erandert Helga Claessens Mart Smits
|
|
- Lien de Jonge
- 7 jaren geleden
- Aantal bezoeken:
Transcriptie
1 Algemeen Van 2007 tot en met 2009 vond in Nederland een Q-koortsuitbraak plaats, die de grootste ter wereld zou blijken. Nog dagelijks worden mensen in Nederland, ook in Limburg, geconfronteerd met de indringende gevolgen van deze Q-koortsepidemie. Op 29 september organiseerde Q-support samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café in Heerlen, om met patiënten en betrokkenen in Limburg de dialoog aan te gaan. Met ruim 80 deelnemers ontstond een warm debat in Auberge de Rousch in Heerlen. Ik wil het vandaag met u hebben over die twee jonge vrouwen die min of meer toevallig op dezelfde dag aanklopten bij Q-support afgelopen week. Jonge vrouwen van 25 en 30 jaar die ten einde raad waren. Helemaal op, zoals ze zelf hun noodkreet omschreven. De woorden die ze gebruiken op zo n moment treffen me diep. Annemieke de Groot, Directeur van Q-support, opende het Maatschappelijk Café met voorbeeldverhalen waar het deze avond om gaat: de patiënt. De patiënte die een training van Q-support wil bijwonen, maar de kosten voor het openbaar vervoer niet kan betalen. De patiënt die na een zoektocht van vijf jaar de diagnose chronische Q-koorts kreeg. De jonge patiënte van vier jaar oud, die na een zoektocht van een jaar ook aan de gevolgen van een Q-koortsbesmetting blijkt te lijden. Schrijnende verhalen van lange wegen naar duidelijkheid. Ik hoop dat lange zoektochten naar een diagnose tot het verleden behoren en er een moment komt waarop de specialist bereid is om zijn zienswijze aan te passen. Na een eerste succesvolle editie van het Maatschappelijk Café in het provinciehuis in Den Bosch, was het vanavond tijd om in Limburg het gesprek aan te gaan. Wat heeft de Q-koortspatiënt anno 2015 en daarna nodig? De gevolgen van Q-koorts zijn niet over en nee, het is niet enkel een Brabants probleem. Het is een Limburgs probleem, het is een landelijk probleem. Niet alleen in aantallen en verspreiding, maar vooral ook in de aandacht die het verdient.
2 Onder leiding van dagvoorzitter Edwin Hecker (Schuttelaar & Partners), spraken Helga Claessens (Q-koortspatiënte), Mart Smits (Q-uestion), Alfons Olde Loohuis (Radboudumc) en Jacqueline Buijs (Q-support en Zuyderland Ziekenhuis), elk vanuit hun eigen expertise. Elke spreker werd ondervraagd door het panel, bestaande uit Mariet Paes (Q-support) en wethouder Patrick Leunissen (Gemeente Voerendaal). Tijdens een Lagerhuisdebat was ruimte om met respect voor elkaar de verschillende meningen te delen. Hier werd duidelijk dat er nog steeds te weinig bewustwording over Q-koorts is. Het is tijd dat dit verandert! De jury, bestaande uit Elleke (ervaringsdeskundige), Serge Sekhuis (journalist) en Ivana Bagaric (Schuttelaar & Partners) koos Mirjam Schuijlings als debater van de avond. Haar argumenten waren scherp, inhoudelijk sterk en ze keek naar de problemen vanuit een bredere context. Tijdens deze avond werd de meerwaarde van contact tussen lotgenoten duidelijk. Zo bleek ook uit de oproep van Jeroen Roijen: Wordt allen lid van de nieuw opgerichte Facebookpagina Q- koorts Zuid-Limburg! Helga Claessens Van een sportief en druk leven, naar hele dagen op bed. Het overkomt Helga Claessens in 2010, wanneer zij getroffen wordt door het Q-koorts virus. Helga vertelt het aangrijpende verhaal van haar ervaring met Q-koorts. Ik was altijd een heel sportief persoon. Werkte fulltime in de zorg, fietste gemiddeld 60 km per dag met de racefiets, wandelde veel, en speelde dagelijks muziek op mijn keyboard. Ik had altijd veel energie, en voelde mij gezond. Tot Helga in 2010 een zware griep met hoge koorts krijgt. De rare klachten, zoals hartritmestoornissen, migraine aanvallen en concentratieproblemen, stapelen zich op, tot Helga uiteindelijk het liefst de hele dag op bed ligt. Van de huisarts en haar omgeving krijgt ze weinig begrip: Ik moest me niet zo aanstellen, iedereen is wel eens moe. Bloedonderzoeken geven geen duidelijkheid en de huisarts wijt de klachten aan chronische stress. Wanneer in 2013 in Voerendaal op Q-koorts geprikt wordt vanwege een eerdere uitbraak, besluit ze nogmaals te vragen om een onderzoek. Mijn huisarts was een beetje geïrriteerd, nadat ik hem vroeg om mij op Q- koorts te prikken. Ik weet nu wel dat je moe bent zei hij, en je hebt geen Q-koorts.. Vier jaar na de eerste verschijnselen wordt bij Helga de diagnose QVS gesteld. Hoe mijn toekomst eruit gaat zien, weet ik niet. Daar denk ik niet aan, ik leef van dag tot dag. Dat