VDAB Platform Zorgbegeleiding Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA)

Transcriptie

1 JAARVERSLAG

2 Jaarverslag Proactief verder werken aan een gezondheidsbeleid met een patiëntenperspectief en gezondheidszorg op maat van patiënten De structuur Erkenning door de overheid Algemene vergadering Raad van bestuur Personeel De werking Ledenwerking Studiegroepen en denkdagen Voorbereiding van de patiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronische ziekten Algemene ledenbevraging Info aan leden Infosessies voor leden Ledenwerving Werking rond prioritaire thema s Patiëntenrechten Verzekeringen Tegemoetkomingen Medicatie Werkgelegenheid Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: ehealth e.a Besparingen in de gezondheidszorg Kwaliteit van zorg Geestelijke gezondheidszorg Kinderen Medische schade en patiëntveiligheid Zeldzame aandoeningen Eerstelijns gezondheidszorg Levenseinde Opvolging onderzoek Vertegenwoordigingswerk Federale Commissie Rechten van de patiën t Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg Patiëntenvertegenwoordiging in SEL s Gebruikersoverleg Handicap /chronische ziekte en Arbeid Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Stakeholdersforum van de VDAB

3 VDAB Platform Zorgbegeleiding Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA) Zorgvernieuwingsplatform Flanders Care Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting Stuurgroep chronische zieken Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw Website Infosessies voor derden Deelname als spreker aan fora en colloquia Brochures Persberichten Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding

4 Proactief verder werken aan een gezondheidsbeleid met een patiëntenperspectief en gezondheidszorg op maat van patiënten 2011 was het jaar dat België het zonder regering moest stellen. Dit maakte dat heel wat van onze dossiers vast zaten omdat een regering in lopende zaken niet de bevoegdheid had om de noodzakelijke beslissingen te nemen. Op het Vlaamse beleidsniveau werd intussen verder gewerkt. Zo schreven we binnen de Strategische Adviesraad voor Welzijn en Gezondheid mee aan de visienota over Maatschappelijk Verantwoorde Zorg en werd binnen de Commissie Diversiteit van de Sociaal Economische Raad Vlaanderen een actieplan opgesteld om meer personen met een chronische aandoening toegang te verlenen tot de arbeidsmarkt. Ook al leiden deze stappen niet tot onmiddellijke beleidswijzigingen, toch vinden we het ontzettend belangrijk dat de stem van patiënten gehoord wordt op het ogenblik dat de basis gelegd wordt voor toekomstig beleid. Deze tendens om patiëntenvertegenwoordigers te horen, doet zich trouwens ook voor in andere gezondheidszorgdomeinen. In die zin zijn we verheugd vanaf 2011 ook gesprekspartner te zijn van de Vlaamse overheid als het gaat over kwaliteit van zorg De structuur Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het VPP door de Vlaamse Overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan zes verenigingen in het kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking: - Versterking en uitbouw van het VPP door onder meer bekendmaking, informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van de gezondheid en het gezondheidsbeleid, werven van nieuwe leden, samenwerking met lidorganisaties verbeteren, patiënten of patiëntenverenigingen gericht doorverwijzen naar de juiste dienst; - Ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema s; - Oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid en de afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere: in de Vlaamse Gezondheidsraad (vanaf 2009 Strategische Adviesraad); in de federale commissie Rechten van de Patiënt; in de diversiteitscommissie van de SERV; in het stakeholdersforum van de VDAB; in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten; in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg; in het Zorgvernieuwingsplatform; tijdens studiedagen, symposia, hearings enz. opgezet door of in het kader van het gezondheidsbeleid. 3

5 Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het Riziv om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen Algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het VPP. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam samen op 5 maart De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar, de financiële afrekening en keurde een nieuwe begroting goed. Daarnaast werd ingestemd met de wijziging van enkele statuten en werden de bestuursleden verkozen voor een termijn van vier jaar Raad van bestuur De raad van bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en door experten die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2011 werkte de raad van bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Het nieuw samengestelde bestuur bestaat uit 12 bestuurders: Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw), Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw), Mieke Craeymeersch (Similes vzw), Xavier Decremer (Komaan vzw), Monique De Langhe Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw), Dolf De Ridder (Kenniscentrum Mantelzorg vzw), Roger Jordaens (Hartekinderen vzw), Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw), Freddy Sempels (Uilenspiegel vzw), Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw), Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg). Data samenkomsten 17/1, 21/3, 18/4, 16/5, 20/6, 19/9, 24/10, 7/11,21/11,19/ Personeel Op 31 december 2011 werkten volgende personen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw: Naam Functie Ilse Weeghmans Coördinator Els Meerbergen Stafmedewerker Ann Ceyssens Stafmedewerker Communicatie Roel Heijlen Stafmedewerker Liesbeth Lemmens Stafmedewerker Anita Duprez Stafmedewerker Sofie Claeskens Stafmedewerker 4

