Interview Theo Hooghiemstra

Transcriptie

1 Interview Theo Hooghiemstra Interview: Maitri Ramadhin & Astrid van der Wal. Tekst: Astrid van der Wal. Theo Hooghiemstra is bestuurskundige, gezondheids- en privacyjurist. Hij is als Algemeen Secretaris/ Directeur verbonden aan de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In een interview waarin humor en diepgang elkaar afwisselden, spraken wij met hem over zijn kijk op uiteenlopende onderwerpen ten aanzien van het gezondheids- en privacyrecht. GEZONDHEIDSRECHT ALGEMEEN Wat is volgens u de kern van het gezondheidsrecht? Voor mij is het zelfbeschikkingsrecht de kern van het gezondheidsrecht: de vraag naar het zelfbeschikkingsrecht is voor mij ook verreweg de meest intrigerende en meest interessante vraag van het gezondheidsrecht. In mijn werkzaamheden voor de RVZ, waaraan ook het Centrum voor ethiek en gezondheid (CEG) verbonden is, zie ik dagelijks hoe belangrijk het zelfbeschikkingsrecht in de praktijk van het gezondheidsrecht is. Zowel de ethische als de juridische dimensies van dit leerstuk komen in talloze deelterreinen van het gezondheidsrecht naar voren, met name waar het gaat om patiëntenrechten. Wanneer ik het heb over het zelfbeschikkingsrecht dan bedoel ik daarmee het zelfbeschikkingsrecht in al haar facetten: van (het traditionele concept van) lichamelijke zelfbeschikking tot (het relatief nieuwe concept) van informationele zelfbeschikking. Met de opkomst van de informatiemaatschappij is het informationele zelfbeschikkingsrecht steeds meer op de voorgrond komen te staan. Het gaat om de vraag in hoeverre je zelf kunt beschikken over je persoonlijke gegevens. Toegespitst op de zorg kun je dan denken aan het recht van een patiënt om te bepalen welke hulpverleners wel en welke hulpverleners geen beschikking mogen hebben overzijn of haar medische gegevens. Een van de onderwerpen waar ik mij op dit moment mee bezighoud, is de wijze waarop de komst van persoonlijke gezondheidsdossiers in aanvulling op de medische dossiers die de zorgaanbieders over patiënten bijhouden ingericht moeten worden om te waarborgen dat de persoonsgegevens en de patiëntenrechten van de patiënt voldoende zijn beschermd. Voor mij zijn de menselijke waardigheid en het zelfbeschikkingsrecht als sinds mijn middelbare schooltijd onderwerpen geweest waar ik bijzondere belangstelling voor had. In het kader van mijn rechtenstudie schreef ik mijn afstudeerscriptie bij professor Jaap Doek. Mijn scriptie bevatte een uitgebreid interview met wijlen professor Leenen over medische beslissingen omtrent het levenseinde bij ernstig gehandicapte pasgeborenen. Het intrigeerde mij dat het filosofische, medischethische concept van de menselijke waardigheid in de idee van zelfbeschikking geconcretiseerd wordt. Daarbij is het belangrijk te realiseren dat er niet zoiets bestaat als een zelfbeschikkingsrecht in absolute zin: het zelfbeschikkingsrecht is geen absoluut dogma, maar kent ook beperkingen. Wat ik in mijn onderzoek naar zelfbeschikking geleerd heb, is dat de idee van de zelfbeschikking sterker op de voorgrond lijkt te treden naarmate het gaat om invasievere handelingen (handelingen die meer ingrijpen in het menselijk lichaam). De informationele kant van het zelfbeschikkingsrecht is meer gradueel en relatief. Wat is volgens u de meest positieve ontwikkeling in de huidige gezondheidszorg? De meest positieve ontwikkeling die op dit moment in de gezondheidszorg plaatsvindt, is naar mijn mening dat er in de zorg langzaam maar zeker een omwenteling plaatsvindt in de