POWER TOOLS. Participatief ontwerpen van technologie ter bevordering van zelfredzaamheid bij cliënten met een cognitieve beperking

Transcriptie

1 POWER TOOLS Participatief ontwerpen van technologie ter bevordering van zelfredzaamheid bij cliënten met een cognitieve beperking Projectvoorstel RAAK-publiek, september 2015 Hogeschool Utrecht, lectoraat Co-design

2

3 INHOUDSOPGAVE 1. Samenvatting 4 2. Inleiding 5 3. Vraagarticulatie 6 4. Netwerkvorming Samenstelling consortium en partners: expertise, ambities en doelstellingen 4.2 Aansluiting op speerpunten en initiatieven 4.3 Borging duurzame netwerkvorming 5. Onderzoeksplan State of the art-kennis in praktijk en wetenschap 5.2 Onderzoeksvraag en deelvragen 5.3 Het onderzoek: Opbouw en methodiek 5.4 Resultaten 5.5 Communicatie en implementatie: producten voor beroepspraktijk en onderwijs 5.6 Procesevaluatie 6. Projectorganisatie en management Aansturing van het project, projectorganisatie en relatie met bestaande structuren 6.2 Succes- en faalfactoren voor het project en tegenmaatregelen Referenties 19 Bijlagen Bijlage 1: Aanvraagformulier Separaat aangeleverd Bijlage 2: Activiteitenplanning Separaat aangeleverd Bijlage 3: Begroting Separaat aangeleverd Bijlage 4: Curricula Vitae lectoren en hoofdonderzoekers 22 Bijlage 5: Prestatie-indicatoren 24 Colofon 25 3

4 1. SAMENVATTING Het zelfstandig kunnen uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen wordt steeds belangrijker in het licht van de vermaatschappelijking van de zorg. Voor cliënten met een cognitieve beperking (licht verstandelijke beperking, autisme spectrum stoornis, niet aangeboren hersenletsel, e.d.) is het aanleren van dergelijke vaardigheden vaak moeilijk. Technologie die zelfredzaamheid stimuleert (zoals apps en serious games die cliënten helpen structuur aan te brengen in alledaagse taken) is daarom veelbelovend. De ontwikkeling hiervan is echter vaak gedreven vanuit de mogelijkheden die de technologie biedt in plaats vanuit het perspectief van cliënt en zorgverlener. Om technologie die zelfredzaamheid stimuleert te kunnen toepassen moeten zowel cliënt als zorgverlener nieuw gedrag aanleren, waardoor tot 70% van deze nieuwe technologie niet bestendigt. De kans op daadwerkelijke en duurzame impact op zelfredzaamheid neemt toe wanneer uitgegaan wordt van behoeften, kennis en vaardigheden van cliënt en zorgverlener. Een participatieve aanpak biedt hier kansen toe. In dit project ontwikkelen cliënten en zorgverleners daarom samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie via participatieve methoden uit de designwereld. Onder leiding van ontwerpers werken zij via creatieve en visuele technieken zoals dagboekmethoden en foto-opdrachten samen aan nieuwe technologie. Via deze technieken kunnen alle betrokkenen communiceren over het onderwerp, niet gehinderd door barrières voortkomend uit een jargon en/of discipline. Aan de hand van cases bij drie zorginstellingen worden interventies en participatieve ontwerpmethoden vastgelegd, geanalyseerd en verwerkt tot de volgende resultaten: Inhoud: Ontwerpprincipes voor zelfredzaamheidstimulerende technologie die aansluit op behoeften, kennis en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en richtlijnen voor het beroepsmatig handelen van zorgverleners, aansluitend op de zelf-regisserende cliënt en de invoering van technologie; Interventies: Technologische interventies gericht op stimuleren van zelfredzaamheid van cognitief beperkte cliënten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen; Proces: Ontwerpmethoden via welke cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-stimulerende technologie kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. 4

5 2. INLEIDING De kanteling van zorg vanuit de centrale overheid naar gemeenten vraagt om een radicale reorganisatie van voorzieningen (Movisie, 2015). Kwaliteit van leven en zorg voor burgers moeten gewaarborgd blijven met minder menskracht en geld. Dit doet een beroep op de vaardigheden van zowel cliënten als professionele zorgverleners. Voor cliënten wordt zelfredzaamheid nóg belangrijker. Zelfredzaamheid is het vermogen om algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), bijvoorbeeld wassen en aankleden, koken, sociale interactie en hobby s, zelfstandig te kunnen verrichten (Stimulansz, 2015). Cliënten met een cognitieve beperking zoals een (licht) verstandelijke beperking, ADHD, autisme, leer- en psychische stoornissen e.d. 1 willen graag zelfredzaam zijn en hun omgeving stimuleert dat meestal ook. Toch is dit in de praktijk vaak lastig, omdat zij veel moeite hebben om gedrag aan te leren waarmee ze zich in dagelijkse situaties kunnen redden (Didden en Didden-Alburg, 2008). Technologie kan hierop afgestemde ondersteuning bieden (Kagohara et al, 2013), zoals apps die een dag- en weekplanning met pictogrammen mogelijk maken, of technologie die is opgenomen in de omgeving en die signalen geeft over welke handeling wanneer en waar verricht moet worden. Dit soort technologie die minder een beroep doet op cognitieve vaardigheden van gebruikers vergroot en benut de eigen kracht van de cliënt (Movisie, 2015). Hierdoor kan de cliënt meer macht uitoefenen op de invulling van de levensgebieden zoals werk, wonen en sociale relaties (empowerment) (Boumans, 2012). Van professionals in de zorg vraagt deze grotere nadruk op zelfredzaamheid van de cliënt door de invoering van technologische hulpmiddelen om andere vaardigheden en attitudes. Noodzakelijke veranderingen in de houding van professionals hierbij zijn van ondersteuner naar facilitator en van hulpverlener naar regisseur. Bijvoorbeeld in plaats van een actieve zorgrol te vervullen zal de zorgverlener meer op afstand monitoren, daarbij de cliënt ruimte gevend om regie te nemen. Het is de vraag hoe huidige zorgprofessionals én de professionals van de toekomst optimaal kunnen worden toegerust om adequaat in te spelen op deze nieuwe omstandigheden en de rol van technologie hierbij (Peters & Frietman, 2011). Een noodzakelijke voorwaarde daarbij is dat ze voldoende ICT-vaardigheden bezitten om met deze technologie om te gaan. Dit is één van de 21st century skills (Voogt & Pareja Roblin, 2010). Hoewel veelbelovend, is het invoeren van technologie in de zorg voor cliënten met een cognitieve beperking dus complex omdat het moet aansluiten op zowel de vaardigheden van de cliënt als die van de zorgprofessional. Een participatieve ontwerpaanpak waarin cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie ontwerpen is daarom essentieel (Fletcher- Watson, 2014). Participatief ontwerpen gaat uit van talenten en mogelijkheden van mensen om zelf oplossingen te vinden voor problemen (Wakeford, 2004). Door in het ontwerpproces ruimte en aandacht te geven aan talenten en vaardigheden van zowel cliënt als professional, ontstaat technologie die niet in het leven van cliënt en zorgverlener geforceerd wordt. Hierdoor ontstaat een grotere kans op succesvolle implementatie van technologie binnen het zorgsysteem rondom de cliënt. In dit project wordt daarom een participatieve ontwerpaanpak gecombineerd met de mogelijkheden van technologie om zelfredzaamheid van cliënten met een cognitieve beperking in de dagelijkse levensverrichtingen te ondersteunen en inzicht te krijgen in de benodigde vaardigheden voor zorgverleners. De hoofdvraag luidt: Hoe kunnen cliënten en zorgverleners samen technologie ontwerpen gericht op het door cliënten zelfstandig uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen, zodanig dat zelfredzaamheid van de cliënt verhoogd wordt? 1 Cognitieve beperkingen hebben te maken met het zenuwstelsel, inclusief de hersenen. Deze beperkingen kunnen spraak, gehoor, zicht, beweging en begrip beïnvloeden. Ze hebben niet nood zakelijk invloed op de intelligentie van een persoon (Accessibility.nl, 2015). 5

