Pervasieve ontwikkelingsstoornissen bijkinderenenjeugdigenmeteen lichte verstandelijke beperking

Transcriptie

1 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3, p Pervasieve ontwikkelingsstoornissen bijkinderenenjeugdigenmeteen lichte verstandelijke beperking Annelies A. de Bildt en Dirk W. Kraijer. samenvatting Pervasieve ontwikkelingsstoornissen (pdd s) komen vaak voor bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking (lvb): de recentste Nederlandse cijfers wijzen op bijna 1 op 10, ruim 15 maal hoger dan de 0,6% in de algemene populatie. Het hebben van een pdd naast een lvb heeft zeer beperkende gevolgen voor de ontwikkeling en het gedrag van het kind, en daarmee ook voor de sociale redzaamheid en indirect voor het haalbare schoolniveau. Vanwege de hoge prevalentie en de ernstige gevolgen van pdd bij een lvb is het van belang dat diagnostiek vroegtijdig en zorgvuldig wordt ingezet. Instrumenten als de avz-r, adi-r en ados kunnen hierbij behulpzaam zijn. Hoewel de aandacht voor pervasieve ontwikkelingsstoornissen (pervasive developmental disorders, pdd) tegenwoordig lijkt te verschuiven naar gemiddeld-normaal functionerende personen is dat niet helemaal terecht. Nog altijd heeft het merendeel van de personen met pdd tevens een verstandelijke beperking (vb; zie Kraijer, 2004; pp voor een bespreking hiervan). Ook binnen de populatie kinderen en jeugdigen met een lichte vb (lvb) is het belangrijk aandacht te hebben voor bijkomende pdd s. Dit alleen al vanwege de ernstige psychische en/of gedragsproblemen die de combinatie een lvb en een pdd veroorzaakt (zie voor een uitgebreid overzicht Kraijer, 2004). Het vroegtijdig signaleren en diagnosticeren van een pdd bij kinderen met een lvb draagt bij aan passende zorg, waarvan een kind in de ontwikkeling optimaal kan profiteren. In dit stuk worden de drie hoofdthema s besproken uit het zogenoemde Frieslandonderzoek, een onderzoek naar pdd onder alle kinderen en jeugdigen met een vb (alle niveaus) in de provincie Friesland, gerelateerd aan wetenschappelijke literatuur en geïllustreerd met bevindingen. Vooraf wordt het onderzoek kort beschreven, zodat Mevr. dr. A. A. de Bildt is psycholoog en werkzaam als onderzoeker bij Accare, Universitair Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Dr. D. W. Kraijer is psycholoog-orthopedagoog en werkzaam bij de Stichting Ontwikkelingsbeperkingen te Assen en de Stichting Vanboeijen te Assen. Contactadres: mevr.dr.a.a.debildt,accare,uckjp, postbus 660, 9700 AR Groningen, a.de.bildt@accare.nl 171

2 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3 verwijzingen verderop goed te plaatsen zijn. In het daaropvolgende deel bespreken we allereerst een aantal diagnostische instrumenten: welke bijdrage leveren ze aan het stellen van een diagnose pdd bijkinderenenjeugdigenmeteenlvb? Ten tweede komt de prevalentie vanpdd onder kinderen en jeugdigen met een lvb aan de orde: hoe vaak komt pdd voor, en wat betekent dat? Ten derde wordt ingegaan op de ernstige gevolgen van de combinatie pdd en lvb. Aansluitend bespreken we de betekenis en de implicaties voor de praktijk. In het gehele stuk wordt gesproken over pdd wanneer het gaat om autisme (autistic disorder, ad) en pdd-nos (PDD-Not Otherwise Specified) tezamen. Wanneer specifiek ad of pdd-nos wordt bedoeld wordt dit in de tekst als zodanig aangegeven. Het Friesland-onderzoek In het Friesland-onderzoek werden 460 kinderen met een lvb (iq tussen 51 en 70) van vijf tot achttien jaar gescreend op pdd. Zij werden benaderd via de instantie voor kinderen met een lvb waar zij bekend waren (scholen voor (z)mlk, kinderdagcentra (kdc) en zorginstellingen). Er werd niemand uitgesloten vanwege sensorische, motorische, emotionele of psychiatrische problemen. Alleen kinderen en jeugdigen uit families waar geen Nederlands of alleen Fries gesproken werd, werden geëxcludeerd. Op basis van de screening op pdd in deze hele groep met de avz-r (Kraijer, 1999) is een