richting van de patiënt. Een eerste relativering is wel dat de patiënt niet bestaat: niet iedere patiënt kan of wil meedoen met de nieuwste ontwikkelingen in de zorg. Een concreet voorbeeld van de omwenteling in de richting van de patiënt is het concept van shared decision making. Waar het gaat om shared decision making geloof ik overigens niet in een radicale aanpak waarbij een patiënt helemaal alleen beslissingen moet nemen over behandelingen. Een patiënt kan dit niet alleen: hij heeft de (keuze)hulp van de hulpverlener nodig. Wat hierbij opvalt, is dat deze omwenteling in de richting van de patiënt niet linear verloopt, maar met horten en stoten. Dit laatste heeft ook te maken met het conservatieve denkkader van veel juristen. Juristen denken vaak in problemen en niet in oplossingen: wanneer je de gemiddelde jurist vraagt of hij of zij mogelijkheden ziet voor nieuwe ontwikkelingen, is een jurist geneigd zich heel terughoudend op te stellen en alle juridische bezwaren aan te voeren die volgens het huidige recht tegen de nieuwe ontwikkeling bestaan. Deze conservatieve opvatting remt goede ontwikkelingen. Hetzelfde geldt overigens voor artsen. Zij zijn vaak vooral gericht op korte termijn 4

2 resultaten. Overigens moet ik wel zeggen dat paradoxaal genoeg er juist in het gezondheidsrecht toch wel enkele vernieuwende geesten zijn. Vanuit mijn achtergrond in de consultancy benadruk ik eerst te denken in kansen om daarna te kijken naar de benodigde randvoorwaarden en de risico s te minimaliseren: de risicovrije samenleving bestaat namelijk niet. Het heeft ook geen enkele zin om bijvoorbeeld nieuwe informatietechnologische ontwikkelingen tegen te willen houden. Ze komen er toch wel. Dat zien we al ook met de opkomst van persoonlijke gezondheidsdossiers in aanvulling op de bestaande (elektronische) medische dossiers van zorgaanbieders. De persoonlijke gezondheidsdossiers komen er voor de mensen die dat kunnen en willen. De vraag is alleen: hoe? Denken vanuit oplossingen biedt de mogelijkheid om te anticiperen op de nieuwe ontwikkelingen. Het is van belang om nieuwe ontwikkelingen goed te laten verlopen. Juristen kunnen hieraan bijdragen door een adequaat kader van randvoorwaarden te scheppen waarbinnen die ontwikkeling zich verder dient uit te kristalliseren. Wanneer medisch beroepsgeheim en privacy in het geding zijn, zijn gezondheidsrechtjuristen in het algemeen sterk geneigd om te denken vanuit het vereiste van toestemming van de patiënt om diens gegevens te mogen inzien. BInnen en buiten de zorg wil men vaak zoveel mogelijk over de patiënt weten. In het ICT- en privacyrecht wordt juist gedacht in termen van noodzaak. De heersende opvatting daar is dat je helemaal niet alles moet willen weten, je moet slechts het noodzakelijke willen weten. Bovendien kun je je afvragen hoe vrij de gegeven toestemming feitelijk is. Dit is een psychologisch en sociologisch aspect van de toestemming In de werkelijkheid kan het best zo zijn dat patiënten onder druk gezet worden, althans zich onder druk gezet voelen, door bijvoorbeeld politie, justitie en zorgverzekeraars Wanneer een gezondheidsrechtjurist eendimensionaal hecht aan het vereiste van toestemming, raakt hij daarmee de verbinding met de werkelijkheid kwijt. Hoewel artsen én juristen vaak conservatief zijn, kom ik in het gezondheidsrecht relatief veel vernieuwende geesten tegen. En wat is volgens u de meest negatieve ontwikkeling in de huidige gezondheidszorg? Een negatieve ontwikkeling waar ik mij zorgen over maak, zijn de gevolgen van een