doen de meeste Q-koortspatiënten, want de ene dag voel je je ziek, en de andere dag weer wat beter. Helga merkt dat weinig mensen weten wat Q-koorts inhoudt en welke gevolgen je eraan over houdt. Het advies aan de arts is dan ook duidelijk: neem de patiënt serieus. Het is niet altijd alleen maar stress, zoals ik zelf heb ervaren. Je krijgt vanzelf wel stress, als je je niet begrepen voelt. Mart Smits Als wethouder bij de gemeente Lith in Brabant leerde Mart Smits veel over Q-koorts. Hij bezocht geitenhouders en zag de impact van de ruimingen op gezinnen. Nu, als penningmeester bij patiëntenorganisatie Q-uestion, ziet Mart Q-koorts van een heel andere kant. Al gauw heeft hij door: men laat Q-koortspatiënten gewoon barsten. Q-uestion kiest ten aanzien van alle zaken die met patiënten te maken hebben onverkort en onvoorwaardelijk voor de patiënt. Zo organiseert Q-uestion informatiebijeenkomsten en lotgenotencontacten. Daarnaast doet Q-uestion aan belangenbehartiging in politiek Den Haag. Q-uestion is van mening dat Den Haag Q-koortspatiënten in de steek heeft gelaten. Binnenkort
3 wordt na lange tijd een beslissing van de Minister van Volksgezondheid over een mogelijke vergoeding voor patiënten verwacht. Volgens Mart geeft in Den Haag niemand toe dat er fouten gemaakt zijn, ondanks het vernietigende rapport van de ombudsman. Ze zijn bang voor aansprakelijkheid. Q-uestion zal met én na Q-support hard werken om Q-koorts op de agenda te houden. Wellicht kan de organisatie ook bij andere uitbraken van zoönosen een rol spelen. Het is niet de vraag of er een nieuwe zoönose gaat uitbreken, de vraag is wanneer! Alfons Olde Loohuis In 2007 werkte Alfons Olde Loohuis als huisarts in zijn praktijk in Herpen. Om hem heen raakten honderden bekenden besmet met Q-koorts, om daar vervolgens blijvende klachten aan over te houden. De bacterie kwam letterlijk binnengewaaid met de lucht boven Nederland. Voor Alfons werd het een levenswerk, vechten tegen QVS en chronische Q-koorts. Als huisarts voelt Alfons Olde Loohuis zich nog steeds verantwoordelijk wanneer huisartsen kritiek krijgen. Maar de kritiek over Q-koorts is terecht. Vandaag brengt Alfons twee bordjes mee. Op het ene bordje staat herkennen, op de ander erkennen. Er zijn twee groepen Q-koortspatiënten. De eerste groep is chronische Q-koorts. Bij mensen met chronische Q-koorts werkt het immuunsysteem haast niet, de ziekte werkt als een sluipmoordenaar. Op dit moment zijn er naar schatting 500 patiënten in Nederland, maar we kennen er maar 250. Ik wil dat de wereld deze mensen herkent. De tweede groep zijn QVS-patiënten. In deze groep zitten veel actieve mensen, die niet met een griepje naar de huisarts gaan. Hier gaat het om erkenning. Huisartsen zijn vaak onbekend met de ziekte. Als medisch adviseur bij Q-support richt Alfons zich op de herkenning en erkenning van de gevolgen van Q-koorts. Ik voel me vereerd dat ik medisch adviseur van Q-support mag zijn, want ik geloof stellig dat we door goede nascholing artsen en specialisten kunnen leren herkennen en erkennen. Ook patiënten hebben hierin een rol, zij moeten de dokter actief vragen om zich meer in Q-koorts te verdiepen. Het is niet meer zo dat de dokter hoger staat dan de patiënt. We moeten samen gidsen door de hele moeilijke materie van gezondheid. Jacqueline Buijs Jacqueline Buijs is betrokken bij de toekenning van financiële middelen aan onderzoeken naar Q-koorts. Daarvoor heeft Q-support een budget van 2 miljoen euro beschikbaar. Als lid van de Commissie Onderzoek geeft Jacqueline Buijs een toelichting op de onderzoeksactiviteiten. Deze commissie bestaat uit verschillende mensen uit het veld die werkzaam zijn in Q- koortsbehandeling, maar ook breder zoals mensen van het RIVM en de GGD. Bij de selectie van onderzoeken wordt de patiënt ook betrokken. Met deze nieuwe manier van werken krijgen alleen onderzoeken subsidie die bijdragen aan onderwerpen die voor de patiënt belangrijk zijn. Door middel van veldonderzoek met gesprekken en focusgroepen ontwikkelde de commissie een protocol, waarin duidelijk staat omschreven waar een onderzoek aan moet voldoen. Uiteindelijk zijn uit alle onderzoeksvoorstellen negen onderzoeken gehonoreerd. De uitdaging is nu om in 2018, het laatste jaar van Q-support, betrouwbare wetenschappelijke resultaten te presenteren. Wetenschappelijk onderzoek kost immers veel tijd. Daarnaast wordt er veel gevraagd van de onderzoekers: We hebben gevraagd aan onderzoekers om hun werk in patiëntentaal uit te leggen. Dit bleek niet eenvoudig, maar is toch gelukt.
