Inhoud. één Inleiding. twee Ik wil werken. drie Ik wil aangenomen worden. vier Ik wil een prettige werksfeer

Transcriptie

1

2 Inhoud één Inleiding twee Ik wil werken drie Ik wil aangenomen worden vier Ik wil een prettige werksfeer vijf We willen samen het werk mogelijk maken Met aandachtspunten voor werkgevers zes Ik wil meer informatie Deze brochure wordt u kosteloos aangeboden door de MS Vereniging Nederland

3 één MS en Werk Inleiding Je werkt om geld te verdienen. Maar ook om aan de maatschappij deel te nemen, je nuttig te voelen, onder de mensen te zijn. Werken vergroot je eigenwaarde en je sociaal functioneren. Vaak zijn mensen zich er niet van bewust hoe belangrijk werk is. Totdat het niet meer vanzelfsprekend is. Als je MS hebt is werken vaak niet eenvoudig. Hoe zorg je ervoor dat je het werk volhoudt? Hoeveel laat je los tegen collega s als je een schub hebt gehad? Wat vertel je over je ziekte tijdens een sollicitatiegesprek? Welke aanpassingen zijn nodig om het werk vol te houden bij rugklachten? Hoe vind je een andere baan die beter bij je past? Het zijn kwesties waarmee veel mensen met MS worstelen. Voor deze kwesties bestaan helaas geen eenduidige oplossingen. Want voor werken met MS geldt hetzelfde als voor MS zelf: iedereen ervaart het anders. Er bestaat geen stappenplan dat werknemers en werkgevers kunnen volgen. Maar er zijn wel handvatten en tips die richting kunnen geven. Die vind je in deze brochure. Daarnaast vertellen lotgenoten over hun werksituatie en de keuzes die zij hebben gemaakt. En geven we handige links en adressen waar je terecht kunt voor verdere hulp en informatie. We hopen dat deze brochure je helpt bij het beantwoorden van je vragen. En dat hij steun biedt bij het maken van keuzes. Zodat je je werksituatie kunt aanpassen aan jóuw behoeften en mogelijkheden. Want hoewel iedereen de combinatie van MS en werk anders ervaart, bestaat er voor bijna elke situatie een oplossing. Ondanks mijn beperkingen kan ik nog steeds werken. Ik wíl ook werken. 4 5

4 twee MS en Werk Ik wil werken Welk beroep past bij mij? Wat kan ik nog, ondanks mijn snelle vermoeidheid? Moet ik me omscholen vanwege mijn oogklachten bij computerwerk? Of voldoet een aangepaste functie? Wie met dit soort vragen rondloopt, kan alle hulp gebruiken. Re-integratieconsulenten zijn hierin gespecialiseerd. Daarnaast kun je voor advies en een luisterend oor terecht bij een ervaringsdeskundige. Die weet als geen ander hoe jij je voelt en wat je doormaakt. Drie jaar geleden kreeg Esther Kollen MS. Haar baan als voorlichter wilde ze graag behouden. Ervaringsdeskundige Loes van Vucht helpt haar de aanpassingen in haar werk te accepteren. De ervaringsdeskundige begrijpt wat ik voel en waar ik tegenaan loop. Ik ben omgeschoold. Dat was een lastig proces. Maar voor mijn gezondheid is het een heel goede keuze geweest. Esther: Ik hoef Loes maar weinig uit te leggen. Ze begrijpt wat ik voel en waar ik tegenaan loop. Niet alleen in mijn werk, maar ook in het dagelijks leven. Ze herkent mijn klachten maar al te goed en heeft genoeg aan een half woord. We voeren veel gesprekken via Skype. Maar Loes is ook op kantoor geweest om met mij en mijn werkgever te praten. Als voorlichter bij de Kamer van Koophandel help ik mensen aan de balie. Ontzettend leuk, maar het vreet energie. Bovendien kan het heel 6 7

