Inhoudstafel. Vlaams Patiëntenplatform vzw

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2013

2

3 Inhoudstafel 1. Inleiding De structuur Erkenning door de overheid Algemene vergadering Raad van Bestuur Personeel De werking Ledenwerking Studiegroepen en denkdagen Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg Algemene ledenbevraging Info aan leden Infosessies voor leden Ledenwerving Werking rond prioritaire thema s Patiëntenrechten Verzekeringen Tegemoetkomingen en tussenkomsten Medicatie Werkgelegenheid Innovatie en ehealth Kwaliteit van zorg Geestelijke gezondheid Kinderen Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade Zeldzame ziekten Eerstelijns gezondheidszorg Opvolging onderzoek Vertegenwoordigingswerk Federale commissie Rechten van de Patiënt Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg Patiëntenvertegenwoordiging in SEL s Patiëntenparticipatie in ziekenhuizen: project stakeholdersoverleg ICURO Vlaams Patiëntenplatform vzw

4 Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Stakeholdersforum van de VDAB VDAB Platform Zorgbegeleiding Open kennisnetwerk VDAB Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA) Zorgvernieuwingsplatform Flanders Care Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting Stuurgroep plan Prioriteit aan de chronisch zieken Observatorium voor de Chronische Ziekten Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen Voorbereiding symposium bevolkingsonderzoek borst-, baarmoederhals- en dikke darmkanker Werkgroepen staatshervorming Bekendmaking van het VPP Website Nieuwsbrief Infosessies of vormingen voor derden Deelname als spreker aan fora en colloquia Brochures Persberichten Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Jaarverslag 2013

5 1. Inleiding Beste lezer, Het voorbije jaar lag het accent op de stem van de patiënt, op voorbereiding en op actie. In 2013 werden we nog meer dan in de vorige jaren geconsulteerd. Ziekenhuizen willen via een stakeholdersoverleg feedback op hun beleid vanuit patiëntenperspectief, de overheid consulteerde het Vlaams Patiëntenplatform in verschillende adviesraden en voor de voorbereidende werkgroepen in het kader van de staatshervorming wilde de overheid ook de stem van de patiënt laten doorklinken. Daarom brachten we alle expertise samen en consulteerden we onze leden als specialisten in revalidatie of hulpmiddelenbeleid. Ook voor de evaluatie van de zorg door onder andere huisartsen, tandartsen en verpleegkundigen aan huis kortom de eerste lijn staken we onze handen uit de mouwen en stelden we een wenslijst op voor de nabije toekomst. Onze gezondheidszorg is op dit moment nog te veel gericht op acute zorg en te weinig op chronisch zorg. Een omslag zal moeilijk en moeizaam, maar ook broodnodig zijn. Een dergelijke verandering kan bovendien niet gebeuren zonder de stem van de patiënt via onze bijna honderd leden. Het Vlaams Patiëntenplatform is dus meer dan één stem, maar de optelsom van al onze leden, ieder met hun eigen ervaringskennis en -deskundigheid was ook het jaar van voorbereiding. We bereidden onze algemene ledenbevraging en ons tweede actieplan voor. Dat betekent dat we plannen maakten om opnieuw al onze leden één voor één te bezoeken en hun noden en wensen zo goed mogelijk in kaart te brengen. Deze noden zullen we in 2014 samenbrengen en prioriteren om zo een tweede actieplan op te stellen. Naast de ledenbevraging bereidden we ook de naderende verkiezingen voor. In maart 2013 rondden we de teksten van ons eisenlijstje voor de federale en Vlaamse politici af. In juni en september gingen we vervolgens bij alle politieke partijen langs om ons eisenlijstje toe te lichten. Een beetje vroeg, zegt u, als de verkiezingen pas in mei 2014 zijn? Inderdaad, maar niet te vroeg om onze punten al in verkiezingsprogramma's te krijgen! was ten slotte het jaar van actie. Actie natuurlijk in de talrijke adviesraden waarin het Vlaams Patiëntenplatform niet als een muurbloempje zit. Actie om de patiëntenrechten op de Europese dag van de rechten van de patiënt op 18 april weer in de kijker te zetten. En ten slotte actie als we oorkondes uitreikten aan de ziekenhuizen die deelnamen aan de Vlaamse Patiënten Peiling. De Vlaamse Patiënten Peiling is een vragenlijst die op het einde van een ziekenhuisopname peilt naar de ervaringen en tevredenheid van de patiënt. We ontwikkelden samen met onze leden een instrument dat in kaart brengt wat voor patiënten van belang is bij een ziekenhuisopname. Op die manier krijgen we een beter zicht op wat kwaliteit betekent vanuit het oogpunt van de patiënt. Bovendien kunnen ziekenhuizen in de toekomst met elkaar vergeleken worden. In 2014 zullen we dit instrument samen met onze patiënten nog verder uitbreiden. Een instrument voor en door patiënten waarmee we wegen op (ziekenhuis)beleid: daar zijn we ontzettend fier op! Veel leesplezier met dit jaarverslag! Gemma Reynders-Broos Voorzitter Ilse Weeghmans Directeur Vlaams Patiëntenplatform vzw