6 Gevolgde vorming en studiedagen: Onderwerp Data Riziv: Geestelijke gezondheidszorg en werk 19/01/2011 Voorbeeldige participatie door PLAZZO 05/05/2011 Symposium over tandzorg bij mensen met een beperking en bij 23/6/2011 bejaarden Event Itinera: Naar nieuwe organisatie + financiering van 05/07/2011 ziekenhuizen: Kansen tot verbetering? Conference Employment and Access to Financial Services for 7/9/2011 Cancer Patients (organisatie: Association of European Cancer Leagues) Koning Boudewijnstichting Fonds Julie Renson: Geestelijke 15/9/2011 gezondheidszorg en huisartsen GasthuisZusters Antwerpen: Shared Decision Making 17/9/2011 Voka Health Community : Congres Gezondheid 2.0. Waarom 29/09/2011 samenwerken loont Koning Boudewijnstichting: Patiënten als partners in 30/9/2011 gezondheidszorg en gezondheidsbeleid Madpride en symposium Beeldvorming en geestelijke 8/10/2011 gezondheidszorg Congres Bio-ethiek 12/10/2011 Voorbereiding van suïcidecongres (terugkoppeling in Leuven) 21/10/2011 Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: Wel en Wee 28/10/2011 Koning Boudewijnstichting en Fonds Julie Renson: Geestelijke 17/11/2011 gezondheidszorg en thuiszorg Patient Safety Network : Veilige zorg : Patiënt als centrale partner 23/11/2011 FOD Volksgezondheid: Symposium: Praten over incidenten: een 28/11/2011 noodzaak! Symposium Metaforum Leuven: Totale genoomanalyse bij de 3/12/2011 mens Prevent: Disability Case Management 09/12/2011 Suïcidecongres 17/12/2011 Interne vormingen Onderwerp Data VOCA: omgaan met groepen 6/5/2011,10/10/2011, 29/11/2011 5

7 1.3. De werking Ledenwerking Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen die plaatsvonden in Voor een inhoudelijke bespreking verwijzen we naar Studiegroepen Data Werkgelegenheid 24/2,12/5, 6/10 Verzekeringen 22/3,27/4,15/9 Medicatie 28/3,7/6, 26/9 Patiëntenrechten (10/2 opnameformulier), 15/2, 15/3, 12/4, 3/5, 18/10 Geestelijke gezondheidszorg 26/4, 27/9,27/10,13/12 Denkdagen en infomomenten Data De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens 28/5/2011 Geneesmiddelen van proefbuis tot apotheek 10/10/2011 Kwaliteit van zorg in het ziekenhuis 19/11/2011 Klankbordgroepen Data Gent 18/1, 6/2, 15/2, 6/4, 7/6, 28/11 Hasselt 19/1, 1/2, 5/3, 4/4, 21/6, 22/ Voorbereiding van de patiëntenvertegenwoordiging in het Observatorium voor chronische ziekten De officiële opstart van het Observatorium liet in 2011 bij gebrek aan een regering op zich wachten. De voorbereiding werd echter wel verder gezet. Vanuit een gezamenlijk overzicht aan knelpunten van het VPP en onze Franstalige zusterorganisatie la Ligue des Usagers des Service de Santé (LUSS) bepaalden de Franstalige en Nederlandstalige patiëntenvertegenwoordigers de prioriteiten van de groep. Deze prioriteiten werden verder uitgewerkt in twee werkgroepen nl. een werkgroep administratieve vereenvoudiging en een werkgroep terugbetaling van geneesmiddelen. Samenkomsten Samenkomst Nederlandstalige en Franstalige patiëntenvertegenwoordigers Werkgroep administratieve vereenvoudiging Werkgroep terugbetaling van geneesmiddelen Data 17/2/ /5/ /9/2011 6