selectie van 63 kinderen verder onderzocht op pdd. Het vervolgonderzoek bij deze selectie gebeurde met de adi-r (Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994) en de ados (Lord, Rutter, DiLavore, & Risi, 1999) om te komen tot een meer uitgebreide en empirisch onderbouwde instrumentele classificatie. Aangezien alleen een instrumentele classificatie een onvoldoende basis vormt voor een diagnose (Gillberg, 1990; Howlin, 2000; Volkmar, Cook Jr., Pomeroy, Realmuto, & Tanguay, 1999) werd tevens een klinische classificatie pdd volgens de dsm-iv-tr (American Psychiatric Association, 2000) gegeven, door een ervaren kinderpsychiater/gz-psycholoog. De kenmerken van de totale groep met een lvb en van de selectie voor het verdere onderzoek staan in tabel 1. Voor een uitgebreid overzicht van het Friesland-onderzoek, de samenstelling van de totale groep (inclusief de overige niveaus van vb) en de procedure, verwijzen wij naar De Bildt (2003) en De Bildt, Sytema, Kraijer en Minderaa (2005). In dit artikel beperken wij ons tot de gevonden resultaten onder kinderen en jeugdigen met een lvb en de selectie daaruit met pdd. Diagnostische instrumenten Het stellen van een diagnose pdd is niet eenvoudig, zeker niet in de populatie met een vb. Dit geldt ook voor de groep kinderen en jeugdigen met een lvb (zie De Bildt e.a., 2003; De Bildt e.a., 2004; Kraijer, 2004). De groep kinderen die valt onder de definitie pdd is immers breed. In het bijzonder kinderen met een diagnose pdd-nos zijn moeilijk te omschrijven als een homogene groep (Bailey, Philips, & Rutter, 1996; Buitelaar, Van der Gaag, Klin, & Volkmar, 1999; Luteijn e.a., 2000), maar zelfs binnen de diagnose ad, met veel strengere criteria (American Psychiatric Association, 2000) vertonen niet alle kinderen hetzelfde gedrag (Wing, 1997; Wing & Gould, 1979). 172

3 pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking Tabel 1 Kenmerken van alle kinderen en jeugdigen met een lvb (Totaal) en de daaruit geselecteerde kinderen met een pdd (Selectie) Groep Jongen : meisje n (%): n (%) Instelling n (%) kdc n (%) Mlk n (%) Zmlk n (%) Leeftijd (bereik 5-18) Totaal (n = 460) 295 (64.1) : 165 (35.9) 5 (1.1) 5 (1.1) 196 (42.6) 254 (55.2) m 12.18, sd 3.45 Selectie (n = 63) 46 (73.0) : 14 (27.0) 0 2 (3.2) 35 (55.6) 26 (41.3) m 10.17, sd

4 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3 Daarnaast bestaat er, aangezien lage mentale leeftijden op zichzelf een oorzaak kunnen zijn voor onderontwikkeld sociaal en communicatief gedrag (Wing, 1997), overlap in het gedrag tussen kinderen met een vb en kinderen met pdd (DiLavore, Lord, & Rutter, 1995). De diagnose moet daarom gebaseerd zijn op onderzoek waarin enerzijds uitgebreide informatie omtrent het kind wordt gevraagd aan de ouders, school en andere belangrijke informanten. Anderzijds wordt aanvullend met specifieke, betrouwbare en valide instrumenten op gestandaardiseerde wijze informatie over het gedrag van een kind verzameld. De uitkomsten uit beide informatiebronnen, ofwel de klinische en de instrumentele classificatie, leiden tezamen tot de uiteindelijke diagnose doordat de diagnosticus deze informatie naast elkaar legt, interpreteert en weegt (Kraijer, 2004). Drie instrumenten die kunnen bijdragen aan de diagnostiek van pdd bij kinderen en jeugdigen met een lvb zijn in het Friesland-onderzoek toegepast en onderzocht, overigens zonder de intentie te hebben hiermee uitputtend te zijn. Deze instrumenten worden hierna besproken. Autisme en Verwante stoornissen schaal- Z-Revisie (avz-r) De avz-r (Kraijer, 1999; Kraijer, 2007; Kraijer & De Bildt, 2005) is een Nederlands instrument gericht op het gehele pdd-spectrum.hetinstrumentisontwikkeldvoor kinderen en volwassenen met een vb en is uitgebreid onderzocht en in gebruik in Nederland en België. De schaal bestaat uit twaalf dichotome, gewogen items voor de drie aspecten van pdd, namelijk sociaal, communicatief en stereotiep gedrag, en wordt ingevuld door clinici. De