TROMBOSENIEUWS. Een veilige behandeling THEMA. 7 nuttige tips. Update nieuwe middelen. Melden van bijwerkingen. Vraag nu een Antistollingspas aan

Transcriptie

1 Foto: KNMP editie december 2011 THEMA Een veilige behandeling TROMBOSENIEUWS 7 nuttige tips 2 Update nieuwe middelen 10 Melden van bijwerkingen 5 Vraag nu een Antistollingspas aan 11 Kim le Blanc: juf met trombose 7 Wtcg: vergoeding bij chronische ziekte 12

2 Tips voor een veilige behandeling Bent u onder behandeling bij een trombosedienst, dan is het van levensbelang dat u uw medicijnen zo veilig mogelijk gebruikt. De trombosedienst is erop gericht u deze veilige behandeling aan te bieden. Maar er is ook een aantal regels dat u zelf in acht kunt nemen. De Trombosestichting zet een paar belangrijke voor u op een rij. Antistollingsmiddelen als fenprocoumon en acenocoumarol zijn bedoeld om uw risico op het krijgen van trombose te verkleinen. Ze werken meestal goed, maar u moet dan wel de juiste dosering slikken. Slikt u te weinig tabletten, dan neemt uw kans op trombose toe. Slikt u te veel tabletten, dan leidt dat tot een verhoogde kans op bloedingen. Het is dus belangrijk dat u de juiste dosering krijgt. Regels De trombosedienst is erop gericht u te helpen om het juiste aantal tabletten te slikken. Zij doen dat door telkens de stollingssnelheid van uw bloed te bepalen. Deze waarde staat bekend onder de naam INR. Behalve de INR, is het belangrijk dat u een aantal regels in acht neemt. En dat uw trombosedienst en uw andere behandelaars ook andere informatie over u hebben. Waaraan moet u dan denken? 1 Slik verstandig Eén van de belangrijkste regels is dat u uw antistollingstabletten inneemt volgens het advies van de trombosedienst. Slik dus altijd op een vast tijdstip het aantal tabletten dat op de Illustraties: Jan de Borst Illustrator, Stolwijk Colofon Trombosestichting Nederland Dobbeweg 1a Postbus AC Voorschoten T F tsn@fnt.nl Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Drukwerk Delphi Fondsenwerving, Haarlem Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden. ING Vormgeving Studio57, Roosendaal 2 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011

3 Illustraties: Jan de Borst Illustrator, Stolwijk doseringskalender of -kaart staat. Zet direct na inname een kruisje op de doseringskalender of -kaart. Zo voorkomt u vergissingen. En als u uw tabletten bent vergeten in te nemen, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw trombosedienst. 2 Meld een bloeding Een andere belangrijke regel is dat als uw urine rood is, uw ontlasting zwart of als u bloed ophoest, u direct contact op moet nemen met uw huisarts én uw trombosedienst. Deze klachten kunnen samenhangen met een bloeding ergens in uw lichaam. Een bloeding vereist een snelle behandeling. Door de antistollingsbehandeling bent u gevoeliger voor dit soort bloedingen. Soms zijn ze onschuldig (zoals bij kleine blauwe plekken), maar soms ook niet. Bijvoorbeeld bij een bloeding in uw darmen (zwarte ontlasting) of een bloeding in uw hoofd (verlamming of problemen met spraak, zicht of gevoel). Ook als u zich ernstig heeft verwond, dient u contact op te nemen met een arts én uw trombosedienst. Voorbeelden van ernstige verwondingen zijn een grote wond of een val op uw hoofd. 3 Meld ziekte Uw trombosedienst moet goed op de hoogte zijn van wijzigingen in uw gezondheidstoestand. Bijvoorbeeld als u koorts of diarree heeft. Of als u een ingreep moet ondergaan in het ziekenhuis of bij de tandarts. Of als u misschien zelfs moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Dit soort wijzigingen in uw gezondheidstoestand kan invloed hebben op het aantal tabletten dat u moet slikken. Vrouwen die antistollingstabletten slikken en een kinderwens hebben, moeten eerst contact opnemen met hun arts én trombosedienst. In onderling overleg kunt u dan het beste beleid bepalen. 4 Bij andere medicijnen... Er zijn medicijnen die de werking van uw antistollingstabletten kunnen beïnvloeden. Sommige middelen versterken de werking, andere verzwakken het juist. Het is daarom belangrijk om alle medicijnen die u gebruikt, te melden aan uw trombosedienst. De trombosedienst weet welke medicijnen invloed hebben op elkaar. De medewerkers kunnen dan het aantal tabletten dat u moet slikken daarop aanpassen. Het is af te raden om op eigen initiatief medicijnen te slikken zonder dat aan de trombosedienst te melden. Hieronder vallen ook de vrij verkrijgbare middelen bij de drogist of de apotheek. Zoals pijnstillers met een ontstekingsremmend effect (aspirine, ibuprofen, voltaren en dergelijke), hoestdranken, laxeermiddelen en vitamine- of kruidenpreparaten. Als u iets wilt innemen tegen Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

