ALLES VOOR DE JA. Leefstijlpoli. Gronings initiatief helpt getransplanteerden gezond ouder worden

Transcriptie

1 BLAD VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING NR. 59 Oktober 2014 Leefstijlpoli Gronings initiatief helpt getransplanteerden gezond ouder worden DONATIE-INTENSIVIST MARTIN DE JONG OVER ZIJN TECHNIEK VOOR HET DONATIEGESPREK ALLES VOOR DE JA

2 2 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 3 inhoud 4 10 PRANGENDE VRAAG DE SCHAKEL In deze rubriek spreken we professionals over een onderdeel van het transplantatieproces. Deze keer: transport DE TRANSPLANTATIE- VERJAARDAG VAN Mariëlle Asselbergs Colofon Hoofdredactie: Jeantine Reiger Concept en productie: Maters & Hermsen journalistiek & vormgeving Druk: Puntgaaf Leiden 16 Martin de Jong over het donatiegesprek De Stelling: is een beloningssysteem voor nabestaanden haalbaar? Twee ontwikkelingen in botreconstructie onder de loep Leefstijlpoli: getransplanteerden helpen gezond ouder worden Cijfers: halfjaarcijfers donatie en transplantatie Kort nieuws Jacqueline Koedam moest zichzelf weer leren vertrouwen Postadres: Redactie, Postbus 2304, 2301 CH Leiden transparant@transplantatiestichting.nl Is er financiële compensatie voor een zzp er die doneert bij leven? Wie bij leven een orgaan doneert, maakt kosten en loopt vaak inkomsten mis omdat zij een periode niet kunnen werken, zeker ondernemers zoals zzp ers (zelfstandigen zonder personeel). De overheid vindt dat dit soort financiële gevolgen geen belemmering mogen vormen. Daarom is er een Subsidie regeling donatie bij leven die kosten en gederfde inkomsten gedeeltelijk compenseert. Inkomsten die de donor misloopt, komen voor compensatie in aanmerking. De hoogte van de compensatie hangt af van de belastbare winst uit onderneming in het jaar voorafgaand aan de donatie. Dat jaar is het zogenoemde peiljaar. Als de winst in het jaar van de donatie hoger is dan in het peiljaar kan een herberekening worden aangevraagd. De inkomstenderving moet rechtstreeks het gevolg zijn van de donatie. De tegemoetkoming geldt tot maximaal 13 weken na een nierdonatie of 26 weken na een leverdonatie. De subsidie is bedoeld als vangnet. Als de donor de kosten op een andere manier krijgt vergoed, krijgt hij geen tegemoetkoming. Dat is het geval wanneer bijvoorbeeld het UWV, de ziektekostenverzekering, Wmo of AWBZ uitkeren. Aanvragen voor de regeling verlopen via de NTS. Een zzp er die overweegt om te doneren, kan bij de NTS een proefberekening aanvragen die de potentiële donor helpt te beslissen over donatie. Is er eenmaal gedoneerd, dan kan de donor tot een jaar na ontslag uit het ziekenhuis een aanvraag voor tegemoetkoming in de kosten aanvragen. Soms rijden er acht voertuigen voor één donor Ooit was hij boekhouder maar in 1996 gooide hij het roer om en werd chauffeur. Inmiddels is Henk Landwaart (55) al jaren in dienst bij Witte Kruis Transplant. West-Nederland is zijn werkgebied. Met een telefoontje van de transplantatiecoördinator naar een speciaal nummer begint de donatieprocedure. Wat gebeurt er daarna? Ik ga op pad om de dienstdoende transplantatiecoördinator op te halen en naar de Intensive Care te brengen van het ziekenhuis waar de donor zich bevindt. De transplantatiecoördinator evalueert de potentiële donor en als dit klaar is, belt ze me met de ok-planning. Op basis daarvan regel ik de logistiek voor het zelfstandig uitnameteam, de thoraxteams en de donororganen. Hoe steekt die logistiek in elkaar? Dat verschilt per procedure. Bij een heartbeating donor komen bijvoorbeeld alle organen inclusief het hart in aanmerking om getransplanteerd te worden, bij een non-heartbeating donor alle organen behalve het hart. De thoraxorganen worden altijd het eerst uitgenomen. Organen worden afzonderlijk vervoerd. Al met al kunnen er zomaar zeven of acht voertuigen betrokken zijn bij één melding. Wat doet het met je dat je met donororganen door het land rijdt? Ken je zelf mensen met donororganen? Het geeft mij een ontzettend goed en trots gevoel deel uit te maken van een team dat mensen een ander, beter en nieuw leven probeert te geven. In mijn naaste omgeving ken ik twee mensen met een donornier. Een van hen sprak ik onlangs. Hij is vader van twee zoons en hij vertelde mij dat hij tijdens zijn ziekte bang was dat hij hen niet zou zien opgroeien. Inmiddels is het 14 jaar geleden en het gaat uitstekend met hem. Traan van geluk Mariëlle Asselbergs-van Meel (45) kwam 22 jaar geleden halsoverkop en doodziek terug uit Turkije waar ze in een hotel werkte. Ze had acute leverontsteking en raakte in coma. Zes dagen later kwam ze bij, met een nieuwe lever. In juli dit jaar is mijn donorlever 22 jaar geworden en ik was 22 toen ik deze lever ontving. Dat is voor mij zo bijzonder dat ik het uitgebreid heb gevierd met een groot tuinfeest voor wel vijftig