maximale score is 19. De psychometrische kwaliteiten zijn goed, volgens de Commissie Testaangelegenheden (cotan) van het Nederlands Instituut van Psychologen. De totaalscore op de avz-r valt in één van drie groepen: pdd (score 10-19), Twijfel (score 7-9) en Niet-pdd (score 6 of lager). Autism Diagnostic Interview-Revised (adi-r) De adi-r (Rutter, Le Couteur, & Lord, 2003; Le Couteur e.a., 1989; Lord e.a., 1994) is een uitgebreid gestandaardiseerd interview met ouders of verzorgers over de ontwikkeling en het gedrag van het kind. Met behulp van de adi-r wordt onderscheid gemaakt tussen ad of geen ad, er is geen categorie voor pdd-nos. Deadi-r is gericht op de drie deelgebieden van ad zoals gedefinieerd in de classificatiesystemen dsm-iv en icd-10. De afname vindt plaats door een getrainde interviewer, die kennis van en ervaring met pdd heeft, en neemt ongeveer twee uur in beslag. Er zijn verschillende algoritmes beschikbaar, waarbij vooral gedrag van de leeftijd vier tot en met vijf jaar en ooit voorgekomen gedrag wordt gescoord, of juist het huidige gedrag. Autism Diagnostic Observation Schedule (ados) De ados is een semi-gestructureerd observatie-instrument (Lord e.a., 1999), ontwikkeld voor kinderen, jeugdigen en volwassenen bij wie mogelijk sprake is van pdd, gebaseerd op de dsm-iv. Op basis van de scores op de ados wordt onderscheid gemaakt tussen ad, pdd-nos of niet-pdd. De afname bestaat uit verschillende gestandaardiseerde situaties waarin bepaald gedrag (sociaal, communicatief, spel of stereotiep) 174

5 pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking wordt uitgelokt en duurt 45 tot 60 minuten. De ados bestaat uit vier modules, elk toepasbaar voor kinderen, jeugdigen of volwassenen van een bepaald niveau van taal en ontwikkeling. De psychometrische kwaliteiten zijn goed (Lord e.a., 2000). De afname vindt plaats door een getrainde onderzoeker, die ervaring heeft met pdd. Vergelijking resultaten op verschillende diagnostische instrumenten avz-r De avz-r blijkt een instrument dat veel kinderen en jeugdigen met een lvb identificeert met een pdd, dieookdeclassificatiepdd krijgen op de ados (80,6%), adi-r (69,6%) of bij de klinische beoordeling met de dsm-iv (66,7%). Gecorrigeerd voor kans, met behulp van kappa, blijkt een redelijke overeenstemming in oordeel tussen avz-r en ados (kappa.513; p <.001), en slechts een minimale overeenstemming tussen avz-r en adi-r (kappa.195; ns) entussenavz-r en dsm-iv (kappa.158; ns). Met behulp van een roc-analyse is verder gekeken naar de samenhang tussen de avzr en de adi-r-, ados- en klinische classificatie. Hierbij wordt niet gekeken naar de samenhang tussen de classificaties op de verschillende instrumenten (op basis van hun cut-off-criteria), maar naar de sensitiviteit en specificiteit over het hele bereik van de totaalscores van een instrument in vergelijking met een criterium, bijvoorbeeld de klinische classificatie. Met andere woorden, er wordt gekeken naar de criteriumgerelateerde validiteit van een instrument: scoort een willekeurig kind dat pdd heeft volgens het criterium (bv. de adi-r, ados of klinische classificatie) hoger op het onderzochte instrument (hier de avz-r) dan een willekeurig kind dat geen pdd heeft volgens datzelfdecriterium?hoehogerdewaardearea under the Curve (AuC, tussen 0 en 1),des te beter de criteriumgerelateerde validiteit van het onderzochte instrument (hier de avz-r). Uit deze analyse komt, net als hierboven, naar voren dat de samenhang van de avz-r groter is met de classificatie van de ados (AuC.751) dan met de adi-r (AuC.671) en de dsm-classificatie (AuC.652). De samenhang met beide laatste criteria is echter beslist redelijk te noemen. Het verschil is niet zo vreemd, gelet op de onderliggende concepten van de verschillende instrumenten, en de informanten. Waar de ados en de avz-r beide gericht zijn op het hele spectrum van pdd, is de adi-r specifiek gericht op ad. Daarnaast zijn in het adi-r-interview ouders de informanten over de ontwikkeling van het kind. De avz-r en de ados worden gescoord door een externe professionele observator, met ervaring met pdd. adi-r/ados Wanneer de overeenstemming tussen scores op de adi-r en ados wordt weergegeven met kappa (gecontroleerd voor kans), dan heeft die de waarde.252 (p <.05). Dit geeft een matige overeenstemming aan. Wanneer gekeken wordt naar alleen het oordeel ad bij de ados dan neemt de overeenstemming zelfs nog af, zowel in percentage als uitgedrukt in kappa. De instrumenten komen in hun oordeel dus lang niet altijd overeen. Met Pearson r-correlaties is gekeken naar de samenhang tussen de totaalscores: scoren kinderen die hoger scoren op het ene instrument ook hoger op het andere? Dit blijkt niet het geval (r =.235;ns). Ook hier lijkt de verklaring weer te liggen in de verschillende informanten voor de verschillende instrumenten (nl. ouders versus ex- 175

6 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3 terne observator), evenals de onderliggende concepten (nl. ad voor de adi-r versus pdd voor de ados) en de tijdsperiode waarover informatie wordt verzameld (ontwikkeling/ ooit voorgekomen in de adi-r versus huidig geobserveerd gedrag in de ados). Dit betekent dus dat de adi-r en ados beslist niet inwisselbaar zijn als diagnostisch instrument voor pdd. Naast de samenhang tussen de beide instrumenten onderling is de relatie tussen de instrumenten en de dsm-classificatie van belang. Immers de instrumenten zijn bedoeld als onderdeel van het diagnostisch proces dat bijdraagt aan en uitmondt in het stellen van een dsm-classificatie. Uit een roc-analyse van beide instrumenten, vergeleken met de dsm-classificatie, blijkt dat beide instrumenten redelijk samenhangen met de dsm-classificatie (adi-r AuC.695; ados AuC.613). Deze overeenstemming heeft te maken met het feit dat voor de dsm-classificatie niet alleen de observatie van het kind zelf, maar ook de informatie van ouders wordt meegewogen. Beide instrumenten hebben daarmee hun eigen, specifieke bijdrage. Overigens kan niet worden voorbijgegaan aan het feit dat elk instrument, dus ook de hier besproken drie, onterechte testuitslagen kent. Zo blijken de avz-r en ados eerder aan de inclusieve kant (ten onrechte classificeren van pdd), waar de adi-r veel specifieker is (met het risico op het onderclassificeren van kinderen met ad; De Bildt e.a., 2003; De Bildt e.a., 2004). Prevalentie Schattingen van het aantal kinderen met een pdddie ook een vb hebben lopen uiteen van 40% tot 75% (alle niveaus omvattend; Kraijer, 2004). Andersom blijkt uit onderzoek dat binnen de groep kinderen en jeugdigen met een vb comorbiditeit met een pdd regelmatig voorkomt (zie Kraijer (2004) en De Bildt en anderen (2005) voor overzichten van de verschillende onderzoeken). In de groep met een lvb ligt de prevalentie op basis van deze onderzoeken tussen 1,8% en 49%. De verschillen tussen deze cijfers zijn vooral te verklaren vanuit de verschillen tussen de bestudeerde concepten van pdd (alleen kernautisme, ofwel ad, of het gehele autismespectrum) en de samenstelling van de onderzoeksgroep (bv. alleen een klinische of een schoolpopulatie en/of een beperkt leeftijdsbereik). Inzicht in de prevalentie van pdd bij kinderen en jeugdigen met een lvb is van groot belang voor beleid, tijdige signalering en het bieden van specifieke begeleiding. Immers, het is bekend dat het samengaan van deze twee diagnoses veel bijkomende problematiek veroorzaakt (Bryson, 1996, 1997; Kraijer, 2004; Tsai, 1996; Volkmar e.a., 1987). Recente cijfers De meest recente en empirisch meest onderbouwde Nederlandse prevalentiecijfers van pdd in de populatie kinderen en jeugdigen met een lvb zijn die uit het Frieslandonderzoek (De Bildt e.a., 2005). Op basis van de klinische classificatie gebaseerd op de dsm-iv-tr (oordeel gegeven door ervaren clinici op basis van het bekijken van de video van de ados, zonderhet 176

