Themanummer over 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw September 2014 nr. 74

Transcriptie

1 Afzenderadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee v.u. G. Reynders-Broos Residentie Borgeind, Borgeindstraat 13/ Schoten nummer 74 september 2014 verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311 Themanummer over 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw September 2014 nr jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw p. 2 Hoe het allemaal begon p. 3 Verjaardagviering op zaterdag 20 september 2014 p. 6 Sfeerfoto s 15 jaar VPP p. 7 Vijf belangrijke mijlpalen p. 9 Belangrijke realisaties p. 12 Onze vrijwilligers in de bloemetjes p.13 Waarom is er gekozen voor een patiëntenplatform? p.17 Onze 100 ste ledenvereniging: NET & MEN Kanker p. 19 Samenspraak 1

2 15 jaar Vlaams Patiëntenplatform vzw! nieuwsbrief. U kan ook een aantal getuigenissen lezen van onze vrijwilligers die actief zijn binnen de klankbordgroepen, studiegroepen en infomomenten. Samen met hen ijveren we voor een patiëntvriendelijke samenleving! Beste ledenverenigingen, Deze nieuwsbrief is een beetje anders dan wat jullie van ons gewend zijn. In 2014 bestaat het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) 15 jaar en daarom is het tijd voor een nieuwsbrief in een feestelijk kleedje! Geen artikels over de kwaliteit van de zorg of verzekeringen, wel interviews en getuigenissen van vrijwilligers en een overzicht van de belangrijkste VPP-momenten van de voorbije 15 jaar. Met deze nieuwsbrief willen we in de eerste plaats al onze vrijwilligers bedanken die doorheen de jaren actief hebben deelgenomen aan onze activiteiten. Enkel dankzij hen kon het VPP zoveel expertise opbouwen en kunnen we vandaag onze stempel op het beleid drukken. Tijdens onze viering op zaterdag 20 september hebben we onze vrijwilligers dan ook letterlijk en figuurlijk in de bloemetjes gezet. Een kort verslag hiervan vindt u verder in deze Daarnaast is er ook de steun van het beleid dat gelooft in een sterke patiëntenstem in Vlaanderen. Dankzij hen konden we groeien als organisatie en worden we vandaag erkend als volwaardige partner aan de vergadertafel. Onze inbreng wordt zowel op Vlaams als op federaal niveau erg op prijs gesteld. Mieke Vogels kijkt als eerst subsidiërende minister van het VPP terug naar de start van ons platform. Zij werpt een blik op het verleden en de toekomst van onze organisatie en de gezondheidszorg. Ten slotte geven we ook een overzicht van onze belangrijkste verwezenlijkingen van de voorbije 15 jaar. Dankzij de ervaringsdeskundigheid van onze vrijwilligers én de vertolking van deze inbreng door onze staf konden we op verschillende beleidsdomeinen aanpassingen realiseren die voor patiënten met een chronische ziekte een wezenlijk verschil maken. In naam van onze Raad van Bestuur danken we alle vrijwilligers en onze staf om samen te gaan voor een sterke patiëntenstem in het (gezondheids)beleid. Gemma Reynders-Broos Voorzitter Vlaams Patiëntenplatform vzw Samenspraak 2

3 Hoe het allemaal begon Hoe is het allemaal begonnen? Waarom is het VPP opgestart? Wie stond er aan de wieg? Allemaal vragen die we afvuurden op Gemma Reynders Broos die reeds 15 jaar onze voorzitster is en op onze directeur, Ilse Weeghmans. Gemma, jij bent al 15 jaar de voorzitter van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Kan je vertellen hoe het allemaal begonnen is? Gemma: In de jaren 80 was er een explosie van patiëntenverenigingen. Rond allerlei aandoeningen werden er patiëntenverenigingen opgestart. Toen onze zoon, 17 jaar oud, heel erg ziek werd, waren wij radeloos. We wisten niet wat doen. Ik deed een oproep om lotgenoten te vinden en we kregen honderden telefoons. Niet alleen van mensen die wilden helpen maar vooral van mensen die hulp zochten. En zo heb ik dan de Crohn- en Colititisvereniging vzw opgestart. Als pas opgestarte patiëntenvereniging zaten wij met heel wat vragen over statuten, vrijwilligers,.. net zoals veel andere verenigingen. In eerste instantie hebben wij dan het Trefpunt Zelfhulp opgericht. Wij kregen veel steun van hen, maar zij zouden onze belangen niet verdedigen, dat zat niet in hun opdracht. Intussen hadden we contact met heel wat andere patiëntenverenigingen. We stelden vast dat we gezamenlijke knelpunten hadden, maar ook verschillende noden. Hoe gingen we dit aanpakken? We kwamen met het idee om een patiëntenplatform op te richten dat onze belangen bij het beleid kon verdedigen. Het Trefpunt Zelfhulp heeft ons hierbij geholpen. Hoe zou je de rol van het Trefpunt Zelfhulp omschrijven? Gemma: Hun inbreng was heel belangrijk. Je mag niet vergeten dat de bestuursleden in de eerste plaats vaders en moeders waren en vaak niet vertrouwd waren met het verenigingsleven. Er moesten statuten opgemaakt worden, vormingen gegeven worden, Er was nood aan professionals die het proces begeleiden en dat heeft het Trefpunt goed gedaan. Gemma: Er was nood aan een platform dat onze belangen bij het beleid kon verdedigen Hoe verliepen de eerste jaren van het VPP? Gemma: De eerste jaren waren echt wel moeilijk. We hadden wel hulp voor de boekhouding maar uiteindelijk moesten we veel zelf doen. In de beginjaren liep het niet altijd gemakkelijk met het personeel. Het was ook tasten en zoeken voor de verenigingen. Iedereen stond achter het VPP, maar toch kon je niet vermijden dat zij ook hun eigen ziektebeeld verdedigden. In augustus 2002 hebben we dan Ilse aangeworven en dit was het begin van de structurele uitbouw van het VPP. Ilse: In het begin was het heel veel zoeken. De bestuurders konden mij wel vertellen wat er allemaal gebeurd was de voorbije jaren, maar wisten niet waar die info op het secretariaat in de kasten of op de computer was terug te vinden. Het was niet gemakkelijk om een overzicht te krijgen. Bovendien moest ik voor het eerst aan het subsidiedossier beginnen. De vrijwilligers van het dagelijks bestuur hielpen waar ze konden. Ook het contact met de verenigingen verliep in het begin stroef. Het VPP had een half jaar zonder personeel gezeten en dit betekende dat alles ook een half jaar had stilgelegen. Het VPP had dan ook niet kunnen reageren op nieuwe beleidsmaatregelen. De jaren erna zijn er geleidelijk aan personeelsleden bijgekomen. Samenspraak 3