4 De eerste studie die met subsidie van Q-support wordt voortgezet is de CURE studie. Dit is de enige studie die al eerder van start was gegaan. Daarnaast is er nieuw leven geblazen in de Q- support database en zal deze verder worden aangevuld. De overige studies bestaan uit drie groepen: terugkijkend (grote analyses van bestaande studies), basale onderzoeken (bijvoorbeeld naar het gebruik van antibiotica) en herkenning van patiënten. De resultaten van de onderzoeken moeten eind 2017 gereed zijn. Ik hoop dat ik jullie de volgende keer de resultaten kan presenteren. Wanneer Q-support stopt in 2018, betekent dit niet het einde van onderzoek naar Q-koorts. We kijken ook over de grens van 2018 heen. We kijken bijvoorbeeld hoe we de Q-koortsdatabase een plek kunnen geven en kunnen blijven financieren. DEBAT Spreken is zilver, en zwijgen is fout Uitkomst Stellingen De overheid neemt voldoende maatregelen om de Q-koorts te voorkomen. 7% eens, 93% oneens De overheid doet haar best, er zijn nauwelijks nieuwe besmettingen. We moeten als burger ook onze verantwoordelijkheid nemen en logisch nadenken. We willen zo goedkoop mogelijk in grote welvaart leven. Hiervoor moeten we de consequenties dragen. Maatregelen richten zich op geiten, maar het gaat ook om andere dieren. Denk aan wilde dieren, andere kleinhoevigen en honden. Zorgboederijen zijn bijvoorbeeld een bron van bacteriën en virussen, de overheid moet hier iets aan doen! Q-support moet een landelijke campagne voeren om de nog niet ontdekte chronische Q- koortspatiënten op te sporen. 49% eens, 51% oneens Q-support moet alles doen om het probleem op de agenda te zetten. Chronische Q-koorts moet behandeld worden. Zolang nog niet alle artsen weten wat Q-koorts is, moet Q-support dit doen. Iemand anders doet het niet. Een landelijke campagne kan een voedingsbodem zijn om begrip te kweken, bij zowel artsen als in de maatschappij. Oneens Een landelijke campagne is werk voor de overheid. Een selectieve campagne met focus op artsen en specialisten is zinvoller; een grote landelijke campagne is schieten met een kanon op een kleine mug. Nascholing over Q-koorts moet verplicht worden voor specialisten en huisartsen in Q- koortsregio s. 85% eens, 15% oneens
5 Hoe meer kennis hoe beter, bij voorkeur in heel Nederland. Zolang huisartsen en specialisten de patiënten niet begrijpen, erkennen of herkennen kan de patiënt niet geholpen worden. Verplichting werkt niet, voorlichting is wel belangrijk. Het moet breder zijn dan Q-koorts, artsen moeten beter reageren op signalen van patiënten. Werk met ambassadeurs die de kennis als een olievlek verspreiden. Q-support moet patiënten in staat stellen om zelf hun omgeving te kunnen informeren. 80% eens, 20% oneens Geen beter verhaal dan het eigen verhaal. Patiënten moeten hun omgeving zelf informeren, Q- support kan daarbij ondersteunen. Patiënten kunnen prima zelf hun verhaal vertellen. Moet ik voor elke kwaal een andere organisatie inschakelen die mij uitlegt hoe ik mijn omgeving inlicht? Het UWV informeert QVS-patiënten duidelijk over de procedures. 16% eens, 84% oneens Het UWV is altijd duidelijk over procedures, alleen de procedures sluiten niet aan bij deze specifieke doelgroep. Het UWV gooit je dood met getallen tot je de draad kwijt bent. Patiënten hebben veel hulp nodig met alle regeltjes. Als de procedures duidelijk waren, was alle hulp niet nodig. Q-support kan eind 2018 worden opgeheven. 30% eens, 70% oneens Eens Q-support is een tijdelijk project, daarna moet de overheid het overnemen. Nalatenschap is hierbij wel belangrijk. Oneens Als je het aan de overheid overlaat komt er niks van terecht. Het is nog niet af! Q-support moet mensen in een sociaal isolement actief opsporen 55 %,oneens 45%
6 deze stelling is niet verder besproken. Alle kleinhoevige dieren moeten ingeënt worden 45 %,oneens 55% deze stelling is niet verder besproken. De Q-koortpatiënten anno 2015 zijn meer gebaat bij begeleiding dan wetenschappelijk onderzoek 20 %,oneens 80% deze stelling is niet verder besproken. Er moet 1 specialistisch medisch centrum komen voor Q-koorts 10 %,oneens 90% deze stelling is niet verder besproken.
Q-support organiseerde op 31 maart 2015 samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café over de bevindingen na 1 jaar Q- support.
Q-support organiseerde op 31 maart 2015 samen met Schuttelaar & Partners een Maatschappelijk Café over de bevindingen na 1 jaar Q- support. Na de Q-koortsuitbraak in 2007 kampen vandaag de dag nog veel
Nadere informatieOpsporen van chronische Q-koorts. Informatie voor deelnemers
Opsporen van chronische Q-koorts Informatie voor deelnemers Opsporen van chronische Q-koorts Chronische Q-koorts is een ziekte waarbij mensen ernstige klachten kunnen krijgen en zelfs kunnen overlijden.
Nadere informatieDe Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 15 november 2016 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,
> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340
Nadere informatieWetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts
Wetenschappelijk onderzoek naar Q- koorts Mede dankzij de steun van Q- support vindt er onderzoek naar Q- koorts plaats. Q- support heeft 2 miljoen van haar budget uitgegeven aan ondersteuning van wetenschappelijk
Nadere informatieHierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van de Kamerleden Van Dekken (PvdA) en Leenders (Pvda) over de Q-koortsepidemie (2016Z18051).
> Retouradres Postbus 20350 2500 EJ Den Haag De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus 20018 2500 EA DEN HAAG Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag T 070 340 79 11 F 070 340
Nadere informatieRESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG
Verslag bijeenkomst 21 januari 2011 Erasmus MC RESULTATEN NATIONALE PIJNMETING: PIJNPATIENTEN SIGNALEREN ERNSTIG GEBREK AAN ERKENNING EN GOEDE ZORG Partners Mijnpijn.nl vinden dat chronische pijn prioriteit
Nadere informatieZaltbommel, 21 januari 2019
Aan: Dhr. Bruno Bruins Minister voor medische zorg en sport In afschrift aan: De leden van de tweede-kamer-commissie voor volksgezondheid, welzijn en sport, de fractievoorzitters van de tweede kamer, diverse
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief juli 2015
nieuwsbrief juli 2015 inhoud: Beste mensen Aankondiging thema-avond Oproep Zeer geslaagde wandeling in Oisterwijk De ImpaQt studie Resultaten Q-Herpen II onderzoek Uitnodiging lotgenotenbijeenkomsten Ervaringsverhalen
Nadere informatieRapportage uitkomsten Q-koorts Herpen II onderzoek
Rapportage uitkomsten Q-koorts Herpen II onderzoek 22 juni 2015 De GGD Hart voor Brabant voerde dit onderzoek uit in samenwerking met AMPHI de academische werkplaats van het Radboud universitair medisch
Nadere informatiePatiëntenfolder. Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten.