5 stressvol zijn. Daardoor krijg ik snel last van mijn ogen en van gevoelsstoornissen. Sinds ik MS heb, werk ik alleen nog maar s ochtends achter de balie. s Middags zit ik bij de back office, daar is het rustiger. Die verandering vond ik best moeilijk. Dankzij de gesprekken met Loes heb ik het kunnen accepteren. Ik zie nu in dat het helemaal niet erg is om een stapje terug te doen. En dat ik vooral niet teveel hooi op mijn vork moet nemen als het even wat beter met me gaat. Het is veel belangrijker dát ik kan werken. En dat wil ik zo lang mogelijk blijven doen. Loes: Als MS-patiënt heb ik zelf ervaren hoe moeilijk het is om werk te vinden. Die ervaring gebruik ik nu als ervaringsdeskundige bij een re-integratiebureau. Vaak hebben MS-patiënten honderden vragen. En worstelen ze met allerlei gevoelens. Zoals angst en onzekerheid. Ik leer hen hoe ze zo positief mogelijk kunnen omgaan met MS. En help hen om hun ziekte een plekje te geven, zodat ze innerlijke rust krijgen. Dat is vaak heel moeilijk. Werken kan ervoor zorgen dat mensen niet alleen maar gefocust zijn op hun ziekte. Het geeft mensen een gevoel van eigenwaarde. Daarom zoeken we naar wat iemand nog wél kan en op welke manier. Daarnaast praat ik met iemands werkgever, zodat die beter begrijpt wat MS precies inhoudt. Het is ontzettend belangrijk dat werk nemer en werkgever goed contact met elkaar hebben. Schakel het Centrum Chronisch Ziek en Werk in Dit centrum is een samenwerkingsverband tussen de patiëntenorganisaties voor mensen met onder meer MS, reuma en fybromyalgie. Het helpt mensen met een chronische ziekte bij re-integratie en werkbehoud. Kijk voor actuele informatie op de website: Praat met mensen met MS Acceptatie van MS is belangrijk om goed op het werk te functioneren. Praten met lotgenoten kan daarbij helpen. Je kunt elkaar steunen, om advies vragen en tips uitwisselen over werken met MS. Er zijn verschillende mogelijkheden om in contact te komen met mensen met MS: Bel de MS-telefoon op (10 cent per minuut). Bezoek als lid van de MS Vereniging Nederland een lotgenotenbijeenkomst in de regio. Ga naar het forum van voor digitaal contact. 8 9

6 drie MS en Werk Ik wil aangenomen worden Wat vertel ik tijdens een sollicitatiegesprek over mijn ziekte? Op die vraag bestaat helaas geen simpel antwoord. Het is aan jou om een afweging te maken. Weegt de angst voor afwijzing zwaarder dan de behoefte aan begrip? Heb je je voorgenomen altijd open te zijn over MS? Of wil je op het werk juist niet aan je ziekte herinnerd worden? Om je te helpen in de beslissing schetsen we de wettelijke kaders. Daarnaast vertelt Emma waarom ze nog steeds blij is met haar keuze. De wil om te werken is groot. Maar nog groter is de angst om te solliciteren en afgewezen te worden. Rechten en plichten Wat zijn de rechten en plichten van een werknemer met een chronische ziekte? Lees hieronder de belangrijkste vragen en antwoorden. Het is belangrijk te beseffen dat de wetgeving richting biedt, maar dat de regels verschillen per persoon en situatie. Mag een werkgever vragen naar mijn gezondheid? Nee, daar mag nooit naar gevraagd worden. Niet tijdens het sollicitatiegesprek en ook niet erna. De Wet Medische Keuringen (WMK) verbiedt de werkgever medisch te keuren of te vragen naar iemands gezondheid. Tenzij er voor een functie bijzondere medische geschiktheidseisen gelden, bijvoorbeeld bij de brandweer of de luchtmacht