8 Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die in liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de raad van bestuur van het VPP. In 2011 werden deze prioriteiten via de algemene vergadering en de Nieuwsbrief gecommuniceerd aan de ledenverenigingen Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief werden leden geïnformeerd over actuele thema s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier digitaal of per post - beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief enkel raadplegen via de website. In 2011 kwamen volgende thema s uitgebreid aan bod in de nieuwsbrief: - recht op toegang tot hospitalisatieverzekeringen en schuldsaldoverzekeringen; - kwaliteit van zorg; - eerstelijnsgezondheidszorg; - patiëntenrechten; - tewerkstellingsbeleid binnen de commissie Diversiteit van de Sociaal Economische Raad Vlaanderen (SERV); - ontwikkeling van geneesmiddelen en geneesmiddelenbeleid; - uitwisseling van medische gegevens. Persberichten werden enkel per mail verstuurd Infosessies voor leden Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen. Vereniging Data Thema CVS-contactgroep Oost-Vlaanderen vzw 5/05/2011 Verzekeringen Belgische vereniging voor de Strijd tegen 27/05/2011 Werkgelegenheid Mucoviscidose vzw Ikaros vzw (kernvrijwilligers) 29/06/2011 Verzekeringen MS-Liga Vlaams Brabant vzw (info- en ontmoetingsnamiddag) 24/09/2011 Infostand over verzekeringen en patiëntenrechten Ichthyosis vereniging vzw 09/10/2011 Patiëntenrechten (samen met LUSS) Uilenspiegel vzw 22/10/2011 Patiëntenrechten Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten vzw 23/10/2011 Werk IKAROS vzw 19/11/2011 Verzekeringen 7

9 Ledenwerving In 2011 telde het VPP 95 leden. Drie nieuwe verenigingen sloten aan: - Belgische Vereniging voor Rusteloze Benen Syndroom vzw: - Vlaamse Liga NAH vzw; - Vlaamse vereniging voor hooggevoelige personen vzw Werking rond prioritaire thema s Patiëntenrechten Probleemstelling Rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende bekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Dit blijkt uit onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform vzw (2004, 2006). Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet onafhankelijk kan werken. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling - het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars; - het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie; - het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten; - het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. Naast het vertegenwoordigingswerk binnen de Federale commissie Rechten van de patiënt (zie voor uitleg over de verstrekte adviezen) werd in 2011 vijf keer samengekomen door een studiegroep patiëntenrechten. Er werd gewerkt rond opnameformulieren in ziekenhuizen en een charter patiëntenrechten voorbereid. Het standpunt inzake klachtrecht werd bijgesteld. Op 18 april 2011 organiseerde het Vlaams Patiëntenplatform vzw, samen met vrijwilligers uit patiëntenverenigingen, een sensibilisatiecampagne rond patiëntenrechten. 8

10 Zowel aan ledenverenigingen als aan derden (masteropleiding verpleegkunde en vroedkunde, eerstelijnspraktijk, dienstencentrum) werden infosessies rond patiëntenrechten georganiseerd Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin), worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden: geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen, allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract, Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil: - een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen; - dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit; - een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen; - eenvormige medische vragenlijsten; - een onafhankelijke medische dienst die in opdracht van de verzekeraar informatie verzamelt en beoordeelt; - een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren; - een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert; - de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie; - een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. Het VPP werkte in 2011 mee aan de studie van het KCE voor de evaluatie van het recht op hospitalisatieverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap. Het VPP sprak politici en beleidsmakers in 2011 aan over: - de evaluatie van het recht op een hospitalisatieverzekering voor personen met een chronische ziekte of handicap; 9

11 - de plannen rond een Vlaamse hospitalisatieverzekering; - de niet-terugbetaling van bepaalde goedgekeurde ingrepen door (private) hospitalisatieverzekeringen. Het VPP verzorgde vijf infomomenten rond verzekeringen voor haar ledenverenigingen. Het VPP gaf feedback op de standpunttekst van de Vlaamse Ouderenraad over leeftijdsdiscriminatie bij hospitalisatieverzekeringen. In het kader van de studiegroep verzekeringen werd een gespreksavond georganiseerd met de verzekeringssector over hospitalisatie- en schuldsaldoverzekeringen. Daarnaast werd een analyse voorgesteld van de klachtenmeldingen die het VPP krijgt rond verzekeringen, werd de KCE-studie over het recht op private hospitalisatieverzekeringen besproken en werd de aangepaste standpunttekst rond verzekeringen voorgesteld. Naar aanleiding van de premiestijgingen van hospitalisatieverzekeringen werd ook een discussie gevoerd over mogelijke kostenbesparingen in de gezondheidszorg. In 2011 werd één persbericht en één opiniestuk rond de verzekeringsproblematiek opgesteld. Het bericht over de uitspraak van het Grondwettelijk Hof aangaande de nieuwe wet voor de schuldsaldoverzekering werd opgenomen in de Morgen van 15 november Het opiniestuk over sociale media en het recht van chronische zieken om te participeren aan het maatschappelijke leven werden opgenomen door de Standaard Online op 8 november 2011 en De huisarts op 17 november Tegemoetkomingen Probleemstelling Binnen het domein van de tegemoetkomingen is er een duidelijk onderscheid tussen de uitkeringen in het kader van de ziekteverzekeringen en de uitkeringen onder sociale bijstand. Het grote verschil is dat er voor de laatste geen bijdragen betaald dienen te worden. Men heeft er recht op als men voldoet aan de voorwaarden. Bij uitkeringen in het kader van de ziekteverzekering is er daarentegen een wachttermijn en moet men een bepaalde hoedanigheid bezitten (werknemer of gelijkgesteld) en dus bijdragen aan de ziekteverzekering betaald hebben. Binnen de verschillende tegemoetkomingen zijn er meerdere knelpunten. Doelstelling Het VPP wil: - ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten; - aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale informatie-instrumenten; - nagaan hoe patiëntenverenigingen en maatschappelijk werkers beter gebruik kunnen maken van informatie over criteria voor tegemoetkomingen; - nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken; - de rol van de zorgbemiddelaar stimuleren; - zorgen voor een actieve informatietaak. 10