4 koorts of pijn, gebruik dan paracetamol. Ook als u stopt met een bepaald medicijn, is het raadzaam om de trombosedienst daarvan op de hoogte te brengen. 5 Eet gevarieerd Behalve medicijnen, kunnen ook voeding en alcohol invloed hebben op de werking van uw antistollingstabletten. Met name als u erg veel groene groenten en koolsoorten achter elkaar eet, kan dat van invloed zijn op uw behandeling. Daarom kunt u het best gevarieerd eten. U mag best op de ene dag groene groenten en koolsoorten eten, maar wissel dat de volgende dag af met een groente die niet in deze groep valt. Bijvoorbeeld tomaten, wortels of bietjes. Als de huisarts of specialist er geen bezwaar tegen heeft, kunt u één tot twee glazen alcohol per dag drinken. Een grotere hoeveelheid verstoort de uitslag van uw bloedtest. Als u een vermageringsdieet wilt gaan volgen, meld dit dan ook aan uw trombosedienst. 6 Meld uw vakantieplannen Als u op vakantie gaat, meld dit dan tijdig aan uw trombosedienst. De medewerkers zullen dan met u bespreken wat de mogelijkheden zijn voor de bloedcontroles. Soms kunnen deze over de vakantie heen worden gepland. Soms is het ook nodig om tijdens de vakantie uw INR te laten bepalen bij een ziekenhuis in de buurt van uw bestemming. Vraag uw trombosedienst ook altijd om een vakantiebrief, als het kan in de taal van uw bestemming. Neem daarnaast uw Antistollingspas mee (vraag deze aan bij de Trombosestichting via het formulier in dit nummer van Trombosenieuws). 7 Toon uw Antistollingspas Stel al uw behandelaars altijd op de hoogte van uw antistollingsbehandeling. Behandelaars zijn uw huisarts, specialist, tandarts en apotheker, maar bijvoorbeeld ook uw fysiotherapeut, mondhygiënist, pedicure of drogist. Als zij weten dat u antistollingstabletten slikt, kunnen ze daarmee rekening houden bij uw behandeling. Door uw Antistollingspas te tonen, stelt u uw behandelaars snel en eenvoudig op de hoogte van uw antistollingsbehandeling. Neem bij ziekenhuisopnamen e.d. ook altijd een actueel medicatieoverzicht mee. Deze kunt u aanvragen bij uw apotheek. Door voornoemde regels in acht te nemen heeft u zelf invloed op de veiligheid van uw behandeling. En een veilige behandeling, dát is waar de Trombosestichting Nederland zich sterk voor maakt. Behalve door voorlichting aan patiënten te geven over hun antistollingsbehandeling, doen we dat ook door patiënten hulpmiddelen aan te bieden om behandelaars op de hoogte te brengen van hun antistollingsbehandeling. De door ons uitgegeven Antistollingspas is daarvan een goed voorbeeld. Maar bovenal willen wij zorgen voor een veilige behandeling door het wetenschappelijk onderzoek te financieren naar veilige behandelmethoden voor patiënten met een hoog risico op trombose. Jaarlijks zijn dat ruim Nederlanders. Helpt u ons daarbij mee? Voor meer informatie over het aanvragen van de Antistollingspas: of kijk op pagina 11 van deze nieuwsbrief. 4 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011

5 Agnes Kant: "Melden van bijwerkingen leidt tot veiliger medicijngebruik" Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben. Veel daarvan zijn al bekend voordat ze op de markt komen. Maar sommige komen pas aan het licht als een grote groep mensen ze gebruikt. Het is belangrijk dat u dit soort bijwerkingen meldt. Agnes Kant van het Nederlands Bijwerkingen Centrum Lareb vertelt waarom. Agnes Kant is werkzaam bij Lareb, de organisatie die zich in Nederland bezighoudt met het registreren en analyseren van bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins. Dit jaar is Lareb een campagne gestart om het melden van bijwerkingen te bevorderen. Ziekenhuisopnames vermijden Waarom start Lareb deze campagne? Kant: Nederlands onderzoek laat zien dat van alle ongeplande ziekenhuisopnames één op de twintig samenhangt met het gebruik van geneesmiddelen. Gemiddeld is dat in elk ziekenhuis elke dag één patiënt. Dat is natuurlijk een schikbarend getal. Hetzelfde onderzoek geeft aan dat de helft van deze opnames misschien voorkomen had kunnen worden. Bijvoorbeeld als we meer en betere kennis zouden hebben gehad over bijwerkingen. Inzicht in bijwerkingen is dus van cruciaal belang voor de veiligheid van medicijngebruikers en gevaccineerde mensen. Daarom roept Lareb iedereen op om aan hen bijwerkingen te melden. Iedereen, dus niet alleen artsen of apothekers, maar vooral ook patiënten. Kant: Die hulp van patiënten is hard nodig. Zij gebruiken de middelen in de praktijk. En worden soms geconfronteerd met bijwerkingen die in onderzoeken niet eerder naar voren kwamen. Alleen als mensen die ervaringen met ons delen, kunnen we meer leren over de effecten van geneesmiddelen en vaccins in de praktijk. Welke bijwerkingen melden? Iedere bijwerking waarvan u het vermoeden heeft dat die het melden waard is, is volgens Kant welkom bij Lareb. We zijn vooral geïnteresseerd in een aantal categorieën bijwerkingen. Dat zijn ten eerste de onbekende bijwerkingen. Dat zijn dus de bijwerkingen die niet in de bijsluiter staan. Ook zijn we benieuwd naar ernstige bijwerkingen die leiden tot een langere ziekenhuisopname, of tot aangeboren afwijkingen, arbeidsongeschiktheid, invaliditeit, levensbedreigende situaties of zelfs overlijden. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