aantal ontwikkelingen in onze gezondheidszorg voor de solidariteit binnen het stelsel. De eerste ontwikkeling is die van de hoog oplopende zorgkosten. Het Centraal Planbureau verwacht dat over een periode van tien tot twintig jaar bij ongewijzigd beleid maar liefst 22 tot 25 procent van het totale nationaal inkomen aan de zorg zal worden besteed. Van elke euro die er verdiend wordt, zal een persoon dus 22 tot 25 cent uitgeven aan zorg. Het gaat hierbij om uitgaven voor zorg in de breedste zin: niet alleen collectieve uitgaven, maar ook privae uitgaven, zoals de kosten voor algemeen verkrijgbare geneesmiddelen. Het hoge niveau van de zorgkosten is op zichzelf bezien een zorgelijke ontwikkeling, maar dit kan ook een positieve kant hebben. Dit is het geval indien de hoge kosten zouden leiden tot meer investeringen in de zorg en daarmee tot een verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. Kwalitatief hoogstaande zorg wordt dan misschien wel een mooi exportproduct. Probleem is echter dat niet alleen de zorgkosten toenemen, maar dat tegelijkertijd ook de sociaal-economische verschillen in de samenleving enorm toenemen. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het verschil in sociaal economische status (SES) tussen de sterkste en zwakste sociaal-economische groepen: mensen met een hoge SES leven op dit moment maar liefst negentien jaar langer in goede gezondheid dan mensen met een lage SES. De verwachting is dat dit verschil alleen maar zal toenemen indien het huidige gezondheidsbeleid niet radicaal gewijzigd wordt. Het voorbeeld van het grote verschil in SES illustreert ook hoezeer de individuele en collectieve gezondheid bepaald worden door andere factoren dan enkel een goede gezondheidzorg. Nederland kent een zeer hoog niveau van gezondheidszorg ons zorgstelsel staat al jarenlang bekend als een van de beste zorgstelsels ter wereld maar toch bestaat er ook in ons land een groot verschil tussen sociaaleconomische groepen. Dit komt doordat de gezondheid van een persoon bepaald wordt door tal van factoren, zoals leefstijl (voeding, roken, alcoholgebruik, huisvesting en arbeidsomstandigheden). De RVZ maakt zich al jarenlang sterk voor een rookvrije samenleving en is actief in de advisering op het gebied van bevordering van een gezonde leefstijl. Juist op terrein van preventie is in de zorg veel winst te behalen. Mijn grootste zorg is dat de onderlinge solidariteit tussen rijk (mensen met een hoge SES) en arm (mensen met een lage SES) zal afbrokkelen en uiteindelijk helemaal zal verdwijnen door een verscherping van de tweedeling in de maatschappij. Op dit moment vinden wij in Nederland solidariteit in de zorg heel normaal. Dit is deels ingegeven door de wijze waarop ons zorgverzekeringsstelsel traditioneel is ingericht. Al in het systeem van ziekenfondsen en particuliere verzekeringen was het zo dat de sterkste schouders de zwaarste lasten dragen (lees: de meeste premie betalen). In het huidige stelsel is dit door de verzekerings- 5

3 en acceptatieplicht en het vereveningsstelsel niet anders. Dat is niet alleen bijzonder, maar ook bijzonder waardevol. De recente ontwikkelingen rondom de verzekeringsplicht in het kader van de Obama care in de Verenigde Staten tonen aan hoe moeilijk het is om een zorgstelsel dat traditioneel niet solidair is, om te vormen tot een zorgstelsel waarin wel plaats is voor solidariteit. Een voorproefje van ons zorgstelsel waarin de solidariteit op de achtergrond verdwijnt, is de (mislukte) poging van de politiek om de inkomensafhankelijke