Projectplan overzicht (deel 1)

Transcriptie

1 Projectplan overzicht (deel 1) Algemeen Naam umc Projectleiders + Titel activiteit Programmathema Werkplaats Beoogde deliverables Academisch Medisch Centrum Mark J Schuuring M.D. Ph.D. m.j.schuuring@amc.uva.nl Berto J Bouma M.D. Ph.D. b.j.bouma@amc.uva.nl Barbara Mulder M.D. Ph.D. b.j.mulder@amc.uva.nl Integration of CONCOR and wearables: how do they fit? Digitale verbondenheid Integratie data 10. Ontwikkeling, evaluatie en implementatie van e-health instrumenten zoals app s, games en/of wearables in samenwerking met bedrijven en start-up s. Projectinhoudelijk Uitdaging of probleemstelling - Patiënten met een aangeboren hartafwijking (AHA) hebben een verminderde kwaliteit van leven - Er is over- en onder behandeling van patiënten met een AHA in het ziekenhuis. Aanleiding van het project Veel volwassenen met een AHA hebben klachten van ritmestoornissen en hartfalen, die de kwaliteit van leven ernstig verslechterd wat leidt tot presentaties op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames het geen sterk kosten verhogend werkt. Bovendien geeft dit voor patiënten en hun familie extra onzekerheid over de eigen gezondheid en negatieve verwachtingen voor de toekomst. Volwassenen met een AHA zijn bijzonder geschikt voor telemonitoring met een mhealth app vanwege: 1) de jonge leeftijd (gemiddeld 36 jaar bij patiënten) 2) affiniteit met mobiele apparaten 3) chronische aandoening met noodzaak levenslang ziekenhuis controle 4) noodzaak om de last van de ziekte te verminderen Doelstelling van het project Met onze CONCOR app wordt verwacht dat het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen afneemt en dat patiënten een betere kwaliteit van leven zullen hebben, doordat zij zich meer bewust zijn van de hartafwijking, gestimuleerd worden in een gezond gedrag, gezonde levensstijl reminders krijgen en nauwkeuriger zullen zijn met medicatie. Het beoogde projectresultaat Het uiteindelijk projectresultaat is het reduceren van het aantal presentaties op de spoedeisende hulp en ziekenhuisopnames en verbetering van de kwaliteit van leven. Daarbij zijn de volgende 1

2 deelresultaten van belang - Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die bereid zijn om mhealth te gebruiken - Het beschrijven van de klinische karakteristieken van patiënten met een AHA die geschikt zijn voor management met mhealth - Het beschrijven van de zorgconsumptie (gedefinieerd als polikliniek bezoeken, SEH presentaties en ziekenhuisopnames) in patiënten met een AHA die geschikt zijn voor mhealth management, om te zien bij welke patiënten welke winst te behalen valt - Via regressie analyse de meest optimale mhealth vitale parameters identificeren om patiënten met een AHA te monitoren De afbakening (scope) van het projectresultaat Het project is afgebakend tot patiënten met een AHA. Patiënten met primair hartfalen of ritmestoornissen als gevolg van een verworven hartaandoening zullen niet meegenomen worden. Daarnaast zullen we starten met de patiënten van het AMC en zullen we het project nog niet multicenter uitrollen, om de controle te blijven houden. Na afloop kunnen we via onze vaste multicenter partners makkelijk opschalen. Er zal nadruk liggen op e-care en e- gezondheidsvoorlichting. We zullen patiënten die bekend zijn met hartfalen of ritmestoornissen via de app vervolgen en zullen ons niet zozeer richten op e-diagnose of e-preventie om nieuwe gevallen te ontdekken. Er zal geen prioriteit aan e-inzage in het dossier worden gegeven. De effecten van het project Dit project is ingebed in de onderzoekslijn "Aangeboren hartziekten bij volwassenen" onder leiding van Prof. dr. B. J. Mulder. We hebben daarom een ideale studieomgeving. De CONCOR groep faciliteert meer dan 13 jaar onderzoek naar de prevalentie en de klinische uitkomsten van deze patiënten en maakt onderzoek naar hartfalen, hartritmestoornissen en andere late complicaties bij patiënten met AHA mogelijk. Het project kan in een later stadium landelijk opgeschaald worden naar patiënten, die geïncludeerd zijn in CONCOR. Prof. dr. B. J. Mulder is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Cardiologie en voormalig voorzitter van de internationale werkgroep ISACHD. Dit zal helpen om de mhealth app verder te verspreiden. Er is een geschatte populatie van volwassenen met CHD wereldwijd. De gebruikers van het projectresultaat In eerste instantie patiënten met een AHA. Later kan de app getest worden bij andere groepen patiënten met verworven hartziekten. Geïnteresseerde patiënten worden momenteel verzameld via een vragenlijst die op de polikliniek aangeboren hartaandoeningen in het AMC wordt afgenomen. De cardioloog geeft de vragenlijst aan patiënten, en de patiënten vullen zelf de vragenlijst in. De vragenlijst en de eerste resultaten zijn gepubliceerd in Schuuring et al Mobile health in adults with congenital heart disease: current use and future needs. Neth Heart J Nov;24(11): De data zal verzameld worden door de input van patiënten. De randvoorwaarden Er zal externe hulp van patiënten en applicatie bouwers voor het bouwen van de app worden gevraagd. Er is al een deel van de patiënten geïdentificeerd. Tijdens inclusie van wordt er een geschikte applicatie maker gezocht worden. Vervolgens volgt een proeffase met de bouwer en de patiënt. Als er voldoende patiënten Hierdoor zijn we afhankelijk van deze partij en de gebruikersvriendelijkheid van het eindresultaat. Verder zijn we afhankelijk van de participatie van de patiënt. Uit onze eerste analyse onder 118 patiënten blijkt dat 76% van de patiënten met een AHA gemotiveerd is om mee te doen. Projectrisico s 2