12 In 2011 werd studiewerk verricht rond de volgende tegemoetkomingen: - arbeidsongeschiktheid en invaliditeitsuitkering; - integratie- en inkomensvervangende tegemoetkomingen; - verhoogde tegemoetkoming; - maximumfactuur; - derdebetalersregeling; - parkeerkaart; - cumul van uitkeringen Medicatie Probleemstelling Betaalbaarheid, toegang en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur die voor veel patiënten een verlichting betekent van de financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen, worden niet in de teller opgenomen.. Doelstelling Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegang en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader wordt de uitvoering van het actieplan chronische zieken opgevolgd, worden de activiteiten van het Observatorium voorbereid en wordt er deelgenomen aan het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen. In de studiegroep medicatie werd teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en de stuurgroep voor de opvolging van het plan voor chronisch zieken en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast werd ingegaan op de prioriteiten met betrekking tot medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen, het nieuwe vergoedingssysteem van apothekers en het (gedeeld) farmaceutisch dossier. Vanuit de studiegroep groeide ook het idee om een infomoment te organiseren over de ontwikkeling, de marktzetting en de terugbetaling van medicatie. Hiervoor werden professor Marc Bogaert en professor Thierry Christiaans bereid gevonden. Het thema medicatie werd ook verder opgenomen in de voorbereidingen van het Observatorium. 11

13 Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning van werknemers en ondersteuningsmaatregelen voor werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels ( inactiviteitsvallen ) hinderen het (her)intreden op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf ) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en de samenkomsten van de commissie diversiteit van de SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast werd in 2011 deelgenomen aan het VDAB-platform zorgbegeleiding voor de MMPPdoelgroep en het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), waarin het VPP zetelt naast de VDAB, GTB,GOB en GA 1. Ook werd in 2011 een gesprek aangegaan bij het Riziv over de knelpunten rond toegelaten arbeid. In de studiegroep werd uitgebreid teruggekoppeld over dit vertegenwoordigingswerk. Verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid werden toegelicht en er werd input gevraagd aan deelnemers. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: - de Vlaamse Ondersteuningspremie (onderzoek Werken met een VOP, evaluatie-instrument, wijzigingen); - visietekst Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid; - gesprek Riziv; - patiëntenverenigingen en informatie vanuit werkgevers; - advies arbeidszorg. Ook in de studiegroep geestelijke gezondheidszorg werd een toelichting gegeven over de plannen rond werk- en welzijnstrajecten op maat (W²). Het VPP nam in 2011 deel aan één samenkomst van de gebruikersgroep en drie samenkomsten van de stuurgroep van het project Werk en geestelijke gezondheidszorg (Fonds Renson en Koning Boudewijnstichting) 1 VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst 12