7 Ben ik verplicht te vertellen dat ik MS heb? Een werknemer is niet verplicht iets over zijn gezondheid te vertellen. Tegelijkertijd heeft een werknemer wél een mededelingsplicht voor feiten die van belang zijn voor de toekomstige werkgever of de beoogde functie. Met andere woorden: als MS je werkprestaties beïnvloedt, móet je openheid geven over jouw gezondheid. Als ik vertel dat ik MS heb, wat zijn dan mijn rechten? Het discriminatieverbod uit de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ) biedt bescherming. Deze wet bepaalt dat de werkgever geen onderscheid mag maken vanwege een handicap of chronische ziekte. Stel: ik vertel niets, maar na vijf jaar kan ik door MS mijn werk niet meer goed uitvoeren. Mag mijn werkgever mij dan ontslaan? Op deze vraag is geen eenduidig antwoord te geven. Het hangt namelijk geheel af van de omstandigheden. Als de kans groot is dat MS later tot verzuim leidt, doe je er verstandig aan dit tijdens de sollicitatie al aan te geven. De werkgever kan name lijk een beroep doen op de zogenaamde regels van goede trouw om je te ontslaan. Maar die regels mag een werkgever niet zomaar aanwenden. Bij twijfel kan juridische hulp uitsluitsel geven. Meer lezen over de genoemde wetten? Ga naar steunpunt.nl/juridisch-steunpunt/wetten_en_regels/ Emma ging solliciteren en besloot niet te vertellen dat zij MS heeft. Ze is nog steeds blij met die keuze. De vijf jaar dat ik gewoon Emma was, vond ik heerlijk. Ik wilde gewoon werken, zonder het stempel Emma met MS. Er was niet aan me te zien dat er iets mis was en ik kon mijn werk prima doen. Dat was de reden dat ik niets vertelde tijdens het sollicitatiegesprek. Hoewel werkgevers niet zomaar vragen mogen stellen over je gezondheid, had ik me er voor de zekerheid wel op voorbereid. Gelukkig maar, want de vraag kwam inderdaad aan bod. Ik antwoordde dat ik me goed voelde. Daar was niets aan gelogen. Wel of niet vertellen? Vraag om advies! De juridische consequenties verschillen per persoon, functie en situatie. Het is daarom raadzaam om vóór een sollicitatiegesprek juridisch advies in te winnen. Je kunt daarvoor kosteloos terecht bij het Juridisch Loket. Nadat ik was aangenomen, besloot ik de bedrijfsarts wel over mijn ziekte te vertellen. Hij is immers degene die zich bezighoudt met ziekteverzuim. En hij heeft geheimhoudingsplicht. Ik wilde hem voorbereiden op het moment dat mijn gezondheid zou verslechteren of wanneer ik langere tijd moest herstellen van een Schub. Hij wist weinig van MS, maar heeft zich er goed in verdiept. De eerste vijf jaar heb ik zonder problemen gewerkt. Ik vergat soms zelfs dat ik MS had. Helaas verslechterde mijn gezondheid. De uitslag van de MRI-scan bevestigde dat de ziekte erger werd. Toen moest ik het mijn leidinggevende wel vertellen. Ik vertelde hem alleen dat de MRI-scan uitwees dat ik MS heb. Niet dat ik het al vijf jaar wist. Mijn functie werd aangepast. Daardoor heb ik er nog eens vijf jaar kunnen werken. Nu ben ik afgekeurd. Maar de vijf jaar dat ik gewoon Emma was, zonder stempel, vond ik heerlijk