6 3. VRAAGARTICULATIE Intermetzo, Philadelphia en Siza zijn zorginstellingen voor cliënten van 0 tot 99 jaar met een cognitieve beperking, variërend van (lichte) verstandelijke beperking, autisme, niet aangeboren hersenletsel tot een ernstig meervoudige beperking. Tijdens een lopende pilot met Intermetzo en Philadelphia (waar deze vraagarticulatie mede uit voortvloeit) ontwikkelt het lectoraat Co-design van Hogeschool Utrecht (vanaf nu: HU) technologische interventies gericht op het stimuleren van zelfredzaamheid (zie Tabel 1), waarover zowel cliënten als zorgverleners zeer lovend zijn. Tabel 1. Twee zelfredzaamheid-bevorderende interventies MyDayLight i.s.m. Stichting Philadelphia Zorg- Woonvoorzieningen, Utrecht Overvecht Systeem waarmee de verlichting van de woonomgeving voor volwassen autistische cliënten wordt ingezet om de cliënt te helpen structuur aan te brengen in de alledaagse taken. Met een app en een regelkastje kan de kleur van de centrale lamp op een bepaald tijdstip veranderen; de plek waar de handeling moet worden uitgevoerd wordt in dezelfde kleur verlicht. Zo wordt de cliënt op speelse wijze naar de uit te voeren taak geleid. Talisman i.s.m. Intermetzo, Locatie Zonnehuizen, dagopvang Aventurijn, Zeist Armband voor thuiswonende kinderen van 12 tot 18 jaar met een licht verstandelijke beperking of ontwikkelingsstoornis en een psychiatrisch probleem die dagbehandeling krijgen. Via de armband met sensoren krijgen de kinderen een auditieve cue ter stimulering van onderlinge sociale interactie, door het stellen van een passende vraag aan de ander. MyDayLight is een prachtig hulpmiddel om de cliënt zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren. Zonder directe begeleiding, zonder dat het afbreuk doet aan de eigenheid en zelfstandigheid. Het uiteindelijke resultaat na het gebruik van MyDayLight is geheel toe te schrijven aan het handelen van de cliënt. Dat resultaat maakt de cliënt sterker en gemotiveerd om het zelf te doen. Het product is eenvoudig in gebruik, niet duur in aanschaf en bij een brede doelgroep inzetbaar. Het resultaat voor de cliënten is niet in geld uit te drukken. Die combinatie maakt het succesvol. Jenny Liem, locatiemanager Stichting Philadelphia Zorg. Vooral het ontwerpproces was heel erg leuk. De studenten hebben een paar keer meegedraaid op onze groep en zijn bijvoorbeeld mee wezen gymmen. Waar onze cliënten normaal gesproken dichtklappen als er vreemden op de groep komen, hebben ze nu ook echt ideeën geuit en vroegen ze zelfs wanneer de studenten weer kwamen. Dit meedenken was heel belangrijk en waardevol. Esther Brouwer, pedagogisch psychiatrisch hulpverlener Intermetzo, locatie Zonnehuizen. Hoewel het management van de zorginstanties enthousiast is over de inzet van deze technologie en de participatieve manier waarop deze tot stand komt, blijkt er ook enige terughoudendheid te zijn. Dit komt doordat professionals nog onvoldoende in staat zijn de middelen te integreren in hun dagelijkse werk om daadwerkelijk de zelfredzaamheid en participatie van hun cliënten te verhogen. Dit bleek uit vraagarticulatiegesprekken in het voorjaar van Om hier op in spelen werkt het Kenniscentrum HAN Sociaal (Hogeschool Arnhem Nijmegen, vanaf nu: HAN) met Siza in een pilot aan een trainingshuis om te onderzoeken wat de ontwikkelingen van nieuwe technologie met een regisserende cliëntrol betekent voor de vaardigheden van medewerkers. In het kader van zelfredzaamheid en participatie van klanten van Siza wordt het steeds belangrijker om professionals toe te rusten met de skills die de veranderende maatschappij van ze vraagt. We hebben behoefte aan professionals met 21st century skills. Diana Rodenburg, Product Specialist LVB ASS, Siza Vanuit de perspectieven van de verschillende betrokkenen kan geconcludeerd worden dat er behoefte is aan: Inhoudelijke kennis: Ontwerpprincipes voor technologie die aansluit op talenten en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en richtlijnen voor het beroepsmatig handelen van zorgverleners, aansluitend op de zelf-regisserende cliënt en invoering van technologie; Interventies: Technologische interventies gericht op stimuleren van zelfredzaamheid van cognitief beperkte cliënten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen; Procesmatige kennis: Ontwerpmethoden via welke cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheidstimulerende technologie kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. Om daadwerkelijk impact te hebben worden in dit RAAK-project de partners uit de HU-pilot met die van de HAN samengevoegd en zal gedurende een tweejarig project gewerkt worden aan het opleveren van deze resultaten. 6