6 Verder ontvangen we graag meldingen over bijwerkingen van nieuwe geneesmiddelen of van vaccins, homeopathische middelen en plantaardige middelen. En natuurlijk ontvangen we ook graag meldingen over bijwerkingen bij kinderen. Hoe melden? Ook als u niet zeker weet of iets een bijwerking is, moedigt Lareb aan om dit toch te melden. Hoe gaat dat melden in zijn werk? Kant: Mensen kunnen bijwerkingen melden via onze website, Hierop staat een gemakkelijk in te vullen meldformulier. Ook is het mogelijk om ons meldingen over bijwerkingen via ons antwoordnummer toe te sturen. Vraag dan een papieren meldformulier aan via onze website of vraag iemand dat voor u te doen. Iedereen die een bijwerking meldt, ontvangt hierover een bericht. In het bericht dat Lareb verstuurt, staat aangegeven hoe deze de relatie tussen het geneesmiddel of vaccin beoordeelt. En of de organisatie andere, gelijksoortige, meldingen heeft ontvangen. Vervolgens wordt de melding anoniem op de website van Lareb geplaatst in de zogenoemde databank. In deze databank kunt u zien welke bijwerkingen bij Lareb zijn gemeld. Voor patiënten zijn die in eenvoudige taal weergegeven. Ook als u geen bijwerking aan Lareb heeft gemeld, kunt u deze databank raadplegen. Bijvoorbeeld door van een medicijn dat u gebruikt de gemelde bijwerkingen op te zoeken. Gevolgen melden Lareb beoordeelt alle meldingen die u hen toestuurt. Ernstige meldingen geeft de organisatie anoniem door aan het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en aan de producent van het middel. Het CBG beoordeelt of er reden is om actie te ondernemen. Zoals het aanpassen van de bijsluiter. Of misschien zelfs wel het van de markt halen van het medicijn. Ook geeft Lareb de meldingen door aan een Europese en Wereldgezondheidsorganisatie. Kant: Op die manier kunnen we medicijngebruik dus veel veiliger maken. Heeft u dus een bijwerking waarvan u vermoedt dat het belangrijk is, meld deze dan aan bij Lareb. Wilt u een bijwerking melden? Ga dan naar of vraag iemand dat voor u te doen. Getest en toch nog bijwerkingen? Hoe kan het dat er ondanks veel onderzoek in de praktijk toch nog nieuwe bijwerkingen aan het licht komen? Kant: Onderzoekers testen medicijnen vaak maar op een beperkte groep mensen tijdens een beperkte periode. In zo n testgroep zitten meestal relatief weinig vrouwen of ouderen. En bijna nooit kinderen en zwangere vrouwen. Het is dus vaak niet duidelijk hoe zij precies op het middel reageren. Terwijl dit juist wel van belang is voor de veiligheid van deze medicijngebruikers. Bijvoorbeeld voor de grote groep ouderen die antistollingsmiddelen gebruikt. Ook komt het voor dat mensen meerdere gezondheidsproblemen hebben en verschillende medicijnen slikken. Dat kan van grote invloed zijn op de werking van geneesmiddelen. Tot slot komt het voor dat mensen medicijnen gebruiken voor andere klachten dan waar ze oorspronkelijk voor gemaakt zijn. Hierdoor kunnen ze een andere uitwerking hebben dan verwacht. Lareb vindt het van groot belang om dit soort bijwerkingen in kaart te brengen. Hiermee kunnen we namelijk het medicijngebruik voor mensen veiliger maken." 6 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011

7 Erfelijke proteïne S-afwijking veroorzaakte trombose bij Kim le Blanc Juf heeft iets met haar been en longen Een trombosebeen en longembolieën. Leg dat maar eens uit aan een groep kinderen van een jaar of 8, 9. Kim le Blanc (35) kreeg ermee te maken. Als leerkracht op een basisschool moest zij haar leerlingen duidelijk maken waarom juf even niet voor de klas kon staan. Maar nog moeilijker was dat ze zélf moest accepteren dat ze niet direct door kon werken na haar trombose. Een leerkracht in hart en nieren. Zo kun je Kim le Blanc uit Den Bosch misschien wel het best typeren. In een gesprek met de Trombosestichting vertelt ze over de trombose die haar op haar 33e trof. Niet die trombose zelf vond ze het vervelendst. Nee, dat ze elke keer een groep kinderen teleur moest stellen door haar ziekteverlof, dát vond ze erg. energie voor groep 5 en 6. En toen begonnen de problemen. Op een nacht werd ik opeens wakker met een pijnlijke kuit. Eerst dacht ik dat het gewoon kramp was; dat heb ik wel vaker. Maar het werd met de dag pijnlijker. Na ongeveer een week had ik zoveel pijn en was ik zo misselijk dat ik toch maar naar de huisartsenpost ben gegaan. Daar stuurde de arts haar al snel weg. Er zijn wel ergere zaken, vond zij. Koel het maar gewoon met wat ijsklontjes. Zo gezegd zo gedaan. De pijn werd echter zo erg dat Kim de maandag erop besloot om alsnog naar haar eigen huisarts te gaan. Die vermoedde een trombose. De echo die daarna van haar been werd gemaakt liet alleen niets van een trombose zien. Vermoedelijk dan toch een spierontsteking, was de conclusie van de huisarts. Hijgen en piepen Kim kreeg ontstekingsremmers mee en ging gewoon weer aan het werk. Mijn klas zat op de 1e verdieping en als ik dan boven was stond ik te hijgen en te piepen en was ik erg duizelig. Maar ik dacht Kim, je bent je aan het aanstellen. Het is maar een spierontsteking. Je bent gewoon kapot omdat je niet veel gelopen hebt de afgelopen tijd. Dus zat ik daar in mijn klas met mijn been omhoog en kwamen de kinderen als ze iets hadden naar mijn bureau. Ze wilden mij allemaal graag helpen. Pijnlijke kuit Het schooljaar was eigenlijk net begonnen. Na een leuke vakantie in Parijs stond ik vol nieuwe Na weer ongeveer een week met de klachten te hebben doorgelopen vatte Kim moed en ging opnieuw naar haar huisarts. Die stuurde haar Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