14 Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: ehealth e.a. Probleemstelling Zowel de Europese Unie, de federale overheid als de Vlaamse overheid ondersteunen de ontwikkeling van nieuwe technologieën in de gezondheidssector. Zij beschouwen de ehealth-sector bijvoorbeeld als een markt met een sterk groeipotentieel en wensen in deze markten internationaal te concurreren. Overheidsinstellingen en de privésector spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere nieuwe technologie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg nl. de patiënt wordt te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Wat betreft gegevensuitwisseling streeft het VPP ernaar om de privacy van de patiënt te respecteren en patiënten voldoende te informeren en te betrekken bij de elektronische uitwisseling van zijn medische gegevens. Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor de schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. Het engagement dat het VPP opnam in de voorbereiding naar de Eerstelijnsconferentie eind 2010 werd in 2011 verder gezet in de business werkgroep medicatieschema en de werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg. De werkgroep ICT werd tevens de stuurgroep voor Vitalink (tevoren eerstelijnskluis genaamd) en de hieraan verbonden projecten zoals het elektronisch medicatieschema. In het kader van de uitwisseling van gezondheidsgegevens werden gesprekken aangegaan met het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid, de Administrateur-generaal van het ehealth-platform Frank Robben en de Commissie voor Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer. Om een stand van zaken te schetsen van de huidige ICT-ontwikkelingen op vlak van uitwisseling van gezondheidsgegevens, organiseerde het VPP op 28 mei 2011 een infomoment voor ledenverenigingen. Daarnaast volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van nabij op. Met het oog op Patiëntenparticipatie bij zorginnovatie werd een projectvoorstel uitgewerkt. Het VPP verleende ook haar medewerking aan het EMED-project dat de praktische en juridische knelpunten in het traject van het (elektronisch) medisch dossier onderzoekt (zie voor meer informatie) Besparingen in de gezondheidszorg Probleemstelling De vergrijzing van de bevolking, de toename van het aantal chronische zieken, het tekort aan arbeidskrachten in de zorg, budgettaire restricties e.a. maken dat de Belgische gezondheidszorg onder druk staat. 13

15 Doelstelling Het VPP wil onderzoeken hoe er mogelijk bespaard kan worden in de gezondheidszorg zonder dat de patiënt hier de dupe van wordt. In 2011 kwam het thema kostenbesparing voor het eerst ter sprake in de studiegroep verzekeringen en werd er gediscussieerd over mogelijke kostenbesparingen in de gezondheidszorg. Er werd studiewerk verricht, een gesprek gevoerd met een gezondheidseconoom en een visienota uitgewerkt Kwaliteit van zorg Probleemstelling Om goede keuzes te kunnen maken moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van de zorgverlening. Er is met andere woorden nood aan informatie over de kwaliteit van zorg. Daarnaast blijft het nodig dat zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en dienen gebruikers betrokken te worden bij kwaliteitsbeleid. Doelstelling Het VPP streeft naar: - meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg; - een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het project kwaliteitsindicatoren binnen ziekenhuizen van de Vlaamse Overheid. Dit project biedt een forum waar het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn (bijv. rond tevredenheid, communicatie, service, bejegening,...). Parallel hiermee initieerde het VPP een instrument om patiëntentevredenheid en patiëntenervaringen te meten. Dit instrument zal in overleg met een expertengroep gevalideerd worden. Op onze denkdag van 19 november 2011 werden vragen over kwaliteit en communicatie over kwaliteit voorgelegd aan de achterban. Daarna werkte het VPP een nota uit die een kader biedt voor het denken over kwaliteit. In 2011 werden er gesprekken gevoerd met een drietal ziekenhuizen rond de kwaliteit van zorg. Deze ziekenhuizen contacteerden het VPP omdat ze binnen hun ziekenhuis meer aandacht willen geven aan patiëntencommunicatie en -voorlichting. Het VPP nam in 2011 eveneens deel aan de werkgroep transmurale zorg van de FOD Volksgezondheid rond ontslagmanagement. Deze werkgroep was een voorbereiding voor het vernieuwen van de kwaliteitscontracten tussen de FOD en ziekenhuizen. In het kader van patiëntenvoorlichting werd in 2011 deelgenomen aan drie bijeenkomsten van het begeleidingscomité voor de ontwikkeling van een website rond patiëntenvoorlichting door de FOD 14

16 Volksgezondheid. Deze website zal in 2012 gelanceerd worden en moet ziekenhuizen input/inspiratie geven over hoe zij patiëntenvoorlichting in hun ziekenhuis kunnen toepassen Geestelijke gezondheidszorg Probleemstelling De ontwikkelingen in de geestelijke gezondheidszorg (o.a.met de afbouw van het aantal psychiatrische bedden en vermaatschappelijking van de zorg) stelt nieuwe uitdagingen aan de geestelijke gezondheidszorg. Tegelijk is er nood aan een goede inbedding van geestelijke gezondheidszorg in de algemene zorg voor gezondheid. Doelstelling Het VPP wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten. In 2011 werden een aantal gesprekken gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg en de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg. In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp werd een nieuwe studiegroep opgericht rond geestelijke gezondheidszorg. Er werd een inventaris gemaakt van knelpunten en actievoorstellen geformuleerd. Daarnaast fungeerde de studiegroep als uitwisselingsforum voor relevante informatie Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van onderwijs. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet, tijdelijk onderwijs aan huis e.a. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool, Bednet, het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding e.a. Op vlak van zorginitiatieven : - Het VPP werkte mee aan het onderzoek De toekomst van de pediatrische zorgen van Test-Aankoop en bevroeg telefonisch een 20-tal verenigingen. 15

