Het creëren van een aanbod rond

Transcriptie

1 Workshop Erfgoed & Dementie Het creëren van een aanbod rond reminiscentie naar personen met dementie en hun mantelzorgers BART DE NIL HERLINDE DELY

2 Overzicht VOORMIDDAG 10.00u-10.15u 10.15u-12.30u Pauze NAMIDDAG 13.00u-13.45u 13.45u-15.00u 15.00u-15.30u Inleiding Mantelzorg Dementie Reminiscentie Het ijs breken en even proeven van reminiscentie Erfgoed en dementie Aan de slag! Presentatie

3 INLEIDING BART DE NIL

4 Achtergrond Het creëren van een sociale meerwaarde door erfgoedinstellingen. We promoten de ontwikkeling van een duurzaam aanbod door erfgoedinstellingen, in samenwerking met welzijn en gezondheid. Ons uitgangspunt: niet telkens weer een nieuw projectje, maar het continu opbouwen van kennis en expertise is de sleutel tot het ontwikkelen van een duurzaam aanbod dat impact heeft. Bijgevolg is deze vorming een inleiding tot

5 INLEIDEND KADER HERLINDE DELY

6 SITUERING VLAANDEREN

7

8 HET BELANG VAN MANTELZORG Verleden en toekomst Meer zorgbehoevenden Beperkte middelen Sociale integratie dus: Thuiszorg Mantelzorg Behoeftegericht i.p.v. aanbodgestuurd Vergrijzing Levensverwachting Aantal ouderen Capaciteit residentiële instellingen Vermaatschappelijking zorg (artikel 107) 80+: 2010: ; 2050:

9 ZORGEN VOOR MENSEN MET DEMENTIE EN HUN MANTELZORGERS IS EEN TAAK VAN DE HELE SAMENLEVING

10 OPWARMING

11

12

13 DEMENTIE

14 DEMENTIE 1. wat is dementie? 2. soorten dementie 3. verloop van dementie beleving door familie 4. het belang van het verleden 5. algemene aandachtspunten 6. tips voor communicatie

15 1. WAT IS DEMENTIE? 1 VERMINDERDE ZELFREDZAAMHEID 2 VERANDERINGEN IN GEDRAG EN TAAL 3 COGNITIEVE PROBLEMEN: VERGETEN, VERWARDHEID,

16

17 Wet 1: nieuwe informatie wordt niet meer opgeslagen

18 Wet 2: het oprollend geheugen Herinneringen Vaardigheden

19 Mijn schoonmoeder is gestorven in Mijn moeder heeft haar uiteraard goed gekend. Nu nog vraagt ze me soms: Hoe gaat het met Rosalia?. Jamaar ma, zeg ik dan, die is toch al lang gestorven! Dat wist ik niet. Had me dat dan toch gezegd! Lieve, mantelzorger van haar moeder met dementie Mijn man heeft, toen de kleinkinderen jong waren, zeer veel met hen gespeeld. Ze zijn hier bijna grootgebracht. De laatste jaren merk je echter dat hij hen niet meer herkent. Mij herkent hij wel nog en onze eigen kinderen ook. Maar de kleinkinderen neen. Katrien, mantelzorger van haar man met dementie

20 Pluk de dag reportage

21 VERLOOP VAN DEMENTIE Er is iets niet pluis Vrij zelfredzaam Façade Vaak bewust van probleem Gezonde indruk Normale motoriek Desoriëntatie Geheugenproblemen Sociaal contact Initiatiefname Taalproblemen Vwpn herkennen? Functie weten? Wonen met ondersteuning Volledige afhankelijkheid Motorische problemen Incontinentie Niet meer praten Gevoelig voor stemmingen en aanrakingen

22 2. SOORTEN DEMENTIE DEMENTIE

23 ZIEKTE VAN ALZHEIMER Macroscopisch Verlies van hersenmassa -> gewicht van hersenen daalt Afname van zenuwcellen

24 ZIEKTE VAN ALZHEIMER Microscopisch Veranderingen in de cel signaaloverdracht Veranderingen tussen de cellen: eiwitophogingen Sluipend begin, langzame achteruitgang van functies

25

26 VASCULAIRE DEMENTIE Slechte doorbloeding van de hersenen Hersenbloeding Trombose /embolie Trapsgewijze achteruitgang

27 HOE VAAK KOMT HET VOOR? Eurocode, 2013

28 3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING De eerste signalen voorwerpen op vreemde plaatsen verstoppen hetzelfde verhaal vertellen de weg kwijtraken vergeten hoe voorwerpen gebruiken afspraken vergeten bankzaken niet meer beheren uiterlijk verwaarlozen meer tijd nodig voor vertrouwde handelingen meer eten dan vroeger 28

29 3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING De eerste signalen Duurt tijdje voor familieleden dit opmerken Het begon ermee dat ze bedorven melk in een glas schonk en het leegdronk. Het begon ermee dat ze een theezakje gebruikte voor tien kopjes. Het begon ermee dat ze dacht dat ze een maand lang met dezelfde braadboter toe kon. Ze vond het zonde om na het bakken van een ei of het braden van vlees de boter weg te spoelen. In diezelfde tijd zag ze de vuilnisemmer voor een fruitschaal aan. Nam er afval uit dat ze naar haar mond bracht. (Buijssen, 2007) 29

30 3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING De eerste signalen Schok Opluchting Diagnose stellen Praktische organisatie van de zorg Alleen of met professionele hulp? Financiële regeling? Wat met betaalde job? Erfenis legale aspecten wensen van de persoon met dementie Veiligheidsmaatregelen: gas, auto rijden, Afscheid nemen rouwperiode acceptatie van de aandoening

31 3. VERLOOP VAN DEMENTIE & BELEVING Weerstand -> acceptatie

32 4. HET BELANG VAN HET VERLEDEN (1) Angst is vaak voorkomende emotie < onvoorspelbare omgeving < confrontatie met niet meer kunnen < moeilijke vragen <-> verleden = vertrouwd gevoel

33

34 - is incontinent - is mijn naam al lang vergeten - neemt acht pillen per dag - heeft reuma - moet gefixeerd worden in zijn zetel - is rolstoelgebonden Deficiëntiegericht - had een buurtwinkel - hield van sociaal contact - speelde graag met zijn kleinkinderen - kende de naam van elke boom en vogel in Vlaanderen - schreef zelf gedichten - won verschillende prijzen met zijn raskippen Competentiegericht

35 Wat kan men wel nog?

36

37 Vermengen van verleden en heden Denken jonger te zijn Zichzelf niet herkennen in de spiegel Wachten op overleden partner of kinderen Vergeten dat iemand overleden is Kinderen zien als partner of ouders Taal uit hun jeugd spreken Tip! Maak een inschatting van beginnende, matige of gevorderde dementie

38 Reminiscentie = het systematisch en doelbewust herinneringen ophalen herinneringen

39 Positieve effecten van reminiscentie Voor de persoon met dementie Zelfwaarde hoger Identiteitsgevoel groter Moeilijk gedrag daalt of kan voorspeld worden Beter sociaal contact Minder depressieve symptomen Geheugen? Voor de mantelzorger Communicatie verbetert Intimiteit verbetert Minder depressieve symptomen Rol als naaste blijft!

40 Nu voornamelijk door professionele zorgverleners Wat met de mantelzorger? Voordelen! Kan reminiscentie in elke fase?

41 Integreren Dialecten Voorlezen Reminiscentie Voelen Muziek Vertellen

42 HET VERLEDEN INTEGREREN Vertrouwde prikkels bieden Hoe? Vertrouwde voorwerpen in de woning Muziek uit de oude doos Oude gerechten Rituelen van vroeger

43 Laat iemand met dementie deelnemen aan het dagelijks leven! Bv. koken, poetsen, boodschappen doen, in de tuin werken, Efficiënt? Niet altijd Heeft het zin? Ja! Met verbale of praktische ondersteuning in de mate van het mogelijke

44 Het allermoeilijkste voor mij was om mijn moeder nog te laten doen wat ze nog kon en om het haar niet uit handen te nemen. Je ziet het geklungel. Het gaat allemaal fout. Ze deed echt foute dingen. Ik was voortdurend bezig de zaken aan het redden. Maar ik vond het goed zolang het huis niet afbrandde. En dat was eigenlijk voor mij het belangrijkste: dat mijn moeder het gevoel bleef houden dat ze mee deed, dat ze niet uitgesloten werd en dat we de dingen samen deden. José, zorgt voor haar moeder met dementie

45 MUZIEK EN DEMENTIE Geheugen voor muziek blijft lang bewaard

46 MUZIEK EN DEMENTIE Link met autobiografisch geheugen Sociale en nationale identiteit => herinneringen (Dassa & Amir, 2014) Waar? Muziekkast, zolder, bibliotheek, Youtube/Spotify/, radioprogramma s, Tip! Verwerk muziek in je aanbod voor personen met dementie Tip! Werk samen met een contactkoor

47 Bij de persoon met dementie minder instructie nodig grotere medewerking minder weerspannig gedrag groter bewustzijn van de omgeving agitatie angst agressie herwinnen van ADL-vaardigheden Favoriete muziek!

48 Bij de mantelzorger plezier wederkerigheid en interactie voldoening in de zorg positieve emoties verwondering

49 VOORLEZEN Probeer ook met dialectteksten Reactie op prikkels is vaak non-verbaal : Twinkelende ogen, een glimlach, ontspannen handen, neuriën, minder repetitieve handelingen... Multisensorieel prikkels aanbieden

50 DIALECT EN DEMENTIE Verweven met onze identiteit & verleden Herkenbaar Tip! Uit welke streek is de persoon met dementie afkomstig? Tip! Oude gedichten, proza, liedjes, gedichten,

51 5. ALGEMENE AANDACHTSPUNTEN Iedere persoon met dementie is uniek ~ voorkeur voor zintuig ~ unieke levensgeschiedenis ~ fase van dementie In de beginfase: vaak besef van vergeten Belangrijk: geduld hebben - herhalen Dalende aandacht en concentratievermogen Probeer geen nieuwe informatie aan te leren Toenemend belang van verschillende zintuigen

52 Voorwerp Hooi Foto Vasthouden Ruiken Horen

53 6. TIPS VOOR COMMUNICATIE Luider praten hoeft niet noodzakelijk Vermijd discussiëren, corrigeren Volg de logica van de PMD Geef steeds een persoonlijke toets aan het gesprek Vermijd meerkeuze- of waarom-vragen

54 Bij matige-gevorderde dementie: vermijd open vragen Stel korte, duidelijke vragen Vermijd falen Bv. deel van het antwoord reeds in de vraag vervat Geef voldoende tijd om te antwoorden Niet overladen met vragen. Zelf vertellen kan ook! Niet over het hoofd praten van de PMD Fluisteren vermijden

55 Geen verkleinwoorden Geen kinderlijke taal Oogcontact Op gelijke hoogte zitten Accepteer dat mensen soms hetzelfde verhaal vertellen

56 7. DE WAARHEID? Herinneringen zijn altijd gekleurd door emoties en waarneming Onbewust => Historische of inhoudelijke fouten Dit klopt niet! Discussiëren heeft geen zin De waarheid is bij reminiscentie niet van belang Doelstelling = samen mooie, ontspannende momenten beleven

57 8. POSITIEVE HERINNERINGEN Geen therapeutisch doel => focus op positieve herinneringen Slechte gebeurtenissen worden als positief herinnerd? Laagje nostalgie Belangrijkste periode in het leven Negatieve emotie? Laat hier even ruimte voor Niet afronden met negatieve emotie Wat met de oorlog?

58 9. GRENZEN Respecteer altijd de grenzen van de persoon met dementie Geen reminiscentie Niet graag praten Passief Thema s vermijden Soms werkt iets wel; soms werkt iets niet Leg je verwachtingen niet te hoog Is reminiscentie een wondermiddel?