7 4. NETWERKVORMING 4.1 Samenstelling consortium en partners: expertise, ambities en doelstellingen Consortium: HU (lectoraat Co-design), HAN (Kenniscentrum HAN Sociaal) en Philadelphia vormen het consortium. Het samenvoegen van de HU-expertise over participatief ontwerpen van technologie in de zorg (proces) en de inhoudelijke kennis bij de HAN over cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners (inhoud) leidt tot gefundeerde interventies. Philadelphia treedt op als vertegenwoordiger van de betrokken zorginstellingen, waarmee inbedding van de interventies in de praktijk is gewaarborgd. Zowel HU als HAN hebben al eerder met Philadelphia samengewerkt. HU (lectoraat Co-design): Penvoerder is het HU-lectoraat Co-design, onder leiding van lectoren Anita Cremers en Remko van der Lugt. Het lectoraat Co-design heeft sinds 2007 een track record opgebouwd met het ontwikkelen van technologie voor kwetsbare doelgroepen met een lage zelfredzaamheid door middel van participatieve ontwerpmethoden (zoals eten en bewegen bij kinderen met kanker, sensorische stimulatie voor meervoudig gehandicapten [i.s.m. Philadelphia], ondersteuning voor mobiliteit bij ouderen, serious games voor kinderen in een rolstoel en een bewegingsmonitor voor mensen die een beroerte hebben gehad). Naast de voortzetting van een focus op zorg, zelfredzaamheid en participatie, wil het lectoraat haar continuering vanaf 2016 richten op ontwerpen van technologie voor verandering binnen complexe systemen. Dit RAAK-project sluit daar naadloos op aan. HU trekt in het aangevraagde project de proceslijn (Werkpakket 3, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). HAN (Kenniscentrum HAN Sociaal, meerdere lectoraten): HAN Sociaal focust bewust op welzijns- en zorgvraagstukken en op de noodzakelijke samenhang en afstemming hiertussen. Het kenniscentrum kiest voor een doelgroepenbenadering voor het doorontwikkelen van expert kennis op het gebied van autisme, jeugd en mensen met een verstandelijke beperking. In het project nemen zowel vertegenwoordigers deel van de lectoraten Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (associate lector Maaike Hermsen, onderzoeker Bram Wicherink), Lokale dienstverlening vanuit klantperspectief (associate lector Erik Jansen) en Levensloopbegeleiding bij autisme (senior onderzoeker Maurice Magnée). In dat laatste lectoraat loopt een RAAK-project waarbij de invloed en werkzame factoren van ICT-toepassingen in de begeleiding van mensen met een autisme spectrum stoornis worden geëvalueerd. HAN Sociaal heeft een leerwerkplaats bij zorginstelling Siza waar zij naast het evalueren van de interventies ook de vaardigheden van zorgverleners in het licht van veranderingen in de zorg bestuderen. HAN is trekker van de inhoudelijke lijn (Werkpakket 1, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). Stichting Philadelphia Zorg: Philadelphia is een landelijke zorginstelling met 8000 cliënten met een verstandelijke of meervoudige beperking en ruim 3900 fte aan personeel. Zij begeleiden mensen met een verstandelijke beperking in (begeleid) wonen, leren, werken, logeren en dagbesteding. Vanuit het Kenniscentrum worden innovatieprojecten opgezet, uitgevoerd en gemonitord. Zo vond daar recent een onderzoek plaats naar de invloed van een beeldhorloge met pictogrammen bij het helpen van structuur krijgen in de dagindeling van cliënten. Naast minstens twee locaties van Philadelphia participeert ook het hoofd van het Kenniscentrum (Karin Volkers) in dit RAAK-project. Hiermee biedt Philadelphia niet alleen inhoudelijk kennis van zaken maar vormt zij voor het project tevens een directe toegang tot betrokkenen (zorgprofessional en cliënten) om de technologie te kunnen ontwikkelen, implementeren en evalueren. Philadelphia trekt de interventielijn (Werkpakket 2, zie Vraagarticulatie en Onderzoeksplan). Projectpartners: Publieke instellingen: Om op een metaniveau kennis op te bouwen rondom zelfredzaamheid-stimulerende technologie voor cognitief beperkten via een participatieve aanpak zijn naast Philadelphia twee andere zorginstellingen betrokken: Intermetzo en Siza. Binnen de drie zorginstellingen zullen parallel ontwerpcases plaatsvinden volgens dezelfde aanpak. Minstens eenmaal per semester zullen onderzoekers, zorgprofessionals en waar mogelijk clienten van de drie instellingen samenkomen om van elkaar te leren (zie Onderzoeksplan, Werkpakket 1). Van de drie zorg instellingen neemt zowel iemand deel vanuit de centrale organisatie als vanuit een zorglocatie waar de technologie daadwerkelijk ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd. Intermetzo biedt met 1650 fte aan zorgprofessionals aan circa 6000 kinderen en jongeren met meervoudige complexe problemen een betekenisvol bestaan via specifieke zorg, behandeling, onderwijs, arbeidstoeleiding of dagbesteding. De complexe problematiek verschilt per jeugdige maar bestaat vaak uit een combinatie van zowel ernstige psychische problematiek, als beperkingen in cognitief en/of executief functioneren, naast een omgeving die niet in staat is de benodigde zorg te bieden. 7