17 - Het VPP communiceerde over de maatregel die de verplaatsingskosten tussen de verblijfplaats en het ziekenhuis vergoed voor ouders van kinderen met een bepaalde chronische ziekte. Deze maatregel maakt deel uit van het plan chronische zieken. Op vlak van onderwijs: - het VPP heeft individuele vragen van ouders beantwoord over het tijdelijk onderwijs aan huis; - knelpunten rond onderwijs voor chronisch zieke kinderen werden ook meegenomen in een aantal adviezen van de SAR WGG; - het VPP leverde informatie aan het Centrum voor Gelijkheid van Kansen over knelpunten rond onderwijs en chronische ziekte Medische schade en patiëntveiligheid Probleemstelling Medische schade (al dan niet omwille van een fout) kan soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden,. Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Het bekomen van een schadevergoeding is echter meestal een probleem: zorgverleners weigeren te spreken met het slachtoffer, het slachtoffer krijgt geen inzage in zijn patiëntendossier, de verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener weigert het slachtoffer uit te betalen,. Vaak dient het slachtoffer van medische schade dan ook naar rechtbank te stappen om alsnog te trachten een schadevergoeding te bekomen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. Daarnaast blijkt uit wetenschappelijke studies dat medische fouten vaak vermeden hadden kunnen worden. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners en verzorgingsinstellingen willen leren uit situaties waarin er sprake is van (bijna-) medische fouten. Een drempel hierbij is het taboe rond medische fouten onder medici. Het is nochtans belangrijk dat overheden, verzekeraars en ziekenhuizen een degelijk preventiebeleid ontwikkelen om medische fouten te voorkomen. Doelstelling Het VPP pleit voor een nieuw systeem dat slachtoffers van medische schade vergoedt. Slachtoffers zouden niet steeds naar de rechtbank moeten stappen. Zij moeten een klacht kunnen neerleggen bij een op te richten Fonds voor medische schade. Om medische fouten maximaal te voorkomen vraagt het VPP een uniform registratiesysteem van (bijna) medische fouten waaruit geleerd kan worden, een mentaliteitswijziging in de sector en betrokkenheid van alle patiënten bij patiëntveiligheidsinitiatieven. Sinds 31 maart 2010 is er een wet (wet betreffende de vergoeding van schade als gevolg van gezondheidszorg BS2/04/2010) die de oprichting van een Fonds voor medische ongevallen regelt. Bij dit Fonds kunnen slachtoffers of hun familieleden terecht voor advies, bemiddeling en schadevergoedingen. 16

18 Als lid van de raad van bestuur van het Fonds volgt het VPP de activiteiten van het Fonds van nabij op en wordt contact gehouden met Medisch Falen vzw, LUSS en de asbl Erreurs medicales. In 2011 heeft de raad van bestuur van het Fonds zich vooral beziggehouden met een aantal organisatorische aspecten zoals budgetten, aanwervingsbeleid personeel, organigram, In het kader van patiëntveiligheid voerde het VPP gesprekken met ICURO en de FOD Volksgezondheid. Onze nieuwe brochure Veilig in het ziekenhuis werd ruim verspreid onder onze ledenverenigingen. In deze brochure vinden patiënten tips over hoe zij medische schade kunnen voorkomen door bijv. een ziekenhuisopname goed voor te bereiden of aandacht te hebben voor veiligheid tijdens het herstel of bij de nazorg buiten het ziekenhuis Zeldzame aandoeningen Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen zijn niet vanzelfsprekend vanwege de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van een dergelijk product vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. Doelstelling Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. Binnen het Fonds voor zeldzame ziekten engageerde het VPP zich in 2011 zowel in de plenaire vergadering (management comité) als in de werkgroep informatie en communicatie (voorzitter) (zie ). In september 2011 werd het eindrapport Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten door de Koning Boudewijnstichting voorgesteld. 17