7 pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking oordeel van de ados te kennen) en ouderinformatie uit de adi-r (opnieuw zonder het oordeel van de adi-r te kennen) is de meest betrouwbare prevalentieschatting van pdd 9.3% (ad 3.0 % en pdd-nos 6.3%). Deze methode is geheel in overeenstemming met de aanbevelingen van Fombonne (2003a) die het belang van meerdere bronnen binnen epidemiologisch onderzoek benadrukt. Op deze manier is namelijk zowel informatie over de ontwikkeling als informatie over de huidige situatie in het eindoordeel meegewogen. Deze methode komt bovendien het dichtst bij het individueel diagnostisch onderzoek van een kind. Vergeleken met eerder verricht onderzoek is deze prevalentie eerder aan de lage dan aan de hoge kant. Zelfs als de prevalentie van 9.3% een onderschatting zou zijn, dan nog betekent dit dat er minstens bij bijna één opdetienà elf kinderen en jeugdigen met een lvb ook sprake is van pdd. Als we dit vergelijken met de totale bevolking, waarin tegenwoordig een prevalentie van 0.6% wordt aangehouden (Fombonne, 2003b), is de prevalentie in onze groep vijftien keer zo hoog. Bijkomende problematiek: sociale redzaamheid Zoals eerder aangegeven, heeft een pdd een ernstig belemmerende invloed op het functioneren. Een kind met een vb en daarnaast pdd is nog minder goed toegerust om te functioneren in het dagelijks leven dan een kind met alleen een vb. Dit betekent dat een dergelijk kind zich nog minder goed kan redden in het dagelijks leven, vooral in sociaal opzicht (gezin, school, groep, op straat enz.), met alle frustraties van dien. Het instrumenteel te beoordelen gebied waarop de hiervoor aangeduide gevolgen van een pdd naast een lvb duidelijk zichtbaar zijn is de sociale redzaamheid. In het handboek van de American Association on Mental Retardation (aamr, 2002)is de definitie hiervan de conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen nodig hebben om te kunnen functioneren in het dagelijks leven (p. 41). Het gaat hierbij om vaardigheden als taal, lezen/schrijven, inzicht in geld en dergelijke, om interpersoonlijke relaties en verantwoordelijkheden en om dagelijkse vaardigheden als persoonlijke verzorging en huishoudelijke vaardigheden. Hoewel sociale redzaamheid vanzelfsprekend gerelateerd is aan de leeftijd en het intelligentieniveau en tevens aan specifieke syndromen, spelen ook gedragsproblemen of psychiatrische problemen een rol in het niveau ervan, namelijk in beperkende zin. Bij kinderen die zowel een pdd als een lvb hebben wordt in de literatuur een specifiek profiel gevonden: niet alleen functioneren ze over het geheel lager, ook vallen vooral de sociale vaardigheden uit, terwijl er op het gebied van de dagelijkse vaardigheden nauwelijks effect waarneembaar is. Of er wat betreft communicatieve vaardigheden problemen zijn, is afhankelijk van de controlegroep. In vergelijking met kinderen met spraak/taalproblemen en kinderen met het syndroom van Down is er geen verschil, vergeleken met groepen met een vb zonder bijkomende problemen functioneren kinderen met pdd lager op communicatie; zie bijvoorbeeld Kraijer (2000, 2004) en Liss e.a. (2001). Uit verschillende onderzoeken blijkt dat zelfs bij gemiddeld intelligente kinderen het niveau van sociale redzaamheid voorspellend is voor het al dan niet behalen van een bepaald schoolniveau (Vander Stoep, Weiss, McKnight, Beresford, & Cohen, 2002; Vig & Jedrysek, 1995). Bij kinderen met een lvb blijkt dit eveneens het geval te zijn. Dit met de notitie dat hun 177