zorgpremie in te voeren. Op dit voorstel uit Den Haag kwamen hele heftige reacties uit alle lagen van de samenleving. Deze heftige reacties zijn begrijpelijk: het uitgavenpatroon van mensen ligt al grotendeels vast (vaste lasten, belastingen etc.), zodat elke toename in zorgkosten voor iedereen een grote kostenpost is. Als de hiervoor besproken tweedeling verder toeneemt, en de verschillen tussen mensen met een lage SES en een hoge SES groter worden, zal de solidariteit in de zorg onder druk komen te staan. Denk in dit verband bijvoorbeeld aan de bereidheid van mensen met een relatief hoge SES te betalen voor mensen met een ongezonde leefstijl. Dit is gevaarlijk, want als de solidariteit in de zorg onder druk komt te staan, komt het hele stelsel onder druk te staan. De solidariteit is immers de pijler van het gehele zorgverzekeringsstelsel. ACTUALITEIT CDA-leider Sybrand Buma stelde onlangs dat het kabinet moet overwegen om de overheveling van zorgtaken naar gemeenten uit te stellen. Volgens Buma leven er op straat en ook bij zijn partijgenoten in gemeenteraden grote zorgen over het voorstel. Denkt u dat de gemeenten er op 1 januari 2015 klaar voor zijn om de verschillende taken op zich te nemen? De RVZ pleit al heel lang vóór decentralisatie in de zorg. Begin 2008 heeft de RVZ al het rapport Beter zonder AWBZ? uitgebracht waarin de RVZ het standpunt inneemt dat opheffing van de AWBZ en herverdeling van de langdurige AWBZ-zorg over de Zvw en de Wmo belangrijke voordelen kan hebben voor de betaalbaarheid en de kwaliteit van de zorg voor bepaalde groepen patiënten. Begin dit jaar brachten we een advies uit aan staatssecretaris Martin van Rijn over gemeentezorg. Daarin zien wij de decentralisatie als een kans, mits aan de in ons advies gestelde randvoorwaarden wordt voldaan. Volgens mij is decentralisatie op diverse terreinen dus ook in de zorg een onvermijdbare tendens. Een sterk punt dat pleit voor de hervorming in de langdurige zorg is dat hierdoor naar verwachting de kosten zullen dalen doordat de mensen minder snel of helemaal niet in de formele zorgtrajecten terecht komen. Politiek en overheid zijn echter vaak slecht in het implementeren van beleid, velen zijn visieloos aan het uitvoeren. De RVZ probeert hier een bijdrage leveren door visie en strategie aan de uitvoeringspraktijk te bieden als een onafhankelijke, vernieuwende en strategische dwarsdenker op het systeem. Over de vraag of gemeenten op 1 januari 2015 klaar zijn om de taken die Wmo hen oplegt op zich te nemen, maak ik mij persoonlijk wanneer ik naar mijn vakgebied (privacy- en gezondheidsrecht; red.) kijk wel zorgen. Dit zijn belangrijke punten voor het vertrouwen dat gemeenten nodig zullen hebben bij het uitvoeren van hun taken. In het advies Gemeentezorg dat voortbouwt op de uitgangspunten van het eerdergenoemde advies uit 2008 geeft de RVZ een viertal randvoorwaarden waaraan voldaan moet zijn om de decentralisatie van de langdurige zorg goed te laten verlopen. Allereerst moet er een integrale landelijke monitor georganiseerd worden, waarin verslag wordt gedaan van het verloop van het decentralisatieproces. Daarnaast moet er aandacht worden besteed aan de wijze waarop er door gemeenten bij de organisatie van de langdurige zorg gebruik gemaakt wordt van de bestaande sociale samenhang (vrijwilligerswerk en burgerinitiatieven). Een derde punt is dat gemeenten de mogelijkheid geboden moet worden de relevante competenties te ontwikkelen en zich zodoende te professionaliseren op dit specifieke beleidsterrein. Als laatste