8 vier MS en Werk Ik wil een prettige werksfeer Zwijg je tegen collega s over je ziekte, of niet? Beïnvloedt de ziekte je werk amper, dan kun je besluiten om niets te vertellen. Je hoeft je zo geen zorgen te maken dat collega s je anders behandelen vanwege de MS. Je bent er niet continu mee bezig, maar gaat uit van wat je nog wél kunt. Besluit je het wel te vertellen, dan kan dat een opluchting zijn. Je hoeft niet meer geheimzinnig te doen na een schub. Je kunt aanpassingen van je werkplek of takenpakket bespreekbaar maken. Het is een moeilijke en persoonlijke keuze die kan afhangen van verschillende factoren. Zoals de ernst van de ziekte, je positie binnen het bedrijf en de sfeer op de werkvloer. Dat een besluit niet definitief hoeft te zijn, illustreert het verhaal van Paul. Collega s en leidinggevenden snappen de ziekte niet, weten niet wat die inhoudt en hebben vaak geen begrip. Paul is leraar op een basisschool. Door zijn ziekte is zijn energieniveau laag. Zijn collega s ondersteunen zoveel mogelijk. Mijn collega s houden nu veel rekening met me. Paul: Bij mijn sollicitatie, vijf jaar geleden, heb ik niet verteld dat ik MS heb. Ik was bang dat ik de baan om die reden niet zou krijgen. Ik wilde eerst laten zien wat ik waard ben. Maar het lukte me steeds minder goed om mijn klachten te verbergen. Ik kreeg taken niet meer op tijd af en had geen energie voor naschoolse activiteiten. Ook meldde ik me steeds vaker ziek. Toen heb ik het toch verteld aan mijn collega s. Zij reageerden gelukkig goed. Omdat sommigen niet precies wisten wat MS is, heb ik informatiefolders meegenomen

9 Ik heb uitgelegd dat ik niet ziek ben, maar dat mijn energieniveau gedurende de dag sneller daalt dan bij anderen. Ik vreesde dat mijn collega s me voortaan zouden ontzien. Dat ze niets meer van me durfden te vragen. Die angst bleek onterecht. Wel houden mijn collega s nu rekening met me. Ze vragen regelmatig hoe het gaat en of ze kunnen helpen. Als ze zien dat ik erdoorheen zit, sturen ze me naar huis. Helaas is mijn directeur minder begripvol. Hij vindt dat ik me door mijn ziekte niet honderd procent kan inzetten in de klas. Gelukkig staan mijn collega s achter me. Ze hebben mijn directeur erop aangesproken. Maar uiteindelijk bepaalt hij of ik mijn baan behoud. En niet mijn collega s. Collega Marian: Paul vond het vaak zwaar op school. Hij kon niet goed tegen drukte. Collega s mopperden daar weleens over. Toen hij uiteindelijk vertelde dat hij MS heeft, vielen de puzzelstukjes in elkaar. Waarom heb je het niet eerder verteld?, was mijn eerste reactie. Maar ik begrijp zijn redenatie wel. Inmiddels weten we wat hij kan, ondanks zijn ziekte. Hij heeft krediet opgebouwd. Het team houdt zoveel mogelijk rekening met hem. Zijn takenpakket is bijvoorbeeld aangepast en hij heeft minder verantwoordelijkheden. Onze frustratie is verdwenen. We begrijpen het nu als hij iets niet kan opbrengen. Ik beschouw Paul nog steeds als een waardevolle collega. Ondanks zijn ziekte doet hij in school veel klussen waar anderen niet aan toekomen. Dat is geweldig. De dialoog met collega s Je hebt besloten je collega s over je ziekte te vertellen. Maar hoe pak je dat aan? Enkele richtlijnen: Bepaal wie je als eerste inlicht: je werkgever, teamleider of een collega? Hoe wil je dat de informatie zich verspreidt? Vertel je het zelf aan de rest van je collega s, of doet de teamleider dat? Bedenk van tevoren wát je wilt vertellen en waarom. Verplaats je zoveel mogelijk in de ander: Welke informatie zouden collega s en leidinggevenden moeten hebben over MS? Wat merken ze aan je, wat zien ze en hoe sluit je daarop aan in het gesprek? Welke aspecten van MS leveren knelpunten op voor je werk? Wat kun je? Wat wil je? Wat heb je nodig? Wat zijn jouw grenzen en hoe geef je die aan? Bedenk vooraf welke afspraken je wilt maken. Bijvoorbeeld over ziekteverzuim en werkplekaanpassing. Leg deze na het gesprek vast. Houd ook bij ziekteverzuim je collega s zoveel mogelijk op de hoogte. Begin je te werken op arbeidstherapeutische basis, leg collega s dan uit wat dat inhoudt

