzoek dat in 2009 werd gepubliceerd in het Amerikaans tijdschrift voor Cardiologie, toonde bij 914 mannen aan dat het risico op een hartaanval verminderde bij het regelmatig bedrijven van de liefde. Seks verzacht pijn. Door seks wordt oxytocine of ook wel het knuffelhormoon aangemaakt. Dit bevordert een gevoel van vertrouwen, hechting en verbondenheid. Het stimuleert ook de aanmaak van endorfines, dat beschouwd kan worden als een natuurlijke pijnstiller. Seks helpt tegen incontinentie. Tijdens seks trainen vrouwen hun bekkenbodemspieren. Als deze spieren goed ontwikkeld zijn, zorgt dat niet alleen voor meer plezier aan seks maar leidt het ook tot een betere conditie van deze spieren zodat er minder kans is op urineverlies. Als de partner zich voornamelijk als verzorger gaat opstellen, kan er rolverwarring ontstaan. De partner ziet het lichaam van de ICD-drager vooral als iets dat hij/zij moet verzorgen, zodat de seksuele prikkel voor dat lichaam verdwijnt. Ook blijkt dat de partner net zoals de ICD-drager, vaak angsten en twijfels heeft. 2 Bijvoorbeeld angst voor het afgaan van de ICD en de gevolgen van de shock. De partner heeft vaak een tijd van ongerustheid en zorg achter de rug. De impact van het hele proces op de partner, bijvoorbeeld het meegemaakt hebben van een reanimatie, wordt vaak onderschat en onvoldoende erkend. Zo kan er ook na de operatie bij de partner nog angst bestaan om zijn/haar geliefde te verliezen. Wanneer er te veel bezorgdheid en twijfels zijn, kan dit leiden tot overbescherming. De partner zal hierdoor veel uit handen willen nemen, wat kan leiden tot passiviteit bij de ICD-drager. Deze angstgevoelens en twijfels maken dat het ook voor de partner lastig is om het initiatief tot seksueel contact te nemen. Wanneer er bij het koppel weinig wordt gepraat over deze intieme zaken en/of verwachtingen worden omgezet in verwijten, zal dit het hervatten van seksualiteit bemoeilijken. Communicatie en ontdekkingstocht Het vinden van de juiste taal is zeer belangrijk. Dit werd in de november-editie van het ICD-journaal van 2006 al beschreven door twee ICD-dragers in een mooi persoonlijk verhaal. 3 Door tegen elkaar te benoemen welke angsten en andere gevoelens er bestaan, kan een open sfeer ontstaan, waarin deze gevoelens aanwezig mogen zijn en gedeeld kunnen worden. Het bespreken van de ervaringen, emoties en de gedachten kan het vervolgens ook makkelijker maken om de intieme onderwerpen te bespreken. Vaak bestaan er verwachtingen die niet kloppen. Zeker in een langdurende relatie zijn er in de loop der jaren patronen en gewoontes ontstaan over de manier waarop met elkaar wordt omgegaan, ook op seksueel vlak. De een weet bijvoorbeeld van de ander welke standjes of handelingen hij/zij het prettigste vindt. Dit kan heel makkelijk zijn, omdat ieder weet wat hij of zij kan verwachten. Maar in een situatie waarin een persoon ziek is geworden, kan er niet altijd worden teruggevallen op deze oude patronen en verwachtingen. Wanneer een stel bijvoorbeeld gewend is dat de één heel actief is en het initiatief neemt tijdens een vrijpartij kan een ziekte ertoe lijden dat die oude patronen niet meer vanzelfsprekend zijn. Er dient een nieuwe balans te worden gevonden. Dat vergt moed en inspanning, omdat van de oude vertrouwde gebaande paden moet worden afgeweken. Maar anderzijds kan het 6 ICD

7 ook leiden tot een spannende nieuwe ontdekkingstocht naar wat een ieder het prettigste vindt in deze nieuwe situatie. In zo n situatie moet worden stilgestaan bij de mogelijkheden in plaats van bij de beperkingen. Centrale vragen hierbij zijn: Wat kan ik of kunnen we nog wel? Wat wil ik of willen we toelaten? Wat wil ik of wat willen we investeren? Het open bespreken van deze vragen zal het inzicht in elkaars wensen en mogelijkheden vergroten. Soms kan dit betekenen dat seks gepland moet worden op een moment dat er meer rust is voor elkaar en de situatie helemaal ideaal is. Bijvoorbeeld niet meer vlak voor het slapen gaan wat men gewend is maar eerder op de dag of avond wanneer de vermoeidheid minder parten speelt. Door niet te strak vast te blijven houden aan de oude patronen kunnen oude seksuele gewoonten worden doorbroken. Dit kan niet alleen bewerkstelligd worden door open met elkaar te praten, maar ook door elkaar en elkaars lichaam opnieuw te gaan ontdekken, binnen de grenzen die het koppel zelf stelt. Op deze manier ontstaat een veilig en respectvol uitgangspunt om de seksualiteit opnieuw tot bloei te laten komen. Professionele hulpverlening Tijdens de complexe hartrevalidatie binnen Adelante nodigen de behandelaren de cliënt en de partner uit om te praten over seksualiteit en seksuele- en relationele aspecten die hen zorgen baren. Het cardioteam van Adelante is op dit gebied geschoold door Jim Bender en Riet Pieters. 4 Zij hebben specifiek voor hen een teamtraining ontwikkeld en verzorgd. Wanneer het niet lukt op seksueel gebied om een balans te vinden of bij een seksuele klacht, is het mogelijk om via een verwijzing van een huisarts of medisch specialist naar een seksuoloog of polikliniek Seksuologie te gaan. Een seksuoloog is gespecialiseerd in de menselijke seksualiteit en binnen een polikliniek Seksuologie worden seksuele klachten benaderd vanuit verschillende invalshoeken. Er zal aandacht worden gegeven aan de lichamelijke, psychologische en relationele factoren die de klacht kunnen veroorzaken of in stand kunnen houden. Binnen een polikliniek Seksuologie zijn naast een of meerdere seksuologen en/of psychologen ook medisch specialisten betrokken, zoals een uroloog en een gynaecoloog. Dit maakt het mogelijk om nauwgezet te onderzoeken of er seksuele functies beschadigd zijn en wat medisch gezien tot de mogelijkheden behoort, zoals het slikken van medicatie. Samen met de psycholoog/seksuoloog kunt u stilstaan bij manieren om anders te vrijen en leren omgaan met angsten en twijfels over seksualiteit. Maar ook kan het praten met elkaar binnen de relatie worden bevorderd of kunnen andere relationele veranderingen aan bod komen. > ICD 7