4 Hoe hebben jullie de organisatie zien evolueren? Ilse: Naar de organisatie toe denk ik dat de fundamenten er wel liggen. Alles wat je voor de eerste keer moet doen, zoals een personeelsbeleid uitwerken, financiële uitdagingen, je missie en doelstellingen concretiseren, ankers en kapstokken uitwerken waar je je aan kan vasthouden, dat is er allemaal. Als ik kijk naar het beleid, zijn we nog altijd aan het pionieren. We merken wel dat er meer rekening met ons wordt gehouden en dat de stem van de patiënt gehoord wordt, maar ik heb nog niet het gevoel dat we er al zijn. Gemma: Ik denk niet dat we er ooit gaan zijn. Er zullen altijd knelpunten en problemen zijn die we moeten aanpakken. Doorheen de jaren heb ik gezien dat er door personeel, bestuursleden en vrijwilligers steeds intens gewerkt is. En het enthousiasme blijft, dat zien we ook bij de nieuwe bestuursleden. Het VPP bestaat op papier misschien 15 jaar, maar met het uitdenken van een platform zijn we al 30 jaar bezig. En we doen het nog altijd even graag. Ik kan mij het leven niet indenken zonder VPP. Het VPP is voor mij een belangrijk element dat hoort bij het dagelijks leven en waardoor ik mij ook geestelijk fit blijf voelen. Ilse, hoe heb jij het VPP zien groeien op beleidsvlak? Ilse: In het begin sprak men over de patiënt maar niet mét de patiënt. We hebben echt onze plaats moeten veroveren. Eerst via contacten met parlementsleden, daarna volgden de voorzichtige contacten met de bevoegde ministers. Intussen wordt er met ons gepraat, maar nu denken anderen (vaak goed bedoeld) dat de patiënt overal moet bij zitten om in orde te zijn. Ilse: In het begin sprak men over de patiënt maar niet mét de patiënt. We hebben echt onze plaats moeten veroveren. Ilse: Patiëntenparticipatie betekent voor ons dat beide partijen zich aanpassen aan elkaar en niet alleen dat de patiënt zich aanpast aan de beleidsmakers. Patiëntenparticipatie betekent ook dat je vooraf goed nadenkt over de impact Samenspraak 4

5 die je wil hebben. Als je maar pro forma uitgenodigd wordt, moet je dan de kostbare tijd van patiënten verdoen? Je moet de patiënten net op de juiste manier bevragen en luisteren naar wat ze nodig hebben. We moeten zoeken naar een manier die past bij onze verenigingen. Ondersteuning van de patiëntenverenigingen om te participeren is belangrijk. Gemma: Ik denk dat we zeker grote stappen vooruit hebben gezet. Als je ziet dat minister Vandeurzen het de moeite waard vindt om jaarlijks bij ons te komen ontbijten en te luisteren naar ons verhaal, dan vind ik dat toch een hele prestatie. Dat wil toch zeggen dat we al heel wat bereikt hebben. Hoe is jullie samenwerking de voorbije jaren verlopen? Gemma: Wij hebben altijd heel goed samengewerkt. Ilse is door de jaren heen heel sterk gegroeid en heeft heel wat vaardigheden opgedaan om de organisatie uit te bouwen. Zij is heel belangrijk geweest voor de groei van het VPP. Ilse: Ik heb mij ook altijd goed gevoeld bij Gemma, wij overleggen vaak om iets te bespreken. Ik licht haar ook in over wat er zich afspeelt op het VPP. Gemma: Als je ziet dat minister Vandeurzen jaarlijks bij ons komt ontbijten en naar ons luistert, dan vind ik dat toch een hele prestatie. Als we naar de toekomst kijken, wat kunnen we als organisatie nog bereiken en waarvoor moeten we oppassen? Gemma: Er zal altijd een taak voor onze organisatie zijn. In een tijd van besparingen zal het niet makkelijk zijn, maar we mogen niet opgeven en we moeten blijven opkomen voor de noden van onze patiënten. Ilse: In de toekomst zal het nog belangrijker worden om onze patiëntenverenigingen te ondersteunen. Een sterk VPP is maar sterk als er ook sterke verenigingen zijn. Ilse: Een sterk VPP is maar sterk als er ook sterke verenigingen zijn. Gemma: Dat klopt, voor de verenigingen is het nu al moeilijk om vrijwilligers te vinden. Misschien moeten we eraan denken om bepaalde taken van een patiëntenvereniging te ondersteunen. Een eigen tijdschrift uitbrengen bijvoorbeeld is vaak een probleem. Om het interessant genoeg te maken heb je veel denkwerk en schrijftalent nodig. Vooral kleine verenigingen met weinig vrijwilligers hebben extra hulp nodig. Samenwerking met het Trefpunt is dan ook belangrijk want zij ondersteunen zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen. Hebben jullie nog een boodschap voor onze ledenverenigingen en vrijwilligers? Gemma: Ik zou willen vragen aan de vertegenwoordigers van onze verenigingen om zoveel mogelijk deel te nemen aan de activiteiten van het VPP. Het patiëntenplatform zijn wij, de patiëntenverenigingen. De staf verdedigt onze belangen. Als werkgever moeten wij hen de stof geven, wij moeten de inhoud aanreiken. Ilse: Dat klopt. Met onze staf zijn we enkel expert in het samenbrengen van de noden en knelpunten voor onze verenigingen, een goed dossier opbouwen en dit op de juiste bureau van de juiste minister neer te leggen. Ik wil graag alle vrijwilligers bedanken die zich ondanks hun eigen ziekte of de zorg voor een partner of kind inzetten in hun vereniging of naar de vergaderingen van het VPP komen. Bedankt voor dit interview! Samenspraak 5