10 vijf MS en Werk We willen samen het werk mogelijk maken Een aantal jaar na de diagnose komt vaak een omslagpunt. Je merkt dat het werk minder goed gaat. Je hebt minder energie, kunt je niet goed concentreren. Een aanpassing in je taken of het aantal uren biedt in veel gevallen verlichting. Maar hoe pak je dat aan? En wat vraagt het van een werkgever? Er zijn tal van manieren om er gezamenlijk voor te zorgen dat werken mogelijk blijft. Daarbij hebben werknemer én werkgever baat. Wees op je werk altijd open over MS. Dat is het credo van Jeroen Doeswijk. Zijn werkgever zoekt constant naar oplossingen om Jeroen aan het werk te houden. Sla de deur niet dicht als een werknemer zegt het niet meer aan te kunnen. Mijn werkgever houdt veel rekening met mijn MS. Hij kijkt naar mijn beperkingen én mijn kwaliteiten. Ik ben altijd open geweest over mijn ziekte. Mijn manager bij IBM regelde na de diagnose direct een gesprek met de interne ARBO-dienst. Daar hebben we samen bekeken wat ik kan en welke taken bij me passen. Ook toen het lichamelijk slechter ging, onderzocht IBM de alternatieven. Ik kreeg een verkoopfunctie met meer flexibiliteit. Ik plan mijn eigen afspraken in. Daarbij kan ik zelf bepalen of ik een klant telefonisch spreek of op bezoek ga. Bovendien maakt het niet uit of ik op kantoor of thuis werk. Ondanks die flexibiliteit gaat het soms mis. Ik werkte een 18 19

11 tijdje voor een klant in Eindhoven. De wekker ging om half zes s ochtends, ik was thuis om half negen s avonds. Na tweeënhalve maand kreeg ik de rekening gepresenteerd. Ik was kapot. Ik vertelde mijn manager dat ik niet meer dan één uur per dag wilde reizen. Daarop kreeg ik een interne klus, zonder reistijd. Mijn manager zocht direct een oplossing. En dat is wat alle werkgevers moeten doen. Sla de deur niet dicht als een werknemer zegt het niet meer aan te kunnen. Ik realiseer me dat ik geluk heb met mijn werkgever. Ik hoor soms van lotgenoten dat ze op hun werk schandalig worden behandeld. Ik kan me nog wel voorstellen dat het anders is als je bij een klein bedrijf werkt. Dan is het stukken problematischer als je om een aangepaste functie vraagt. Of wilt thuiswerken. Maar wie bij een redelijk groot bedrijf problemen ondervindt, moet één ding beseffen: Het ligt niet aan jou, maar aan je werkgever. Het is een kwestie van onkunde. Er is altijd iets te regelen waardoor je wél kunt werken. Ondersteuning voor werkgevers Vrijwel alle werkgevers vinden dat chronisch zieken minstens even gemotiveerd zijn als gezonde medewerkers. Vaak zelfs gemotiveerder. Uit onderzoek blijkt bovendien dat werknemers met een ziekte of handicap niet minder productief zijn dan werknemers zonder handicap of beperking. Er zijn tal van maatregelen voor werkgevers die iemand met MS aannemen: Proefplaatsing een periode van maximaal drie maanden waarin de beoogde werknemer met behoud van uitkering aan het werk gaat. No-riskpolis bij ziekteverzuim krijgt u het geld voor het doorbetaalde loon terug van het UWV. Premiekorting u krijgt korting op de premies van WW en arbeidsongeschiktheid. Voorzieningen u krijgt subsidie voor werkplekaanpassingen, aanschaf van hulpmiddelen of een jobcoach. Ga voor een volledig overzicht van actuele regelingen en voorwaarden naar Zeven tips voor werkgever en werknemer 1 Zorg dat je beiden goed geïnformeerd bent over MS. Zo voorkom je misverstanden en negatieve vooronderstellingen. 2 Breng gezamenlijk in kaart wat je als werknemer nog wel kunt, en wat niet. Bekijk vervolgens welk takenpakket daarbij past. 3 Voorkom langdurig ziekteverzuim door alert te zijn op signalen. Neem direct initiatief, bijvoorbeeld met een aanpassing van de werkplek of vermindering van de werkdruk. 4 Lever als werkgever altijd maatwerk. Er bestaat geen lijst met gewenste aanpassingen voor een werknemer met MS. Iedereen ervaart de ziekte anders. 5 Wees op de hoogte van wederzijdse rechten en plichten. 6 Benoem MS in het functioneringsgesprek. Neem als werkgever een coachende rol aan. Bedenk gezamenlijk oplossingen. 7 Bespreek de mogelijkheid om deskundige hulp in te schakelen, zoals een arbeidsdeskundige of een bedrijfsarts