6 1. De structuur 1.1. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het Vlaams Patiëntenplatform vzw door de Vlaamse overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan vier verenigingen in het kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking, namelijk: 6 versterking en uitbouw van het VPP door onder meer het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van gezondheid en het gezondheidsbeleid, het werven van nieuwe leden, het verbeteren van de samenwerking met ledenorganisaties en het gericht doorverwijzen van (de vragen van) patiëntenverenigingen en patiënten naar de juiste dienst ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema s oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere in de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin in de federale commissie Rechten van de Patiënt, in de diversiteitscommissie van de SERV, in het stakeholdersforum van de VDAB, in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg, in het Zorgvernieuwingsplatform en tijdens studiedagen, symposia en hoorzittingen opgezet door of in het kader van het gezondheidsbeleid Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het RIZIV om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen. Jaarverslag 2013

7 1.2. Algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het Vlaams Patiëntenplatform. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam in 2013 samen op zaterdag 23 maart. De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar en keurde de financiële afrekening en nieuwe begroting goed. Bovendien werden de nieuwe ledenverenigingen, namelijk de Vlaamse vereniging voor Longfibrose vzw, de Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB) en de Vereniging voor Mensen met Chronische pijn (VMCP) voorgesteld. Dr. Kris Vanhaecht gaf een interessante lezing over kwaliteit van zorg. Ten slotte werd door middel van een presentatie een beeld geschetst van de acties van het VPP in het jaar 2013 en gaf projectverantwoordelijke Roel Heijlen een toelichting over het geven van toestemming voor de uitwisseling van elektronische gegevens Raad van Bestuur De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het Vlaams Patiëntenplatform. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en uit experts die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2013 werkte de Raad van Bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Er werden ook een aantal extra bestuursvergaderingen vastgelegd om een visie uit te werken rond patiëntenparticipatie. Bovendien volgde de Raad van Bestuur de voorbereidingen van de algemene ledenbevraging van 2014 actief op. 7 Het bestuur bestaat uit acht bestuurders: Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw) voorzitter, Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw) penningmeester, Mieke Craeymeersch (Similes vzw), Monique De Langhe Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw), Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw), Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw) en Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg). Data samenkomsten Raad van Bestuur 27.01, 18.02, 18.03, 27.05, 24.06, 16.09, 21.10, en Data samenkomsten ontwikkeling visie patiëntenparticipatie Externe spreker Externe spreker Toekomstdag Raad van Bestuur en personeel Externe spreker Externe spreker Samenvattend overleg Raad van Bestuur en personeel Vlaams Patiëntenplatform vzw

8 1.4. Personeel Op 31 december 2013 bestond de personeelsploeg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit deze personen: 8 Naam Ilse Weeghmans Els Meerbergen Sarah Defloor Lore Dupont An De Cock Roel Heijlen Lode De Bot Else Tambuyzer Sabine Van Houdt Eva Castro Functie Directeur Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke patiëntenrechten en eerstelijnsgezondheidszorg Projectverantwoordelijke werk, levenseinde en juridische zaken Projectverantwoordelijke communicatie en kansengroepen Projectverantwoordelijke Observatorium voor de chronische ziekten, patiëntenvoorlichting, tegemoetkomingen en toegang tot gezondheidszorg Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid en ehealth Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, zeldzame ziekten en Observatorium voor de chronische ziekten Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg en geestelijke gezondheid Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg Onderzoeker Gevolgde vorming en studiedagen Onderwerp Datum Colloquium RIZIV Mental Health & Work Studienamiddag Prevent Gezond en duurzaam werk voor mensen met een chronische ziekte Seminar Kankerpatiënten en werk(hervatting): rechten en plichten Wegwijzer sociale media in de zorg I like (Zorgnet Vlaanderen) Workshop AnySurfer Infomoment Similes Als het nemen van persoonlijke en zakelijke beslissingen moeilijk wordt Basiscursus ervaringsdeskundige VeBeS Together we care Doctoraatsverdediging A. Vlayen Patiëntveiligheid en patiëntveiligheidscultuur in de Belgische ziekenhuizen' (UHasselt) Ronde tafel patiëntenrechten van Groen! jaar Netwerk tegen Armoede Ronde tafel MS en werk Jaarverslag 2013