Patiëntenfolder Q-support is landelijk actief met advies en begeleiding voor Q-koortspatiënten. Misschien heeft u chronische Q-koorts of QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom) ontwikkeld en ondervindt
Nadere informatie\ raadsvoorstel. Voerendaal, d.d. 29 oktober Nummer: 2012/9/18. Portefeuillehouder: P.J.E. Leunissen. Afdeling: Welzijn
\ raadsvoorstel Voerendaal, d.d. 29 oktober 2012 Nummer: 2012/9/18 Portefeuillehouder: P.J.E. Leunissen Afdeling: Welzijn Programma: Mens en Welzijn Product: Onderwerp: Plan van aanpak Q-koorts Aan de
Nadere informatieDe Minister voor Medische Zorg, Handelende in overeenstemming met de Minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit,
Beleidsregel van de Minister voor Medische zorg van, kenmerk, over regels voor de verstrekking van een tegemoetkoming in verband met de grote gevolgen van de Q-koortsuitbraak (Beleidsregel tegemoetkoming
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief februari 2016
nieuwsbrief februari 2016 inhoud: We hoorden niets, we zagen niets, we roken niets. Verschil protocollen en richtlijnen Hallo 06-27168689. Informatie, advies en een luisterend oor Thema-avond over de rechtszaak
Nadere informatieHaal die prik tegen meningokokkenziekte
Haal die prik tegen meningokokkenziekte Meningokokkenziekte Je hebt een uitnodiging gekregen om een prik te halen die je beschermt tegen meningokokkenziekte. Dat komt omdat de meningokokbacterie type W
Nadere informatieGRIEPVACCINATIE 2012. Waardoor komt het? Wat zijn de verschijnselen? Adviezen
GRIEPVACCINATIE 2012 De griepprik zal dit jaar op woensdag 14 november worden gegeven, tussen 15 en 18 uur. Mensen die ervoor in aanmerking komen krijgen ongeveer 2 weken van tevoren een uitnodiging toegestuurd.
Nadere informatieInformatiedossier patiënt. Alfons Olde Loohuis
Informatiedossier patiënt Alfons Olde Loohuis 1. Q-koorts Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Q-koorts is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen.
Nadere informatieQ-koorts Kompas. Samen richting kiezen en koers bepalen
Q-koorts Kompas Samen richting kiezen en koers bepalen Inleiding Q-support heeft van het ministerie van VWS de opdracht gekregen om patiënten met Q-koorts te adviseren en te begeleiden en om onderzoek
Nadere informatieDe staatssecretaris van Economische Zaken T.a.v. contactpersoon Nationale ombudsman Postbus EK DEN HAAG. Geachte xxx,
De staatssecretaris van Economische Zaken T.a.v. contactpersoon Nationale ombudsman Postbus 20401 2500 EK DEN HAAG Postadres Postbus 93122 2509 AC Den Haag Bezoekadres Bezuidenhoutseweg 151 2594 AG Den
Nadere informatieDoorbraak in onderzoek naar ME
Doorbraak in onderzoek naar ME Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij MEpatiënten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus
Nadere informatie15-07-2008 Kamervragen aan de ministers van VWS en LNV over de explosieve stijging van het aantal Q-koorts gevallen in Brabant
15-07-2008 Kamervragen aan de ministers van VWS en LNV over de explosieve stijging van het aantal Q-koorts gevallen in Brabant Kamervragen van het lid Thieme aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn
Nadere informatieInformatiedossier Q-koorts. Alfons Olde Loohuis
Informatiedossier Q-koorts Alfons Olde Loohuis 1. Q-koorts Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Q-koorts is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen.
Nadere informatieInformatiedossier Q-koorts. Alfons Olde Loohuis
Informatiedossier Q-koorts Alfons Olde Loohuis 1. Q-koorts Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Q-koorts is een zoönose. Dat betekent dat de bacterie van dier op mens wordt overgedragen.
Nadere informatie1.1. Eye-openers vanuit het perspectief van patiëntenorganisaties
TOOLKIT Bekend maakt Bemind 1. Eye-openers Op deze pagina leest u wat medewerkers en vrijwilligers van patiëntenorganisaties en organisaties van oudere migranten hebben ervaren als echte eye-openers in
Nadere informatieVeelgestelde vragen over de VRE-bacterie
Veelgestelde vragen over de VRE-bacterie Algemeen 1. Wat is een VRE-bacterie? VRE staat voor Vancomycine Resistente Enterokok. De VRE-bacterie is een multiresistente enterokok, dat betekent dat deze bacterie
Nadere informatieInformatiedossier Q-koorts
Informatiedossier Q-koorts Met: Annemieke de Groot over Q-support, voor advies en begeleiding van Q-koorts patiënten. Kaart van het besmettingsgebied. Huisarts Alfons Olde Loohuis: Grote impact Q-koorts
Nadere informatieBescherm je kind tegen infectieziekten. Rijksvaccinatieprogramma
Bescherm je kind tegen infectieziekten Rijksvaccinatieprogramma Bescherm je kind tegen ernstige infectieziekten Bijna alle kinderen in Nederland worden gevaccineerd tegen ernstige infectieziekten. Daarom
Nadere informatieZorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners
Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners 1 op de 3 mensen in Nederland overlijdt aan een hart- of vaatziekte.
Nadere informatieBrabants Kennisnetwerk Zoönosen (BKZ) 29 maart 2013
Brabants Kennisnetwerk Zoönosen (BKZ) 29 maart 2013 Programma Toelichting op BKZ 10 min. Q-uestion: Q support 5 min. Instrumenten Intensieve Veehouderij 5 min. Dialoog tussen boer en burger 5 min. Antibioticareductie
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief juli 2014
nieuwsbrief juli 2014 inhoud: Bijna vakantie Uitnodiging lotgenotenbijeenkomsten Q-tour, Een fotoverslag van dag twee Q-koorts en sociale zekerheid Lotgenoten gezocht Q-uestion naar de rechter Het valt
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief december 2015
nieuwsbrief december 2015 inhoud: Beste mensen Thema-avond 23 november Lotgenotencontact Participeren met Q-koorts: Verzoek Negen onderzoeken naar aspecten van Q-koorts Q-uestion zoekt secretaris (m/v)
Nadere informatieVragen en antwoorden. Tegemoetkoming Q-koortspatiënten
Vragen en antwoorden Tegemoetkoming Q-koortspatiënten Aanvragen Ik ben pas na de Q-koortsuitbraak gediagnosticeerd, maar was al ziek ten tijde van de uitbraak. Kom ik aanmerking voor een tegemoetkoming?
Nadere informatieLYME DELTAPLAN. Chronische Lymepatiënten geven hun gezondheid de afgelopen vier weken gemiddeld het rapportcijfer 4,5.
De Lymevereniging heeft het initiatief genomen tot deze Nederlandse Lyme Monitor 2019: voor het eerst zijn chronische Lymepatiënten in Nederland goed in kaart gebracht. Het resultaat is schokkend: de gezondheid,
Nadere informatieGrieppandemie. Wat moet u weten over een grieppandemie (wereldgriep)?
Grieppandemie Wat moet u weten over een grieppandemie (wereldgriep)? Grieppandemie 2 Wat leest u in deze folder? Deze folder gaat over een grieppandemie (wereldgriep). U leest de antwoorden op 10 belangrijke
Nadere informatieQ-tour - Gelderland. 3 juni Zaltbommel Gasthuiskapel
Q-tour - Gelderland 3 juni Zaltbommel Gasthuiskapel Annemieke de Groot Directeur Q-support Waarom Q-support? Chronische klachten Invloed op dagelijks leven groot Veel onbegrip in omgeving en bij professionals
Nadere informatieLeven met een ander levensperspectief
Leven met een ander levensperspectief Een kwalitatief onderzoek naar de zorg- en begeleidingsbehoeften van mensen met de ziekte van Parkinson in de leeftijd van 45 65 jaar Hanny den Hertog, Verpleegkundig
Nadere informatieHeb ik een depressie?
Heb ik een depressie? 2 Heb ik een depressie? Iedereen voelt zich wel eens somber of neerslachtig. Wanneer het niet botert met collega s, je piekert over je relatie of wanneer je de tentamenweek hebt verpest,
Nadere informatieInformatiepakket MST over de VRE-bacterie
Informatiepakket MST over de VRE-bacterie Op de verpleegafdeling Vaatchirurgie in Medisch Spectrum Twente is de VRE-bacterie aangetroffen. VRE staat voor 'Vancomycine Resistente Enterokok'. Deze bacterie
Nadere informatieOnderzoek artsenbezoek De rol van emotie bij een bezoek aan de medisch specialist in opdracht van Zilveren Kruis
Onderzoek artsenbezoek De rol van emotie bij een bezoek aan de medisch specialist in opdracht van Zilveren Kruis 1 Onderzoeksverantwoording Onderzoek Artsenbezoek Doel onderzoek TNS NIPO heeft in opdracht
Nadere informatieU kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per
Bloedtransfusie Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl Wat
Nadere informatieDe OZG, ons ziekenhuis. met elkaar, respectvol, gastvrij
De OZG, ons ziekenhuis met elkaar, respectvol, gastvrij De OZG, óns ziekenhuis De eerste keer dat ik binnenkwam bij de Ommelander Ziekenhuis Groep in 2011 voelde dat voor mij als binnenlopen in een huis
Nadere informatieBRMO preventie: ervaringen van bewoners van verpleeg-en verzorgingshuizen Een RIVM regio project GGD Gelderland-Zuid
BRMO preventie: ervaringen van bewoners van verpleeg-en verzorgingshuizen Een RIVM regio project GGD Gelderland-Zuid Sabiena Feenstra, arts M&G infectieziektebestrijding Disclosure belangen spreker Geen
Nadere informatieZicht op Q-koorts. Kernboodschap
Zicht op Q-koorts Deze informatie is tot stand gekomen in samenwerking met het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), diverse organisaties en beroepsgroepen. 1 Kernboodschap Q-koorts kunt
Nadere informatieOmschrijf hoe u zich voelt
Omschrijf hoe u zich voelt - Ziek - Ik weet dat apneu ernstige gevolgen kan hebben voor mijn gezondheid maar ik ervaar dat nog niet zo, ik ben niet bang dat mij iets gaat ovekomen. De energielek is een
Nadere informatieVeel gestelde vragen (seizoens)griepvaccinatie
Veel gestelde vragen (seizoens)griepvaccinatie Griep of griepje? De symptomen van verkoudheid lijken soms wel wat op die van griep waardoor men al snel denkt met een griepje te maken te hebben. Maar in
Nadere informatie1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun
Thea Brouwer 1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Ervaringsdeskundige kanker en vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten
Nadere informatieZelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen
Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen Een speciale uitdaging voor het huisartsenteam en het steunnetwerk Dr. Jany Rademakers, NIVEL Drs. Jeanny
Nadere informatieToespraak. Toespraak staatssecretaris Van Rijn bij EUconferentie. Dames en heren,
Toespraak Toespraak staatssecretaris Van Rijn bij EUconferentie over dementie 9 mei 2016 Dames en heren, Kijk om u heen. U ziet portretten van mensen met dementie. Ze zijn gemaakt door de kunstenaar Herman
Nadere informatieGezond thema: DE HUISARTS
Gezond thema: DE HUISARTS 1. Wat gaan we doen? Praten over de huisarts en wat de huisarts doet. Nieuwe woorden leren over de huisarts. Het gesprek met de huisarts oefenen. 2. Wat vind ik van? Als je een-op-een
Nadere informatieRAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS
RAPPORTAGE WACHTKAMERINTERVIEWS Huisartsenpraktijk De Vries ARGO BV 2014 Rapportage wachtkamerinterview Inleiding Onder de cliënten van huisartsenpraktijk de Vries is vorig jaar een tevredenheidsonderzoek
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief november 2018
nieuwsbrief november 2018 inhoud: Die ene vraag Q-kringen in november en december Interessepeiling Q-kring voor partner Kwaliteitscriteria voor Richtlijn QVS Geen gebrek aan media-aandacht Q en A themabijeenkomst
Nadere informatieINFECTIEZIEKTEBESTRIJDING
INFECTIEZIEKTEBESTRIJDING FACTSHEET 2016 VOORWOORD WIE ZIJN WIJ? De afdeling algemene Infectieziektebestrijding (IZB) van GGD Hollands Noorden houdt zich bezig met het opsporen van infectieziekten om verspreiding
Nadere informatieSamenwerken in de regio, hoe ziet dat eruit? De belangrijkste vragen en antwoorden op een rijtje
Samenwerken in de regio, hoe ziet dat eruit? De belangrijkste vragen en antwoorden op een rijtje We willen samen strijden voor gezonde lucht en gezonde longen. We willen longziekten de wereld uit helpen
Nadere informatieRapport. Verslag van Rapport over een klacht over de SVB te Amstelveen. Datum: 22 januari 2013. Rapportnummer: 2013/007
Rapport Verslag van Rapport over een klacht over de SVB te Amstelveen Datum: 22 januari 2013 Rapportnummer: 2013/007 2 De klacht en de achtergronden De Nationale ombudsman ontving in het voorjaar van 2012
Nadere informatieBalans vinden in zorgen voor jezelf en voor een ander
Balans vinden in zorgen voor jezelf en voor een ander Wanneer je zorgt voor een partner, kind of naaste uit je omgeving met Niet Aangeboren Hersenletsel kan het een uitdaging zijn balans te vinden in de
Nadere informatieGeen vergoeding van vaccinatie Gemeente Amsterdam GGD Amsterdam
Rapport Gemeentelijke Ombudsman Geen vergoeding van vaccinatie Gemeente Amsterdam GGD Amsterdam 26 juli 2011 RA110983 Samenvatting Op een kinderdagverblijf breekt hepatitis A uit. De GGD adviseert een
Nadere informatieVan wens naar werkelijkheid. Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018
Van wens naar werkelijkheid Dr. Ada ter Maten-Speksnijder, februari 2018 Is onze wens/droom/ambitie al werkelijkheid? 2 Nieuwe rollen NIEUWE AMBITIES Advanced practitioner Verpleegkundig specialist Master
Nadere informatieKom thuis in je lichaam, vecht niet tegen je klachten. Sluit vrede, want je bent aan het vechten tegen jezelf.
Kom thuis in je lichaam, vecht niet tegen je klachten. Sluit vrede, want je bent aan het vechten tegen jezelf. Inhoud Voorwoord ix Inleiding 1 Deel I Inzicht 1 1.1 1.2 1.3 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7
Nadere informatieDe MS van Tess Als elke dag onzeker is
Morgen gaan we naar de huisarts, zegt haar moeder s middags. Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog. De juf zegt dat ik misschien een bril moet,
Nadere informatiebeleidsplan endometriose stichting
beleidsplan endometriose stichting N. van Doorn, adviseur BMC A. vd Heyden, partner BMC De ontwikkeling rond endometriose is voor de Endometriose Stichting de belangrijkste aanleiding tot een beleidsplan
Nadere informatieSamen zijn wij sterk. Even voorstellen... Donateur worden? Kijk op www.buddyhulp.nl
Donateur worden? Kijk op www.buddyhulp.nl Samen zijn wij sterk Even voorstellen... Foto: Roy Beusker Buddyhulp is voor mij een winnaar. Ze hebben een plan. Ze denken in mogelijkheden. En ze laten iets
Nadere informatieVerleen euthanasie voordat het te laat is
Verleen euthanasie voordat het te laat is Waarom laat een arts zijn demente patiënt zo ziek worden dat euthanasie als moreel weerzinwekkend wordt ervaren? Grijp eerder in, schrijft Marloes Elings. 20 juni
Nadere informatieInformatieblad MERS. Middle East Respiratory Syndromeconoravirus
Informatieblad MERS Middle East Respiratory Syndromeconoravirus MERS - Middle East Respiratory Syndrome-coronavirus Het Middle East Respiratory Syndrome-coronavirus (MERS-CoV) is een vrij nieuw type coronavirus
Nadere informatieWat als ik niet meer beter word...