punt is van belang dat gemeenten door middel van financiële prikkels gestimuleerd worden om samen te werken met eerstelijnszorgverleners en de instroom in de langdurige intramurale zorg zoveel mogelijk te beperken. Een punt waar ik mij persoonlijk en wederom vanuit mijn vakgebied zorgen over maak, zijn de hervormingen in de jeugdzorg. De RVZ heeft zich niet in dit debat gemengd. Gemeenten krijgen op grond van de nieuwe Jeugdwet te maken met allerlei gezondheidrechtelijke vragen waar zij niet eerder mee zijn geconfronteerd, zoals vraagstukken van informationele privacy en het medisch beroepsgeheim. Het is prima dat de zorg meer achter de voordeur wordt verleend, maar ditmoet wel gebeuren op een manier die geen afbreuk doet aan de rechten van de betrokken zorgvragers. In het advies Garanties voor kwaliteit van zorg stelt de RVZ zich op het standpunt dat governance op een andere manier als kwaliteitsinstrument ingezet De RVZ stelt zich op als een onafhankelijke, vernieuwende en strategische dwarsdenker op het systeem. 6

4 Politiek en overheid zijn vaak slecht in het implementeren van beleid, velen zijn visieloos aan het uitvoeren. moet worden. In het advies wordt nadruk gelegd op het belang van patiëntenparticipatie en in het verlengde daarvan het realiseren van een cultuuromslag in de zorg. In hoeverre zijn deze doelstellingen volgens u realiseerbaar in het huidige zorgklimaat? Ik denk zeker dat deze doelstellingen realiseerbaar zijn, maar hiervoor moeten wel bepaalde randvoorwaarden gecreëerd worden. In het rapport Garanties voor kwaliteit van zorg wordt hierop uitgebreid ingegaan. Het is duidelijk dat zorginstellingen zich naar buiten toe sterker dan ooit moeten profileren op de kwaliteit en veiligheid van zorg. Volgens de RVZ is dit niet effectief te bereiken door in regelgeving strengere eisen te stellen aan de raden van bestuur en toezicht. Er zullen andere veranderingen plaats moeten vinden. Zo moet men in zorginstellingen op een andere manier omgegaan met indicatoren voor kwaliteit en veiligheid van zorg. Beperk het aantal opgelegde prestatie-indicatoren en vervang deze door vanuit de zorgpraktijk zelf voorkomende indicatoren. Hierbij kan overigens het pas opgerichte Kwaliteitsinstituut een belangrijke en coördinerende rol spelen, al moet zij dit dan ook pro-actief gaan doen. Een ander punt waar aandacht aan besteed moet worden is de integratie van professionele governance in de zorgverlening, het adequaat laten functioneren van een instellingsbreed kwaliteitssysteem van formele en informele regels die gericht zijn op kwaliteitsverbetering. Ten slotte dient er meer gebruik gemaakt te worden van de ervaringsdeskundigheid van cliënten door het versterken van patiënts governance, zowel op individueel als collectief niveau. Een hot item in Den Haag is de idee van de participatiesamenleving. In de zorg komt deze beleids- opvatting onder meer terug in de nieuwe opzet van de AWBZ en de Wet maatschappelijke ondersteuning ( kern-awbz /Wmo 2015), maar ook in het toenemend gebruik van ehealth en een toenemend beroep op mantelzorgers en vrijwilligers. Wat denkt u dat de belangrijkste toekomstige ontwikkelingen op dit terrein zullen zijn? Wat vindt u van deze ontwikkelingen? Een belangrijke toekomstige ontwikkeling is de toenemende mate van patiëntenparticipatie in de zorg. Ik vind dit een goede ontwikkeling. We kunnen ook niet anders. De invloed van patiënten op het zorgproces zal ook erg worden versterkt door het toenemend gebruik van ehealth. Vanuit de zorg zal er aanvankelijk wel wat