INR TROMBOSENIEUWS. Waarom is deze waarde zo belangrijk? THEMA. INR: hoe zit het ook alweer? 2. Testamentservice Trombosestichting 9

Transcriptie

1 editie juni 2011 Foto: Laurentius Ziekenhuis THEMA INR Waarom is deze waarde zo belangrijk? TROMBOSENIEUWS INR: hoe zit het ook alweer? 2 Nieuw kantoor Trombosestichting 5 Mevrouw Stofkoper over INR en trombosezorg 6 Testamentservice Trombosestichting 9 Aanvragen Antistollingspas 10 Trombosedienst in beeld: Breda 12

2 INR Iedereen die wel eens in een trombosedienst is geweest kent de term: INR. Waarom is deze waarde zo belangrijk bij een antistollingsbehandeling en wat betekent het precies? INR is een afkorting van het Engelse begrip International Normalized Ratio. Het is de waarde die de snelheid weergeeft waarmee het gemeten bloed stolt. In Nederland wordt deze waarde veelal door de trombosedienst gemeten. Normaal gesproken ligt deze waarde rond de 1. Wanneer iemand antistollingsmiddelen als acenocoumarol of fenprocoumon slikt, zal de INR-waarde toenemen. Met andere woorden: het bloed zal bij deze mensen langzamer gaan stollen. Een hoge INR betekent dus dat het bloed langzaam stolt. Een lage INR duidt erop dat het bloed snel stolt (zie ook kader). Bloedstolling Stolling is een vernuftig systeem van het menselijk lichaam om bloedverlies tijdig te stoppen, bijvoorbeeld bij een wond of bij een bevalling. Het zorgt er in die situaties voor dat mensen niet doodbloeden. Helaas komt het ook voor dat bloed stolt op momenten en locaties dat dit eigenlijk niet zou moeten. We spreken dan van trombose. Foto: STOEH, Dré de Man Wanneer de kans op trombose verhoogd is, kan iemand een antistollingsbehandeling worden voorgeschreven. Doel van deze behandeling is de stollingssnelheid in het bloed te laten afnemen, waardoor de kans op trombose afneemt. De middelen die artsen hiervoor doorgaans voorschrijven heten cumarines. Voorbeelden van dit soort medicijnen zijn acenocoumarol en fenprocoumon. Met het woord antistollingsmiddelen doelen we in dit artikel op cumarines. Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus AC Voorschoten T F tsn@fnt.nl Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Drukwerk Delphi Fondsenwerving, Haarlem Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden. ING Vormgeving Studio57, Roosendaal 2 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

3 INR: hoe zit het ook alweer? INR n Stollingssnelheid! Kans op bloedingen n INR! Stollingssnelheid n Kans op trombose n Een normale INR van mensen die geen antistollingsmiddelen slikken ligt rond de 1.0. Een INR van 3.0 betekent in feite dat het bloed 3 keer zo langzaam stolt dan normaal. Het bloed stolt dan bijvoorbeeld niet na 15 seconden, maar na 45 seconden (3 keer zo langzaam). Hierdoor neemt de kans op trombose af. Controle Antistollingsmiddelen zijn krachtige medicijnen en het effect daarvan moet dan ook goed worden gevolgd en gecontroleerd. Als de patiënt er te veel van binnenkrijgt, neemt de stollingssnelheid af en neemt de kans op bloedingen toe. En als de patiënt te weinig binnenkrijgt, neemt de stollingssnelheid toe en bestaat weer een hoger risico op trombose. Een manier om te controleren of het bloed niet te snel maar ook niet te langzaam stolt, is het bepalen van de INR-waarde. De INR-waarde is een gestandaardiseerde methode om de stollingstijd in het bloed te bepalen. Het meet de zogenaamde protrombinetijd, die is gecorrigeerd met de correctiefactor ISI. Die laatste correctiefactor is ingevoerd omdat laboratoria soms verschillende meettechnieken gebruiken. Daardoor kan het zijn dat laboratoria bij hetzelfde bloed een verschillende protrombinetijd meten, terwijl er feitelijk sprake is van dezelfde stollingstijd. Men heeft daarom internationaal afspraken gemaakt om de uitslag van de protrombinetijd om te rekenen in een INR, een waarde waarbij is gecorrigeerd voor dit soort meetverschillen. Het voordeel van deze internationale maat is dat u de INR die men bijvoorbeeld bepaalt op uw vakantiebestemming, kunt vergelijken met de INR van thuis. Streefwaarden Aan het begin van een antistollingsbehandeling zal de behandelend arts een streefgebied van de INR voor zijn of haar patiënt bepalen. Dit is de marge waarbinnen de INR-waarde van de patiënt optimaal moet verblijven om de kans op trombose maar ook op bloedingen zo klein mogelijk te houden. Deze streefwaarden zijn niet voor iedereen gelijk. Ze zijn afhankelijk van het soort aandoening (ook wel de indicatie genoemd) waarvoor de patiënt een antistollingsbehandeling krijgt. Per indicatie zijn daarvoor in Nederland algemene regels opgesteld, maar het kan zijn dat de arts van deze regels afwijkt, bijvoorbeeld als hij of zij denkt dat de kans op trombose of bloedingen juist groter is dan voor iemand met een bepaalde indicatie mag worden verwacht. Afhankelijk van het soort aandoening waarvoor men antistollingsmiddelen gebruikt, streeft men naar een INR tussen de 2.0 en 4.0. Trombosediensten meten vervolgens met regelmaat Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni

4 de INR-waarde van hun patiënten en zelfmanagementpatiënten controleren hun INR zelf. De frequentie waarmee dat moet gebeuren is afhankelijk van de stabiliteit van de INR en eventueel te verwachten schommelingen daarin. Het zegt dus niets over uw gezondheid, maar wel iets over het effect van de antistollingstabletten. INR-schommelingen Er kunnen tal van oorzaken zijn voor INRschommelingen. Sommige zijn te verwachten, sommige kunnen ook spontaan en onverwacht optreden. Bekende factoren die de INR kunnen beïnvloeden zijn: 3 Wisselwerking met andere geneesmiddelen 3 Onvoldoende therapietrouw 3 Diarree 3 Koorts 3 Braken 3 Andere aandoeningen, zoals leverziekten, te snel of te traag werkende schildklier, kanker, nieraandoeningen of uitdroging 3 Stress (het mechanisme hierachter is niet geheel verklaard; trombosediensten zien in deze situatie vaak een verhoogde INR) 3 Sterk wisselende lichaamsbeweging 3 Grote veranderingen van gewicht, sommige vermageringsdiëten 3 Verandering van leefomstandigheden (bijvoorbeeld vakantie; er kan dan sprake zijn van minder vochtinname, meer alcoholinname, een veranderd voedingspatroon en ook kunnen tabletten dan makkelijker worden vergeten) 3 Voeding (meer hierover leest u in onze nieuwsbrief over Trombose en voeding, zie 3 Gebruik van voedingssupplementen of multivitaminepreparaten 3 Alcoholmisbruik 3 Erfelijk profiel (uit recent wetenschappelijk onderzoek is bekend geworden dat er sprake kan zijn van een 'erfelijk profiel' dat ervoor zorgt dat de instelling met antistollingsmiddelen moeizamer verloopt. Helaas is het op dit moment niet mogelijk de behandeling af te stemmen op dit erfelijk profiel - op de 'genen' -, alhoewel er wel ontwikkelingen op dit gebied gaande zijn). Indien bij u sprake is van één of meer van bovenstaande omstandigheden, is het belangrijk om altijd contact op te nemen met uw trombosedienst. Deze kan dan met de dosering van de tabletten inspelen op uw specifieke situatie en zoveel mogelijk streven naar een INR-waarde binnen de marge die voor u door de arts is vastgesteld. Schommelt de INR-waarde in een periode meer dan anders, dan zal de patiënt in die periode regelmatiger worden gecontroleerd. Helaas blijkt het niet altijd mogelijk om bij sterk schommelende INR-waarden een goede verklaring te vinden. Waarom stoppen? Zodra de antistollingsbehandeling met cumarines stopt, hoeft een patiënt ook niet meer zijn of haar INR te (laten) meten. Dit hangt samen met het feit dat de INR van deze patiënten zeldzame gevallen daargelaten altijd weer terug zal gaan naar een waarde van rond de 1. Deze waarde vindt men zoals gezegd bij vrijwel alle mensen die geen antistollingsmiddelen gebruiken, dus ook bij mensen met een verhoogde kans op trombose. Alhoewel het tegen het gevoel ingaat, heeft het daarom geen zin om op frequente basis de INR-waarde van mensen te bepalen die geen antistollingsmiddelen gebruiken, ook niet als preventieve methode. Goede communicatie van levensbelang Het is belangrijk dat patiënten en hun trombosediensten zo veel mogelijk de door de arts bepaalde INR-streefwaarden nastreven. Een te hoge INR geeft kans op bloedingen en een te lage INR kans op trombose. Een goede communicatie tussen patiënt en trombosedienst is daarom van levensbelang. Daarom: mocht u vragen hebben over uw INR-instelling of antistollingsbehandeling, neem dan altijd contact op met uw trombosedienst. Als kenniscentra op het gebied van antistollingsbehandeling kunnen zij u hierover als geen ander voorlichten en u bovendien voorzien van een advies op maat. 4 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