12 zes MS en Werk Ik wil meer informatie Behoefte aan juridisch advies, praktische informatie of een luisterend oor? Daarvoor kun je bij tal van organisaties terecht. Uitkering en re-integratie Ga naar voor een compleet overzicht van de links in dit hoofdstuk. Handige links UWV Is verantwoordelijk voor werknemersverzekeringen en uitkeringen. Ook helpt het bij re-integratie als je werkloos of arbeidsongeschikt bent. UWV WERKbedrijf Brengt werkzoekenden en werkgevers bij elkaar. Het ondersteunt bij de re-integratie en het vinden van een nieuwe baan. Je kunt je inschrijven op Vervolgens krijg je hulp bij het vinden van een baan. Op de site vind je bovendien tienduizenden vacatures

13 Wet- en regelgeving De CG-Raad Is het samenwerkingsverband van zo n 190 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Op de website vind je allerlei praktische informatie, bijvoorbeeld over wetgeving en het starten van een eigen onderneming. Het Juridisch Loket Geeft gratis antwoord op juridische vragen. Rijksoverheid Biedt een ruime hoeveelheid informatie over werk en loopbaan. Het Juridisch Steunpunt Regelrecht Geeft juridisch advies aan leden van patiëntenverenigingen. Het steunpunt beantwoordt vragen over zorg, vervoer, onderwijs, sociale zekerheid, wonen, werk, verzekering of belasting. Informatie en advies is gratis. Als je meer hulp nodig hebt, verdiept een jurist zich in je zaak. Daarvoor betaal je eenmalig 100 euro. Contact en coaching MSweb Biedt mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten, zoals een forum, vraagbaak en gastenboek. Wijzer met Welder Helpt bij vragen rond werk en gezondheid. Je kunt er terecht voor onafhankelijke informatie, advies en coaching. Een abonnement kost 19,50 per jaar. Reumaforum Bevat een discussie over werken met reuma. Dit topic kan ook interessant zijn voor mensen met MS. Op de homepagina vindt je een overzicht van diverse onderwerpen, waaronder Werk en reuma. Sollicitatietips Carrièretijger Gaat in op de vraag of je je ziekte vertelt of verzwijgt. Je leest er over rechten en plichten en vindt er enkele handige links. Universiteit Leiden Heeft een informatieve pagina over werken met een handicap of chronische ziekte. Je vindt er een handig overzicht met links over functieoriëntatie, wetgeving en sollicitatie. baanmogelijkheden/loopbaan/werkenhandicap.html 24 25

14 Colofon Dit is een uitgave van MS Vereniging Nederland Concept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht Ontwerp 2 ONS, Den Haag Drukwerk AltijdDrukwerk, Utrecht Fotografie Nationale Beeldbank (De mensen op de foto s in deze brochure hebben geen link met de MS Vereniging) Bron quotes Onderzoek MS en werk (MS Vereniging, 2011) September 2012 Ervaringsdeskundigheid over MS? Je vindt het bij de MS Vereniging en MSweb.

15 MS Vereniging Nederland Postbus GL Den Haag Telefoon ( uur en uur) MS-telefoon voor een luisterend oor ( 0,10 per minuut) De MS-telefoon is op werkdagen bereikbaar van tot uur. Op dinsdag en woensdag is de telefoonlijn óók bereikbaar vanaf uur. Kijk ook op de websites van de MS Vereniging en MSweb: