vragenlijst mantelzorg CentERdata Katholieke Universiteit Brabant Postbus LE Tilburg

Transcriptie

1 vragenlijst mantelzorg CentERdata Katholieke Universiteit Brabant Postbus LE Tilburg

2 2

3 AANWIJZINGEN BIJ HET INVULLEN VAN DE VRAGENLIJST Controleert u eerst of de gegevens die op het etiket van de envelop staan, uw gegevens zijn. Zo niet, geeft u de vragenlijst dan aan de juiste persoon. De vragenlijsten worden volstrekt anoniem verwerkt en vertrouwelijk behandeld. De nummering van de vragenlijsten heeft een puur administratieve functie. Uw gegevens worden nooit aan derden verstrekt. Wij houden ons wat dit betreft strikt aan de Wet op de Persoonsregistratie. Als u in de afgelopen 12 maanden aan meer dan één persoon mantelzorg hebt verleend, vult u dan de vragenlijst in voor de persoon die u het langst of het vaakst hebt geholpen. Kies dus één persoon en vul de totale vragenlijst in voor die ene persoon. Zowel de hoeveelheid mantelzorg die u hebt verleend, als de hulpbehoefte van de persoon die u hebt geholpen, kunnen in de loop van de tijd zijn veranderd. Als dat de afgelopen twaalf maanden het geval is geweest, vult u dan de vragenlijst in met in uw achterhoofd het moment dat de hulpbehoefte het grootst was. De meeste vragen zijn vragen waarbij u het juiste antwoord kunt aankruisen of waarbij u antwoord geeft door het invullen van een getal. Als bij een vraag meer antwoorden mogelijk zijn, staat dit duidelijk aangegeven. Soms kunt u één of meer vragen overslaan. Dan staat achter het door u aangekruiste antwoord naar welke vraag of welk deel u verder dient te gaan. Bij een aantal vragen wordt u gevraagd naar het aantal maanden dat iets duurde of het aantal uren dat er hulp is verleend. Het is mogelijk dat u die vragen niet precies kunt beantwoorden. Vult u dan toch iets in, voor ons is het voldoende als we ongeveer weten om hoeveel maanden of uren het ging. Het is ook mogelijk dat u sommige vragen niet goed kunt beantwoorden, omdat u niet of nauwelijks bij de situatie was betrokken. Misschien kunt u die vragen voorleggen aan bijvoorbeeld een andere mantelzorger of aan de betrokkene zelf. U mag dus bij het beantwoorden van de vragen de hulp van anderen inroepen. Als u vragen hebt met betrekking tot het onderzoek of de vragenlijst kunt u contact opnemen met CentERdata via centerd@kub.nl of via telefoonnummer (dr. Mariëlle Klerks).

4 DEEL A ALGEMENE KENMERKEN In het eerste deel van de vragenlijst wordt een aantal vragen gesteld over de persoon aan wie u in de afgelopen 12 maanden hulp hebt gegeven, dus de persoon aan wie u mantelzorg hebt verleend. 1 Hebt u in de afgelopen 12 maanden meer dan 0 nee >naar vraag 3 één persoon in uw omgeving geregeld geholpen 0 ja die vanwege een ziekte of aandoening hulp nodig had? 2 Om hoeveel personen ging het?... personen Wilt u de rest van de vragenlijst invullen voor de persoon die u het langst of het vaakst hebt geholpen. Kies dus één persoon en vul de totale vragenlijst in voor die ene persoon. 3 Wat was de leeftijd van de persoon die u... jaar geholpen hebt op het moment dat u hem of haar voor het laatst mantelzorg gaf? 4 Wat was het geslacht van deze persoon? 0 man 0 vrouw 5 Wat was de hoogste opleiding die deze persoon 0 basis onderwijs, lager onderwijs, vglo, heeft afgemaakt (met een diploma)? speciaal onderwijs 0 lager beroepsonderwijs, zoals vbo, vmbo, lbo, ambachtschool, huishoudschool 0 mavo, mulo, ulo, 3-jarige hbs, havo, vwo 0 middelbaar beroepsonderwijs zoals mbo, uts, leerlingwezen 0 hoger beroepsonderwijs zoals hbo, hts, kweekschool 0 universiteit of technische hogeschool 6 Wat was uw relatie met deze persoon? Degene aan wie ik de afgelopen 12 maanden mantelzorg heb verleend was mijn: 0 partner 0 niet-inwonende zus of broer 0 thuiswonend (stief-, pleeg-)kind 0 niet-inwonende (schoon-, stief-, pleeg-)ouder 0 inwonende (schoon-, stief-, pleeg-)ouder 0 niet-inwonende grootouder 0 inwonende zus of broer 0 niet-inwonend kind 0 inwonende grootouder 0 niet-inwonend, andere familie 0 inwonend, andere huisgenoot 0 kennis, vriend, niet-inwonend 0 collega (van het werk) indien inwonend>>naar deel B 0 buurvrouw of -man (geen familie) 7 Hoe was het huishouden van deze persoon 0 alleenstaande samengesteld op het moment dat u hem/haar 0 twee volwassenen zonder inwonende kinderen voor het laatst mantelzorg verleende? 0 eenoudergezin 0 twee volwassenen met inwonend(e) kind(eren) 0 anders 8 Hoe lang duurde de reis van uw huis naar de... minuten verblijfplaats van deze persoon (enkele reis, met het voor u gebruikelijke vervoermiddel)? 9 Met welk vervoermiddel reisde u meestal?... indien: auto >naar vraag 10 alleen met tram, bus of metro >naar vraag 11 ander vervoer (trein, fiets, lopen) >naar vraag Hoeveel kilometer is het ongeveer van uw huis... kilometer >naar vraag 13 naar de verblijfplaats van de persoon die u mantelzorg verleende (enkele reis)? 11 Hoeveel strippen was u kwijt voor een enkele... strippen >naar vraag 13 reis van uw huis naar de verblijfplaats van degene die u mantelzorg verleende? 3

5 12 Hoeveel bedroegen de reiskosten per reis, dus... gulden per reis de kosten van de heen- en terugreis bij elkaar opgeteld? Als u geen kosten had, vul dan 0 (nul) gulden in. 13 Hoeveel keer per week zou u deze persoon 0 minder dan één keer per week bezocht hebben als deze geen mantelzorg 0 1 keer per week nodig had gehad? 0 2 keer per week 0 3 keer per week 0 4 keer per week 0 5 keer per week 0 6 keer per week 0 7 keer per week 0 meer dan 7 keer per week 14 Hoeveel keer per week reisde u gemiddeld per 0 minder dan één keer per week week op en neer om de mantelzorg te geven in 0 1 keer per week de periode dat de hulpbehoefte het grootst was? 0 2 keer per week 0 3 keer per week 0 4 keer per week 0 5 keer per week 0 6 keer per week 0 7 keer per week 0 meer dan 7 keer per week 15 Wilt u aangeven wat in 2001 het netto 0 minder dan gulden per jaar huishoudinkomen was van deze persoon? 0 van tot gulden per jaar Als u het niet precies weet, kiest u dan voor het 0 van tot gulden per jaar inkomen dat volgens u het meest waarschijnlijk is gulden of meer per jaar 4

6 DEEL B HULPBEHOEFTE De onderstaande vragen gaan over de hulpbehoefte van de persoon aan wie u in de afgelopen twaalf maanden mantelzorg hebt verleend. De hulpbehoefte kan in de loop van de tijd zijn veranderd. Neem bij het invullen van de vragen het moment in gedachte dat de hulpbehoefte het grootst was. Ook vragen we u wie er geregeld hebben geholpen. Daarbij zijn de volgende antwoorden mogelijk: - niemand (ook aankruisen als de persoon het zelf doet) - uzelf - andere mantelzorger (ander familielid of bekende die net als u mantelzorg verleent) - thuiszorg (b.v. gezinsverzorgende, verpleegkundige, bejaardenhulp van een instelling voor thuiszorg) - particuliere hulp (b.v. werkster of particuliere verpleegkundige; hulp die de hulpbehoevende of diens familie helemaal zelf betaald) - tehuispersoneel (personeel van een tehuis, woonvoorziening of dagopvang) - anderen (b.v. vrijwilligers) 1 Kon deze persoon zichzelf volledig wassen? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 3 0 nee, alleen met hulp 2 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand wassen (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 andere mantelzorger 0 particuliere hulp 0 tehuispersoneel 0 anderen 3 Kon deze persoon zelf eten en drinken? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 5 0 nee, alleen met hulp 4 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp eten en drinken (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 tehuispersoneel 0 andere mantelzorger 0 anderen 5 Kon deze persoon zelf gebruik maken van het 0 ja, zonder moeite >naar vraag 7 toilet? 0 nee, alleen met hulp 6 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp gebruik van het toilet (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 7 Kon deze persoon zichzelf aan- en uitkleden? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 9 0 nee, alleen met hulp 8 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp aan- en uitkleden (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 tehuispersoneel 0 andere mantelzorger 0 anderen 9 Kon deze persoon zichzelf buitenshuis 0 ja, zonder moeite >naar vraag 11 verplaatsen? 0 nee, alleen met hulp 10 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp zich buitenshuis verplaatsen (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 11 Kon deze persoon 10 minuten lopen zonder te 0 ja, zonder moeite >naar vraag 13 stoppen? 0 nee, alleen met hulp 5

7 12 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp lopen (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 tehuispersoneel 0 andere mantelzorger 0 anderen 13 Kon deze persoon de was doen? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 15 0 nee, was er lichamelijk of geestelijk niet toe in staat 0 nee, kon het niet om andere redenen 14 Wie hielpen deze persoon geregeld bij de was 0 niemand 0 particuliere hulp (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 wasserij tehuis 0 andere mantelzorger 0 wasserijbedrijf 0 anderen 15 Kon deze persoon zwaar huishoudelijk werk 0 ja, zonder moeite >naar vraag 17 doen (dweilen, ramen zemen)? 0 nee, was er lichamelijk of geestelijk niet toe in staat 0 nee, kon het niet om andere redenen 16 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp zwaar huishoudelijk werk (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 17 Kon deze persoon licht huishoudelijk werk 0 ja, zonder moeite >naar vraag 19 doen (stof afnemen, afwassen)? 0 nee, was er lichamelijk of geestelijk niet toe in staat 0 nee, kon het niet om andere redenen 18 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp licht huishoudelijk werk (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 19 Kon deze persoon de boodschappen doen? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 21 0 nee, was er lichamelijk of geestelijk niet toe in staat 0 nee, kon het niet om andere redenen 20 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand boodschappen doen (meer antwoorden 0 uzelf mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 particuliere hulp 0 tehuispersoneel 0 bezorgservice of boodschappendienst 0 anderen 21 Kon deze persoon de warme maaltijd bereiden? 0 ja, zonder moeite >naar vraag 23 0 nee, was er lichamelijk of geestelijk niet toe in staat 0 nee, kon het niet om andere redenen 22 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand bereiden van de warme maaltijd (meer 0 uzelf antwoorden mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 particuliere hulp 0 tehuispersoneel of eettafel tehuis 0 maaltijdvoorziening (b.v. tafeltje dek je) 0 anderen 6

8 23 Had de persoon hulp nodig bij het (op tijd) 0 nee >naar vraag 25 regelen van het huishouden (op tijd inkopen 0 ja, gedeeltelijk doen, tijdig een was aanzetten, op tijd de 0 ja, geheel vuilnisbak buitenzetten)? 24 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp bereiden van de warme maaltijd (meer 0 uzelf 0 tehuispersoneel antwoorden mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 25 Had de persoon hulp nodig bij de administratie 0 nee >naar vraag 27 (formulieren invullen, rekeningen betalen)? 0 ja, gedeeltelijk 0 ja, geheel 26 Wie hielpen deze persoon geregeld bij de 0 niemand 0 particuliere hulp administratie (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 tehuispersoneel 0 andere mantelzorger 0 anderen 27 Had de persoon hulp nodig bij (sociale) 0 nee >naar vraag 29 activiteiten buitenshuis (op visite gaan, 0 ja, gedeeltelijk recreatieve activiteiten, zoals een dagje uit)? 0 ja, geheel 28 Wie hielpen deze persoon geregeld bij de 0 niemand 0 particuliere hulp activiteiten buitenshuis (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 29 Had de persoon hulp nodig bij het bezoeken 0 nee >naar vraag 31 van voorzieningen zoals winkels, ziekenhuis, 0 ja, gedeeltelijk gemeentehuis? 0 ja, geheel 30 Wie hielpen deze persoon geregeld bij het 0 niemand 0 particuliere hulp bezoeken van voorzieningen (meer antwoorden 0 uzelf 0 tehuispersoneel mogelijk)? 0 andere mantelzorger 0 anderen 31 Had de persoon veelvuldig iemand nodig die 0 nee >naar vraag 33 emotionele steun kon bieden (troosten, 0 ja geruststellen)? 32 Wie boden deze emotionele steun geregeld 0 niemand 0 particuliere hulp (meer antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 tehuispersoneel 0 andere mantelzorger 0 anderen 33 Kon de persoon langer dan een half uur 0 nee alleen worden gelaten? 0 ja >naar vraag Wie bleef geregeld bij deze persoon (meer 0 niemand antwoorden mogelijk)? 0 uzelf 0 andere mantelzorger 0 particuliere hulp 0 tehuispersoneel 0 anderen 35 In welke situatie verkeerde degene die u 0 die persoon was stervende mantelzorg hebt verleend? 0 het betrof een chronisch zieke of gehandicapte >naar vraag 38 0 het betrof een tijdelijk zieke die langer dan 2 weken veel hulp nodig had >naar vraag 38 0 het betrof een andere situatie>naar vraag Is deze persoon in het afgelopen jaar (2001) 0 ja overleden? 0 nee >naar vraag 38 7

9 37 In welke maand is deze persoon overleden? 0 voor 1 januari juli januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni In welke maanden was de persoon die u 0 voor 1 januari juli 2001 mantelzorg verleende zo hulpbehoevend dat 0 januari augustus 2001 hulp nodig was (van u of van anderen)? 0 februari september 2001 Kruis alle maanden aan waarin hulp nodig was. 0 maart oktober april november mei december juni Wat was de oorzaak van de hulpbehoefte 0 (beginnende) dementie/geestelijke (meer antwoorden mogelijk)? achteruitgang 0 psychische problemen 0 lichamelijke handicap 0 andere ernstige ziekte 0 andere oorzaak 40 Had de persoon die u mantelzorg verleende 0 er veranderde niet zoveel in de hulpbehoefte in de loop van de tijd steeds meer hulp nodig 0 er was steeds meer hulp nodig of juist steeds minder of veranderde er niet 0 er was steeds minder hulp nodig zoveel? 0 er was soms meer, soms minder hulp nodig 0 ik weet het niet precies meer 8

10 DEEL C GEBODEN HULP Voor ons onderzoek willen we graag weten hoe lang u hulp gaf en of er gelijktijdig andere hulpverleners waren. Misschien weet u niet precies meer in welke maand iets plaatsvond. Voor ons onderzoek komt een maand meer of minder er niet op aan zolang we het maar ongeveer weten; probeert u daarom in elk geval iets in te vullen. Als u wordt gevraagd naar uren hulp per week en het aantal uren hulp varieerde, kiest u dan het moment dat de hulpbehoefte het grootst was. 1 In welke maanden hebt u mantelzorg gegeven? 0 voor 1 januari juli 2001 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni Hoeveel uur hulp gaf u gemiddeld per week?... uur per week 3 Wat voor hulp gaf u (meer antwoorden 0 huishoudelijke hulp (b.v. schoonmaken, mogelijk)? de was doen, boodschappen) 0 persoonlijke verzorging (b.v. baden, douchen, aankleden) 0 begeleiding (b.v. het regelen van zaken, troosten, luisteren) 4 Gaf de thuiszorg hulp en zo ja, in welke maanden? 0 de thuiszorg gaf geen hulp >naar vraag 7 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 voor 1 januari juli januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni Hoeveel uur hulp gaf de thuiszorg gemiddeld... uur per week per week? 6 Wat voor hulp gaf de thuiszorg (meer antwoorden 0 huishoudelijke hulp mogelijk)? 0 persoonlijke verzorging 0 begeleiding 7 Gaven andere mantelzorgers hulp en zo ja, 0 geen andere mantelzorgers >naar vraag 11 in welke maanden? 0 voor 1 januari juli 2001 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni Hoeveel uur hulp gaven andere... uur per week mantelzorgers gemiddeld per week? 9 Wat voor hulp gaven andere mantelzorgers 0 huishoudelijke hulp (meer antwoorden mogelijk)? 0 persoonlijke verzorging 0 begeleiding 10 Wat is uw relatie met andere mantelzorgers? 1e 2e mantelzorger 0 0 mijn partner 0 0 mijn (stief-, pleeg-)kind 0 0 mijn broer of zus 0 0 ander familielid van mij 0 0 vriend of kennis van mij 0 0 andere relatie van mij (b.v. buren, collega s) 9

11 11 Was er ook particuliere hulp ingeschakeld 0 geen particuliere hulp >naar vraag 14 en zo ja, in welke maanden 0 voor 1 januari juli 2001 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni Hoeveel uur hulp gaf de particuliere hulp... uur per week gemiddeld per week? Als de gegeven hulp varieerde, kies dan het moment dat de hulpbehoefte het grootst was. 13 Wat voor hulp gaf de particuliere hulp 0 huishoudelijke hulp (meer antwoorden mogelijk)? 0 persoonlijke verzorging 0 begeleiding 14 Is degene die u mantelzorg verleende 0 niet opgenomen geweest in ziekenhuis of opgenomen geweest in een ziekenhuis of behandelkliniek behandelkliniek en zo ja, in welke maanden? 0 voor 1 januari juli 2001 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 januari augustus februari september maart oktober april november mei december juni Is degene die u mantelzorg verleende 0 ja, woont voorgoed in een tehuis of opgenomen in een tehuis of woonvoorziening woonvoorziening (ook tijdelijke opname meetellen)? 0 ja, is tijdelijk opgenomen geweest 0 nee >naar vraag In welke maand of maanden heeft de opname 0 voor 1 januari juli 2001 plaatsgevonden? 0 januari augustus 2001 Kruis alle maanden aan waarin zorg is verleend. 0 februari september maart oktober april november mei december juni 2001 Als degene die u mantelzorg hebt verleend inmiddels is overleden kunt u de volgende vragen overslaan en verder gaan met deel D. Als degene die u mantelzorg hebt verleend inmiddels permanent is opgenomen in een tehuis of woonvoorziening kunt u de volgende vragen eveneens overslaan en verder gaan met deel D. 17 Maakte degene die u mantelzorg verleende in 0 ja de afgelopen 12 maanden gebruik van 0 nee >naar vraag 20 dagopvang of een activiteitencentrum (een opvang waar men één of meer ochtenden of middagen per week naar toe gaat)? 18 Hoeveel maanden is in het jaar 2001 van die... maanden dagopvang of dat activiteitencentrum gebruik gemaakt? 19 Hoeveel dagdelen per week werd gemiddeld... dagdelen (ochtenden en/of middagen) een dagopvang of activiteitencentrum bezocht? >>naar deel D 20 Staat de persoon die u mantelzorg hebt 0 nee verleend op een wachtlijst voor een voorziening 0 ja,... maanden voor dagopvang of een activiteitencentrum en zo ja, hoeveel maanden al? 10

12 DEEL D KOSTEN VAN MANTELZORG Hulp verlenen brengt nogal eens extra kosten met zich mee. Met extra kosten worden allerlei uitgaven bedoeld die verband houden met de hulpbehoefte van de persoon die u in de afgelopen 12 maanden mantelzorg hebt verleend en die u niet zou hebben gehad als u geen hulp had verleend. 1 Wilt u in het onderstaande schema aangeven of er in de afgelopen 12 maanden zulke kosten zijn geweest die voor uw rekening kwamen? nee ja, - extra kosten voor wassen en reinigen van beddengoed 0... gulden per maand en kleding (van hulpbehoevende) - kosten van levensonderhoud van de hulpbehoevende 0... gulden per maand (schulden betalen, voeding, kleding, huur, zakgeld) - extra kosten voor het inschakelen van particuliere hulp 0... gulden per maand voor de hulpbehoevende - extra kosten voor het vervoer van de hulpbehoevende 0... gulden per maand naar winkels, ziekenhuis, huisarts enzovoorts - extra kosten voor kinderopvang van uw eigen kinderen 0... gulden per maand om meer tijd te hebben om te helpen - extra telefoonkosten 0... gulden per maand - extra kosten van huishoudelijke hulp voor uw eigen 0... gulden per maand huishouden - kosten voor het bevorderen van de eigen deskundigheid 0... gulden per maand om zo beter te kunnen helpen - extra kosten voor aanschaf van hulpmiddelen voor 0... gulden per jaar de hulpbehoevende (stok, rollator, bril of lenzen) - extra kosten voor het aanbrengen van woning gulden per jaar aanpassingen voor hulpbehoevende (handgrepen, aanpassing van douche, bad of toilet) 2 Als u de verschillende kosten bij elkaar telt, 0 ik had geen extra kosten >naar vraag 11 hoeveel gulden hebt u hieraan uitgegeven in 0 minder dan 100 gulden de laatste maand dat u mantelzorg verleende? gulden gulden gulden gulden gulden 0 meer dan 1000 gulden 3 Hebt u een vergoeding voor die kosten 0 nee >naar vraag 7 ontvangen? 0 ja 4 Hebt u een vergoeding ontvangen van degene 0 nee aan wie u mantelzorg hebt verleend en zo ja, 0 ja,... gulden per maand hoeveel was dat ongeveer per maand? 5 Hebt u de extra kosten als buitengewone 0 nee lasten kunnen aftrekken van de inkomsten- 0 ja,... gulden belasting en zo ja, hoeveel bedroeg die aftrek ongeveer? 6 Hebt u een vergoeding voor de extra kosten 0 nee ontvangen van de gemeentelijke sociale 0 ja,... gulden dienst (bijzondere bijstand) en zo ja, hoeveel hebt u in de afgelopen 12 maanden ontvangen? 7 Waarom hebt u geen vergoeding ontvangen 0 niet van toepassing (meer antwoorden mogelijk)? 0 de hulpbehoevende kon het niet betalen 0 ik kende de regelingen voor vergoeding niet 0 het aanvragen van vergoeding was me te ingewikkeld 0 de kosten waren geen probleem 0 ik wilde mijn hand niet ophouden 8 Hebt u vanwege de extra kosten minder 0 nee hulp gegeven dan u eigenlijk had willen 0 ja of kunnen geven? 11

13 9 Kwam het voor dat u ten gevolge van de 0 nee, nooit mantelzorg die u verleende financieel in de 0 ja, af en toe problemen raakte? 0 ja, regelmatig 10 Zou u behoefte hebben aan een vergoe- 0 ja, dringend dingsregeling voor de extra kosten van 0 ja mantelzorg? 0 nee 11 Heeft degene die u mantelzorg verleende 0 ja >>naar deel E in de afgelopen 12 maanden hulp gehad van 0 nee >>naar deel F de thuiszorg? 12

14 DEEL E STEUN VAN DE THUISZORG U hebt aangegeven bij vraag D.11 dat de persoon die u mantelzorg hebt verleend ook hulp van de thuiszorg kreeg de afgelopen 12 maanden. De volgende vragen gaan over die thuiszorg. 1 Had de persoon aan wie u mantelzorg hebt 0 nee >naar vraag 8 verleend meer uren hulp van de thuiszorg 0 ja,... uren per week meer nodig dan er werden gegeven? 2 Waaraan hadden die extra uren hulp van de 0 meer huishoudelijke hulp thuiszorg moeten worden besteed (meer 0 meer persoonlijke verzorging antwoorden mogelijk)? 0 meer begeleiding 0 meer medische verzorging en verpleging 3 Zou u minder uren hulp gegeven hebben als 0 nee de thuiszorg meer uren zou hebben geholpen? 0 ja,... uren per week minder 4 Zouden andere mantelzorgers minder uren hulp 0 er waren geen andere mantelzorgers hebben gegeven als de thuiszorg meer uren 0 nee, ze zouden net zoveel hulp hebben zou hebben geholpen? gegeven 0 ja,... uren per week minder hulp 5 Zou de hulpbehoevende de particuliere hulp 0 er was geen particuliere hulp minder uren hebben laten komen als de 0 nee thuiszorg meer uren zou hebben geholpen? 0 ja,... uren per week minder hulp 6 Is die extra hulp van de thuiszorg destijds 0 nee aangevraagd? 0 ja, maar is afgewezen >naar vraag 8 0 ja, maar wacht nog op toekenning >naar vraag 8 0 ja, is toegekend maar de betrokkene staat al... maanden op de wachtlijst >naar vraag 8 7 Waarom is geen extra hulp aangevraagd 0 was niet nodig (meer antwoorden mogelijk)? 0 wist niet hoe dat aan te vragen 0 de kosten (eigen bijdrage) waren een probleem 0 had geen zin vanwege de wachtlijst Een aantal instanties biedt tegenwoordig ondersteuning aan mensen die mantelzorg verlenen. Tot die instanties behoort het maatschappelijk werk, het buurtwerk, de thuiszorg en de steunpunten mantelzorgondersteuning. We willen graag weten of u van zulke ondersteuning gebruik hebt gemaakt. We bedoelen hier niet de steun die u hebt gekregen van de hulpverleners (b.v. van de thuiszorg) die de persoon die u mantelzorg verleende verzorgen. 8 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 10 hulpverleners gesproken over de last van het 0 nee helpen? 9 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 10 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 12 hulpverleners gesprekken gevoerd over uw 0 nee zorgen over de hulpbehoevende? 11 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 12 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 14 hulpverleners gesprekken gevoerd over hoe 0 nee u de zorg het beste kunt aanpakken? 13

15 13 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 14 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 16 hulpverleners gesprekken gevoerd over hoe u 0 nee het beste met de hulpbehoevende kunt omgaan? 15 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 16 Hebt u in de afgelopen 12 maanden deelgenomen 0 ja >naar vraag 18 aan groepsgesprekken met andere mantelzorgers 0 nee die in vergelijkbare gevallen helpen? 17 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 18 Hebt u in de afgelopen 12 maanden gebruik 0 ja >naar vraag 20 gemaakt van een oppas waardoor u zelf een 0 nee deel van de dag weg kon? 19 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 20 Als u in de afgelopen 12 maanden geen 0 de thuiszorg had mijn taken overgenomen mantelzorg had kunnen geven, bijvoorbeeld 0 familie/huisgenoten en vrienden hadden mijn omdat u zelf ziek zou zijn geworden, wat zou taken overgenomen er dan zijn gebeurd (meer antwoorden mogelijk)? 0 er was dan particuliere hulp ingeschakeld 0 opname in een tehuis was onvermijdelijk geweest 0 ontslag uit het ziekenhuis was dan niet mogelijk geweest 21 Wilt u in het onderstaande schema aangeven op welke wijze de hulp van de thuiszorg in de afgelopen 12 maanden was afgestemd op de hulp die u hebt gegeven? Als de beschreven situatie zich nooit heeft voorgedaan, vult u nvt (niet van toepassing) in en als u het echt niet weet kiest u voor weet ik niet. vrijwel nooit soms meestal altijd weet ik niet nvt - de hulp van de thuiszorg sloot goed aan bij de hulp die ik leverde - als mijn situatie veranderde (b.v. bij vakanties), paste de thuiszorg de hulp aan - de thuiszorg was goed bereikbaar de hulpverleners van de thuiszorg stemden met mij af welke zorg er geboden werd - de hulpverleners van de thuiszorg kwamen op een voor mij geschikt tijdstip - de hulpverleners van de thuiszorg werkten goed met mij samen - de hulpverleners van de thuiszorg stemden met mij af wanneer zorg geboden werd - als zaken niet goed liepen, overlegden de hulpverleners van de thuiszorg met mij - als de hulpverleners van de thuiszorg door omstandigheden niet konden komen, nam ik de hulp over - als ik zelf door omstandigheden geen hulp kon geven, nam de thuiszorg de hulp over U kunt door naar deel G en mag de vragen van blok F overslaan. 14

16 DEEL F STEUN VAN DE THUISZORG In vraag D.11 gaf u aan dat in de afgelopen 12 maanden in de periode dat u mantelzorg verleende, geen thuiszorg was ingeschakeld. De volgende vragen gaan over wensen met betrekking tot thuiszorg. 1 Had de persoon aan wie u mantelzorg hebt 0 nee >naar vraag 8 verleend hulp van de thuiszorg nodig? 0 ja,... uren per week 2 Waaraan hadden die uren hulp van de 0 huishoudelijke hulp thuiszorg moeten worden besteed (meer 0 persoonlijke verzorging antwoorden mogelijk)? 0 begeleiding 0 medische verzorging en verpleging 3 Zou u minder uren hulp gegeven hebben als 0 nee de thuiszorg zou hebben geholpen? 0 ja,... uren per week minder hulp 4 Zouden andere mantelzorgers minder uren hulp 0 er waren geen andere mantelzorgers hebben gegeven als de thuiszorg zou hebben 0 nee, ze zouden net zoveel hulp hebben geholpen? gegeven 0 ja,... uren per week minder hulp 5 Zou de hulpbehoevende de particuliere hulp 0 er was geen particuliere hulp minder uren hebben laten komen als de 0 nee, net zoveel uren thuiszorg zou hebben geholpen? 0 ja,... uren per week minder 6 Is die extra hulp van de thuiszorg aangevraagd? 0 nee 0 ja, maar is afgewezen >naar vraag 8 0 ja, maar wacht nog op toekenning >naar vraag 8 0 ja, is toegekend maar de betrokkene staat al... maanden op de wachtlijst >naar vraag 8 7 Waarom is geen thuiszorg aangevraagd 0 was niet nodig (meer antwoorden mogelijk)? 0 wist niet hoe dat aan te vragen 0 de kosten (eigen bijdrage) waren een probleem 0 had geen zin vanwege de wachtlijst 0 de hulpbehoevende wilde geen vreemden in huis Een aantal instanties biedt tegenwoordig ondersteuning aan mensen die mantelzorg verlenen. Daartoe behoren het maatschappelijk werk, het buurtwerk, de thuiszorg en de steunpunten mantelzorgondersteuning. We willen graag weten of u van zulke ondersteuning gebruik hebt gemaakt. We bedoelen hier niet de steun die u hebt gekregen van de hulpverleners (b.v. van de thuiszorg) die de persoon die u mantelzorg verleende verzorgden. 8 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 10 hulpverleners gesproken over de last van het 0 nee helpen? 9 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 10 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 12 hulpverleners gesprekken gevoerd over uw 0 nee zorgen over de hulpbehoevende? 11 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 12 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 14 hulpverleners gesprekken gevoerd over hoe 0 nee u de zorg het beste kunt aanpakken? 15

17 13 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 14 Hebt u in de afgelopen 12 maanden met 0 ja >naar vraag 16 hulpverleners gesprekken gevoerd over hoe u 0 nee het beste met de hulpbehoevende kunt omgaan? 15 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 16 Hebt u in de afgelopen 12 maanden deelgenomen 0 ja >naar vraag 18 aan groepsgesprekken met andere mantelzorgers 0 nee die in vergelijkbare gevallen helpen? 17 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 18 Hebt u in de afgelopen 12 maanden gebruik 0 ja >naar vraag 20 gemaakt van een oppas waardoor u zelf een 0 nee deel van de dag weg kon? 19 Waarom hebt u daar geen gebruik van 0 ik had er geen behoefte aan 20 Als u in de afgelopen 12 maanden geen 0 de thuiszorg had mijn taken overgenomen mantelzorg had kunnen geven, bijvoorbeeld 0 familie/huisgenoten en vrienden hadden mijn omdat u zelf ziek zou zijn geworden, wat zou taken overgenomen er dan zijn gebeurd (meer antwoorden mogelijk)? 0 er was dan particuliere hulp ingeschakeld 0 opname in een tehuis was onvermijdelijk geweest 0 ontslag uit het ziekenhuis was dan niet mogelijk geweest 16

18 DEEL G TIJD OM TE HELPEN Mantelzorg kost tijd. Hierdoor hebt u in de afgelopen 12 maanden misschien minder tijd overgehouden voor andere zaken, zoals werk en uw eigen huishouden. 1 Hebt u in 2001 betaald werk verricht? 0 nee >naar vraag 9 0 ja 2 Hoe zwaar viel u de combinatie van werken en 0 was helemaal niet zwaar zorgen in de tijd dat u mantelzorg gaf? 0 viel wel mee 0 viel toch wel tegen 0 was te zwaar 3 Bent u in 2001 minder gaan werken en zo ja, 0 nee >naar vraag 5 was dat om meer mantelzorg te kunnen geven? 0 ja, ik ben... uren per week minder gaan werken om te helpen 4 In welke maanden hebt u minder gewerkt? van... (maand) tot... (maand) 5 Bent u in 2001 (tijdelijk) gestopt met werken en 0 nee >naar vraag 7 zo ja, was dat om meer mantelzorg te kunnen 0 ja, ik ben (tijdelijk) gestopt met werken geven? om te helpen 6 In welke maanden bent u (tijdelijk) gestopt van... (maand) tot... (maand) met werken? 7 Had u in 2001 meer willen gaan werken en 0 nee >naar vraag 9 zo ja, hebt u daarvan afgezien om mantelzorg 0 ja, ik had... uren per week meer te kunnen verlenen? willen werken, maar dat kon niet vanwege het helpen 8 In welke maanden wilde u meer gaan van... (maand) tot... (maand) werken? De volgende vragen hoeft u alleen te beantwoorden als u in 2001 geen betaald werk hebt verricht. 9 Had u in de afgelopen 12 maanden betaald 0 nee >>naar deel H werk willen doen? 0 ja 10 Had u dat werk kunnen combineren met de 0 nee mantelzorg die u gaf? 0 ja 11 Hoeveel uur per week had u willen gaan... uren per week werken? 17

19 DEEL H ERVAREN BELASTING 1 Hierna volgen enkele vragen over de invloed die het verlenen van mantelzorg heeft gehad op uw andere verplichtingen en op uw vrije tijd. De antwoordcategorieën die u kunt kiezen zijn: ja, viel wel mee, nee. ja viel wel mee nee - hebt u uw werk of andere bezigheden minder zorgvuldig gedaan dan u gewend bent, omdat u het zo druk had met helpen? - kwam u in de periode dat er hulp nodig was toe aan dingen die u normaal in uw vrije tijd doet? - kostte het u destijds meer moeite dan anders om uw huishouden te regelen? - was u in uw vrije tijd te moe om iets te ondernemen in die periode? - bent u in de periode dat u hielp ziek of overspannen geraakt, doordat u teveel verplichtingen tegelijkertijd had? - kwam u regelmatig tijd tekort in die periode? Nu volgt een aantal uitspraken over hoe men het geven van hulp kan ervaren. U kunt steeds aangeven wat uw mening is over de uitspraken. Neem daarbij de periode dat u hielp in gedachte en met name het moment in de afgelopen 12 maanden waarop de hulpbehoefte het grootst was. De antwoordcategorieën die u kunt kiezen zijn: zeer oneens, oneens, min of meer eens, eens, zeer mee eens. zeer min of meer zeer oneens oneens eens mee eens mee eens - de situatie van degene voor wie ik zorg liet mij nooit los - ik voelde mij nooit vrij van verantwoordelijkheden ik moest altijd maar klaarstaan voor degene voor wie ik zorgde - door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde voelde ik me erg gebonden - ik voelde me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorgde - de hulp voor degene voor wie ik zorgde kwam te veel op mijn schouders neer - het combineren van de verantwoordelijkheden voor degene voor wie ik zorgde en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin viel niet mee - mijn zelfstandigheid kwam in de knel door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde kreeg ik conflicten thuis en/of op mijn werk 3 Sommige mensen voelen zich erg belast 0 niet of nauwelijks belast door de mantelzorg voor een hulpbehoevende, 0 enigszins belast voor andere mensen geldt dit minder. 0 tamelijk zwaar belast Alles bijeen genomen, hoe belast voelde u 0 zeer zwaar belast zich het afgelopen jaar toen u mantelzorg gaf? 0 overbelast 18

20 DEEL I MOTIEVEN OM TE HELPEN 1 Als mensen voor andere mensen zorgen kunnen verschillende dingen meespelen. Kunt u in het volgende schema aangeven welke zaken bij u meespeelden in de periode dat u mantelzorg verleende? Spelen onderstaande zaken sterk mee, spelen deze een beetje mee of spelen deze niet mee? speelt speelt speelt sterk mee een beetje mee niet mee a er was geen plaats in een woonvoorziening of tehuis b er was niet voldoende thuiszorg beschikbaar c er was niemand anders beschikbaar d ik vond het (niet meer dan) mijn plicht e ik deed het uit liefde en genegenheid f ik putte veel voldoening uit de zorg g ik wilde niet dat de hulpbehoevende in een woonvoorziening of tehuis werd opgenomen h de hulpbehoevende wilde het liefst door mij geholpen worden i de hulpbehoevende wilde niet worden opgenomen in een woonvoorziening of tehuis j ik heb altijd een goede relatie met hulpbehoevende gehad, dus had ik het er wel voor over k ik wilde door het helpen onze relatie verbeteren l de hulpbehoevende zou als het mij zou overkomen, mij ook hebben geholpen m ik wilde geen conflict met hulpbehoevende n ik vond het vanzelfsprekend om te doen Wilt u ook aangeven welke de belangrijkste is?... (letter) Vul de letter in van de uitspraak die u het belangrijkst vindt. Op de achterkant vindt u de laatste vragen van deze vragenlijst. 19

21 DEEL J SLOTVRAGEN Deze laatste vragen gaan over uzelf. 1 Hebt u last van langdurige aandoeningen 0 ja of handicaps? 0 nee >naar vraag 3 2 In welke mate wordt u door deze langdurige 0 sterk belemmerd aandoeningen of handicaps belemmerd in uw 0 licht belemmerd dagelijks functioneren? 0 niet belemmerd 3 Wat vindt u, over het geheel genomen, van 0 zeer goed uw eigen gezondheid? 0 goed 0 matig 0 slecht 0 zeer slecht 4 Welke geloofsovertuiging hebt u? 0 Nederlands Hervormd 0 Gereformeerd 0 Rooms-Katholiek 0 Humanistisch 0 Islamitisch 0 anders 0 geen 5 Wilt u aan de hand van het volgende overzicht aangeven wat uw netto maandinkomen is? Netto is het bedrag dat u schoon in handen krijgt. Als u het niet precies weet, geeft u dan de inkomensklasse aan die volgens u het meest waarschijnlijk is. 0 minder dan 500 gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand 0 meer dan gulden per maand gulden per maand 0 ik wil het niet zeggen gulden per maand 6 Wilt u aan de hand van het volgende overzicht aangeven wat het netto maandinkomen van uw eventuele partner is? Als u het niet precies weet, geeft u dan de inkomensklasse aan die volgens u het meest waarschijnlijk is. 0 ik heb geen partner gulden per maand 0 minder dan 500 gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand gulden per maand 0 meer dan gulden per maand gulden per maand 0 ik wil het niet zeggen DIT IS HET EINDE VAN DE VRAGENLIJST. WE DANKEN U HARTELIJK VOOR UW MEDEWERKING! 21