5 Nieuw kantoor Trombosestichting Nederland Het landelijk bureau van de Trombosestichting Nederland en de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT) is op 28 februari 2011 verhuisd naar de Dobbeweg 1a te Voorschoten. De gestage groei van het aantal relaties en de vooral in het laatste jaar veranderende werksituatie op de Krimkade liggen daaraan ten grondslag. Mede door bemiddeling van het College van Burgemeester en Wethouders van de gemeente Voorschoten en de inspanningen van de verhuurder van het pand aan de Dobbeweg, is op luttele kilometers afstand in een multifunctioneel bedrijfspand een prima huisvesting gevonden. Op 13 mei werd de nieuwe behuizing officieel geopend door mevrouw I. Adema, wethouder van de gemeente Voorschoten. Bestuur en directie blikten in besloten kring terug op 37 jaar Trombosestichting en 40 jaar FNT, maar keken vooral ook vooruit. Speciale dank voor de vele bijdragen Verhuizen kan erg kostbaar zijn. De middelen van de Trombosestichting en FNT zijn schaars en worden zorgvuldig beheerd. Om die reden is veel moeite getroost om via sponsoring de kosten van de verhuizing tot een minimum te beperken. Dit is goed gelukt. Onze speciale dank gaat uit naar Bisley B.V. te Goirle (kantoormeubilair), JMT floorcoverings te Dinteloord (vloer) en naar PK Office te Den Haag (bureaustoelen en zonwering). Ook konden we op steun en kortingen rekenen van BMP-data partners te Katwijk (ICT), Iterator te Rotterdam (ICT), Complex te Gouda (telefonie) en vlaggenfabrikant Shipmate te Vlaardingen. Ten slotte danken we Ton van Soest van Makelaardij van Soest voor zijn rol in de contractonderhandeling met de nieuwe verhuurder. Nieuwe mijlpalen De plannen van de Trombosestichting Nederland voor de toekomst zijn ambitieus, maar haalbaar. Het aantal begunstigers moet in de komende jaren minimaal verdubbeld worden om de nieuwe mijlpalen in het onderzoek naar de aard, behandeling en het voorkomen van trombose te kunnen bewerkstelligen. Uiteindelijk is het doel om de levensbedreigende risico s van trombose voor iedereen tot een minimum te beperken en te voorzien in een structuur voor vroegherkenning en behandeling waarmee het directe en indirecte sterftecijfer als gevolg van trombose betekenisvol wordt teruggedrongen. Trombose moeten we bloedserieus nemen Het geven van voorlichting aan patiënten en het financieel steunen van postacademisch onderwijs op het gebied van trombose en alle andere dagelijks aandacht vragende activiteiten van de Trombosestichting en FNT kunnen nu vanuit een nieuwe behuizing met opgebloeide passie, gedrevenheid en elan worden gecontinueerd. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni

6 Mevr. Stofkoper over haar ervaringen met de behandeling van trombose in Nederland: De trombosezorg is hier super geregeld! Een beetje gek vindt ze zichzelf, de 83-jarige mevrouw Joop Stofkoper uit Den Haag. Maar wie haar levensverhaal aanhoort weet wel beter: Stofkoper heeft veel voor de maatschappij betekend en doet dat nog steeds. Ondanks twee herseninfarcten en boezemfibrilleren en een grabbelton aan andere kwaaltjes zoals ze het zelf noemt. De Trombosestichting sprak met haar over trombosezorg, wisselende INR s en de manier waarop ze met haar situatie omgaat. Om de hoek van de statige Laan van Meerdervoort in Den Haag ligt het huis van mevrouw Joop Stofkoper. Knus, vol met bloemen, herinneringen aan dierbaren en beeldjes van nijlpaarden en andere door haar zo geliefde dieren. Hoewel ze al sinds haar 14e in Den Haag woont, voelt ze zich nog steeds een echte Rotterdamse. Mijn vader was gezagvoerder op een schip en toen de oorlog begon werd hij Engelandvaarder. Vanwege de vele bombardementen op Rotterdam het was iedere avond prijs zijn mijn ouders met mij en mijn oudere broer en zus naar Den Haag verhuisd. Daar was het rustiger, maar naar later door het bombardement van het Bezuidenhout bleek, niet veiliger. Psycholoog In Den Haag volgde de uitbundige en rebelse Stofkoper het gymnasium ( ik heb daar wat gelachen hoor ) en vervolgens de opleiding tot medisch analiste. Naast klassieke muziek en dieren, was sport één van haar hobby s. Op haar 18e kwam ze als speler terecht in het Nederlands handbalteam, waar ze tot haar 25e bleef opgesteld. Haar huwelijk met haar grote liefde - een chirurg uit een Haags ziekenhuis eindigde tot verdriet van beide voortijds. Haar tweede huwelijk met een huisarts in Den Haag bracht haar twee kinderen; een zoon en een dochter. Haar dochter, Marianne, overleed vijftien jaar geleden door een auto-ongeluk in Zambia op slechts 30-jarige leeftijd. Daarmee heb ik echt problemen gehad en het went ook nooit. Sindsdien heb ik incidenteel contact met een psycholoog. Gelukkig klikt dat enorm en heb ik ook veel steun aan mijn schoonzoon, die als huisarts toch ook alleen achterbleef met mijn kleinzoon van toen vijf maanden. Het waren haar zoon en schoonzoon die direct actie ondernamen toen ze merkten dat mevrouw Stofkoper vijf jaar geleden warrig begon te praten. Mijn zoon belde op en vroeg al snel of ik soms gezopen had. Ik sprak zo gek volgens hem, maar zelfde hoorde ik eigenlijk niets vreemds. In overleg met mijn schoonzoon is hij direct naar me toe gereden om me naar het ziekenhuis te brengen. Daar bleek na een aantal onderzoeken dat ik een klein herseninfarct had gehad. Veilig gevoel bij trombosezorg Na het ontslag uit het ziekenhuis kreeg mevrouw Stofkoper een antistollingsbehandeling voorgeschreven, waardoor zij een tijd lang door de trombosedienst geprikt moest worden. Als voormalig analiste wist ze precies dat het moeilijk zou zijn om haar in de armvaten te prikken. Ik heb geen zichtbare en voelbare vaten en daarom moeten ze bij mij bloed afnemen via een vingerprik. Gelukkig had ik mijn Marloes van 6 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