vrienden en familieleden. En ik heb een taart met het getal 22 erop naar het transplantatieteam van het Erasmus MC gebracht. Omdat zij zo goed voor mij hebben gezorgd. Sowieso is er ieder jaar gebak op mijn Lever -dag en de bijzondere getallen, 10, 15 en 20, vier ik uitgebreid. Dan denk ik aan dit kostbare geschenk en ik denk in stilte aan mijn donor, met een traan van geluk. De eerste jaren na de transplantatie stond ik niet zo vaak stil bij mijn donor. Ik denk dat ik er te jong voor was en dat mijn onbezorgde leventje te abrupt was geëindigd. Het was zo n grote schok. De ene week was ik gezond en fit en een week later was ik tweemaal getransplanteerd. De eerste lever bleek namelijk te groot en toen kwam er onmiddellijk een tweede lever. Dat gaat gelukkig al jaren goed. Een tijd geleden heb ik alsnog een brief aan de nabestaanden geschreven. Naarmate ik ouder word, dringt het steeds meer tot me door hoe bijzonder deze gift was en hoeveel geluk ik heb gehad. Het had ook andersom kunnen zijn; dat ik zelf jong was overleden en donor was geworden. Marielle exposeert tijdens de Donorweek, 11 t/m 17 oktober 2014 in Delft. Door haar werk laat ze mensen stil staan bij het kwetsbare leven en het lichaam waarin we wonen, zie

3 4 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 5 Alles voor een ja Donatie-intensivist Martin de Jong voert al jaren donatiegesprekken. Dat doet hij met opmerkelijk succes. Hoe stelt hij de donatievraag en wat werkt juist averechts? Ik benadruk altijd hoe bijzonder orgaandonatie is. tekst: Sarah Leers fotografie: Linelle Deunk Hoe communiceert u met nabestaanden? Ik ben van het type veel informeren. Alle ontwikkelingen bespreek ik met de familie. Zo kunnen ze langzaam aan het idee wennen dat het steeds slechter gaat met hun dierbare. Of steeds beter, dat kan natuurlijk ook. Maar als de familie ziet dat er elke dag een nieuw apparaat naast het bed staat, dat er steeds meer zorg nodig is, dan trekken ze vaak zelf al de conclusie. Zo laat ik bijvoorbeeld ook de scans zien, als daarop het verloop van de ziekte duidelijk te herkennen is. Ik wacht vaak wel tot de familie zelf met vragen komt, want niet iedereen zit te wachten op medische informatie. Maar over het algemeen vind ik dat artsen best meer in detail mogen treden om de familie erbij te betrekken. Mocht hun dierbare komen te overlijden, dan kunnen zij als nabestaanden de situatie eerder accepteren en zijn ze ook gewend aan het contact met de arts. Bent u de enige arts in het MCA die deze gesprekken voert? Alle intensivisten hebben de cursus Com municatie rond donatie van de NTS Hoe kunnen intensivisten daar met het donatiegesprek aan bijdragen? Door de gesprekstechnieken van de NTS ter harte te nemen. Met de training Communicatie rond donatie verbeter je je gespreksvaardigheden. Je leert met welke bewoordingen je de donatievraag kunt stellen en hoe je kunt omgaan met de reacties van familieleden. Ook leer je hoe je informatie kunt geven over orgaan- en weefseldonatie. Deze methode is de beste manier en daar moet je achter staan. Wat mij betreft is het bieden van duidelijkheid cruciaal. Als iemand niet meer beter wordt, dan moet de familie dat weten. Waar ik voorheen het slechte nieuws in beetjes probeerde te brengen, doe ik dat nu in één keer. Daardoor is het ook voor mij minder emotioneel. Na het slechtnieuwsgesprek nemen we even een pauze om het nieuws te laten bezinken. Die pauze is belangrijk, daarmee respecteer je het verdriet. Daarna ga ik verder met de donatievraag. Ik leef me in door te zeggen dat het heel ernstig is en dat ik me waargedaan. Maar de ene arts heeft meer affiniteit met het voeren van zo n gesprek dan de andere. Als mijn collega s mij vragen om het gesprek voor hen te voeren, dan doe ik dat. Ik doe dit werk al dertig jaar en meestal hadden we in ons ziekenhuis jaarlijks zo n vier tot zes geslaagde operaties voor multi-orgaandonatie. Sinds het Masterplan Orgaandonatie een paar jaar geleden inging is dat aantal duidelijk toegenomen. In het Medisch Centrum Alkmaar voerden we het afgelopen half jaar alleen al dertien donatiegesprekken. In zes gevallen bleek donatie toch niet mogelijk. Zeven multi-orgaandonatie-operaties zijn geslaagd. Denkt u dat dit aantal nog kan toenemen? Als je de getallen erop nakijkt, besef je dat de kans dat de omstandigheden gunstig zijn heel erg klein is. Het komt relatief maar weinig voor dat organen geschikt zijn en een donor op een IC overlijdt. Vorig jaar waren er in Nederland 706 transplantaties in totaal. Toen ik dat cijfer zag, drong pas tot me door hoe weinig dat eigenlijk is. We hebben een heel systeem opgezet om orgaandonatie mogelijk te maken, terwijl dat eigenlijk maar zo wei- nig oplevert. Het enige wat je dan kan doen is dat systeem zo optimaal mogelijk laten functioneren. We mogen geen potentiële donor verliezen.

4 6 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 7 Ook als het medisch ingewikkeld uit te leggen is, kun je het best in lekentaal vertellen schijnlijk nooit helemaal kan voorstellen hoe groot het verdriet moet zijn. Maar dat het overlijden toch iets moois kan betekenen voor anderen. Ik benadruk altijd hoe uitzonderlijk en hoe weinig frequent het is dat hun dierbare organen kan afstaan en daarmee misschien één, maar misschien ook meerdere levens kan redden. Veel mensen realiseren zich niet dat orgaandonatie een zeldzaamheid is. Bent u teleurgesteld als nabestaanden weigeren? Je zet alle zeilen bij om ervoor te zorgen dat ze ja zeggen. Maar als ze nee zeggen, dan moet je dat respecteren. Heel soms gaat een familie in tegen een JA-keuze van de overledene. Dat moet je respecteren als het echt niet anders kan. Gelukkig komt dat de laatste jaren nog maar weinig voor door de aandacht die de media aan dit onderwerp geven. Het is heel erg jammer voor de patiënten op de wachtlijst, maar nabestaanden hebben wat mij betreft het recht om zelf te beslissen. Ik ben bij een nee even teleurgesteld. Maar zolang wij het donatiegesprek goed hebben gevoerd, kan ik daar vrede mee hebben. Waar kunnen professionals verder nog op letten bij het voeren van het donatiegesprek? Ik zie het vaker misgaan als een arts-assistent het donatiegesprek voert. Arts-assistenten zijn meestal niet goed voorbereid op het voeren van een dergelijk zwaar gesprek en komen soms onzeker over. Nabestaanden wijzen het verzoek dan eerder af. Er zijn ook andere omstandigheden waardoor het toch niet zo loopt zoals je hoopt. Een paar jaar geleden werd er bij ons in het ziekenhuis een vrouw binnengebracht die een ernstige hersenbloeding had gehad. Zij zou komen te overlijden en stond niet geregistreerd. Haar man was op dat moment in het buitenland, te ver weg om direct naar huis te komen. De kinderen, pubers nog, waren wel in het ziekenhuis en hebben via de telefoon met hun vader overlegd. De man wilde zijn vrouw graag nog ongeschonden zien en stemde dus niet in met orgaandonatie. Ik begrijp dat ergens wel, maar ik vind toch: overleden is overleden. Ook na de orgaandonatie kun je afscheid nemen. In dit geval denk ik dat de echtgenoot misschien anders had besloten als we persoonlijk het gesprek hadden kunnen voeren. Ook het gesprek met nabestaanden van niet-westerse afkomst kan lastig zijn. Wij bereiden dat goed voor, onder andere door een geestelijke van de religie van de nabestaanden uit te nodigen. Een bemiddelaar die zelf een positieve attitude heeft en die de vraag kan voorleggen in de eigen taal. Toch blijkt het hierbij vaak moeilijk om de vooroordelen weg te nemen. En verder is het belangrijk dat je geen dingen vertelt die niet waar zijn. Vroeger vertelden wij bijvoorbeeld niet dat de overledene na een donatie van de huid beschermende onderkleding aan krijgt. Dit voorkomt vochtverlies door de kleding heen. Nabestaanden schrokken daarvan wanneer zij de overledene aanraakten. Dus nu vertellen we het erbij. Wees dus altijd direct en duidelijk. Ook als het medisch ingewikkeld uit te leggen is, kun je het best in lekentaal vertellen. Communicatie rond donatie Over Martin de Jong Meer informatie over de cursus Communicatie rond Donatie en het voeren van het donatiegesprek vindt u op de website van de NTS. Als u meer wilt weten, neem dan contact op met Nichon Jansen van de NTS via n.jansen@transplantatiestichting.nl Martin de Jong is internist-intensivist en donatie-intensivist bij het Medisch Centrum Alkmaar. Het MCA valt onder de regio Noord-Holland, samen met het AMC, het VUMC en het OLVG. Vanuit zijn functie als donatie-intensivist is De Jong ook betrokken bij de ziekenhuizen in Beverwijk en Den Helder. Hij geeft onder meer voorlichting aan artsen en verpleegkundigen, waarbij hij met name aandacht vestigt op donorherkenning en de mogelijkheden van orgaandonatie bij patiënten die overlijden na hartstilstand (non-heartbeating). Nabestaanden die hebben ingestemd met orgaan- of weefseldonatie moeten extra punten krijgen als ze zelf op de wachtlijst komen Is een dergelijk beloningssysteem haalbaar voor mensen die instemmen met orgaan- en weefseldonatie? Drie deskundigen geven hun mening. Niet haalbaar Mensen die bereid zijn om organen af te staan, zouden daarvoor beloond mogen worden met een hogere plek op de wachtlijst. Omgekeerd vind ik dat ook realistisch; als iemand een nier nodig heeft en zelf geen nier wil afstaan, dan zou deze persoon lager op de lijst moeten komen. In theorie ben ik dus voorstander van het beloningsprincipe. Maar in deze stelling ligt dat veel gecompliceerder. Want: hoe registreer je de keuze van nabestaanden? Een dergelijke registratie is er nog niet en zou ook een enorme oneerlijkheid met zich mee kunnen brengen. Een familie is het onderling vaak niet eens. Misschien wordt er niet ingestemd met orgaandonatie, maar had de persoon die later zelf een orgaan nodig heeft wel willen instemmen. En hoe registreer je familieleden die niet aanwezig konden zijn bij het nemen van het besluit? Vallen die hier dan buiten? Daarnaast kan het ook gebeuren dat een overledene geregistreerd staat met een nee. Dan benadeel je daarmee automatisch de familie. Ik denk dus dat deze regeling in de praktijk niet haalbaar is. Andries Hoitsma, emeritus hoogleraar aan de Radboud Universiteit de stelling: Donoren belonen Een idee dat mensen stimuleert donor te worden, draag ik natuurlijk een warm hart toe. Ik heb echter wel moeite met deze stelling. Met name omdat nabestaanden een beloning krijgen voor een donatie van organen en of weefsels van een overleden dierbare. Ik ga er vanuit dat nabestaanden altijd proberen een beslissing te nemen in de geest van wat ze weten, aannemen of vermoeden dat de overledene zou hebben gewild. Dat zou ik op geen enkele manier willen verstoren. Al is het misschien maar een piepkleine kans. Stel je voor dat met deze regeling het eigenbelang van de nabestaanden of onenigheid tussen nabestaanden om de hoek sluipt. Zij krijgen immers extra punten indien zij positief besluiten over de donatie van een ander. Bij een te grote prikkel zou men in deze besluitvorming misschien tegen de vermoedelijke wens van de overledene kunnen ingaan. Ik vind het eerlijker om mensen te belonen die zelf besluiten om donor te worden. Bernadette Haase, directeur NTS Meediscussiëren? transparant@transplantatiestichting.nl In geest van overledene Als deze beloning enkele mensen stimuleert om zich te registreren, dan ben ik daar wel voorstander van. Maar ik betwijfel of de belofte van bonuspunten echt het verschil maakt. Uit ervaring kan ik zeggen dat je op het moment van beslissen echt niet bezig bent met je eigen positie. Je wilt je keuze maken in de geest van de overledene. Voor ons was het een steun om te weten dat mijn moeder zelfs na haar dood nog mensen heeft kunnen helpen. Dat past bij wie ze was. Als een arts mij de keuze zou hebben voorgelegd met de belofte van bonuspunten, dan zou ik dat heel ongepast hebben gevonden. Bij de voorlichting over orgaandonatie mag het perspectief van nabestaanden wel wat vaker aan bod komen. Nu staat vaak het verhaal van de ontvanger centraal. Als je overweegt je te registreren, is het volgens mij belangrijk om te weten hoe de nabestaanden van de donor orgaandonatie hebben ervaren. Timna Rauch, nabestaande van een orgaandonor

5 8 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 9 Op zoek naar groeiend botweefsel De wetenschap staat verre van stil op het gebied van botreconstructie en -transplantatie. neemt twee ontwikkelingen onder de loep: het verbeteren van bottransplantaten en het kweken van nieuw botweefsel. tekst: Hester Sleeking beeld: beschikbaar gesteld door BISLIFE Nieuw botweefsel uit stamcellen of de printer Kunnen we een versleten heup niet beter herstellen dan het bot vervangen door een kunstheup? Het antwoord luidt: nog niet. De regeneratieve geneeskunde is hard op zoek naar een methode om de aanmaak van nieuw bot te stimuleren, te controleren en zo nodig na te bootsen, om zo beschadigd bot op een duurzame manier te herstellen. Voordat het zover is, moeten de onderzoekers een compleet beeld hebben van de wijze waarop botweefsel ontstaat uit stamcellen en wat ervoor nodig is om zelf bot te maken. Onderzoekers van het Nederlands Instituut voor Regeneratieve Geneeskunde (NIRM) doen hun uiterste best om antwoorden op deze vragen te krijgen. Zowel bot als kraakbeen ontstaat uit een type cel: de mesenchymale stamcel. Dit zijn hele jonge cellen die normaal gesproken in het lichaam uitrijpen tot cellen die deel uitmaken van ondersteunende weefsels, zoals kraakbeen, botten en vetweefsel. Onderzoekers proberen deze stamcel uit het lichaam te isoleren om ze bot of kraakbeen te laten vormen. Omdat de mesenchymale stamcel de mogelijkheid heeft om tot verschillende weefsels uit te groeien, blijkt het moeilijk om de uitgroei tot een bepaald celtype te controleren. Daarom brengen de onderzoekers eerst de natuurlijke controlemechanismen in kaart, die de uitgroei van deze stamcel bepalen. Welke factoren spelen hierin een rol en wat is hun onderlinge verband? Welke signalen geven ze elkaar? Op deze vragen moet een antwoord komen voordat er met deze stamcel botweefsel gemaakt kan worden. 3D-printen Op dit moment gaat binnen het onderzoek naar regeneratieve geneeskunde veel aandacht uit naar het 3d-printen van weefsels. Aan de Universiteit Utrecht proberen onderzoekers met stamcellen of andere cellen van patiënten te printen. In de 3D-print moeten die cellen botweefsel gaan maken, dat voor de patiënt lichaamseigen weefsel is. Zo ver is het nog niet. In Utrecht werd eerder de bioinkt ontwikkeld, waardoor het mogelijk is om 3D-structuren te printen met levende cellen. Hiermee lukt het nu om een soort voorloper van kraakbeenen botweefsel te maken, waarbij de cellen op de juiste plek zitten maar ze nog niet functioneren als natuurlijk weefsel. Volgend jaar opent in het Universitair Medisch Centrum Utrecht een ad een centrum voor regeneratieve geneeskunde haar deuren. Een afdeling van dit researchcentrum zal zich volledig bezighouden met het 3D-bioprinten. Betere doorbloeding zorgt voor beter resultaat Door bloedvaten van de ontvanger in het donorbot te transplanteren en groeifactoren toe te dienen, wordt het donorbot vitaler en vermindert de kans op complicaties na transplantatie. Wouter Willems, in opleiding tot plastisch chirurg in het AMC, onderzocht deze nieuwe technieken en promoveerde onlangs op zijn bevindingen. Reconstructie van grote botdefecten, bijvoorbeeld als gevolg van een tumor of een trauma, gebeurt vaak met een allotransplantaat, het bot van een donor. Het donorbot is diepgevroren en niet doorbloed. De bloedvoorziening is afwezig en het bot is avitaal, daardoor groeit dit bot niet goed vast in het skelet, zegt Wouter Willems. Het gebruik van allotransplanaten is voor het opvullen van grote botdefecten, bijvoorbeeld na tumorchirurgie een belangrijke methode, waardoor een been of arm behouden kan blijven. De transplantaten zijn in verscheidene maten te verkrijgen en ze zijn belangrijk voor de stabiliteit. Helaas is de botingroei door de grootte van de botdefecten niet altijd optimaal, waardoor het transplantaat niet optimaal vastgroeit. Wouter Willems zocht naar een op lossing om de complicaties van niet optimale botingroei te voorkomen. Vitaler Willems bedacht nieuwe technieken om botdoorbloeding en botremodelering in bottransplantaten te herstellen. Zo implanteerde hij een bundel bloedvaten van de ontvanger van het bot in de mergholte van het donorbot. Ik heb dit onderzoek uitgevoerd binnen een rattenpopulatie. De eerste onderzoeksgroep kreeg alleen het donorbot geïmplanteerd, de tweede kreeg donorbot met bloedvaten. Na zestien weken was in groep twee uitgebreide botremodelering zichtbaar. Het bot werd vitaler. Of het ook sterker werd, is niet met zekerheid te zeggen, daarvoor was de onderzoeksperiode te kort. Maar de conclusie is wel dat de doorbloeding in de gehele cortex kwantitatief en kwalitatief toeneemt en dat het zelf herstellend vermogen van het donorbot terugkeert, wanneer bloedvaten worden geïmplanteerd. Groeifactoren Naast revascularisatie onderzocht Willems de mogelijkheid om groeifactoren, stoffen die cellen stimuleren tot celdeling en verandering en die zodoende een rol spelen in het botremodeleringsproces, in te zetten om de doorbloeding van donorbot te herstellen. Hij selecteerde twee groeifactoren, de fibroblast groeifactor (FGF) en de vasculaire endotheliale groeifactor (VEGF) en bestudeerde hun werking aan de binnenkant van het donorbot. De eerste factor deed niet zo veel. In de rattenpopulatie die we VEGF gaven, toegediend in biologisch afbreekbare micropartikels waardoor een continue en langdurige afgifte werd bereikt, zagen we wel aanzetten tot botremodelering. Dit onderzoek was vrij grof, in het menselijk lichaam zijn enorme aantallen groeifactoren aan het werk in een zeer subtiele balans en hun werking is ook zeer complex, maar dit is wel een aanzet voor mogelijk vervolgonderzoek in grotere dieren. Wouter Willems werkte tussen 2009 en 2012 aan het onderzoek naar revascularisatie en het gebruik van groeifactoren. Op 8 mei 2014 promoveerde hij op zijn proefschrift Bone Graft Revascularization Strategies aan de Universiteit van Amsterdam

6 10 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 11 LEEFSTIJLPOLIKLINIEK VOOR GETRANSPLANTEERDEN Helpen gezond ouder worden Eén leefstijlpolikliniek waar patiënten na transplantatie worden begeleid. Waar niet alleen het getransplanteerde orgaan, maar het hele lichaam en geest van de patiënt in een one stop shop aan de orde komen. Met als doel: eraan bijdragen dat getransplanteerden gezond oud worden. Aan zo n poli werkt het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Volgend jaar moet de poli een feit zijn, vertelt prof. dr. Robert Porte. tekst: Eugène van Rijn fotografie: Jeroen van Kooten Overgewicht, diabetes, hoge bloeddruk, cholesterolproblemen, bepaalde soorten kanker. De gezondheidsproblemen waarmee patiënten geconfronteerd kunnen worden na een transplantatie zijn uiteenlopend, zelfs als het getransplanteerde orgaan goed werkt. Dat kan bijvoorbeeld komen door de immunosuppressiva die ze structureel moeten slikken. Maar vaak komt het ook doordat patiënten na jaren leven als een kasplantje, zich moeilijk een leefstijl kunnen aanleren die past bij hun nieuwe gezonde status. Ze kunnen ineens veel meer dan in de wachtlijstjaren, maar ze dóen eigenlijk minder dan goed voor hen zou zijn. Met name de leefstijlfactor is in de polikliniek te beïnvloeden. Om de lichamelijke en geestelijke conditie van getransplanteerde patiënten in de gaten te houden richt het UMCG de polikliniek Transplantatiegeneeskunde, zoals de leefstijlpoli officieel heet. Ouder centrum in nieuwe tak Transplanteren is een relatief jonge tak van sport in de medische wereld, legt prof. dr. Robert Porte uit. Porte is een van de initiatiefnemers van de poli kliniek. In die beginjaren lag de nadruk bij transplantatie logischerwijs op het laten slagen van de ingrepen op zich: hoe zorg je dat transplantatie slaagt en dat het orgaan langdurig blijft functioneren in het lichaam van de ontvanger. Aan de andere kant is Groningen binnen deze nieuwe tak al een ouder centrum. Door de verbeterde transplantatietechnieken en de toe genomen kennis leven getransplanteerden steeds langer en komt er ook aandacht voor de gezondheidstoestand op de lange termijn. Porte: We hebben hier in Groningen achttienduizend polikliniekbezoeken per jaar. Wat we zien is dat de gezondheid van een patiënt wordt bepaald door de totale manier van leven, lang niet alleen door de werking van het getransplanteerde orgaan. De polikliniek biedt alle hulp die onze patiënten nodig hebben via één loket, vat Porte samen. En bij dat ene loket wordt per patiënt bekeken wat nodig is om hem fit te krijgen en te houden. De nefroloog houdt bijvoorbeeld wel de werking van de nier in de gaten, maar behandelt geen overgewicht of depressiviteit bij een patiënt die thuis zit omdat hij geen

7 12 Oktober We weten steeds beter wat we al bieden en wat we nog kunnen verbeteren Halfjaarcijfers donatie en transplantatie Resultaten eerste helft 2014 De Nederlandse Transplantatie Stichting publiceert cijfers betreffende orgaandonatie, orgaantransplantatie en wachtlijsten in Nederland. Enkele van deze tabellen staan ook in de maandcijfers op de NTS website transplantatiestichting.nl. De cijfers worden vergeleken met dezelfde periode een jaar eerder. De peildatum voor onderstaande cijfers is 8 augustus Het aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren is in de eerste helft van 2014 vijf procent hoger dan in de eerste helft van Ten opzichte van vorig jaar is het aantal NHB orgaandonoren met 33 procent gedaald, terwijl het aantal HB orgaandonoren met 68 procent is gestegen. Het gemiddeld aantal getransplanteerde organen per donor is in het algemeen hoger bij HB dan bij NHB donoren. Het aantal transplantaties met organen van postmortale donoren is daardoor halverwege 2014 ten opzichte van de- eerste helft van 2013, niet met vijf procent, maar met 25 procent gestegen (zie tabel). Het aantal HB niertransplantaties is met 90 procent gestegen, terwijl het aantal NHB niertransplantaties met 20 procent is gedaald. Het aantal NHB levertransplantaties en longtransplantaties is hierdoor ook gedaald; het aantal HB levertransplantaties en longtransplantaties is gestegen. Aangezien alleen HB donoren harten doneren, is het aantal harttransplantaties bijna verdubbeld. Aantal geëffectueerde postmortale orgaandonoren in Nederland onderverdeeld in heartbeating en nonheartbeating donoren Aantal orgaantransplantaties in Nederland met organen van postmortale donoren. Er is onderscheid gemaakt tussen heartbeating (HB) en non-heartbeating (NHB) donoren. Type donor / /- Heartbeating % Nier - HB % Non-heartbeating % Nier - NHB % baan heeft. De polikliniek brengt medisch specialisten samen met psychologen, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten en diëtisten. Op die manier kun je de patiënten veel beter helpen. Effectief bezoek Om een bezoek aan de poli in Groningen zo effectief mogelijk te maken, is het de bedoeling dat de patiënten zelf hun elektronisch dossier bijhouden. Door bijvoorbeeld in te vullen hoe ze bewegen, of ze werk hebben en van welke ongemakken ze last hebben. We weten dan voordat ze komen al welke zorg ze nodig hebben. Hun bezoeken aan de polikliniek kunnen we dan vooraf zo plannen dat het precies op maat gebeurt. werken de deelnemende zorgverleners al intensiever samen. Daar weten we steeds beter wat we al bieden en wat we nog kunnen verbeteren, zegt Robert Porte daarover. Eén voorbeeld daarvan: we hadden al een revalidatieprogramma voor mensen die een longtransplantatie achter de rug hebben. Voor nierpatiënten is dat er sinds kort, maar voor mensen met een getransplanteerde lever is zo n programma er nog niet. Terwijl iedereen na een transplantatie hierbij baat kan hebben en dezelfde dingen moet leren. Zo n programma willen we dus ook leverpatiënten gaan aanbieden. De periode t/m is vergeleken met de periode t/m Aantal orgaantransplantaties in Nederland met organen van levende donoren Transplantaties /- Verwante niertransplantatie % Onverwante niertransplantatie % Pancreas - HB Pancreas - NHB Nier met pancreas - HB % Nier met pancreas - NHB Hart % Long - HB % Long - NHB % Lever - HB % Lever split - HB Lever - NHB % Het lijkt een logische veronderstelling dat de zorg aan getransplanteerden op de beschreven manier beter wordt. Maar hoe precies en in welke mate is onderwerp van onderzoek in het UMCG. Daarom worden de metingen van de zorgprofessionals bij de poli kliniekbezoeken opgenomen in een database en vormen die gegevens de basis voor onderzoek. Om de polikliniek een plek te geven in het UMCGcomplex is een verbouwing noodzakelijk. Daarna, Porte gaat uit van 2015, kunnen de deuren open. Maar vooruitlopend op de samenwerking in het gebouw, De Kilimanjaro op, aandacht vragen voor gezond leven In de Donorweek klimmen elf transplantatiepatiënten van het UMCG de Kilimanjaro op, met bijna zes kilometer de hoogste berg van Afrika. Ze doen dat om op een bijzondere manier aandacht te vragen voor het feit dat je na transplantatie weer heel veel kunt als je er een gezonde leefstijl op nahoudt. De elf zijn een voorbeeld voor andere getransplanteerden, maar de organisatoren hopen door de aandacht ook meer donoren te werven. Op Facebook (zoek naar Expeditie Kilimanjaro) zijn de voorbereidingen en de expeditieleden te volgen. Verwante levertransplantatie Totaal % De periode t/m is vergeleken met de periode t/m Nier met lever - HB Pancreas met lever - HB Dunne darm - HB Dunne darm met nier - HB Totaal % De periode t/m is vergeleken met de periode t/m Opmerking: nier-en-bloc wordt geteld als 1 transplantatie

8 14 Oktober 2014 Nederlandse Transplantatie Stichting 15 De hartslag van een ander Wouter Duinisveld is een gezonde, sportieve jongeman totdat een virale myocarditis zijn hart compleet verwoest. Totaal onverwacht hangt zijn toekomst aan een zijden draadje. Na een jaar balanceren op het randje van de dood krijgt hij een donorhart en daarmee een tweede kans in het leven. Deze maand verschijnt Wouters boek De hartslag van een ander, van transplantatie naar triatlon, dat hij samen schreef met auteur Marcia Jansen. Het is een wake-up-call voor iedereen die nog twijfelt over orgaandonorschap. Wouter vertelt zijn aangrijpende en inspirerende verhaal en bewijst met zijn relaas hoe belangrijk orgaandonoren zijn. Dankzij een enorme dosis moed, doorzettingsvermogen en optimisme zit hij nu fysiek en mentaal weer stevig in het zadel. Ironman Frankfurt In juli 2014 volbracht Wouter zijn grootste droom: deelnemen aan de Ironman van Frankfurt (3,8 km zwemmen, 180 km fietsen en 42,2 km lopen). Glimlachend, trots, moe maar voldaan haalde hij de finish. Dat is al een wereldprestatie voor gezonde professionele topatleten, laat staan voor een amateursporter met een donorhart. Wouter is zijn donor elke dag dankbaar dat hij of zij hem een nieuw hart heeft gegund. Ik heb mijn leven weer kunnen oppakken en inrichten op een manier die mij heel gelukkig maakt. Vlak na de transplantatie durfde ik niet te dromen dat ik weer zou kunnen sporten op hoog niveau. Levenslessen Wouter Duinisveld draagt zijn boek op aan zijn zoontje en dochtertje. Mijn kinderen Vernieuwde patiëntenbrochure wachtlijst orgaantransplantatie De NTS heeft een brochure gemaakt voor patiënten die op de wachtlijst staan of die daarop komen te staan. Voor de inhoud werkte de NTS nauw samen met Eurotransplant, de NTV en patiëntenverenigingen. Ondersteuning Patiënten krijgen de brochure mee na het gesprek met hun zijn het mooiste wat mij is overkomen na de transplantatie, vertelt de jonge vader. Dankzij hen en mijn vrouw heeft mijn leven een extra dimensie gekregen. Ik hoop dat ik nog lang van ze mag genieten. Wat mij is overkomen en hoe ik daarmee om ben gegaan, wil ik mijn kinderen vertellen als ze wat ouder zijn. Ik wil ze belangrijke levenslessen meegeven, net zoals mijn vader dat met mij heeft gedaan. Maar als ik die tijd niet krijg, want mijn levensverwachting is helaas beperkt, staat alles in dit boek. arts, zodat ze thuis de belangrijkste dingen kunnen nalezen. De brochure is er nadrukkelijk alleen ter ondersteuning van de communicatie tussen arts en patiënt. Inlegvellen Per donororgaan komt er een inlegvel met orgaanspecifieke informatie. Het inlegvel over nieren is als eerste beschikbaar. De inlegvellen over het hart en over de longen zijn later dit jaar klaar. Daarna volgen nog inlegvellen over pancreas, dunne darm en lever. Bestellen U kunt de brochure en de inlegvellen kosteloos bestellen via de webshop van de NTS (transplantatiestichting.nl/ webshop/folders-en-brochures). Van de brochure is een gedrukte versie beschikbaar. De inlegvellen zijn als ze klaar zijn alleen te down loaden in de webshop. Het leven is prachtig! Duinisveld wil een inspiratiebron zijn voor mensen die er nog aan twijfelen om orgaandonor te worden. Mijn ziekteperiode was niet alleen heel zwaar, het heeft me ook mooie dingen gebracht. Ik geniet nu elke dag optimaal van het leven. Het boek is vanaf medio oktober verkrijgbaar in de boekhandel en via InformatIe voor patiënten Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie Foto: team4talent Masterplan Orgaandonatie met twee jaar verlengd Een aantal activiteiten die ontplooid zijn binnen het Masterplan Orgaandonatie, het plan uit 2008 om het aantal orgaantransplantaties te verhogen, wordt met twee jaar verlengd. Destijds werden rond vier thema s (aanpak en organisatie in ziekenhuizen, voorlichting, donatie bij leven en wijziging beslissysteem) verschillende initiatieven opgezet om het aantal transplantaties te verhogen. Om de ziekenhuisorganisatie te verbeteren, bedachten de donatieregio s Groningen en Leiden bijvoorbeeld pilots betreffende de introductie van de donatie-intensivist en de zelfstandige uitnameteams. Die kwamen na een eerdere evaluatie al voor landelijke uitrol in aanmerking. Daarnaast lopen er diverse projecten, zowel in Groningen en Leiden als in Amsterdam en Maastricht. Cultuuromslag In korte tijd moest er in de ziekenhuizen veel gebeuren, zegt Bernadette Haase, directeur van de NTS. Sommige initiatieven vergen een cultuuromslag, dat lukt niet in korte tijd. Daarom is het fijn dat de belangrijkste vernieuwingen, die ontwikkeld zijn binnen het Masterplan, worden verlengd. Zo krijgen we de ruimte om resultaat te boeken. Aanscherpen De komende twee jaar wordt een periode van aanscherpen, verwacht Haase. De efficiëntie en het nog steeds hoge weigeringspercentage van nabestaanden staan hoog op de agenda. Bovendien moet er een structurele financiering opgezet worden voor wanneer de subsidie afloopt en moeten we naar een meer uniforme uitvoeringsorganisatie. Op die manier kunnen we alle initiatieven die goede resultaten boeken, borgen voor de toekomst. HET LAATSTE WOORD Orgaandonatie na euthanasie: het kan, maar simpel is het niet Het komt steeds vaker voor: mensen die om euthanasie vragen en na hun dood hun organen willen doneren. In België bestaat hier al langer ervaring mee en in Nederland kwam deze combinatie in 2013 vijf keer voor. Orgaandonatie na euthanasie: het kan soms wel, maar er liggen nogal wat medische, praktische en ethische hobbels op de weg. De meeste mensen die overlijden door euthanasie komen medisch gezien niet in aanmerking voor orgaandonatie. Mensen met kanker bijvoorbeeld, het overgrote deel van de mensen die euthanasie krijgen, kunnen bijvoorbeeld vrijwel nooit hun organen doneren. Maar voor andere patiënten kan het soms wel. Het gaat dan bijvoorbeeld om mensen met een spierof zenuwaandoening, zoals ALS of MS. In de meeste gevallen wordt euthanasie uitgevoerd door de huisarts bij de patiënt thuis. Maar omdat organen direct na het overlijden moeten worden uitgenomen, is