Wat als ik niet meer beter word... 1 Deze folder is bedoeld voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en voor hen die betrokken zijn bij een ziek familielid of een andere zieke naaste waarvan het levenseinde
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieEen resistente bacterie... wat nu? Uitleg bij polikliniekbezoek of opname
Een resistente bacterie... wat nu? Uitleg bij polikliniekbezoek of opname Ziekenhuis Gelderse Vallei U krijgt deze folder omdat uit onderzoek blijkt dat bij u een bacterie is aangetoond die ongevoelig
Nadere informatie15 oktober 2015 Brigit van Soest LAAGGELETTERDHEID & THERAPIETROUW
15 oktober 2015 Brigit van Soest LAAGGELETTERDHEID & THERAPIETROUW Agenda 1. Inleiding 2. Laaggeletterdheid 3. Therapietrouw 4. Pilots 5. Vragen? Overal had ik er last van. Bij de bibliotheek, het stadhuis,
Nadere informatieInformatie over Q-koorts
Informatie over Q-koorts De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor Q-koorts. De afgelopen weken ontvingen gemeenten hierover brieven van de Vereniging Nederlandse Gemeenten, het ministerie van Volksgezondheid
Nadere informatieHeeft u het er wel eens over?
Heeft u het er wel eens over? Met wie? Waarom? Moeilijk? Mensen zijn verschillend Sommigen vinden het niet moeilijk en willen alles regelen. Anderen hebben er wel moeite mee en hebben het er liever niet
Nadere informatiePG-monitor 2011. Factsheet. Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. support
PG-monitor 2011 Factsheet Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten support pg-monitor 2011 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 1 1 Organisatie 2 2 Opbouw achterban 3 Organisaties van patiënten,
Nadere informatieZorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners
Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners 1 op de 3 mensen in Nederland overlijdt aan een hart- of vaatziekte.
Nadere informatieOnderzoek naar de invloed van emoties bij patiënten en de naasten na de diagnose
Onderzoek naar de invloed van emoties bij patiënten en de naasten na de diagnose Manuel Kaal 27 maart 2017 H3746 Samenvatting van de belangrijkste resultaten Meer dan een derde van de respondenten heeft
Nadere informatievan beugel tot burn-out
vier kant reeks van beugel tot burn-out 20 verhalen over gezondheid Uitgeverij Eenvoudig Communiceren Oren Je ziet op straat vaak mensen met een koptelefoontje in hun oren. Ze luisteren bijvoorbeeld naar
Nadere informatieDamiaanactie wereldwijd actief
Lesfiche C Damiaanactie wereldwijd actief Duid aan op de kaart en benoem: In welk land speelt de film Ise ya zich af? Damiaanactie blijft vechten om lepra en tbc de wereld uit te helpen. Maar waar is de
Nadere informatieZorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners
Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners Uw huisarts heeft vastgesteld dat u lijdt aan Diabetes Mellitus, een
Nadere informatiefit for work AAN HET WERK BLIJVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING HANDREIKING WERNEMER
HANDREIKING WERNEMER AAN HET WERK BLIJVEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING fit for work Eén op de drie mensen krijgt te maken met een chronische aandoening. Werken met een chronische aandoening is goed mogelijk.
Nadere informatieChronisch ziek en Werk. Ton van Hout Projectcoördinator t.vanhout@reumabond.nl 06-53275486
Chronisch ziek en Werk Ton van Hout Projectcoördinator t.vanhout@reumabond.nl 06-53275486 Introductie. Reumapatiëntenbond Reumafonds Reuma in Nederland 2 Omvang van groep mensen met een reumatische aandoening
Nadere informatieHandreiking werknemer Aan het werk blijven met een chronische aandoening
Handreiking werknemer Aan het werk blijven met een chronische aandoening Eén op de drie mensen krijgt te maken met een chronische aandoening. Werken met een chronische aandoening is goed mogelijk. Vaak
Nadere informatieVeelgestelde vragen en antwoorden
Veelgestelde vragen en antwoorden Vraag Wat zijn de symptomen van legionella? Antwoord De meeste mensen worden na blootstelling aan deze bacterie niet ziek. Als er wel ziekteverschijnselen optreden gebeurt
Nadere informatieAltijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie
Altijd ziek, kan dat niet beter? Zorgpad Immunologie & el TIM studie Dr. Esther de Vries, kinderarts-infectioloog/immunoloog Jeroen Bosch Ziekenhuis, s-hertogenbosch Een verhaal voor kinderen én volwassenen
Nadere informatieAdviezen na een hersenoperatie
Adviezen na een hersenoperatie Informatie voor patiënten F0982-3415 januari 2012 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam
Nadere informatieInfectiepreventie. Maatregelen bij isolatie
Infectiepreventie Maatregelen bij isolatie Inhoudsopgave Maatregelen bij isolatie...4 Micro-organismen...4 Reden van isolatiemaatregelen...5 Verschillende isolatiemaatregelen...6 Onderzoeken... 10 Bezoekers...
Nadere informatieWerkstuk ANW Leukemie
Werkstuk ANW Leukemie Werkstuk door een scholier 1992 woorden 25 september 2003 5,8 53 keer beoordeeld Vak ANW Inleiding: Ik heb van Mnr. Veenema de opdracht gekregen een verslag te maken over een bepaalde
Nadere informatieMRSA: uitleg en isolatiemaatregelen
MRSA: uitleg en isolatiemaatregelen U heeft van uw arts gehoord dat u (mogelijk) drager bent van de ziekenhuisbacterie MRSA. De afkorting MRSA staat voor de naam van de bacterie: Methicilline Resistente
Nadere informatieMedisch ethicus Katja ten Cate deed onderzoek naar euthanasie: Een arts zei: het voelt een beetje laf
Medisch ethicus Katja ten Cate deed onderzoek naar euthanasie: Een arts zei: het voelt een beetje laf Voor mij hoeft het niet meer, ik wil dood. Bij dat verzoek van patiënten komen artsen voor enorme morele
Nadere informatieSpreekbeurtpakket over KAISZ-ziekten Basisonderwijs
Spreekbeurtpakket over KAISZ-ziekten Basisonderwijs Een spreekbeurt over een KAISZ ziekte wat een goed idee! Wij helpen je graag met informatie, handige tips en ideeën. Heel veel succes!! De voorbereiding.