7 "Nadat ik mijn alarmknopje had ingedrukt, werd ik snel omringd door een aantal buren. Zij waarschuwden direct een ambulance. de trombosedienst, een schat van een meid die altijd in mijn vinger prikte om mijn INR te kunnen bepalen! Mevrouw Stofkoper is niet alleen zeer te spreken over haar trombosedienstmedewerkster, maar ook over de trombosezorg in Nederland in het algemeen. Ik vind het hier prima geregeld. Als er een duidelijke verandering is in mijn INR, hangen ze direct aan de telefoon voor overleg met mij. Ook werkt mijn trombosedienst voortreffelijk samen met de apotheek. Wanneer ik een ander medicijn krijg voorgeschreven dat een wisselwerking heeft met mijn antistollingsmiddelen, hebben ze dat vaak al direct onderling overlegd voordat ik het heb kunnen aankondigen bij de dienst. Ik heb erg veel respect voor deze zorg. Men werkt snel, correct, zuiver, precies en alert. Ik voel me er echt veilig bij. De trombosedienst is me wat dat betreft echt heilig. Tweede herseninfarct In de herfst van 2010 zat mevrouw Stofkoper rustig op de bank, toen ze zomaar op de grond viel. Ik begreep er niks van. Nadat ik mijn alarmknopje had ingedrukt, werd ik snel omringd door een aantal buren. Zij waarschuwden direct een ambulance. In het ziekenhuis bleek dat mevrouw Stofkoper opnieuw een herseninfarct had gehad. Oorzaak: boezemfibrilleren, een hartritmestoornis waarbij gedeelten van het hart niet meer goed samentrekken en stolsels kunnen ontstaan die dan bijvoorbeeld een herseneninfarct veroorzaken. Vanwege deze ver- Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni

8 hoogde kans op stolselvorming kwam mevrouw Stofkoper weer bij de trombosedienst terecht, nu voor een langdurige behandeling met antistollingsmiddelen. De trombosedienst besprak toen met mij of ik misschien wilde zelfprikken. Ja, dáág, zei ik, dat doe ik niet. Ik heb mijn hele leven al bloedgeprikt, onder andere voor een onderzoek van de Leidse hoogleraar Loeliger (de oprichter van de Trombosestichting, red.). Ik vind het prima om ook eens door een ander geprikt te worden. Daarom komt Marloes van de trombosedienst, mijn prikvriendin, nu weer bij me langs. INR-schommelingen Soms schommelt de INR-waarde van mevrouw Stofkoper behoorlijk. Pas geleden had ik een waarde van 9,5. Dat was veel te hoog en daarom kwamen ze praktisch elke dag prikken. Door goed het doseeradvies op te volgen kwam mijn INR daarna weer onder controle. Ik heb geen idee waar die schommelingen door worden veroorzaakt. Spanning kan een oorzaak zijn. Toen er wat privéproblemen waren, zakte mijn INR. Sindsdien probeer ik wat ruimte in mijn hoofd te houden, met als motto probeer niet te vechten tegen het kwaad, want dat moet het op den duur afleggen tegen een zuiver geweten. Wat betreft die zuiverheid lijkt het wel goed te zitten bij mevrouw Stofkoper. Naast haar (groot) moederschap, werkzaamheden als medisch analiste en geestelijk verzorgende bij het Humanistisch Verbond, was ze ook nog langdurig werkzaam als buddy bij het Aidsprojectbureau en bij Slachtofferhulp. Over dat laatste: Verdachten krijgen automatisch een pro deo advocaat toegewezen, terwijl slachtoffers het moeten doen met een vrijwilliger. Dat is heel onrechtvaardig. Mede daarom ben ik het Burgerlijk Wetboek maar eens door gaan snuffelen en heb ik veel slachtoffers kunnen helpen. Autorijden Die juridische ervaring kwam onlangs nog goed van pas toen ze voor een vergrijp werd beboet. Al sinds mijn 18e rijd ik auto. Toen ik het tweede herseninfarct kreeg, mocht ik een half jaar geen autorijden. Direct daarna heb ik een rijvaardigheidstest gedaan. Ik slaagde met een 9,5 en mocht gelukkig weer rijden. Dat gaat prima, maar ik moet wel altijd in de buurt van mijn bestemming parkeren. Door mijn hartfalen kan ik maar een stukje lopen. Laatst wilde ik bij het ziekenhuis parkeren, maar de meeste invalidenplaatsen waren al bezet door niet-kaarthouders. Ik moest toen mijn auto fout parkeren en werd daarvoor beboet. Daar werd ik toch zo pissig van! Ik blokkeerde geen verkeer, zelfs de Gouden Koets zou er nog met acht paarden doorheen hebben gekund! Ik heb de zaak toen bij de kantonrechter laten voorkomen en na mijn betoog ben ik vrijgesproken. Ze hadden nog nooit zo n grappige zitting gehad! Dieptefobie Behalve dat ze onzeker loopt, heeft Stofkoper door de infarcten ook last van wat ze zelf noemt een dieptefobie. Die angst speelde door haar hoofd toen ze overwoog zich aan te melden voor een reis met het zorgschip m.s. de Zonnebloem. Ja, die loopplanken zou ik dat wel kunnen en durven? Na informatie hierover te hebben ingewonnen bij de Zonnebloem werd ik gerustgesteld. Er is voldoende hulp aan boord, dus het zal wel goed gaan. In oktober ga ik dus een paar dagen varen. Zet Joop op boord en ze is gelukkig! Al met al krijgen de infarcten en alle andere medische problemen mevrouw Stofkoper niet klein. Het grappige is dat mijn kleinzoon me altijd zijn sportoma noemt. Nou, mooie sportoma zeg ik dan, achter die rollator. Maar het is wel waar: ik probeer zo positief mogelijk met mezelf om te gaan, ook voor mijn omgeving. Ik heb een turbulent leven achter de rug met veel ups en downs, ik denk een goede moeder te zijn geweest, en heb het nu, mede dankzij de trombosedienst, ook helemaal niet zo slecht. 8 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