6 Verjaardagsviering op zaterdag 20 september 2014 Op zaterdag 20 september was het dan zo ver! Al onze ledenverenigingen hadden een uitnodiging ontvangen om aanwezig te zijn op de viering van ons 15- jarig bestaan in het Provinciehuis in Leuven. Onze verenigingen waren talrijk aanwezig en samen hebben we er een vermoeiende maar vooral interessante dag van gemaakt! Verwelkoming Na de verwelkoming van onze voorzitter gaf Ilse een overzicht van de belangrijkste ontwikkelingen binnen het VPP. Heel wat inhoudelijke thema s passeerden de revue, net zoals een overzicht van het personeelsbestand en de groeiende erkenning van de stem van de patiënt. Heel wat patiënten waren onder de indruk van het werk dat de voorbije jaren geleverd is. Dit alles kon enkel dankzij de blijvende inbreng van onze patiëntenverenigingen. Aan het werk! Daarna was het de beurt aan de aanwezigen om iets op papier te zetten. In verschillende groepjes werd nagedacht over wat participatie betekent voor patiënten, maar vooral ook voor de patiëntenvereniging. Hoe kunnen we tegemoetkomen aan de toenemende vraag naar patiëntenparticipatie? Wat heb je als vereniging nodig? Welke hinderpalen zijn er? Aan welke randvoorwaarden moet die participatie voldoen? Het resultaat van de werkgroepen zal de komende maanden verwerkt worden. We houden onze ledenverenigingen op de hoogte! Speechen Na een lekkere lunch was het de beurt aan minister Vandeurzen en aan de administrateurgeneraal van het RIZIV, de heer Jo De Cock, om hun mening te geven over de rol van het Vlaams Patiëntenplatform vzw in een toekomstig gezondheidsbeleid. Beiden sprekers hebben benadrukt dat het VPP de komende jaren een noodzakelijke partner zal zijn in het overleg over de gezondheidszorg. De stem van de patiënt moet structureel gehoord worden. We kijken al uit naar de concrete invulling van deze woorden We hebben ook even teruggekeken naar het verleden. Mieke Vogels, de eerste subsidiërende minister van het VPP, vertelde waarom zij besloot om 15 jaar geleden subsidies toe te kennen aan het VPP. Verder in de nieuwsbrief vind je een interview met haar waarin ze haar ideeën over de toekomstige gezondheidszorg uit de doeken doet. Tenslotte zorgde Peter Gielen van het Trefpunt Zelfhulp voor een mooie afsluiter van de dag. Hij bracht in herinnering welke gebeurtenissen leidden tot de start en uitbouw van het VPP en welke discussies hiermee gepaard gingen. Op de volgende pagina s vinden jullie nog heel wat sfeerfoto s! Samenspraak 6

7 Sfeerfoto s 15 jaar VPP Samenspraak 7

8 Vlnr: Sybiel Verstraete, Lia Le Roy, Geert Van Isterdael, Karel Henderickx, Ulrike Pypops, Peter Gielen, Christine Baelus en Gemma Reynders-Broos. Afwezig door omstandigheden: Monique De Langhe-Claeys, Wim Colle, Rita Waelput en Hilde Lamers. Samenspraak 8

9 Vijf belangrijke mijlpalen Dankzij het doorzettingsvermogen van de vrijwilligers, bestuurs- en personeelsleden kan het VPP al een mooie lijst van verwezenlijkingen voorleggen. Hieronder zetten we vijf belangrijke momenten van de afgelopen 15 jaar in de verf. Daarnaast kwamen nog heel wat andere grote en kleine projecten tot stand die je allemaal kan nalezen in de jaarverslagen. De wet patiëntenrechten sinds 2002! Patiëntenrechten zijn sinds de opstart van het VPP een belangrijk strijdpunt geweest. Het VPP ijverde voor een wet waarin de rechten van de patiënt ten opzichte van de zorgverlener duidelijk bepaald zijn. De patiënt vraagt informatie over zijn gezondheidstoestand, krijgt inzage in zijn dossier, geeft toestemming, 22 augustus 2002 Via lobbywerk werden er verschillende wetsvoorstellen ingediend die uitvoerig geamendeerd en besproken werden in de parlementaire commissies. Uiteindelijk werd de wet op 20 augustus 2002 gestemd in het Parlement, onder druk van toenmalig minister Magda Aelvoet. Intussen bestaat de wet patiëntenrechten meer dan tien jaar en heeft hij al veel veranderingen teweeggebracht. Patiënten en zorgverleners overleggen met elkaar, patiënten kiezen vrij hun arts, zorgverleners informeren de patiënt over zijn gezondheidstoestand of alternatieve behandelingen Werk aan de winkel! Toch kent de toepassing van de wet ook nog heel wat beperkingen. Inzage in het patiëntendossier is nog altijd geen zekerheid, kwaliteitsvolle zorg wordt niet altijd gegarandeerd en het klachtrecht kent ook zijn grenzen. Het VPP blijft ijveren voor een correcte toepassing van de wet patiëntenrechten. De patiënt in het beleid: van luis in de pels naar adviesrol Anno 1999 was het VPP geen stem in het beleid. Artsen en andere zorgverstrekkers wisten (met alle goede bedoelingen) wat goed was voor de patiënt. Ook de mutualiteiten namen de rol van patiëntenvertegenwoordiger op in het beleid. Patiëntenstandpunt formuleren Door knelpunten van patiënten samen te brengen en dossiers op te maken liet het VPP aan het beleid horen dat de patiënt ook best zelf zijn stem kan laten horen. Het VPP begon de rol van luis in de pels op te nemen. In de beginjaren bouwden we vooral contacten uit met parlementsleden die zo het VPP en haar dossiers leerden kennen. Naarmate de personeelsploeg groeide, kon het VPP meer knelpunten van haar verenigingen opnemen. Het aantal zitjes in adviesraden groeide ook. Erkenning Op Vlaams niveau startte minister Vandeurzen met de voorbereiding van de eerstelijnsgezondheidsconferentie (zorg van huisartsen, Samenspraak 9

10 apothekers, thuisverpleegkundigen, thuiszorg, kinesitherapie, rond/voor de patiënt). Het VPP kreeg en nam hierin een belangrijke rol op en bouwde belangrijke contacten uit voor haar patiënten. Binnen het RIZIV startte het Observatorium voor de chronische ziekten waarin VPP patiëntenvertegenwoordigers afvaardigde; in Vlaanderen werd het VPP ondervoorzitter van de Strategische Adviesraad gezondheid die de minister adviseert vooraleer de decreten definitief worden. Toekomst? Begin dit jaar kondigde het RIZIV naar aanleiding van zijn 50 jarige bestaan aan dat het belangrijke hervormingen wil doorvoeren. Een belangrijke partner hierin wordt de patiënt. Vlaanderen zal door de zesde staatshervorming extra bevoegdheden krijgen en daarom nieuwe structuren uitbouwen. Ook in die nieuwe structuren is het afwachten hoe we in de toekomst de stem van de patiënt op basis van de noden van al onze verenigingen zo goed mogelijk kunnen laten doorklinken. Op 15 jaar tijd werd er al een hele weg afgelegd. Erkenning van het beleid dat wij samen de stem van de patiënt opnemen: die is er. Geloofwaardigheid en expertise: die is er ook. Maar we zijn er nog niet. We blijven timmeren aan de weg samen met onze verenigingen om de zorg en levenskwaliteit van al onze patiënten te verhogen! Thuisonderwijs voor zieke kinderen (TOAH) Het VPP stelde een tiental jaar geleden vast dat er heel wat kinderen door hun chronische ziekte niet naar school konden. Hierdoor liepen ze een schoolachterstand op en verloren ze het contact met de klasgenootjes. Er bestond al wel een mogelijkheid van tijdelijk onderwijs aan huis, maar de voorwaarden hiervoor waren heel streng. Chronisch ziek Samen met andere actoren, zoals de ziekenhuisschool van UZ Leuven en de Vlaamse Liga tegen Kanker, ijverden we voor een betere toegankelijkheid van het tijdelijk onderwijs aan huis. Zo werd er voortaan een onderscheid gemaakt tussen kinderen die chronisch ziek zijn en kinderen die niet naar school kunnen door bijvoorbeeld een gebroken been. Kinderen met een chronische aandoening moesten niet meer één langere periode afwezig zijn, maar konden hun afwezigheden optellen zodat ze sneller recht hadden op tijdelijk onderwijs aan huis. Bovendien werd het aantal uren onderwijs aan huis opgetrokken van twee tot vier. Voor kleuters Het VPP ijverde ook steeds voor een tijdelijk onderwijs aan huis voor kleuters. Hiermee wilden we voorkomen dat kleuters met een chronische ziekte in het eerste leerjaar zouden starten met een te grote leerachterstand. Dit resulteerde in 2009 in een toelating voor kleuters vanaf vijf jaar! Het huidige systeem zou nog aangepast mogen worden (bijv. meer lesuren, geen kilometerbeperkingen, ) Dit leggen we neer bij de nieuwe minister van onderwijs. Samenspraak 10

11 Verbeterde toegang tot schuldsaldoverzekering: een lange weg Weigeringen, bijpremies, wachttermijnen, etc. Wanneer je een chronische ziekte hebt, is het niet gemakkelijk om een schuldsaldoverzekering af te sluiten. Sinds de oprichting ontvangt het VPP jaarlijks meerdere klachten over de moeilijke toegang tot de (schuldsaldo)- verzekeringen voor personen met een chronische ziekte. Het blijft een strijdpunt voor het VPP om deze situatie te verbeteren. Ronde tafel verzekeringen In 2004 zette het VPP de verzekeringsproblematiek voor personen met een chronische ziekte op de politieke agenda door het organiseren van een Ronde Tafel Verzekeringen in het parlement. Verschillende wetsvoorstellen zagen nadien het licht. Wet Partyka In 2010 kwam uiteindelijk de wet Partyka tot stand. Deze wet voerde maatregelen in voor meer transparantie, solidariteit en beroepsmogelijkheden tegen bijpremies of weigeringen. Het VPP droeg actief bij tot deze wet. We adviseerden de betrokken parlementsleden en ministers, participeerden in de Commissie voor Verzekeringen en zorgde voor de nodige mediaaandacht. Binnen de studiegroep verzekeringen werden de standpunten bepaald en de leden hielpen het VPP bij het vinden van getuigenissen voor journalisten. Ondanks regeringscrisissen, protest van de verzekeringssector, blijft de wet Partyka vandaag overeind en zal ze tegen 2015 volledig uitgevoerd zijn. De weg was lang maar de toekomst oogt door deze wet zeker hoopvol! Transparantie over kwaliteit van zorg in 2014 Patiëntenervaringen in ziekenhuizen in kaart Kwaliteitsvolle gezondheidszorg voor alle patiënten: het zou een holle slogan kunnen zijn Van bij de start van het VPP werd dit gevraagd. Ook de Wet op de rechten van de patiënt gaf aan dat je recht had op een kwaliteitsvolle zorg. Telkens gaf het VPP aan dat kwaliteit van zorg soms ook anders ingevuld wordt door een patiënt dan door een arts. In de missie van het Vlaams Patiëntenplatform staat niet voor niets sinds de start: om de levenskwaliteit te verhogen. Vlaams Indicatorenproject In 2011 ging het Vlaams Indicatorenproject VIP² van start. Dit is een samenwerking tussen de Vlaamse Overheid, de Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet Vlaanderen en ICURO. Er werd samen met de minister een protocolovereenkomst getekend. Het VPP werd ook gevraagd om mee te doen. We gaven aan dat we meededen als àlle gemeten resultaten van zorg ook voor de patiënt bekend gemaakt zouden worden. Ziekenhuizen en artsen zagen dat dit onvermijdelijk was en maakten voorzichtig de sprong. Binnenkort zal er voor het eerst een website van de Vlaamse Overheid zijn waarop patiënten en burgers de resultaten van ziekenhuizen voor bijvoorbeeld metingen rond borstkankerbehandelingen kunnen opvolgen. In de nabije toekomst zullen nog veel meer metingen van verschillende ingrepen en aandoeningen volgen. Patiëntenervaringen meten Het VPP vond dat naast klinische metingen van kwaliteit van zorg, ook de patiëntenervaringen in kaart gebracht moesten worden. Elk ziekenhuis in Vlaanderen dat meedoet aan de Vlaamse Patiënten Peiling neemt onze vragenlijst af (twee keer per jaar). Onze vragenlijst kwam tot stand op basis van twee denkdagen met onze patiëntenvertegenwoordigers. Alle resultaten komen op de website van de Vlaamse Overheid zodat iedereen ze kan inkijken. Samenspraak 11