19 Eerstelijns gezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met name als het gaat over informatie en afstemming (bijv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een zorginstelling te gaan. Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over: - toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie; - vrije keuze voor zorg; - toegankelijke ombudspersonen; - transparante kwaliteitsmetingen; - geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn; - vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn; - toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten m.b.t. hun elektronisch medisch dossier. Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010, engageerde het VPP zich binnen de uitloper ervan nl. het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (cf ). In 2011 is het proefproject Patiëntenparticipatie in de eerste lijn opgestart. Hierbij ondersteunen we patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL s) (zie ) Levenseinde Probleemstelling Steeds meer mensen worden geconfronteerd met medische beslissingen aan het levenseinde. Communicatie en informatie tussen zorgverleners en patiënten is in deze fase cruciaal om als patiënt en/of als mantelzorger keuzes te kunnen maken. In de MELC-studie (zie 1.4.3) werd vastgesteld dat communicatie rond medische beslissingen aan het levenseinde vaak te wensen overlaat. Doelstelling Het VPP wil patiënten stimuleren om proactief na te denken over medische beslissingen aan het levenseinde en kennis te nemen van de mogelijkheden van wilsverklaringen. Het VPP volgde het FLIECE onderzoeksproject op (zie 1.3.3). Op vraag van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen nam het VPP deel aan de vergaderingen m.b.t. een zorgpad palliatieve zorg. 18

20 In het voorjaar van 2011 werd een brief gestuurd aan Zorgnet met de vraag om te zorgen voor meer transparantie in ziekenhuizen inzake levenseindebeleid Opvolging onderzoek Onderzoek Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) Timing Instantie VUBrussel-KULeuven-UGent en VU Medisch Centrum (Nederland) Doel De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Deze studie omvat 8 deelstudies 1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde 2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts 3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde 4. verbeteren kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra voor pers met dementie 5. evaluatie kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra 6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische ziekenhuisdiensten 7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg 8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen Rol VPP - deelname aan de algemene stuurgroep - VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen Data 22/9/2011 Onderzoek Educhron: preferenties van chronische zieken wat betreft educatie Timing Instantie KHLeuven Doel Wetenschappelijke inzichten in preferenties van chronische zieken Handvaten aanreiken voor educatoren Beleidsaanbevelingen uitwerken Rol VPP Stuurgroep Data 27/9/2011 Onderzoek Handilab: sociaal-economische positie van personen met een handicap en analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan personen met een handicap Timing Van 1/10/2009 tot 30/9/2011 Instantie LUCAS en CESO Doel Analyse van het socio-economische profiel van personen met een (arbeids)handicap Evaluatie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap Rol VPP Deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010 Data 28/9/

21 Onderzoek Zorgpad palliatieve zorg Timing Instantie De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen kreeg van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid de opdracht voor de opmaak van het zorgpad palliatieve zorg. Rol VPP Deelname aan de klankbordgroep Data 20/1/2011 Onderzoek Stand van zaken patiëntenrechten in Europa Timing Najaar 2010 voorjaar 2011 Instantie ACN Italië Doel Stand van zaken i.v.m. de toepassing van patiëntenrechten in de verschillende Europese landen Rol VPP Bevraging van 2 ziekenhuizen (Gasthuisberg Leuven en Saint Luc in Woluwe) alsook de federale ombudsvrouw en de Vlaamse overheid. Consultatie van achterban op 5/10/2010 Data 12/4/2011 bekendmaking resultaten Onderzoek Voorkomen en omgaan met geweld op de psychiatrische afdelingen Timing Instantie Universiteit Gent en Université Catholique de Louvain i.o.v. FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Doel Met het oog op het ontwikkelen van een beleid inzake registratie en vorming betreffende agressie, werkt men rond volgende onderzoeksopdrachten : - het ontwikkelen en valideren van een wetenschappelijk vormingspakket dat theoretische en praktische kennis aanreikt inzake de preventie van agressie, het omgaan met (potentiële) agressie en het registreren van agressie; - het ontwikkelen van een wetenschappelijk meetinstrument om het voorkomen van agressie te meten; - het rapporteren van cijfermateriaal inzake agressie; - het formuleren van beleidsaanbevelingen. Rol VPP Deelname aan het begeleidingscomité Data 17/3/2011; 22/9/2011;15/12/2011 Onderzoek EMED-project Timing Instantie Het EMED-project gaat uit van de Plantijn Hogeschool en wordt o.a. gecoördineerd door Willeke Dijkhofz (GZA), Thierry Vansweevelt (UA) en medewerkers van het advocatenkantoor Dewallens & partners. Doel Het EMED-project is een studie over de praktische en juridische knelpunten in het traject van het (elektronisch) medisch dossier. Het project zal na het oplijsten van de knelpunten een draaiboek opstellen met juridisch correcte oplossingen en beleidssuggesties formuleren. Verschillende experten uit de zorgsector zullen een aantal keren bijeenkomen om te garanderen dat het onderzoek de voeling met de sector niet verliest. 20