9 Nieuw Testamentservice van de Trombosestichting Al enige jaren neemt de Trombosestichting deel aan de Nationale Campagne Nalaten. Aan deze campagne werken ruim 50 goede doelen samen om hun begunstigers erop te wijzen dat het bij testament schenken van geld of goederen aan hun favoriete goede doelen nuttig en noodzakelijk is. En dat deze vorm van schenken zelfs volledig vrijgesteld is van belasting. onze testamentdeskundige Dick van Dijl u, op verzoek, gratis en vrijblijvende adviezen over de samenstelling van uw testament en kan hij u desgewenst hulp bieden bij de uitvoering daarvan. Dick van Dijl Om beter antwoord te kunnen geven op vragen die over dit onderwerp leven bij de begunstigers van de Trombosestichting wordt nu ook een Testamentservice gestart. Inkomsten uit nalatenschappen zijn voor het voortbestaan van de Trombosestichting en het door hen gesteunde wetenschappelijk onderzoek van levensbelang. Deze inkomsten waarborgen de continuïteit van het werk en de organisatie. Om beter antwoord te kunnen geven op de vele vragen over het maken van een testament en de uitvoering daarvan, biedt Indien u geïnteresseerd bent in een oriënterend gesprek met de heer Van Dijl, maak dan gebruik van de Testamentservicekaart in deze nieuwsbrief en vraag een gesprek aan. U kunt ons natuurlijk ook bellen op , vraag naar de Testamentservice. Dan wordt u snel verder geholpen. Omdat de Trombosestichting is vrijgesteld van erfbelasting, komt elke cent uit nalatenschappen volledig ten goede aan onderzoek naar het ontstaan, de aard, behandeling en hopelijk ooit genezing van trombose. estamentservicekaart Ja, ik wil een gratis adviesgesprek over mijn testament. Laat Dick van Dijl contact met mij opnemen voor een vrijblijvende afspraak bij mij thuis. Voorletters Straat Postcode Telefoon Mobiel* adres* *Niet verplicht. Achternaam Plaats Huisnummer

10 Antistollingspas voldoet aan grote behoefte De eerder dit jaar door de Trombosestichting geïntroduceerde Antistollingspas blijkt te voldoen aan een grote behoefte. Uit de vele aanvragen en reacties blijkt dat mensen die antistollingsmiddelen gebruiken, zoals acenocoumarol of fenprocoumon, en die onder behandeling staan van een trombosedienst zich met de pas een stuk comfortabeler voelen. Voor hen blijken de praktische en emotionele gevolgen van het gebruik van antistollingsmiddelen reden voor zorg met betrekking tot mogelijk plotseling optredende gezondheidsproblemen of ongevallen. Het dragen van de Antistollingspas biedt hen meer rust, stelt medici, apothekers en hulpdiensten in binnen- en buitenland op de hoogte van het antistollingsmiddelengebruik van de kaarthouder en stelt hen in staat contact op te nemen met de trombosedienst van de kaarthouder voor aanvullende informatie. Voor het behandelingsbeleid kan dit voor de drager in voorkomende gevallen van levensbelang zijn. Gratis toezending De Trombosestichting stelt de Antistollingspas gratis ter beschikking. Bij verstrekking op aanvraag van een tweede pas worden wel kosten in rekening gebracht. U ontvangt daarvoor een acceptgiro. Hoe de pas te gebruiken? De Trombosestichting adviseert de Antistollingspas te gebruiken bij: 3 bezoek aan huisarts, specialist of tandarts 3 het ophalen van medicijnen bij apotheken in binnen- en buitenland 3 de aankoop van medicijnen bij drogisterijen 3 bezoek aan paramedische beroepbeoefenaars zoals pedicures, fysiotherapeuten en mondhygiënisten 3 bezoek aan de GGD i.v.m. vaccinaties In alle gevallen dient te worden voorkomen dat ongewenste situaties optreden in bijvoorbeeld wisselwerking met andere medicijnen, bloedin- Stuur deze ingevulde kaart in de bijgesloten envelop zonder postzegel retour. 10 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