verzet zijn, maar desondanks zijn er ook voorlopers, zoals het ParkinsonNet van het Radboud UMC (een website over de ziekte Parkinson, die inmiddels is uitgegroeid tot een verzameling van het regionale netwerk van hulpverleners gespecialiseerd in de behandeling van Parkinson; red.). Inmiddels is dit een schoolvoorbeeld van een succesvolle inzet van ICT in de zorg. De patiënt ziet de mogelijkheden die de ICT hem biedt, en zal gebruik willen maken van die mogelijkheden. Op deze manier dwingen patiënten het gebruik van ehealth dus min of meer af. Zorg zal steeds breder worden: zorg is straks niet meer alleen naar de huisarts en het ziekenhuis gaan, maar ook je bloedsuiker of hartritme meten via een mobiele app. De gezondheidszorg zal ook een breder terrein bestrijken, doordat de focus verschoven wordt naar advisering op het gebied van leefstijl en beweging. Dit toenemend gebruik van ehealth zal de zorg als extra voordeel opleveren dat er een heleboel innovatieve ideeën in de zorg toegepast zullen gaan worden. Allerlei creatieve mensen en ideeën uit de ICT-sector zullen hun weg naar de zorg vinden. Zij kijken op een hele andere manier tegen zorgprocessen aan dan de partijen die traditioneel bij de primaire zorgverlening betrokken zijn (artsen, verpleegkundigen en zorgmanagers). Overigens is ehealth niet alleen een hoera-verhaal. Ook hier moet gewaakt worden voor privacyvraagstukken en de belangen van grote commerciële partijen (Apple, Google, Microsoft) die niet altijd het patiëntenbelang voor ogen hoeven te hebben. Uit het Werkprogramma 2014 blijkt dat de RVZ dit moment (opnieuw) adviseert over kostenbeheersing in de zorg. Een van de vragen die daarbij centraal staat, is de vraag hoe richtlijnen en zelfregulering binnen het kader van innovatief pakketbeheer kunnen bijdragen aan het kostenbewustzijn van alle betrokkenen en daardoor zullen leiden tot kostenbeheersing. In hoeverre denkt u dat het mogelijk is om via (zelf)regulering inderdaad de kosten van zorgverlening te beheersen? Ik denk dat het wel degelijk mogelijk is om de kosten van zorgverlening te beheersen. De vraag is alleen op welke wijze de toenemende kosten in de zorg moeten worden omgebogen. De RVZ heeft hier in 2006 reeds over geadviseerd in het advies Zinnige en duurzame zorg. In dat advies werd onder meer ingegaan op het concept van QALY s en de vraag wat een levensjaar mag kosten. Dit lijkt een hele kille, bureaucratische opstelling, maar dat is het niet. De maatschappelijke en politieke discussie over zorgkosten kan niet langer vermeden worden, maar moet in volle transparantie en in een maatschappelijk debat aangegaan worden. Het is twee voor twaalf. Ook al zal een discussie niet direct zorgen voor een pasklare oplossing, het feit dat de problematiek bespreekbaar is en er op open en eerlijke wijze over wordt gediscussieerd, is al een stap in de goede 7

5 richting. De reactie op de ophef over het schrappen van de vergoeding van de medicijnen voor de ziekten van Fabry en Pompe is in dit kader eigenlijk niet goed, hoe goed het ook te begrijpen is. Door zonder restricties toe te geven aan de maatschappelijke verontwaardiging wordt impliciet het signaal gegeven dat de farmacie elke prijs kan vragen die zij wil. De ervaring met QALY s in het Verenigd Koninkrijk (NICE) leert dat het stellen van grenzen het bespreekbaar maken van de grensgevallen in ieder geval leidt tot lagere farmaceutische kosten. Het is van belang dat we over de gehele linie bezig zijn met de kosten in de zorg. Het gaat dan niet alleen om pakketbeheer, maar