8 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3 sociale redzaamheid per definitie lager ligt dan gemiddeld (aamr, 2002;American Psychiatric Association, 2000). De beperkingen van een pdd naast een lvb voor de sociale redzaamheid, en de gevolgen daarvan, is in het Friesland-onderzoek bestudeerd bij 186 kinderen van zes tot achttien jaar met een iq van 61 tot en met 70 (wat een deel van de totale groep kinderen en jeugdigen met een lvb betrof, immers het hele iq-bereik is gedefinieerd als 51-70). Op basis van de toelatingseisen zouden al deze kinderen op het speciaal basisonderwijs (voorheen mlk) moeten zitten. Bij kinderen met een lvb met een iq van boven de 60 is dat het aangewezen schooltype. Toch bleek dit slechts voor 121 kinderen het geval. De rest bleek, ondanks hun relatief hoge iq, onderwijs voor zeer moeilijk lerende kinderen (zmlk) te volgen (mlk iq in deze groep M =65,7;SD 2,7 en zmlk M = 65,3; SD 2,8). De vraag is natuurlijk welke factoren bepalen dat een kind met een dergelijk iq-niveau terechtkomt op het zmlk. Uit de analyses blijkt dat kinderen met een lvb op het zmlk een significant lagere sociale redzaamheid hebben, die vooral wordt bepaald door pdd-problemen. Tevens blijkt dat niet de pdd-problemen op zich een rechtstreeks effect hebben op het schoolniveau dat een kind volgt, maar dat deze effecten indirect zijn. pdd-problemen hebben een verlagende invloed op het niveau van sociale redzaamheid, wat weer een beperkende invloed heeft op het schoolniveau. De problemen op het gebied van pdd zijn zelfs zo beperkend voor de sociale redzaamheid dat het schoolniveau dat een kind kan behalen ernstig in gevaar komt (zie voor een uitgebreide weergave van het onderzoek De Bildt, Sytema, Kraijer, Sparrow, & Minderaa, 2005). Implicaties voor diagnostiek, begeleiding en beleid Omdat de diagnostiek van pdd bij kinderen en jeugdigen met een lvb ingewikkeld is, is het van belang te weten dat er instrumenten bestaan die waardevol zijn in het diagnostisch proces. Hoewel geen enkel instrument perfect is, kan een aantal uitspraken worden gedaan over de onderzochte instrumenten uit dit artikel. Allereerst blijkt de avz-r een instrument te zijn dat efficiënt is in te vullen en een redelijk goede samenhang vertoont met de ados-classificatie. De samenhang met de adi-r is lager, maar dit is te verklaren vanuit het verschil in informanten en het feit dat de avz-r gericht is op pdd, en de adi-r alleen op ad. Daarmee kan de avz-r worden beschouwd als een geschikt instrument voor het verder onderbouwen van eerste vermoedens van, of voor screening op pdd. Voor de uitgebreidere diagnostiek voorzien de ados en adi-r de onderzoeker van veel informatie op het gebied van sociaal, communicatief en stereotiep gedrag, ook bij kinderen en jeugdigen met een lvb. Dit blijkt uit de samenhang tussen beide instrumenten afzonderlijk en de dsm-iv-tr-classificatie door een ervaren clinicus. De instrumenten zijn niet inwisselbaar (ze zijn het onderling lang niet altijd eens) maar vullen elkaar aan, aangezien ze verschillende aspecten van pdd meten. In overeenstemming met wat de oorspronkelijke auteurs aangeven, worden ze daarom in combinatie aangeraden. Bovendien geldt: in de uiteindelijke, individuele diagnose hebben de adi-r en de ados echter nooit het laatste woord. Beide instrumenten zijn ontwikkeld 178

9 pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking als hulpmiddel. Overigens is de beschikbaarheid van de adi-r en ados nu nog een punt: op dit moment wordt gewerkt aan de Nederlandse vertaling en uitgave van beide instrumenten. Het kunnen onderbouwen van vermoedens van pdd en de diagnostiek hieromtrent met instrumenten heeft als gevolg dat (tijdige) onderkenning en het stellen van de diagnose wordt vereenvoudigd en deugdelijker wordt. Dit is van groot belang aangezien we weten dat het samengaan van een pdd en een lvb veel extra beperkingen en problemen met zich meebrengt en een op jeugdige leeftijd gestarte juiste opvoeding, begeleiding en behandeling veel hiervan kan voorkomen (Sheinkopf & Siegel, 1998; Smith, Groen, & Wynn, 2000). Als we dan kijken naar de sociale redzaamheid, en het schoolniveau dat haalbaar is voor een kind met lvb, dan blijkt pdd op die gebieden direct en indirect grote negatieve gevolgen te hebben. Met andere woorden, er moet meer aandacht komen voor het verminderen of voorkomen van gedragsproblemen, en het (daarmee onlosmakelijk verbonden) verbeteren