8 meteen door naar de spoedeisende hulp. Ik had inmiddels pijn op mijn borst, was kortademig en mijn been zag eruit als een olifantenpoot. De arts die mij onderzocht zei dat er niets te zien was geweest op de vorige echo van mijn rechterbeen. Maar ik had last van mijn linkerbeen! Dat is toch vreemd? Kennelijk zijn daar toch uitslagen verwisseld of zoiets. De echo die werd herhaald toonde aan dat Kim een grote trombose had. Mijn been zat helemaal vol. Van mijn kuit tot mijn knie: het bloed stond helemaal in de file. Ook bleek ik meerdere stolsels in mijn longen te hebben. Kim werd voor 5 dagen opgenomen in het ziekenhuis en knapte al snel op door de antistollingsbehandeling. Proteïne S Toen ik te horen kreeg dat ik trombose had kreeg ik meteen bejaardenvisioenen. En ik zag ook direct van die bruine steunkousen voor me, die ik ook nog kreeg ook, vertelt Kim lachend. Een zoektocht op internet leerde haar echter dat er veel meer jongeren zijn met trombose. Een deel van hen heeft een erfelijke stollingsafwijking waardoor ze een grotere kans op trombose hebben. Zo n afwijking bleek ook bij Kim de oorzaak voor haar trombosebeen en longembolieën. Mijn internist vond mij te jong om zonder duidelijk aanwijsbare oorzaak een trombose te krijgen. Daarom stelde hij een erfelijkheidsonderzoek voor. Uit dat onderzoek bleek dat Kim een zogenaamde proteïne S-deficiëntie had. Deze afwijking zorgt ervoor dat dragers hiervan een 10 keer zo grote kans op trombose in de aderen hebben als normaal. Kinderwens Het klinkt misschien gek, maar ik ben blij dat ik weet dat ik een erfelijk verhoogde kans op trombose heb. Zo heb ik maar één zus. Bij haar hou ik nu extra goed verschijnselen van trombose in de gaten. Bijvoorbeeld nu we samen voor een lang weekend naar IJsland vliegen. Zo n vliegreis is toch een risicofactor voor trombose. Ik moet er niet aan denken dat zij ook trombose krijgt en de signalen ervan niet herkent. Ook bij de kinderwens van Kim en haar vriend speelt deze erfelijke afwijking een rol. Doordat ik weet dat ik een proteïne S-afwijking heb, weet ik dat ik niet zomaar zwanger kan worden als ons dat al gegeven is maar dat ik een voortraject in zal moeten. Veel mensen realiseren zich dat misschien niet, maar voor ons is dat heel reëel. Zo zal ik van de antistollingsmiddelen afmoeten en in de plaats daarvan heparine moeten gaan spuiten. Ook zal het kindje tijdens de borstvoeding extra vitamine K moeten krijgen. Op internet lees je ook veel verhalen van vrouwen die miskramen hadden of bij wie het niet lukte om zwanger te worden. Die miskramen bleken soms te relateren te zijn aan een proteïne S- of C-deficiëntie (zie ook kader, red.). Moet je je voorstellen al dat verdriet en dat ook nog zonder dat ze wisten wat er aan de hand was Als wij het traject ingaan, zijn we in ieder geval voorbereid. Hoe moeilijk het misschien ook zal worden. Zelfmeten Een ander gevolg van haar erfelijke afwijking en 8 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011

9 trombose, is dat Kim levenslang antistollingsmiddelen moet gebruiken. De eerste bezoekjes aan de trombosedienst bracht ik altijd onder schooltijd. Dan moest ik voor opvang van de kinderen zorgen en ging ik naar een seniorenflat om mijn bloed te laten prikken. Omdat ze op een gegeven moment wisten dat ik juf was, lieten de oude mensen me vaak voorgaan. Toch ben ik, zodra het kon, zelf gaan prikken en doseren. Dat bevalt prima. Ik prik gewoon elke week en mijn INR geeft zelf wel aan of ik het goed of niet goed doe. Zo niet, dan overleg ik met mijn trombosedienst. Uit de roulatie Het moeilijkst voor Kim was om te accepteren dat ze voor langere tijd uit de roulatie raakte op haar werk. In oktober kwamen ze erachter dat ik trombose had. Dat was vlak voor de herfstvakantie. Ik weet nog dat ik tegen een moeder zei dat ik dan na de herfstvakantie vast weer terug zou zijn. Zij was verpleegster en antwoordde dat ze wist dat dit echt niet zou gebeuren. En het lukte me dus ook niet. Uiteindelijk ben ik toen in december weer voor het eerst begonnen. De drukste maand van het jaar op school en dat heb ik geweten. Ik liep tegen vermoeidheid aan, kon heel slecht tegen prikkels om me heen en had ook echt nog benauwdheidsklachten. Ik kon het gewoon niet hanteren, ik was kapot elke dag! De ARBO-arts van Kims school greep in. Hij heeft letterlijk tegen me moeten zeggen: Kim, en nu is het genoeg geweest. Je hebt nu zoveel klappen moeten verwerken in een jaar, je gaat nu echt minder werken. Op zijn advies ben ik toen 3 dagen per week gaan werken en dat heeft me wel heel veel goed gedaan. Leven zoals je wil leven Kim krabbelde langzamerhand weer op. Na nog een Pfeiffer-besmetting te hebben doorgemaakt is ze inmiddels weer zover dat ze voldoende energie heeft om full-time voor de klas te staan. Want dat heb ik echt het ergst gevonden, dat ik elke keer een groep kinderen heb moeten teleurstellen. Dan denk je echt oh als het maar goed gaat met die en die. Ik vond het heel moeilijk om daar mijn rust in te vinden, maar ik moest wel. Ik had geen keuze. Ook voor de kinderen was het moeilijk, want ze zien niets aan de buitenkant. Maar inmiddels heb ik alles geaccepteerd. Ik prik mezelf net zoals mensen met diabetes, slik mijn medicijnen op tijd en draag mijn zwarte! steunkous trouw elke dag. Ik leef verder gewoon zoals ik wil leven. Ja, voor mijn gevoel kan ik nu eindelijk het ziek zijn afsluiten. Zwangerschap en proteïne S Een proteïne S-deficiëntie is een bloedstollingsstoornis die een verhoogde kans geeft op trombose, ook tijdens de zwangerschap of het kraambed. Zwangere vrouwen met een proteïne S-deficiëntie hebben daarnaast een iets verhoogde kans op complicaties in de zwangerschap, mogelijk als gevolg van trombose in de placenta. Deze complicaties kunnen bestaan uit het herhaald optreden van miskramen, een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap (pre-eclampsie), groeivertraging van de baby of vroeggeboorte, of het krijgen van een trombose tijdens het kraambed. Het is verstandig om contact op te nemen met een trombosespecialist als u een zwangerschapswens én een proteïne S-deficiëntie heeft. Afhankelijk van uw medische voorgeschiedenis kan dan het beste beleid worden vastgesteld. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