8 Tot slot Binnen het Atrium Medisch Centrum Parkstad bestaat sinds 2009 een polikliniek Seksuologie die een dergelijke aanpak hanteert en waar regelmatig personen worden behandeld die door ziekte klachten hebben gekregen over hun seksualiteit. De ervaring is dat die ziekte en de seksuele klachten een behoorlijke uitwerking kunnen hebben op iemand of op de relatie. Vaak is er aan die problemen wel iets te doen, maar dan moet er wel de intentie zijn om het thema bespreekbaar te maken. Als deze openheid er eenmaal is, kan de ontdekkingstocht beginnen! Wilt u reageren op dit artikel. Dat kan via: a.kunnen@adelante-zorggroep.nl. Literatuuropgave: 1 dr. S.S. Pedersen, dr. K. van den Broek e.a.: Leven met een ICD; invloed op patiënt en partner. ICD of ICD / sociaal-maatschappelijk. 2 dr. S.S. Pedersen, dr. K. van den Broek e.a.: Leven met een ICD; invloed op patiënt en partner. ICD of ICD / sociaal-maatschappelijk. 3 Een ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd. Ria en Gijs Sterks/Jo Anne en Arie Susan: ICD of ICD / sociaal-maatschappelijk. 4 Jim Bender is GZ-psycholoog/seksuoloog NVVS en gespecialiseerd in seksuele en relationele gevolgen van een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking. Naast zijn eigen praktijk werkt hij ook voor Sophia Revalidatie te Den Haag. Riet Pieters is arts-seksuoloog NVVS en heeft een praktijk voor seksuologische hulpverlening in Woerden. ICD nieuws De eigenlijke implantatie van een ICD. Een reactie Een ICD-drager schreef ons: Het artikel van drs. R. Derksen geeft een goed inzicht in de werkwijze bij implantatie van een ICD maar ik vind dat onvoldoende blijkt dat het inbrengen van de dra(a)d(en) soms erg pijnlijk kan zijn. Wij hebben drs. Derksen om een reactie gevraagd. Deze luidt als volgt: Het artikel had tot doel te laten zien hoe een implantatie gebruikelijk verloopt en welke zorg de cardioloog kan verlenen om de procedure voor de patiënt zo weinig mogelijk belastend te laten zijn. Maar bij een implantatie kunnen zich altijd uitzonderlijke situaties voordoen. Pijn ten gevolge van het plaatsen van de draad is daar een duidelijk voorbeeld van. Normaal gesproken voelt de patiënt er niets van, wat voor soort draad er ook wordt gebruikt of het nu een type is dat los tegen de hartwand ligt of een draad die met een klein schroefje op de hartwand wordt geschroefd. Wel kan de plaatsing soms gevoelig zijn door de druk van de katheter op de hartwand. Dit is normaal en jammer genoeg niet te voorkomen. Wat ook gevoelig kan zijn is een prikkeling van het hartzakje ten gevolge van een perforatie van de hartwand, bijvoorbeeld door het kleine schroefje waarmee de draad wordt vastgezet. Er bestaat een protocol om dit te voorkomen maar desondanks kan het toch gebeuren. 8 ICD

9 Na vier zware jaren weer de oude ICD-dragers aan het woord Leo Peters Na een leven met nauwelijks medische klachten werd ik in juni 2007 opgenomen in het toenmalige Maasland Ziekenhuis in Sittard. Dat was na een maandenlange periode van steeds erger wordende klachten, waarvan ik dacht dat het mijn longen betrof. Na wat onderzoeken bij de huisarts werd iets vreemds gezien op een hartfilmpje. Ik werd verwezen naar de cardioloog met de boodschap: laat het even nakijken, dan vinken we dat af en doen we verder onderzoek naar de oorzaak van uw hoestaanvallen. Ik had dus absoluut niet het idee dat ik iets aan mijn hart zou kunnen hebben. Leo Peters, nieuwe vrijwilliger voor de regio Limburg In de periode tussen het maken van de afspraak en de afspraak zelf ging het steeds slechter met mij: ik schrok telkens wakker uit mijn slaap en hapte naar adem. Slapen deed ik op dat moment al een aantal dagen hooguit 2 of 3 uur. Eenmaal bij de cardioloog reageerde deze heel snel toen ik mijn verhaal van de voorbije dagen deed. Hij maakte een echo van het hart. Diagnose: verkalkte hartklep en ten gevolge daarvan een vergroot hart, een verminderde pompfunctie van nog maar 10% en een onregelmatig ritme; het resultaat van een proces dat al vele jaren aan de gang was. De cardioloog liet mij per direct opnemen en er werd gestart met vochtmedicatie. Die middag heb ik eindelijk weer eens geslapen. Door de verminderde pompfunctie was vochtophoping achter de longen ontstaan. Dat prikkelde de longvelden, waardoor ik zo moest hoesten. De huisarts was ook verrast over de diagnose. Later in het ziekenhuis ik was toen even proefpersoon bij een informatiemiddag voor huisartsen heb ik gemerkt dat deze diagnose niet direct voor de hand liggend is. De situatie bleek levensbedreigend te zijn, zo vertelde een verpleger me wat later. Ik heb het anders ervaren: het voelde goed dat de oorzaak van mijn klachten eindelijk bekend was en dat er iets aan te doen was. Met veel steun van mijn vrouw Mirjam en onze twee zoons heb ik me overgegeven aan de zorgen van de artsen en de verpleging in het vertrouwen dat het allemaal weer goed zou komen. > ICD 9

10 Na 2 weken ben ik in het Academisch Ziekenhuis (AZM) in Maastricht geopereerd en kreeg ik een hartklepprothese van kunststof. Daags daarna kreeg ik door de standaardmedicatie een hartstilstand omdat ik allergisch bleek voor een gangbaar medicijn en ben ik gereanimeerd. Toen werd ook de diagnose ICD gesteld. Die is geïmplanteerd op 9 juli 2007, eveneens in Maastricht. Het was een ICD met drie draden. Dankzij de uitstekende revalidatie in het Orbis Medisch Centrum in Sittard verliep het herstel heel geleidelijk maar wel volgens plan. Hetzelfde gold voor de reïntegratie naar mijn baan bij de gemeente Heerlen waar ik al 30 jaar werkzaam ben en sinds 1997 als beleidsmedewerker op de afdeling Welzijn. Eind 2008 was ik weer volledig aan het werk. Ik had absoluut niet het idee dat ik iets aan mijn hart zou kunnen hebben. Mijn collega s hebben me goed opgevangen en ze houden er rekening mee dat ik mijn energie goed moet verdelen over de werkdag. Ook de Bedrijfshulpverleners weten dat ik ICD-drager ben. Verder heb ik uitstekende contacten met mijn cardioloog en met de ICD-verpleegkundigen in het Orbis. Aan het eind van een gezellig weekend in Milaan in april 2010 kreeg ik, na een routinecontrole bij de tandarts, na enkele dagen hoge koorts. De huisarts vertrouwde het niet helemaal en liet een bloedonderzoek doen. Hieruit kwam een hoge infectiewaarde naar voren. Omdat ik me zo beroerd voelde en ik helemaal verslapt was, werd ik, mede op hardnekkig aandringen van mijn vrouw die zag hoe snel ik achteruitging, met de ambulance naar het Orbis-ziekenhuis in Sittard- Geleen gebracht voor spoedopname. Na een avond vol onderzoek kwam men tot de diagnose: endocarditis. Dat is in eenvoudige woorden een bacteriële infectie in het hart, die wordt veroorzaakt door een op zichzelf onschuldige mondbacterie. Maar is ze eenmaal op reis door het lichaam dan hecht ze zich graag aan een kunststof hartklepprothese en kan daar heel vervelende dingen aan doen. Vóór de ontdekking van de penicilline was je ten dode opgeschreven, las ik later. Ondanks dat de tandarts de risico s van besmetting van de kunstklep en de ICD en draden onderkende, ging het toch mis. Het is voor 99% zeker dat de besmetting hierdoor is ontstaan werd mij verteld. Ik verwijt de tandarts verder niets. Hij was zich bewust van de risico s en wilde mij ook alleen maar na inname van antibiotica behandelen. Na een periode van behandeling met antibiotica in het Orbis werd ik overgeplaatst naar Maastricht. Daar werd uiteindelijk besloten om de hartklep te vervangen en ook de ICD en de draden. Mei 2010 ben ik geopereerd. De hartklep werd vervangen en de ICD en de draden verwijderd. Daarna begon in Maastricht en vervolgens in Sittard een nieuwe periode van kuren met antibiotica. De bedoeling was zes weken maar het werden er uiteindelijk tien. Al die weken was ik constant met een infuus verbonden. Daarop volgde nog de spannende reboundtijd die een week duurde en waarin moest blijken of de bacterie onderdrukt was.toen dat inderdaad zo bleek te zijn, kon op 30 juni in Maastricht een nieuwe ICD met drie draden worden geïmplanteerd, deze keer door mijn eigen cardioloog. Dat was precies op tijd om bij de uitreiking van het VWO-diploma van mijn oudste zoon te zijn. Samenvattend kun je zeggen dat de artsen alle operaties van 2007 hebben moeten overdoen. Sindsdien ben ik goed hersteld. Ik ben inmiddels 23 kilogram afgevallen door enkele wijzigingen in mijn eet- en leefpatroon en omdat ik met fitness ben begonnen, waarbij ik goed word begeleid. Na een periode van reïntegratie werk ik sinds enkele maanden weer fulltime. Ik heb nog wel vochtmedicatie, enkele tabletten voor verlaging van de bloeddruk in het hart zelf, een lichte anti-cholesteroltablet en bloedverdunners. Deze medicatie wordt, voor zover dat kan, eerder afdan opgebouwd aldus mijn cardioloog. Hij is zeer tevreden over de ontwikkelingen. Hij heeft me verteld dat ik tot twee keer toe door het oog van de naald ben gekropen. Door deze medicatie, het bewuster omgaan met mijn voeding en door meer te bewegen voel ik me prima. Ervaringen met de ICD Toen ik in 2007 de mededeling kreeg dat ik in aanmerking kwam voor een ICD, had ik geen idee waar het over ging. Maar diezelfde dag kreeg ik informatie van de cardioloog en van de ICD-verpleegkundige van het AZM Maastricht. Mijn vrouw en ik hadden tal van vragen, vooral over de praktijk van het leven met een ICD. Geleidelijk aan werd ons dat duidelijk onder meer door het lezen van een informatiepapier, gesprekken met de ICD-verpleegkundige en het magazine van de STIN dat ik ontving ter kennismaking. Voordat de ICD kon worden geïmplanteerd, was ik er nog getuige van dat de ICD tweemaal binnen een half uur ingreep bij een kamergenoot terwijl hij bij bewustzijn was. Daar schrok ik nogal van maar men verzekerde mij dat dit een afwijkende situatie was. Men verwachtte bij mij niet snel shocks omdat ik de ICD vooral gekregen had vanwege mijn onregelmatig hartritme, dus met een derde draad of lead die ervoor zorgt dat de twee harthelften gelijktijdig samentrekken. Bijkomend voordeel is dat daardoor tevens de pompfunctie van het hart verbetert. Tot op heden heb ik gelukkig nog geen shock gehad, hoewel bij uitlezing van de ICD soms wel een onregelmatigheid wordt opgemerkt die echter te kort en te gering is voor een ingreep door de ICD. Ik heb vooral positieve ervaringen over de ingreep voor het plaatsen van de ICD en het leven ermee. De wond is goed genezen. Wellicht is dat mede te danken aan een zelf vervaardigd hulpmiddel dat ik beide keren de eerste zes weken na plaatsing totdat de draden voldoende vast zitten heb gebruikt om te voorkomen dat ik mijn linkerarm te hoog zou uitstrekken terwijl ik toch voldoende bewegingsvrijheid had (zie kader). Bij het dagelijkse functioneren merkte en merk ik nauwelijks iets. Het aanvragen van het rijbewijs dat ik tijdig heb gedaan is zonder problemen verlopen. Douanecontroles op diverse vliegvelden verliepen probleemloos en 10 ICD

11 winkelpoortjes passeer ik snel. Mobiel telefoneren heb ik moeten aanpassen zowel wat betreft het dragen van het toestel als het bellen zelf maar dat was een kwestie van enkele dagen wennen. In het dagelijks leven merken we binnen het gezin nauwelijks dat ik ICD-drager ben. Ik heb een overbuurman die enkele maanden later een ICD heeft gekregen en met hem wissel ik ervaringen uit. Hij heeft tot tweemaal toe een shock gehad bij bewustzijn. Ook hij heeft een positief oordeel over de ICD. Hij redde mijn leven is zijn visie en terecht. Na mijn operatie in 2007 heb ik mijn vrijwilligerstaken, onder andere binnen het bestuur van de plaatselijke fanfare afgebouwd omdat privé en werk prioriteit hadden. Nu ben ik weer toe aan een extra uitdaging. Als gezin zijn we erin geslaagd om na de vele momenten die ook voor mijn vrouw en kinderen spannend waren alle gebeurtenissen een plekje te geven in ons leven. Al die ervaringen van de afgelopen vier jaar wil ik graag uitdragen naar anderen die voor eenzelfde keuze of fase staan. Daarom heb ik mij opgegeven als vrijwilliger voor de STIN. Ik merk dat ik mijn vaardigheden als dienst- en hulpverlener (ik ben onder meer opgeleid tot maatschappelijk werker) graag inzet voor contact met lotgenoten en ik denk dat ik een positief maar realistisch verhaal kan vertellen. Dat is voor mij de meerwaarde van mijn vrijwilligersschap voor deze patiëntenorganisatie. Samen met mijn collega-vrijwilliger hier in het Limburgse, Cees de Leeuw, hoop ik mensen te kunnen bijstaan als ze vragen hebben of zich zorgen maken over een ICD-implantatie en alles wat daarmee samenhangt, zoals het accepteren van het ICD-drager zijn. Voor de doe-het-zelvers onder ons: Hoe maak je Leo s hulpmiddel? Het hulpmiddel is een simpele voorziening die voorkomt dat je je arm te hoog optilt in de periode dat de draden nog niet goed vast zitten, in de regel de eerste zes à acht weken. Je behoudt voldoende bewegingsvrijheid en in een noodgeval maak je het in een beweging los. Je hebt nodig: een lange brede veter (eventueel twee), een korte dunne veter, een polsbandje zoals sporters gebruiken en een gesp zoals aan een hondenriem. Maak de korte dunne veter vast aan het polsbandje. Schuif dit om je pols en beweeg de veter in een lus over je duim, zodat het polsbandje niet kan verschuiven bij het uitstrekken van je arm. Maak de lange brede veter vast aan het polsbandje en verbind deze met de gesp aan je broeksriem of s nachts aan je slip als dat mogelijk is. Maak de lange brede veter zó lang als de afstand van je middel tot de positie waarop je je arm maximaal mag strekken. Afdoen doe je door het polsbandje van je arm af te schuiven en de gesp los te maken; aandoen precies andersom. Blijf wel je oefeningen doen en beweeg de arm voldoende zodat deze niet gaat vastzitten. ICD 11

12 De witte lijsten en de volumenormen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie Strenge normen voor ziekenhuis dat ICD-implantaties uitvoert dr. Francisca Nijland, secretaris NVVC-bestuur en cardioloog Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam ICD-dragers kunnen er in Nederland zeker van zijn dat ze zorg krijgen van de hoogst mogelijke kwaliteit. Ieder ziekenhuis dat ICD s implanteert moet voldoen aan strenge normen op het gebied van aantallen implantaties en inzetbare cardiologen, de zogenaamde volumenormen. De praktijk wijst namelijk uit dat een medische handeling regelmatig dient te worden uitgevoerd om het gewenste hoge niveau te kunnen garanderen. Dat geldt zowel voor het ziekenhuis als geheel als voor de behandelend arts. Volumenormen voor ICD-implantaties Wat zijn de volumenormen voor ICD-implanterende ziekenhuizen? Samengevat dient een ziekenhuis minimaal 60 ICD s per jaar te implanteren, 7 dagen per week en 24 uur per dag ICD-patiënten te kunnen verzorgen en over twee implanterende ICD-cardiologen te kunnen beschikken. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft de volumenormen in juni 2011 op haar website gepubliceerd in een document getiteld Volumenormen Cardiologie. Hieronder het volledige citaat over de volumenormen voor ICD-implantaties. Eisen gesteld aan ICD-implanterend centrum: In een ICD-centrum worden op jaarbasis minimaal 120 CIED s (Cardiovascular Implantable Electronic Devices, dat wil zeggen ICD s of pacemakers) geïmplanteerd, waarvan minimaal 60 ICD s en daarvan weer minimaal 20 biventriculaire ICD s. Een ICDcentrum moet 7 dagen per week en 24 uur per dag de opvang van patiënten met ICD-gerelateerde problemen kunnen verzorgen. Een ICD-centrum heeft ten behoeve van ICD-therapie minimaal 3 ICD-cardiologen inzetbaar, waarvan minimaal 2 cardiologen ICD s implanteren en minimaal 1 cardioloog biventriculaire ICD s implanteert. Eisen gesteld aan cardioloog: Het minimaal te implanteren aantal ICD s per cardioloog per jaar bedraagt 30. Witte lijsten De controle op volumenormen en andere kwaliteitscriteria wordt uitgevoerd door visiteurs van de Commissie Kwaliteit van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). Deze visiteurs - zelf ook cardiologen - brengen een bezoek aan de afdeling cardiologie in alle ziekenhuizen van Nederland, waaronder uiteraard ook de ziekenhuizen die ICD s implanteren. Alleen als de afdeling cardiologie voldoet aan bepaalde kwaliteitscriteria voor ICDimplantatie, waaronder de volumenormen, krijgt het ziekenhuis een vermelding op de website van de NVVC. De lijst van goedgekeurde ziekenhuizen op de 12 ICD

13 NVVC-website wordt de witte lijst voor ICD-implanterende centra genoemd: Ziekenhuis niet op de witte lijst? Mocht het ziekenhuis waar u behandeld wordt niet op de witte lijst staan, dan betekent dat niet direct dat de kwaliteit van dat ziekenhuis onvoldoende is. De kans is groot dat het ziekenhuis dan nog niet door de NVVC is gevisiteerd, of dat het ziekenhuis pas recent een vergunning voor ICD-implantaties heeft gekregen van VWS. Als de visitatie is uitgevoerd en de uitslag positief is, wordt het ziekenhuis alsnog op de witte lijst geplaatst. De verwachting is dat de volledige lijst van ICD-implanterende ziekenhuizen in de loop van 2012 op de NVVC-website is in te zien. Publiciteit rond volumenormen De kwaliteitscontrole door de NVVC bestaat al vele jaren en de meest recente richtlijn voor ICD-implanterende centra is in juni 2009 samengesteld. Mede gezien de maatschappelijke wens tot meer transparantie, heeft de NVVC op 23 juni 2011 een persbericht uitgebracht waarin het document Volumenormen Cardiologie wereldkundig werd gemaakt. Het persbericht heeft geleid tot een artikel op de voorpagina van een grote krant en een groot aantal korte berichten op internet. De NVVC ziet het als haar verantwoordelijkheid om topkwaliteit te leveren, voortdurend te innoveren en tegelijk de zorgkosten te beheersen. Met de publicatie van de volumenormen is zowel voor cardioloog en ziekenhuis als voor zorgverzekeraar en patiënt duidelijk waar cardiologische zorg van de hoogste kwaliteit aan moet voldoen. In de praktijk verandert er voor ICD-dragers weinig of niets, hoewel het natuurlijk wel prettig is om eraan herinnerd te worden dat alle ICD-implanterende centra streng op kwaliteit worden gecontroleerd. Vriendelijke dokter belangrijker dan korte wachttijd Bejegening en communicatie zijn aspecten die patiënten het belangrijkst vinden bij hun beoordeling van zorg, daarna volgen organisatieaspecten zoals wachttijden. ICD nieuws Zorgverleners en managers in de gezondheidszorg zouden zich hier dus op moeten richten als zij het oordeel over hun zorg willen verbeteren. Dit schrijven onderzoekers van het NIVEL en het Centrum Klantervaring Zorg. In westerse landen wordt marktwerking steeds belangrijker in de zorg. Ook de rol van patiënten is veranderd: zij worden geacht zich op te stellen als actieve consumenten die kiezen voor de beste zorg. Om ervoor te zorgen dat zij een overwogen keuze kunnen maken, is informatie nodig over de kwaliteit en veiligheid van de zorg van verschillende zorgverleners, instellingen en ziekenhuizen. Daarvoor wordt gekeken naar medische indicatoren, maar ook naar de ervaringen van patiënten zelf. In vragenlijsten naar patiëntenervaringen komen allerlei aspecten van kwaliteit aan de orde: over de organisatie van de zorg, het zorgverleningsproces en de uitkomst van de geboden zorg. Communicatie Het oordeel van patiënten blijkt vooral gebaseerd op hun ervaring met de communicatie en omgang met de zorgverleners, en de informatieverstrekking. Daarnaast worden wachttijden en continuïteit van zorg gezien als belangrijke kwaliteitscriteria. Gezondheidsuitkomsten spelen minder een rol bij de algemene beoordeling van de behandeling door patiënten. De onderzoekers denken dat dit komt omdat patiënten ervan uitgaan dat er op dit punt niet zulke grote verschillen zullen zijn, en ze ook moeilijk kunnen beoordelen of andere zorg tot betere uitkomsten had geleid. Respect en aandacht NIVEL-afdelingshoofd Jany Rademakers: We hebben bij verschillende patiëntengroepen gekeken naar wat nu hun uiteindelijke oordeel over de zorg bepaalde. We dachten dat er mogelijk verschillen waren tussen mensen die bijvoorbeeld een eenmalige ingreep in een ziekenhuis laten uitvoeren en mensen met een chronische ziekte. Dit bleek niet zo te zijn. Alle patiënten vinden de manier waarop ze door zorgverleners tegemoet worden getreden het belangrijkste. Daarbij gaat het om respectvol en met aandacht behandeld worden, de ruimte krijgen om vragen te stellen en ook om duidelijke informatie krijgen. Zorgverleners en managers in de gezondheidszorg zouden zich dus vooral op deze aspecten moeten richten bij het verbeteren van hun zorgverlening. (Bron: Nivel en Centrum Klantervaring Zorg) ICD 13

14 Grote verschillen tussen vrouwen en mannen Hartfalen bij vrouwen dr. Harriette Verwey, cardioloog LUMC, Leiden Hartfalen is binnen de cardiale aandoeningen het ziektebeeld met het grootste man/vrouw verschil. Er is verschil in type hartfalen, dus in de oorzaak, het verloop en de prognose daarvan. Er is ook verschil in de diagnostiek en behandeling wat zeker ook een belangrijke invloed heeft op de levensverwachting. Inleiding: Hartfalen, wereldwijd een groot probleem Hartfalen vormt in de Westerse wereld, de VS en de ontwikkelingslanden een groeiend probleem. Het probleem is zo groot dat de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) spreekt van een pandemie. Ongeveer 3 % van de wereldbevolking lijdt aan hartfalen. In Nederland wordt het aantal mensen dat aan hartfalen lijdt, geschat op ongeveer De oorzaken zijn verschillend, maar de uitingen zijn hetzelfde, namelijk klachten over kortademigheid, moeheid, verlies van conditie en vochtophoping. De prognose van chronisch hartfalen is nog steeds slecht ondanks verbeterde diagnostiek en behandeling. Grofweg kan gesteld worden dat de meest voorkomende oorzaken zijn: vergrijzing van de bevolking, betere overleving na een hartinfarct, hoge bloeddruk, suikerziekte, ritmestoornissen en overgewicht. In mindere mate zijn klepafwijkingen en dan vooral vernauwing van de aortaklep als gevolg van veroudering de oorzaak. Deze aandoeningen leiden tot een afname van de pompfunctie en pompkracht van het hart. Er wordt onderscheid gemaakt tussen hartfalen met een vergroot hart en verminderde knijpkracht, het zogenaamde systolische hartfalen of anders gezegd hartfalen met een lage ejectiefractie en hartfalen met een normale hartgrootte en goede knijpfunctie, het zogenaamde diastolische hartfalen ofwel hartfalen met een normale ejectiefractie. Bij het systolisch hartfalen is het hart vergroot en mist het de kracht om het bloed goed uit en rond te pompen. Er is dus wel voldoende bloed in de hartkamer, maar het wordt slecht uitgepompt. De meest voorkomende oorzaken zijn een doorgemaakt hartinfarct (dus kransvatafwijkingen), lekkende hartkleppen, te snel hartritme en cardiomyopathieën (hartspierziekten). Bij het diastolisch hartfalen is het hart stug, kan zich moeilijk ontspannen, waardoor het 14 ICD

15 volstromen van de hartkamer bemoeilijkt wordt en er dus minder wordt uitgepompt. Dit type hartfalen wordt vaak veroorzaakt door hoge bloeddruk, suikerziekte, fors overgewicht en een vernauwde hartklep zoals de aortaklep. Meestal gaan systolisch- en diastolisch hartfalen samen, waarbij één van de twee overheerst. De oorzaken van de man/vrouw verschillen Het eerste man/vrouw verschil zit hem in het type hartfalen, de oorzaken en bijkomende ziektes die een slechte invloed hebben op de levensverwachting. Hartinfarcten en dus afwijkingen aan de kransvaten komen veel vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Bovendien zijn vrouwen, als ze een hartinfarct doormaken, gemiddeld 10 jaar ouder dan de mannen. Systolisch hartfalen zal dus vaker voorkomen bij mannen dan bij vrouwen maar het heeft bij vrouwen een slechtere prognose dan bij mannen. De redenen daarvoor zijn oudere leeftijd en daardoor vaak andere ziektes zoals suikerziekte, nierziekte en artrose. Al deze aandoeningen vragen om hun eigen specifieke behandeling en het een kan tot verergering van het andere leiden. Bij een nieraandoening moet de patiënt soms veel drinken, wat bij hartfalen weer niet mag. Medicijnen die nodig zijn voor de artrose kunnen niet samengaan met sommige hartpillen of leiden in combinatie tot nierproblemen. Het vraagt dus veel zorg om dat in goede banen te leiden en het vereist een goede samenwerking tussen de huisarts, de apotheker, de specialist en de patiënt. Vooral de apotheker kan hierin een centrale rol vervullen omdat hij het loket is waar de medicijnen gehaald worden. Na de overgang die alleen een vrouw doormaakt, doen zich veel hormonale veranderingen voor. Dit kan leiden tot het ontstaan van hoge bloeddruk, afwijkingen in het cholesterol en in de suikerspiegel en overgewicht met vooral buikvet. Overgewicht leidt tot minder of weinig lichamelijke activiteiten maar ook tot hoge bloeddruk en suikerziekte. Om deze redenen komt het diastolisch hartfalen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De levensverwachting Wat het verloop van de ziekte betreft, bestaat er geen onderscheid tussen mannen en vrouwen maar wel kunnen de complicaties verschillend zijn. Vroeger dacht men dat diastolisch hartfalen een veel gunstiger verloop had dan systolisch hartfalen. Dat is niet zo maar het is nog onduidelijk of het komt doordat de patiënten veel ouder zijn en vaker bijkomende ziekten hebben of omdat er nog te weinig bekend is over diagnostiek en behandeling hiervan. De prognose van hartfalen wordt bepaald door frequente opnames ten gevolge van de onvoldoende werking van het hart (decompensatie) of door levensbedreigende hartritmestoornissen. Bij diastolisch hartfalen zijn snel boezemfibrilleren, een ritmestoornis vanuit de boezems of plotselinge forse stijging van de bloeddruk veelal de oorzaak van vochtophoping en de nare gevolgen daarvan. Boezemfibrilleren treedt ook op bij systolisch hartfalen en leidt dan meestal tot een geleidelijke verslechtering van de conditie met ook vochtophoping. Kamerritmestoornissen treden vooral op bij systolisch hartfalen en worden dan meestal veroorzaakt door het litteken van een infarct. Een hartblok met als gevolg een heel traag hartritme kan zowel bij systolisch als diastolisch hartfalen ontstaan. Het kan dan nodig zijn om met sommige medicijnen te stoppen of ze in combinatie met een pacemaker te geven. Ritme- en geleidingsstoornissen als gevolg van het type hartfalen vormen een tweede verschil tussen hartfalen bij vrouwen en mannen. De ingestelde behandeling wordt door het type ritmestoornis bepaald. > Dat is schrikken! ICD 15

16 Diagnostiek Niet iedere patiënt die het benauwd heeft, lijdt aan hartfalen. Het is dus heel belangrijk om onderzoek te doen naar de oorzaak van de klachten van de patiënt. Behalve het ECG (hartfilmpje) en het bloedonderzoek is het echo-doppler-onderzoek daarbij van groot belang. Daarmee kun je aantonen of er sprake is van een hartafwijking en ook welke gevolgen dat heeft op de werking van het hart. Helaas blijkt uit grote overzichtsstudies dat vrouwen niet goed onderzocht worden. Het echo-doppleronderzoek dat zonder problemen kan worden gedaan, vindt slechts plaats bij iets meer dan de helft van de vrouwen. Dat betekent dat de behandelaar bij een groot deel van de vrouwen niet weet of ze echt hartfalen hebben, wat de onderliggende oorzaak is en hoe die behandeld moet worden. Omdat het diastolisch hartfalen vooral oudere vrouwen treft, zal naast de leeftijd ook mee spelen dat er nog andere bijkomende ziekten zijn, die de levensverwachting negatief beïnvloeden. Hoewel dit te begrijpen is, heeft het wel tot gevolg dat de klachten bij vrouwelijke patiënten niet goed in kaart worden gebracht. Belangrijk is ook om aan te geven dat zelfs wanneer er wel goede diagnostiek verricht wordt, het heel lastig kan zijn om de diagnose te stellen. Sommige veranderingen horen bij het ouder worden en de grens tussen natuurlijke veroudering en ziekte is niet altijd heel scherp. Er moet nog veel onderzoek verricht worden, om het onderscheid tussen gewone veroudering en ziekte ook daadwerkelijk te maken. De grote studies hebben vooral betrekking op jongere patiënten en die hebben veelal systolisch hartfalen. Onze kennis is dus vooral gebaseerd op een jongere populatie met dezelfde klachten maar een ander type hartfalen. Uit een groot Europees onderzoek (Euro Heart Survey) is ook gebleken dat vrouwen minder vaak aanvullend onderzoek in de vorm van nucleair onderzoek en hartkatheterisatie ondergaan. En zonder goede diagnose, geen goede behandeling. Onder diagnostiek is het derde man/vrouw verschil. Een van de redenen is dat er minder goede criteria zijn om onderscheid te maken tussen normale veroudering en afwijking. Dit laatste is vooral het gevolg van te weinig onderzoek bij ouderen en vrouwen. Behandeling Wanneer het hart faalt, komen allerlei stofjes en hormonen vrij die bedoeld zijn om het hart, de bloedsomloop en de bloeddruk te ondersteunen. Helaas schiet dit proces zijn doel voorbij en ontstaat er vochtophoping. De behandeling bestaat uit het afdrijven van vocht en wegnemen van de overbelasting voor het hart. Veel studies waarbij enkele duizenden patiënten betrokken waren, hebben onomstotelijk aangetoond dat instellen op hartfalenmedicatie, bij voorkeur in de juiste dosering, tot een aanzienlijke verbetering van de levensverwachting leidt. Bovendien neemt daardoor ook het aantal opnames vanwege decompensatie aanmerkelijk af. Hoewel er weinig vrouwen en ouderen in de studies waren opgenomen is gebleken dat ook zij, evenals de mannen, veel baat hebben van medicamenteuze behandeling voor hartfalen. Er is dus geen verschil in resultaat van de behandeling. Het vierde man/vrouw verschil zit hem in de onderbehandeling van vrouwen en ouderen. Helaas, blijkt uit het eerder genoemde Europese onderzoek dat patiënten met hartfalen in het algemeen niet alleen onderbehandeld worden maar ook dat het vooral voor ouderen en vrouwen geldt. De oorzaken zijn ondermeer de veelheid van medicijnen, vooral als er ook andere bijkomende ziektes zijn, en het eerder optreden van bijwerkingen bij vrouwen en ouderen. Dit leidt ertoe dat de noodzakelijke medicatie niet gegeven wordt of in te lage dosering dan wel gestopt wordt bij klachten. 16 ICD

17 Het vergt veel tijd om patiënten met hartfalen goed ingesteld te krijgen, een taak waarbij de hartfalenverpleegkundigen prima kunnen worden ingezet. Soms is het nodig om naast de medicatie een chirurgische ingreep te ondergaan of wat vaker voorkomt bij systolisch hartfalen een pacemaker of ICD te implanteren. De behandeling van diastolisch hartfalen is vooral medicamenteus. Toch kan soms bij chronische boezemritmestoornissen implantatie van een pacemaker al of niet in combinatie met het wegbranden van de oorzaak van de ritmestoornis noodzakelijk zijn. Zowel mannen als vrouwen hebben baat bij deze aanvullende behandelingen. Helaas blijkt dat vrouwen ook in de minderheid zijn wat het aantal ICD-implantaties betreft zelfs wanneer het volgens de richtlijn zou moeten. De behandeling van hartfalen door middel van een chirurgische ingreep kan ook prima bij vrouwen gebeuren. Ze hebben wel meer complicaties, maar de uiteindelijke resultaten zijn goed. Tot slot Samenvattend kunnen we stellen dat Er twee soorten hartfalen zijn en dat vrouwen vaker last hebben van diastolisch hartfalen. Het diastolisch hartfalen vooral veroorzaakt wordt door veroudering, hoge bloeddruk, suikerziekte en overgewicht. In