22 Rol VPP Data Deelname aan de klankbordgroep van het project. 25/01/2011 (elektronische bevraging) 15/07/2011 (gesprek) Onderzoek De ombudsdienst Rechten van de Patiënt in de sector Ouderenzorg Timing Juli 2011 Juni 2012 Instantie franstalige universiteit en VUBrussel (Marc Leys) voor het veldwerk in Vlaanderen, Doel Onderzoek naar klachten en nood aan bemiddeling in de woonzorgcentra / Maisons de Repos. Het onderzoek bestaat uit drie luiken: 1. analyse van de situatie 2. internationale vergelijking (Canada, Zwitserland, Engeland en eventueel Nederland) 3. beleidsaanbevelingen Rol VPP - deelname aan de algemene stuurgroep van het project - interview als bevoorrechte getuige door Marc Leys (2 december 2011) Data 25/9/ Vertegenwoordigingswerk Federale Commissie Rechten van de patiën t De Federale Commissie Rechten van de Patiënt heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden in de Commissie. De Federale Commissie Rechten van de Patiënt bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, apothekers, zelfstandig kinesitherapeuten, ). Daarnaast behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten. Begin 2009 werd de commissie opnieuw samengesteld. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vaardigde Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Anita Duprez (Uilenspiegel vzw) af als effectieve vertegenwoordigers van de patiënten in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Als plaatsvervangers werden Els Meerbergen (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Michaël Keuppens (Uilenspiegel vzw) aangeduid. De federale commissie formuleerde in 2011 volgende adviezen: 11 februari 2011: Advies over de toegang van zorgverlener tot zijn patiëntendossier; 11 februari 2011: Advies over het wetsvoorstel tot regeling van de invasieve medische cosmetiek; 18 maart 2011: Advies over de toepassing van art. 8 in de sector van de geestelijke gezondheidszorg; 10 juni 2011: Advies over de evaluatie van klachtenbemiddeling en werking van de bemiddelingsfunctie. 21

23 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft een zitje in het bureau en de plenaire vergadering. Binnen de Commissie maakt het VPP ook deel uit van de werkgroep bemiddeling. Data samenkomsten bureau 27/1, 11/2, 11/3, 18/3, 13/5, 10/6, 9/9, 21/10, 18/11, 16/12 Data samenkomsten plenaire vergadering 18/3, 13/5, 10/6, 9/9, 21/10, 18/11, 16/12 Data samenkomsten werkgroepen 7/1, 15/2, 15/3, 18/3, 8/4, 12/4, 3/5, 9/ Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) De SAR WGG adviseert de Vlaamse overheid op strategisch niveau over het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid. We formuleren beleidsvoorstellen en schrijven mee aan de algemene beleidsvisie over het Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid in Vlaanderen. De adviesraad richt zich in zijn adviesrol prioritair op de hoofdlijnen van het beleid en volgt en interpreteert de maatschappelijke ontwikkelingen en doelen in dit beleidsdomein. De Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid wil het Vlaamse beleid adviseren vanuit een grondhouding die inzet op relevantie, equity, kwaliteit, effectiviteit, doelmatigheid, participatie, duurzaamheid en innovatie. De SAR WGG kan zowel pro-actieve als reactieve adviezen formuleren,alsook beleidsinitiërende en klankbordadviezen uitbrengen. De adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid bestaat uit 28 leden en groepeert het ruime middenveld met de voorzieningen, gebruikers en personeel in het beleidsdomein, de sociaal-economische organisaties, en een aantal onafhankelijke experts. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is als één van de vertegenwoordigers van de gebruikers lid van de SAR en wil door haar deelname aan de vergaderingen bijdragen aan een beleidsvisie die oog heeft voor de patiënten. De SAR WGG stelde in 2011 onder andere volgende nota s op: - werkprogramma SARWGG 2011; - advies over het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin; - visienota Maatschappelijke Verantwoorde Zorg; - advies risicovolle medische praktijken; - advies persoonsgebonden budget; - advies groepen van assistentiewoningen; - advies facultatief protocol bij het folteringsverdrag; - advies maximaal geluidsniveau muziek; - advies RIO +20VN-conferentie duurzame ontwikkeling; - advies Vlaamse Sociale Bescherming; - advies luchtkwaliteitsplan; - advies programmatie woonzorg; - advies algemeen welzijnswerk; - advies ouderenbeleid; - advies lokaal sociaal beleid. 22