10 In een vorige editie van Trombosenieuws berichtten we er al over: er zijn nieuwe medicijnen in ontwikkeling voor mensen met trombose of een verhoogde kans daarop. Kenmerkend voor deze nieuwe generatie antistollingsmiddelen is dat de noodzaak om de stollingstijd in het bloed te bepalen vervalt. Dus als u deze nieuwe medicijnen gebruikt, hoeft er geen INR bij u te worden gemeten. Daarmee zijn deze middelen in potentie veel gebruiksvriendelijker. U hoeft immers niet meer regelmatig een bloedtest te ondergaan. Ook is bij deze middelen de kans kleiner op onverwachte schommelingen in de stollingstijd van uw bloed. Uw bloed wordt dus niet meer zo snel te dun of te dik. Dit in tegenstelling tot oudere middelen als acenocoumarol of fenprocoumon. Bij deze middelen komt het regelmatig voor dat de INR schommelt. Dit komt doordat tal van factoren de werking van acenocoumarol of fenprocoumon kunnen beïnvloeden. Zoals diarree of koorts, het gebruik van andere geneesmiddelen of het eten van vitamine K-rijke voeding. Doordat de nieuwe antistollingsmiddelen constanter werken, kunt u er per dag een vaste dosis van slikken. Bijvoorbeeld elke dag twee tabletten. Eerste registratie Eén van de antistollingsmiddelen uit de nieuwe generatie is Pradaxa. Pradaxa (stofnaam: dabigatran) is in september van dit jaar in Nederland geregistreerd voor mensen met de hartritmestoornis boezemfibrilleren. Dit betekent dat geneesmiddelenautoriteiten het middel hebben beoordeeld op kwaliteit, werkzaamheid en veiligheid en vervolgens hebben goedgekeurd voor deze patiëntengroep. Mensen met boezemfibrilleren die van hun arts een recept voor Pradaxa krijgen, kunnen het middel vanaf deze herfst dus ophalen bij hun apotheek in Nederland. Er is echter nog wel een maar : het middel wordt nog niet vergoed door de zorgverzekeraars. Dit betekent dat de kosten voor het gebruik van het middel voor rekening zijn van uzelf. In het geval van Pradaxa betekent dat, dat u 2,70 per dag zelf moet betalen (kosten voor twee tabletten per dag). Pas als de minister van Volksgezondheid haar goedkeuring heeft gegeven, zullen de Nederlandse zorgverzekeraars het middel opnemen in hun vergoedingenpakket. De verwachting is dat ze hierover in het laatste kwartaal van dit jaar een uitspraak doet. In ontwikkeling Naast Pradaxa zijn er zeker zo n vijftien antistollingsmedicijnen in ontwikkeling. Middelen waarvoor inmiddels registratie is aangevraagd zijn onder andere Xarelto (stofnaam: rivaroxaban) en apixaban. Net zoals bij Pradaxa zullen de geneesmiddelenautoriteiten beoordelen of deze middelen effectief en veilig zijn. Dit doen ze op basis van wetenschappelijk onderzoek. Wanneer je naar de resultaten en de opzet van dit soort studies kijkt, komen er, naast voordelen (zoals gebruiksgemak), ook punten naar voren die nog enige zorgen baren. Zo is het nog onvoldoende duidelijk of ouderen en mensen met een verminderde nierfunctie deze middelen veilig kunnen gebruiken. Dit komt doordat de middelen alleen nog zijn onderzocht bij mensen die voldeden aan een bepaald profiel, bijvoorbeeld de mensen die geen verhoogde bloedingsneiging hadden. Of diegenen van wie de onderzoekers zeker wisten dat ze iedere dag braaf de voorgeschreven tabletten slikten. Het is dus de vraag of mensen die niet exact aan dit profiel voldoen hetzelfde op de nieuwe middelen reageren. Ook ontbreken momenteel nog middelen die het effect van de medicijnen kunnen tegengaan op het moment dat dit nodig is. Denk bijvoorbeeld aan een ongeluk: een arts 10 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011