ook om alternatieven daarvoor in richtlijnen en misschien zelfs in de spreekkamer. Ik denk niet dat meer regulering hier direct een oplossing zal bieden. Het tot stand brengen van regelgeving heeft als groot nadeel dat dit langdurige politieke processen zijn, met lange (hele lange!) doorlooptijden. Niettemin kan wet- en regelgeving wel een stimulerende rol vervullen. Wanneer vanuit de politiek gedreigd wordt met het opstellen van wetgeving, komt de praktijk meestal ook wel in beweging. Er wordt door de praktijk namelijk geanticipeerd op de (verwachte) inhoud van de wetgeving. Ook wanneer de wet dan blijft steken in de fase van een (concept-)wetsvoorstel, heeft de praktijk zich toch geconformeerd aan de nieuwe regelgeving. Op die manier kan (zelf)regulering dus positieve prikkels afgeven. In uw blog van 19 maart jl. op skipr.nl vertelt u dat ehealth in Nederland in maar moeilijk op gang komt. Waardoor denkt u dat dit komt en wat moet er gebeuren om hier verandering in te brengen? In mijn blog heb ik een vergelijking gemaakt tussen enerzijds verschillende vormen van elektronische dienstverlening, zoals internetbankieren, en anderzijds ehealth. Uit die vergelijking blijkt dat het gebruik van ICT in de zorg achterblijft bij andere sectoren. Hiervoor zijn twee belangrijke oorzaken aan te wijzen: ten eerste het bekostigingssysteem (DBC s) en ten tweede het gebrek aan leiderschap op dit terrein. Het bekostigingssysteem van DBC s geeft perverse prikkels af waardoor innovatie niet wordt gestimuleerd. Het zou beter zijn als we een bekostigingssysteem hebben op basis van uitkomsten. Daarnaast leidt het gebrek aan leiderschap ertoe dat zorgaanbieders de toepassing van ehealth niet structureel organiseren, maar dat zij los van elkaar ad hoc initiatieven ontplooien. Door deze ongecoördineerde aanpak is het aanbod van ehealth in ons land zeer versnipperd. Een oplossing voor dit probleem is niet eenvoudig te geven. Zoals gezegd denk ik dat er een nieuw bekostigingssysteem moet komen, dat niet is gebaseerd op verrichtingen, maar op uitkomsten (resultaat). Hierdoor zal de zorg aantrekkelijker worden als markt voor nieuwe, externe investeerders. Alleen dan trek je innovatie aan. Verder is van belang wat nu precies de rol is van de verschillende belanghebbenden, waarmee ik doel op patiënten, zorgaanbieders, zorgverzekeraars, ont- wikkelaars/leveranciers van ehealth en natuurlijk ook de wetgever. Op dit moment is de RVZ bezig met de voorbereiding van het advies EHealth, zelfmanagement en gezondheidsvaardigheden. In dit advies wordt bekeken welke oplossing of oplossingen de voorkeur verdienen. Uitgangspunt daarbij is dat ehealth er is voor iedereen die dat wil. Iedereen moet in aanvulling op bestaande methoden en communicatievormen gebruik kunnen maken van ehealth, ongeacht individuele verschillen tussen patiënten als gevolg van leeftijd, achtergrond en opleidingsniveau. TOT SLOT Hoe bent u in aanraking gekomen met het gezondheidsrecht? Wat vindt u zo boeiend aan dit rechtsgebied? Ik voel me erg thuis in het gezondheidsrecht. Dit komt met name vanuit mijn fascinatie voor het recht op zelfbeschikking, een van de belangrijkste vraagstukken in het gezondheidsrecht, zowel juridisch, ethisch als beleidsmatig. Zoals gezegd ben ik pas vrij laat met het gezondheidsrecht in aanraking gekomen na mijn studie bestuurskunde. Tijdens mijn rechtenstudie kwam ik erachter dat juist de morele en juridische kant van vraagstukken in de gezondheidszorg en samenleving mij raakten. Ineens had ik een studie- en vakgebied