van de sociale redzaamheid. Hiermee zouden dergelijke verstrekkende gevolgen kunnen worden ingeperkt. De gevonden hoge prevalentie zou hulpverleners en anderen in de zorg aan kinderen en jeugdigen met een lvb er meer bewust van moeten maken dat pdd zo frequent voorkomt in deze groep. Zelfs in Nederland, met zijn hoogontwikkelde geestelijke gezondheidszorg, wordt pdd niet altijd herkend bij kinderen met lvb. Vanwege dit onderdiagnosticeren wordt de noodzakelijke en specifieke zorg niet verleend, terwijl we zoals gezegd langzamerhand weten dat die zorg vanaf het allereerste begin zo noodzakelijk is en dan ook zeer effectief kan zijn (zie Kraijer, 2004). Hoewel het absolute aantal kinderen die zowel een lvb als een pdd hebben misschien niet groot is, dit vanwege de betrekkelijke zeldzaamheid van vooral pdd in de algemene bevolking, maakt de dubbele diagnose de problemen vaak ook dubbel zwaar. Goede zorg kan hier alleen maar winst opleveren (Howlin, 2000, 2005). Literatuur American Association on Mental Retardation (2002). Mental retardation. Definition, classification, and systems of support, (10th edition). Washington, dc: American Association on Mental Retardation. American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition, text revision (DSM-IV-TR). Washington, dc: American Psychiatric Association. Bailey, A., Phillips, W., & Rutter, M. (1996). Autism: towards an integration of clinical, genetic, neuropsychological, and neurobiological perspectives. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 37, Bryson, S. E. (1996). Brief report: epidemiology of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, Bryson, S. E. (1997). Epidemiology of autism: overview and issues outstanding. In D. J. Cohen, & F. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp ). New York: John Wiley & Sons, Inc. Buitelaar, J. K., Van der Gaag, R. J., Klin, A., & Volkmar, F. (1999). Exploring the boundaries of pervasive developmental disorder not otherwise specified: analyses of data from the dsm-iv Autistic Disorder Field Trial. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29,

10 kind en adolescent jaargang 28 (2007), nr. 3 De Bildt, A. (2003). The Friesland Study. Pervasive Developmental Disorders in Mental Retardation. Academisch Proefschrift. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. De Bildt, A., Sytema, S., Kraijer, D., Ketelaars, C., Volkmar, F., & Minderaa, R. (2003). Measuring pervasive developmental disorders in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, De Bildt, A., Sytema, S., Ketelaars, C., Kraijer, D., Mulder, E., Volkmar, F. e.a. (2004). Interrelationship between Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (ados-g), Autism Diagnostic Interview-Revised (adi-r)andthediagnosticandstatisticalmanualofmentaldisorders(dsm-iv-tr) classification in children and adolescents with mental retardation. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, De Bildt, A., Sytema, S., Kraijer, D., & Minderaa, R. (2005). Prevalence of pervasive developmental disorders in children and adolescents with mental retardation. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, De Bildt, A., Sytema, S., Kraijer, D., Sparrow, S. S., & Minderaa, R. (2005). Adaptive behavior and behavior problems in relation to academic achievement in children and adolescents with id. Journal of Intellectual Disability Research, 49, DiLavore, P. C., Lord, C., & Rutter, M. (1995). The pre-linguistic autism diagnostic observation schedule. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, Fombonne, E. (2003a). The prevalence of autism. Journal of the American Medical Association, 289, Fombonne, E. (2003b). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental disorders: An update. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, Gillberg, C. (1990). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 31, Howlin, P. (2000). Autism and intellectual disability: Diagnostic and treatment issues. Journal of the Royal Society of Medicine, 93, Howlin, P. (2005). Outcomes in autism spectrum disorders. In F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. J. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (pp ). Hoboken, nj: JohnWiley& Sons, Inc. Kraijer, D. W. (1999). Autisme- en Verwante stoornissenschaal-z-revisie. Handleiding. Derde, herziene en uitgebreide uitgave. Lisse: Swets & Zeitlinger. Kraijer, D. (2000). Review of adaptive behavior studies in mentally retarded persons with autism/pervasive developmental disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, Kraijer, D. W. (2004). Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Ontwikkelingsstoornis en ontwikkelingstekort. Amsterdam: Harcourt Book Publishers. Kraijer, D. W. (2007). Autisme ook bij mensen met een verstandelijke beperking een universele stoornis. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 33, Kraijer, D. W., & De Bildt, A. (2005). The pdd-mrs: An instrument for identification of autism spectrum disorders in persons with intellectual disabilities. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, Le Couteur, A., Rutter, M., Lord, C., Rios, P., Robertson, S., Holdgrafer, M. e.a. (1989). Autism diagnostic interview: a standardized investigator-based instrument. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, Liss, M., Harel, B., Fein, D., Allen, D., Dunn, M., Feinstein, C. e.a. (2001). Predictors and correlates of adaptive functioning in children with developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E. H., Jr., Leventhal, B. L., DiLavore, P. C. e.a. (2000). The autism 180

11 pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking diagnostic observation schedule-generic: a standard measure of social and communicative deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P. C., & Risi, S. (1999). ADOS. Autism Diagnostic Observation Schedule. Manual. Los Angeles: Western Psychological Services. Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, Luteijn, E. F., Serra, M., Jackson, S., Steenhuis, M. P., Althaus, M., Volkmar, F. e.a. (2000). How unspecified are disorders of children with a pervasive developmental disorder not otherwise specified? European Child and Adolescent Psychiatry, 9, Rutter, M., Le Couteur, A., & Lord, C. (2003). ADI-R. Autism Diagnostic Interview Revised. Manual. Los Angeles: Western Psychological Services. Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home-based behavioral treatment of young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. American Journal on Mental Retardation, 105, Tsai, L. Y. (1996). Brief report: Comorbid psychiatric disorders of autistic disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 26, Vander Stoep, A., Weiss, N. S., McKnight, B., Beresford, S. A. A., & Cohen, P. (2002). Which measure of adolescent psychiatric disorder diagnosis, number of symptoms, or adaptive functioning best predicts adverse young adult outcomes? Journal of Epidemiology and Community Health, 56, Vig, S., & Jedrysek, E. (1995). Adaptive behavior of young urban children with developmental disabilities. Mental Retardation, 33, Volkmar, F., Cook, E. H., Jr., Pomeroy, J., Realmuto, G., & Tanguay, P. (1999). Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders. American Academy of Child and Adolescent Psychiatry Working Group on Quality Issues. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 38, 32S-54S. Volkmar, F. R., Sparrow, S. S., Goudreau, D., Cicchetti, D. V., Paul, R., & Cohen, D. J. (1987). Social deficits in autism: an operational approach using the Vineland Adaptive Behavior Scales. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 26, Wing, L. (1997). Syndromes of autism and atypical development. In D. J. Cohen, & F. Volkmar (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders (2nd ed., pp ). New York: John Wiley & Sons, Inc. Wing, L., & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,