11 gen bij kleine ingrepen en griepvaccinaties en vaccinaties bij verre reizen. Handig formaat De Antistollingspas heeft het formaat van een creditcard en past gemakkelijk in portefeuilles en dergelijke. De gegevens zijn strikt persoonlijk en voor internationaal verkeer vertaald in het Engels. Voor behandelaars staan ook de contactgegevens van uw trombosedienst op de pas vermeld. Neem op vakantie ook altijd de vakantiebrief van de trombosedienst mee (overleg hierover met uw trombosedienst uiterlijk drie weken vóór vertrek). Voor wie de Antistollingspas nog niet heeft aangevraagd: u kunt deze gratis bestellen op de website van de Trombosestichting Nederland: Antistollingspas JA stuur mij de Antistollingspas van de Trombosestichting Nederland Dhr Mevr Voorletter(s) Achternaam Adres Postcode Plaats Tussenvoegsel(s) Geboortedatum Welke antistollingsmiddelen gebruikt u? Anders, namelijk (maximaal 12 karakters) Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? (s.v.p. telefoonnummer invullen) Bij welke trombosedienst staat u onder behandeling? (s.v.p. vestigingsplaats invullen) Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst? Acenocoumarol Fenprocoumon Vrije tekst Ruimte voor aanvullende informatie, maximaal 40 karakters. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. Wilt u deze nieuwsbrief van de Trombosestichting Nederland automatisch ontvangen? Ja Nee

12 Van prikken tot doseerbrief: Stichting Regionale Trombosedienst Breda (SRTB) In Nederland is de zorg voor mensen met trombose perfect georganiseerd. Nergens ter wereld verloopt het prikken, analyseren en voorschrijven van het doseeradvies en de verzending daarvan via de doseerbrief beter georganiseerd als in dit land. Marian de Jong-Mesch, clustermanager patiëntenzorg van de Stichting Huisartsen Laboratorium (SHL) te Etten-Leur: Trombosediensten hebben zich in de loop der jaren gerealiseerd dat het veel efficiënter is om prikdiensten, laboratoriumwerkzaamheden en logistieke taken rondom de verzending van de doseerbrief onder te brengen bij een daarin gespecialiseerde dienst, in dit geval SHL. Niet in de laatste plaats omdat de vergoeding, vastgesteld door de Nederlandse Zorg Autoriteit, niet erg hoog is. Op dit moment wordt per prik een vergoeding van tussen de 10,- en Stuur deze ingevulde kaart in de bijgesloten envelop zonder postzegel retour. 12 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

13 met drie locaties en het Lievensberg Ziekenhuis in Bergen op Zoom. Het Franciscus Ziekenhuis in Roosendaal heeft een eigen trombosedienst die niet onder SRTB valt. Marian de Jong-Mesch, clustermanager patiëntenzorg SHL: In feite functioneren SHL en SRTB als een in eenvoud sierlijk en goed geoliede zorgmachine. 11,- betaald. Hiervoor dient te worden geprikt, getransporteerd (buisjes naar laboratorium), geanalyseerd, bepaald (INR-waarde) en een doseeradvies te worden voorbereid (doseeradviseur), om ten slotte te worden voorgelegd, en geaccordeerd (doseerarts) en via een doseerbrief aan de cliënt te worden verstrekt. Vervolgens moet ook de bewaking van het proces en de historische vastlegging ervan in het zogenaamde TDAS (Trombose Dienst Applicatie Systeem) en de inrichting en instandhouding van het webportal van de trombosedienst hiervan worden betaald. Twee stichtingen met één opdracht: een optimale, klantvriendelijke zorgverlening tegen een aanvaardbare prijs De Stichting Regionale Trombosedienst Breda (SRTB) en de Stichting Huisartsen Laboratorium (SHL) zijn weliswaar zelfstandige stichtingen, maar zijn via een Raad van Toezicht en Raad van Bestuur nauw met elkaar verbonden. Op dit moment wordt de eenkoppige Raad van Bestuur zelfs vervuld door een en dezelfde persoon, drs. Wim Rutten. In de Raad van Toezicht van SRTB functioneren drie leden van de Raad van Toezicht van SHL en twee afgevaardigden van de ziekenhuizen waarvoor SRTB prikt. Dit zijn de ziekenhuizen van Amphia in Breda en Oosterhout Marian de Jong-Mesch: Het lijkt op papier allemaal erg ingewikkeld, maar in feite is het een in eenvoud sierlijk en goed geoliede zorgmachine waarbij de verantwoordelijkheden in het proces strikt gescheiden en goed bewaakt worden. SRTB ontvangt via SHL digitaal de gemeten INR-waarden en de patiëntinformatie, die SRTB inleest in het doseersysteem TDAS, waarna doseeradviseurs voor de doseerarts een preadvies opstellen. De doseerarts accordeert dit daarna, waarna SHL zorgdraagt voor verzending van de doseerbrief naar de cliënt. Een proces dat geheel digitaal verloopt. SRTB heeft sinds eind 2010 een webportal, waar Het werkgebied van SHL met ruim 250 prikposten en 1800 aanvragers. cliënten s avonds na uur hun doseerbrief kunnen inzien, zij weten dan dezelfde dag van prikken hun waarde en dosering. Hiernaast ontvangt iedere cliënt de doseerbrief de volgende dag per post. Het webportal wordt als zeer waardevol ervaren bij bijvoorbeeld een staking van TNT, vakanties en dergelijke. In een notendop: s morgens vanaf 7.00 uur prikken - s avonds voor uur de doseerbrief versturen. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni

14 Dit alles wordt in het werkgebied van SRTB uitgevoerd door 15 FTE s (volledige banen, red.), verdeeld over 22 medewerkers: doseeradviseurs, administratieve- en telefoonmedewerkers, vier doseerartsen en een eindverantwoordelijk medisch leider, in dit geval dr. C. van Guldener, internist bij het Amphia Ziekenhuis in Breda. Zowel met de doseerartsen, als met de medisch leider zijn overeenkomsten van opdracht afgesloten. Zij zijn niet in loondienst van SRTB. Alle overige in het proces betrokken medewerkers zoals medewerkers prikdienst, analisten en transportmedewerkers zijn in dienst bij SHL. In het werkgebied van SRTB opereren ongeveer 100 van de onder de SHL vallende 250 prikposten en ruim 90 van de in totaal bij SHL werkzame medewerkers prikdienst. Het werkgebied van SHL is dus groter dan dat van SRTB, wat inhoudt dat SHL incidenteel ook voor andere trombosediensten prikt. Naast West- en Midden Brabant werkt SHL ook in Hoeksche Waard, Land van De SRTB ontvangt de INR-waarden digitaal, laadt deze in het TDAS-systeem en bereidt het advies van de doseerarts voor de doseerbrief voor. Heusden en Altena, Bommelerwaard, Noord- en Zuid-Beveland, Schouwen Duiveland, Tholen, Den Haag, Zwijndrecht en Gorinchem. SRTB en zelfmanagement SRTB bediende op 1 januari van dit jaar patiënten in de reguliere dienst. Dagelijks voert Het werkgebied van SRTB met circa 100 prikposten. SHL in opdracht van SRTB een kleine 1000 analyses uit en worden evenzoveel doseerbrieven door hen verstuurd. Op dit moment maken ruim 800 cliënten gebruik van de door SRTB geboden mogelijkheden van online zelfmanagement. Deze groep cliënten prikt en meet zelf. Er wordt gebruik gemaakt van het zogenaamde CoaguChek XS apparaat. Na kennismaking met het nog betrekkelijk jonge systeem van zelfmanagement (waar medewerkers in de prikdienst een eerste informatie over geven) kunnen cliënten kiezen of ze van zelfmanagement gebruik willen maken en daarvoor een opleiding willen volgen. De door SRTB verzorgde opleiding bestaat uit twee delen. Het eerste deel behandelt het zelfprikken, de meetmethode, de apparatuur en de aan de cursist verstrekte E-learningmodule. Het tweede deel behandelt de dosering aan de hand van de meting. Na 3 maanden, door SRTB nauwkeurig gevolgde praktijkoefeningen, ontvangt de cursist bij gebleken geschiktheid een certificaat en wordt hen de zelfmanagementdienst aangeboden. Dit gebeurt via een digitaal logboek op PortaVita, waartoe cliënten die van zelfmanagement gebruikmaken via een inlogcode toegang hebben. Hoewel de kosten van zelfmanagement op dit moment hoger zijn dan de reguliere dienst, wegen de voordelen voor de cliënten zo zwaar mee dat de verzekeraars het complete pakket van zelfmanagement vergoeden. 14 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni 2011