12 Belangrijke realisaties 1999: Oprichting VPP : Standpuntteksten over de rol van de apotheker, klachtenbemiddeling, zeldzame ziekten, rol adviserend geneesheer, geneesmiddelenbeleid, 2012: 10 jaar patiëntenrechten en standpuntteksten over uitwisseling medische gegevens, patiëntveiligheid, 2004: Rondetafel verzekeringen 2010: Wet Partyka en standpunttekst innovatieve technologieën 2014: Ledenbevraging, centrale website kwaliteit, werkgroep maximumfactuur, : Wet patiëntenrechten 2005: Uitbreiding tijdelijk onderwijs aan huis 2009: Ledenbevraging, 10 jaar VPP, handleiding patiëntenvoorlichting, standpuntteksten, 2011: Vlaamse Patiënten Peiling 2013: Rol bij eerstelijnsgezondheidsconferentie, standpunttekst gezondheidsgegevens in kader van verzekeringen TOEKOMST? Toegankelijkheid gezondheidszorg Betaalbaarheid gezondheidszorg Informatie over kwaliteit van gezondheidszorg Persoonlijk patiëntendossier Zorgsysteem op maat van personen met een chronische ziekte Samenspraak 12

13 Onze vrijwilligers in de bloemetjes zetten! Al 15 jaar lang werken tientallen vrijwilligers uit de patiëntenverenigingen mee aan de groei van onze organisatie. Zij nemen deel aan onze studiegroepen, denkdagen, infomomenten en andere activiteiten en brengen een expertise mee die van onschatbare waarde is. Dankzij deze ervaringen kan onze staf dossiers uitwerken en aankloppen bij het beleid om verandering te vragen voor alle patiënten. Dankzij deze verhalen hebben wij een verhaal voor het beleid! Op de volgende pagina s laten we vrijwilligers aan het woord die recent of al verschillende jaren actief zijn binnen het VPP. Met deze getuigenissen willen we het werk en de inbreng van de vrijwilligers tastbaar maken en hopen we ook andere patiënten te overtuigen om deel te nemen aan onze activiteiten. Via deze weg willen we alle vrijwilligers in de bloemetjes zetten en danken we hen voor hun kostbare inbreng tijdens de afgelopen 15 jaar. Samen hopen we nog vele jaren te ijveren voor een patiëntvriendelijke gezondheidszorg en beleid. DANK JULLIE WEL! Getuigenissen van onze vrijwilligers Rina Mortelmans Vereniging: UilenSpiegel, Vereniging voor mensen met chronische pijn, Limburgs Platform voor Zelfhulp en Ontmoetingsgroepen Actief binnen het VPP: 5 jaar Quote: Samenspraak tussen de verenigingen, ervaringen delen, samenhorigheid en solidariteit zijn in de toekomst van groot belang! Verhaal: Wij, mensen met een chronische aandoening, zowel fysiek als psychisch, hebben gemeenschappelijke noden en wij wensen een toegankelijke, betaalbare kwaliteitszorg. Dat is heel belangrijk voor ons welzijn, onze levenskwaliteit en onze omgeving. Dit is ook de reden waarom ik mij inzet voor dit vrijwilligerswerk. Tijdens de activiteiten van het VPP kan ik, samen met al de andere patiëntenvertegenwoordigers, de stem van de pijnpatiënten en (ex-)patiënten in de GGZ laten horen. Tijdens mijn deelname aan o.a. de klankbordgroepen, studiegroepen, denkdagen en infomomenten haal ik de noden en knelpunten van onze patiënten aan. Het VPP helpt ons mee naar oplossingen zoeken, doet bevragingen bij de verenigingen en analyseert dit. Die analyse koppelt ze dan terug naar de leden en naar de bevoegde instanties. Op die manier is het VPP een dankbare ondersteuning voor onze verenigingen. Samenspraak 13