8 Kenmerkend aan Intermetzo is dat zij zichzelf beschouwen als aanvullend op ouders, familie, school, sociaal netwerk en/of collega-organisaties. Met elkaar wordt gezamenlijk de zorg vormgegeven die nodig is voor het bereiken en borgen van het perspectief van de jeugdige. Deze integrale benadering sluit aan bij het gedachtengoed van participatief ontwerpen en penvoerder lectoraat Co-design. Intermetzo heeft een afdeling Onderzoek en Ontwikkeling (onder leiding van Lieke van Domburgh) waar innovatie projecten zoals deze plaatsvinden. Siza verleent met 2500 medewerkers zorg en ondersteuning aan ruim 3500 kinderen, jongeren en volwassenen met een lichamelijke, verstandelijke of meervoudige beperking, niet aangeboren hersenletsel of een aan autisme verwante stoornis, zowel thuis als intramuraal. In juni 2015 is in Velp het appartementencomplex Arnica geopend, dat woonruimte biedt aan (jong)volwassenen met autisme en/of een verstandelijke beperking die zelfstandig willen leren wonen. In dit pand is een leerwerkplaats van de HAN gevestigd. Doel is door gelijkwaardige samenwerking bij de ontwikkeling en invoering van innovaties bij te dragen aan zelfredzaamheid van bewoners. Deze leerwerkplaats staat in directe verbinding met Kenniscentrum HAN Sociaal, waardoor ontwikkelde inzichten en toepassingen rechtstreeks in onderzoek en onderwijs terechtkomen. Namens Siza participeert Diana Rodenburg, Productspecialist Licht Verstandelijke Beperking en Autisme Spectrum Stoornis. Ontwerpbureaus en technologie-ontwikkelaars (MKB): Studenten van diverse opleidingen, zowel met een technische, ontwerp- (beide HU) of zorgachtergrond (HAN) zullen de zelfredzaamheid-bevorderende technologie ontwikkelen en (deels) evalueren. Om de kwaliteit en continuïteit van interventies te waarborgen worden studenten gecoacht door professionele ontwerpers. In het project zijn hiervoor drie ontwerpbureaus betrokken die elk aan een zorginstelling gekoppeld zijn voor de gehele projectduur om hiermee een duurzame samenwerking te realiseren (zie Onderzoeksplan): Oneseconds, Kaliber en NoXqs. De drie bureaus hebben ervaring met het ontwerpen voor kwetsbare doelgroepen en het snel, iteratief ontwerpen middels technologische prototypes. Oneseconds (Bas van Eijk, zakelijk leider) heeft bijvoorbeeld ontworpen voor kinderen in een elektrische rolstoel en Kaliber (Ronald van Schaik, eigenaar) voor kinderen met kanker. NoXqs (Sanne van der Hagen, consultant) ontwikkelt ICT-producten en concepten voor mensen met een verstandelijke beperking door mensen met autisme, dus heeft naast expertise over het ontwerpproces ook inhoudelijke kennis over de beperkingen van de cliënten waarvoor we ontwerpen. Kennisinstellingen: Om zowel de inhoudelijke,de procesmatige als de commu nicatie- en implementatielijn kracht bij te zetten nemen drie extra kennisinstellingen deel. In de inhoudelijke lijn participeert Kim Kranenborg van TNO. Vanuit het KING-project (Kan Ik Nu Goed) werkte zij onder andere i.s.m. met Siza aan richtlijnen voor het ontwerpen van user interfaces voor mensen met een verstandelijke beperking bij mediagebruik. Wat betreft de proceslijn neemt Jelle van Dijk deel van de vakgroep Human Centred Design, faculteit Engineering Technology van de Universiteit Twente. Jelle is gespecialiseerd in het opzetten van participatieve ontwerpmethoden voor kwetsbare doelgroepen. Tot februari 2015 was hij werkzaam bij het lectoraat Co-design en initieerde hij de pilotprojecten met Philadelphia en Intermetzo. Ten behoeve van communicatie en implementatie neemt Gjilke Keuning van UCREATE Centre of Expertise Creative Industries deel (onderdeel van HU). Als business developer koppelt zij de creatieve sector aan de wereld van zorg en welzijn om met elkaar de zorg van de toekomst vorm te geven. Haar bijdrage in het project betreft vooral de valorisatie van de opgedane kennis en de ontwikkelde interventies. 4.2 Aansluiting op speerpunten en initiatieven Regionaal is er verbinding met de thema s gezond en slim van de Economic Board Utrecht (EBU). In EBU-termen verbindt dit project slim (participatief ontwerpen van technologie) met gezond (zelfredzaamheid). Daarnaast heeft de regio Utrecht onder andere als focus zorg en creatieve Industrie met als toepassingsdomeinen zorg en duurzaamheid, waar dit project op aansluit. Op nationaal niveau is er een koppeling met de topsectoren Life Sciences & Health en Creatieve Industrie. Op Europees niveau sluit dit project aan op de grand societal challenges op het gebied van gezondheid die in het Horizon programma zijn benoemd en de door hen gepropageerde 21st century skills. 4.3 Borging duurzame netwerkvorming Alle projectpartners werken momenteel al samen. HU werkt met Philadelphia en Intermetzo sinds langere tijd samen in de pilot genoemd in de Vraagarticulatie. Ook met Universiteit Twente, TNO, Oneseconds en Kaliber werkt HU al jaren aan technologische interventies voor kwetsbare doelgroepen via participatieve methoden. HAN op haar beurt is samen met NoXqs betrokken bij innovatie-ontwikkeling en uitvoering bij zorginstanties als Siza en Philadelphia. Ook partner TNO heeft eerder samengewerkt met Siza. Binnen deze aanvraag worden de losse pilots gebundeld in een groter overkoepelend project. Het consortium legt binnen dit project het fundament voor een langdurige samenwerking met deze partners, onder andere voor vervolgonderzoek en valorisatie van de opgedane kennis. Aan het eind van het project zijn hierover duurzame afspraken gemaakt. 8

9 5. ONDERZOEKSPLAN 5.1 State of the art-kennis in praktijk en wetenschap Interventies: Technologie voor cliënten met een cognitieve beperkingen en hun zorgverleners Technologie die zelfredzaamheid van cliënten faciliteert staat erg in de belangstelling in het licht van de vermaatschappelijking van zorg waarbij de cliënt een regierol inneemt en de zorgverlener ondersteunend is (Movisie, 2015). Zo zijn er meer dan 1000 applicaties voor mensen met een autisme spectrum stoornis (Dautenhahn et al, 2002; Hourcade et al, 2013) zoals de serious game Hows die autisten voorbereidt op zelfstandig wonen (o.a. ontwikkeld door projectpartners HAN en NoXqs). In de praktijk blijkt echter dat na enige tijd 30 tot 70% van dergelijke technologie niet meer gebruikt wordt (Federici & Scherer, 2012; Martin et al, 2011). De exacte reden hiervan is onduidelijk. Technologische ontwikkelingen hebben een hoge doorloopsnelheid, maar systematisch onderzoek naar de werking ervan en de impact op menselijk functioneren houdt hiermee geen gelijke tred. We weten slechts marginaal op welke werkzame factoren de technologische interventies precies ingrijpen (Kagohara et al, 2013; Magnée, Cox & Teunisse, 2015). Er is behoefte aan een taxonomie van technologische interventies met hun effecten, zodat zorgverlener en cliënt een goede inschatting kunnen maken welke middelen daadwerkelijk bijdragen aan zelfredzaamheid. MAANDAG 17:30 ETEN 18:00 BUS 19:00 FITNESS Inhoud: Vaardigheden van cliënt en zorgverlener De technologische interventies met hoge doorloopsnelheid zijn vaak opgedrongen en vormen geen natuurlijk onderdeel van de dagelijkse leefwereld en routines van de cliënt. Ze worden meestal gedreven vanuit het innovatieve imago van de technologie zonder rekening te houden met de vaak unieke wijze waarop cliënten met een cognitieve beperking hun leven organiseren. Een voorbeeld hiervan is de GoogleGlass waarmee onder andere het Radboud UMC experimenteert als middel voor participatieondersteuning (Engelen et al., 2013). Echt succesvol lijkt deze technologie vooralsnog niet te zijn, waarvan de oorzaak waarschijnlijk gezocht moet worden in het gebrek aan gebruiksgemak. Leren werken met dergelijke technologie vraagt veel van de cognitieve en executieve vaardigheden van de cliënt. Er moet weer nieuw gedrag aangeleerd worden, wat voor cliënten met een cognitieve beperking juist problematisch is, omdat ze zich moeten concentreren, interpreteren en initiatiefrijk moeten zijn. Dit kan zelfs resulteren in paniek en stress waardoor de technologie vervolgens genegeerd wordt. Dit werkt averechts in op zelfredzaamheid: de cliënt voelt 9