gevonden dat mijn eenvoudig af gaat, waar ik wellicht een beetje talent voor heb. Op die manier ben ik in het gezondheidsrecht terechtgekomen. Kunt u kort beschrijven hoe een doorsnee werkweek er voor u uitziet? Ik heb geen doorsnee werkweek. De aard van mijn werkzaamheden verandert constant, omdat de ont wikkelingen in de zorg niet stilstaan. Het bekostigingssysteem van DBC s geeft perverse prikkels af waardoor innovatie niet wordt gestimuleerd. Ik heb veel contact met beleidsmakers. Voorheen waren de belangrijkste contactpersonen de regering, het parlement, de raden van bestuur van zorginstellingen en zorgverzekeraars en koepelorganisaties. Steeds meer worden dat echter ook gemeentelijke en regionale bestuurders als ook de rest van de samenleving op lokaal en regionaal niveau. Hierbij speelt overigens ook de samenvoeging van de RVZ met de Raad voor de Maatschappelijke Ontwikkeling een rol. Naar verwachting zal de goedkeuringswet hiervoor 8

6 eind dit jaar door het parlement zijn. Daarnaast moet ik als Algemeen Secretaris van de RVZ en Directeur van het medewerkersbureau van de RVZ ook veel interne werkzaamheden verrichten. Zo moet ik binnen het bureau zorgdragen voor het proces- en personeelsmanagement en de hier werkzame experts de ruimte bieden waarin zij hun talenten optimaal kunnen ontwikkelen. Mijn stijl van werken is vrij informeel. Ik heb een hekel aan bureaucratie, en ben dan ook vaak druk bezig met het bestrijden daarvan. Dit is wel grappig als je bedenkt dat de voorganger van de RVZ, de Nationale Raad voor de Volksgezondheid, nog een behoorlijk bureaucratische organisatie was net als VWS. Destijds zou ik niet bij de RVZ en VWS zijn aangenomen en zou ik er zelf ook niet willen werken! Nu zie je echter dat er behoefte is aan vernieuwing, er vindt binnen de overheid een cultuuromslag plaats waarin kortere lijnen, inspireren, individuele ont- plooiing en van buiten naar binnen - denken belangrijker zijn geworden. Daar voel ik mij in thuis. Wat zou u aan de leden van het Rotterdams Gezondheidsrechtdispuut willen meegeven? Al het voorgaande! Tot slot wil ik jullie graag een primeur meegeven: de Raad voor de Volkgezondheid en Zorg (RVZ) en de Raad voor maatschappelijke ontwikkeling (RMO) gaan fuseren tot de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. Theo Hooghiemstra is werkzaam als Algemeen Secretaris/Directeur van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Hij heeft zowel bestuurskunde als rechten gestudeerd. Tijdens zijn studie bestuurskunde aan de Universiteit Twente heeft hij zich gespecialiseerd in het lokaal bestuur. Hij was destijds als jongste politicus voor D66 in Nederland Lid van de Provinciale Staten in Overijssel. Gedurende zijn studie rechten ontwikkelde hij een toenemende belangstelling voor medisch-ethische vraagstukken, waardoor hij zich in het gezondheidsrecht ging specialiseren. In die tijd werkte hij ook bij de vakgroep Wijsbegeerte van Hans Achterhuis. Voordat hij gevraagd werd voor zijn huidige functie bij de RVZ, is Theo Hooghiemstra verder werkzaam geweest bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP), het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz) en in de adviespraktijk (HEC/PBLQ). Gedurende zijn carrière heeft hij zich ontwikkeld tot een specialist op de terreinen van het gezondheids- en privacyrecht strategie en governance alsmede vraagstukken in het kader van ehealth, innovatie en informationele zelfbeschikking. Hij benadert deze vraagstukken zowel vanuit juridisch, ethisch als beleidsmatig perspectief. 9