59 Wat is mantelzorg? 59

60 DEFINITIE MANTELZORG Mantelzorg is de extra zorg of ondersteuning die meer dan occasioneel, tijdelijk of langdurig, aan een persoon met fysieke, psychische of sociale noden verleend wordt door één of meerdere personen uit de directe omgeving. De zorgverlening vloeit voort uit de sociale relatie en gebeurt buiten het kader van een beroepsactiviteit of van georganiseerd vrijwilligerswerk. (Kennispunt Mantelzorg, 2015) 60

61

62 Profiel 20 Leeftijd (%)?

63 BELEVING VAN MANTELZORG Positief Voldoening Tevredenheid Persoonlijke groei Verbetering sociale relaties Nieuwe vaardigheden Negatief Belasting Overbelasting 63

64 BELEVING VAN MANTELZORG Psychosoc. belasting Financiële belasting Samenwerking met professionelen Taakbelasting Infoverwerving Zorg & arbeid

65 Algemeen (De Boer et al., 2009) Nooit belast (22%) Enigszins belast (33%) Matig belast (28%) Overbelasting (17%) Psychiatrische aandoening (De Boer et al., 2009) Nooit belast (17%) Enigszins belast (24%) Matig belast (27%) Overbelasting (32%) 65

66 REMINI REALITY WELKE VOORWERPEN HERKEN JE? WELKE HERINNERINGEN ROEPT DIT BIJ JE OP? HOE WERD DIT VOORWERP GEBRUIKT?

67 ERFGOED EN DEMENTIE

68 ERFGOED EN DEMENTIE_overzicht Een korte aanloop Praktijkvoorbeelden Ontwikkelingen

69

70 Case 4: HOUSE OF MEMORIES House of Memories is een vormingsprogramma voor mantelzorgers Geeft aan de deelnemers informatie over dementie en leert hen vaardigheden en kennis Vorming aan professionals, familie, kennissen en vrienden, vrijwilligers Biedt tal van bronnen voor reminicensie tools aan Initiatiefnemer: National Museums Liverpool

71 Case 1: de REMPOD Pop-up reminiscentiekamer

72 Case 1B: de REM ROOM Een permanente inrichting van je woning, woonzorgcentrum,

73 Case 2: DUDLEY Ontlenen van Boxen met oude voorwerpen, kranten, Voorbeeld boxen 1950s 1960s Childhood The Blitz Voorbeeld kranten Daily Express Britain Declares War Daily Sketch Victory in Europe 1945 Puzzels Fotomateriaal per thema Cd s Voorbeeld: Sounds Nostalgic 30 wonderful theme tunes from BBC Radio Boeken op voorschrift voor personen met dementie en hun mantelzorgers Initiatiefnemer: bibliotheken Dudley

74 Case 3: A TRIP DOWN MEMORY LANE Pilootproject Reminiscentieboxen met barcode, ontleenbaar als een boek Indien succesvol: 50 boxen, verspreiden via 12 grootste bibliotheken Initiatiefnemer: Nottinghamshire County Council

75 Vlaanderen Pecha Kucha s Erfgoed en Dementie uur: FARO/Kennispunt Mantelzorg uur: Erfgoedcel TERF uur: M HKA uur: Erfgoedcel Waasland uur: Foton uur: museum Huis van Alijn uur: Middelheimmuseum uur: De Stem van ons Geheugen uur: Erfgoedcel Brugge

76 AANGEPASTE TENTO, GIDSBEURTEN, WANDELINGEN,

77 KOFFERS EN DOZEN

78 Verschillende ontwikkelingen (die naast en door elkaar lopen) 1. Technologisch Aanbod op maat van personen met dementie, person-centred 2. Therapie Cultureel-erfgoedcollecties bieden meer mogelijkheden dan reminiscentie Multi-sensorieel 3. Maatschappelijk Het vermaatschappelijken van de zorg 4. Wetenschappelijk Van instrumenteel naar evidence based