9 Informatie over werking Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding Basiscursus InDesign (Syntra AB) Symposium Een veilig medicatiebeleid: alvast twee stappen verder! (FOD Volksgezondheid) Kennissessie Therapietrouw: noden en mooie voorbeelden (Voka Health Community) Werkforum VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap: recht op inclusief werk Informatiesessie Integratieprotocol Dienst Emancipatiezaken - Samen de beste werkomstandigheden creëren voor personen met een handicap of chronische ziekte Nationale conferentie: zorg voor chronisch zieken Vlaams Patiëntenplatform vzw

10 2. De werking 2.1. Ledenwerking Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen die plaatsvonden in Een inhoudelijke bespreking volgt in de rest van dit jaarverslag. Studiegroepen Data Werkgelegenheid en tegemoetkomingen 18.02, 13.05, en Verzekeringen en Medicatie en Geestelijke gezondheid 10.01, 09.02, 09.03, 04.04, 23.05, 08.06, 05.09, 05.10, en Denkdagen en infomomenten Data Denkdag kwaliteit daghospitalisatie Infomoment levenseinde Infomoment (minnelijke) medische expertises bij verzekeringen Klankbordgroepen SEL Data Gent en Opstart pilootproject Stakeholdersoverleg Begin 2013 startte het Vlaams Patiëntenplatform samen met de ziekenhuiskoepel ICURO en enkele andere partners een pilootproject op dat gericht is op patiëntenparticipatie binnen ziekenhuizen. Hiervoor werd in vijf Vlaamse ziekenhuizen een zogenaamd stakeholdersoverleg opgericht, waarin interne (directie, artsen, ) en externe (patiënten, ziekenfondsen, ) stakeholders samen het beleid van het ziekenhuis evalueren. Om het ziekenhuisbeleid specifiek vanuit patiëntenoogpunt te evalueren, richtte het Vlaams Patiëntenplatform voor elk stakeholdersoverleg ook een klankbordgroep op. In zo n klankbordgroep komen patiënten uit de regio samen om het standpunt van dé patiënt te bepalen en te onderbouwen. Vanuit elke klankbordgroep worden enkele patiëntenvertegenwoordigers afgevaardigd die dan deelnemen aan het stakeholdersoverleg om daar het patiëntenstandpunt te vertegenwoordigen in naam van de klankbordgroep. Klankbordgroepen: Data project Stakeholdersoverleg ICURO West-Vlaanderen SZ Roeselare Klankbordgroep: 05.03, 04.06, en Stakeholdersoverleg: en Oost-Vlaanderen ASZ Aalst Klankbordgroep: en Stakeholdersoverleg: en Antwerpen ZNA Klankbordgroep: 06.03, 05.06, Stakeholdersoverleg ZNA: Limburg Jessaziekenhuis Klankbordgroep: 06.03, 29.05, en Jaarverslag 2013

11 Stakeholdersoverleg: en Limburg, geestelijke gezondheid OPZC Rekem Klankbordgroep: en Stakeholdersoverleg: en Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die in liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de Raad van Bestuur van het VPP op basis van alle noden en knelpunten. In 2013 werden deze prioriteiten verder uitgevoerd door de verschillende projectverantwoordelijken. Via een actieplan behouden we het overzicht over de uitvoering van de prioriteiten. In 2013 zijn we bovendien gestart met de voorbereiding van de volgende ledenbevraging. We werkten een methodiek uit om de ledenverenigingen op een interactieve manier te bevragen. Hiervoor werd er ook een draaiboek uitgewerkt, zodat iedere projectverantwoordelijke dezelfde methodiek hanteert. Eind 2013 vonden reeds de eerste gesprekken plaats. Tegen april 2014 moet elk van onze 99 ledenverenigingen bevraagd zijn Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief informeren we onze leden over actuele thema s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier digitaal of per post beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief raadplegen via de website en kunnen zich registreren om onze digitale nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen. 11 In 2013 kwamen deze thema s aan bod in de nieuwsbrief: verslag van de denkdag rond patient empowerment, transparantie van kwaliteit van zorg, kwaliteitsindicatoren binnen de algemene ziekenhuizen, voorstelling van de nieuwe website van het VPP, respijthuizen, een rustpauze voor gezinnen met chronisch zieke kinderen, een patiëntenrecht in de kijker: het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening, het recht op vrije keuze van zorgverlener, het recht op informatie over de gezondheidstoestand en het recht op toestemming of weigering, handleiding ehealthconsent, vergelijking hospitalisatieverzekeringen mutualiteiten 2013, verslag van de algemene vergadering, verslag van de lezing over kwaliteit van zorg door dr. Kris Vanhaecht, veilig op reis, forum over kankerscreening, Vlaamse Patiënten Peiling, standpunttekst over gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen, aankondiging en verslag van het infomoment levenseinde, aan de slag met een chronische ziekte, aankondiging van onze enquête over werkgelegenheid, terugbetaling van psychotherapie en psychologische begeleiding, pilootproject stakeholdersoverleg gaat van start, Vlaams Patiëntenplatform vzw