mindere mate door vernauwing van de hartklep. Vrouwen en ouderen vaker bijkomende ziekten hebben die een slechte invloed hebben op de levensverwachting. Het beloop van systolisch en diastolisch hartfalen min of meer hetzelfde is. Het beloop wordt gekenmerkt door herhaalde ziekenhuisopnames tengevolge van decompensatie of plotse dood door levensbedreigende hartritmestoornissen. Minder bekend is over het diastolisch hartfalen omdat het vooral op oudere leeftijd voorkomt terwijl de meeste studies bij jongere patiënten en dus veelal mannen gedaan zijn. Patiënten met het diastolisch hartfalen vooral door de huisarts en de internist gezien worden. Dit heeft met de oorzaken zoals hoge bloeddruk en suikerziekte te maken. Er sprake is van te weinig onderzoek naar de aard en ernst van het diastolisch hartfalen. Goede diagnostiek leidt tot de juiste diagnose en behandeling. Er sprake is van onderbehandeling van vrouwen en ouderen. Dit komt door de oudere leeftijd en bijkomende ziekten, terwijl onderzoek aantoont dat vooral bij het systolisch hartfalen het gunstige resultaat van de behandeling voor vrouwen en mannen gelijk is. De behandeling van ook het diastolisch hartfalen meer inhoudt dan alleen een plaspil. Er nodig criteria moeten komen om duidelijk onderscheid te kunnen maken tussen natuurlijke veroudering van het hart en ziekte. Hiervoor zijn studies noodzakelijk. Leeftijd en geslacht niet bepalend mogen zijn voor het soort onderzoek en behandeling die een patiënt krijgt. De ernst van de aandoening en de geschatte levensverwachting zijn veel belangrijkere criteria. Opmerking: Wilt u meer lezen over vrouwen en hartfalen? Kijk dan eens op het Hartforum. Via de verkorte link komt u bij het onderwerp Hartinfarct anders ervaren door vrouwen. Het Hartforum zelf is bereikbaar via ICD nieuws Mannen, wees blij: je zeurende vrouw redt je leven Zelf zweren mannen dat hun zeurende vrouw hun dood wordt, maar het tegendeel is waar: hun vrouw is de reden dat getrouwde mannen vaker een hartaanval overleven dan single mannen. Waarom? Omdat vrouwen hun man stimuleren om naar de dokter te gaan, zo simpel is het, concludeert Canadees onderzoek. Jammer voor de vrouwen, maar het omgekeerde effect kon niet worden vastgesteld. (bron: hln.be) ICD 17

18 Het leven kan raar lopen! Marcel Samuels Van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige Je bent ICD-verpleegkundige en als zodanig bereid je dagelijks hartpatiënten voor op de implantatie van een ICD en alles wat daarmee verband houdt. En dan ineens... word je zelf naar de operatiekamer gereden voor de implantatie van zo n levensreddend apparaatje. Dat overkwam Marcel Samuels. Wat voor impact dat op hem heeft gehad, wil hij graag met u delen. Velen zullen mij nog kennen als ICD-verpleegkundige van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein (AZN). Daar heb ik veel aspirant ICD-dragers (evenals partners en familieleden) geïnformeerd over wat een ICD is en wat het met je kan doen. De expertise op het gebied van ICD s heb ik opgedaan bij mijn collega Han Klomp, de eerste ICD-verpleegkundige van dat ziekenhuis. Samen organiseerden wij diverse panelbijeenkomsten en in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) ook een jaarlijkse bijeenkomst voor ICD-dragers met workshops, presentaties en mogelijkheden voor lotgenotencontact. Tevens zijn we destijds begonnen met een telefonisch spreekuur en het beantwoorden van vragen per door een van de ICD-verpleegkundigen. Daarnaast heb ik in veel ziekenhuizen voor verpleegkundigen presentaties verzorgd over de ICD en geef ik nog steeds les over dit onderwerp aan opleidingscentra voor verpleegkundigen. Inmiddels ben ik al weer drie jaar werkzaam als verpleegkundige op de Hartbewaking van het Meander Medisch Centrum te Amersfoort. Ook daar heb ik veel patiënten en hun familie ingelicht over de ICD die ze geïmplanteerd krijgen in het UMCU of AZN. Uiteraard ben ik ook al jaren bekend met al het goede werk dat de STIN voor ICD-dragers verricht en tijdens ieder informatiegesprek dat ik heb met een aspirant ICD-drager overhandig ik daarom een ICD-. Daardoor leren zij de STIN kennen en melden zij zich hopelijk aan als donateur. Wat ik zelf goed vind aan de artikelen in het blad is dat ze in begrijpelijke taal worden geschreven. Soms moeilijke onderwerpen worden duidelijk uitgelegd zodat de inhoud een breed publiek bereikt. Zoals de titel van dit artikel al aangeeft: van praktijkdeskundige tot ervaringsdeskundige... is er de afgelopen anderhalf jaar met mij persoonlijk het een en ander gebeurd. Dat heeft uiteindelijk geleid tot een ICD-implantatie bij mij zelf! Ja, het leven kan raar lopen... Als hobby heb ik o.a. wielrennen. Lekker lange tochten maken tijdens zonnige dagen, maar ook wel met 18 ICD

19 de vrieskou. Zo heb ik in 2009 de Elfstedentocht gefietst, zo n 240 kilometer. Maar na deze tocht werd ik niet lekker. Ik kreeg last van hartkloppingen. Dit vond ik vreemd omdat ik die nog nooit gehad had. Soms ging m n hartslag naar de 180 en dat was iets wat niet bij mij paste. In de maanden daarna kreeg ik zo af en toe hartkloppingen bij behoorlijke inspanningen. Uiteindelijk ben ik naar m n huisarts gegaan. Die zei vervolgens dat ik zo dicht bij het vuur zat... dat ik maar op m n werk een cardioloog moest uitzoeken bij wie ik terecht kon. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan omdat er in het ziekenhuis in Amersfoort acht cardiologen werken van wie ik bij alle acht 100% vertrouwen heb in hun kunnen. Uiteindelijk koos ik er één uit. Deze heeft mij onderzocht. Hierna volgden de gebruikelijke routineonderzoeken zoals een ECG, een echo, een holteronderzoek en een inspanningstest. Tijdens deze test trad een aantal (onschuldige) ritmestoornissen op, maar dat kon de oorzaak niet zijn. Toch bracht de echo een duidelijke oorzaak aan het licht: mijn rechterhartkamer was verwijd. En dat hoort niet zo te zijn. Vervolgens is er een MRI gemaakt en ook daaruit bleek dat ik een verwijde rechterhartkamer heb. Ik ben gestart met medicijnen waarna de ritmestoornissen minder werden. Later ben ik doorgestuurd naar prof. dr. Hauer in het UMCU omdat er door mijn cardioloog gedacht werd aan Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie/Cardiomyopathie (ARVD/ARVC). Hierbij is de hartspier (vooral in de rechterhartkamer) deels vervangen door vetweefsel. Er wordt aangenomen dat de meeste vormen hiervan erfelijk zijn. Vanuit het vetweefsel kunnen dan levensbedreigende hartritmestoornissen ontstaan. Ook in het UMCU volgden diverse onderzoeken maar de diagnose ARVD/ARVC konden ze daar niet vaststellen. Men dacht aan een sportershart. Ik kreeg te horen dat ik, als ik flinke inspanningen verrichtte (zoals wielrennen), het risico liep dat mijn rechterhartkamer wijder zou kunnen worden waardoor ik weer ritmestoornissen kon krijgen. Daarom kreeg ik het advies om geen lange wielrentochten meer te maken. Hooguit een uurtje fietsen op een dag was toegestaan. Ik heb me hier keurig aan gehouden maar toch kreeg ik diverse keren last van ernstige ritmestoornissen. Een kéér, toen ik rustig TV zat te kijken, werd ik plotseling overvallen door een hartslag van boven de 200. Als verpleegkundige weet ik best wel wat ik kan doen bij een patiënt met een ritmestoornis, maar als het jezelf overkomt, blokkeer je blijkbaar en raak je in paniek. In plaats van 112 te bellen wat ik altijd adviseer aan patiënten en hun familie heb ik tegen m n vrouw gezegd dat ze de auto moest starten en me zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moest brengen. Toen ik in de auto zat, werd ik opnieuw niet lekker, ik werd duizelig, misselijk en m n hart bonkte er uit. Op dat moment dacht ik dat m n laatste minuten waren ingegaan... Zo voelde het. Vijfhonderd meter voor de deuren van het ziekenhuis was mijn hartritme weer normaal. Uiteindelijk ben ik toch nog even naar de Eerste Harthulp gegaan, maar gelukkig mocht ik weer naar huis. Later zijn de artsen erachter gekomen dat ik juist ritmestoornissen kreeg van de medicijnen die ik gebruikte. Daarom werd ik in juni 2010 opgenomen. In het ziekenhuis moest ik onder bewaking stoppen met de medicijnen die ik gebruikte en startte men met een ander medicijn. Er deden zich geen ritmestoornissen meer voor en na vier dagen mocht ik naar huis. In deze periode werd mijn zusje tijdens een marathon onwel en werd naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat ook zij hartritmestoornissen en een verwijde rechterkamer had. Mijn andere zusje schrok hiervan en vroeg zich af of zij zich ook niet moest laten onderzoeken bij een cardioloog. Dit is vervolgens ook gebeurd en zij bleek eveneens een verwijde rechterhartkamer te hebben. Mijn cardioloog vond het wel heel toevallig dat drie leden uit hetzelfde gezin allemaal een verwijde rechterhartkamer hadden en reageerde alert door ons alle drie door te sturen naar de polikliniek voor Cardiogenetica in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Ik wist wat me te wachten stond en toch spoken er allerlei dingen door je hoofd Daar zijn diverse onderzoeken gedaan. Onder andere werd DNA-materiaal afgenomen voor het vaststellen van een nadere diagnose. Omdat mijn zusjes verspreid door het land wonen, zijn zij uiteindelijk teruggegaan naar hun eigen behandelend cardioloog. Zelf ben ik terecht gekomen bij prof. dr. Wilde in het AMC. Deze heeft opnieuw een MRI-scan laten maken. Daaruit bleek uiteindelijk dat de rechterkamer meer verwijd was dan op de eerste scan die uit 2009 dateerde. Bovendien was aan de wand van de rechterkamer nu een zogenaamde vervetting waar- ICD 19

20 Marcel zoals velen hem kennen als ICDverpleegkundige neembaar. De diagnose ARVD was daardoor een feit. In overleg met prof. Wilde en zijn team en mijn eigen cardioloog dr. Mosterd werd daarom besloten dat ik preventief een ICD moest krijgen. En dat is natuurlijk wel ironisch: iemand die al tien jaar lang ICD-verpleegkundige is en in die tien jaar misschien wel honderd(en) patiënten heeft ingelicht en begeleid, krijgt nu zelf een ICD! Uiteraard hoefden ze mij in het AMC niets te vertellen over wat een ICD is. Toch werd ik uitgenodigd voor een gesprek met een technicus en een ICD-cardioloog daarover en ook over de implantatie en ik moet toegeven dat ik het als zeer waardevol heb ervaren. 31 maart 2011 heb ik in het AMC mijn ICD gekregen en daar ben ik erg tevreden over. Deskundige artsen, verpleegkundigen en ICD-technici die me tijdens de implantatie goed hebben begeleid. En toch was het een vreemde gewaarwording. Je komt op een soort brancard te liggen; er staan allemaal mensen om je heen en dan gaat het gebeuren. Als ICD-verpleegkundige wist ik precies wat me te wachten stond maar als het dan eenmaal zover is en het overkomt jezelf dan spoken er allerlei dingen door je hoofd. De implantatie is mij persoonlijk ook tegengevallen. Het was pijnlijker dan ik had verwacht en tijdens de ingreep deden zich regelmatig ritmestoornissen voor. Van de defibrillator- of DFT-test - test waarmee men controleert of de ICD goed functioneert heb ik weinig gemerkt ten gevolge van het slaapmiddel dat ik had gekregen. Hierna begon voor mij het herstel. Zes weken niet je arm hoog houden, niet tillen, bukken, wielrennen en ga zo maar door. Je bent best een beetje onthand. En natuurlijk ook bijna drie maanden geen auto rijden. Ik ging op de fiets naar mijn werk of werd opgehaald door collega s die me overigens tijdens dit proces enorm hebben ondersteund. Inmiddels heb ik de ICD nu vier maanden. Hij heeft nog geen shock gegeven of het hartritme overpaced. Wel merk ik dagelijks dat mijn eigen hartritme beneden de 40 komt en de pacemaker dan z n werk doet. Dat was wel even een vreemde gewaarwording, maar nu ben ik daaraan gewend en weet ik ook dat de ICD 100% functioneert. Ik heb er vertrouwen in gekregen. Wel heb ik gemerkt dat ook mijn echtgenote vertrouwen moet krijgen in de ICD. Nog steeds vindt ze het allemaal eng. Daarom ben ik er ook een groot voorstander van om partners/familieleden altijd bij voorlichtingsgesprekken te betrekken en vind ik het een goede zaak dat de STIN aandacht besteedt aan partners en andere directbetrokkenen onder andere door ze hun verhaal te laten vertellen in het ICD- of op de website. Ik heb me aangemeld als vrijwilliger voor de STIN. Ik hoop dat ik zo mijn steentje kan bijdragen aan het inlichten/voorlichten van toekomstige en ervaren ICD-dragers. Nu niet alleen als praktijkdeskundige... maar ook als ervaringsdeskundige! 20 ICD