14 Samenwerking, samenspraak tussen al de verenigingen, ervaringen delen, samenhorigheid en solidariteit zijn in de toekomst van groot belang zodat het VPP een nog sterker standpunt kan innemen en thema s kan aankaarten bij het beleid. Dit allemaal in het belang van de patiënt en zijn gezondheidszorg. Theo Verbeke Vereniging: Ruggensteun vzw Actief binnen het VPP: 14 jaar Quote: Er zijn ook infomomenten die telkens heel wat bijval kennen. We mogen dan al vele jaren bezig zijn, toch leer je nog altijd bij. En dat is het leuke aan het bijwonen van vergaderingen en infomomenten. Verhaal: 15 jaar VPP, wat vliegt de tijd toch snel. In het jaar 2000 werd ik voorzitter van Ruggensteun vzw en van toen af trachtte ik zoveel mogelijk aanwezig te zijn bij de vergaderingen van het VPP. De gedrevenheid van de medewerkers is een punt waarop ik het VPP bewonder. De inzet en het enthousiasme van deze mensen spreekt mij enorm aan. Dit kan alleen maar de patiënten ten goede komen. In de loop der jaren zijn er verschillende studiegroepen opgestart, en hiervoor probeer ik ook altijd tijd te maken om aanwezig te kunnen zijn. Mede door de aanwezigheid van diverse patiëntenverenigingen steek je telkens wel wat op en is er ook ruimte voor eigen inbreng. En met al die informatie kan het VPP dan aan de slag om de problemen bij de overheid aan te kaarten. Het VPP is nu 15 jaar, maar mag in de toekomst zeker niet in slaap vallen. Er is in al die jaren al heel wat verwezenlijkt, maar het werk is nog niet gedaan, verre van. En samen met alle patiëntenverenigingen moeten we verder blijven werken om de vele patiënten niet in de kou te laten staan. En om dit kracht bij te zetten is het echt nodig om in de nabije toekomst het VPP meer bekendheid te geven. Leuke anekdote: Ik herinner mij nog de beginjaren van het VPP. De vergaderingen gingen toen door in de Sociale Hogeschool in Heverlee. Het was toen nog kleinschalig, maar we hebben daar toch een leuke tijd gehad. Ik weet nog dat we s avonds na een vergadering met de lift naar beneden gingen en toen we beneden waren bleek er geen enkele deur open te gaan, alles was op slot. Wij terug op en neer met die lift, maar buiten geraken, nee hoor. Er waren enkele dames mee die begonnen te panikeren, hebben we toen wat afgelachen. Tot het moment dat we Ilse terug aantroffen boven en die bleek dan een sleutel te hebben. Je ziet, een vergadering hoeft zeker niet altijd saai te zijn. Samenspraak 14

15 Bart Duyck Vereniging: HALO vzw Actief binnen het VPP: 2 jaar Quote: Hoe meer verenigingen zich aansluiten en hun specifieke problemen aankaarten, hoe efficiënter het VPP kan functioneren. Verhaal: Via mijn patiëntenvereniging HALO kwam ik in contact met het VPP. Intussen ben ik ondervoorzitter van HALO en probeer ik zoveel mogelijk patiënten te helpen met allerlei informatie. Een heel groot deel van deze info krijg ik via studiegroepen waar ik aan meewerk binnen het VPP. Daarom is het VPP zo belangrijk voor de patiëntenverenigingen die zij overkoepelen. Hoe meer verenigingen zich aansluiten en hun specifieke problemen aankaarten, hoe efficiënter het VPP kan functioneren. Er zijn nu 100 verenigingen aangesloten, maar er is toch nog ruimte voor anderen! Mijn grootste project momenteel is het ICURO-project waar ik als vertegenwoordiger voor de patiënten meewerk aan een patiëntvriendelijk ziekenhuisbeleid. Daarvoor komen we ongeveer om de 3 à 4 maand samen in AZ Delta te Roeselare. De week voordien zitten we samen in een klankbordgroep met andere patiënten en twee mensen van het VPP om onze strategie uit te stippelen. Ik kan wel zeggen dat we langzaam maar zeker bepaalde resultaten boeken. Leuke anekdote: Op de dag van de patiëntenrechten stond ik in AZ Delta folders en uitleg te geven in een van de gangen toen ik een vrouw aansprak. Ze vertelde me dat ze dokter was en daarom het foldertje niet nodig had. Mijn antwoord was dat ze morgen patiënt kon worden. Daarop nam ze heel graag de folder alsnog mee en zei dat ik gelijk had. Daarom raad ik iedereen aan om op te komen voor jezelf en waar je in gelooft! Rosanne Blomme Vereniging: IKAROS vzw Actief binnen het VPP: 15 jaar Quote: In al die jaren heb ik het VPP zien groeien tot een volwaardige vertegenwoordiger van de Vlaamse patiëntenverenigingen. Daar kunnen wij als patiëntenvereniging zeker de vruchten van plukken! Verhaal: Onze vereniging Epilepsiecontactgroep IKAROS vzw is stichtend lid van het VPP. Als bestuursvrijwilliger van vzw IKAROS stond ik eigenlijk mee aan de wieg van het VPP. Zo heb ik de eerste bijeenkomsten van enkele werkgroepen meegemaakt en destijds actief meegewerkt aan de toenmalige werkgroep rond de definitie van een chronische ziekte of zieke - nu na al die jaren toch een stuk geconcretiseerd in een statuut voor personen met een chronische aandoening. Samenspraak 15