12 aankondiging van een nieuw communicatiekanaal: het VPP-alarm, aanrader: Dokter ik heb ook iets te zeggen, verslag van de denkdag kwaliteit van zorg in het dagziekenhuis, patiëntgerichtheid bij zorginnovatie, oproep tot deelname aan de petitie van Test-Aankoop over kwaliteit van dagziekenhuizen en aankondiging van een brochure over schoolkeuze. Persberichten werden per verstuurd en op de website geplaatst Infosessies voor leden Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen. 12 Vereniging Data Thema Stoma Ilco vzw - Turnhout Innovatie en ehealth (Vitalink) Stoma Ilco vzw - Turnhout Medicatie Voorschrift op Stofnaam VRL Vlaams-Brabant Patiëntenrechten Uilenspiegel Patiëntenrechten Ups & Downs Werk Stoma Ilco Patiëntenrechten Gewoon & Anders Innovatie en ehealth (elektronisch patiëntendossier) Pulmonale Hypertensie vzw Verzekeringen Vlaamse Alzheimerliga Patiëntenrechten Ups & Downs Patiëntenrechten Belgische Vereniging voor Longfibrose Patiëntenrechten Ups & Downs Werk Ruggensteun vzw (Buggenhout) Verzekeringen Ruggensteun vzw (Kortrijk) Verzekeringen Ledenwerving In 2013 telde het Vlaams Patiëntenplatform 99 betalende leden. De Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn, de Wake-Up Call Beweging vzw, de Oostrozebeekse Transplantkring, de Vlaamse Vereniging voor Mensen met een Gehoorstoornis vzw, TSIV vzw, de Maretak Vereniging voor chronische pijnpatiënten en Wildgroei vzw werden lid in Jaarverslag 2013

13 2.2. Werking rond prioritaire thema s Patiëntenrechten Probleemstelling De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende gekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet volledig onafhankelijk kan werken. Dit wordt ook bevestigd in de analyse van de jaarverslagen van de lokale ombudsdiensten en in een beslissing van de Raad van State. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars, het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie, het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. 13 Het beleidswerk rond patiëntenrechten wordt vooral opgevolgd in de Federale commissie Rechten van de patiënt (zie voor uitleg over de verstrekte adviezen). In 2013 hebben we een aantal contacten gehad met het kabinet van minister van Economie en Consumenten Vande Lanotte, om samen te zoeken naar een laagdrempelige uitvoering van het klachtrecht in de wet patiëntenrechten, met bijzondere aandacht voor het klachtrecht voor ambulante zorgverstrekkers. Naar aanleiding van 18 april 2013, dag van de patiëntenrechten hadden we ook onze jaarlijkse bekendmakingsactie aan de Vlaamse ziekenhuizen. Onze medewerkers en vrijwilligers vatten post aan vijf Vlaamse ziekenhuizen om de wet patiëntenrechten meer bekend te maken. Hierbij werden folders uitgedeeld aan de patiënten van het ziekenhuis. In het kader van sensibilisatie en bekendmaking van de wet hebben wij eveneens een postercampagne uitgewerkt waarbij in zes posters uitleg werd gegeven over de wet patiëntenrechten. Er werden concrete tips gegeven over hoe je de dialoog met je zorgverlener kan aangaan en hoe je een vertegenwoordiger en vertrouwenspersoon aanduidt. De postercampagne is tot stand gekomen in samenwerking met ICURO en Zorgnet Vlaanderen. Een twintigtal ziekenhuizen heeft de posters besteld om ze in hun ziekenhuis te verspreiden. Vlaams Patiëntenplatform vzw

14 Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin) worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden zijn geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen en allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract. Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling 14 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil: een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen, dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit, een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen, eenvormige medische vragenlijsten, een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren, een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert, de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie en een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. Het VPP maakte in 2013 opnieuw een vergelijking van de polissen van mutualiteiten. In deze vergelijking werd de focus gelegd op de dekking voor personen met een voorafbestaande ziekte of aandoening. De vergelijking werd via de nieuwsbrief en de website van het VPP bekend gemaakt. Voor de uitvoering van de wet Partyka vroeg Minister Vande Lanotte in 2013 advies aan de Commissie voor Verzekeringen over een ontwerp-koninklijk Besluit. De wet Partyka heeft als doel om de toegang tot de schuldsaldoverzekering voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico toegankelijker te maken. Het VPP werd door de Commissie voor Verzekeringen uitgenodigd om mee een advies op te stellen en onderhield daarnaast ook contacten met beleidsmakers en partnerorganisaties om de uitvoering van de wet Partyka te bespreken. Het VPP werkte ten slotte mee aan een reportage op Radio 2 over de problematiek van chronisch zieken bij schuldsaldoverzekeringen. In 2013 brachten we de standpunttekst Gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen uit. We vragen in deze nieuwe standpunttekst onder andere heldere definities in de verzekeringswetgeving, een statuut voor artsen die verzekeringsondernemingen adviseren, een vraaggestuurde mededelingsplicht Jaarverslag 2013