10 zich onthand en ontregeld door de nieuwe technologie en ervaart het juist als een verlies van zelfredzaamheid. Ook voor zorgverleners heeft de zelfredzaamheidstimulerende technologie vergaande consequenties. Ontwikkelingen zoals levensloopvisie (Teunisse & Buurs, 2013) vragen om trajectbegeleiding van de cliënt, waarbij de professional op afstand moet kunnen monitoren en daarbij de cliënt de ruimte moet geven om de regie te nemen. Zorgverleners moeten hiervoor 21st century skills bezitten. Dit betekent dat ze naast vakinhoudelijke kennis en kennis van taal en rekenen ook vaardigheden als samenwerken, creativiteit, ICTgeletterdheid, communiceren, probleemoplossend vermogen, kritisch denken en sociale en culturele vaardigheden moeten ontwikkelen, met daarbij een betrokken, ondernemende en nieuwsgierige houding (Voogt & Pareja Roblin, 2010). Er is echter nog geen vertaling van deze 21st century skills naar richtlijnen voor zorgverleners van cliënten met een cognitieve beperking. Hierdoor zijn zorgverleners meestal onvoldoende in staat om technologie te integreren in hun dagelijkse werk om daadwerkelijk de zelfredzaamheid en participatie van hun cliënten te verhogen. Zorgverleners vinden het vaak lastig om aangeleerde patronen te loslaten en nieuwe vaardigheden, houdingsaspecten en bekwaamheden te ontwikkelen (Vereniging Hogescholen, 2015). Deze angst leidt mogelijk tot een afweerreactie ten aanzien van technologie. Proces: Participatieve ontwerpaanpak Geforceerde, opgedrongen technologie die een groot beroep doet op de vaardigheden van zowel cliënt als zorgverlener is gedoemd tot mislukking. Succesvolle adoptie van nieuwe technologie met een positief effect op zelfredzaamheid is kansrijker wanneer een participatieve ontwerpaanpak gehanteerd wordt. Participatief ontwerpen gaat uit van talenten en mogelijkheden van mensen om zelf oplossingen te vinden voor behoeften en problemen (Wakeford, 2004), in plaats van reeds ontworpen technologie in hun leven te forceren. Door in het ontwerpproces ruimte en aandacht te geven aan talenten en mogelijkheden van cliënten én zorgverleners kunnen zij hun eigen kracht benutten en vergroten in plaats van nieuwe vaardigheden te moeten aanleren (Movisie, 2015). Het gebruik van participatief ontwerpen wordt sinds enkele jaren beschouwd als best practice bij technologieontwikkeling, ook voor mensen met beperkte communicatieve vaardigheden (Frauenberger et al., 2011), wat vaak het geval is bij stoornissen in het autisme spectrum of een licht verstandelijke beperking. In een participatieve ontwerpaanpak werken professionele ontwerpers en mensen die niet getraind zijn in het ontwerpproces (in dit geval: cliënten met een cognitieve beperking en zorgverleners) op creatieve wijze samen aan interventies, waarbij het complexe en interdisciplinaire karakter van een probleem in acht genomen wordt (Steen, 2008). Hierdoor ontstaan gedeeld begrip en commitment onder de betrokkenen bij de technologie, wat de toepasbaarheid en de gedragenheid ervan in de praktijk ten goede komt. Tevens draagt deze aanpak bij aan het versterken van empowerment bij cliënten en 21st century skills bij zorgverleners. Participatief ontwerpen is gebaseerd op de volgende drie principes: 1. Denken, zien en doen: Het is vaak effectiever om te beginnen met het visualiseren van mogelijke oplossingen ( seeing first, schetsen) of direct aan de slag te gaan met een uitwerking ( doing first, prototyping), dan eerst de situatie volledig te analyseren ( thinking first ) (Mintzberg, 2005); 2. Integreren: Complexe problemen, zoals het stimuleren van zelfstandig uitvoeren van ADL bij cliënten met een cognitieve beperking, vragen om een interdisciplinaire benadering. De ontwerper is daarbij expert in de procesaanpak en daarin gehanteerde methoden. Hij zorgt voor integratie van de expertkennis van de verschillende disciplines. Cliënten en zorgverleners worden daarbij beschouwd als experts van hun eigen ervaringen. Doordat de ontwerper zich makkelijk kan inleven in de verschillende perspectieven en deze bij elkaar kan brengen, vormt hij een katalysator voor gedeeld begrip (Kleinsmann, 2007); 3. Divergeren en convergeren: Ontwerpen is een leerproces van afwisselend divergeren en convergeren. Verkenning van alternatieve oplossingen (divergeren) wordt afgewisseld met reflectie- en integratieslagen (convergeren). Door eerst open en oordeelsvrij ideeën te genereren, wordt de breedte van de oplossingsruimte verkend, om deze vervolgens weer op basis van criteria te versmallen en keuzes te maken voor een mogelijke oplossing (Dorst & Cross, 2001). Samenvatting Zelfredzaamheid-bevorderende technologie voor cliënten met een cognitieve beperking is er in overvloed. Echter, een groot deel van deze technologie is geen lang leven beschoren omdat deze meer is ontworpen vanuit het aanlokkende karakter van technologie en minder vanuit de talenten en vaardigheden van de cliënten en zorgverleners. Geforceerde, opgedrongen technologie vraagt om het aanleren van nieuw gedrag, wat voor cliënten met een cognitieve beperking juist een probleem is. Ook bij zorgverleners wekt nieuwe technologie mogelijk aversie op omdat onduidelijk is hoe deze te adopteren in de dagelijkse praktijk en wat dit betekent voor de omgang met de meer zelfredzame cliënt. Door cliënt en zorgverlener samen zelfredzaamheid-bevorderende technologie te laten ontwerpen via participatieve methoden uit de designwereld neemt de kans op succesvolle interventies toe, die wél langdurig impact 10