11 moet dan een ander middel voorhanden hebben om grote bloedingen tegen te gaan die als gevolg van het antistollingsmiddel kunnen optreden. Momenteel wordt daarom hard gewerkt aan een tegenmiddel. En aan lokale protocollen voor wat artsen moeten doen als een patiënt die een nieuw antistollingsmiddel gebruikt een bloeding krijgt of een ingreep moet ondergaan. Over de langetermijnbijwerkingen van de nieuwe middelen is nog niets bekend, dus dat zal zeker ook onderwerp zijn van nader onderzoek. Overstappen Wat betekenen al deze ontwikkelingen nu voor uw eigen situatie? Heeft u boezemfibrilleren? Dan kan het zijn dat uw arts u over enige tijd voorstelt over te stappen naar een antistollingsmiddel uit de nieuwe generatie. Uiteraard moet het middel dan wel zijn geregistreerd en in het vergoedingenpakket van uw zorgverzekeraar zijn opgenomen (indien u de behandeling niet zelf wilt betalen). Ook zal de arts goed bekijken of het in uw medische situatie verstandig is om een nieuw middel te gebruiken. Als uw nieren bijvoorbeeld niet goed werken, of u gebruikt bepaalde andere geneesmiddelen, dan kan het zijn dat het verstandiger is om niet over te stappen. Uw arts zal dat voor u beoordelen en zal uiteraard ook rekening houden met uw eigen wensen. Indien u overstapt, zal de geregelde controle van uw bloedwaarden door de trombosedienst wegvallen. Als u antistollingsmiddelen slikt omdat u in het verleden een trombose in de aderen heeft gehad (trombosebeen, longembolie etc.), dan zult u nog wat langer moeten wachten op een eventuele overstap. Op dit moment zijn namelijk nog geen van de nieuwe middelen geregistreerd voor deze patiëntengroep. En daarmee dus ook nog niet opgenomen in het vergoedingenpakket van de zorgverzekeraars. Wetenschappelijke studies zullen per middel moeten uitwijzen of ze geschikt zijn voor de behandeling van mensen met een eerdere trombose in de aderen. Uiteraard houdt de Trombosestichting u van deze en andere ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van trombose op de hoogte. Antistollingspas JA stuur mij de Antistollingspas van de Trombosestichting Nederland Vul dit formulier s.v.p. volledig in. Een pasfoto meesturen is niet nodig. Aanvragen kan ook op 1. Persoonlijke gegevens Dhr Mevr Voorletter(s) Achternaam Adres Postcode Plaats Tussenvoegsel(s) Geboortedatum * *niet verplicht Op de achterzijde van dit formulier kunt u uw behandelingsgegevens invullen.

12 Overheid draagt bij in extra kosten voor chronisch zieken Heeft u recht op een tegemoetkoming? Afgelopen oktober of november heeft u wellicht een brief ontvangen van het CAK, het Centraal Administratie Kantoor. In deze brief vertelde men dat u een tegemoetkoming ontvangt in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten 2010 (Wtcg). Waarom ontvangt u deze bijdrage? En wat moet u doen als u geen brief heeft ontvangen, maar wel recht denkt te hebben op deze tegemoetkoming? Leven met een chronische ziekte of handicap brengt vaak extra kosten met zich mee. De overheid wil mensen daarin ondersteunen door bij te dragen in die kosten. Mensen die aan de voorwaarden voldoen, ontvangen daarom jaarlijks van de overheid een algemene tegemoetkoming via de Wtcg. Het uitgekeerde bedrag voor de tegemoetkoming Wtcg 2010 varieert van 153 tot 510. Ook trombosedienstpatiënten hebben in een aantal situaties recht op een tegemoetkoming. Automatische storting Laten we vooral duidelijk zijn: een deel van de mensen dat wordt behandeld in de trombosedienst zal in 2011 geen tegemoetkoming ontvangen van de overheid voor hun aandoening. Zoveel is wel duidelijk uit een analyse die de Trombosestichting Antistollingspas 2. Behandelingsgegevens Welke antistollingsmiddelen gebruikt u? Anders, namelijk (maximaal 12 karakters) Wie kan in Nederland gebeld worden bij ongelukken? (s.v.p. telefoonnummer invullen) Bij welke trombosedienst staat u onder behandeling? (s.v.p. vestigingsplaats invullen) Wat is uw patiëntnummer bij de trombosedienst?* Acenocoumarol Fenprocoumon Vrije tekst* Ruimte voor aanvullende informatie, maximaal 40 karakters. Deze tekst wordt ook op de Antistollingspas afgedrukt. Wilt u deze nieuwsbrief van de Trombosestichting Nederland automatisch ontvangen? Ja Nee *niet verplicht Stuur deze ingevulde kaart in de bijgesloten envelop zonder postzegel retour.