15 in plaats van een spontane mededelingsplicht, standaard medische vragenlijsten, een betere controle op de motiveringsplicht van verzekeringsondernemingen, een databank voor bijstandsartsen en ethische richtlijnen voor minnelijke medische expertises. De knelpunten en verwachtingen met betrekking tot gezondheidsgegevens bij verzekeringen werden besproken met beleidsmakers, politici, academici en de Orde van geneesheren. Het VPP verzorgde drie vormingen rond verzekeringen voor zijn ledenverenigingen en organiseerde een infomoment over (minnelijke) medische expertises bij verzekeringen. Binnen de studiegroep verzekeringen kwamen de volgende onderwerpen aan bod: - terugblik acties verzekeringen 2012, - voorstelling jaarplan verzekeringen 2013, - gezondheidsgegevens in het kader van verzekeringen, - analyse van klachten en vragen over verzekeringen in 2012 en - de uitvoering van de wet Partyka Tegemoetkomingen en tussenkomsten Probleemstelling In ons land beschikken we over een uitgebreide sociale bescherming, maar door de verspreiding over meerdere bestuursniveaus is deze bescherming ook erg ingewikkeld. Elke tussenkomst valt onder de bevoegdheid van een specifieke instantie en heeft een eigen aanvraag- of toekenningsprocedure. Hierdoor weten mensen vaak niet waar ze recht op hebben. Anderzijds is het bestaande stelsel van sociale zekerheid niet altijd even toegankelijk voor personen met een chronische ziekte. Afhankelijk van hun specifieke situatie voldoen ze niet altijd aan de voorwaarden, terwijl ze de financiële ondersteuning toch heel erg nodig hebben. 15 Doelstelling Het VPP wil: goede en volledige informatie ter beschikking stellen van zijn leden, ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten, aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale informatie-instrumenten, nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken en nagaan of de inschalingsinstrumenten toegankelijk zijn voor chronisch zieken. Het VPP stelde vast dat er rond tegemoetkomingen en tussenkomsten vooral veel nood is aan informatie. Daarom werd de studiegroep werkgelegenheid begin 2013 uitgebreid tot de studiegroep werk & tegemoetkomingen. Één van de bijeenkomsten werd gewijd aan de integratie- en inkomensvervangende tegemoetkoming, een andere aan de invloed van tegemoetkomingen op je pensioen. In 2013 werden een aantal belangrijke hervormingen aangekondigd die het VPP op de voet volgt, namelijk de hervorming van de verhoogde tegemoetkoming en het OMNIO-statuut, de uitbouw van de persoonsvolgende financiering, het statuut chronische aandoening en de hervorming van het stelsel van tegemoetkomingen door Staatssecretaris Courard. Vlaams Patiëntenplatform vzw

16 Verder werd nog heel wat studiewerk verricht rond de maximumfactuur. Het VPP neemt immers deel aan een werkgroep binnen het Observatorium voor de chronische ziekten die zich buigt over een mogelijke uitbreiding of aanpassing van de maximumfactuur Medicatie Probleemstelling Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur, die voor veel patiënten een verlichting betekent van de financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Kosten voor onder andere voedingssupplementen, mineralen en vitaminen worden bijvoorbeeld niet in de teller opgenomen.. Doelstelling 16 Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader volgt het VPP de uitvoering van het implantatenplan van Minister van Volksgezondheid Onkelinx op, neemt het deel aan het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG), zetelt het VPP in de werkgroep van het Observatorium die adviezen formuleert met betrekking tot de maximumfactuur en is het lid van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen. In de studiegroep Medicatie werd gewerkt rond de terugbetaling van (wees)geneesmiddelen en werd er teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. De leden van de studiegroep dachten bovendien na over de samenstelling van een dossier rond geneesmiddelen die niet terugbetaald worden. In december organiseerde het VPP in het kader van de studiegroep een lezing over de manier waarop beslist wordt om een geneesmiddel al dan niet terug te betalen. Jaarverslag 2013