11 hebben op zelfredzaamheid en aansluiten bij vaardigheden van zowel cliënt als zorgverlener. 5.2 Onderzoeksvraag en deelvragen De state-of-the-art maakt duidelijk dat interventieontwerp zich idealiter bevindt op het snijvlak van zorg voor cliënten met een cognitieve beperking (inhoud) en participatief ontwerpen (proces), zoals weergegeven is in Figuur 1. a. Inhoud: Zorg voor cliënten met een cognitieve beperking b. Interventies Figuur 1. Snijvlak van onderzoeksgebieden c. Proces: Participatief ontwerpen De vraagarticulatie uit de zorgpraktijk (Hoofdstuk 2) is in combinatie met de state-of-the-art kennis vertaald in de volgende hoofdvraag: Hoe kunnen cliënten en zorgverleners samen technologie ontwerpen gericht op het zelfstandig uitvoeren van algemene dagelijkse levensverrichtingen, zodanig dat de zelfredzaamheid van de cliënt verhoogd wordt? Vanuit de onderzoeksgebieden in Figuur 1 kunnen de volgende deelvragen worden geformuleerd: a) Inhoud: Hoe kan in het ontwerp van zelfredzaamheidbevorderende technologie rekening gehouden worden met talenten en vaardigheden van cliënten met een cognitieve beperking en wat betekent dit voor de vaardigheden van de zorgverlener? b) Interventies: Hoe heeft technologie invloed op de zelfredzaamheid van cognitief beperkten bij algemene dagelijkse levensverrichtingen en wat is de rol van zorgverleners daarbij? c) Proces: Hoe draagt een participatieve ontwerpaanpak bij aan de toepasbaarheid en adoptie van zelfredzaamheid-bevorderende technologie voor cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners? 5.3 Het onderzoek: Opbouw en methodiek Voor de uitvoering van het totale project is een activiteitenplanning opgesteld, inclusief alle deelactiviteiten en een tijdsplanning per partner (separaat aangeleverd als Bijlage 2). Figuur 2 toont een samenvatting van het activiteitenplan. Ontwerpfasen Een participatief ontwerpproces kan grofweg verdeeld worden in vier fasen (de horizontale as van Figuur 2): Fase 1: Selecteren, Fase 2: Doorontwikkelen, Fase 3: Implementeren en Fase 4: Evalueren. Deze ontwerpfasen vormen de kapstok van het project. Binnen de vier fasen vinden activiteiten plaats, die leiden tot tussenresultaten. Fase 1 Selecteren Fase 2 Doorontwikkelen Fase 3 Implementeren Fase 4 Evalueren Output WP1: Inhoud WP2: Interventies WP3: Proces 1. Ontwerptoolkit 2. Interventies 3. Aanvraag kwantitatieve effectmeting 4. Richtlijnen Participatief Ontwerp Output 6-9 kansrijke interventies 3-6 werkende interventies 3 uitgevoerde interventies 3 geëvalueerde interventies Figuur 2. Overzicht activiteitenplan 11

12 Fase 1: Selecteren (maart 16 t/m aug 16) In deze fase wordt een shortlist van conceptinterventies gegenereerd via een iteratief proces van divergeren en convergeren. Naast de conceptinterventies uit de pilot (MyDayLight en Talisman) worden additionele conceptinterventies ontworpen voor andere cognitieve beperkingen. Op basis van in onderzoek ontwikkelde criteria worden hier zes tot negen kansrijke conceptinterventies uit geselecteerd die in de volgende fase worden doorontwikkeld voor toepassing in een zorgsetting (Fase 2). Tussenresultaat is het opleveren van zes tot negen kansrijke interventies (twee tot drie per zorginstelling). Fase 2: Doorontwikkelen (sep 16 t/m jan 17) In deze fase worden werkende conceptinterventies ontwikkeld en gebouwd, wederom door divergeren en convergeren. Deze worden aan een expertgroep van professionals en cliënten voorgelegd om te bepalen of het concept het probleem zou kunnen oplossen of dat er zaken missen of gewijzigd moeten worden. Tussenresultaat is het opleveren van drie tot zes conceptinterventies (één a twee per zorginstantie) die gedurende een bepaalde periode volledig en autonoom ingezet kunnen worden in het dagelijks leven van een cliënt of groep cliënten. De conceptinterventies hebben de vorm van een werkend prototype. Fase 3: Implementeren (feb 17 t/m aug 17) In deze fase worden de interventies klaargemaakt en daadwerkelijk voor een langere periode van drie tot zes maanden (afhankelijk van de beperking van de cliënt, zijn zelfredzaamheid en persoonlijke geschiedenis) ingezet en gemonitord in de praktijk. Tussenresultaat is het opleveren van drie interventies die drie tot zes maanden in de praktijk hebben gedraaid: in elke zorginstelling één. Aan het eind van deze fase zijn de interventies kwalitatief geëvalueerd. Fase 4: Evalueren (sep 17 t/m feb 18) In deze fase worden de interventies op basis van de praktijkervaringen en evaluaties bijgesteld. Daarnaast wordt er gekeken of en hoe de interventies daadwerkelijk structureel geïmplementeerd kunnen worden in de dagelijkse zorgsetting. Hierbij worden ook andere settings dan de drie zorginstellingen en andere dan de geselecteerde cognitieve beperkingen beschouwd. Tussenresultaat is het opleveren van een implementatieplan voor elk van de geëvalueerde interventies. Werkpakketten Binnen elke ontwerpfase vinden activiteiten plaats in drie werkpakketten (de verticale as van Figuur 2): WP1: Inhoud, WP2: Interventies en WP3: Proces. Elk werkpakket representeert een deelvraag. Figuur 3 toont de onderlinge relatie tussen de werkpakketten. De overige werkpakketten Communicatie en implementatie en Projectmanagement worden respectievelijk beschreven in paragraaf 5.5 en 6.1. Interventiecriteria Reflectie op toepasbaarheid en gedragenheid (praktijk) Inhoud: Ontwerp- en handelingsrichtlijnen voor inzet van technologie voor cognitief beperkten Interventies (WP2) Proces: Participatieve ontwerpprincipes (WP3) Inhoudelijke kennis (theorie) Participatieve ontwerpmethoden Figuur 3. De onderlinge relatie tussen WP1, WP2 en WP3 WP1 Inhoud (trekker: HAN) Dit werkpakket is gericht op beantwoording van de inhoudelijke vraag (deelvraag a), met als doel op systematische wijze tot geëvalueerde ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen voor zorgverleners te komen. Deze principes en richtlijnen worden beschreven volgens een praktisch integraal kader voor gerichte, kritische analyse van mechanismen en processen van mens- technologie interactie, dat is gebaseerd op de capability approach (Nussbaum, 2000; Sen, 1999; Oosterlaken, 2015). Het doel van deze benadering is menselijke ontwikkeling, waarbij de nadruk ligt op de fundamentele vrijheden die mensen hebben om te floreren door te zijn wie ze willen zijn en te doen wat ze willen doen binnen verschillende levensgebieden. Naast de capability approach worden ook elementen meegenomen uit een model voor zelfregie dat al bij de onwikkeling van interventies voor cliënten met autisme spectrum stoornis gebruikt wordt door projectpartners Siza en HAN (Field & Hoffman, 2009). Om te waarborgen dat de interventies (ontwikkeld in WP2) voldoen aan ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen, organiseren onderzoekers en studenten per ontwerpfase telkens twee expertmeetings (halverwege en aan het eind van de fasen). Deelnemers zijn experts (psychologen, pedagogen, orthopedagogen, coaches en gedragsdeskundigen) en cliënten van de drie betrokken instellingen. De eerste meeting dient om criteria te formuleren en te toetsen voor de selectie, implementatie 12