16 Eén van de doelstellingen van vzw IKAROS is belangenbehartiging van de mensen die met epilepsie geconfronteerd zijn. Vermits heel wat vragen, zorgen en problemen van onze leden gelinkt zijn aan het feit dat epilepsie een chronische aandoening is, wilden we graag aansluiten bij het VPP. We vonden heel wat raakpunten en gezamenlijke noden bij de andere aangesloten verenigingen en door onze krachten te bundelen konden en kunnen we zeker meer bereiken voor onze doelgroep. In al die jaren heb ik het VPP zien groeien tot een volwaardige vertegenwoordiger van de Vlaamse patiëntenverenigingen. De bereikte resultaten onder de vorm van vertegenwoordiging op verschillende beleidsniveaus zijn daar het sprekend bewijs van. Daar kunnen wij als patiëntenvereniging zeker de vruchten van plukken! Als moeder van een dochter met epilepsie en als vrijwilliger bij vzw IKAROS voel ik mij nog altijd heel betrokken bij de zelfhulp- en zelfzorgbeweging, vandaar dat ik mij nog wil blijven engageren en de activiteiten van de studiegroepen blijf volgen. Informatie, goede communicatie en participatie vind ik nog meer dan vroeger heel belangrijke sleutelwoorden in de relatie zorgvrager-zorgverstrekker. De VPP-infomomenten zijn voor onze vereniging én voor mij dan ook een zeer belangrijke informatiebron! Ik weet dat het VPP-bestuur én de medewerkers de lat heel hoog leggen Ik wens dan ook dat hun eigen verwachtingen en deze van de patiëntenverenigingen in de nabije en verre toekomst ingelost worden. Chapeau! voor het hele VPP-team en een welgemeende proficiat met het 15-jarig bestaan! Lia Le Roy Vereniging: Hersentumoren vzw Actief binnen het VPP: 4 jaar Quote: Het is telkens weer een plezier om naar een activiteit van het VPP te komen. De uitwisseling van ideeën tussen de verschillende patiëntenverenigingen is verrijkend. Verhaal: Enkele maanden na de oprichting van Werkgroep hersentumoren brachten we een bezoek aan Dr. Yolande Avontroodt, volksvertegenwoordiger voor Open VLD. Ze raadde ons aan om contact op te nemen met het Vlaams Patiëntenplatform omdat we met dezelfde onderwerpen bezig waren. Onze voorzitter, Frank Boeye, nam contact op met Ilse Weeghmans. We konden nog geen lid worden want onze vereniging was nog te jong. Geregeld werden er de volgende jaren mails en info uitgewisseld. Het was soms moeilijk om met een medewerker van het VPP een afspraak te maken. Zij waren druk bezig met het zorgen voor de mens (letterlijk: geboorte van een kind, figuurlijk: een beter leven voor de patiënt). In 2010 zijn we dan lid geworden. Het is telkens weer een plezier om naar een activiteit van het VPP te komen. Je krijgt er veel en kwalitatief hoogstaande informatie dank zij de inzet van de medewerkers. De uitwisseling van ideeën tussen de verschillende patiëntenverenigingen is verrijkend. We hebben ook kennis gemaakt met de oprichters van het VPP. Hen wil ik speciaal bedanken voor hun moed en doorzettingsvermogen om dit fantastisch initiatief te verwezenlijken. Samenspraak 16

17 Waarom is er gekozen voor een patiëntenplatform? Mieke Vogels was de eerste subsidiërende minister van het VPP. Tijd dus om haar eens aan het woord te laten en te vragen naar haar beweegredenen om 15 jaar geleden de oprichting van een platform van patiëntenverenigingen te ondersteunen. Waarom hebt u besloten om subsidies aan het VPP toe te kennen? Samen met mijn collega Magda Aelvoet wilde ik tijdens de paarsgroene regering duidelijk de patiënt versterken. Wij zagen een steeds grotere kloof tussen enerzijds verhalen over vraaggestuurde zorg en anderzijds patiënten die steeds meer het lijdend voorwerp waren. Patiënten ondergingen steeds meer scans, kregen meer medicatie (antidepressiva, Rilatine, ) en hadden zelf geen inspraak. Volgens mij moet een vraaggestuurde zorg de patiënt vanuit een holistische visie benaderen. Ik geef een voorbeeld. Je hebt iets aan je maag, dus de specialist kijkt naar je maag, hij laat scans nemen om dan een geneesmiddel voor te schrijven dat evidence based is. Maar die specialist vraagt zich niet meer af of die maagkwaal het gevolg is van een stresserende leefomstandigheid van iemand die zijn werk niet meer aankan of dat de patiënt de combinatie werk-gezin niet meer aankan. Er wordt enkel gekeken naar de maag, niet naar de persoon. De patiënt had geen stem in dit verhaal. Er waren voor ons dus twee dingen. Op het federale niveau de Wet patiëntenrechten verwezenlijken en op het Vlaams niveau het versterken van de patiëntenorganisaties om hen structureel meer stem te geven in het overleg over de gezondheidszorg. Wat waren de reacties bij het toekennen van de subsidies bij andere actoren? Binnen de regering waren de mutualiteiten niet tevreden met deze beslissing. Maar ik heb tijdens mijn ministerschap de mutualiteiten wel vaker tegen de schenen geschopt. Een aantal van mijn beslissingen zijn naderhand wel teruggedraaid, maar ik ben dus blij dat dit niet gebeurd is voor het bestaan van het VPP en de structurele financiering. Wat toch betekent dat er in de samenleving een draagvlak is om de patiënten meer te honoreren en te erkennen. Als je de indrukwekkende lijst ziet van de verenigingen die bij jullie zijn aangesloten, ik denk niet dat er een minister is die het aandurft om de financiering terug te schroeven. Intussen ontvangen we ook subsidies van het federale niveau. Vindt u het belangrijk dat wij die erkenning ook op dat niveau krijgen? Absoluut. Het grote budget van de gezondheidszorg en de regelgeving van de gezondheidszorg blijft federaal, ook na de staatshervorming. De begroting van Vlaanderen is maar iets groter dan de begroting van het RIZIV, dat zegt genoeg denk ik. Het kan dan ook niet dat de 24 miljard euro van de gezondheidszorg enkel beheerd wordt door mutualiteiten en artsensyndicaten. Ook de patiënt moet hierin een stem hebben. Mieke: Ik wilde patiënten structureel meer stem geven in het gezondheidsbeleid. Daarom moeten we gaan naar een klavertje vier model met als stakeholders de artsen, voorzieningen, patiënten en mutualiteiten. De overheid moet opnieuw haar verantwoordelijkheid nemen in de organisatie van de gezondheidszorg, maar dit moet in overleg met haar stakeholders. Zij moet opnieuw durven zelf beslissingen te nemen. Hoe heeft u het Vlaams Patiëntenplatform vzw zien evolueren? Wat het patiëntenplatform betreft, vind ik dat er nog te weinig structurele inbreng is, het is te vrijblijvend. De minister vraagt advies wanneer het hem zint. De overheid is op geen enkele manier gedwongen om rekening te houden met Samenspraak 17