17 Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning, niet alleen van werknemers maar ook van werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (inactiviteitsvallen) hinderen de (her)intrede op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf ) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en werden de samenkomsten van de commissie diversiteit van de SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast nam het VPP in 2013 deel aan het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), samen met de VDAB, GTB,GOB en GA 1. Het VPP nam ook deel aan de werkgroep van het Open Kennisnetwerk van de VDAB over de samenwerking van arbeidsgeneeskundige diensten, dienstverleners en werkzoekenden. De studiegroep Werk & Tegemoetkomingen werd dit jaar in een nieuw jasje gestoken. Ook in 2013 werden verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid en tegemoetkomingen toegelicht en er werd input gevraagd aan deelnemers. Zo organiseerden we een brainstorm om te achterhalen welke knelpunten en thema s er actueel zijn in de verschillende patiëntenverenigingen. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: - de ondersteuning van werknemers met een arbeidshandicap en de sensibilisering van werkgevers, - tegemoetkomingen en - pensioenen VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst Vlaams Patiëntenplatform vzw

18 Innovatie en ehealth De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens Probleemstelling Gezondheidsgegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische netwerken gedeeld tussen zorgverleners. Deze elektronische netwerken laten een vlotte gegevensuitwisseling tussen zorgverleners toe en hebben onder andere als doel om een betere samenwerking in de zorg te creëren. Ondanks de voordelen van elektronische gegevensuitwisseling en de mogelijkheden van ICT mag men niet uit het oog verliezen dat gezondheidsgegevens gevoelige informatie over patiënten kunnen bevatten. Er is daarom nood aan voldoende begrijpbare informatie over de rechten, de privacybescherming, transparantie en de verschillende netwerken inzake de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Doelstelling 18 Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten: ruim geïnformeerd worden over de elektronische uitwisseling van hun gezondheidsgegevens, toestemming kunnen geven over wie welke gegevens van hen mag inkijken, zelf toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens via elektronische uitwisselingsnetwerken en het recht hebben om nuttige informatie aan te vullen in hun (elektronisch) patiëntendossier. Net als in 2012 werkte het VPP in 2013 mee aan de uitbouw van Vitalink 2, het digitaal platform van de Vlaamse overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Om de rechten en belangen van patiënten in het kader van dit digitaal platform verder mee op te volgen, participeert het VPP in de Werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg en in de pilootprojecten Vitalink Medicatieschema Limburg en Vitalink Medicatieschema Turnhout. In navolging van een oproep van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid voor koepelorganises om Vitalink uit te dragen stelde het VPP zich in 2013 samen met het Nationaal Intermutualistisch College kandidaat om de koepelorganisatie voor patiënten te vormen. In het kader van deze koepelorganisatie onderhield het contacten met het Nationaal Intermutualistisch College over de patiëntenviewer van Vitalink en informatiecampagnes voor burgers en patiënten. Het VPP stelde in 2013 een informatiebundel en handleiding voor de ehealthconsent-toepassing op. Via deze toepassing kunnen patiënten elektronisch hun toestemming geven voor de beveiligde uitwisseling van hun gezondheidsgegevens. Deze informatiebundel en handleiding werden verspreid via mail, nieuwsbrief, website en op de algemene vergadering. Het VPP werd samen met vertegenwoordigers van huisartsen, apothekers, de FOD Volksgezondheid en het Huis voor Gezondheid uitgenodigd voor een overleg over een Personal Health Record voor patiënten. Het VPP werd betrokken in het project DG HAN. Dit project beoogt administratieve vereenvoudiging van de aanvragen van personen met een handicap voor tegemoetkomingen en tussenkomsten. Het project 2 Jaarverslag 2013

19 zal de gegevensstromen voor de verschillende betrokken instanties (zoals Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, MEDEX, Fonds voor Beroepsziekten, ) digitaliseren zodat patiënten en hun zorgverleners met minder papierwerk geconfronteerd zullen worden. Het VPP gaf vormingen aan over Vitalink en e-gezondheid aan de seniorenraad van Riemst, Stoma Ilco (Turnhout) en Gewoon & Anders Innovatie in de gezondheidszorg Probleemstelling Innovatie binnen de zorg- en welzijnssector krijgt momenteel veel aandacht. Door het stimuleren van innovatie in de zorg willen overheden (Europees, federaal en Vlaams) oplossingen bieden voor de uitdagingen voor onze gezondheidszorg, de kwaliteit van zorg verbeteren en economische meerwaarde creëren. Onderzoekers, zorgverleners en bedrijven spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere innovatie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg, namelijk de patiënt, wordt nog te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor mogelijke schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. 19 Net als de voorbij jaren volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van Flanders Care van nabij op. Een projectvoorstel, dat patiëntenparticipatie binnen zorginnovatie wil bevorderen, werd verder uitgewerkt en voor subsidies goedgekeurd binnen het kader van Flanders Care. Dit project Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie ging op 1 september 2013 van start. Het project heeft als doel om de innovatienoden van zorgvragers, met name patiënten(verenigingen), te verbinden met het zorgaanbod van onder andere zorgverleners, onderzoekers, overheden en bedrijven. Het project zal resulteren in een praktische handleiding voor zorgaanbieders met participatieve methodieken, tips en aandachtspunten om patiënten bij innovatie te betrekken en ideeën voor de zorginnovatie-agenda binnen Flanders Care. Vlaams Patiëntenplatform vzw