13 en evaluatie van de interventies. In de tweede meeting worden per fase telkens de conceptinterventies geëvalueerd aan de hand van de criteria. Zo kan steeds, afhankelijk van de fase, een gefundeerde keuze gemaakt worden of en hoe een (concept)interventie verder doorontwikkeld of geïmplementeerd wordt. Door ten slotte het gebruik van de conceptinterventies in de praktijk te monitoren (zie WP2) worden nieuwe ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen geïdentificeerd. Bestaande en nieuwe principes en richtlijnen worden gebundeld in een ontwerptoolkit. Fasering: Fase 1: De HU, HAN en TNO-onderzoekers ontwikkelen samen met de studenten selectiecriteria voor de interventies. Deze zijn gebaseerd op bestaande ontwerp principes voor technologie voor cliënten met een cognitieve beperking (HU en TNO) en handelingsricht lijnen voor het ontwikkelen van vaardigheden en attitudes voor zorg verleners (HAN). Ze worden beschreven volgens de capability approach en vervolgens getoetst tijdens de eerste expertmeeting. De eerste concept interventies worden inhoudelijk getoetst via die criteria gedurende de tweede expertmeeting. Fase 2: De HU- en HAN-onderzoekers ontwikkelen samen met de studenten implementatiecriteria voor toepasbare interventies, op basis waarvan in Fase 3 en 4 de interventies in de praktijk ingevoerd kunnen worden. Er vinden weer twee expertmeetings plaats ter validatie van de inhoud van de criteria en de interventies. De kennis en inzichten uit die meetings worden gebruikt om de ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen aan te vullen. Fase 3: De HU- en HAN-onderzoekers ontwikkelen samen met studenten evaluatiecriteria voor succesvolle interventies zodat deze in Fase 4 als basis kunnen dienen voor evaluatie. Daarnaast vinden weer twee expertmeetings en een kleinschalig symposium plaats om de ontwikkeling van de interventies officieel af te sluiten. TNO en HAN werken in deze fase verder aan de ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen. Fase 4: Twee laatste evaluatiesessies met de expertgroep vinden plaats om te reflecteren op de inhoud en het effect van de interventies, aan de hand van criteria die ontwikkeld zijn in Fase 3. De HU- en HANonderzoekers schrijven op basis van de inzichten een implementatieplan voor elk van de interventies, en integreren dit in de subsidieaanvraag voor vervolgonderzoek samen met consortiumpartner Philadelphia (zie paragraaf 5.5). Bestaande en nieuwe ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen worden gebundeld in een ontwerptoolkit. 13

14 WP2: Interventies (trekker: Philadelphia) In WP2 staat het daadwerkelijk ontwerpen, bouwen, in de praktijk invoeren en evalueren van de zelfredzaamheid-stimulerende technologie centraal (deelvraag b). De activiteiten worden uitgevoerd door studenten onder supervisie van professionele ontwerpbureaus. Het is hierbij nadrukkelijk de bedoeling dat een uitwisseling en samenwerking tussen de studenten van beide hogescholen plaatsvindt. Telkens vormt een professioneel ontwerpbureau met een zorginstelling een koppel, dat gedurende de gehele projectduur samenwerkt om een duurzame en constructieve relatie te kunnen opbouwen. Er zullen uiteindelijk drie conceptinterventies worden doorontwikkeld en kleinschalig geïmplementeerd in de drie zorginstellingen, waarbij zorgprofessionals en cliënten de interventies toepassen in hun dagelijks leven. De onderzoeksactiviteiten die in dit werkpakket plaatsvinden zijn gericht op zowel het meten van gebruiksvriendelijkheid als op de effectiviteit van de interventies. Er vinden zowel kwalitatieve als kwantitatieve metingen plaats. Per interventie zullen circa twee zorgverleners en vijf cliënten betrokken zijn. Dit aantal volstaat in kwalitatief ontwerponderzoek, waarbij het niet de bedoeling is om representatieve uitspraken te doen, maar om ontwerpinspiratie op te doen en eerste inzichten te verwerven over de aansluiting van technologie op vaardigheden en werkwijzen van eindgebruikers (cliënten en zorgverleners). Kwalitatieve evaluaties van gebruiksvriendelijkheid van interventies vinden plaats door middel van reflective journals van onderzoekers (zie WP3 voor een toelichting) en door het invullen van vragenlijsten en uitvoeren van subjectieve zelfrapportages van eindgebruikers (Magnée, Cox & Teunisse, 2015). Daarnaast wordt hiervoor gebruik gemaakt van kwantitatieve datacollectie. Technologische interventies bieden namelijk de mogelijkheid om zeer gedetailleerde informatie te verkrijgen van het daadwerkelijke gebruik. Voor het meten van de effectiviteit van interventies worden kwalitatief bevraagde onderdelen van de Nederlandse Empowerment Vragenlijst (Boevink, Kroon & Giesen, 2009) gebruikt. Dit betreft een exploratieve poging om bestaande empowermentinstrumenten bij cognitief beperkten toe te passen. Uitkomsten leveren een bijdrage aan ontwerpprincipes en handelingsrichtlijnen (zie WP1). Daarnaast leiden ze het tot informatie over de gebruiksvriendelijkheid en effectiviteit van het product voor verschillende typen gebruikers, waardoor op maat gesneden interventies mogelijk worden (Resnicow et al., 2010). Deze eerste inzichten in effecten van de interventies vormen een opmaat tot kwantitatief vervolgonderzoek naar de effecten van de interventies op zelfredzaamheid. De aanvraag voor dergelijk vervolgonderzoek is output van het werkpakket Communicatie en implementatie (zie paragraaf 5.5). Fasering: Fase 1: Bestaande (concept)interventies worden geïnventariseerd en nieuwe conceptrichtingen bepaald. Studenten van de HAN (Sociaal Pedagogische Hulpverlening, Pedagogiek, Verpleegkunde, minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking) maken de inhoud van de interventies en worden hierbij gevoed door de output van WP1. Studenten van de HU (minor Co-design studio, minor Interactive Media Products en studenten van de derdejaars multidisciplinaire ontwerpprojecten [Elektrotechniek, Werktuigbouwkunde en Technische Bedrijfskunde]) verzorgen de vorm van de interventies en worden daarbij gevoed door de output van WP1. Fase 2: De op basis van selectiecriteria gekozen interventies worden ontworpen en gebouwd door studenten, die worden begeleid door de professionele ontwerpbureaus. Studenten van de minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Sociaal Pedagogische Hulpverlening, Pedagogiek en Verpleegkunde (HAN) verzorgen de inhoud van de interventies. Studenten van Elektrotechniek, Werktuigbouwkunde en Technische Bedrijfskunde (HU) zullen in 10 ECTS-projecten samen werken aan de vorm van de interventies, evenals teams van de minoren Co-design Studio en Interactive Media Products (HU). Daarnaast participeren, wanneer en waar relevant, afstudeerders van Werktuigbouwkunde, Product Design & Engineering, en Communicatie & Media Design. Fase 3: De interventies worden ingezet bij cliënten en zorgverleners van de drie zorginstellingen. Een stagiaire of afstudeerder van de opleiding Management in de Zorg (HU), evenals een groep studenten van de minor Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (HAN) volgen de implementatie van de interventies via de hiervoor genoemde kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden en signaleren mogelijke knelpunten. Ook de HU- en HAN-onderzoekers gebruiken de onderzoeksmethoden tijdens deze fase. Professionele ontwerpbureaus zijn beschikbaar voor het oplossen van technische problemen bij de invoering van de interventies en de onderzoekers monitoren op kwalitatieve wijze de invloed van de interventies op zelfredzaamheid. Fase 4: Hier is ruimte voor eventuele uitloop van interventies. Indien deze uitlopen, zullen de onderzoekers de invloed van de interventies op het gedrag van de cliënten ook hier kwantitatief en kwalitatief blijven monitoren. WP3: Proces (trekker: HU) Dit werkpakket richt zich op beantwoording van de procesvraag (deelvraag c), waarin de methodologische aanpak van participatief ontwerpen ten behoeve van de interventies wordt opgezet, uitgevoerd en geëvalueerd. Ter verduidelijking: in WP2 is het onderzoek gericht op 14