13 deed van de voorwaarden voor het krijgen van de tegemoetkoming. Met name mensen die alleen antistollingsmiddelen als fenprocoumon of acenocoumarol gebruiken en geen andere zorg gebruiken vallen meestal buiten de boot. Ook een kleine test onder onze ambassadeurs wijst in die richting. Ruim 70% van onze ambassadeurs vrijwel allemaal trombosedienstpatiënt ontvangt dit jaar geen tegemoetkoming (zie ook de kaders in dit artikel). Zij voldoen namelijk niet aan de voorwaarden die de overheid heeft gesteld. Alhoewel ze soms wel degelijk chronisch ziek zijn. Ilona Ilona is 39 jaar. In 1994 kreeg ze een trombosebeen en longembolieën. In 2003 volgde nogmaals een trombosebeen en werd ontdekt dat ze erfelijk belast is met Factor V Leiden (een afwijking in het gen die de kans op trombose verhoogt). Sinds 1999 draagt ze steunkousen en vanaf 2003 slikt ze dagelijks fenprocoumonantistollingstabletten. Ilona meet zelf haar bloedstollingswaarden met een zelfmeetapparaat sinds Ilona ontvangt géén tegemoetkoming. Ze gebruikte in 2010 weliswaar twee hulpmiddelen die voorkomen op de Wtcglijst van hulpmiddelen (steunkousen en het zelfmeetapparaat), maar in 2010 is ze niet behandeld in het ziekenhuis voor een bepaalde chronische aandoening en gebruikte ook geen geneesmiddel dat voorkomt op de Wtcg-lijst Ilona zou ook aan deze laatste twee voorwaarden moeten voldoen om recht te hebben op een tegemoetkoming. Het andere deel van onze ambassadeurs ontvangt wél een tegemoetkoming. Net zoals een aantal van u hebben zij in oktober of november van dit jaar een brief ontvangen van het Centraal Administratie Kantoor, het CAK. Het CAK is een organisatie die namens de overheid de hoogte van uw tegemoetkoming berekent en uitkeert. Iedereen die een brief van het CAK heeft ontvangen over de beschikking, krijgt automatisch het vastgestelde bedrag op zijn of haar bankrekening gestort. Dit gebeurt eind december 2011 of begin januari Voorwaarden U ontvangt dit bedrag als tegemoetkoming voor de extra kosten die u in 2010 (en deels in 2009) heeft gemaakt voor uw chronische ziekte(n) of handicap(s). De overheid en het CAK baseren zich daarbij op gegevens over uw zorggebruik en uw indicaties voor zorg. Deze gegevens zijn afkomstig van een aantal bronnen, zoals uw zorgverzekeraar, het Centrum Indicatiestelling Zorg en de gemeente waar u woont. Niet iedereen met een chronische ziekte of handicap krijgt de tegemoetkoming van de overheid. Dit geldt zoals gezegd ook voor mensen Erik Erik is 41 jaar. In 2006 werd hij getroffen door een acute, massale longembolie. Na een langdurige periode van revalidatie kreeg hij in 2009 opnieuw een longembolie. Erik ontvangt over 2010 een tegemoetkoming van 306. Erik werd in 2009 door een specialist behandeld voor een niet-kwaadaardige bloedziekte (bloedstollingsstoornis) en is voor de behandeling daarvoor minimaal één nacht in het ziekenhuis gebleven. Bovendien slikt hij medicijnen voor een chronische longaandoening. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

14 die onder behandeling zijn van de trombosedienst. De overheid heeft namelijk voorwaarden voor de vergoeding opgesteld. Deze zijn te vinden op de website van de overheid, Het voert te ver om in dit artikel alle voorwaarden te beschrijven. Wel geven we in de kaders in dit artikel een aantal voorbeelden van situaties waarin trombosedienstpatiënten wel of geen tegemoetkoming ontvangen. Belangrijk is om u zich te realiseren dat alléén het gebruik van antistollingsmiddelen geen recht geeft op de tegemoetkoming Wtcg Als patiënt van de trombosedienst dient u te voldoen aan één of meer andere voorwaarden. Zoals behandeling in een Wtcg-erkend revalidatiecentrum. Of een op 31 december 2010 geldige Wmo-indicatie van de gemeente voor het gebruik van een rolstoel in het jaar Omdat patiënten die een antistollingsbehandeling ondergaan vaak met meerdere kosten worden geconfronteerd die zijn te relateren aan hun aandoening, komen zij vaak toch in aanmerking voor de tegemoetkoming in het kader van de Wtcg. Geen brief ontvangen? Heeft u in oktober of november van dit jaar geen brief ontvangen van het CAK? En wilt u weten of u toch recht heeft op een tegemoetkoming? Vul dan de Wtcg-test in via de website Of vraag iemand dit voor u te doen. Deze test geeft een indicatie of u toch voor een tegemoetkoming in aanmerking komt (het is dus geen definitief oordeel!). Als u na het doen van de test denkt dat dit het geval is, kunt u zelf een tegemoetkoming aanvragen bij het CAK. Hiervoor kunt u het aanvraagformulier van het CAK gebruiken. Deze is bij het CAK op te vragen (via het gratis telefoonnummer ) of te downloaden via de website van het CAK, U kunt bij het CAK tot 2015 een aanvraag indienen voor een tegemoetkoming Wtcg Bij de aanvraag vraagt het CAK u de eventuele benodigde bewijsstukken toe te voegen. Dit om aan te tonen dat u aan de door de overheid vastgestelde voorwaarden voldoet. Voorwaarde die het CAK dan wel stelt is dat u erin toestemt dat het CAK toestemming krijgt voor inzage van uw medische gegevens. Sluit u geen bewijsstukken bij, dan is een dergelijke toestemming niet nodig. Na een positief oordeel van het CAK ontvangt u het vastgestelde bedrag alsnog automatisch op uw rekening. Wijnanda Wijnanda is 58 jaar. Tijdens een zwangerschap in 1983 kreeg zij een trombosebeen en in 2000 volgde nogmaals een trombose in haar been. Ze slikt daarvoor sinds 2000 het antistollingsmiddel acenocoumarol. Omdat ze door de laatste trombose moeilijk kon lopen is ze in 2009 behandeld in een revalidatiecentrum. Daar verbeterde haar loopvermogen. Wijnanda ontvangt over 2010 een tegemoetkoming van 306. Weliswaar gebruikt Wijnanda geen geneesmiddel dat voorkomt op de Wtcglijst 2010, maar de behandeling in het revalidatiecentrum in 2009 zorgt ervoor dat ze wél de tegemoetkoming ontvangt. Dit revalidatiecentrum moet voorkomen op de lijst met erkende revalidatiecentra van het Wtcg, hetgeen bij Wijnanda het geval is. Ja SOS Hang Uitvo Uitvo Breed Uitvo Uitvo Uitvo Nieu Uitvo De Trombosestichting Nederland heeft dit artikel met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Aan de inhoud van dit artikel kunnen echter geen rechten worden ontleend. 14 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december 2011 Ö Ö SOS steun goed