20 Kwaliteit van zorg Probleemstelling Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet. Momenteel is er immers zeer weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Om goede keuzes te kunnen maken, moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van de zorgverlening. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en transparant te maken vanuit het perspectief van chronisch zieke patiënten. Daarnaast moeten zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en moeten gebruikers betrokken worden bij kwaliteitsbeleid. Doelstelling Het VPP streeft naar: meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg, een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief en een degelijk en performant kwaliteitsbeleid met duidelijke kwaliteitsdoelstellingen vanuit de patiënt voor alle gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. 20 Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het Quality Indicators project van de Vlaamse overheid, de Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet en ICURO. Dit project biedt een forum waarin het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn (bv. rond patiëntenervaringen, communicatie, service en bejegening). Parallel hiermee ontwikkelde het VPP de Vlaamse Patiënten Peiling, een instrument om patiënttevredenheid en patiëntenervaringen te meten. Dit instrument werd in overleg met een expertengroep gevalideerd. Vervolgens werd voor dit instrument een meetprotocol ontwikkeld en gevalideerd. Ook ontwikkelde het VPP een instrument om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten. Dit instrument werd getest door patiënten, medewerkers van het VPP, ziekenhuismedewerkers en een onderzoeker. De Vlaamse Patiënten Peiling is enkel geschikt voor ziekenhuisopname van meer dan één dag in een algemeen ziekenhuis. Het VPP wil de reikwijdte van het instrument verbreden en dus nieuwe versies ontwikkelen die zich richten op specifieke doelgroepen. In 2013 werd gestart met het aanpassen van deze vragenlijst zodat deze ook geschikt is voor dagziekenhuizen. Daarnaast werkt het VPP in het kader van het Quality Indicators Project in de Geestelijke Gezondheidszorg (afgekort QIP GGZ) aan een versie die sectorbreed geschikt is (psychiatrische ziekenhuizen, PAAZ-afdelingen, CGG, Beschut wonen, PVT, etc.). In het project QIP GGZ participeren ook patiëntvertegenwoordigers aan vier van de vijf ontwikkelingsgroepen, namelijk continuïteit en coördinatie, patiëntveiligheid, participatie en depressie. Het VPP ondersteunt de patiëntvertegenwoordigers hierbij. Het VPP vindt ook dat patiënten recht hebben op alle informatie over kwaliteit van zorg. Bijgevolg werkt het VPP aan een patiëntvriendelijke vertaling van de ontwikkelde indicatoren in de algemene ziekenhuizen en een patiëntvriendelijke visuele voorstelling van deze indicatoren. Bovendien wil het VPP één centrale website die burgers en patiënten ondersteunt bij het kiezen van zorginstellingen of zorgverleners. Deze website laat een vergelijking toe tussen ziekenhuizen op basis van de gemeten kwaliteitsindicatoren en algemene kenmerken van het ziekenhuis. Jaarverslag 2013

21 Geestelijke gezondheid Probleemstelling De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut. Verder denkt het VPP ook na over thema s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten. Via de studiegroep geestelijke gezondheid OPGanG werden de verwachtingen van patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart gebracht. Het VPP was in 2013 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. In 2013 werd een aantal gesprekken rond patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de geestelijke gezondheidszorg gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg en de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid. 21 In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vroeg het VPP om de subsidie GG bij de Vlaamse Overheid te verlengen voor de verdere uitwerking van de volgende punten: - geestelijke gezondheid als prioriteit doorheen het VPP, - het VPP zet een samenwerkingsverband patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid op, - verzekeren van continuïteit en deskundigheid bij de vertegenwoordiging van patiënten geestelijke gezondheid, - oprichting klankbordgroep geestelijke gezondheid Limburg en - ondersteuning en procesbegeleiding. Deze subsidieaanvraag werd aanvaard voor een periode van 1 december 2012 tot 30 november 2013 en opnieuw verlengd vanaf 1 december 2013 tot 30 november Vlaams Patiëntenplatform vzw