79 DIGITAAL

80 BLIJFT EEN TOOL GEEN DOEL OP ZICH

81 DOZEN OP MAAT

82 INTERNET OF THINGS

83 DE KRACHT VAN OBJECTEN

84 PLAATSEN VAN ZORG

85 POPULAIRE CULTUUR

86 METEN EN EVALUEREN

87 AANDACHTSPUNTEN Vergeet even de erfgoedagenda. Een goed en duurzaam aanbod vertrekt vanuit de noden en behoeften van de gemeenschap en in het bijzonder de personen met dementie en hun mantelzorgers. Holistisch. Betrek van bij het begin experts, ervaringsdeskundigen en organisaties uit de zorg- en dementiesector. Beweeg buiten uw comfort zone. Ga naar zorginstellingen, train u in verschillende aspecten van dementie en reminiscentie, bouw partnerschappen op, Mainstream. Geen eenmalig project of passief aanbod, maar zorg dat het een vast onderdeel van uw werking wordt. Integreer het meten en evalueren. Betrek hierbij onderzoekers om te leren hoe u dit moet doen én om de data te analyseren.

88 PARTNERS BIJ PROJECTEN (1)

89 PARTNERS BIJ PROJECTEN (2) Expertisecentrum dementie Dementievriendelijke gemeente

90 PARTNERS BIJ PROJECTEN (3) Expertisecentrum dementie Dementievriendelijke gemeente Mantelzorgvereniging Advies Informatie Ontmoetingsmomenten voor mantelzorgers

91 PARTNERS BIJ PROJECTEN (4) Expertisecentrum dementie Dementievriendelijke gemeente Mantelzorgvereniging Praatcafé Dementie Woonzorgcentrum Lokaal dienstencentrum Sociaal Huis Dagverzorgingscentrum School (kleuter, lager, middelbaar, hoger onderwijs)

92 INTERESSANTE BOEKEN De heldere eenvoud van dementie Huub Buijssen Wat? Duidelijke, eenvoudige en praktische informatie m.b.t. dementie Dementie van begrijpen naar begeleiden Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw en Politeia Wat? Degelijk en goed onderbouwd handboek De schat van je leven. Herinneringen ophalen met mensen met dementie Herlinde Dely uitgeverij EPO Wat?

93 INTERESSANTE WEBSITES (professionelen, beleidsmakers) Doelgroep: professionelen en beleidsmakers Doelgroep: iedereen die meer wil weten over mantelzorg Wat? Basisinformatie over mantelzorg (definitie, ondersteuningsvormen, ) Wat? Basiswebsite over mantelzorg, door CM

94 VAN IDEE NAAR CONCEPT: AAN DE SLAG Elke groep krijgt een thema, zintuig en doelgroep. Maak een concept van een aanbod rond reminiscentie naar mantelzorgers en/of personen met dementie (een concept is een plan, ontwerp, dat jullie graag zouden realiseren) rekening houdend met het thema, zintuig en doelgroep. Tracht vanuit eigen context en mogelijkheden (cf. type erfgoedinstellingen-organisaties, (sociale) geografie, ) en potentieel (collecties, mensen en middelen) iets te ontwikkelen. Hou rekening met: De lokale context (bvb. landelijke of stedelijk) Welke collecties zouden jullie kunnen/willen gebruiken Eventuele lokale of regionale partners (denk breed: erfgoedsector, zorgsector, expertisecentra, ) Receptief (doelgroep naar erfgoedinstelling) of niet-receptief (naar de doelgroep) Welke reminiscentie tools zouden jullie eventueel willen ontwikkelen Presenteer jullie concept in een pitch van een vijftal minuten

95 CONTACTGEGEVENS Bart De Nil FARO. Vlaams steunpunt voor cultureel erfgoed Priemstraat 51, 1000 Brussel Herlinde Dely Lector bachelor verpleegkunde Kennispunt Mantelzorg HOWEST Rijselstraat 5, 8200 Brugge