15 SOS Talisman CADEAUTIP: SOS TALISMAN MET STERRENBEELD OF AAN SLEUTELHANGER In noodsituaties kan het voorkomen dat u zich niet goed verstaanbaar kunt maken. Voor mensen met gezondheidsproblemen, die bijvoorbeeld antistollingsmedicijnen slikken, kan een dergelijke situatie levensbedreigend zijn. Goede informatie kan levensreddend zijn. De SOS Talisman bevat een internationaal gecertificeerde identiteitsstrook, die hulpverleners, artsen en specialisten voorziet van essentiële persoonlijke en levensreddende informatie voor behandeling en het raadplegen of waarschuwen van familie. U kunt de SOS Talisman dragen bij sporten, fietsen, motorrijden, zeilen, zwemmen, skiën en wandelen. Kortom, een belangrijk kleinood tijdens uw vakantie. Welke informatie kunt u kwijt op de persoonlijke identiteitsstrook? Nationaliteit, naam, voornaam, geboortedatum, telefoonnummer, telefoonnummers van de te waarschuwen familie, huisarts, ANWB-alarmcentrale, religie en natuurlijk medische informatie zoals bloedgroep, medicijngebruik, allergieën en specifieke diagnostische informatie. Als uw leven op het spel staat! Voor wie is de SOS Talisman bestemd? Eigenlijk zou iedereen een SOS Talisman kunnen dragen. De SOS Talisman is echter onmisbaar voor mensen met specifieke aandoeningen en specifiek medicijn gebruik. De SOS Talisman is internationaal bekend. Ook is de Talisman heel handig voor uw kinderen. Het geeft u en uw kind rust als u weet dat uw kinderen belangrijke telefoonnummers en adresgegevens bij zich dragen. De SOS Talisman is verkrijgbaar in verschillende uitvoeringen (zie onderstaande bestelbon). Nieuw is de SOS Talisman met op de achterkant een sterrenbeeld. Deze SOS Talisman is leverbaar als hanger in de uitvoering RVS en verguld of als RVS sleutelhanger en kan met elk gewenst sterrenbeeld worden geleverd. U kunt deze uitvoering bestellen door het vakje sterrenbeeld aan te kruisen en hierachter het door u gewenste sterrenbeeld te vermelden. Als u dit vakje niet aankruist wordt op de hangers in de uitvoeringen RVS en verguld standaard het logo van de Trombosestichting Nederland gegraveerd. Ja, ik koop de SOS Talisman en steun Trombosestichting Nederland. SOS Talisman Prijs Aantal Bedrag Hanger met halsketting (RVS en verguld 55 cm, titanium 65 cm) Uitvoering n RVS Ö 19,95 n Verguld Ö 24,95 n Titanium (100% allergievrij) 54,00 Uitvoering voor horlogeband Breedte n 12 mm n 18 mm Uitvoering n RVS 19,95 n Verguld 24,95 Uitvoering als polsketting (RVS) Uitvoering n Smal (damesmodel) 21,95 n Breed (herenmodel) 22,95 Nieuw: SOS aan sleutelhanger Uitvoering RVS Ö 19,95 Totaal Ö n Sterrenbeeld: Ö n Esculaap Alle prijzen zijn inclusief administratie- en verzendkosten. n Ik geef SOS Talisman Holland toestemming om éénmalig het totale bedrag van mijn bestelling van mijn rekening af te schrijven onder vermelding van Actie Trombosestichting Nederland. De SOS Talisman ontvangt u binnen twee weken na afschrijving. Bestellen is alleen mogelijk als u toestemming geeft voor een éénmalige afschrijving. Hierdoor worden hoge administratiekosten vermeden hetgeen het wetenschappelijk onderzoek van Trombosestichting Nederland ten goede komt. Indien de aankoop niet aan uw verwachtingen voldoet kunt u het binnen 8 dagen na ontvangst retourneren en krijgt u het totale bedrag terug. Rekeningnummer Naam Adres Postcode Plaats Telefoon Datum Handtekening SOS Talisman en Trombosestichting Nederland. Met iedere bestelling steunt u Trombosestichting Nederland met 5,00. Dit bedrag komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie juni

16 Puzzel Horizontaal 1 eiergerecht 10 schurk 14 persoonlijk voornaamwoord 16 onder andere 18 metaalsoort 22 meetkundig getal 24 soort deken 35 bijwoord 37 rivier 43 slede 45 speelgoed 48 insekt 51 vogel 54 omroep 57 communicatiesignalen 68 jongensnaam 71 boomsoort 74 golfterm 78 zij (frans) 83 gewelf 89 parelduikster 93 boerenbezit 96 gebruik 101 droog 104 zwemvogel 111 melkklieren 116 kwaal 121 iemand die onkruid wegneemt 127 steeds 134 bijwoord 137 kwast 143 witte vogel 151 eerstvolgend Verticaal 1 vogel 2 tweede oproep tot de salat 4 ketjap 5 meester 7 indeling 8 werkdier 9 bergplaats 11 voorzetsel 12 legproduct (mv) 21 rust (latijn) 26 blad van een boom 45 werkplaats 49 Europese hoofdstad 50 stopmechanisme 51 direct 53 honende opmerking 69 boomsoort 77 levendig 83 struik 87 schatje 92 kaassoort 93 onbepaalde afstand 102 senior 107 ingesloten land 110 munteenheid 113 vlak erachter 117 kleuter 119 voegwoord 121 bron 128 boomsoort 138 onder andere Bij een goede oplossing vormen de letters 8, 85, 70, 138, 120, 2, 81 een woord. Mail de juiste oplossing vóór 1 september 2011 samen met uw naam en adresgegevens naar tsn@fnt.nl. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten. Onder de goede inzenders worden 10 exclusieve USB-sticks van de Trombosestichting Nederland verloot. Ja, ik koop de SOS Talisman en steun de Trombosestichting Nederland. Postzegel niet nodig. Trombosestichting Nederland SOS Talismanactie ANTWOORDNUMMER VB VOORSCHOTEN 2250VB10099