15 SOS Talisman CADEAUTIP: SOS TALISMAN MET STERRENBEELD OF AAN SLEUTELHANGER In noodsituaties kan het voorkomen dat u zich niet goed verstaanbaar kunt maken. Voor mensen met gezondheidsproblemen, die bijvoorbeeld antistollingsmedicijnen slikken, kan een dergelijke situatie levensbedreigend zijn. Goede informatie kan levensreddend zijn. De SOS Talisman bevat een internationaal gecertificeerde identiteitsstrook, die hulpverleners, artsen en specialisten voorziet van essentiële persoonlijke en levensreddende informatie voor behandeling en het raadplegen of waarschuwen van familie. U kunt de SOS Talisman dragen bij sporten, fietsen, motorrijden, zeilen, zwemmen, skiën en wandelen. Kortom, een belangrijk kleinood tijdens uw vakantie. Welke informatie kunt u kwijt op de persoonlijke identiteitsstrook? Nationaliteit, naam, voornaam, geboortedatum, telefoonnummer, telefoonnummers van de te waarschuwen familie, huisarts, ANWB-alarmcentrale, religie en natuurlijk medische informatie zoals bloedgroep, medicijngebruik, allergieën en specifieke diagnostische informatie. Als uw leven op het spel staat! Voor wie is de SOS Talisman bestemd? Eigenlijk zou iedereen een SOS Talisman kunnen dra- gen. De SOS Talisman is echter onmisbaar voor mensen met specifieke aandoeningen en specifiek medicijn gebruik. De SOS Talisman is internationaal bekend. Ook is de Talisman heel handig voor uw kinderen. Het geeft u en uw kind rust als u weet dat uw kinderen belangrijke telefoonnummers en adresgegevens bij zich dragen. De SOS Talisman is verkrijgbaar in verschillende uitvoeringen (zie onderstaande bestelbon). Nieuw is de SOS Talisman met op de achterkant een sterrenbeeld. Deze SOS Talisman is leverbaar als hanger in de uitvoering RVS en verguld of als RVS sleutelhanger en kan met elk gewenst sterrenbeeld worden geleverd. U kunt deze uitvoering bestellen door het vakje sterrenbeeld aan te kruisen en hierachter het door u gewenste sterrenbeeld te vermelden. Als u dit vakje niet aankruist wordt op de hangers in de uitvoeringen RVS en verguld standaard het logo van de Trombosestichting Nederland gegraveerd. Ja, ik koop de SOS Talisman en steun Trombosestichting Nederland. SOS Talisman Prijs Aantal Bedrag Hanger met halsketting (RVS en verguld 55 cm, titanium 65 cm) Uitvoering RVS Ö 19,95 Verguld Ö 24,95 Titanium (100% allergievrij) 54,00 Uitvoering voor horlogeband Breedte 12 mm 18 mm Uitvoering RVS 19,95 Verguld 24,95 Uitvoering als polsketting (RVS) Uitvoering Smal (damesmodel) 21,95 Breed (herenmodel) 22,95 Nieuw: SOS aan sleutelhanger Uitvoering RVS Ö 19,95 Totaal Ö Sterrenbeeld: Ö Esculaap Alle prijzen zijn inclusief administratie- en verzendkosten. Ik geef SOS Talisman Holland toestemming om éénmalig het totale bedrag van mijn bestelling van mijn rekening af te schrijven onder vermelding van Actie Trombosestichting Nederland. De SOS Talisman ontvangt u binnen twee weken na afschrijving. Bestellen is alleen mogelijk als u toestemming geeft voor een éénmalige afschrijving. Hierdoor worden hoge administratiekosten vermeden hetgeen het wetenschappelijk onderzoek van Trombosestichting Nederland ten goede komt. Indien de aankoop niet aan uw verwachtingen voldoet kunt u het binnen 8 dagen na ontvangst retourneren en krijgt u het totale bedrag terug. Rekeningnummer Naam Adres Postcode Plaats Telefoon Datum Handtekening SOS Talisman en Trombosestichting Nederland. Met iedere bestelling steunt u Trombosestichting Nederland met 5,00. Dit bedrag komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie december

16 Puzzel ij=ei + b=l -d p=m -n -k+ti m=st r=l ak=s Mail de juiste oplossing vòòr 1 maart 2012 samen met uw naam en adresgegevens naar tsn@fnt.nl. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten. Onder de goede inzenders verloten wij 4 handige medicijnkistjes. Met dank aan Present Time, Ja, ik koop de SOS Talisman en steun de Trombosestichting Nederland. Postzegel niet nodig. Trombosestichting Nederland SOS Talismanactie ANTWOORDNUMMER VB VOORSCHOTEN 2250VB10099