15 de evaluatie van de interventies, in WP3 op de evaluatie van methoden van interventie-ontwikkeling. De meest geschikte participatieve ontwerpmethoden voor zorgverleners en cliënten met een cognitieve beperking worden door onderzoekers van de HU, Universiteit Twente en een professioneel ontwerper van Oneseconds geselecteerd op basis van theorie, ervaringen en reflectie op het ontwerpproces. Bestaande methoden en technieken worden zo nodig aangepast om optimaal aan te sluiten bij vaardigheden van de deelnemende cliënten en zorgverleners en daarmee empowerment te bevorderen. De HU-onderzoekers zullen samen met de studenten en de ontwerpbureaus de ontwerpmethoden daadwerkelijk uitvoeren bij cliënten en zorgverleners. Zij hanteren daarbij principes van research through design : kennis over een interventie wordt naast het toepassen en evalueren van de interventie ook gewonnen uit de overwegingen en keuzes bij het ontwerp van deze interventie (Koskinen et al., 2011). Tijdens en tussen de participatieve ontwerpactiviteiten door houden zij zoals hiervoor genoemd reflective journals bij. Dezelfde reflective journals worden gebruikt als dataverzameling in WP2; dezelfde onderzoekers zijn betrokken bij WP2 en 3 en zij zullen derhalve tijdens het hele project een journal bijhouden over zowel WP2 als WP3. Een reflective journal bestaat uit observatienotities, foto s, audio, gedachtengangen e.d. van de onderzoeker waarin hij kritisch reflecteert op het proces (Sleeswijk Visser et al., 2005). Hoe deze grote hoeveelheden rijke data te analyseren is voor onderzoekers een uitdaging, omdat het risico bestaat dat hiermee de betekenis van de originele data verdwijnt. Daarom wordt hiervoor de Grounded Theory -benadering gebruikt (Strauss & Corbin, 1990). Het doel van Grounded Theory is om hypothesen te ontwikkelen die met andere datavormen geverifieerd kunnen worden. In gezamenlijke analysesessies waar ruwe data op de muur hangt wordt door zowel onderzoekers als professionals (zie WP1) met een open blik naar de data gekeken. Patronen en mini- theorieën zullen ontstaan die vervolgens door andere data getest, ondersteunend en verfijnd worden. Aan het einde van elke fase zal een reflectieteam bijeenkomen, bestaande uit de onderzoekers van de drie zorginstellingen, vier HU-onderzoekers, de Universiteit Twente-onderzoeker en enkele professionals van de drie instellingen. Op basis van de uitkomsten van de Grounded Theory-analyse reflecteren zij gezamenlijk op de toegepaste ontwerpmethoden en de invloed ervan op het bevorderen van de zelfredzaamheid van de client en de vaardigheden van de zorgverlener. Op basis daarvan maken zij keuzes voor de toe te passen ontwerpmethoden in de volgende fase. Dit werkpakket levert uiteindelijk een set methoden op voor participatief ontwerpen in de zorg voor cognitief beperkten, samengevoegd met de ontwerprichtlijnen uit WP1. Fasering: Fase 1: Vier onderzoekers van het lectoraat Co-design ontwikkelen samen met een onderzoeker van de Universiteit Twente en een professionele ontwerper (Oneseconds) de onderzoeksinstrumenten (reflective journals en analysesessies), gericht op het registreren van inzichten uit de participatieve ontwerpmethoden en passen deze toe in alle fasen. Op basis van eerste reflecties selecteren de onderzoekers de participatieve ontwerpmethode voor deze fase en bepalen ze in hoeverre de technieken nog aanpassing behoeven. In deze fase kan dat bijvoorbeeld contextmapping zijn. Bij contextmapping bespreken gebruikers hun herinneringen en verhalen met ontwerpers, waardoor ze zich bewust worden van hun latente behoeften, waar de ontwerper op kan inspelen met relevante ontwerpen (Sleeswijk Visser et al., 2005). Fase 2: Op basis van de reflective journals op het participatieve ontwerpproces uit Fase 1 selecteren de HU- en Universiteit Twente-onderzoekers de participatieve methoden voor Fase 2. In deze fase valt te denken aan een kort cyclische scrum -aanpak, waarbij in korte sprints (één tot vier weken) steeds werkende concepten opgeleverd moeten worden, waarbij de clienten en zorgverleners continu intensief betrokken worden (Schwaber & Beedle, 2001). Scrum heeft de flexibiliteit om met laat wijzigende eisen en wensen om te gaan. De methode lijkt dus geschikt voor het bereiken van een gezamelijk doel als ontwerpteam, omdat zij snel moeten kunnen inspelen op veranderende omstandigheden. Met behulp van tools als 3D-printing zijn al snel ervaarbare prototypes te maken, waarmee al vroeg getest kan worden of bepaalde ideeën werken. Fase 3: De participatieve ontwerpmethoden die de HU- en Universiteit Twente-onderzoekers inzetten zullen in deze fase de vorm hebben van een etnografisch usability-onderzoek. Hierbij wordt op kwalitatieve wijze de ervaring van cliënten, zorgverleners en andere betrokkenen met de interventie blootgelegd, door de interventie in relatie tot hun routines en belangen te beschouwen. Methoden die hierbij horen zijn bijvoorbeeld observatie van de interventie in de praktijk. Data wordt vastgelegd in het genoemde reflective journal. Fase 4: Proces: De HU- en Universiteit Twenteonderzoekers reflecteren op het hele proces en kunnen daarmee de vraag beantwoorden in hoeverre de participatieve ontwerpmethoden daadwerkelijk hebben geleid tot toepasbare en gedragen interventies. Hieruit resulteert een set richtlijnen voor participatief ontwerpen voor cliënten met een cognitieve beperking en hun zorgverleners. Deze vormen ook onderdeel van de ontwerptoolkit in WP1. 15