3 Er zijn een aantal projectrisico s. Ten eerste is er een mogelijkheid dat de promovendus teveel informatie/ parameters binnen krijgt via de app. Er wordt daarom in eerste instantie op basale vitale cardiologische parameters ingezet (bloeddruk, hartfrequentie, etc) ingezet. Iteratief zal er dan samen met patiënten gekeken worden welke behoefte er ontstaat. We zullen dit proces waarborgen door frequente evaluatie van de betreffende parameters. Ten tweede is de privacy en veiligheid van de patiënten data een risico. De CONCOR groep maakt al 13 jaar gebruik van een beveiligde database en die kennis zullen we gebruiken. De implementatie is een derde risico, omdat artsen en verpleegkundige nieuwe werkzaamheden krijgen waar draagvlak voor gecreëerd moet worden. 3

4 SPECIFIEK - Omschrijf het doel eenduidig en concreet: - Wat wilt u ermee bereiken? - Wie zijn erbij betrokken? - Waar wordt het uitgevoerd / zichtbaar? MEETBAAR - Onder welke meetbare / observeerbare voorwaarden of vorm is het doel bereikt? - Wat wordt waaraan uitgegeven? - Hoe toetst u of uw doel bereikt is (evaluatie-instrument)? SMART model Het reduceren van het aantal AMC spoedeisende hulp en eerste hart hulp presentaties en AMC ziekenhuis opnames door telemonitoring van patiënten met een AHA door middel van mhealth. Uit onze recente analyse blijkt dat onder 124 patiënten met een AHA 24% een of meerdere ongeplande SEH bezoeken heeft en 36% een of meer ziekenhuisopnames in de laatste 5 jaar. Het streven is 5% reductie. - Het duidelijk omschrijven welke patiënten met een AHA zowel bereid als geschikt zijn om mhealth te gebruiken (bv met name patiënten tussen 20 en 40 jaar, NYHA klasse II, met een matig tot ernstig congenitaal defect, etc) - Duidelijk maken welke mhealth parameters zinvol zijn om patiënten met een AHA te monitoren ACCEPTABEL, AMBITIEUS - Waarom de keuze voor deze activiteit? - Realistische planning wat betreft middelen, mensen, tijdslijnen aangeven - Onderzoek draagvlak gewenst Het gebruik van mhealth door patiënten met een AHA zal bijdragen aan meer zorg efficiëntie, kostenbesparingen, meer regie van de patiënt en betere informatie voorziening vanuit de zorgverlener RELEVANT, REALISTISCH -Hoe draagt het doel bij aan de deliverables van het e-health programma? -Hoe ondersteunt de activiteit de NFU of TIJDGEBONDEN lokale visie op het thema e-health? - Beschrijf de projectplanning in tijdsvakken met hierin de te bereiken doelen / eindpunten van de activiteit, en wanneer deze gehaald zijn (uiterlijk Q4-2018). - I.v.m. beperkte tijd en financiën worden gemotiveerde patiënten al geregistreerd - Zorgconsumptie (polikliniek bezoeken, SEH presentaties en ziekenhuisopnames) wordt al verzameld - In de beschikbare tijd zullen we met iteratieve mhealth app ontwikkeling o.b.v. patiënten feedback - De hulp van studenten, verpleegkundigen en cardiologen wordt maximaal ingezet De CONCOR app valt binnen de integratie data werkplaats en zal als voorbeeld dienen voor de deliverable ontwikkeling, evaluatie en implementatie van e-health instrumenten, waar andere artsen, verpleegkundigen en app-makers van zullen profiteren. Zie de tijdsplanning hieronder Projectplan samengevat: Met de mhealth app wordt het aantal ziekenhuis opnames als gevolg van ritmestoornissen en hartfalen gereduceerd en zullen patiënten met een AHA een betere kwaliteit van leven hebben, doordat zij zich meer bewust zijn van de hartafwijking, gestimuleerd worden in een gezond gedrag, gezonde levensstijl reminders krijgen en nauwkeuriger zullen zijn met medicatie. Aan het einde van het e-health project weten we ook bij welke patiënten de app werkt en welke parameters nuttig zijn om te monitoren. 4

5 Projectplanning Toegankelijkhe Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Q1 Q2 Q3 Q4 Voorbereiding Registeren van patienten met een AHA die mee willen doen Medisch ethische goedkeuring verkrijgen Behoeften van patienten nader analyseren Research Ideevorming Prototypering Analyse Proeffase app bouwer analyseren uitgevoerde implementatie Patiënt Zorgverlener ICT Iteratieve app ontwikkeling Collectie zorgconsumptie Implementeren ideeën 5