22 Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van onderwijs. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet en tijdelijk onderwijs aan huis. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool, Bednet en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding. 22 Op vlak van zorginitiatieven : Het VPP informeerde zijn ledenverenigingen over de mogelijkheden rond psychologische ondersteuning van kinderen en jongeren. Er werd een overzicht gemaakt van de terugbetaling van consultatie bij psycholoog en psychotherapeut voor kinderen en jongeren bij verschillende ziekenfondsen. Op vlak van onderwijs: Het VPP beantwoordde individuele vragen van ouders over het tijdelijk onderwijs aan huis en informeerde zijn verenigingen over het nieuwe VN-verdrag dat stelt dat ieder kind recht heeft op een plaats in het gewone onderwijs. De nieuwe brochure van het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding licht uitgebreid toe welke redelijke aanpassingen mogelijk zijn om in het gewone onderwijs te kunnen functioneren. Daarnaast biedt het Centrum ook de mogelijkheid om kinderen en ouders te ondersteunen wanneer zij vragen hebben over het VN-verdrag of de kansen om in het gewone onderwijs les te volgen. Naar aanleiding van deelname aan een studiedag rond tijdelijk onderwijs aan huis gingen we aan de hand van enkele vragen bij onze ledenverenigingen na welke knelpunten zij ervaren bij het tijdelijk onderwijs aan huis. Opvallende resultaten waren: - vaak toestemming voor tijdelijk onderwijs aan huis, toch ook weigeringen door kilometerrestrictie, - één derde van de aanvragen verliep moeilijk, - meer dan de helft vindt vier lesuren te weinig en - ouders en kinderen willen meer betrokken worden bij de keuze van de uren, dagen en lessen. Deze bevindingen werden meegenomen naar de studiedag in maart van het Platform van Onderwijs aan Zieke Leerlingen in Vlaanderen Jaarverslag 2013

23 Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade Probleemstelling Ondanks de inspanningen die zorgverleners en zorginstellingen leveren om patiëntveiligheid te garanderen, loopt er toch af en toe iets mis. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat medische ongevallen vaak vermeden hadden kunnen worden. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang geboekt kan worden. Indien een medisch ongeval zich voordoet, dan kan dat soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden, Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Tot voor kort moesten slachtoffers van een medisch ongeval zich vaak tot de rechtbank richten om een schadevergoeding te verkrijgen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. De oprichting van het Fonds voor de Medische Ongevallen bracht hier verandering in: slachtoffers kunnen voortaan beroep doen op een meer toegankelijk systeem voor schadeloosstelling. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg: cijfergegevens over medische incidenten in België, open communicatie na medische incidenten, een meer dwingend en ambitieus beleid inzake veilige zorg en een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid. 23 Wat de schadevergoeding van slachtoffers van medische ongevallen betreft, wil het Vlaams Patiëntenplatform een goede werking van het Fonds voor de Medische Ongevallen opvolgen en evalueren. Het VPP werd betrokken bij de uitvoering en uitwerking van de contracten Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid tussen FOD Volksgezondheid en de Belgische ziekenhuizen. Zo participeerde het VPP in de Werkgroep Transmurale Zorg waarbinnen medicatieveiligheid bijzondere aandacht kreeg en waren er gesprekken tussen de FOD Volksgezondheid, het VPP en Trefpunt Zelfhulp over het thema patiënt en familie empowerment. Het thema patiënt en familie empowerment is een hoofdthema in het nieuwe meerjarenplan van de contracten Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid. Het VPP overlegde in 2013 met de ziekenhuiskoepels over mogelijke gezamenlijke acties rond patiëntveiligheid (o.a. over open communicatie na een medisch ongeval). Als lid van het Beheerscomité van het Fonds voor de Medische Ongevallen volgt het VPP de activiteiten van het Fonds van nabij op en onderhoudt het contacten met Medisch Falen vzw, LUSS en de asbl Erreurs Médicales. Binnen het Beheercomité van het Fonds maakt het VPP ook deel uit van de Werkgroep procedures en juridische aspecten. In 2013 werkte het beheerscomité onder andere aan de integratie van het Fonds binnen het RIZIV, het eerste jaarverslag en de opvolging van het personeelsbeheer en aanbestedingen voor expertiseopdrachten. Vlaams Patiëntenplatform vzw

24 Zeldzame ziekten Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is niet vanzelfsprekend omwille van de complexiteit van de ziekten en het beperkte aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van dergelijke producten vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze verordening stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. In september 2011 werden Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten geformuleerd in een rapport voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. 24 Doelstelling Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. Net zoals in 2012 engageerde het VPP zich in 2013 binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen in de plenaire vergadering (management comité). Binnen de raadgevende afdeling van het Observatorium werd een werkgroep zeldzame ziekten opgericht. Tenslotte overlegde het VPP samen met Radiorg.be intensief over het beleid zeldzame ziekte in de aanloop van een Belgisch Plan Eerstelijns gezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met betrekking tot informatie en afstemming (bv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een zorginstelling gaan. Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over: toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie, Jaarverslag 2013