18 wat het VPP zegt over de noden en knelpunten van patiënten. Daar moeten stappen vooruit gezet worden om dit structureel in te bouwen. Mieke: Na 15 jaar kennen patiënten nog steeds hun rechten niet. Ook wat de Wet patiëntenrechten betreft, staan we na 15 jaar minder ver dan ik had gehoopt. Patiënten kennen nog altijd hun rechten niet. Bovendien blijven er problemen bestaan bij inzage van het dossier, de ombudsdienst kan niets afdwingen, Vooral minder mondige en minder geletterde mensen maken er totaal geen gebruik van en blijven het lijdend voorwerp in alle betekenissen van het woord. Vanuit Groen! zijn we daarom vragende partij om een referentieverpleegkundige per dienst aan te stellen. De referentieverpleegkundige kan patiënten in mensentaal uitleggen dat ze het recht hebben om te weten wat er met hen aan de hand is, wat de voorgestelde behandeling inhoudt, de kostprijs, gebruikers van zorgvoorzieningen. En zeker bij chronische ziekten loopt dit in elkaar over en is het verschil tussen ziekte en handicap zeer klein. Nu tekent er zich een breuk tussen beiden af omdat het ene Vlaamse materie is en het andere federale materie. We hebben heel lang moeten wachten tot er een gebruikersraad kwam in de voorzieningen voor personen met een handicap. En eigenlijk is dit wel belangrijk, want wanneer ik in een voorziening ga wonen, is dit voor de rest van mijn leven. Nu ontvangt de voorziening middelen van de overheid en is er geen enkel medebeheer. We weten niet wat de gebruiker wil, want we horen hem niet. Hoe kunnen we de stem van de gebruiker laten horen in voorzieningen? Er zou structureel iets moeten gebeuren, bijvoorbeeld dat de helft van de Raad van bestuur van die vzw s zou bestaan uit gebruikers. Gebruikers worden dan ondersteund via gebruikersplatforms die je professionaliseert, subsidieert en versterkt. Vergelijk het met vakbonden. In bedrijven heb je een gegarandeerde vertegenwoordiging van je werknemers en een gegarandeerd overlegmodel met de werknemers. De vakbonden worden gesubsidieerd per aangesloten lid, zij zijn professioneel uitgebouwd en kunnen mensen opleiden om hun taak in het bedrijf op te nemen. Mieke: De stem van de gebruiker wordt nog niet gehoord in de welzijnssector. Welke uitdagingen ziet u voor het VPP in de toekomst? Wat volgens mij belangrijk is, is werk maken van participatie van patiënten en gebruikers in de voorzieningen. Je hebt de Wet patiëntenrechten aan federale kant, maar daarnaast heb je ook de Tijdens mijn ministerambt heb ik een Vlaams Gebruikersplatform personen met een handicap opgericht maar intussen is dit platform zo ontmanteld dat zij nog weinig slagkracht hebben. In mijn boek De rekening van de verzuiling geef ik aan dat vraaggestuurde zorg vereist dat de gebruiker een stem heeft in het beheer. De gebruiker trekt, ook in het nieuwe decreet van persoonsgebonden financiering, weer aan het kortste eind. Er ligt dus nog heel wat werk op de plank! Dank u voor dit interview! Samenspraak 18

19 Onze 100 ste ledenvereniging: NET & MEN Kanker 2014 is niet alleen het jaar waarin we 15 jaar bestaan, maar ook het jaar waarin we vieren dat we 100 ledenverenigingen hebben. Net & Men Kanker is ons honderdste lid! Kristina Kiekens van de vereniging geeft meer uitleg waarom ze zich aansloten bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Waar staat de Net & Men Kanker patiëntenvereniging voor? Net & Men is een vereniging voor patiënten en naasten met Neuro Endocriene Tumoren (NET) & Multipele Endocriene Neoplasie (MEN). De vzw werd opgericht om steun te bieden aan de patiënten en hun naasten en om de ziektes meer bekendheid te geven, ook bij de medici. Door de zeldzaamheid van de aandoeningen bestaat er veel onwetendheid over de ziektes, en wordt een juiste diagnose soms veel te laat gesteld. Onze bestuursleden zijn vrijwilligers, zelf patiënt of naaste, die bovendien ook instaan voor de dagelijkse werking. Waarom zijn jullie lid geworden van het Vlaams Patiëntenplatform vzw? Als patiëntenvereniging patiënten en hun familie bijstaan, vergt heel wat inspanning voor een kleine vzw, gezien de beperkte financiële middelen en vrijwilligers. Aansluiten bij het VPP ervaren wij dan ook als een meerwaarde voor onze organisatie. Vanuit de expertise en de ervaring die binnen het VPP op verschillende terreinen aanwezig is, kan het VPP een breed scala aan extra diensten en nuttige info verlenen. Eén stem als vertegenwoordiging voor alle patiëntenverenigingen maakt de actieradius breder en slaagkansen groter om daadwerkelijk iets te bereiken. Hoe was de eerste kennismaking? Onze eerste kennismaking met jullie werking mochten we opdoen tijdens een persoonlijk gesprek met Lore (communicatieverantwoordelijke bij het VPP). We waardeerden de tijd en interesse die Lore vrijmaakte om te luisteren naar de specifieke noden van NET & MEN-patiënten, en de mogelijkheden te horen die het VPP kan bieden om ook onze leden van dienst te zijn. Hoe zien jullie de verdere samenwerking met het VPP? Wij zijn zeer tevreden om jullie honderdste lid te zijn, én kijken dan ook uit naar een verdere positieve en constructieve samenwerking in het belang van alle patiënten. Bedankt voor dit interview! Vlnr.: Dirk Van Genechten, Kristina Kiekens, Véronique De Graeve Samenspraak 19

20 Schriftelijk Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat Heverlee Bel naar +32 (0) Mail naar Surf naar Samenspraak 20