het noodzakelijk dat de euthanasie wordt uitgevoerd in het ziekenhuis. Dat betekent dat de patiënt en de huisarts als die de euthanasie uitvoert naar het ziekenhuis moeten komen, vaak per ambulance, voor de euthanasie. Los van de emotionele en praktische problemen die dit met zich meebrengt hebben veel ziekenhuisdirecties er vanwege mogelijke aansprakelijkheid moeite mee als een huisarts binnen hun muren euthanasie uitvoert. De uitvoering van euthanasie vindt dus niet thuis plaats, maar in de klinische setting van een ziekenhuis. En vanwege de benodigde snelheid hebben de nabestaanden pas na de orgaandonatie gelegenheid om afscheid te nemen van het lichaam van de overledene. Juridisch gezien zijn er geen beletsels voor de combinatie van procedures: noch de euthanasiewet noch de wet op de orgaandonatie staan in de weg. Maar omdat euthanasie een nietnatuurlijke dood is en de organen direct moeten worden uitgenomen, moet de Officier van Justitie vooraf ingelicht worden dat deze bijzondere combinatie uitgevoerd gaat worden. Bij orgaandonatie na euthanasie zijn meerdere artsen betrokken die nauw met elkaar moeten samenwerken. Maar de arts die de euthanasie uitvoert mag natuurlijk geen belang hebben bij het uitnemen van de organen. De twee procedures moeten dan ook strikt gescheiden verlopen, maar moeten wel naadloos op elkaar aansluiten. Dat is logistiek niet eenvoudig. Om mogelijke druk op de patiënt te vermijden kan er pas over orgaandonatie worden gesproken als de euthanasieprocedure is afgerond en duidelijk is dat aan de zorgvuldigheidscriteria voor euthanasie is voldaan. En uiteraard moet de patiënt in de gelegenheid worden gesteld tot op het laatste moment nee te zeggen tegen zowel de orgaandonatie als de euthanasie. Als het zo ingewikkeld is, waarom er dan toch aan beginnen? Allereerst natuurlijk omdat met de gedoneerde organen mensenlevens gered kunnen worden. Volgens schattingen zou ongeveer vijf tot tien procent van de mensen die euthanasie krijgen in aanmerking kunnen komen voor orgaandonatie. Vijf procent lijkt niet veel, maar betekent toch jaarlijks potentiële orgaandonoren. En wie zich bedenkt dat er in Nederland jaarlijks maar zo n 250 normale orgaandonoren zijn, waarmee zo n 700 vaak levensreddende transplantaties uitgevoerd worden, ziet meteen dat het in theorie om een verdubbeling van het aantal orgaandonoren gaat. Dit redden van mensenlevens is voor de mensen die door euthanasie gaan overlijden ook meteen het belangrijkste motief om de organen te doneren. Zij hebben de zekerheid dat zij gaan overlijden, en willen door orgaandonatie zin geven aan dat overlijden. Ook voor nabestaanden kan dit een troost zijn. En gelet op de moeite die deze dappere mensen zich moeten getroosten verdienen zij hiervoor respect en optimale ondersteuning door zorgverleners. Gert van Dijk is ethicus aan het Erasmus MC te Rotterdam Reageren op deze column? Discussieer mee op nederlandse-transplantatie-stichting illustratie: Mireille Schaap

9 16 Oktober 2014 Ik moest mezelf weer leren vertrouwen Ze ging naar de oogarts voor een nieuwe bril en kwam terug met een plaats op de wachtlijst voor een hoornvliestransplantatie. Ze blijkt dystrofie aan haar hoornvlies te hebben. Na de transplantatie geniet Jacqueline Koedam (58) nu meer dan ooit van haar vrijheid. tekst: Fieke Walgreen fotografie: Jurgen Huiskens Je dacht eerst dat je een nieuwe bril nodig had? Dat was zo n anderhalf jaar geleden, ik zag slechter en dacht dat een nieuwe bril de oplossing zou zijn. Dat bleek anders: ik werd doorgestuurd naar de oogarts, de diagnose: Fuch s endotheel dystrofie, dystrofie aan het hoornvlies, of zoals ik het niet-medici uitleg: zwakte van mijn hoornvlies. Na een maand zag ik nog maar voor veertig procent. De oogarts plande mij zo vlot mogelijk in voor de eerste transplantatie aan het eerste oog. Hoe was het om steeds minder te kunnen zien? Die boodschap kwam keihard aan. Ik werkte bij de Nederlandse Spoorwegen als Informatie manager, maar dat kon niet meer. Ik gebruikte een stok om te lopen en kon niet meer fietsen of auto rijden. Dat gebeurde allemaal in een half jaar: overweldigend. Hoe verliep de behandeling? In het ziekenhuis in Haarlem was mijn eerste operatie. Ik kreeg niet een heel nieuw hoornvlies, alleen een nieuwe laag cellen. Helaas mislukte die eerste operatie, het hoornvlies liet los. De tweede operatie ging wel goed. Bij mij is de vrij nieuwe techniek DSEK (Decemet s Stripping Endothelial Keratoplasty) toegepast. Ik kreeg eerst een staaroperatie, gevolgd door een hoornvliestransplantatie. Daarna aan het andere oog dezelfde reeks operaties. Hoe gaat het nu? Ik fiets weer, rijd weer auto. Dat laatste was in het begin best eng. Ik moest mezelf weer leren vertrouwen en heb daarom eerst wat rijlessen genomen. Mijn baan is inmiddels ingevuld door iemand anders. Ik zit nu in een re-integratietraject voor een passende functie binnen NS. Het is een rouwproces geweest. Aan de andere kant ben ik zo blij dat ik weer kan zien, dat ik de rest allemaal als extra zie. Ik heb mijn blindengeleidestok nog in de hal staan om mij daaraan te herinneren. Heeft deze periode je veranderd? Ik stel dingen die ik graag wil niet meer uit. Als het mooi weer is en het werk laat het toe, neem ik een middag vrij om iets leuks te doen. Ik plan veel minder, want deze periode heeft me wel geleerd dat er weinig in het leven echt te plannen valt.