Nadere informatieAnders leren omgaan met ziekte en pijn. Mindfulness-training voor patiënten
Anders leren omgaan met ziekte en pijn Mindfulness-training voor patiënten Soms wordt iemands leven overheerst door problemen die een ernstige of chronische ziekte met zich mee kan brengen. U kunt bijvoorbeeld
Nadere informatieZorg na de diagnose. Emete Solmaz, specialist ouderengeneeskunde, Royaal Thuis Brian Sinnema, casemanager dementie, HWW Zorg
Zorg na de diagnose Emete Solmaz, specialist ouderengeneeskunde, Royaal Thuis Brian Sinnema, casemanager dementie, HWW Zorg Disclosure belangen sprekers Potentiële belangenverstrengeling Voor bijeenkomst
Nadere informatieWat levert het vaccineren tegen griep op?
Wat levert het vaccineren tegen griep op? Door Drs. Maurice de Hond (Peil.nl) Website RIVM: Elke winter krijgt gemiddeld ongeveer één op de tien mensen griep. Als u de jaarlijkse griepprik heeft gehad,
Nadere informatiePatiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin. onderdeel NAZORG. (NON) HODGKIN Nazorg
Patiënteninformatiedossier (PID) (Non) Hodgkin onderdeel NAZORG (NON) HODGKIN 2 Inhoud... 4 Telefonisch verpleegkundige consult... 5 Praten over wat u bezighoudt... 5 Vermoeidheid en algehele malaise...
Nadere informatieinhoud: nieuwsbrief juli 2011
nieuwsbrief juli 2011 inhoud: Vakantietijd, even om- en vooruitkijken Q-uestion bij Nationale Ombudsman Langdurige klachten na acute Q-koorts Opnieuw succesvolle lotgenotenbijeenkomst Ervaringsverhalen
Nadere informatieME Vereniging Nederland
ME Vereniging Nederland BELEIDSPLAN 2013-2016 Het bestuur schreef een concept voor het beleidsplan aan de hand van de inbreng van de leden in de ledenraadpleging van 2-15 juni 2012. Het concept is voorgelegd
Nadere informatieDebat: 'Apothekers aan het woord
Debat: 'Apothekers aan het woord Hoe staan zorgverleners ten opzichte van de uitdagingen in de zorgsector? Welke hervormingen zijn voor hen aan de orde? Hoe zien ze hun beroep evolueren in de toekomst?
Nadere informatieGerhard Wekking. Eerstelijnspsycholoog, GZ-psycholoog Cognitief Gedragstherapeut Systeemtherapeut Neuropsycholoog
Gerhard Wekking Eerstelijnspsycholoog, GZ-psycholoog Cognitief Gedragstherapeut Systeemtherapeut Neuropsycholoog Inhoud Haperende initiatie Consequenties voor patiënt, partner en relatie Stress en omgaan
Nadere informatieA1j. / ja nee NOORDENVELD. Paraaf secretaris. Paraaf direct leidinggevende. Datum. 6 juni Afdeling R&S. Noël Weisenbach. Opsteller.
G E M E E N T E t NOORDENVELD Paraaf secretaris Paraaf direct leidinggevende Datum 6 juni 2013 Afdeling R&S ADVIES AAN BURGEMEESTER EN WETHOUDERS Opsteller Telefoon Registratie Noël Weisenbach 461 BW13.0611
Nadere informatiePas op voor de Valkuilen
Pas op voor de Valkuilen checklist met aandachtspunten Bespaar problemen, bespaar kosten Meer dan 20 valkuilen die u kunt tegenkomen bij het verbouwen van uw kapsalon 1. Wat is de doelstelling en het business
Nadere informatieInformatie voor zorgpersoneel. Vaccinatie tegen Nieuwe Infl uenza A (H1N1) Bescherming tegen de Mexicaanse Griep ZO HOUDEN WE GRIP OP GRIEP
Informatie voor zorgpersoneel Vaccinatie tegen Nieuwe Infl uenza A (H1N1) Bescherming tegen de Mexicaanse Griep ZO HOUDEN WE GRIP OP GRIEP 032 Folder vac. zorgpers A5_NL.indd 1 16-10-2009 14:44:29 Wat
Nadere informatieVaccinaties voor kinderen van 4 jaar. Rijksvaccinatieprogramma
Vaccinaties voor kinderen van 4 jaar Rijksvaccinatieprogramma Rond de vierde verjaardag krijgt je kind zijn of haar vijfde inenting tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio (DKTP). Het Rijksvaccinatieprogramma
Nadere informatieInhoud. Voorwoord van de voorzitter
1 Inhoud Voorwoord van de voorzitter Stichting Emetofobie in het kort Wie zijn we? Hoe zijn we ontstaan? Wat willen we bereiken? Wat doen we? Hoe betalen we het? Waarom geen CBF-keurmerk? Beleid en resultaten
Nadere informatieNEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013
NEDERLANDSE VERENIGING VOOR NARCOLEPSIE BELEIDSPLAN 2010-2013 Inhoudsopgave 1. Inleidining blz. 2 2. Missie blz. 2 3. Beleid blz. 2 4. Beleidsuitvoering blz. 5 5. Meetpunten blz. 7 6. Verantwoording blz.
Nadere informatieonderzoek naar negatieve ervaringen van hemochromatosepatiënten in het maatschappelijke en sociale domein
onderzoek naar negatieve ervaringen van hemochromatosepatiënten in het maatschappelijke en sociale domein januari 2018 Hemochromatose Vereniging Nederland Postbus 252 2260 AG Leidschendam 1 Onderwerp van
Nadere informatie